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Aspectos bioéticos y legales en la vacunación del adolescente

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Aspectos bioéticos y legales en la vacunación del adolescente

M.I. Hidalgo Vicario(a), F. De Montalvo Jääskeläinen(b), F. Martinón-Torres(c), F. Moraga- LLop(d), M.J.Cilleruelo Ortega(e),A. Montesdeoca Melián(f), J.T. Ramos Amador(g), A. Morán Bayón(h), J. Jimeno Sanz(i), F. García-Sala Viguer(j), J. Benito Fernández(k)
(a)Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA). (b)Comité de Bioética de España. (c)Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago, Grupo de Genética, Vacunas, Infecciones y Pediatría (GENVIP). (d)Asociación Española de Vacunología (AEV). (e)Asociación Española de Pediatría (AEP). (f)Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap). (g)Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP). (h)Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). (i)Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). (j)Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP). (k)Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP).

 

https://www.adolescenciasema.org/calendario-de-vacunaciones-del-adolescente/

 

Fecha de recepción: 01-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 84-90

 

Resumen

En el documento, liderado por la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia y con la participación, en total, de nueve sociedades científicas pediátricas y de medicina general, se exponen los calendarios de vacunaciones del adolescente del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y de la Asociación Española de Pediatría, a través de su Comité Asesor de Vacunas. También se propone una serie adicional de vacunas que tienen indicación a juicio del profesional que atiende al adolescente, o una recomendación sujeta a determinadas circunstancias (viajes, factores de riesgo) y que podrán incorporarse progresivamente en el calendario de vacunaciones del adolescente. A continuación se exponen las respuestas a determinadas preguntas sobre los aspectos bioéticos y legales a tener en cuenta en la administración de las vacunas..

Palabras clave: Vacunas; Inmunización; Adolescencia; Calendario de vacunación; Aspectos bioéticos; Aspectos legales.

Abstract

In this document, led by the Spanish Society of Adolescent Medicine and with the participation, in total, of nine pediatric and general medicine scientific societies, the adolescent vaccination schedules of the Interterritorial Council of the National Health System and the Spanish Association of Paediatrics, through its Vaccine Advisory Committee are presented. An additional series of vaccines are also proposed, which are indicated in the opinion of the professional who cares for the adolescent, or a recommendation subject to certain circumstances (travel, risk factors), and which may be gradually incorporated into the adolescent’s vaccination schedule. Below are the answers to certain questions about the bioethical and legal aspects to be taken into account in the administration of vaccines.

Key words: Vaccines; Immunization; Adolescence; Vaccination schedule; Bioethical aspects; Legal.

 

¿Tiene el adolescente plena capacidad de obrar para dar su consentimiento a una vacuna?

La vacunación de los menores de edad adolescentes constituye, desde una perspectiva ético-legal, una cuestión especialmente compleja, como lo son, en general, los tratamientos médicos en esta población. Ello es así porque el adolescente se encuentra precisamente en la fase final del tránsito entre la minoría de edad y la mayoría de edad sanitarias, es decir, entre una capacidad de obrar limitada y una plena capacidad de obrar, equiparable a la de los mayores de edad.

A estos efectos, cabe recordar que la mayoría de edad se adquiere en nuestro ordenamiento jurídico a los 18 años, pero a efectos fundamentalmente del ejercicio de los derechos y libertades políticas (artículo 12 de la Constitución Española). El propio ordenamiento jurídico reconoce la capacidad de obrar al menor de edad, y especialmente al adolescente, para muchos actos y negocios jurídicos; entre ellos, en particular, los referidos a los tratamientos médicos.

El artículo 9.3 c) de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente regula el régimen de la capacidad de obrar del adolescente en el ámbito sanitario, y así dispone que el consentimiento lo prestará su representante legal (consentimiento por representación) cuando el paciente menor de edad no sea capaz, intelectualmente ni emocionalmente, de comprender el alcance de la intervención, después de haber escuchado su opinión, sobre todo a partir de los 12 años de edad.

Así pues, el citado precepto no establece una edad determinada a partir de la cual el adolescente pueda tener capacidad de obrar, lo que en el ámbito sanitario se traduce en la capacidad de autorizar o rechazar un tratamiento médico. Simplemente, se establece que tal facultad se modulará de acuerdo con su capacidad intelectual y emocional en relación con el correspondiente tratamiento médico. Así pues, concurrirían dos elementos, uno subjetivo, representado por la madurez intelectual y emocional del adolescente, y otro objetivo, relacionado con la naturaleza y las consecuencias del acto médico.

En el ámbito de las vacunas podría afirmarse que, desde la perspectiva objetiva, el propio acto de la vacunación no constituye algo novedoso para el adolescente, ya que habitualmente habrá sido vacunado en anteriores etapas de su vida, y además no suele conllevar riesgos relevantes para su salud o, al menos, estos serán muy infrecuentes.

Por ello, podría afirmarse que el adolescente puede gozar de capacidad para autorizar o rechazar una vacuna, siempre que pueda constatarse que dispone de madurez intelectual y emocional.

A tal conclusión también se puede llegar por el propio paradigma en el que se asienta, en general, el régimen de la capacidad de obrar de los menores de edad según la Ley Orgánica 1/1996, sobre todo tras su reforma de 2015. En la «Exposición de motivos» se describe en los siguientes términos que exponemos de manera resumida:

Las transformaciones sociales y culturales operadas en nuestra sociedad han provocado un cambio en el status social del niño y como consecuencia de ello se ha dado un nuevo enfoque a la construcción del edificio de los derechos humanos de la infancia.

Este enfoque reformula la estructura del derecho a la protección de la infancia vigente en España y en la mayoría de los países desarrollados desde finales del siglo xx, y consiste fundamentalmente en el reconocimiento pleno de la titularidad de derechos en los menores de edad y de una capacidad progresiva para ejercerlos.

El desarrollo legislativo posconstitucional refleja esta tendencia, introduciendo la condición de sujeto de derechos a las personas menores de edad. Así, el concepto «ser escuchado si tuviere suficiente juicio» se ha ido trasladando a todo el ordenamiento jurídico en todas aquellas cuestiones que le afectan. Este concepto introduce la dimensión del desarrollo evolutivo en el ejercicio directo de sus derechos.

Las limitaciones que pudieran derivarse del hecho evolutivo deben interpretarse de forma restrictiva. Más aún, esas limitaciones deben centrarse más en los procedimientos, de tal manera que se adoptarán aquellos que sean más adecuados a la edad del sujeto.

El ordenamiento jurídico, y esta Ley en particular, va reflejando progresivamente una concepción de las personas menores de edad como sujetos activos, participativos y creativos, con capacidad de modificar su propio medio personal y social; de participar en la búsqueda y satisfacción de sus necesidades y en la satisfacción de las necesidades de los demás.

El conocimiento científico actual nos permite concluir que no existe una diferencia tajante entre las necesidades de protección y las necesidades relacionadas con la autonomía del sujeto, sino que la mejor forma de garantizar social y jurídicamente la protección a la infancia es promover su autonomía como sujetos.

Sin embargo, este nuevo paradigma de la toma de decisiones del adolescente en el ámbito de la salud, que va a favor de que el adolescente pueda autorizar o rechazar una vacuna, sin intervención de sus padres, queda matizado, a continuación, por el propio artículo 9, cuando en su apartado 4 dispone que si se trata de menores emancipados o mayores de 16 años que no se encuentren en el supuesto del artículo 9.3 c) no cabe prestar el consentimiento por representación. Y esto se completa a continuación señalando que, no obstante lo dispuesto en el párrafo anterior, cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor, según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del menor.

Ello significa, pues, que el menor de edad tendrá plena capacidad de obrar en el ámbito sanitario a partir de los 16 años, salvo que el correspondiente tratamiento suponga un grave riesgo, en cuyo caso, la capacidad no se alcanzará hasta la mayoría de edad común, es decir, los 18 años.

Trasladado todo ello al ámbito de la vacunación de los adolescentes, puede afirmarse que, en principio, existe una presunción de plena capacidad de obrar del menor de edad para autorizar o rechazar una vacuna, cuando cuente con 16 o más años, aunque si el menor de edad tuviera menos años también podrá aceptarse que preste el correspondiente consentimiento, sin participación de sus padres, siempre que goce de suficiente madurez intelectual y emocional para entender lo que supone vacunarse. En este último caso, la carga de la prueba recae sobre el profesional sanitario, ya que no se presume la plena capacidad de obrar, como ocurre con el adolescente de 16 o más años.

¿Pueden el adolescente o sus padres (actuando estos por representación) rechazar la vacuna?

Nuestro ordenamiento jurídico no recoge ninguna norma que imponga la obligatoriedad de las vacunas, salvo, con ciertas dudas por la falta de mención expresa en la norma, en los casos de grave riesgo para la salud colectiva, como serían los supuestos de epidemia y, más aún, de pandemia. En estos casos puede entenderse que la decisión por parte de la autoridad pública de vacunar obligatoriamente a aquella población que rechace hacerlo estaría amparada por lo dispuesto en el artículo 3 de la Ley Orgánica de medidas especiales en materia de salud pública («con el fin de controlar las enfermedades transmisibles, la autoridad sanitaria […] podrá adoptar las medidas […] que se consideren necesarias en caso de riesgo de carácter transmisible») y en el artículo 9.2 a) de la Ley de autonomía del paciente, que establece que los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento, cuando exista riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la Ley.

Sin embargo, al valorar el rechazo a la vacuna hay que diferenciar entre que el sujeto adolescente, según lo explicado en el apartado anterior, esté actuando en su representación por disponer de la suficiente madurez intelectual y emocional, o que la decisión la adopten sus presentantes mediante el consentimiento por representación.

En el primer caso, las facultades de rechazo de las vacunas del adolescente «maduro» serían, en principio, las mismas que las de un mayor de edad, salvo que nos encontremos en un contexto de grave riesgo para la salud colectiva y las autoridades públicas hayan decidido la vacunación obligatoria, cumpliendo esta con los requisitos de la proporcionalidad. El adolescente con madurez intelectual y emocional suficiente para prestar el consentimiento a la vacunación no podría rechazarla, en las mismas condiciones que cualquier otro ciudadano, al haberse impuesto como obligatoria por el contexto de grave riesgo para la salud colectiva.

Sin embargo, junto a ello, cabe también recordar lo que dispone el artículo 9.4 párrafo 2.º, cuando señala que el adolescente de 16 o más años no tiene capacidad para rechazar el tratamiento cuando ello suponga un grave riesgo para su salud. Así pues, aun cuando no se haya adoptado una medida de vacunación obligatoria por la autoridad pública en un concreto contexto de grave riesgo para la salud colectiva, puede aceptarse que el adolescente no pueda rechazar la vacuna si, en el caso concreto, tal rechazo suponga un grave riesgo para su vida o integridad.

Por lo tanto, el adolescente con madurez intelectual y emocional puede rechazar la vacuna, como un mayor de edad, excepto cuando exista una situación de grave riesgo para la salud colectiva y se haya impuesto la vacunación obligatoria como medida necesaria, o que no vacunar a dicho adolescente suponga, en su caso concreto, un grave riesgo para su salud.

Por lo que se refiere a los casos en que el consentimiento a la vacunación del adolescente se presta por representación, es decir, cuando deben dar la autorización los padres, es importante recordar que el artículo 9 de la Ley de autonomía del paciente dispone, en su apartado 6, que los padres deben actuar siempre procurando el mayor beneficio para la vida o salud de su hijo, y si la decisión de los padres es contraria a dichos intereses, deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente, salvo que, por razones de urgencia, no fuera posible recabar la autorización judicial, en cuyo caso los profesionales sanitarios adoptarán las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente, amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad.

Así pues, es posible afirmar que los padres no pueden, en principio, rechazar la vacunación de su hijo adolescente cuando tal decisión ponga en riesgo la salud de este. Los padres solo pueden actuar bajo el principio de beneficencia, en cuanto están decidiendo sobre un tercero, su hijo. El rechazo a la vacunación del niño por parte de sus padres carecería de toda eficacia jurídica, pudiendo anularse y ser suplida tal negativa por la autoridad pública, dado que aquellos habrían actuado de manera maleficente en el ejercicio de sus funciones de la patria potestad y custodia, es decir, en contra de la salud de su hijo. Es más, tal rechazo tendría legalmente la consideración de «situación de riesgo» en los términos que incorpora la Ley Orgánica 1/1996, cuando señala en su artículo 17.10 que «la negativa de los progenitores, tutores, guardadores o acogedores a prestar el consentimiento respecto de los tratamientos médicos necesarios para salvaguardar la vida o integridad física o psíquica de un menor constituye una situación de riesgo. En tales casos, las autoridades sanitarias pondrán inmediatamente en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, tales situaciones a los efectos de que se adopte la decisión correspondiente en salvaguarda del mejor interés del menor».

Cuando los padres están en situación de separación o ruptura familiar, si la custodia la ostenta uno de los dos o es compartida (manteniendo ambos la patria potestad, que es lo habitual), puede aceptarse la vacunación con el consentimiento por representación de uno de los progenitores (el que tenga la custodia en exclusiva o uno de los que la tengan compartida) cuando se trate de una vacuna ordinaria, es decir, de las recogidas en el correspondiente calendario, ya que se trataría de una decisión no extraordinaria. En caso de tratarse de una vacuna extraordinaria, no prevista en el correspondiente calendario, la facultad de uno de los padres de consentir sin compartir la decisión con el otro dependerá de los riesgos ordinarios o extraordinarios que pudiera provocar la vacuna como tratamiento preventivo. Si el riesgo de la vacuna no es extraordinario, se seguiría el mismo régimen que hemos descrito al inicio de este párrafo.

¿Y qué ocurre cuando uno de los padres, tanto si tiene la custodia en exclusiva como si es compartida, rechaza la vacuna? En este caso, debería entenderse que el rechazo va en contra del mejor interés del menor de edad y, por tanto, se aplicaría lo dispuesto en el artículo 9.6 de la Ley de autonomía del paciente y en el artículo 17.10 de la Ley Orgánica 1/1996.

¿Son de aplicación los criterios anteriores en cuanto al rechazo por los padres de la vacunación de su hijo adolescente frente a la COVID-19?

En el caso de la vacuna frente a la COVID-19, con el estado actual de la evidencia científica, el problema radicaría en que, no siendo la vacunación del adolescente un acto que suponga, claramente, un beneficio individual para este, sino principalmente para la salud colectiva, el régimen que hemos descrito, en virtud del cual los padres no pueden rechazar la vacunación de su hijo, quedaría algo matizado, ya que no podrá afirmarse que el rechazo de los padres es maleficente para la salud su hijo, sino para la salud colectiva. Y a estos efectos, debemos recordar que la decisión de vacunar a un adolescente frente a la COVID-19, cuando el riesgo de una evolución tórpida e incluso mínimamente grave de la COVID-19 es, según la evidencia científica actual, claramente improbable, se estaría obrando no en su beneficio, sino en el de la colectividad, y ello podría atentar contra la dignidad del adolescente al cosificarle, al tratarle como un mero medio en beneficio de un fin colectivo.

Podría también afirmarse que obligar a un niño a vacunarse cuando no existe beneficio individual, basándose exclusivamente en el beneficio para la colectividad, podría suponer un atentado a su dignidad, al tratarle como un mero medio u objeto para satisfacer los intereses colectivos, lo que, además, no puede ser salvado por la autonomía del que así lo acepta, al carecer el niño aún de plena capacidad de obrar y, por tanto, de autorizar algo que no le beneficia individualmente, y también al propio principio del interés superior del menor.

El problema de esta vacunación, desde una perspectiva ético-legal y en comparación con las vacunas que están indicadas para evitar muchas otras enfermedades víricas y bacterianas en la infancia, es que, si bien en relación con estas la falta de vacunación del niño supone un riesgo no solo para la salud colectiva, sino también para la propia salud individual, en lo que se refiere a la vacuna frente a la COVID-19 los datos científicos indican que las posibilidades de que un niño desarrolle COVID-19, y más aún, de que esta evolucione de manera tórpida o con un cuadro grave, son muy pequeñas.

Así pues, si el motivo para vacunar a los niños quedara justificado por el interés colectivo, y no tanto por el interés individual para su salud, a diferencia de las demás vacunas que se aplican habitualmente en la infancia, la negativa de los padres a su vacunación no podría considerarse una decisión de riesgo para la salud de su hijo, sino solo de riesgo para la salud de la colectividad.

Este argumento, que en principio podría informar en contra de impedir que los padres del niño puedan rechazar su vacunación frente a la COVID-19, al fundamentarse esta no en un beneficio individual sino en un beneficio colectivo, puede ser, sin embargo, contradicho a partir de dos contraargumentos:

  • En primer lugar, la vacunación de los niños no puede afirmarse que se haga en exclusivo interés de la colectividad sin beneficio individual para su salud, en la medida en que no puede descartarse de manera absoluta que vayan a contraer la COVID-19 y desarrollarla con graves consecuencias para su salud. La literatura científica describe casos que, aunque excepcionales, demuestran que los niños pueden estar expuestos a la enfermedad sin la presencia de antecedentes ni de un cuadro previo. Así pues, el beneficio individual no puede ser excluido, sino meramente minorado, lo que es distinto.
  • Por otro lado, sin la vacunación de todos, o al menos de muchos niños, no es posible alcanzar la inmunidad colectiva o de grupo, ya que la población infantil (0 a 14 años) supone un poco más del 15 % de la población total, porcentaje al que habría que sumar el de las personas que se han negado a recibir la vacuna. De este modo, la presencia de reservorios no descartaría que en el futuro nuevas variantes del virus pudieran afectar, incluso gravemente, la salud de los niños. En el estado actual de la pandemia y del conocimiento del virus, por ahora no es muy probable, pero en modo alguno es descartable a medio o largo plazo, sobre todo si no se alcanza la inmunidad colectiva.

Los datos preliminares indican que la enfermedad causada por variantes de interés sigue siendo leve en los niños pequeños, aunque continúa siendo esencial una estrecha vigilancia de las variantes emergentes, pues no puede descartarse que surja una variante que cause una enfermedad grave en los niños, como el síndrome respiratorio de Oriente Medio (Jennie, et al. Vaccinating children against SARS-CoV-2. BMJ. 2021;373:n1197).

Están surgiendo nuevas variantes a medida que el virus se adapta a su huésped humano y a la inmunidad generada por infecciones anteriores por SARS-CoV-2 y por la vacunación. Por tanto, puede considerarse fundamental la vacunación de los niños para reducir la transmisión que puede volver a poner en riesgo la salud de los adultos (Jennie, et al. Vaccinating children against SARS-CoV-2. BMJ. 2021;373:n1197). Y desde una perspectiva epidemiológica, si dejamos a los niños sin vacunar cuando los adultos han logrado ya la protección inmunitaria, no puede excluirse la posibilidad de que los niños no vacunados se conviertan en el refugio del virus, dado que la mayoría de los casos de COVID-19 en ellos son leves y asintomáticos (Zou y Cao. COVID-19 vaccines for children younger than 12 years: are we ready? Lancet. 2021 Jun 28;S1473-3099(21)00384-4. Online ahead of print).

Además, el beneficio de la vacunación frente a la COVID-19 de un niño podría fundamentarse también en la mejora de su salud mental y su bienestar, y en facilitar el regreso a la normalidad, incluida la reanudación de la presencia en las clases y de las interacciones sociales importantes para el desarrollo infantil (Editorial. Should we vaccinate children against SARS-CoV-2? Lancet Infect Dis. 2021;21:889). También se han destacado ciertos beneficios «indirectos» de la vacunación de los niños, al reducirse a través de su inmunidad el costo familiar de la enfermedad de sus padres, con el consiguiente impacto en la economía familiar y la situación de estrés crónico que puede generar para todos los miembros de la familia (Klass y Ratner. Vaccinating children against Covid-19 — the lessons of measles. N Engl J Med. 2021;384:589-91).

Así pues, el requisito ético-legal de que concurra un beneficio individual para el niño que va a ser vacunado no debe quedar circunscrito a los beneficios estrictamente vinculados a la salud física, sino también a los beneficios para su salud mental y, en general, su bienestar, y parece que, a este respecto, la vacunación puede incrementar notablemente dicho bienestar al permitirle integrarse con mayor facilidad en el desarrollo de actividades indispensables en el desarrollo de su personalidad, tales como acudir a la escuela o compartir juegos con sus pares.

En segundo lugar, debemos recordar que nuestro ordenamiento jurídico admite, excepcionalmente, aplicar un tratamiento a un menor de edad sin que concurra, en principio, el interés individual, y solo considerando el interés para terceros o para la colectividad. Un ejemplo de ello lo encontramos en el ámbito de la regulación de los ensayos clínicos, que por analogía puede aplicarse al debate que nos ocupa. La regulación de los ensayos clínicos ha permitido, con carácter general, la participación de sujetos sin beneficio potencial directo para ellos en la investigación. En el caso concreto de los menores de edad, se admite siempre que existan datos que permitan prever que los beneficios esperados superan los riesgos o, en su defecto, que el riesgo que conlleva el ensayo es mínimo y que las intervenciones a que van a ser sometidos los sujetos del ensayo, menores de edad en este caso, son equiparables a las que corresponden a la práctica médica habitual en función de su situación médica, psicológica o social. Aplicando estos requisitos por analogía a la vacunación de los niños frente a la COVID-19, puede afirmarse que concurren ambos, en la medida en que el riesgo descrito para la vacuna es, en principio, mínimo, no puede descartarse un beneficio individual y la vacunación es una práctica médica habitual en un menor de edad. Además, se exige que, junto a los ya descritos principios de minimización del riesgo y de equivalencia de la práctica médica habitual, se cumplan dos requisitos más: 1) que del ensayo se puedan obtener conocimientos relevantes sobre la enfermedad o situación objeto de investigación, de vital importancia para entenderla, paliarla o curarla, es decir, un principio de especial relevancia o trascendencia del acto de salud, lo que en el caso de la vacunación frente a la COVID-19 concurre, dada la grave situación de pandemia en la que aún nos encontramos; y 2) que estos conocimientos no puedan ser obtenidos de otro modo, es decir, un principio de necesidad, que tampoco estaría ausente dado que es harto difícil alcanzar la inmunidad de grupo o colectiva sin vacunar a los niños.

En relación con estos dos últimos aspectos, cabe recordar que habitualmente la vacunación de los niños con el fin de inducir una inmunidad colectiva ha demostrado ser eficaz para prevenir la propagación de muchas enfermedades infecciosas, en las que los niños tienen un papel importante en la transmisión. Un alto nivel de inmunidad en un grupo de edad que es importante para la transmisión puede crear inmunidad colectiva en otros (Kim et al. Vaccine herd effect. Scand J Infect Dis. 2011;43:683-9), y se sabe que en determinadas situaciones la inmunización de los niños es más efectiva que la de las personas mayores, como ocurre en la gripe (Kim et al. Vaccine herd effect. Scand J Infect Dis. 2011;43:683-9), la enfermedad neumocócica (Pittet y Posfay-Barbe. Pneumococcal vaccines for children: a global public health priority. Clin Microbiol Infect. 2012;18(Suppl 5):25-36), el rotavirus (Lopman et al. Post-licensure experience with rotavirus vaccination in high and middle income countries; 2006 to 2011. Curr Opin Virol. 2012;2:434-42) y muchas otras (Velavan, et al. Herd immunity and vaccination of children for COVID-19. Int J Infect Dis. 2020;98:14-5).

Por último, una sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, Vavřička and Others v. the Czech Republic, 2021, señala que el deber de la vacunación infantil al que se oponen los padres no solo se fundamenta en la protección del propio niño, sino también en el deber de solidaridad social que permite justificar que se imponga la vacunación, incluso, a aquellos que se sienten menos amenazados por la enfermedad, cuando se trata de proteger a las personas más vulnerables.

En definitiva, aunque el régimen legal de la vacunación de un adolescente frente a la COVID-19 presenta unos matices que lo diferencian del que se aplica para el resto de las vacunas habituales en los menores de edad, existen determinados principios y normas que sí permitirían salvar el rechazo de los padres cuando la vacunación tiene un fin de protección de la salud colectiva.

¿Cómo actuar con las vacunas no financiadas? ¿Está justificado cambiar la pauta de vacunación oficial con argumentos razonados?

En cuanto a las vacunas no financiadas ni incluidas en el catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud, el profesional sanitario puede vacunar al menor de edad si considera que ello responde al mejor interés para su salud, pero en este caso, si se produce algún daño generador de responsabilidad civil profesional, no podría quedar cubierto por el seguro de responsabilidad profesional del correspondiente sistema autonómico de salud, sino por el seguro personal del profesional.

Por otro lado, un cambio de vacuna oficial no plantea problemas legales porque, en principio, en la relación médico-paciente se mantienen determinadas facultades y derechos incluso frente a la Administración prestadora del servicio, pero en este caso al menos deben justificarse las razones de dicha decisión, para lo que la historia clínica es un instrumento indispensable al dejar constancia escrita en ella.

 

Calendario de vacunas

 

 
 


Un abordaje de la sexualidad y la anticoncepción en la adolescencia*

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Un abordaje de la sexualidad y la anticoncepción en la adolescencia*

G. González Antón.
Médico. Máster en Sexualidad. Máster en Bioética y Derecho. Presidente de SEDRA – Federación de Planificación Familiar.

 

*Nota del Comité Editorial: este artículo enfoca exclusivamente la opinión personal del autor sobre el tema.

 

Fecha de recepción: 21-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 68-75

 

Resumen

Mientras los grandes derechos, tan atractivos pero inconcretos, realizan su labor de incidencia política y ética en gobiernos y tomadores de decisiones, la ciudadanía necesita que dichos derechos se aterricen en leyes positivas concretas y bien articuladas que nos eviten las reclamaciones y demoras que ocurren cuando se legisla apresuradamente y/o sin convicción. Como quiera que el derecho no se impone por la “bondad” de sus normas, que son una aproximación a la justicia pero no la justicia misma; y que estas normas son exigibles y exigidas por el poder coercitivo del Estado del que, no en pocas ocasiones, cuestionamos su legitimidad cuando legisla sin el consenso de la sociedad civil y el asesoramiento científico imprescindible; considerando, en mi opinión, que este derecho es un “bien menor” que el Estado ejerce generalmente con el loable fin de garantizar una convivencia social en paz, me decanto por la reflexión ética y bioética para salvar la incertidumbre que puede generarse entre nuestra práctica cotidiana y las leyes..

Palabras clave: Adolescencia; Anticoncepción; Aconcepción; Bioética; Derechos.

Abstract

While the great rights, so attractive but vague, carry out their political and ethical advocacy work on governments and decision-makers, citizens need these rights to land in concrete and well-articulated positive laws that avoid the claims and delays that occur when legislated hastily and/or without conviction. Since the law is not imposed by the “goodness” of its rules, which are an approximation to justice but not justice itself; and that these norms are enforceable and demanded by the coercive power of the State whose legitimacy is not infrequently questioned when it legislates without the consensus of civil society and the essential scientific advice; Considering, in my opinion, that this right is a ‘lesser good’ that the State generally exercises with the praiseworthy aim of guaranteeing social coexistence in peace, I opt for ethical and bioethical reflection to save the uncertainty that can be generated between our everyday life practice and laws.

Key words: Adolescence; Contraception; Bioethics; Rights.

 

Introducción

“Se tienen hijos, se les quiere, se les cuida y se les protege. Los pequeños parecen felices. Los adolescentes son raros, pero buena gente. A veces hasta simpáticos. Nada es perfecto, claro. Pero tampoco va tan mal”.

Agustín Malón

Una de las dimensiones de la sexualidad humana es el placer, y más durante la adolescencia. Si aceptamos esto como un derecho, podemos acercarnos a comprender mejor sus prácticas sexuales y poder actuar más eficazmente de forma preventiva

La pregunta es, aquí y ahora, si aceptamos y respetamos no la sexualidad, que es innegociable como algo que forma parte del ser humano ya que somos seres sexuados, sino ‘la erótica’ adolescente y el derecho de las y los adolescentes a su ejercicio en busca del placer. Aceptar y respetar no es lo mismo que resignarse a que ocurra. De una manera promocionamos, de la otra solo prevenimos y convertimos la educación sexual en un recurso para evitar peligros; si la aceptamos y respetamos, la erótica se transforma en el cultivo de una dimensión muy valiosa de la persona, tan valiosa que puede formar parte de las posibilidades de felicidad de los seres humanos; lo contrario puede limitar la vida a lo funcional y previsible, una vida buena para algunas personas pero que va en detrimento de lo experimental y lúdico que la vida puede ofrecer. Por supuesto, aclaro, que ese experimentar y buscar el placer va más allá de lo aventurero y los placeres físicos, que también son lícitos y deseables. En definitiva, esta debiera ser nuestra primera apuesta para actualizar éticamente el consejo anticonceptivo en la adolescencia: ¿Aceptamos, más allá de lo inevitable, la erótica adolescente? ¿Vindicamos el placer adolescente como dimensión positiva y ejercicio a cultivar? ¿O seguiremos instalados en los miedos que proponen el control y paternalismo, y “bendiciendo” la inocencia con ignorancia?

Una de las cuestiones fundamentales es si abordamos el asunto desde el paradigma de ´la salud’ o desde el paradigma de ´lo sexual´. No es lo mismo, y las consecuencias de la elección no son insignificantes. Si lo sustantivo es la salud y lo adjetivo lo sexual, estamos ante el diagnóstico y la clínica: intervención y reflexión técnicas muy cualificadas, pero en muchos casos carentes del sentido crítico al protocolo sanitario y con una preocupación profesional tremendamente defensiva ante la legalidad vigente. Si lo sustantivo es lo sexual y lo adjetivo la salud, estamos ante un modelo de comprensión biográfica de lo sexual en las personas, reflexiva con los distintos escenarios vitales, crítica con no pocos protocolos sanitarios y en claro disenso con algunas normas morales y legales. Enriquecedora, al fin, de la autonomía de las personas que escuchamos, entendemos y atendemos. Soy consciente de que en estas líneas existe una cierta invitación, nada sutil, a la épica y la resistencia profesional. También lo soy de las circunstancias en que trabajáis muchas/os de vosotras/os, y mi intención no es afear ningún comportamiento profesional, siempre que éste respete la dignidad de las personas, ni hacer peligrar ningún estatus laboral. Mi intención, como decía al principio, es abrir las ventanas a la luz y el aire que pueda ventilar nuestras instituciones y lugares de trabajo, tanto educativos como asistenciales. Ventilar de rancias humedades pedagógicas y científicas, librarlas de mohos y parásitos de tradiciones morales, y del polvo del tiempo detenido sin investigación. Esta situación, un tanto sombría, paraliza y nos invita a la inercia condescendiente con una praxis en la que los protocolos sanitarios y las estrictas cautelas legislativas se imponen de una forma ineludible. Sin saber muy bien adonde nos conducen tanta cautela y tecnificación.

No pierdo de vista quiénes y qué son las personas que en mayor numero leerán, si tienen a bien, estas líneas. No hago apostasía de mi profesión como médico de familia, pero mi dedicación fundamental a la sexualidad humana durante más de 35 años -los últimos 15 con mayor dedicación a la ética y los derechos sexuales-, en sus distintas dimensiones, educativa, terapéutica e investigadora, me llevan a concluir que es más preciso hablar de ´sexualidad saludable´ que de ´salud sexual´. La primera denominación permite no perder el objetivo fundamental y tiene en cuenta la necesaria intervención en los aspectos de la salud que inevitablemente se asocian a la vivencia sexual. La segunda, sin dudar de las definiciones inclusivas y holísticas que sobre salud sexual y salud reproductiva han hecho distintas organizaciones (OMS, WAS, IPPF y otras), nos abocan a ensombrecer un tanto las dimensiones de la sexualidad a favor, en mi opinión, de una enorme presencia del paradigma de la salud que nos propone un abordaje excesivo desde lo clínico para dar respuesta a situaciones que precisarían de otros acercamientos y por supuesto de un sentido ético de la sexualidad.

Sí. Todo esto para preguntarnos si aceptamos y respetamos la ´erótica adolescente´, pues desde el paradigma de la salud es muy probable que ante los “peligros” de esta vivencia (embarazos no planificados, infecciones de transmisión sexual) se propongan mecanismos para su limitación y una oposición a todo aquello que pueda “despertarla” -nunca duerme-, anticiparla y promocionarla, a pesar de estar demostrado ya que la educación sexual y la educación en sexualidad saludable, no solo no anticipa sino que retrasa la participación en conductas consideradas de riesgo en el contacto genital. Concepto este de ´riesgo´ que estigmatiza, más si cabe, cuando lo extendemos a un grupo poblacional, las personas adolescentes [recuerdo un antiguo libro cuyo título no podía ser más elocuente: “Cuidado, llegaron los adolescentes”]. También se ha comprobado ya, cómo la educación en valores y la promoción de la erótica adolescente y juvenil nos hace ser más previsores y cuidadosos en la interacción personal erótica. La prevención a ultranza ya se ha visto hasta dónde puede llegar, pues las infecciones de transmisión sexual (ITS) están aumentando, y si bien el número de embarazos no planificados (ENP) ha ido descendiendo en la población en general y en las personas adolescentes en particular, en nuestro país sigue siendo considerable. Creo que si actualmente tantas adolescentes quedan embarazadas sin haberlo planificado -que sea deseado o no será una emoción y sentimiento posteriores-, está más relacionado con nuestra posición moral sobre sus relaciones que con las dificultades de acceso, que las hay y serias, a una anticoncepción eficaz y de fácil cumplimiento para ellas (y algunos de ellos). Lo que podemos afirmar es que en nuestro país la educación sexual -y la educación en sexualidad saludable- es la historia de una ausencia. No una “asignatura pendiente”, pues se está realizando educación sexual en el mayor de los silencios, sino una mala educación sexual basada en desconocimiento, miedo, ocultación e incertidumbre. Esta asignatura no la tenemos pendiente, sino que la suspendemos sistemáticamente. Y las beligerantes reacciones de algunos movimientos contrarios a esta educación sexual nos vuelven a colocar en una situación regresiva y, a mi modo de ver, muy preocupante para el futuro de los que llegan.

Se puede considerar que mi opinión ha quedado plasmada hasta aquí, pero intentaré justificarla desde algunos argumentos éticos y bioéticos que transversalizan tres cuestiones fundamentales: los derechos sexuales y derechos reproductivos; la anticoncepción para las/os menores y personas con discapacidad; y el tan temido y vigilado placer en las personas adolescentes, menores y personas con discapacidad.

Derechos sexuales y derechos reproductivos de las personas adolescentes

Quiero empezar puntualizando que la repetición de la palabra “derechos”, delante de sexuales y reproductivos, no obedece a lo que se podría considerar una redundancia. La repetición se me antoja fundamental para definitivamente separar, hasta donde es posible, unos derechos de otros. Lo reproductivo, durante mucho tiempo, ha actuado a modo de alfombra bajo la que se “barría” lo sexual. De tal modo que, alcanzadas algunas victorias en derechos reproductivos, (que sin duda se han conseguido y de ellas nos felicitamos), los derechos sexuales también parecían disfrutar de los mismos logros, lo que sabemos que no es real. Ya la Estrategia Nacional de Salud Sexual y Reproductiva del año 2011 -que se ha retomado de nuevo en 2021- que se desarrolla en cumplimiento del mandato de la Ley Orgánica 2/2010 de Salud Sexual y Reproductiva e Interrupción Voluntaria del Embarazo (art. 11), decide con muy buen criterio separar por un lado la estrategia en salud sexual y por otro, la estrategia en salud reproductiva.

Existe una gran contradicción entre lo que se legisla y lo que se practica. En este sentido, los Derechos Humanos pueden ser un referente

Tal es así que actualmente, doce años después de la publicación de dicha ley y once años después de la Estrategia, mucho es lo avanzado en interrupción voluntaria del embarazo y se ha mejorado razonablemente en salud reproductiva, pero es un páramo desolador lo relativo a la salud sexual. Nada de lo articulado en la ley y desarrollado como objetivos en la Estrategia de Salud Sexual, nada, se ha implementado. ¿Dónde colocamos la anticoncepción? ¿Es parte de la salud sexual? ¿Parte inseparable de la salud reproductiva? Personalmente considero que la anticoncepción permitió y permite separar las dimensiones comunicativa, relacional y erótica de la sexualidad, de la dimensión procreativa. Esta posibilidad de separación de distintas dimensiones de la sexualidad que genera la anticoncepción, al hacer que las relaciones heterocoitales no produzcan un embarazo cuando éste no se desea, me sugiere colocarla como parte de la salud sexual. Ello sin olvidar algunos de los beneficios que la anticoncepción tiene en algunas potenciales patologías ginecológicas. Pues bien, una de las cuestiones importantes que desarrolla la vigente Ley Orgánica 2/2010 sobre anticoncepción es ésta, señalada aquí literalmente:

“Disposición adicional tercera. Acceso a métodos anticonceptivos:

El Gobierno, en el plazo de un año, desde la entrada en vigor de la Ley, concretará la efectividad del acceso a los métodos anticonceptivos. En este sentido, se garantizará la inclusión de anticonceptivos de última generación cuya eficacia haya sido avalada por la evidencia científica, en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud en las mismas condiciones que las prestaciones farmacéuticas con financiación pública”.

Pero retomemos la cuestión de los derechos sexuales y reproductivos (DD.SS. y DD.RR.). ¿Disfruta una persona de sus derechos, en general, cuando los desconoce? ¿Son los DD.SS. y DD.RR., como se afirma, parte de los derechos humanos? Y si lo son, ¿quiénes, además de los conversos los defienden, y quiénes, además de las personas activistas, los exigen? ¿Son los derechos sexuales y los derechos reproductivos una herramienta eficaz para la vivencia cotidiana de la sexualidad? Todavía la aceptación universal de los DD.SS. y DD.RR. está muy lejos de ser una realidad, lo que no sorprende observando la constante vulneración de los derechos humanos.

Defiendo, considero, respeto y reclamo los grandes derechos, en grandes momentos y ante grandes y poderosas instituciones internacionales y nacionales. Considero que su eficacia precisa de la concreción en derecho positivo y en normas prácticas, de fácil interpretación y manejo, que permitan superar las buenas intenciones, sugerencias y pretendidas vinculaciones al derecho estatal de un derecho suave (soft law) e incluso duro (hard law). Además, en muchas ocasiones, los derechos, el Derecho, generan una falsa seguridad. Pensamos que una vez ratificados y asumidos estos derechos y convenciones, ya todo está, si no solucionado, sí controlado, lo que es un error que nos lleva a una inercia confiada hasta que observamos cómo alguien intenta recortar, cuando no abolir, los derechos conquistados. De no ser por esos peligros de regresión, nos valdría con un solo derecho: el ´derecho a la libertad´.

Pues bien, ¿qué me sugieren, por tanto, los derechos sexuales y los derechos reproductivos como parte inseparable de los derechos humanos desde el punto de vista ético? Ante la imposibilidad, ya manifiesta secularmente, de la conciliación de valores morales distantes y extremos, creo que es un marco que privilegia una ´ética de mínimos´. Mínimos sin resignación. Mínimos para la conciliación y la convivencia pacífica. Desde ahí, los derechos humanos se convierten en el marco ético innegociable de lo que debe de ser una vida buena.

Anticoncepción en menores y personas con discapacidad

La atención a la sexualidad de las personas con discapacidad debe ser atendida con seriedad. Y la legislación tiene que ser clara, respetando las diversas sensibilidades sociales

Esta es una de nuestras “bestias negras” en el ejercicio profesional, máxime cuando alude a la vertiente sexual de las personas que, entre otras cosas, se considera un aspecto “frívolo” de la realización personal. Algo que nos enfrenta a nuestras propias actitudes y valores sobre la erótica y el placer, sus derechos y deberes.

Mientras los grandes derechos, tan atractivos pero inconcretos, realizan su labor de incidencia política y ética en gobiernos y tomadores de decisiones, la ciudadanía necesita que dichos derechos se aterricen en leyes positivas concretas y bien articuladas que nos eviten las reclamaciones y demoras que ocurren cuando se legisla apresuradamente y/o sin convicción.

Como quiera que el Derecho no se impone por la “bondad” de sus normas, que son una aproximación a la justicia, pero no la justicia misma; y que estas normas son exigibles y exigidas por el poder coercitivo del Estado del que, no en pocas ocasiones, cuestionamos su legitimidad cuando legisla sin el consenso de la sociedad civil y el asesoramiento científico imprescindible; considerando, en mi opinión, que este derecho es un ´bien menor´ que el Estado ejerce generalmente con el loable fin de garantizar una convivencia social en paz, me permito adjuntar una pequeña tabla de normas jurídicas (Tabla I) que intentan armonizar estos grandes derechos con la normativa positiva estatal, para después centrarme en el objeto de mi reflexión: ética y bioética de la anticoncepción en menores y personas con discapacidad.

Tras el resumen de la Tabla I, sin más interés que poder evitar el trabajo de “espeleología legal” de la normativa sobre anticoncepción de las personas menores y con diversidad funcional, dedicaré el espacio restante a planteamientos bioéticos que, si bien no son exigibles ni sancionables legalmente, su incumplimiento ocasiona una posible reprobación y menosprecio social. Y lo que en mi opinión es la pena más dura, la condena personal que no se redime ni con la confesión ni con la penitencia.

Términos como “interés del menor”, “menor maduro”, “capacidad”, “consentimiento por representación”, “personalidad jurídica”, “capacidad de obrar”, son fundamentalmente conceptos jurídicos, interpretables, complejos e inmersos en una sofisticada técnica legislativa y procesal.

Pero también pueden ser objeto de reflexión desde la ética y bioética, tanto principialista como las distintas éticas laicas, sin olvidar las morales de las distintas confesiones religiosas. Por ello, me alineo con los conceptos y principios bioéticos que considero que pueden aligerar la carga de incertidumbre que supone, para las personas profesionales de la salud, realizar un consejo asistido, dialógico y respetuoso a menores de edad o personas con discapacidad, fundamentalmente discapacidad intelectual y/o del desarrollo.

Es verdad que los principios bioéticos de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia no parecen suficientes para la reflexión que se nos exige, por lo que además debiéramos apoyarnos en las éticas deontológicas, teleológicas consecuencialistas y en la ética de las virtudes. Además, hay que tener en cuenta que en función de un determinado contexto sociocultural y de las distintas vulnerabilidades que pueden entrecruzarse en las distintas biografías, situaciones que en principio son muy similares pueden llevar a proposiciones diferentes e incluso contrapuestas.

Desde este escenario bioético y ético las obligaciones normativas pueden tomar aire y permitirnos una reflexión antes de tomar decisiones protocolarias, temerosas ante el foro jurídico, lo que no deja de ser un temor razonable, y traspasar el ejercicio de una lex artis a unas buenas prácticas. Esto es la ética, la vida buena.

Cuando un menor de edad nos demanda anticoncepción, es porque en su intimidad se lo ha planteado conscientemente, lo cual ya es un acto de responsabilidad

Cuando una persona menor de edad demanda anticoncepción, el hecho vital y biográfico es que o bien tiene relaciones genitales coitales o ha decidido tenerlas. Desde el punto de vista ético este es un hecho incontrovertible. No hay ninguna ley que pueda impedir mantener relaciones eróticas entre iguales, incluso con cierta desigualdad de edad, pero con parecida madurez. Todo el castillo jurídico se desvanece ante la toma de esta decisión, sea madura o no, se tenga edad de consentimiento sexual o no, lo sepan o no sus padres y madres o tutores. Podemos seguir discutiendo sobre la madurez o inmadurez de la persona menor, incluso de nuestra propia madurez o inmadurez, pero nada de toda esta valoración hará desaparecer el hecho de que una menor o mujer con discapacidad intelectual está teniendo o va a tener relaciones eróticas y genitales con posibles consecuencias no planificadas y en su mayor parte no deseadas. Si cumplir estrictamente con lo legislado nos tranquiliza, adelante. Las leyes no suelen carecer de valores, pero intentar acotar lo intangible -la madurez- con parámetros numéricos como la edad es, como poco, una aproximación con un índice de error no despreciable. ¿Se puede pedir a las y los profesionales que avancen sobre los deberes legales y entren en los valores éticos?

Tenemos que dar una respuesta por las potenciales consecuencias de esta decisión. ¿Objetamos de conciencia de su atención? ¿Comunicamos a sus mayores la decisión y perdemos uno de los valores más potentes de nuestra misión, la confidencialidad? ¿Quién ayudará a esa joven (esos jóvenes) si rompemos ese vínculo y principio de confianza? ¿Ayudamos a esa menor para que no se vea abocada a un embarazo temprano con consecuencias para su vida, o por el contrario la exponemos a una interrupción voluntaria del embarazo? Estos son algunos planteamientos éticos y bioéticos más allá de la ley, que no ilegales.

En las personas con discapacidad es donde más se manifiestan nuestras “discapacidades” para entender su vida afectiva y sexual

Las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo, merecen una mirada un tanto diferente. No por su diferencia, sino por nuestras (dis)capacidades metodológicas y prácticas. No hay una atención de primera y de segunda. No hay una educación para unas y otra para otras. Es la metodología del consejo lo que cambia, sobre todo en función del grado de apoyos que necesiten estas personas. En muchas ocasiones se precisará de una tercera persona (si tuviéramos el tiempo y las habilidades podríamos ayudarnos con materiales de apoyo, que existen para resolverlo sin intermediarios) que ponga ante nosotros las palabras, deseos y sueños de estas personas, pero no olvidemos que ellas están allí, son el centro de nuestra atención. La anticoncepción del/la “intérprete” la resolveremos otro día. Para tranquilidad de algunas/os, el mito, estigma incluso, de una pulsión y deseo incontrolado por parte de las personas con discapacidad intelectual es rotundamente falso. Para preocupación de otros/as, también es falso que las personas con discapacidad intelectual (PDI) son seres angelicales y asexuados. Para conocimiento de todas y todos, hasta donde yo sé tampoco por parte de las PDI hay una gran demanda de relaciones genitales y mucho menos coitales. Puede que nunca se planteen ni la interacción con el otro o la otra…o sí.

Prácticas aconceptivas y el miedo al placer

“La ética es el conjunto de las mejores soluciones que la inteligencia ha inventado para resolver los problemas que afectan a la felicidad personal y a la dignidad de la convivencia”.
(J.A. Marina).

Ya conocemos los frutos de la prevención en relación con los embarazos no planificados (e ITS) y no son los mejores. ¿Qué hemos hecho tan mal desde la educación en sexualidad y desde las distintas estancias educativas y asistenciales? ¿Por qué no arriesgarnos con la promoción y el cultivo de la erótica y uno de sus fines más buscados, el placer?

Dentro de la educación en valores, ¿por qué no pensar en el placer como un valor más y máximo, en una sociedad donde todo fluye alrededor del placer? Si los profesionales respondiéramos a esta pregunta, cambiarían nuestras actitudes

Esto es lo más actual que puedo ofrecer y siempre ha estado ahí. El placer obtenido de la interacción erótica, incluso intrapersonal, no goza del reconocimiento suficiente, como tampoco lo hace su predecesor estado de deseo. Ambos, deseo y placer, contrapunto buscado al indeseado dolor, no son promocionados como valores y, cuándo no, son condenados abiertamente por razones morales y/o socioculturales, ambas, todas y/o ninguna de ellas.

Para hablar de ´prácticas aconceptivas´ y disfrutar de una de las herramientas más eficaces en tan perseguida prevención, es necesario perder el miedo al placer. En lo que nos concierne, perder el miedo al placer por parte de las y los profesionales sanitarios que tenemos, o podemos tener, influencia sobre las actitudes y comportamientos eróticos de nuestras/os usuarias/os.

El miedo al placer impide entender la creatividad de la sexualidad y aumenta las prácticas de riesgo

Hablar de estas prácticas es extenderse sin temores en la dimensión erótica. No debemos olvidar que cuando desarrollamos los temas anticonceptivos, lo que obviamente es obligado, reforzamos de alguna manera las conductas coitales heterosexuales, olvidando todo un mundo de posibilidades eróticas sin capacidad fecundante. Pero claro está, abandonar este discurso del miedo a indeseadas consecuencias obliga a desarrollar un ´discurso erotofílico´ en el que el placer tiene un lugar central. Este miedo al placer como dimensión positiva hace que un erotismo amplio, extenso y creativo, sea sustituido por unas prácticas eróticas de cortas miras, estrechas y rutinarias, en las que los logros y las metas se potencian más que el viaje y el paisaje por la corporeidad y las sensaciones. Toda la piel y los sentidos pueden ser, deben ser, convertidos en órgano central del erotismo.

Existe una sexofobia y erotofobia que es transversal a ciertos grupos sociales, ideológicos o étnicos, empeñados en reprimir y normativizar la sexualidad en general, y la sexualidad infantil y adolescente muy particularmente.

Hablar de placer con la naturalidad que exige esta dimensión ha provocado a lo largo del tiempo, y sigue haciéndolo, un enfrentamiento entre familias, ámbito educativo, profesionales de la salud y tomadores de decisiones políticas, que ha hecho que estemos donde estamos y que estemos tan mal. Los derechos de las personas menores y con algún tipo de discapacidad han sido conculcados sistemáticamente, saltando por encima de los elementales principios de la bioética: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Y esto solo aludiendo a una ética principialista que puede ampliarse, sin duda, a una ética del deber, consecuencialista, del cuidado y de la virtud, dicha sea en el sentido aristotélico laico. El temor al exceso de información, no olvidemos pedagógica y científica, amenaza con la sombra de la “promoción temprana y promiscua” de chicas y chicos adolescentes en una desenfrenada carrera en búsqueda de genitalidades coitales desprotegidas, potencialmente fecundantes e infecciosas. Locas y locos adolescentes corriendo tras una quimera hedonista y despreocupada. El estigma de “población de riesgo” está servido. Y así, en vez de reconocer el estatuto de capaz y responsable a la persona adolescente, ganándose su propia estima y autonomía, se provoca la infantilización de la adolescencia que consecuentemente ha de conducir a la necesidad de cuidadores y paternales miembros de una sociedad que ha de velar por su seguridad y salvación en salud y moral.

“La educación sexual no fomenta la precocidad de las relaciones ni la promiscuidad, sino que potencia la reflexión y el análisis anticipatorio, lo que evita el predominio de la acción irreflexiva sobre el pensamiento lógico” (OMS)

La propia Organización Mundial de la Salud, que no es un modelo de organización que pueda inducir temor por su ideología progresista y tendente al hedonismo, ha afirmado: la educación sexual no fomenta la precocidad de las relaciones ni la promiscuidad, sino que potencia la reflexión y el análisis anticipatorio, lo que evita el predominio de la acción irreflexiva sobre el pensamiento lógico.

Puedo imaginar que algunas de las personas que se tomen la molestia de leer estas líneas, lo que ya agradezco, compañeras y compañeros profesionales de la salud, pueden anticipar que esto es un esfuerzo épico e irrealizable por su parte. Puedo deciros que solo tenéis un enemigo para bordarlo. Y no, no es una errata. Bordarlo, es decir, hacerlo bien: el tiempo. Todo lo demás está en vuestra cabeza, vuestra racionalidad y empatía, vuestra formación. Solo hace falta reconciliarnos con nuestro propio derecho al placer. Vencer esos “monstruos fantasmales” que nos aparecen cuando imaginamos adolescentes, más si son nuestros adolescentes, todavía más si son nuestras adolescentes, manteniendo relaciones de cultivo de su propio erotismo. Con vuestro permiso o sin él recorrerán ese camino, a su ritmo, con sus incertidumbres y sus temores. Sus desengaños, frustraciones y dolor, en muchos casos. No podréis evitar todo, pero si podéis darles la herramienta más precisa para eliminar el miedo: el conocimiento. Con ese conocimiento tomarán sus decisiones y a buen seguro con mayores posibilidades de éxito que desde la ignorancia o desde modelos que alguien se encargará de venderles. El espacio vacío de conocimiento se llenará con imágenes e informaciones que no resisten el más mínimo análisis crítico, real y científico. El miedo a la pornografía, a la información de las tecnologías de información y comunicación (TIC), los consejos interpares bienintencionados pero procedentes de fuentes de muy escasa solvencia. Todo ello favoreciendo relaciones y encuentros, que los ha habido, hay y habrá, en una cierta “clandestinidad” y eludiendo nuestros cuidados. No desde el control paternalista y preventivista, sino desde el respeto, el diálogo, y por qué no, el disenso.

 

Tablas y figuras

Tabla I.

LEYES

ARTÍCULOS

Constitución Española de 1978

Art. 12 y del Art. 14 al 18, fundamentalmente

Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor, de modificación parcial del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil

Podría ser de aplicación íntegramente

Código Civil

Art 154 y 162

Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo

Art. 5 y 7, 13, 19 y Disp. Adic. Tercera

Real Decreto 825/2010, de 25 de junio, de desarrollo parcial de la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo

Art. 8

Ley Orgánica 11/2015, de 21 de septiembre, para reforzar la protección de las menores y mujeres con capacidad modificada judicialmente en la interrupción voluntaria del embarazo

Podría ser de aplicación íntegramente

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y de documentación clínica

Art. 4, 5, 7, 8 y 9

Ley Orgánica 1/2015, de 30 de marzo, por la que se modificó la Ley orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal

Art. 95, 96, 97, 98, 99 y 100

Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia

Podría ser de aplicación íntegramente

Ley Orgánica 8/2021, de 4 de junio, de protección integral a la infancia y la adolescencia frente a la violencia.

Podría ser de aplicación íntegramente

 

 

 
 


Diversidad de género y adolescencia: un reto ético en la consulta

/en , /por


 

Diversidad de género y adolescencia: un reto ético en la consulta

I. del Río Pastoriza.
C.S. Arcade (Pontevedra).

 

Fecha de recepción: 21-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere

 

Resumen

La diversidad de expresiones e identidades de género o diversidad de género (DG), es un tema apasionante sobre el que los profesionales que trabajamos con menores deberíamos contar con una formación específica mínima. La meta sería intentar evitar el posible sufrimiento innecesario que se pudiese generar, en caso de que nuestro acompañamiento fuese incorrecto. Es un reto ético que merece la pena. La mirada ética que presenta la DG como una riqueza humana, podría convertirse en una herramienta de protección para esos menores ante riesgos derivados de la potencial transfobia, del rechazo que puede llevar al maltrato familiar o escolar, o incluso en nuestras consultas, sea de modo consciente o no. De ahí la necesidad de difundir dicha mirada no solo con interés en el ámbito profesional, sino también a nivel social, por ofrecernos la oportunidad como ciudadanía de intentar evitar la exclusión que puede llegar a generar el sistema de género. El manejo de la DG en adolescentes nos debe hacer reflexionar sobre el papel de las decisiones en la salud, en las que deberían ser protagonistas, entendiéndolos como sujetos de protección por su especial vulnerabilidad, pero también como sujetos de derechos que han de ejercitar su creciente autonomía..

Palabras clave: Diversidad de género; Adolescencia; Interés superior del menor; Vulnerabilidad; Transfobia.

Abstract

The diversity of gender expressions and identities, or gender diversity (GD), is an exciting topic on which professionals who work with minors should have a minimum specific training. The goal would be to try to avoid possible unnecessary suffering, which could be generated in the event that our accompaniment was incorrect. It is an ethical challenge that is worthwhile. The ethical perspective which presents the DG as human wealth, could become a protection tool for these minors, in the face of risks derived from potential transphobia, rejection that can lead to family or school abuse, or even in our consultations, be it consciously or not. Hence, the need to spread this view, not only with interest in the professional field, but also at a social level, for offering us as citizens the opportunity to try to avoid the exclusion that gender system can generate. The management of GD in adolescents should make us reflect on the role in decisions about health, in which they should be protagonists, understanding them as subjects of protection, due to their special vulnerability, but also as subjects of rights who must exercise their growing autonomy.

Key words: Gender diversity; Adolescence; Best interest of the minor; Vulnerability; Transphobia.

 

Diversidad de género y exclusión: un reto ético en la consulta y en la sociedad

La diversidad de expresiones e identidades de género o diversidad de género (DG), es un tema sobre el que los pediatras deberíamos contar con una formación mínima. La meta sería intentar evitar el posible sufrimiento innecesario que se pudiese generar en caso de que nuestro acompañamiento fuese incorrecto. Es un reto ético que merece la pena

La diversidad de expresiones e identidades de género o diversidad de género (DG), es un tema apasionante sobre el que los profesionales que trabajamos con menores deberíamos contar con una formación específica mínima. La meta sería intentar evitar el posible sufrimiento innecesario que se pudiese generar en caso de que nuestro acompañamiento fuese incorrecto. Es un reto ético que bien merece la pena. La mirada ética que presenta la DG dentro de la diversidad afectivo-sexual como una riqueza humana, podría convertirse en una herramienta de protección ante riesgos para esos menores, muchos de ellos derivados de la potencial transfobia, del rechazo que puede llevar al maltrato familiar o escolar o incluso en nuestras consultas, sea de modo consciente o no(1). De ahí la necesidad de difundir dicha mirada, no solo con interés en el ámbito profesional, sino también a nivel social, por ofrecernos la oportunidad como ciudadanía de intentar evitar la exclusión que puede llegar a generar el sistema de género en nuestro entorno.

La mirada ética, que presenta la DG como una riqueza humana, podría convertirse en una herramienta de protección ante riesgos para los adolescentes trans, derivados de la potencial transfobia, del rechazo que puede llevar al maltrato familiar o escolar, o incluso en nuestras consultas

Para situar el tema podemos recurrir al libro “Dibujando el género” de Gerard Coll Planas(2), con una versión en forma de guía didáctica (http://www.dibgen.com/pdf/guia_pedagogica_Dibujando_el_genero.pdf), y vídeos en Youtube (en especial el capítulo 4, en que se hace mención explícita a dicha exclusión). (https://www.youtube.com/watch?v=cWjQjvXQwpA&t=43s). La Tabla I recoge los distintos grupos sociales excluidos en función de las dimensiones del sistema de género (elaborado por la asociación de familias AMPGYL*). La Figura 1 muestra un esquema de representación simplificado de la diversidad afectivo-sexual, que no pretende ser biologicista (ni el género está en el cerebro, ni la orientación sexual en el corazón).

*Asociación de Familias contra la Intolerancia X Género” es la denominación que se dio a sí misma la “Asociación de Madres y Padres de Gays, Lesbianas, Transexuales y Bisexuales” (AMPGYL).

Es de destacar la importante aportación de una publicación reciente, Identidades trans. Una aproximación psicosocial al conocimiento sobre lo trans(3) que analiza en profundidad el tema de las identidades trans. Los autores aportan reflexiones fruto del análisis académico de la profesora universitaria Marta E. Aparicio y la prolongada experiencia de acompañamiento de Isidro García Nieto, lo que le otorga un valor añadido. Su lectura nos invita a cuestionarnos la rigidez del género y lo que ello puede implicar, añadiendo sufrimiento a las experiencias que se alejan de las normas impuestas socialmente. Asimismo aporta herramientas para brindar un acompañamiento con calidad y calidez en las distintas etapas de la vida, tanto en el entorno familiar como social y profesional. Dichas reflexiones, que se exponen a continuación, nos pueden ayudar como punto de partida.

Hay tanta diversidad sexual y de género como personas. Las identidades trans se llevan documentando desde principios de la historia, por lo que antropológicamente se puede concluir que se trata de un hecho intrínseco de la naturaleza humana, de su diversidad. La identidad de género es una construcción personal que permite a un individuo saberse como único, pero también es una forma de construcción social. Existe consenso científico de que es el resultado de una compleja combinación de factores biológicos, psicológicos, sociales y culturales.

El paraguas trans es un término global que define a personas cuya identidad de género autopercibido es diferente del género asignado en el momento del nacimiento o cuyas expresiones de género no se ajustan a las esperadas socialmente. La identidad de género y la expresión de género son constructos multidimensionales. La única forma de saber que una persona es trans es cuando esta lo afirma y esto no puede diagnosticarse, porque no se trata de una enfermedad. El verdadero problema de las personas trans es el estigma y discriminación que experimentan, que acaban cristalizando en forma de transfobia social.

Es fundamental poner de manifiesto que no todas las personas trans desean la modificación corporal (tratamientos hormonales o quirúrgicos). Lo que hay que asegurar es que aquellas que quieran iniciar una transición médica tengan garantías sanitarias para hacerlo en un contexto sanitario público adecuado

En los últimos años, han surgido muchos movimientos sociales y académicos que señalan que la patologización de las identidades trans y sus procesos diagnósticos asociados no es necesaria para iniciar los procesos de transición de aquellas personas que libremente quieran realizarlos. Es fundamental poner de manifiesto que no todas las personas trans desean la modificación corporal (tratamientos hormonales o quirúrgicos). El hecho de que algunas quieran iniciar procesos de transición médica no implica necesariamente una medicalización y no es necesario un diagnóstico de enfermedad mental. Lo que hay que asegurar es que aquellas que quieran iniciar una transición médica tengan garantías sanitarias para hacerlo en un contexto sanitario público adecuado, que garantice sus derechos y necesidades.

Solo algunas personas trans experimentan en algún momento ese malestar denominado “disforia de género” y su existencia o permanencia no es algo inherente a las identidades trans, sino que está relacionado con la reacción del entorno y con la cantidad de transfobia que experimente. Dependiendo del contacto con la diversidad sexual y de género, estas vivencias problemáticas con el cuerpo y el comportamiento de género pueden estar más o menos presentes.

El proceso de transición social es el medio por el cual las personas trans visibilizan ante su entorno, de manera total o parcial, que su identidad de género es diferente de la asignada al nacer, un proceso único y personal para el que no existe ninguna pauta sobre cómo realizarlo de manera correcta. Puede suponer un desafío que no todas puedan asumir, pero también tiene ventajas positivas, al poder vivir de manera auténtica y coherente con su identidad. La búsqueda de ayuda en el sistema sanitario público aparece como una preocupación de las personas trans y sus familias, que buscan consejo y apoyo. Cuando no se encuentra, se producen situaciones de malestar que pueden llevar a problemas de salud mental, ya que enfrentarse a la transfobia social contribuye a aumentar los riesgos de depresión y suicidio, niveles de ansiedad, número de adicciones y abuso de sustancias. Aquellos adolescentes trans con entornos en los que se les acepta y protege no tienen mayores niveles de malestar psicológico que el resto de la población.

La principal herramienta para mantener la salud de los menores trans es fomentar el apoyo familiar y acompañarlos en su transición social, en caso de querer realizarla, todo ello alejado de perspectivas estigmatizantes y patologizadoras. En la adolescencia las necesidades respecto al tránsito deben manejarse con precaución, pues se trata de un periodo de especial vulnerabilidad

La principal herramienta para mantener la salud de los menores trans es fomentar el apoyo familiar y acompañarles en su transición social, caso de querer realizarla, todo ello alejado de perspectivas estigmatizantes y patologizadoras. En los más pequeños, permitirles expresarse, jugar y fluir de una manera libre para poder explorar sus emociones en un entorno seguro. En la adolescencia las necesidades respecto al tránsito deben manejarse con precaución, pues se trata de un periodo de especial vulnerabilidad. Sobre todo en lo relativo a las indicaciones médicas irreversibles, dado que existen opciones reversibles que les permiten avanzar en su tránsito (bloqueadores de la pubertad) o evitar ciertas situaciones dolorosas respecto al desarrollo corporal, mientras siguen reflexionando sobre lo que quieren hacer en el futuro. Durante esta etapa vital es preciso prestar especial atención a la ideación suicida e intentos de suicidio, por estar más expuestos a discriminaciones tránsfobas.

El modelo de salud deberá basarse en buscar la promoción de la salud con una atención desde una perspectiva afirmativa y despatologizadora. La transfobia en los entornos sanitarios es una barrera para que las personas trans tengan un buen estado de salud. Si dejan de acudir a los entornos de cuidado de la salud debido a las experiencias tránsfobas, debería ser prioritario el desarrollo de políticas sanitarias para comenzar un proceso formativo de los equipos de AP con la finalidad de aumentar su conocimiento sobre las realidades trans. Además de ofrecer una capacitación mediante información y formación, les permitiría cambiar para crear entornos seguros e inclusivos, libres de transfobia. Es importante preguntar cuáles son el nombre y el género por los que quieren ser tratadas las personas trans. Nunca se puede dar por hecho la identidad de género según la forma de vestir o peinarse, basándose en su expresión de género.

El pediatra debe mostrarse como apoyo para enfrentar las dificultades en el tránsito, para aportarles herramientas que faciliten su autonomía y lograr un mayor bienestar físico, psicológico y social. No se debe dar por hecho que siempre van a necesitar realizar una modificación corporal como parte del tránsito

Lo fundamental en el acompañamiento adecuado de las necesidades de las personas trans y sus procesos de transición, es abordar cada caso de manera individualizada. Los profesionales como apoyo para enfrentar las posibles dificultades en su tránsito, para aportarles herramientas que faciliten su autonomía y lograr un mayor bienestar físico, psicológico y social. Estas son las propuestas de los autores para un mejor acompañamiento desde un enfoque integral.

Aprendiendo con los expertos: la mirada ética como factor de protección

La necesidad de tener una formación mínima como pediatras nos ha de llevar a intentar seleccionar nuestras fuentes de aprendizaje en un tema tan complejo, con miradas en ocasiones excluyentes que imponen una visión única, cuando el abordaje óptimo requiere de un enfoque interdisciplinar, abierto y positivo. Se ha tratado la diversidad de género en publicaciones previas de Adolescere desde distintas perspectivas (psicológica, endocrinológica, sexual, jurídica, …), pero en este artículo nos ceñiremos al aprendizaje y la riqueza que nos puede aportar la “mirada ética”, con herramientas para un acompañamiento inclusivo y su manejo desde esa perspectiva como reto en nuestra consulta con el adolescente trans.

En relación a ese enfoque ético por parte de expertos, cabe destacar algunas intervenciones en el curso Identidad de género en la infancia y la adolescencia (Barcelona, 2017), organizado por el CUIMP-Centre Ernest Lluch, de carácter multidisciplinar, con asistencia masiva.

En dicha jornada, uno de los organizadores del evento, Sabel Gabaldón, psiquiatra infantil en el Hospital San Joan de Dèu, se refirió a su trabajo “La transexualidad medicalizada: una mirada ética”(4), publicación con un enfoque novedoso en su momento, con una propuesta de acompañamiento positivo. Destaca su referencia a la existencia de obstáculos sociales para el desarrollo de derechos fundamentales, al concepto de salud de la OMS (como bienestar bio-psico-social) y, en especial, al enfoque sobre los posibles tratamientos: “hasta donde uno quiera”, como necesidad sentida; de forma libre y autónoma; con capacidad para analizar, decidir y comprender; garantizando el compromiso de seguimiento; personalizando y midiendo consecuencias.

Propone la valoración psicológica para ayudar a explorar consecuencias, como asesoramiento, de modo opcional, enfocado a tratar el posible malestar, individualizando las necesidades. Con una actitud prudente de escucha (que no es lo mismo que miedo o inacción), y un seguimiento riguroso, tanto del menor como de su familia. Considera que la transición puede necesitar apoyo psicológico y que tendría beneficios potenciales. Que los retrasos en los tratamientos pueden potenciar el malestar, el estigma. Nos recuerda la máxima: lo metodológicamente incorrecto no es éticamente aceptable, de ahí la necesidad de contar con formación por parte de los profesionales. Y la situación de orfandad terapéutica, que hace necesaria el desarrollo de investigación clínica, con criterios éticos, de calidad.

Remarca que lo urgente es la intervención en los distintos niveles: educativo, legislativo y sanitario contra el rechazo; la creación de espacios de seguridad para que los menores puedan explorar sus necesidades; y que es preciso evitar las exclusiones incluyentes (falsas tolerancias). En cada camino personal puede existir presión social que lleve a la violencia. Señala que la diversidad de género ayuda a cuestionar la normatividad social y que el respeto a lo trans no se limita a tolerar o cambiar las leyes, sino que reconoce un valor positivo en esa diversidad.

Begoña Román, profesora de Filosofía de la Universidad de Barcelona, referente en Bioética, mostró en dicha jornada una propuesta desde la Ética aplicada: habla de la deferencia, del respeto a la diferencia. A dejar abierto a ser lo que el menor sea, cuando quiera, y garantizar siempre la aceptación. Evitando los extremos, tanto el tradicional (“se le pasará”), como la precipitación (“solucionitis”: encasillar, encajar rápidamente). Propone un cambio de mirada, de paradigma. Se refiere a que para esto no nos vale la MBE (“tiranía de los hechos”) porque pueden existir sesgos, como el binarismo o el componente cultural del género. Recuerda que somos seres históricos, no categorías a priori y no recomienda volver a las categorías. Nos alerta de que hemos de ser críticos con las evidencias, porque aportan un diagnóstico cerrado, y en este caso nos encontramos con un tema muy complejo que precisa de un abordaje amplio y de reflexiones profundas.

En la lucha de las personas por el reconocimiento, por forjar su identidad, por narrar su propia biografía, los menores precisan de autoconfianza, auto-respeto y autoestima

Se refiere a la persona como proyecto que se vive subjetiva y socialmente, intersubjetivamente, de la importancia de cómo nos reciben los demás, de nuestra identidad narrativa. Nos recuerda las obligaciones universales y necesarias, de dignidad y respeto, cuando nos referimos a las personas. Habla de que en la lucha de las personas por el reconocimiento, por forjar su identidad, por narrar su propia biografía, los menores precisan de autoconfianza, auto-respeto y autoestima. Para lograr esa autoconfianza es preciso el amor incondicional de la familia; para alcanzar el auto-respeto, han de sentir que se han respetado sus derechos; y para conseguir desarrollar su autoestima, necesitan ser valorados por sus capacidades. En caso de que esto falle, pueden generarse tanto violencia como sufrimiento. De ahí el importante papel del amor incondicional de la familia o, en su defecto, de la comunidad solidaria. Nos recuerda también que los menores, a veces, no cuentan con lenguaje para narrar su propia historia, y que no se les puede dejar solos, que necesitan de ayuda desde los entornos familiar, educativo y político. Afirma rotundamente que “no es su causa sino la causa de todos”.

Realiza una propuesta desde la Ética aplicada: las familias, como primer nivel de reconocimiento (que no deben estar en duelo permanente). Se refiere a varios modelos de familia: las que no hacen caso, pues lo consideran tabú; las que escuchan pero para hacer cambiar de opinión (“metamorfosis”); y aquellas que dotan de recursos, de acompañamiento al menor (algunas un tiempo, para intentar resolver cuanto antes y otras que lo harán siempre). Dado el importante trabajo realizado desde hace unos años por las asociaciones de familias, es esperable que se mejore el porcentaje de este último modelo, propuesto como el más adecuado para el desarrollo de la libre personalidad del menor. Una publicación reciente(5) corrobora mediante entrevistas a las familias el “círculo virtuoso que surge del reconocimiento de la diversidad de género de estos menores y que pasa por el amor de sus progenitores y de su inclusión en la sociedad”. Y añade que “esto permite un cambio de mirada necesario para plantearnos que la única enfermedad contra la que hay que luchar es contra la transfobia”.

Se han publicado recursos en las webs de asociaciones de familias que pueden facilitar el acompañamiento a los adolescentes por parte de sus familias, así como para comprender los procesos en caso de que se decidan a realizar el tránsito, la visibilización social (https://www.ampgyl.org/).

La profesora Román habla de la justicia como combate contra la suerte, entendiendo a la persona como sujeto de derechos. Nos recuerda que es de justicia que la ciudad en la que naces te acompañe, aunque no lo haga tu familia. Menciona el importante papel de la escuela y de que existan políticas públicas. Se refiere al derecho a la acogida por cada idiosincrasia: “eres tú en tu especificidad, te respeto en tu diferencia”. Por eso nos recuerda a los profesionales que acompañamos en la búsqueda de la vida buena, a la que se refiere la Ética, que no debemos improvisar, que esto nos ha de coger “pensados y organizados” para que nos puedan ver como ayuda.

Los profesionales que acompañamos en la búsqueda de la vida buena, a la que se refiere la Ética, no debemos improvisar, esto nos ha de coger “pensados y organizados” para que nos puedan ver como ayuda

Propone tres modelos de convivencia (que no son excluyentes):

  • Clínico-rehabilitador: se trata de personas diferentes, que pueden ser objeto de estudio y puede que requieran tratamientos (no es imprescindible). Podría existir gran sufrimiento o disconfort corporal. Es necesario saber atender lo biológico, pero también lo psicológico, espiritual y social. Recordar que es posible que existan cambios que requieran tratamientos.
  • Hermenéutico-social: para corregir la interpretación social de la diferencia, se pueden precisar cambios en la sociedad (hablamos de tabús, de estigmas). Implicaría a los profesionales de los servicios sociales, el derecho o las políticas públicas. Siempre será necesario ese modelo. Se ha de incluir en el proceso de tránsito, dure lo que dure, el mensaje: “Te aceptamos como persona en tus cambios”.
  • De Derechos Humanos: en un intento de cambiar el modelo social cuando se considera obsoleto. Situando a la persona en el centro, garantizando derechos (accesibilidad, universalidad), teniendo como base la dignidad de la persona.

Nos recuerda también que la identidad es un proceso que dura toda la vida, lo decide la propia persona, se vive subjetivamente, y no tiene por qué ser binaria. Que es preciso evitar el estigma y reducir la persona a eso, a ser o no ser trans, en ese proceso de deferencia a la diferencia personal, evitando la torpeza de buenas voluntades. Es necesario estudiar, tanto los profesionales de la Medicina, como de los servicios sociales, o en la escuela. La idea central sería intentar disminuir el sufrimiento que puede generar la búsqueda. Como argumentos para aceptar a la persona propone: el respeto, argumentos prudenciales y consecuencialistas.

En cuanto al respeto, se refiere a la mirada atenta a cada especificidad, a cada historia de vida, sin intimidar con preguntas, considerando la condición de persona como un a priori. Dejándose interpelar por el rostro del otro, sin dar nosotros la solución. Acompañando en cada historia personal, evitando la “solucionitis”. Basándose en la capacidad de empoderamiento de las personas.

Con respecto a los argumentos prudenciales habla de la necesidad de ser cuidadosos con lo irreversible, por la posibilidad de cicatrices, no solo físicas sino anímicas, postergando lo irrevocable, sin caer en la tiranía de los hechos, de las pruebas. Actuando con procesos humildes, cautelosos, sin atentar contra la salud, evitando posibles disfuncionalidades. Y vigilancia especial con respecto a las violencias estructurales y lingüísticas.

Con los argumentos consecuencialistas se refiere a la necesidad de evitar el estigma, situando a la persona en el centro, acompañando a los protagonistas y sus familias desde las escuelas, desde las comunidades. Facilitando políticas públicas para lograr la accesibilidad, la gratuidad y la universalidad de los servicios en caso de que se precisen.

Finaliza recordando el importante papel de la Ética dentro de la vida dedicada a la “búsqueda de la vida buena”, que lo ideal es que sea acompañada y centrada en la persona, dado que “nadie tiene derecho a expropiarles sus vidas” a los menores trans.

Además, en dicha jornada, Lucas Platero, sociólogo, investigador, docente y activista trans, se refirió a las intervenciones educativas. Analizó el tema en profundidad en su libro “TRANS*exualidades. Acompañamiento, factores de salud y recursos educativos”(6) (con un glosario extenso que nos puede facilitar la comprensión y múltiples recursos educativos). Mencionó que las personas trans cuentan con experiencias amplias, distintas, que se alejaban de normas impuestas. Que no es necesario ningún diagnóstico, sino que lo único preciso es generar espacios amigables. Se refirió al hecho de que quien decide la identidad de la persona es solo esa persona, en un proceso íntimo de construcción. Que a las personas trans solo se las concibe por los “hitos”, pero que “son muchas más cosas que trans”. Y que es preciso respetar los tiempos que necesita para sí mismo cada menor.

Ofreció una invitación a estudiar, a leer cosas de la vida cotidiana, para “aprovechar el asombro que nos disloque de nuestro lugar de confort”. Recordó que en los procesos de acompañamiento es preciso generar un vocabulario positivo y trabajar con las familias. Y que los menores trans aportan algo positivo a la escuela: algo fuera de lo mayoritario, factores de salud/protección, alfabetización (vocabulario, reflexión más profunda sobre el sexo, el género, la orientación sexual…). Solicitó mayor sensibilidad para personas que son cuestionadas continuamente, en vez de preguntar si están bien, para intentar, si es posible, lograr un entorno mejor para todas las personas.

En la Jornada La construcción de la identidad de género. Menores y disforia de género, de la Cátedra Santander de Derecho y Menores, de la Universidad de Comillas (Madrid, 2016), la profesora Carmen Massé se refirió a la responsabilidad ética en contextos de vulnerabilidad. Al derecho a pensar diferente, entendiendo en la vida que “cada oportunidad es una experiencia y cada experiencia es una oportunidad de mejora”. Mencionó el enfoque ético desde la ética de mínimos, que se centraría en no dañar, mientras que la ética de máximos añadiría el aliviar, el permitir el libre desarrollo de la personalidad o el evitar daños. La necesidad de individualizar necesidades, apelando siempre a la prudencia responsable, y animando a cuestionar el discurso social porque tenemos la “obligación de construir una sociedad con individuos con una vida plenamente humana”. Que no debemos interferir sino proteger, tanto la integridad física como la psíquica, respetando y promoviendo la autonomía, ayudando a superar obstáculos para comprender, desarrollando capacidades en un contexto de solidaridad e integración social. Propone llegar a comprender sin juzgar, y menciona la posibilidad de múltiples transexualidades, dado que no existe un modelo único, sino tantos como personas trans.

En la despatologización de la transexualidad, se ha conseguido en la publicación de la CIE 11 que se eliminase de las categorías relacionadas con la salud mental, y se encuentra clasificada desde 2019 en su capítulo 17, Condiciones relacionadas con la salud sexual, como Discordancia de género

De las personas referentes que han trabajado sobre la perspectiva teórico-activista de despatologización a nivel internacional, destacar a Amets Suess Schwend, Doctor en Antropología Social. En resumen, su propuesta de enfoque se refiere a:

  • La argumentación desde una perspectiva de Derechos Humanos, basada en el enfoque de salud de la OMS: el derecho a la salud y a la atención sanitaria como Derecho Humano fundamental.
  • La necesidad de inclusión como categoría no patologizante, relacionada con la atención sanitaria trans-específica en la CIE 11 (entenderlo en adultos y adolescentes como proceso de salud no basado en enfermedad o trastorno).
  • El desarrollo de estrategias contexto-específicas (valorando que en los sistemas de salud públicos sería más fácil la inclusión de la asistencia sanitaria que en los privados, en caso de precisarse).

Tras el camino emprendido en esa lucha internacional por la despatologización(7,8), se ha conseguido en la publicación de la CIE 11 (Clasificación Internacional de Enfermedades para Estadísticas de Mortalidad y Morbilidad. Undécima revisión), que se eliminase de las categorías relacionadas con la salud mental, y se encuentra clasificada desde 2019 en su capítulo 17, Condiciones relacionadas con la salud sexual, como Discordancia de género:

   HA60 Discordancia de género en la adolescencia o adultez.

HA61 Discordancia de género en la infancia.

HA6Z Discordancia de género, sin especificación.  

Dentro de esa visión de despatologización de la transexualidad se entiende el seguimiento psicológico como acompañamiento, apoyo, nunca como evaluación, y siempre de modo voluntario. Desde el activismo se anima a las sociedades científicas pediátricas a profundizar en el estudio de DG de modo integral, con una visión transinclusiva, dado que el apoyo al tránsito social, la libertad de elección y un acompañamiento médico positivo, son los que mejor satisfacen el interés superior del menor.

Susan Stryker, profesora universitaria estadounidense, activista trans, afirma rotundamente que: El respeto a las personas trans* no consiste en «tolerar» las expresiones no convencionales de género; no solo hay que cambiar las leyes para prohibir la discriminación, sino que forma parte de un «imperativo ético» más amplio que supone reconocer un valor positivo en la diversidad. Es decir, el respeto depende de un reconocimiento del valor de «lo otro», de lo distinto a uno (2013).

De la Jornada sobre Enfoques actuales de la Transexualidad en la infancia y la adolescencia (UNED, Madrid, 2016), cabe destacar la intervención de Javier González de Dios, pediatra del Hospital Universitario de Alicante, experto en Pediatría y Cine, con unos mensajes muy claros para los profesionales: la necesidad de velar con ciencia y conciencia, de individualizar necesidades, la propuesta de prescribir películas, y todo ello con la intención de “mejorar el abrazo a la diversidad humana para luchar contra la ignorancia”. Se refirió a las 5C en transexualidad: Ciencia, Conciencia, Calidad, Color y Calor. Y añadió mensajes claros como el NO a la transfobia, el NO al cuerpo inadecuado, el que NO es imprescindible el rechazo a los genitales, y que lo que sí existe es una mentalidad social equivocada, llena de prejuicios.

Recomendaciones generales de acompañamiento familiar y profesional: un reto ético en la sociedad

En la publicación comentada de Isidro García Nieto y Marta E. Aparicio(3), los autores nos ofrecen pautas clave para el acompañamiento tanto familiar como profesional, en las distintas etapas de la vida. Se refieren al acompañamiento familiar como la principal herramienta para garantizar el bienestar para que las adolescencias trans se sientan seguras y acompañadas. La juventud trans solo necesita que sus familiares estén ahí acompañando sus miedos, inseguridades, alegrías o penas desde el sentido común. Las principales cuestiones que necesitan son:

  • Recibir el amor incondicional en el tránsito.
  • No cuestionar su identidad de género.
  • Realizar un acompañamiento positivo.
  • Respetar su nombre y pronombre de género.
  • Buscar recursos de acompañamiento sociosanitario (si lo desean).

Se refieren los autores a que en esta etapa el objetivo principal del acompañamiento de los profesionales debería centrarse en dotar a la persona trans de herramientas para mejorar la vivencia de su identidad de género, afrontar las posibles consecuencias de la visibilidad en su transición y evitar los riesgos de exclusión social relacionados con la transfobia social. Cuando se trabaja con jóvenes trans, la intervención debe ir dirigida a diferentes aspectos:

  • Acompañar en la potencial angustia de los que deseen realizar modificaciones corporales, y ayudarles a gestionar su deseo de que sea lo más rápido posible.
  • Informar sobre los tratamientos médicos posibles en caso de precisar modificaciones corporales: orientar sobre el proceso para que puedan decidir cómo, cuándo y hasta dónde quieren llegar.
  • Facilitar información adecuada sobre los aspectos sanitarios, sociales, educativos y legales durante su tránsito, para evitar falsas expectativas (ventajas y desventajas de las decisiones). Respetar el ritmo deseado de cada adolescente.
  • Trabajar las perspectivas de los cuerpos diversos, como forma de contrarrestar la educación y visión normativa del cuerpo y del género que han interiorizado. No informarlos exclusivamente sobre los procesos de modificación corporal (tratamientos hormonales y quirúrgicos), sino trabajar sobre los procesos de conocimiento y aceptación de diferentes opciones corporales posibles y en la vivencia positiva de esa diversidad. Es preciso contar con información amplia sobre las identidades trans no binarias, ya que sus necesidades pueden ser muy diferentes.
  • Informar sobre el marco legal.
  • Garantizar que se cumplan los protocolos de prevención de acoso escolar por su mayor vulnerabilidad.
  • Facilitar información veraz y libre de prejuicios, que les permita mejorar la aceptación de su identidad.
  • Ofrecer referentes positivos de identidades trans.
  • Facilitar la participación en grupos de apoyo entre iguales y de familiares.
  • Crear espacios sanitarios seguros, a los que puedan acercarse sin miedo a ser discriminados y donde reciban una información adecuada sobre su salud sexual y reproductiva.

Partiendo de esas recomendaciones de acompañamiento profesional general, a continuación nos centraremos en las particularidades de nuestra consulta pediátrica del adolescente, en la que también serán de gran ayuda las aportaciones referidas al acompañamiento familiar.

Recomendaciones para el pediatra: un reto ético en la consulta

El papel del pediatra de Atención Primaria (AP) en la promoción, la protección y el acompañamiento de los menores en el ámbito sanitario, en el caso de menores trans lleva a actuar como asesores de salud, puesto que no se trata de atender a personas con ninguna patología. Este es el enfoque de una publicación de la AEP sobre diversidad de género en la infancia y la adolescencia (Posicionamiento Técnico de la Asociación Española de Pediatría en relación con la diversidad de género en la infancia y la adolescencia: mirada ética y jurídica desde una perspectiva multidisciplinar)(9).

La intención del documento, elaborado por un grupo multidisciplinar, es transmitir a los profesionales que trabajan con menores trans, la importancia de contar con unos conocimientos mínimos para poder realizar acompañamientos adecuados, en caso de que sean necesarios, con una visión transinclusiva. Y más allá, como mensaje global, en un intento de evidenciar que la Ética nos recuerda la necesidad de respeto a la diversidad de género como derecho humano fundamental, pero que, además, se considera un imperativo ético el reconocimiento de un valor positivo en esa diversidad. De ahí que sea preciso impulsar un cambio de mirada social para lograr llegar a verlo como una riqueza humana más. Se desarrollan en profundidad los valores a considerar en la DG en la infancia y adolescencia: el interés superior del menor, el principio de protección frente a la vulnerabilidad, el acompañamiento y escucha activa del relato del menor, la prudencia, la responsabilidad, el reconocimiento como valor positivo y el respeto a la diversidad.

La recomendación para los pediatras de AP sería que, además de contar con esa formación básica, han de conocer la información de sus recursos locales, tanto de las asociaciones de familias como de los grupos de pares para adolescentes. Es preciso individualizar, valorando las necesidades específicas y los diversos contextos. Intentando actuar siempre con prudencia, más aún si tenemos en cuenta las incertidumbres con las que nos hemos de manejar. Se exige rigor científico, de ahí la formación mínima que se precisa, y responsabilidad, lo que nos lleva a medir las consecuencias de nuestras decisiones, consensuadas en lo posible con el menor y su familia.

El manejo de la DG en adolescentes nos debe hacer reflexionar sobre el papel en las decisiones sobre la salud, en las que deberían ser protagonistas, entendiéndolos como sujetos de protección por su especial vulnerabilidad, pero también como sujetos de derechos que han de ejercitar su creciente autonomía

Hemos de entender al adolescente no solo como sujeto de protección sino también de derechos. Con capacidad para tomar decisiones sobre su propia salud de modo proporcional a su competencia, y la gravedad de las mismas. Entendemos por competencia, la madurez suficiente para tomar decisiones basadas en juicios internos y de actuar de acuerdo con sus creencias, con su plan vital. Por tanto, se entiende que a mayor gravedad, se precisará de una mayor competencia, como podemos ver reflejado en la escala móvil de competencia de Drane (Tabla II)(10), que será una posible guía para este proceso. Hemos de considerar que cuanto más graves, más irreversibles o de mayor impacto emocional, precisaremos de más tiempo, serenidad, conocimiento y prudencia para dicha toma de decisiones consensuadas. La propuesta es la de construir una relación clínica con el adolescente basada en unos valores como los que se mencionan en este decálogo (Tabla III)(11).

En una etapa de especial importancia en el desarrollo de las personas, como es la adolescencia, tenemos un doble deber como profesionales; por un lado, el contexto de vulnerabilidad nos ha de orientar hacia la protección, y por otro, no podemos olvidar nuestra obligación de promover la autonomía de esos menores, para que lleguen a convertirse en adultos responsables, que puedan tomar decisiones prudentes, razonadas y razonables. El profesional sanitario no actuaría con la pretensión de “patologizar”, sino como garante de que las decisiones se adoptan de acuerdo con el estado de la ciencia, y del interés superior del menor y su protección frente a la vulnerabilidad(12).

El concepto que ha de guiarnos en las decisiones en la consulta con el adolescente, será siempre el de la búsqueda del interés superior del menor. Este concepto ético y legal queda explicitado en la Ley 26/2015 de 28 julio 2015, de modificación del sistema de protección a la infancia y la adolescencia (Art.2), que se refiere, por un lado, a criterios generales como necesidades básicas o entorno familiar adecuado y libre de violencia, pero también hace mención explícita de nuestro deber de atender a los deseos, sentimientos y opiniones del menor; y por otro, a los elementos a ponderar, como la edad y madurez, la garantía de igualdad y no discriminación en contextos de vulnerabilidad (se mencionan, tanto la diversidad de género como la orientación sexual), o la estabilidad de las soluciones (Anexo 1)(11).

El mensaje a los profesionales se traduciría en un intento de “desmedicalizar” la vida de los menores trans, escuchando sus necesidades particulares y evitando sufrimiento innecesario en la consulta, que podría llegar a considerarse un tipo de maltrato institucional. Recordar la importancia de que se usen el nombre y pronombre elegidos, aunque no se haya procedido al cambio registral, si es deseo del menor (con recordatorios en la historia clínica, evitando el nombre de nacimiento en las llamadas en la sala de espera, llamando por apellidos…).

El pediatra no ha de influir en las decisiones del menor, debe realizar un acompañamiento positivo e individualizado, explorando las necesidades particulares para intentar dar respuestas adecuadas mediante un proceso de decisiones informadas, con un lenguaje adaptado a los menores y sus familias, tranquilizando, practicando una escucha activa empática

El pediatra no ha de influir en las decisiones del menor: ni debe prohibir ni animar a que se exprese. Debe realizar un acompañamiento positivo, explorando las necesidades particulares para intentar dar respuesta en la medida de lo posible, mediante un proceso de decisiones informadas, utilizando un lenguaje claro y comprensible, adaptado a los menores y sus familias, tranquilizando, practicando una escucha activa empática. Considerar el papel del profesional dentro del empoderamiento de los menores, entendido como acompañamiento, para que desarrollen sus capacidades propias por sí mismos, sin presiones.

Como demostración de una actitud de compromiso ético por parte de los profesionales de la Endocrinología Pediátrica, que se esfuerzan en acompañar a los menores trans y sus familias del mejor modo posible cuando lo solicitan, se ha realizado un trabajo colaborativo publicado recientemente como guía clínica, que puede redundar en una mejoría tanto de la calidad como de la calidez de la asistencia de aquellos adolescentes que demanden el acceso a algunos tratamientos disponibles, en caso de necesitar modificaciones corporales. Añaden una tabla de recomendaciones generales para la atención sanitaria, de especial relevancia en estos contextos de vulnerabilidad(13).

En esa línea se ha publicado una Guía para la atención de las personas trans en el ámbito sociosanitario, por parte de la FELGTB, que incorpora apartados específicos sobre el acompañamiento de menores trans en la infancia y adolescencia, basadas en tres principios: escuchar, respetar y proteger (https://felgtb.org/wp-content/uploads/2021/11/guia_at_personastrans_FELGTB21.pdf).

Como profesionales sanitarios, no debemos dar por hecho que una persona trans siempre va a querer realizar una modificación corporal como parte de su tránsito. Habrá algunas que quieran modificar su cuerpo por completo, parcialmente, o que no querrán hacerlo, y cualquiera de estas opciones es completamente válida. Las personas trans tienen cuerpos diversos y pueden desear modificarlos o no. El hecho de que quieran o no hacerlo, en ningún momento cuestiona ni refuerza cuál es su identidad de género(3).

En aquellos adolescentes que soliciten la derivación a consultas de Endocrinología Pediátrica, es importante la coordinación entre AP y especializada en cuanto al seguimiento, la petición de estudios o la promoción de hábitos de vida saludables (se puede demorar hasta el desarrollo puberal estable porque antes no se van a tomar decisiones activas). Es importante recordar que no todos los adolescentes trans solicitarán acceder a modificaciones corporales pero, en caso de que lo hagan, es responsabilidad de los profesionales informar de forma veraz y no generar falsas expectativas, e intentar individualizar las necesidades, puesto que cada adolescente es único y existen tantas posibilidades de vivencias como personas trans. La falta de evidencia científica obliga a la prudencia e incluso a plantearse el retraso de tratamientos con consecuencias irreversibles, pero pueden darse situaciones en que ello lleve a prolongar el malestar y contribuir a una apariencia que podría provocar abusos y estigmatización. Antes de considerar cualquier tratamiento médico, debería realizarse una valoración exhaustiva de los factores psicosociales y familiares, evitando presiones para acelerar el proceso o reducir a la persona a ser o no ser trans(12). De ahí la importancia de escuchar y dar voz a los protagonistas.

En cuanto al acompañamiento psicológico, debería dirigirse a abordar experiencias de sufrimiento, discriminación o acoso escolar, así como facilitar el bienestar y la estabilidad psicológica. El malestar no es intrínseco a la DG, sino que a menudo depende de las reacciones discriminatorias del entorno

En cuanto al acompañamiento psicológico, debería dirigirse a abordar experiencias de sufrimiento, discriminación o acoso escolar, así como facilitar el bienestar y la estabilidad psicológica. El malestar no es intrínseco a la DG, sino que a menudo depende de las reacciones discriminatorias del entorno(12). Pero si existiese disforia intensa (no es condición obligatoria ni permanente en la DG), angustia del menor o su familia, generalmente relacionadas con el rechazo, o en caso de psicopatología asociada, como en cualquier adolescente se valorará la derivación a la Unidad de Salud Mental o a los expertos de referencia, tras consenso con los protagonistas. Puede que se solicite un acompañamiento psicológico simplemente para facilitar herramientas para la gestión emocional de los cambios en el proceso de transición, tanto en el menor como en su familia.

Son muchas las situaciones difíciles de resolver que se originan en las consultas de Pediatría. Un escenario habitual es el de padres separados, que intentan instrumentalizar al menor dentro de la asistencia sanitaria. Hemos de recordar que nuestra obligación, ética y legal, es atender al interés superior del menor, no dejándonos llevar por las exigencias y/o peticiones de los padres, a las que solo atenderemos si redundan en beneficio del menor, respetando sus derechos. Esto enlaza también con el consentimiento por representación que, en caso de que la decisión de los padres no se ajuste a ese interés superior, el asunto deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial si las circunstancias lo permiten o, si no lo hacen, podremos actuar directamente en su beneficio. Hemos de tenerlo en cuenta, en aras del respeto a la identidad de género por parte de uno o ambos progenitores(11).

En caso de detección en la familia o en el centro educativo de falta de respeto a la identidad de género del menor, hemos de considerar la posible situación de maltrato. Nuestra obligación como profesionales de velar por el interés superior del menor, nos lleva a poner en marcha los posibles protocolos de protección de menores

En caso de detección en la familia o en el centro educativo de falta de respeto a la identidad de género del menor, hemos de considerar la posible situación de maltrato. Nuestra obligación como profesionales de velar por el interés superior del menor, nos lleva a poner en marcha los posibles protocolos de protección de menores. Se intentará siempre la mediación a través del contacto con los servicios sociales, los centros de orientación familiar, o recurriendo a los comités de ética asistencial para evitar la judicialización del caso, que se pondrá en marcha si no se soluciona o se considera que el menor está en riesgo. Existen protocolos en cada comunidad autónoma para la vigilancia y atención del posible acoso en el entorno educativo. La diversidad afectivo-sexual y de género se debe abordar de manera efectiva en los itinerarios educativos, para la prevención de conductas discriminatorias o de acoso escolar, además de implementar una educación afectivo-sexual en todos los itinerarios formativos. La educación es la principal herramienta para luchar contra la transfobia y como sociedad debemos apostar por ella de una manera integral(3).

Se ha de caminar hacia el acceso equitativo en el SNS, intentando ofrecer una asistencia integral a los menores trans. Se precisa de un marco normativo común que ayude a la protección de los derechos de los menores, en la lucha contra la discriminación, los abusos o el rechazo. Son necesarias las campañas de información en la comunidad que hablen del respeto a la diversidad, a la diferencia.

La responsabilidad de erradicar la transfobia social que enfrentan cada día las personas trans, y las limitaciones legales (y de otro tipo) que existen actualmente para que puedan acceder al completo disfrute de sus derechos fundamentales es una cuestión que nos atañe como sociedad(3).

Aprendiendo con los protagonistas: un reto ético para el presente y el futuro

La diversidad de género, como otras diversidades (cultural, funcional…), exige el respeto como derecho humano fundamental, pero la mirada ética habla de considerarlo una riqueza humana con valor positivo. La capacidad de aprendizaje mutuo, con los protagonistas y sus familias, es un privilegio para los profesionales que trabajamos en este contexto de diversidad. Es fundamental escuchar la voz de los protagonistas para caminar hacia una sociedad con una mirada más abierta e inclusiva

La diversidad de género, dentro de la diversidad afectivo-sexual, como otras diversidades (cultural, funcional…), exigen el respeto como derecho humano fundamental, pero la mirada ética habla de considerarlo una riqueza humana, con valor positivo. La capacidad de aprendizaje mutuo, con los protagonistas y sus familias, es sin duda un privilegio para los profesionales que trabajamos en este contexto de diversidad.

Es fundamental que como profesionales y ciudadanía escuchemos sus voces para caminar hacia una sociedad con una mirada más abierta e inclusiva:

Anónimo, chica trans de 32 años:

“Sabemos que falta formación, por eso podemos ayudarnos mutuamente si nos escuchamos”.

“Entended que vamos con mucho miedo y a veces con malas experiencias previas, se agradece una mano amable y cercana”.

Eloy, hombre trans de 36 años:

“Más formación, por favor. Y en caso de no saber, no tratarnos a ciegas”.

Soledad, mamá de joven trans de 21 años:

“La sensibilidad en el trato hacia personas menores es muy de agradecer y lo único que pedimos es profesionalidad”.

Verónica, madre de chica trans de 22 años:

“Podréis curar muchas veces… pero respetar y apoyar siempre…”

Miquel Missé, en A la conquista del cuerpo equivocado(14):

“El enfoque para mí no debería centrarse en el derecho al propio cuerpo en el sentido de modificarlo sino en la libertad de vivir el propio cuerpo sin malestares ni violencias, sin presiones que derrumban nuestra autoestima”.

“Si el objetivo es tener un cuerpo aceptado socialmente, la narrativa del cuerpo equivocado es un privilegio para la gente trans porque le da legitimidad a sus demandas de transformación corporal. Pero diría que ese no es el objetivo. El objetivo es anterior a ese: no va de tener un cuerpo aceptado socialmente, va de que la sociedad acepte los cuerpos humanos en su diversidad”.

O la petición de un joven trans, Alejandro Sánchez, en una jornada formativa en Madrid (2018), que merece la pena recordar:

“Escuchar a las distintas personas trans comprometiéndonos a darles voz, sin poner ninguna de sus realidades en duda”.

Pepa Nolla, en ¿Seguro que no pasa nada? Reflexiones de una madre activista pro LGTBI(15):

“Pero para poder ver y entender, antes es necesario escuchar, dejar hablar y aprender a mirar sin prejuicios. Sobre todo, escuchar y mirar a quienes nunca han tenido voz”.

“Estamos hablando de algo muy serio, de maltrato a las criaturas desde que nacen. Mientras no hagamos esa transformación, seguiremos enseñándoles que su existencia no es igual de digna que la del resto, cuando, en realidad, no hacen más que mostrarnos la riqueza de la vida”.

“Todavía hay muchos frentes abiertos en los que podemos implicarnos como aliados. Los cuerpos y los géneros diversos deben dignificarse; todos, sin excepción. Ningún privilegio se puede mantener a costa del sufrimiento de otras personas”.

“Abrirse a la diversidad te cambia la manera de ver el mundo para siempre”.

Finalizamos reforzando como aliada esta afirmación de Pepa Nolla, de que una vez que decides abrirte a la diversidad como riqueza humana, te cambia la manera de ver el mundo para siempre, y expresando mi deseo, como profesional y ciudadana, de que ojalá llegue un día en que las personas que decidan modificar su cuerpo (no solo las personas trans), lo hagan en respuesta a una necesidad sentida, íntima, personal, no como una imposición social: por el momento parece que estamos lejos de que se cumpla, dada la importante presión a la que nos vemos sometidos, y más aún en el caso de la adolescencia.

Del mismo modo, deseo que ojalá llegue un día en que las personas seamos libres para decidir a quién amar, desear, más allá de convenciones, de la diversidad de género, de la orientación sexual, de los cuerpos, y desde luego de los genitales; estamos tan lejos de ello que todavía son necesarias campañas como “Amar no es delito” (Amnistía Internacional), para proteger los derechos y las vidas de personas que no pueden disfrutar de esa libertad, recogida en los acuerdos internacionales.

En ese camino que nos queda por recorrer como profesionales y como ciudadanía, es nuestra responsabilidad “re-dibujar el género” para intentar evitar la exclusión que puede llegar a generar. Con la mirada ética planteada como factor de protección, podemos comenzar a avanzar en tan apasionante reto, en la consulta y en la vida. Seguro que merece la pena en el presente, y como parte de nuestro compromiso con las generaciones futuras.

Conflictos de intereses: La autora declara no tener conflictos de interés en relación con este artículo.

Agradecimientos: Mi agradecimiento profundo a todas aquellas personas que me han acompañado y acompañan en ese camino de aprendizaje, por su compromiso con la diversidad de género en estos tiempos difíciles, cada una de ellas desde su ámbito:  a Amets Suess,  Isidro García Nieto,  Miquel Missé,  Elisabeth  Duval, Lucas Platero y Pepa Nolla, desde el activismo; y a todas las personas trans y sus familias, que con su valentía  y generosidad han enriquecido mi vida.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Grupos sociales excluidos en función de las dimensiones del sistema de género

Dimensiones

Norma

Mecanismo

Personas excluidas

Sexo

Macho – Hembra

Binarismo de sexos

Personas intersexuales

Identidad de género

Hombre – Mujer

Naturalización de la identidad de género

Personas trans (transexuales y transgénero)

Expresión de género

Masculina – Femenina

Naturalización de la expresión de género

Hombres femeninos y mujeres masculinas. Personas que practican el trasvestismo

Preferencia sexual

Heterosexual

Heterosexismo

Personas gays, lesbianas y bisexuales

Forma de relación

Superioridad del hombre frente a la mujer

Dominación masculina

Personas nacidas mujeres

Fuente: Intolerancia X género. El acoso escolar contra menores con expresiones de género diversas. Elaborado por Miquel Missé Sánchez (2015). Accesible en: https://www.ampgyl.org/biblioteca.

 

Tabla II. Escala móvil de competencia de Drane

Nivel 1. Decisión fácil con riesgo bajo

Consentimiento en caso de:

  • Tratamiento eficaz para una enfermedad aguda
  • Diagnóstico cierto
  • Beneficio alto / Riesgo bajo
  • Alternativas limitadas

Rechazo de caso de:

  • Tratamiento ineficaz

Nivel 2. Decisión media con riesgo intermedio

Consentimiento o rechazo en caso de:

  • Enfermedad crónica / Diagnóstico dudoso
  • Enfermedad aguda con tratamiento de resultado incierto
  • Beneficio incierto / Riesgo alto

Nivel 3. Decisión difícil con riesgo alto

Consentimiento en caso de:

  • Tratamiento ineficaz / Investigación en individuo sano

Rechazo de caso de:

  • Tratamiento eficaz para una enfermedad aguda
  • Diagnóstico certero
  • Beneficio alto / Riesgo bajo
  • Trastorno grave / Alternativas limitadas / Amenaza vital inmediata

Referencia: Modificado de: Drane JF. Las múltiples caras de la competencia. En: Couceiro A, (ed.) Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela; 1999. p. 163-176.

 

Tabla III. Decálogo de valores a construir en la relación clínica con el adolescente

Autenticidad

Integridad y coherencia entre lo que se dice y lo que se hace

Benevolencia

Deseo y voluntad de hacer el bien del adolescente

Receptividad

Escucha activa, comprender sin juzgar

Veracidad

Decir la verdad teniendo en cuenta su capacidad de comprensión

Compasión

Empatía y comprensión que nos moviliza para ayudarle

Relación de ayuda

Acompañamiento, sin generar dependencias

Justicia distributiva

Respetar los derechos del adolescente, ajustarse a sus necesidades y su modo de ser, y distribuir equitativamente los recursos sanitarios

Prudencia

Capacidad de discernir razonadamente la actuación correcta en cada situación

Confidencialidad

Fomentar el derecho a confidencialidad salvo riesgo para su vida o salud

Responsabilidad

Entendida como “el deber de cuidar y preocuparse del otro vulnerable”

Referencia: Riaño I, Del Río I, Díaz E. Implicaciones éticas de la atención al adolescente. En: M.I. Hidalgo Vicario, L. Rodríguez Molinero, M.T. Muñoz Calvo. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral (3ª ed.) Madrid: Ergón, 2021, pp. 41-47.

 

Figura 1. Conceptos en relación con el género y la diversidad

Figura 1. Conceptos en relación con el género y la diversidad

*Referencia: Riaño-Galán I. Transexualidad. Perspectiva ética y jurídica. Rev Esp Endocrinol Pediatr 2020; 11 (Suppl 1): 99-105.

 

Anexo 1. La búsqueda del interés superior del menor(11)

El interés superior del menor, entendiendo a toda persona menor de 18 años, es un criterio ético y legal que nos orienta en la toma de decisiones. Es un concepto clave y un criterio interpretativo que siempre hemos de tener presente. Es un concepto ético que engloba los principios éticos y un principio legal. Según la jurisprudencia, habría que entenderlo como todo aquello que le beneficia, en el sentido más amplio, de orden material, social, psicológico, moral…, todo lo que redunde en su dignidad y protección de sus derechos fundamentales, más allá de las preferencias de sus padres, tutores, médicos o administraciones públicas. La Ley Orgánica 1/1996, de Protección Jurídica del Menor, establece que: “Todo menor tiene derecho a que su interés superior sea valorado y considerado como primordial, en todas las acciones y decisiones que le conciernan tanto en el ámbito público como privado”.

La reforma de la Ley 1/1996, por las de 2015, ha introducido los siguientes criterios a efectos de la interpretación y aplicación a cada caso del interés superior del menor (artículo 2):

  1. La protección del derecho a la vida, supervivencia y desarrollo del menor y la satisfacción de sus necesidades básicas, tanto materiales, físicas y educativas como emocionales y afectivas. Quedan así recogidos los principios de no maleficencia y beneficencia.
  2. La consideración de los deseos, sentimientos y opiniones del menor, así como su derecho a participar progresivamente, en función de su edad, madurez, desarrollo y evolución personal, en el proceso de determinación de su interés superior. Es decir, incorpora de este modo el principio de autonomía.
  3. La conveniencia de que su vida y desarrollo tenga lugar en un entorno familiar adecuado y libre de violencia. Aplica el principio de justicia.
  4. La preservación de la identidad, cultura, religión, convicciones, orientación sexual e identidad de género o idioma del menor, así como la no discriminación del mismo por éstas o cualesquiera otras condiciones, incluida la discapacidad, garantizando el desarrollo armónico de su personalidad. Una vez más considera el principio de autonomía.

Estos criterios generales, a su vez, se ponderarán y serán valorados en su conjunto conforme a los siguientes criterios de necesidad y proporcionalidad:

  1. La edad y madurez del menor.
  2. La necesidad de garantizar su igualdad y no discriminación por su especial vulnerabilidad, ya sea por la carencia de entorno familiar, sufrir maltrato, su discapacidad, su orientación sexual e identidad de género, su condición de refugiado, solicitante de asilo o protección subsidiaria, su pertenencia a una minoría étnica, o cualquier otra característica o circunstancia relevante.
  3. El irreversible efecto del transcurso del tiempo en su desarrollo.
  4. La necesidad de estabilidad de las soluciones que se adopten para promover la efectiva integración y desarrollo del menor en la sociedad, así como de minimizar los riesgos que cualquier cambio de situación material o emocional pueda ocasionar en su personalidad y desarrollo futuro.
  5. La preparación del tránsito a la edad adulta e independiente, de acuerdo con sus capacidades y circunstancias personales.

Aquellos otros elementos de ponderación que, en el supuesto concreto, sean considerados pertinentes y respeten los derechos de los niños y adolescentes.

 

Bibliografía

1. Del Río Pastoriza I. Diversidad de género en la infancia y la adolescencia: una mirada ética. Bol Pediatr 2019; 59: 188-92.

2. Coll-Planas G y Vidal M. Dibujando el género. (2ª ed.) Barcelona/Madrid: Egales; 2013.

3. Aparicio García ME, García Nieto I. Identidades trans. Una aproximación psicosocial al conocimiento sobre lo trans. (1ª ed.) Barcelona/Madrid: Egales; 2021.

4. Gabaldón S. La transexualidad medicalizada: una mirada ética. Bioètica & debat 2016; 22(79): 3-8.

5. Fiortita F, Bonet de Luna C. Cambiando el relato: miradas transformadoras ante la diversidad de género. Rev Pediatr Aten Primaria 2020; 22: e121-e132.

6. Platero L. TRANS*exualidades. Acompañamiento, factores de salud y recursos educativos.( 2ª ed.) Barcelona: Bellaterra; 2014.

7. Suess Schwend A. Protegiendo el derecho a la integridad corporal y a la expresión e identidad de género en la infancia y adolescencia: el marco internacional y regional de derechos humanos. En: Rodríguez A, Venegas M (eds). Infancia y Juventud: Retos Sociales y para la Democracia. Valencia: Tirant Humanidades; 2021. p. 183-208.

8. Suess Schwend A, Winter S, Chiam Z, Smiley A, Cabral Grinspan M. Depathologising gender diversity in childhood in the process of ICD revision and reform. Global Public Health. 2018; 13(11):1585-1598.

9. Riaño Galán I, Del Río Pastoriza I, Chueca Guindulain M, Gabaldón Fraile S, De Montalvo Jääskeläinen F. Posicionamiento Técnico de la Asociación Española de Pediatría en relación con la diversidad de género en la infancia y la adolescencia: mirada ética y jurídica desde una perspectiva multidisciplinar. An Pediatr (Barc). 2018 Aug; 89(2):123.e1-123.e6. doi: 10.1016/j.anpedi.2018.02.012. Epub 2018 Mar 19. Spanish.

10. Drane JF. Las múltiples caras de la competencia. A mayor riesgo, criterios más estrictos. En: Couceiro A (ed.). Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela, 1999. p. 163-76.

11. Riaño Galán I, Del Río Pastoriza I, Díaz García E. Implicaciones éticas de la atención al adolescente. En: Hidalgo Vicario MI, Rodríguez Molinero L, Muñoz Calvo MT. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral (3ª ed.) Madrid: Ergón, 2021, pp 41-47 (ISBN 9788417844387).

12. Riaño Galán I. Transexualidad. Perspectiva ética y jurídica. Rev Esp Endocrinol Pediatr 2020; 11 (Suppl 1): 99-105.

13. Moral Marots A, Guerrero Fernández J, Gómez Balaguer M, Rica Echevarría I, Campos Martorell A, Chueca Guindulain MJ, et al. Guía clínica de atención a menores transexuales, transgénero y de género diverso. Anales de Pediatría. https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2022.02.002.

14. Missé M. A la conquista del cuerpo equivocado.(2ª ed.) Barcelona-Madrid: Egales; 2018.

15. Nolla P. ¿Seguro que no pasa nada? Reflexiones de una madre activista pro LGTBI. (1ª ed.) Barcelona: Bellaterra; 2021.

 

Bibliografía recomendada

  • Aparicio García ME, García Nieto I. Identidades trans. Una aproximación psicosocial al conocimiento sobre lo trans. (1ª ed.) Barcelona, Madrid: Egales; 2021.

Publicación reciente que analiza en profundidad el tema de las identidades trans. Su lectura nos invita a cuestionarnos la rigidez del género y lo que puede implicar, añadiendo sufrimiento. Asimismo aporta herramientas para brindar un acompañamiento con calidad y calidez en las distintas etapas de la vida, tanto en el entorno familiar como social y profesional.

  • Missé M. A la conquista del cuerpo equivocado. (2ª ed.) Barcelona-Madrid: Egales; 2018.

Un libro para reflexionar sobre la presión social sobre las identidades trans.

  • Platero L. TRANS*exualidades. Acompañamiento, factores de salud y recursos educativos. (2ª ed.) Barcelona: Bellaterra; 2014.

Libro de referencia con un amplio glosario para iniciarse y profundizar en el tema, con múltiples recursos educativos.

  • Nolla P. ¿Seguro que no pasa nada? Reflexiones de una madre activista pro LGTBI. (1ª ed.) Barcelona: Bellaterra; 2021.

Relato de vida de madre activista LGTBI cuyas experiencias nos pueden ayudar en el acompañamiento a la adolescencia LGTBI en general y trans en particular. Para recomendar a las familias y aprender como profesionales y ciudadanía.

  • Duval E. Después de lo trans. Sexo y género entre la izquierda y lo identitario. (2ª ed.) La Caja Books, Valencia; 2021.

Ensayo de la escritora, filósofa y activista trans Elizabeth Duval, que permite profundizar en el tema de las identidades trans, elaborando una obra “que no titubea al ofrecer un horizonte colectivo donde quepan la justicia, el amor y los afectos”.

 

 
 


Abordaje integral del duelo en los adolescentes

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Abordaje integral del duelo en los adolescentes

M. Esquerda Aresté.
Institut Borja de Bioética-Universitat Ramon Llull. Barcelona. Hospital Sant Joan de Déu Terres. Lleida.

 

Fecha de recepción: 21-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 45-51

 

Resumen

El duelo en la adolescencia tiene un impacto directo en el ámbito de la salud mental y física, en el ámbito académico y social, en el momento en que se produce y a lo largo de la vida, con merma importante en la calidad de vida, pues, aunque no sea una enfermedad o trastorno, representa un importante factor de riesgo. El duelo en la adolescencia tiene pues características diferenciales, respecto al de los adultos, con lo que a menudo es incomprendido o minusvalorado. Es clave que los pediatras, médicos y otros profesionales sanitarios sepan reconocer el impacto del duelo en la adolescencia y sus características, para poder orientar a los jóvenes y sus familias, asesorar en las necesidades de elaboración de duelo y en los recursos comunitarios, y realizar una derivación precoz a los servicios salud mental si hay elevado riesgo o desarrollo de un trastorno mental..

Palabras clave: Duelo; Adolescencia; Estrés toxico; Salud mental.

Abstract

Grief in adolescence has a direct impact on mental and physical health, as well as in the academic and social field, the moment it occurs and throughout life, with a significant decrease in quality of life. Although grief is not a disease or disorder, it represents an important risk factor. Grief in adolescence therefore has different characteristics compared to that of adults, which is why it is often misunderstood or undervalued. It is key that pediatricians, doctors and health professionals know how to recognize the impact of grief in adolescence and its characteristics, in order to guide young people and their families, advise on the needs of mourning and community resources, and carry out an early referral to mental health services if there is a high risk or development of a mental disorder.

Key words: Grief; Adolescent; Toxic stress; Mental health.

 

El duelo

El duelo presenta un elevado factor de riesgo, tanto en salud mental como física, en los adolescentes, así como un elevado impacto en su calidad de vida, rendimiento académico y funcionamiento social

Se estima que más de 2,1 millones de niños entre 10 y 17 años en todo el mundo han quedado huérfanos por la pandemia COVID-19(1). Mientras que la mayor proporción de orfandad entre los niños de 0 a 9 años se encuentra en África, América y Sudeste Asiático, la mayor proporción entre los de 10 a 17 años se encuentra en Europa y el Mediterráneo Oriental. En Estados Unidos, se calcula que más de 140.000 niños han perdido uno de los padres o cuidador principal, de los cuales el 75 % de ellos son adolescentes(2). Antes de la pandemia COVID-19, se calculaba que, en Estados Unidos, el número global de niños y adolescentes que habían experimentado la muerte de uno de los padres era de 2 millones, que representaba un 3,4 % del total de adolescentes(3). No se han localizado cálculos similares en territorio español.

El duelo en la adolescencia tiene un impacto directo en el ámbito de la salud, tanto mental como física, en el momento en que se produce y a lo largo de la vida, con merma importante en la calidad de vida. Este impacto abarca también al ámbito académico, con riesgo de disminución del rendimiento académico y del abandono escolar, y en el ámbito social, con posibilidad de incremento de las conductas de riesgo, cuyas consecuencias pueden persistir hasta la edad adulta(4-8).

El impacto del duelo se produce no solo en el momento en que se produce, sino a lo largo de su vida

El duelo no es una enfermedad o un trastorno mental, sino que representa un factor de riesgo, muy sensible en el periodo de la adolescencia, que con adecuada detección, soporte y acompañamiento puede mitigarse su impacto. Tanto en los casos que se puede anticipar la muerte, como en el caso de enfermedades terminales o cuando la muerte es repentina, los pediatras, médicos y otros profesionales de la salud tienen la oportunidad de mitigar el impacto de la pérdida.

Sin embargo, a pesar de conocer el impacto del duelo en la biografía y la biología, hay una enorme brecha entre “aquello que conocemos y aquello que hacemos”(9). En cierta manera, el duelo sigue siendo el “gran desconocido” o el gran ignorado.

El duelo es la respuesta, normalmente natural y adaptativa, que se produce ante la muerte de una persona querida, para intentar asimilar la pérdida, aceptar la ausencia, manejar emociones y sentimientos contradictorios, diversos y todos ellos de elevada intensidad, y aprender a sobrevivir. El duelo activa un conjunto muy diverso de respuestas emocionales, cognitivas, funcionales y conductuales, que varían en intensidad, duración y formas de expresión(10). El psiquiatra George Engel(11) utilizó la imagen del duelo como una herida, comparando el proceso de pérdida de una persona querida al de una lesión, y la reparación después de recibir una herida, como un proceso de ajuste y reparación.

El duelo del adolescente presenta características diferenciales del adulto y puede resultar más difícil identificar. Las manifestaciones son más variadas e indirectas

En nuestra sociedad, a menudo el contacto del adolescente con la muerte de un progenitor supone el primer contacto con la muerte. La nuestra es una sociedad que esconde la muerte y el morir, que evita que los niños se acerquen a tanatorios, velatorios o funerales, en la que no se habla de la muerte a los jóvenes, en general, para “protegerlos”. Pero siempre que sobreprotegemos a un niño o adolescente, en realidad lo estamos desprotegiendo. Con lo cual, se suele vivir la situación de enfermedad grave, muerte y duelo con más desconocimiento, con más silencio, y ello supone caos, estrés y sufrimiento añadidos(12).

La experiencia de duelo es como un camaleón, que, aunque es universal, en cierta manera es única para cada persona, con sus diferentes expresiones, con tiempos muy diversos y con ritmos particulares. Cómo afrontar el duelo varía no solo entre personas, sino también entre culturas y según las etapas de desarrollo en que se produce la pérdida.

El adolescente está en una fase de diferenciación, por lo que la pérdida puede dificultar esta tarea del desarrollo. El adolescente tiene una doble tarea: lidiar con los desafíos de la adolescencia y lidiar con los desafíos del duelo

El duelo en la adolescencia tiene, por tanto, características diferenciales respecto al de los adultos, con lo que a menudo es incomprendido(10-13). El adolescente debe, en cierta manera, asumir una doble dosis de carga: lidiar con los desafíos de la adolescencia y lidiar con los desafíos del duelo(10).

El adolescente en duelo

La adolescencia es una etapa del desarrollo única en la que se suceden multiplicidad de cambios: cambios físicos y fisiológicos, cognitivos, identitarios y sociales. Dichos cambios se realizan en un entorno familiar determinado que debe acompañar y guiar ese cambio de rol y búsqueda de la identidad.

La propia adolescencia ha sido definida en sí misma como un proceso de duelo, a dos bandas: por una parte, el joven que experimenta la pérdida de la infancia, de un cuerpo determinado y de toda una forma de estar “protegido” en el mundo, y de otra parte, la familia que experimenta la pérdida del niño para dar paso a un proyecto de adulto.

El adolescente atraviesa un proceso de alejamiento de la familia, de diferenciación y de acercamiento a los iguales. Hay en esta etapa una búsqueda de sentido coherente, integrado y estable de sí mismo, diferenciado de la identidad familiar.

Si una pérdida significativa interrumpe estas tareas de desarrollo, la transición a la edad adulta se complica, pues esa pérdida de una persona de referencia puede dificultar este proceso de independencia del adolescente respecto a la familia, dado que le hace sentirse responsable de los hermanos más pequeños o de las tareas de la casa. O, al revés, en algunos casos puede acelerarlo, provocando la huida del «nido» y el desentendimiento de un entorno familiar que hace revivir el dolor(4).

Durante la adolescencia se producen significativos cambios en el desarrollo neurológico; y también, el duelo produce un impacto a nivel neurobiológico, afectando tanto a las vías relacionadas con el dolor como a las relacionadas con la recompensa, así como una activación de las vías del estrés, que afectan áreas del sistema límbico y de la corteza prefrontal. Todo ello influye en la regulación emocional, la memoria, la multitarea, la organización y el aprendizaje(4).

De hecho, el duelo forma parte de las llamadas Adverse Childhood Experiences (Experiencias Adversas Infantiles, ACEs). En 1998 se publicó el primer estudio sobre ACEs, liderado por los Centers for Disease Control and Prevention and Kaiser Permanente(14), que incluyó a 17.000 personas de edad adulta. El estudio concluyó que las personas que habían experimentado cuatro o más ACEs en edad infantil-juvenil, en comparación con las que no habían experimentado ninguna, tenían un riesgo de salud de 4 a 12 veces mayor de alcoholismo, abuso de drogas, depresión e intento de suicidio; un aumento de 2 a 4 veces en el tabaquismo, mala salud autopercibida y enfermedades de transmisión sexual, y un aumento de 1,4 a 1,6 veces en la inactividad física y la obesidad severa. Se halló una correlación entre enfermedades en edad adulta, incluidas la cardiopatía isquémica, el cáncer, la enfermedad pulmonar crónica, las fracturas esqueléticas y la enfermedad hepática, con el hecho de haber sufrido más de 4 ACEs en edad infantojuvenil.

El duelo es una de las categorías incluidas como ACE. Pero a diferencia de algunos de los otros ACEs (p. ej. abuso o maltrato infantil) la respuesta al duelo puede ser modulada según el afrontamiento y el entorno social.

Manifestaciones del duelo del adolescente

Una de las primeras dificultades en el duelo en edad infanto-juvenil es el saber reconocerlo, pues a menudo se tiende a infravalorarlo o a minimizarlo con sentencias como éstas: “la capacidad de adaptación de los adolescentes es mayor” o “los jóvenes viven menos el duelo”

Como ya se ha dicho, “la muerte de una persona significativa en la vida de un niño o adolescente es uno de los acontecimientos más estresantes que puede experimentar”(15). Así se inicia un artículo sobre duelo en la revista Pediatrics de la Asociación Americana de Pediatría, recalcando que la muerte de una persona importante en la vida de un joven es uno de los peores episodios que pueda experimentar en su vida, y tiene un impacto no solo en el momento que se produce sino de forma duradera en el tiempo.

Cuesta reconocer las manifestaciones en esta etapa pues acostumbran a ser más variadas, más indirectas y a menudo diferidas en el tiempo, y con frecuencia, no se reconocen como dificultades vinculadas al duelo. Los adolescentes experimentan reacciones emocionales de duelo en plazos cortos de tiempo, con periodos de retorno a la actividad normal.

Es frecuente que el adolescente no muestre en el ámbito familiar emociones del duelo y sí lo haga con los amigos. Algunas de sus reacciones pueden aparecer egocéntricas o egoístas

En esta edad, el duelo será más difícil o menos, según la evolución personal previa, la relación que el adolescente mantenga con la familia y los factores situacionales o contextuales añadidos. Durante la primera etapa de la adolescencia (12-14 años), a menudo el duelo produce una ambivalencia entre la tendencia natural a tomar distancia emocional de la familia y la necesidad de dar soporte y ayuda en el ámbito familiar. Esta dualidad dependencia-independencia puede mostrarse en forma de comportamiento inconsistente, miedo a mostrar reacciones emocionales en público, necesidad de contacto con los amigos, incluso en momentos muy íntimos como en el final de vida, o también con comportamientos que podrían interpretarse como egocéntricos o egoístas(3).

En la adolescencia más tardía (15-17 años, aproximadamente), aunque persiste la ambivalencia, generalmente, pueden ser capaces de balancear mejor las demandas propias y las familiares. El grupo de iguales acostumbra a ser el referente con relación al soporte emocional, aunque a menudo comentan la falta de comprensión por parte de los amigos de la situación vivida(3).

Al igual que en los adultos, la respuesta emocional se estructura alrededor de estos cuatro ejes: tristeza, ansiedad, rabia y culpa(3,16). La adolescencia propicia por sí misma emociones y sentimientos profundos, extremistas y a flor de piel, lo que hace que muchas situaciones sean vividas con elevada intensidad. Pero es también la etapa en que las emociones se presentan de forma fluctuante y muy variable, donde un estímulo mínimo produce una respuesta catastrófica y con elevada preocupación, mientras que situaciones graves como un duelo puede parecer que no les afectan. Por ello, a menudo, las manifestaciones del duelo se presentan como respuestas exageradas ante situaciones mínimas, pero no necesariamente vinculadas a la pérdida, tal como glosaba el poeta nicaragüense Rubén Darío: “Cuando quiero llorar, no lloro, y a veces lloro sin querer”.

El grupo de amigos será el “hábitat natural” en el que se pueda expresar, pero muchas veces y a lo largo del tiempo, con las dificultades asociadas a no querer ser diferente o “raro”. Es frecuente que, en el ámbito familiar el joven “se encierre” en sus aficiones (música, juegos de ordenador, series…) y le cueste compartir emocionalmente en casa.

La tristeza es el sentimiento más frecuente, pero de difícil expresión, y acostumbra a mostrarse en esta etapa, a menudo, en forma de irritabilidad. A veces, el adolescente teme romper a llorar, por si luego no puede controlarse o porque no quiere que los demás lo interpreten como un signo de debilidad. Persiste aún, de forma bastante arraigada en adolescentes chicos, la dificultad de manifestar las emociones en público, a veces propiciada por frases tan directas como “los hombres no lloran”, u otras en las que se añade una carga implícita como “ahora eres el hombre de la casa”.

La ansiedad puede aflorar en forma de inseguridad o de miedos, como ocurre con los niños más pequeños, pero más a menudo se presenta con síntomas como angustia, palpitaciones, ahogos o alteraciones del sueño, o como diferentes somatizaciones (dolor de barriga, cefaleas…). Otra forma de expresión ansiosa es la hiperresponsabilidad, donde el adolescente intenta asumir el papel de «adulto» y hacerse cargo de obligaciones que no corresponden a su edad.

La culpa es una de las emociones más perturbadoras en el duelo y más difíciles de manifestar. Aparece en adolescentes, pero a diferencia del niño más pequeño en que acostumbra a ser irreal o mágica, en esta etapa acostumbra a tener componente real (haber salido todas las noches con amigos mientras su padre fallecía, no ayudar mínimamente en casa…).

La rabia es costumbre que aparezca como un enfado, hacia alguien en concreto (“a los médicos que no curaron”, “al progenitor superviviente”,…) o en general hacia todo y todos. Puede expresarse con dificultades de comportamiento, absentismo escolar, conductas transgresoras, o incluso quebrantamiento de la ley. Muy ligadas a la rabia, pueden aparecer toda una serie de conductas encaminadas a la búsqueda de situaciones límite, ya sea a través del consumo de tóxicos, conducción temeraria o conductas sexuales desinhibidas.

Duelo normal, duelo complejo. Factores de protección y de riesgo

En la gran mayoría de casos el duelo es un proceso normal; sin embargo, en un pequeño porcentaje de adolescentes puede complicarse. Es importante entender que cuando comentamos que el duelo es un proceso natural, también implica que hay dolor, sufrimiento y se manejan emociones de elevada intensidad, pero todo ello es normal.

Como estresor vital, el duelo representa un factor de riesgo, ya sea por el estrés tóxico que significa o por las estrategias de afrontamiento del mismo. Hay una serie de factores que pueden proteger de este riesgo y hay otros que lo incrementan(2,3,16).

Cabe destacar entre los factores de riesgo:

  • Múltiples estresores vitales asociados al duelo y de forma simultánea. Hay que evitar muchos cambios sucesivos después de un duelo (de casa, de ciudad, de escuela,…) pues estos representan un estrés sobreañadido y se dificulta el duelo.
  • Mala relación o de falta de apoyo con el cuidador sobreviviente. En este caso, hay que tener en cuenta que normalmente el progenitor superviviente está también en duelo y, con ello, también su capacidad parental.
  • Una mala relación con el progenitor que murió, puede dar lugar a reacciones más ambivalentes y con mayor percepción de culpa.
  • Baja autoestima, locus de control externo o consumo de tóxicos.
  • Problemas de salud mental previos, ya sean del propio adolescente o del progenitor o cuidador sobreviviente. También, si están presentes actitudes muy pasivas o negativas a la hora de enfrentarse al duelo, con carencias afectivas y tendencia a rehuir los problemas, o porque haya consumo de alcohol o tóxicos.
  • Las circunstancias específicas de la muerte, si fue violenta o traumática. En general, el acrónimo NASH ayuda a recordar el impacto de la muerte, siendo de menor a mayor impacto: natural-accidente-suicidio-homicidio. Es decir, las muertes por enfermedad acostumbran a producir menor riesgo que las que ocurren por suicidio o homicidio.
  • Escaso soporte por parte de la familia extensa o de la comunidad.

Hay factores de protección, como una buena comunicación intrafamiliar, de grupo o de una comunidad de soporte, la ausencia de cambios sobreañadidos, y un entorno que facilite el buen duelo

Como factores protectores cabe destacar:

  • Tener una buena relación con el progenitor sobreviviente, que sea capaz de proporcionar calidez, cuidado, experiencias positivas, y esté marcada por una comunicación abierta. Implica que el progenitor superviviente, a pesar de estar así mismo en duelo, es capaz de mantener el cuidado de sus hijos.
  • Sentirse aceptado por sus compañeros y otros adultos del entorno, como la familia extensa o el ámbito escolar.
  • Buen nivel socioeconómico, lo que implica habitualmente ausencia de estresores económicos y mayor posibilidad de soporte.
  • Estilo de afrontamiento con locus de control interno, buena autoestima. Influye también en los adolescentes la religiosidad.
  • Disponer de una buena competencia intelectual y buenas habilidades sociales.
  • Tener la posibilidad de un entorno en el que expresar pensamientos y sentimientos acerca de la persona fallecida, y que éstos sean comprendidos, escuchados y validados.

Cuantos más factores de riesgo aparezcan y haya menos factores de protección, es más fácil que el duelo pueda tener impacto en la salud mental y física, se desarrolle un trastorno mental o un duelo complejo. En el DSM-5-TR, se define el Duelo Complejo como aquél en el que se presentan de forma consistente y prolongada, entre otros síntomas: una alteración de la identidad (p. ej. sentir que parte de uno mismo ha muerto), un marcado sentido de incredulidad acerca de la muerte, la evitación de los recuerdos de la persona fallecida, un dolor emocional intenso, la dificultad para seguir adelante con su vida (p. ej. problemas para relacionarse con amigos, perseguir ciertos intereses, planificar el futuro), un entumecimiento emocional, sentir que la vida no tiene sentido o una soledad intensa. Este nuevo trastorno ha sido ampliamente criticado desde su inclusión en DSM, por falta de validez científica que lo ampare y su temporalidad, haber pasado un año desde la muerte de la persona fallecida, en los adultos, y seis meses en los niños(17).

Abordaje del duelo adolescente

Las necesidades del adolescente en duelo son: estar informado, sentirse incluido e implicado, ser escuchado con atención, comprendido y acompañado, recibir ayuda para expresarse emocionalmente, continuar las rutinas y evitar cambios sobreañadidos, y poder cultivar el recuerdo de la persona fallecida

Un duelo va a requerir tiempo, rituales y procesos(3,16). Respecto al tiempo, no hay una definición clara de cuanto tiempo es ”normal” el malestar producido por el duelo, pues va a depender del tipo de pérdida, del vínculo, de los mecanismos de afrontamiento, de la respuesta del entorno o de la sociedad en que se viva. Aunque el DSM-5-TR defina la posibilidad de Duelo Complejo, no hay evidencia concluyente para poder concretar el periodo de tiempo.

Pero el tiempo por sí solo, no resuelve el proceso de duelo. Requiere rituales y activar procesos psicológicos de reconstrucción. En general, las necesidades de cualquier adolescente en duelo son(16):

  • Estar bien informado de todo aquello que sucede, y eso implica explicar, a un nivel que resulte comprensible, qué está pasando y qué va a suceder. Implica también informar del pronóstico de final de vida y sobre todo, no mentir. Parte del impacto del duelo está vinculado a estrés tóxico cerebral, y la información puede ayudar a mitigar, entender, ordenar o planificar, puede disminuir el estrés.
  • Sentirse incluido e implicado, ofreciendo, sin forzar, su presencia y participación en rituales de despedida (tanatorio, funeral…), y en otras decisiones que se vayan tomando en la familia. Se debe evitar tomar decisiones importantes sin consultárselo a los jóvenes (cambios de casa, de ciudad, pero también desprenderse de la ropa u objetos de la persona fallecida).
  • Ser escuchado con atención, comprendido y acompañado: Leader, comenta que “el duelo requiere de otras personas”(3), recalcando esa necesidad de ser atendido en esos momentos, principalmente por personas que sean capaces de escuchar, entender y validar.
  • Ayudar a expresarse emocionalmente, y ello implica ayudar a identificar qué está pasando, facilitar que lo exprese y ayudar a elaborar aquellas emociones que sobrepasan.
  • Continuar las rutinas y evitar cambios sobreañadidos: “un adolescente no pierde solo una persona querida, pierde un sistema familiar concreto”(16) que hay que reconstruir. En el caos de esta reconstrucción, mantener rutinas, pautas y hábitos en casa, es fundamental.
  • Y tener oportunidad de recordar, cultivar el recuerdo hasta llegar a poder recolocar emocionalmente a la persona fallecida. A menudo, el adolescente prefiere realizar esa memorización de forma íntima, a veces de forma colectiva, pero es importante reconocer esa necesidad y darle forma. El arte, en sus múltiples expresiones (escritura narrativa, música, collage, pintura…) ayuda muchas veces a dar forma al recuerdo.

Un modelo escalar de abordaje del duelo nos permite identificar el grado de atención necesario, según sean los factores de riesgo individuales o familiares

Estas serán necesidades generales, pero es importante poder definir modelos de atención al duelo adolescente. A partir de textos de Worden(16,18) podrían definirse tres niveles diferenciados de atención, de forma escalar:

  • Nivel mínimo: en adolescentes con manifestaciones proporcionadas y familias con una buena capacidad de comunicación, escucha y cuidado. En este caso, el pediatra o profesional sanitario lleva un asesoramiento o seguimiento en la distancia con pautas generales, estando atento a las necesidades del joven y la familia.
  • Nivel intermedio: en adolescentes que expresan ciertas dificultades, y/o en familias con mecanismos de contención escasos, o con muchos factores de riesgo. En estos duelos, los profesionales deberán estar más atentos al seguimiento y la evolución del niño. En esos casos es importante conocer los recursos comunitarios existentes, como los grupos de ayuda mutua para el duelo (o incluso, promoverlos) o las “comunidades compasivas”(19) que proporcionan soporte en el final de la vida y el duelo. La ayuda mutua es fundamental en el duelo, principalmente en adolescentes, por el encuentro con iguales que viven situaciones similares y el hecho de encontrar un grupo de soporte.
  • Nivel tercero: en adolescentes de riesgo elevado o alta vulnerabilidad, ya sea por el tipo de pérdida (suicidio, homicidio, accidente muy traumático), desestructuración familiar, o con antecedentes de trastornos mentales previos, ya afecten al adolescente o al progenitor superviviente. En estos casos, sí se recomienda la derivación de forma preventiva y precoz a los profesionales de salud mental.

La American Academy of Child and Adolescent Psychiatry(20) ha descrito también algunos de los signos de alarma que pueden alertar, y en los que es necesaria la derivación a servicios especializados de salud mental infanto-juvenil: cuando exista un largo periodo de depresión y apatía por las actividades diarias, insomnio, falta de apetito o un persistente miedo a la soledad; una regresión prolongada a comportamientos de edades inferiores; la excesiva imitación de la persona fallecida; expresiones repetidas de querer unirse al difunto y morirse; la pérdida de interés por los amigos y el juego; o el rechazo a ir a la escuela y una pertinaz disminución del rendimiento escolar.

Los profesionales sanitarios que atienden a los adolescentes en duelo juegan un papel primordial en el asesoramiento a las familias y a los propios adolescentes, sobre todo para explicarles qué es normal en el duelo, cómo atender sus necesidades y ofrecerles escucha. El duelo es una de las situaciones vitales “que no puede ser resuelta, pero sí puede ser acompañada”(16); con lo cual, para quienes están de duelo, lo mejor que los médicos, pediatras u otros profesionales sanitarios, pueden hacer, más que darles pastillas, es “ofrecer tiempo, compasión, recuerdo y empatía”(17).

 

Bibliografía

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  2. Kidman R, Margolis R, Smith-Greenaway E, Verdery AM. Estimates and projections of COVID-19 and parental death in the US. JAMA Pediatr. 2021; 175(7):745-6.
  3. Christ GH, Siegel K, Christ AE. Adolescent Grief “It Never Really Hit Me… Until It Actually Happened”. JAMA. 2002; 288(10):1269-78. doi:10.1001/jama.288.10.1269.
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  6. Tafà M, Cerniglia L, Cimino S, Ballarotto G, Marzilli E, Tambelli R. Predictive values of early parental loss and psychopathological risk for physical problems in early adolescents. Front Psychol. 2018; 9:922.
  7. Hamdan S, Mazariegos D, Melhem NM, Porta G, Payne MW, Brent DA. Effect of parental bereavement on health risk behaviors in youth: a 3-year follow-up. Arch Pediatr Adolesc Med. 2012; 166:216–23.
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  9. Saxe L, Cross T, Silverman N. Children’s mental health. The gap between what we know and what we do. Am Psychol. 1998; 43(10):800-7.
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  12. Esquerda M. Hablar de la muerte para vivir y morir mejor. Barcelona: Alienta (2022).
  13. Stylianou P, Zembylas M. Dealing with the concepts of “grief” and “grieving” in the classroom: Children’s perceptions, emotions, and behavior. Omega: J Death Dying. 2016; 7(2), 183-9.
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  17. Lancet, T. Living with grief. Lancet. 2012; 379(9816): 589.
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  20. American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (junio 2018). Grief and Children. www.aacap.org. Recuperado el 8 de abril de 2022. https://www.aacap.org/AACAP/Families_and_Youth/Facts_for_Families/FFF-Guide/Children-And-Grief-008.aspx.

 

 
 


Calidad de vida de los adolescentes con enfermedades crónicas

/en , /por


 

Calidad de vida de los adolescentes con enfermedades crónicas

I. Riaño Galán(1), M. Tasso Cereceda(2).
(1) Unidad Endocrinología y Diabetes Infantil. AGC de Pediatría. Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo). Master en Bioética UCM. (2) Oncología pediátrica y del adolescente. Jefa de Sección de la Unidad de Oncohematología pediátrica del Hospital General Universitario Dr Balmis de Alicante. Máster en Bioética UCM.

 

Fecha de recepción: 21-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 34-44

 

Resumen

La calidad de vida relacionada con la salud se ha convertido en un objetivo central de la asistencia sanitaria y una medida de resultados en salud “centrada en el paciente”. Su evaluación en la adolescencia plantea retos específicos por la baja prevalencia de problemas graves de salud y de limitaciones funcionales en estas edades. El concepto de salud difiere según la edad, pues tanto las expectativas como las funciones y actividades son distintas. Por ello, la medición de la salud en los adolescentes tiene que contemplar la habilidad de participar plenamente en funciones y actividades físicas, sociales y psicosociales apropiadas para su edad. Introducir la valoración de la calidad de vida en la asistencia de los adolescentes, con patologías crónicas desde una visión psicosocial facilita la comunicación y promueve su autonomía y participación en el proceso de atención..

Palabras clave: Adolescencia; Calidad de vida; Enfermedades crónicas; Diabetes; Cáncer.

Abstract

Health-related quality of life has become a central goal of healthcare and a “patient-centered” measure of health outcomes. Its evaluation in adolescence poses specific challenges due to the low prevalence of severe health problems and functional limitations in this age group. The concept of health differs according to age, since expectations as well as functions and activities are different. Therefore, the measurement of health in adolescents has to contemplate the ability to participate fully in functions and physical, social and psychosocial activities appropriate for their age. Introducing the assessment of quality of life in the care of adolescents with chronic pathologies from a psychosocial perspective facilitates communication and promotes their autonomy and participation in the care process.

Key words: Adolescence; Quality of life; Chronic diseases; Diabetes; Cancer.

 

Introducción

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) ha pasado a ser un objetivo central de la asistencia sanitaria y una medida de resultados en salud “centrada en el paciente”. Ello se refleja en el creciente número de publicaciones referidas a adolescentes afectos de diversas patologías crónicas, así como su evolución en el tiempo, su estado de salud general y las discapacidades psico-sociales de esta población. Dichos estudios muestran que incluso dolencias como la obesidad pueden afectar su calidad de vida, lo cual justifica la evaluación de su salud percibida(1). Como denominador común, tanto en problemas de obesidad como en el espectro de enfermedades crónicas que afectan a los adolescentes, se detecta un deterioro del bienestar físico y de la calidad de vida global percibida, en relación con sus iguales sanos. La alteración de la imagen corporal, pérdida de habilidades físicas y dificultad para seguir con su ritmo normal de vida, pueden condicionar una baja autoestima y crear problemas de adaptación en el ambiente escolar.

En este artículo, partiendo del concepto de calidad de vida, revisaremos como evaluarla y los tipos de instrumentos utilizados, para finalmente centrarnos en dos modelos de patologías: la diabetes y el cáncer.

Concepto de calidad de vida

Las medidas de CVRS deben cumplir las siguientes características: ser subjetivas, multidimensionales, incluir sentimientos positivos y negativos y registrar la variabilidad en el tiempo, la etapa vital y el momento de la enfermedad puesto que suponen diferencias marcadas en los aspectos que se valoran

La CVRS deriva de la definición de salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) formulada en 1948, como “el estado de completo bienestar físico, mental y social y no solo la ausencia de enfermedad”. En 1994, la OMS definió la calidad de vida como “la percepción del individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses”. Las tradiciones culturales modulan como se van construyendo los valores y las necesidades, y por tanto resultan esenciales. Así, el valor cultural atribuido a la independencia física o al dolor difiere mucho de unas culturas a otras. Por ello, en 1995, la OMS creó un grupo multicultural de expertos en Calidad de vida (Grupo WHOQOL) que estableció una serie de puntos de consenso globales(2).

La calidad de vida es un concepto valorativo con una doble perspectiva: la objetiva y la subjetiva. La determinación objetiva se centra en lo que el individuo puede hacer mientras que la valoración subjetiva incluye la percepción o estimación personal de las condiciones de vida y se traduce en sentimientos positivos o negativos.

Los modelos teóricos la definen como un continuum, donde se encuentran, por un lado, los factores biológicos y fisiológicos, más objetivos, y por otro la calidad de vida, relacionada con la percepción personal de salud y el apoyo psicológico y social. Los factores biológicos y fisiológicos se refieren a los síntomas, siendo determinantes fundamentales del estado de salud. Sin embargo, la relación entre los parámetros clínicos objetivos y los síntomas es compleja. Pueden ocurrir importantes alteraciones biológicas y fisiológicas sin que el paciente lo perciba como un deterioro de su bienestar o viceversa. Esto es muy patente en las fases terminales de enfermedades oncológicas, donde el enfermo asume limitaciones funcionales de forma progresiva, ajustando a ellas sus objetivos vitales.

Cada enfermo es uno y diferente, haciendo realidad el viejo aforismo de “no hay enfermedades sino enfermos”. Los pacientes son los que realmente existen como sujetos individuales y concretos, los que diagnosticamos y a veces curamos y siempre debemos cuidar, mientras que las enfermedades son categorías mentales derivadas del conocimiento de los enfermos que se tipifican como tales por las características comunes observadas en su etiología y fisiopatología.

La calidad de vida puede definirse como la evaluación subjetiva de la influencia del estado de salud, los cuidados sanitarios y la promoción de la salud, sobre la capacidad del individuo para mantener un nivel de funcionamiento que le permite realizar aquellas actividades que son importantes para él, y que afectan a su estado de bienestar, en su entorno socio-cultural.

Evaluación de calidad de vida en adolescentes con enfermedades crónicas

La evaluación de la CVRS en la adolescencia plantea retos específicos por la baja prevalencia de problemas graves de salud y de limitaciones funcionales en estas edades. El concepto de salud difiere según la edad, pues tanto las expectativas como las funciones y actividades son distintas. Por ello, la medición de la salud en los adolescentes tiene que contemplar la habilidad de participar plenamente en funciones y actividades físicas, sociales y psicosociales apropiadas para su edad.

La adolescencia es una época en la que se ponen a prueba los límites de la enfermedad y la adherencia a los tratamientos recomendados(3,4). Las enfermedades crónicas pueden perjudicar el desarrollo de la propia autonomía, de una mayor sensibilidad en el cuidado de sí mismo y de una intimidad creciente, así como los planes de futuro. Los problemas de salud que exigen la asistencia frecuente al hospital pueden obstaculizar su proceso de independencia. La enfermedad o su tratamiento son particularmente embarazosos a esta edad, y pueden afectar a la imagen corporal, clave en esta etapa. Así, por ejemplo, la pérdida del pelo por quimioterapia afecta más en la adolescencia que en niños más pequeños, pues en éstos la apariencia y las relaciones sociales no juegan un papel tan importante.

Es imprescindible la adaptación de los cuestionarios de CVRS según la madurez del menor y su grado de desarrollo, a la edad, no solo cronológica sino madurativa.

El trabajo en grupos multidisciplinares permite ofrecer pautas de actuación en relación con aspectos educativos y psicosociales que faciliten la toma de decisiones, tanto individual como poblacional, con el objetivo final de mejorar la calidad de vida y prestar una atención integral a estos adolescentes y a sus familias

Históricamente, para investigar la salud y conocer cómo el menor percibía su enfermedad se interrogaba a los adultos (padres, profesores, médicos). Hoy en día, resulta imprescindible escuchar a los menores. Solo el propio adolescente puede comunicar su calidad de vida y sus experiencias sobre su estado de salud, siendo su perspectiva la más exacta. No obstante, los padres son la fuente de información más apropiada cuando están muy enfermos y no pueden comunicar su propia vivencia. La perspectiva de los médicos suele estar determinada por el grado de compromiso de la salud y parece sobreestimar el impacto de la enfermedad sobre la CVRS, quizás por desconocimiento de la capacidad de las familias para aminorar ese impacto y de otros factores no relacionados con la salud(5). Debe evaluarse, asimismo, si el paciente sobreestima o subestima sus posibilidades reales. Por otro lado, a pesar de que el médico tiende a ver la calidad de vida como un reflejo del compromiso orgánico, este sesgo puede atenuarse gracias a un conocimiento mayor y más cercano del paciente y su familia a lo largo del tiempo.

Es importante señalar que los cuestionarios empleados para recabar información sobre la calidad de vida no deben de ningún modo, reemplazar el diálogo que ha de establecerse en la entrevista médico-paciente. Los aspectos que los adolescentes y sus padres consideran importantes en relación con la CVRS son tantos y tan variados, que en la práctica asistencial su evaluación no debe restringirse a un cuestionario cerrado.

Tipos de instrumentos de medición de CVRS y sus propiedades

La mayoría de los cuestionarios de CVRS se han desarrollado en países anglosajones, siendo necesaria su adaptación al contexto cultural para lograr versiones equivalentes y comparables al original. El método de adaptación incluye traducción al idioma diana, revisión por expertos, contar con muestras de dicha población diana y volver a traducir los resultados al idioma original.

El empleo de instrumentos de medición de la calidad de vida facilita la comunicación y explora las necesidades percibidas por los adolescentes afectos de enfermedades crónicas

El modelo más utilizado para medir la CVRS se basa en la teoría psicométrica. Las características o propiedades psicométricas más importantes de cualquier instrumento de CVRS son su fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio. La Tabla I resume dichas características.

Los cuestionarios de medida de la CVRS se suelen clasificar en dos grandes grupos según el ámbito de salud que abarcan: genéricos y específicos. Los genéricos permiten evaluar la salud en general, siendo válidos para población sana y enferma. Los instrumentos específicos recogen síntomas físicos y/o psicológicos relacionados con la enfermedad analizada, el funcionamiento emocional y las limitaciones de actividad causadas por la enfermedad. En el ámbito de la adolescencia, se han desarrollado instrumentos específicos para el cáncer, el asma, la epilepsia y la diabetes, entre otros.

Los cuestionarios que valoran la calidad de vida percibida por el paciente pueden mejorar la atención integral a adolescentes con patologías crónicas

La selección de un instrumento u otro depende de los objetivos del estudio, del ámbito de uso y de las características propias del instrumento. Entre los cuestionarios genéricos más conocidos y utilizados destacan el CHIP y el CHQ. El KINDL, el PedsQL, el Kidscreen y el TACQOL son útiles en estudios clínicos en niños y adolescentes con problemas crónicos de salud. DISABKIDS® es un proyecto financiado por la Comisión Europea, para desarrollar instrumentos para evaluar la CVRS en niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Tiene un módulo genérico común (DCGM-37) y siete módulos específicos de la enfermedad(6), incluyendo uno de Diabetes (DSM-10), que hemos traducido y validado en español(7). El DCGM-37 explora seis dimensiones: independencia, emoción, exclusión social, inclusión social, limitaciones físicas y tratamiento. El DSM-10 específico valora dos dimensiones: impacto de la enfermedad y tratamiento.

La Food and Drug Administration (FDA) ha propuesto el concepto “resultados percibidos por los pacientes” (Patient Reported Outcomes – PRO) para referirse de forma genérica a todos los cuestionarios, sin entrar en precisiones sobre su tipología: la medición de cualquier aspecto del estado de salud del paciente que proviene directamente del mismo, sin interpretación de las respuestas por parte del médico u otro evaluador.

El desarrollo de medidas de PRO y CVRS ha seguido una tendencia exponencial en las últimas décadas, incluyendo cuestionarios disponibles para adolescentes y se han convertido en uno de los principales indicadores de salud. Esto es especialmente importante en pacientes con enfermedades crónicas, pero también para estudios en patologías agudas, e incluso en población general.

La elección del instrumento debe ser acorde al objetivo que se pretende evaluar, siendo importante tanto la selección de la muestra como las condiciones de aplicación. BiblioPRO (http://www.bibliopro.org/) es una biblioteca virtual de cuestionarios en español de PRO y CVRS. Facilita identificar los cuestionarios disponibles para un uso concreto y escoger el más adecuado. Asimismo, indica cómo acceder al cuestionario e instrucciones de uso, garantizando el respeto al copyright.

Aportaciones de la medición de la calidad de vida

La medición de la CVRS permite valorar de forma más integral la repercusión de la enfermedad en la vida diaria de los adolescentes e identificar la necesidad de cuidados que apoyen los tratamientos biomédicos habituales, lo cual adquiere especial relevancia en los pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes tipo 1 o el cáncer

En la práctica clínica la medición de la CVRS facilita el conocimiento del estado de salud y permite identificar diversos niveles de morbilidad. Otra aplicación de interés clínico es valorar el impacto sobre la salud de los tratamientos y facilitar la toma de decisiones clínicas. Se ha propuesto utilizar la CVRS como un indicador de resultado en los diseños de investigación clínica(8). De hecho, las compañías farmacéuticas han incorporado, como estrategia para el lanzamiento de nuevos fármacos, su efecto sobre la calidad de vida. Esto adquiere especial importancia cuando la efectividad del tratamiento se basa, sobre todo, en la propia percepción del paciente.

La medición de la CVRS permite, no solo la evaluación de los resultados en ensayos clínicos e investigaciones sanitarias, sino también la evaluación de las necesidades reales de una población y, por consiguiente, la planificación adecuada de medidas de intervención sanitaria y de distribución de recursos

En el nuevo paradigma de relación clínica, ya no es el profesional sanitario quien dictamina si el sujeto está sano o no y cuál es el tratamiento más adecuado. En este sentido, podríamos decir que no hay un concepto objetivo de salud y bienestar y por tanto estar sano o no, se ha convertido en una cuestión principalmente subjetiva.

A continuación, nos centraremos en dos patologías en las que parece tener especial interés la valoración de la CVRS como son la diabetes y el cáncer.

Calidad de vida y diabetes en la adolescencia

La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) afecta a todos los aspectos de la vida y en especial, a la esfera psicológica y por lo tanto a la CVRS. Su gestión es compleja, requiriendo alta implicación en el autocontrol para lograr un adecuado control metabólico. La pubertad es un momento difícil con alta inestabilidad metabólica, y muchos adolescentes experimentan deterioro en el control metabólico(9).

Diversos estudios indican que la evaluación de la CVRS en adolescentes con DM1 mejora su bienestar psicosocial(10). Sin embargo, esto debe mantenerse como parte de un proceso continuo para que los efectos beneficiosos persistan(11).

En el estudio de Murillo et al(12) con participación de 136 pacientes con DM1 procedentes de 5 centros hospitalarios catalanes obtiene menor bienestar físico, siendo la edad, las familias monoparentales, la adherencia y la salud mental los factores que más influyen en la CVRS.

La calidad de vida es cada vez considerada un importante parámetro de resultado de salud por lo que se recomienda incorporar su evaluación de rutina en niños y adolescentes con DM1(13).

Calidad de vida y cáncer en la adolescencia

A día de hoy, hay pocos datos sobre cómo el cáncer y su tratamiento afectan la vida de un adolescente o adulto joven, no solo durante el tratamiento, sino también al continuar con su vida una vez superada la enfermedad.

La calidad de vida percibida por el paciente, puede ser un factor determinante en la toma de decisiones compartidas con adolescentes en fases avanzadas de enfermedad oncológica

Si el cáncer supone grandes desafíos a cualquier edad, en la adolescencia, etapa ya de por sí compleja por los grandes cambios y transiciones en el proceso evolutivo de la persona, añade un plus de retos que afectan directamente a la imagen corporal, relaciones interpersonales, interferencia con los estudios y proyecto vital, sexualidad, límites a la independencia familiar y otros.

Además, debido a que ciertas partes del cerebro siguen todavía en desarrollo a esta edad, los supervivientes pueden tener secuelas cognitivas a largo plazo, como problemas de atención, de cálculo o de memoria, derivadas de la quimioterapia y/o radioterapias recibidas, especialmente aquellos que padecieron algún tipo de tumor cerebral.

En España se estima que 150 de cada 100.000 adolescentes y adultos jóvenes entre 19 y 29 años son supervivientes de un cáncer en la infancia. Una cifra con entidad suficiente para poner el foco de atención en cómo se puede optimizar su calidad de vida, partiendo ya desde el mismo diagnóstico de la enfermedad.

El Dr. Roth (oncólogo pediatra y codirector del programa de adolescentes y adultos jóvenes en el Centro Oncológico MD Anderson de Texas) y la Dra. Parsons (directora médica del Programa Reid R. Sacco sobre cáncer en adolescentes y adultos jóvenes del Centro Médico Tufts), señalan que menos del 20 % de estudios clínicos realizados desde 2007 que engloban estos grupos de edad, incluyeron datos sobre CVRS. En los pocos estudios que sí los incluyeron, los cuestionarios no estaban estandarizados, lo que dificultó el análisis de resultados y por tanto, la implementación de intervenciones para mejorar su calidad de vida.

Estos doctores presiden una comisión cuyo objetivo es abordar estas carencias recopilando información directa de los adolescentes y adultos jóvenes sobre los efectos del cáncer y su tratamiento en la calidad de vida. Es decir, el desarrollo de medidas PRO, con la finalidad de estandarizar la recopilación de los datos comunicados por los pacientes en diversos estudios clínicos llevados a cabo por el Programa de Investigación Oncológica Comunitaria del NCI (NCORP) y la Red Nacional de Estudios Clínicos (NCTN) del NCI. A tal fin se creó, en 2020, la Comisión sobre Resultados Percibidos por Pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes, con fondos de la Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil (CCDI) del NCI(14).

Los adolescentes y adultos jóvenes pueden y deben participar de forma acti­va en su propia atención médica, por lo que es importante ofrecer una atención holística, que abarque todos los aspectos de su vida con el fin de optimizar su calidad de vida

Como ya hemos indicado, los adolescentes y adultos jóvenes pueden y deben participar de forma activa en su propia atención médica, por lo que es importante ofrecer una atención holística, que abarque todos los aspectos de su vida con el fin de optimizar su calidad de vida(15).

Cuestiones tales como la alteración de la imagen corporal, las relaciones sexuales, dificultades en los estudios de secundaria y acceso a puestos laborales, influyen de manera decisiva en la calidad de vida de esta población, constituyendo, sin duda, esferas que requieren atención especial en este grupo de edad.

La calidad de vida está reconocida como uno de los indicadores que deben utilizarse para implementar las nuevas estrategias en el abordaje del tratamiento integral del cáncer.

Un estudio realizado en España en 2008 para valorar comparativamente la calidad de vida de adolescentes supervivientes de un cáncer en la infancia frente al mismo grupo etario sin historia de cáncer, a través del cuestionario de salud SF-12v2, demostró que los supervivientes manifiestan una calidad de vida satisfactoria y similar a la observada en su grupo de referencia, incluso con mayor percepción de bienestar psicológico que su grupo control sin historia previa de cáncer(16). Esto podría explicarse por el hecho de que la experiencia de haber superado un cáncer puede contribuir a su mayor madurez moral, nueva jerarquía de prioridades, mayor capacidad de disfrute de actividades y relaciones socio-familiares, incluso mejor resiliencia a situaciones potencialmente amenazantes para la vida, con respuestas de afrontamiento más satisfactorias.

El mencionado estudio no incluye a los supervivientes de tumores del sistema nervioso central, por su mayor riesgo de alteraciones funcionales en los ámbitos educativo y psicosocial, derivadas tanto de la localización del tumor como de los tratamientos recibidos. Además, el cuestionario utilizado no considera aspectos derivados de la opinión personal de los pacientes, lo que imposibilita dimensionar la valoración subjetiva de la calidad de vida percibida.

Otros estudios, sin embargo, demuestran que los síntomas psicológicos tras superar una enfermedad oncológica, se presentan con mayor frecuencia de lo esperado en la población general(17).

Actualmente se estima que en Europa existen más de 500.000 supervivientes de un cáncer pediátrico, cifra que continúa creciendo. La intensidad de los tratamientos aplicados, el riesgo de efectos a largo plazo y las secuelas, condicionan que esta población requiera controles de salud más estrictos, y por tanto, que los médicos de familia adquieran conciencia del problema y conocimientos específicos sobre esta necesidad creciente.

El proyecto PanCareSurPass, financiado por la Unión Europea, trabaja en el desarrollo e implementación de un pasaporte digital europeo (SurPass) para supervivientes de cáncer infantil(18), proyecto liderado en España desde el Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe (Valencia)(19). La finalidad del pasaporte es ofrecer a cada superviviente un plan de cuidados, seguimiento y recomendaciones personalizado, en soporte digital interoperable en toda Europa, aprovechando la transformación digital de la asistencia sanitaria para mejorar la atención centrada en la persona de este grupo de población.

Aspectos éticos

Para cuidar la calidad de vida de los adolescentes y adultos jóvenes durante su enfer­medad, es importante tener en cuenta diversas cuestiones, reconocidas todas ellas como derechos individuales, recogidos en la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente

Para cuidar la calidad de vida de los adolescentes y adultos jóvenes durante el proceso de su enfermedad, es importante tener en cuenta diversas cuestiones, reconocidas todas ellas como derechos individuales, recogidos en la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente.

Derecho a la información sanitaria

Todos los pacientes tienen derecho a recibir toda la información concerniente a su enfermedad y a cualquier actuación en el ámbito de su salud. El titular de la información sanitaria es el paciente, y las personas allegadas que él mismo autorice. La Ley reconoce la autoridad del médico para, en caso de considerar al paciente incapaz, dar la información a sus representantes o personas vinculadas. Aquí podría plantearse la cuestión de si un médico es siempre objetivo al valorar la capacidad del adolescente o cuánto de sus propios miedos o prejuicios pueden influir en esta decisión(20).

Se reconoce también el derecho a no ser informado, derecho limitado a situaciones en las que la falta de información pudiera perjudicar a la propia salud o la de sus allegados, o en cuestiones fundamentales del tratamiento (p. ej. la necesidad de permanecer en posición horizontal tras la práctica de una punción lumbar). Una situación hipotética en que un paciente no quiera recibir toda la información, por temor al impacto emocional, obligaría al médico a encontrar ese difícil equilibrio entre ambos derechos (el de saber y no saber) y el concepto de “verdad tolerable y progresiva”, como herramienta de ayuda para el afrontamiento personal frente a la adversidad.

Es este sentido, es importante cuidar con gran esmero la relación médico-paciente, basada en la confianza y la empatía y fundamental, tanto para la adherencia terapéutica como para el acompañamiento en situaciones de fin de vida, si fuera el caso.

Derecho a la intimidad

La legislación actual reconoce la mayoría de edad sanitaria a los 16 años, y con ella, la titularidad del derecho a la información. Esto quiere decir que un adolescente mayor de 16 años puede exigir guardar secreto profesional de su diagnóstico incluso a sus familiares y el facultativo tiene obligación de cumplir su deseo.

Esta ley fue modificada por la más reciente Ley 26/2015 de modificación del sistema de protección a la infancia y adolescencia, en el sentido de restar autonomía al menor en favor de su representante legal en actuaciones que, a criterio del facultativo, supongan grave riesgo para la vida o la salud, entre las que se podría incluir el supuesto de la información sanitaria de una enfermedad grave.

Aun así, podría darse el escenario de un joven de 19 años que acude solo a la consulta para recibir un diagnóstico de cáncer y que decide afrontar él solo el proceso, dejando al margen a su familia. El respeto a la confidencialidad es básico para reforzar la confianza con el adolescente. Sin embargo, el oncólogo pediatra se enfrenta al reto de persuadir al joven de la importancia de contar con una red de apoyo, en la que la familia, además de los amigos más íntimos, puede tener un papel fundamental de soporte y acompañamiento.

Respeto a la autonomía

La citada Ley 41/2002 hace mención, en sus artículos 8 y 9, al requisito del consentimiento informado para cualquier procedimiento asistencial, una vez recibida la información pertinente y conocidas las distintas opciones de tratamiento. El consentimiento informado será por representación en el supuesto de menores, pacientes incapacitados, o situaciones de grave riesgo en menores de 18 años. Así pues, un adolescente con mayoría de edad y capaz, tiene derecho a rechazar procedimientos o tratamientos, incluso supuestamente beneficiosos para él.

Pero su decisión no puede ser unilateral: debe formar parte de un proceso de toma de decisiones compartida, de la mano del oncólogo pediatra, en el que la opinión del joven debe tenerse muy en cuenta desde la premisa de una información de calidad, conocimiento y entendimiento de las distintas opciones y sus consecuencias; así como la valoración de su capacidad para esta toma de decisión concreta. En la medida de lo posible, debe evitarse adoptar decisiones precipitadas, otorgando un tiempo para la reflexión, acorde a la necesidad de cada persona.

Ciertas situaciones pueden generar conflictos éticos en el profesional. Por ejemplo, discrepancias entre la opinión del adolescente y la de su familia y/o la del facultativo, en el supuesto de un rechazo a una quimioterapia de tercera línea. Es más: el médico podría estimar incapaz al paciente de tomar dicha decisión, argumentando una depresión sobrevenida por la reciente recaída y situándose así del lado de la familia. La reflexión aquí sería si la opinión del médico es verdaderamente objetiva o enmascara su propia resistencia a interrumpir un tratamiento, para lo que quizá aún no se siente preparado, bien por presión familiar o por sus propias inseguridades.

Testimonios personales

Gracias a las aportaciones de supervivientes tratados en la unidad de oncología pediátrica del Hospital General Universitario Dr Balmis (Alicante) en su etapa de adolescentes, hemos podido recoger algunos datos de interés.

Los adolescentes, en general, coinciden en el impacto inicial como elemento totalmente disruptor en sus vidas. Junto a ello, necesitan conservar normalidad entre sus iguales, siendo sensibles a las miradas y cuchicheos de los demás. Ellos mismos reconocen que su grupo de amigos o sus compañeros de instituto no saben cómo reaccionar y defienden que su mejor ayuda es que se acerquen a ellos con normalidad. Algunos adolescentes prefieren hablar de su enfermedad con sus allegados y se sienten capacitados para ello y, si lo hacen con franqueza, reducen su propio temor y el de los que le rodean, lo que les permite elaborar mejores habilidades de afrontamiento y superación.

En el ambiente hospitalario insisten en falta de intimidad y su necesidad de soledad. Muchas de las unidades de oncología pediátrica carecen de espacios adaptados para adolescentes, por lo que éstos ingresan en habitaciones compartidas y no cuentan con espacios apropiados para su esparcimiento.

Algo parecido ocurre con el equipo de voluntarios que nunca falta en el hospital. Los adolescentes esperan voluntarios jóvenes, con los que puedan tener sintonía emocional y hablar con confianza. Este objetivo difícilmente se alcanza con voluntarios de mayor edad, aún con su mejor intención.

La alteración de la imagen corporal marcada por la alopecia, edemas, ganancia o pérdida de peso, estrías, acné… en muchos casos reversible, les enfrenta a diario a “ese a quien no reconocen en el espejo” y estimula su deseo de que el tiempo pase rápido y “mi cuerpo vuelva a ser el que era”.

La vuelta a clase siempre es un reto, difícil para el adolescente, difícil para sus compañeros, difícil para el profesorado que juega un papel fundamental en el proceso de normalizar la incorporación al medio escolar.

Además, en la fase aguda de la enfermedad, es común el cansancio físico y falta de energía, que les obliga a abandonar muchos de su hobbies y actividades deportivas, no solo por la fatiga (fútbol), sino también por la susceptibilidad a infecciones (natación).

¿Te imaginas a una gimnasta rítmica postrada en una cama sin apenas poder mover las piernas? Pues volvió a su actividad deportiva y llegó a ser monitora de acrobacias aéreas en telas y entrenadora de gimnasia rítmica, además de codirigir su propia empresa.

Otra cuestión trascendente en el escenario del adolescente enfermo de cáncer es cómo viven la comunicación con sus médicos y su integración en el proceso de toma de decisiones compartidas. Los pediatras sabemos bien que la información a la población a la que atendemos, adaptada a la edad, necesidad de saber y capacidad de comprensión, es parte fundamental de nuestro trabajo. Si hablamos de cáncer y de adolescentes, la tarea es más desafiante si cabe. En establecer una relación empática de calidad con nuestros pacientes jóvenes, nos va ganarnos su confianza, tanto para la adherencia terapéutica como para anticipar sus problemas, y estar dispuestos a escucharles y ayudarles en lo que sea menester.

Ellos mismos reconocen que estar bien informados les tranquiliza y les da seguridad. Valoran en gran medida la sinceridad y honestidad de sus médicos, sin ocultarles información, sienten que son el centro de la atención y merecedores del respeto por sus valores, opiniones y deseos en cuestiones relativas a las opciones terapéuticas que se plantean. El hecho de manifestar su satisfacción en este campo supone un reconocimiento positivo a nuestro empeño de trabajar por el bienestar y el interés superior de nuestros pacientes.

La empatía hacia el adolescente y su familia, debe ser una constante por parte de todo el equipo, aceptando que el adolescente puede manifestarse huraño o enfadado, en ciertos momentos de su enfermedad, lo que no debe desalentar la buena disposición del equipo.

La figura del psicólogo es una de las más valoradas por el grupo de jóvenes y sin duda ha mejorado el manejo global en este grupo de edad.

Las asociaciones de ayuda al cáncer infantil y del adolescente (ASPANION, ACFAMUR, ASION, ANDEX, FUNDACIÓN ALADINA, por nombrar solo algunas), pretenden ayudar en todos estos procesos adaptativos con distintas estrategias: información nutricional y dietistas, apoyo específico dirigido al estilismo incluyendo uso de pañuelos o gorras, técnicas de maquillaje, tratamientos capilares, programas de rehabilitación adaptada, campamentos de adolescentes, soporte psicológico, además de ayudas económicas y otros recursos.

Conclusión

La CVRS es un concepto multidimensional que se refiere al impacto que la salud y la enfermedad o sus tratamientos, tienen sobre la calidad de vida de un individuo. Lo que caracteriza a este indicador es que incorpora la perspectiva del individuo, dando cuenta de una subjetividad no evaluada por la mayoría de los indicadores utilizados en salud. Esta característica única asigna a la CVRS un lugar que, junto con la información clínica, puede resultar muy útil en la toma de decisiones médicas.

La evaluación de la calidad de vida permite promover la autonomía de adolescente y su participación en el proceso de atención

La medida de la CVRS supone un avance para conocer las necesidades de los adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Ayuda a promover la autonomía y participación de los adolescentes en el proceso de atención, lo cual facilita la comunicación y explora las necesidades percibidas.

En definitiva, la calidad de vida constituye una nueva vía para investigar la salud de los individuos y de comunidades y valorar las ventajas y desventajas de los nuevos fármacos o tecnologías. A través de la medición de la CVRS, incorporamos en la práctica clínica el punto de vista del paciente, no solo los datos biológicos sino sus valores, necesidades y expectativas. Los pacientes con enfermedades crónicas y un amplio historial clínico, fruto de innumerables actuaciones médicas, al realizar un cuestionario de calidad de vida, expresan que nunca, hasta ese momento, se había interesado por esas cuestiones y “como se sentía”. Por tanto, la evaluación de la CVRS podría mejorar el proceso de comunicación y ayudar a humanizar la asistencia sanitaria, a veces altamente tecnificada. Todo ello supone un cambio de estilo en el ejercicio asistencial, desde la escucha activa y dando voz a los adolescentes con enfermedades crónicas, para que sean realmente los protagonistas y el centro de la atención.

El adolescente afecto de una enfermedad crónica, siendo el cáncer un ejemplo palmario entre ellas, no es un paciente pediátrico, y tampoco es un adulto. Se merece un espacio propio, atento a sus necesidades especiales, condicionadas por la etapa de cambios múltiples que experimenta su cuerpo y su personalidad de forma natural, a lo que hay que añadir todos los condicionantes, limitaciones y frustraciones a ese nuevo despertar a la vida, que supone una enfermedad sobrevenida para la que un adolescente nunca está preparado.

Todavía nos queda mucho camino por recorrer, para atender a nuestros pacientes adolescentes y adultos jóvenes de manera más satisfactoria para ellos. Sigamos.

Agradecimientos

A Joaquín Capdepon y a David Tecles, supervivientes, por sus valiosas aportaciones.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Características o propiedades psicométricas de los instrumentos de evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud

PROPIEDADES PSICOMÉTRICAS

FIABILIDAD

Grado en que un instrumento proporciona la misma puntuación cada vez que se administra en condiciones similares

Fiabilidad interna o consistencia interna

Grado en que los ítems y subdimensiones miden el mismo concepto.

Un coeficiente α de Cronbach superior a 0,70 indica un nivel aceptable a nivel grupal y superior a 0,90 si es aplicación individual.

Fiabilidad test-retest o reproducibilidad

Grado de estabilidad temporal si no ha habido cambios en el estado de salud del individuo.

Un coeficiente de correlación intraclase o de Pearson superior a 0,60 es aceptable a nivel grupal pero debe ser superior a 0,95 a nivel individual.

Fiabilidad entre observadores

Indicador de estabilidad de las mediciones cuando el proceso es realizado por varios entrevistadores.

VALIDEZ

Grado en que proporciona información del fenómeno que pretende medir y no de otros.

Validez de contenido

Es el análisis lógico del concepto que se pretende medir y, en especial, la definición de las áreas o dimensiones que abarca y sus límites con otros conceptos relacionados.

Validez de constructo o de concepto

Se basa en el análisis factorial de los ítems y permite determinar si reflejan diferentes gradaciones de una sola dimensión o si se distribuyen en un espacio multidimensional.

Validez de criterio

Mide el acuerdo o la concordancia de las respuestas con patrones de referencia (por ejemplo, las respuestas de sus madres).

Validez convergente- discriminante

Analiza si una matriz de relaciones entre diferentes instrumentos es coherente con lo esperable desde el conocimiento teórico. Así, por ejemplo, dos instrumentos que midan el mismo concepto es probable que establezcan interrelaciones altas entre sus dimensiones o componentes, frente a interrelaciones bajas con las puntuaciones que evalúan otras dimensiones menos relacionadas

SENSIBILIDAD AL CAMBIO

Capacidad para detectar cambios en el estado de salud o CVRS en el tiempo, por lo general antes y después de una intervención sanitaria. Se considera aceptable cuando el cambio medido como tamaño del efecto de la intervención es de 0,2 o más.

Fuente: Riaño Galán I, Chueca Guindulain MJ. Calidad de vida en niños con enfermedades crónicas. En: M de los Reyes López, M Sánchez Jacob (ed.). Bioética y pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Ergón; 2010.

 

Bibliografía

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  20. Morales García F. Aspectos éticos. En: Adolescentes y jóvenes con cáncer. Rosalía Lorenzo González et al. Tarragona: Publicaciones Altaria, 2014.

 

Bibliografía recomendada

  • Drotar D (ed). Measuring health-related quality of life in children and adolescents. Implications for research and practice. New Jersey: Lawrence Erlbaum; 1998.
  • Riaño Galán I, Chueca Guindulain MJ. Calidad de vida en niños con enfermedades crónicas. En: M de los Reyes López, M Sánchez Jacob (ed.). Bioética y pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Ergón; 2010, pp. 265-274 (ISBN: 978-84-8473-859-6).
  • Rosalía Lorenzo González y cols. Adolescentes y jóvenes con cáncer. Tarragona: Publicaciones Altaria, S.L; 2014 (ISBN: 978-84-942844-8-2).
  • Comisión de Psicología de la Federación Española de padres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Barcelona: Federación Española de Niños con Cáncer; 2009. Patrocinado por el Ministerio de Sanidad y Política Social (Depósito Legal: B-5445-2010).

 

 
 


¿Hay cuestiones éticas y legales específicas en la adolescencia?

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¿Hay cuestiones éticas y legales específicas en la adolescencia?

C. Martínez González

C. Martínez González
CS Villablanca. Madrid.

 

En los últimos años, a la vez que la Pediatría se ha ido enriqueciendo con la Bioética, los pediatras sentimos la necesidad de salir del lógico desconocimiento legal y reclamamos más formación en ambas disciplinas, incluso tener a mano a un experto en bioética y a un abogado. Para orientar los problemas éticos disponemos de Comités de Ética, actividades formativas e interconsultas informales con compañeros bioeticistas cercanos. Los recursos legales son poco accesibles y los juristas tienen un lenguaje específico poco inteligible para nosotros, a pesar de lo cual han pasado a ser invitados habituales en los ámbitos tradicionalmente médicos.

¿Es tan necesario para los pediatras saber Bioética y tener conocimientos legales para atender adolescentes? ¿Acaso existen problemas específicos de ambos tipos en esta etapa de la vida?

Parece que sí, con matices. La adolescencia es un período crítico lleno de cambios biológicos, cognitivos, emocionales y sociales(1) que tiene problemas éticos específicos al ser un periodo de transición a la vida adulta con libertades limitadas para el ejercicio de la autonomía. Los problemas legales surgen como consecuencia del incumplimiento de derechos y leyes de protección de la infancia y la adolescencia, pero también debido a la judicialización de la Medicina. Ahora se elevan a los ámbitos de la justicia asuntos que antes se resolvían (o quedaban ocultos) en la relación médico-paciente tradicional, y esta tendencia creciente, por un lado añade seguridad a esta relación y por otro incrementa la complejidad y resta confianza a la relación clínica.

Sin duda, estos derechos y leyes de protección han mejorado nuestro mundo convirtiendo situaciones habituales hace años, incluso con sentido en su momento, en impensables, faltos de toda ética o claramente delitos hoy. Hasta hace poco, en nuestro contexto, los adolescentes carecían de toda capacidad de decisión y de opinión, el castigo físico era un método de disciplina aceptado, no era infrecuente que las adolescentes se vieran forzadas a casarse en contra de su voluntad, obligadas a dar a su hijo en adopción, a cederlo a parientes ricos para su educación, a trabajar en el servicio doméstico separándose de su familia. Tampoco era una rareza que muchos jóvenes, incluso niños, empezaran a trabajar precozmente sin acceder a una educación básica, fueran internados en seminarios por necesidad familiar o embarcados hacia otras latitudes en busca de prosperidad sufriendo un trágico y precoz desarraigo. Lo habitual era ocultar los problemas de índole sexual y los adolescentes con diversidad en identidad de género u orientación sexual eran sistemáticamente patologizados y rechazados por su familia y por la sociedad.

Partiendo de los conceptos a los que hace referencia el título, es pertinente recordar que la ética y la ley son los dos sistemas normativos del deber en la sociedad. La ética reflexiona sobre cómo construir el carácter para elegir lo mejor; orienta sobre lo que debo hacer en función de los valores elegidos. La ley, sin embargo, no orienta, obliga señalando lo que tengo que hacer de forma coactiva; si no se cumple hay sanción. La obligación ética no siempre coincide con la legal, incluso puede ser más exigente a nivel personal.

También es oportuno recordar que la adolescencia, como concepto, es una construcción cultural que tiene grandes diferencias según las costumbres de cada sociedad. Costumbre es la traducción del ethos griego, y son estas, las costumbres, las que condicionan en cada momento histórico lo que cada sociedad considera bueno o malo, en definitiva, los conflictos éticos. El aborto, la libertad sexual, las drogas o la transexualidad, entre otros, no se planteaban en anteriores generaciones aunque existieran al margen de las leyes y del debate social.

A nivel personal la adolescencia es un proceso psíquico con límites temporales imprecisos, que tiene entre sus objetivos salir de la dependencia, lograr una identidad y adquirir la madurez. Durante este proceso se realiza un tránsito progresivo de la moral infantil (asumir las normas obediente y acríticamente) a la moral adulta: conocer las normas, elaborar criterios y tomar decisiones propias no solo en función de lo aprendido, sino también de lo elegido. Pero esto no se produce universalmente. Los estudios de Kohlberg (1927-1987) y posteriores indican que todas las personas no adquieren la madurez.

Por el contrario, la autonomía en sentido jurídico es una concesión automática, el regalo de la ley a todo el que cumple 18 años, de forma que a partir de esta edad, con o sin madurez, todas las personas no incapacitadas legalmente pueden tomar cualquier decisión. En consecuencia, en la sociedad coexisten adultos inmaduros (adultescentes que no han llegado ni llegarán probablemente a la madurez) con adolescentes que ya son maduros, pudiéndose dar la situación paradójica de que un adulto inmaduro (progenitor, profesional…) juzgue la madurez de un adolescente.

La mayoría de los problemas éticos y legales en la adolescencia surgen cuando colisiona el grado de madurez adquirido y la autonomía que progresivamente reconoce la ley. Para ocuparnos de ellos, desde nuestra mentalidad positivista, los profesionales sanitarios buscamos protocolos y criterios objetivos que midan la madurez, aplaudimos la existencia de leyes que fijan edades concretas para decidir. Sin embargo, ni el reloj biológico está sincronizado con la madurez ni la vida humana cabe en un protocolo. Nuestro fin es ayudar al menor, los instrumentos solo son medios para ello y la incertidumbre es inherente a nuestra profesión. Es lógico buscar seguridades que eviten aproximaciones arbitrarias o totalmente subjetivas, como las normas y las leyes. Pero una excesiva interferencia del Estado que no dejara nada sin protocolizar ni legislar, tendría el riesgo de limitar la libertad, suplir la autoridad moral de padres y profesionales, generar una percepción de incompetencia en las familias e incluso eludir responsabilidades y, por último, el riesgo nada despreciable de imponer un determinado concepto del bien en la educación, en los valores y en los modos de convivencia de las familias.

La sexualidad es un área especialmente conflictiva y con límites imprecisos entre lo ético y lo legal. Esto se puede apreciar con un análisis del criterio de edad mínima legal para consentir relaciones sexuales en países como el nuestro, en donde existen leyes que protegen del abuso de poder, el engaño o la violencia en cualquier relación sexual y a cualquier edad. Con la ley en la mano un progenitor podría denunciar al novio de 19 años de su hija de 15, porque no le guste él o la precocidad de su relación, y los pediatras denunciar adolescentes de culturas que con frecuencia inician muy pronto su actividad sexual, teóricamente fuera de la ley. Tener un límite legal de edad es tranquilizador, y es comprensible esa reacción de un progenitor, pero no son hechos necesariamente delictivos. Mucho más sospechoso de abuso sería la relación de un adolescente de 17 años con un adulto de 50 años, aunque no esté contemplado en la ley. Y muy distinto es el contexto de países sin leyes que protejan a los niños y a los adolescentes, en donde los límites legales claros y explícitos son necesarios para evitar el turismo sexual o la prostitución infantil.

La Bioética ejerce una función de puente no solo entre la ciencia y los valores humanos, como visionó Van Rensselaer Potter.
A través del diálogo(2) y la deliberación también tiene una función mediadora entre padres e hijos que puede contener la tendencia a judicializar los conflictos y manejar de forma más normalizada el “síndrome normal de la adolescencia”, como denominan algunos autores a esas actitudes extremas, contradicciones conductuales, cambios de humor, actuaciones compulsivas, identidades pasajeras y transgresoras etc., que son las señas de identidad del adolescente normal durante el proceso de búsqueda de identidad y descubrimiento de la sexualidad.

El objetivo común de juristas y pediatras es el interés superior del menor. Este se determina prudencialmente, caso a caso, porque cada adolescente es único y requiere una respuesta individualizada que es más difícil de ofrecer desde el marco legal que desde el ético. Atender o no a Juan, que viene solo a consulta porque ambos padres trabajan y acaban de salir del paro. Hasta dónde mantener la confidencialidad que pide Vanessa, que ha iniciado relaciones sexuales precozmente. Cómo manejar el uso esporádico de porros de Izan, hasta ahora un chico modelo. Acompañar a Tomás y a su familia, cuando desvela el conflicto con su género. Qué hacer con Pilar, que quiere vacunarse en contra de sus padres antivacunas. O cómo afrontar los conflictos entre el deber de secreto profesional y el derecho a la confidencialidad del paciente adolescente; porque la relación clínica está basada en la confianza, también en la adolescencia. “No hay Medicina sin confidencialidad, no hay confidencia sin confianza y no hay confianza sin secreto” dice un tradicional aforismo médico.

Aproximarse de forma adecuada a los problemas adolescentes no es sencillo, requiere una visión poliédrica(3). De nada sirve que las leyes reconozcan derechos y capacidad progresiva a los menores de edad legal, si este reconocimiento no va acompañado de una libertad proporcional. Ni sirve la deliberación que propone la Bioética, si lo primero que hacemos ante un conflicto es recurrir a la ley.

Finalmente, cabe decir que una sociedad que promueve la eterna juventud, prolonga la adolescencia más allá de los 18 años, edad en la que se es ciudadano de pleno derecho, y tiende a maximizar derechos y minimizar responsabilidades, no fomenta precisamente la madurez. Sin duda, la ética y la ley son imprescindibles para afrontar los problemas en la adolescencia. No obstante, es necesario formar la conciencia ética a todos los niveles, porque una sociedad más madura necesitaría en menor medida resolver los conflictos sanitarios, familiares y educativos con abogados, jueces, fiscales o tribunales.

 

Bibliografía

  1. Alderman EM, Breuner CC. Committee on adolescence. Unique needs of the adolescent. Pediatrics [Internet]. 2019 [citado el 16 de marzo de 2022]; 144(6): e20193150. Disponible en: https://publications.aap.org/pediatrics/article/144/6/e20193150/37985/Unique-Needs-of-the-Adolescent.
  2. Martínez González C, Ortega González C. Entrevista con el adolescente. Problemas de la comunicación. Rev Esp Endocrinol Pediatr 2016; 7: 23-6.
  3. Couceiro, A. (coord.) (2019). El menor maduro. Cinco aproximaciones a un perfil poliédrico. Madrid: Centro Reina Sofía sobre Adolescencia y Juventud, Fad. DOI: 10.5281/zenodo.3530525.

 

 

 

Calendario de vacunaciones del adolescente. Documento de consenso

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Calendario de vacunaciones del adolescente. Documento de consenso

M.I. Hidalgo Vicario(a), F. De Montalvo Jääskeläinen(b), F. Martinón-Torres(c), F. Moraga- LLop(d), M.J.Cilleruelo Ortega(e),A. Montesdeoca Melián(f), J.T. Ramos Amador(g), A. Morán Bayón(h), J. Jimeno Sanz(i), F. García-Sala Viguer(j), J. Benito Fernández(k)
(a)Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA). (b)Comité de Bioética de España. (c)Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago, Grupo de Genética, Vacunas, Infecciones y Pediatría (GENVIP). (d)Asociación Española de Vacunología (AEV). (e)Asociación Española de Pediatría (AEP). (f)Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap). (g)Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP).
(h)Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). (i)Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). (j)Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP). (k)Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP).

 

Publicación del libro en diciembre 2021. Madrid: Undergraf; 2021. ISBN: 978-84-09-36694-1.

Fecha de recepción: 22-01-2022
Fecha de publicación: 28-02-2022

 

Adolescere 2022; X (1): 91-101

 

Resumen

En este documento, liderado por la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia y con la participación, en total, de nueve sociedades científicas pediátricas y de medicina general, se exponen los calendarios de vacunaciones del adolescente del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y de la Asociación Española de Pediatría, a través de su Comité Asesor de Vacunas. También se propone una serie adicional de vacunas que tienen indicación a juicio del profesional que atiende al adolescente, o una recomendación sujeta a determinadas circunstancias (viajes, factores de riesgo) y que podrán incorporarse progresivamente en el calendario de vacunaciones del adolescente. Se plantean las características propias de la adolescencia, los retos y las barreras que existen para la vacunación de esta población, tanto en los profesionales como en los padres y los propios adolescentes, las medidas que se pueden realizar para mejorar las coberturas vacunales y cómo realizar el paso del pediatra al médico de adultos (la transición), teniendo siempre en cuenta los aspectos bioéticos y legales.

Palabras clave: Vacunas; Inmunización; Adolescencia; Calendario de vacunación; Aspectos bioéticos; Aspectos legales.

Abstract

In this document, led by the Spanish Society of Adolescent Medicine and with the participation, in total, of nine pediatric and general medicine scientific societies, the adolescent vaccination schedules of the Interterritorial Council of the National Health System and the Spanish Association of Paediatrics, through its Vaccine Advisory Committee are presented. An additional series of vaccines are also proposed, which are indicated in the opinion of the professional who cares for the adolescent, or a recommendation subject to certain circumstances (travel, risk factors), and which may be gradually incorporated into the adolescent’s vaccination schedule. Several aspects are considered: the characteristics of adolescence, the challenges and barriers that exist regarding the vaccination of this population faced by professionals, parents and adolescents themselves, the measures that can be carried out to improve vaccination coverage, and also how to transition the care from the pediatrician to the adult doctor, always taking bioethical and legal aspects into account.

Key words: Vaccines; Immunization; Adolescence; Vaccination schedule; Bioethical aspects; Legal aspects.

 

Introducción

La adolescencia es un periodo con cambios significativos del desarrollo, tanto físicos como psicosociales y conductuales, en el que se establecen patrones de comportamiento que determinan la salud actual y futura. Abarca aproximadamente la segunda década de la vida y se suele esquematizar en tres fases o etapas que pueden superponerse: adolescencia inicial, media y tardía.

La vacunación representa uno de los hitos más destacables en la historia de la investigación biomédica

La vacunación representa uno de los hitos más destacables en la historia de la investigación biomédica, debido a su capacidad para disminuir la morbimortalidad asociada a las enfermedades infecciosas, contribuyendo de forma importante a mejorar el estado de salud y, por tanto, la esperanza de vida de la población.

En general, los programas de vacunación se han centrado preferentemente en lactantes y niños, sin tener en cuenta que los adolescentes continúan padeciendo enfermedades infecciosas, para las que se dispone de vacunas eficaces. Ejemplos de ello son los brotes de sarampión y el aumento de la incidencia de tosferina en los últimos años, sobre todo en adolescentes y adultos jóvenes, en países con coberturas vacunales elevadas. La vacunación se debe continuar desde la infancia hasta la adolescencia y la edad adulta, para que su acción preventiva sea eficaz y no reaparezcan enfermedades ya desaparecidas en el niño (como el sarampión). Desde 2018, el calendario común de vacunación infantil se ha convertido en el calendario común de vacunación a lo largo de toda la vida.

Desde 2018, el calendario común de vacunación infantil se ha convertido en el calendario común de vacunación a lo largo de toda la vida

El calendario de vacunaciones del adolescente se ha enriquecido en los últimos años con la autorización de nuevas vacunas: vacuna triple bacteriana de baja carga antigénica del componente Bordetella pertussis o Tdpa (especialidades autorizadas: Tdpa tricomponente para B. pertussis y Tdpa pentacomponente para B.pertussis), vacuna combinada Tdpa-VPI (especialidad autorizada: Tdpa tricomponente para B. pertussis), vacuna tetravírica (sarampión, rubeola, parotiditis y varicela), vacunas frente al virus del papiloma humano (VPH), vacunas antigripales tetravalentes y vacunas frente a cinco serogrupos de Neisseria meningitidis (ACWY y B). Además, el 28 de mayo de 2021, la Agencia Europea de Medicamentos autorizó la vacuna de ARNm contra la COVID-19 de Pfizer-BioNTech (Comirnaty) para adolescentes de 12 a 15 años (estaba ya aprobada para mayores de 16 años), y el 23 de julio autorizó la vacuna del mismo tipo de Moderna (Spikevax) para adolescentes de 12 a 17 años (ya había sido aprobada para mayores de 18 años).

Las coberturas vacunales en los adolescentes son más bajas, en todos los países, que las correspondientes a los primeros 2 años de la vida

Las coberturas vacunales en los adolescentes son más bajas, en todos los países, que las correspondientes a los primeros 2 años de la vida, cuando el niño tiene mucho más contacto con el sistema sanitario debido a los controles periódicos de salud.

Conscientes de la necesidad de mejorar la vacunación durante la adolescencia, la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA), en colaboración con la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Asociación Española de Vacunología (AEV), la Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP) y la Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP), ponen en marcha el proyecto Calendario de vacunaciones del adolescente. En este documento se abordan las características propias de la adolescencia, cuáles son los retos y las barreras para vacunar a esta población, tanto por parte de los profesionales sanitarios como de los padres y los propios adolescentes, y las estrategias para aumentar la vacunación. Igualmente, se pretende organizar la «transición», el paso del cuidado del pediatra al del médico de adultos, tanto en el ámbito hospitalario como en Atención Primaria, y los aspectos bioéticos y legales que hay que tener siempre en cuenta.

Calendario de vacunaciones del adolescente

Se expone a continuación el calendario de vacunaciones del adolescente actualmente vigente a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Además, se detalla el calendario de vacunación del adolescente que recomienda la AEP a través de su CAV-AEP, y que es seguido por la mayoría de los pediatras españoles. Finalmente, este grupo de trabajo propone una serie adicional de vacunas que tienen una indicación a juicio del profesional que atiende al adolescente, o una recomendación sujeta a determinadas circunstancias (viajes, factores de riesgo) y que podrán incorporarse progresivamente en el calendario de vacunaciones del adolescente(1-8).

Calendario común de vacunaciones a lo largo de toda la vida del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (2021)(1)

Se incluyen las siguientes vacunaciones en el adolescente sano:

  • Vacuna antimeningocócica tetravalente ACWY a los 12 años.
  • Vacuna frente al virus varicela-zóster, con dos dosis, en quienes refieran no haber pasado la enfermedad ni haber sido vacunados con anterioridad con dos dosis.
  • Vacuna frente al VPH a los 12 años solo en las chicas.
  • Vacuna Td a los 14 años.
  • Vacunación de rescate a los 15-18 años: Td, poliomielitis, triple vírica, hepatitis B, antimeningocócica ACWY, varicela y VPH.
  • Vacuna frente al SARS-CoV-2 (vacuna ARNm) desde los 5 años y repesca durante toda la adolescencia.

Según acuerdo de la Comisión de Salud Pública (14 de marzo de 2019), en la vacunación a los 12 años se ha sustituido la vacuna frente al meningococo C por la vacuna tetravalente ACWY. Además, se realizarán una captación activa y la vacunación de varias cohortes de adolescentes y adultos jóvenes. Con la finalidad de establecer una protección comunitaria, se hará una vacunación de rescate de manera coordinada en todas las comunidades, durante 2-3 años, para cubrir la población hasta los 18 años de edad, aunque lo cierto es que esta repesca no se está realizando de forma coordinada y son varias las comunidades autónomas que no van a cumplir con los plazos estipulados por el Ministerio.

Además de las vacunas incluidas en este calendario, se tendrán en cuenta las recomendaciones de vacunación en grupos de riesgo de todas las edades y en determinadas situaciones de la Ponencia de Programa y Registro de Vacunaciones(2).

Calendario de la Asociación Española de Pediatría (2021)(3)

Este calendario, que es el que consultan y siguen la mayoría de los pediatras, además de las recomendaciones ya recogidas en el calendario interterritorial incluye las siguientes:

  • Vacuna Tdpa a los 12-14 años, en vez de solo Td, tal como se realiza ya en el Principado de Asturias.
  • Vacuna universal frente al VPH, tanto en chicas como en chicos, preferentemente a los 12 años.

Otras vacunas a considerar en el adolescente. Hacia el calendario del futuro(4)

Además de las vacunas recomendadas en los calendarios del Consejo Interterritorial y de la AEP, exis­ten otras vacunas o pautas vacunales que se pueden recomendar de forma individualizada a juicio del profesional y que podrían incorporarse progresivamente en el calendario de vacunaciones del adoles­cente, siguiendo el ejemplo de otras regiones o países

Además de las vacunas recomendadas en los calendarios del Consejo Interterritorial y de la AEP, existen otras vacunas o pautas vacunales que se pueden recomendar de forma individualizada a juicio del profesional y que podrían incorporarse progresivamente en el calendario de vacunaciones del adolescente, siguiendo el ejemplo de otras regiones o países. Estas vacunas son:

  • Vacuna antihepatitis A a los 10 años. Cataluña, Ceuta y Melilla la tienen incorporada en el calendario de su comunidad. El resto de las comunidades autónomas vacunan siguiendo las recomendaciones de vacunación en grupos de riesgo de todas las edades y en determinadas situaciones(2).
  • Vacuna antigripal tetravalente anual.
  • Vacuna antimeningocócica B a los 14-18 años con pauta de dos dosis.

Se considera esencial aprovechar cualquier oportunidad para la información y la vacunación del adolescente, siguiendo las recomendaciones arriba detalladas, y para completar el calendario de adolescentes no vacunados o incompletamente vacunados con las vacunas: triple vírica, varicela o hepatitis B. En este sentido, las campañas de vacunación masiva frente al SARS-CoV-2 constituyen una oportunidad única de información, educación y actualización práctica de los calendarios vacunales vigentes en los adolescentes, una vez que se ha autorizado la coadministración de esta vacuna con cualquier otra. Igualmente, debe considerarse el calendario de los adolescentes en circunstancias especiales (embarazo, inmunodepresión, enfermedades crónicas, profilaxis posexposición) y el del adolescente viajero.

Td: vacuna frente al tétanos y la difteria con toxoide tipo adulto. Tdpa: vacuna frente al tétanos, la difteria con toxoide tipo adulto y la tosferina con componentes acelulares de carga antigénica reducida. VPH: virus del papiloma humano. VPI: vacuna antipoliomielítica inactivadaocumento

Necesidades de salud y retos en la atención del adolescente en relación con la vacunación

La mayoría de los problemas de salud de los adolescentes son consecuencia de los comportamientos y hábitos que se inician en esta edad

Es sabido que la adolescencia es el periodo más sano de la vida desde el punto de vista orgánico, y diversos estudios han mostrado que la mayoría de los jóvenes se sienten con buena salud, lo que probablemente ha condicionado que no se haya tenido en cuenta la atención a su salud, tanto por parte de los profesionales sanitarios como de la familia, la sociedad y el propio adolescente. No obstante, es un periodo muy problemático y de alto riesgo. La mayoría de sus problemas de salud son consecuencia de los comportamientos y hábitos que se inician en esta edad: lesiones, accidentes, no vacunarse, delincuencia, consumo de drogas, conductas sexuales de riesgo que conducen a infecciones y embarazos no deseados, y problemas de salud mental y de la conducta, entre otros. La Organización Mundial de la Salud estima que el 70% de las muertes prematuras de adultos se deben a conductas iniciadas en la adolescencia, y es preciso tener en cuenta que la mayoría de estas conductas son prevenibles(9,10).

Los adolescentes también presentan patologías propias de su desarrollo biológico (escoliosis, acné, dismenorrea, etc.) y psicosocial, enfermedades infecciosas, como en otras épocas de la vida, patologías del adulto que pueden ser detectadas mientras son asintomáticas (hipertensión, hiperlipidemia, obesidad, etc.) y enfermedades crónicas por las cuales hace años se fallecía antes de llegar a la adolescencia (cánceres, leucemias, cardiopatías congénitas, etc.); de ahí, la importancia de continuar la vacunación durante esta etapa.

En la atención al adolescente se debe tener en cuenta: que acuden menos al médico que los niños y sus coberturas vacunales son menores, que es un periodo de grandes riesgos y desconocen sus necesidades de salud, que presentan características diferentes según su estado de desarrollo y que entre los 14-16 años, según las CCAA, se pasa del cuidado del pediatra al médico de adultos “la transición”

En la atención a los adolescentes hay que tener en cuenta varios aspectos:

  • Acuden menos a la consulta del médico que los niños, por diversas razones(8): burocratización del sistema, inadecuada atención por parte del profesional debido a falta de tiempo de formación o de interés, etc. El adolescente es un paciente «incómodo» para los pediatras y los médicos de familia. Cabría hacer un esfuerzo para que los pediatras se formen en la patología del adolescente. También, en muchas ocasiones, el adolescente no sabe a dónde acudir, no sabe quién es su médico o le falta confianza, y otras veces niega o infravalora sus problemas y retrasa la consulta.
  • A partir de los 14-16 años (varía según las comunidades autónomas), pasan de la atención pediátrica a la atención médica del adulto, lo que se conoce como «periodo de transición», y si este no está bien organizado puede condicionar que no se complete adecuadamente el calendario de vacunaciones.
  • Las coberturas vacunales son menores que en los niños. En el año 2019, el Ministerio de Sanidad publicó las últimas coberturas vacunales de los adolescentes en España(11); si bien, no se dispone de los datos de cinco comunidades autónomas:
    • Sexta dosis de vacuna Td a los 14 años de edad: 83,4%.
    • Vacunación frente al VPH a los 11-12 años: 79% (75,1% y 91% como valores extremos de las comunidades autónomas), pero el 89,3% ha recibido la primera dosis.
    • Vacunación frente al meningococo del serogrupo C a los 12 años: 88,5% (13,3% con vacuna ACWY).
  • Muestran peculiaridades típicas según su desarrollo: adolescencia inicial, media y tardía. Durante la adolescencia se pasa del pensamiento concreto de la adolescencia inicial al pensamiento abstracto, con proyección de futuro de la adolescencia media y tardía(9,10). Es preciso que el profesional conozca en qué estadio de desarrollo se encuentra el joven, para saber cómo actuar y mejorar la vacunación:
    • Adolescencia inicial (9-13 años): hay inmadurez y muy poco interés por las cosas que les afectan, incluyendo las vacunas; viven el presente y no comprenden las consecuencias de sus actos ni los beneficios futuros de las vacunas; tienen miedo a las agujas y al dolor. Aquí son los padres quienes deciden la vacunación; es importante educar a padres y adolescentes.
    • Adolescencia media (14-17 años): aumenta la habilidad cognitiva y quieren participar en las decisiones que les atañen. Están preocupados por cuidar su cuerpo y hacerlo más atractivo. Se implican en luchas de poder con los padres para obtener su independencia. Sufren más riesgos por la necesidad de experimentar y por su sentimiento de omnipotencia e inmortalidad. También, a estas edades, los padres suelen decidir la vacunación. Sigue siendo importante educar y explicar la importancia y los beneficios de las vacunas que se van a administrar.
    • Adolescencia tardía (18-21 años): hay una mayor habilidad cognitiva, con un pensamiento flexible y con proyección de futuro. Aceptan los cambios experimentados y se establecen relaciones de pareja. Deben comprender, respecto a las vacunas, la importancia de las enfermedades que previenen, el riesgo individual y la posibilidad de ser reservorio. También deben conocer, que determinadas vacunas en las mujeres (por ejemplo, tétanos, tosferina, hepatitis B o gripe), conllevan una protección para su descendencia. En esta época se les debe tratar como adultos e implicarles en las decisiones que tienen que ver con su vida. Sigue siendo fundamental la educación.
  • Es un periodo problemático y de alto riesgo: aunque conocen los riesgos, actúan como si estos no existieran. Desde los trabajos de Giedd(12), se sabe que se desarrollan antes los circuitos cerebrales de la recompensa que las zonas relacionadas con la planificación y el control emocional (la corteza prefrontal).
  • Viajan mucho: intercambios, formación, turismo, etc.
  • Desconocen sus necesidades de salud en relación con las vacunas: deben saber que las vacunas son seguras y conocer los beneficios individuales y colectivos que producen, que los riesgos siempre son menores que las ventajas de las vacunas, que las enfermedades inmunoprevenibles siguen existiendo y que no hay otras alternativas eficaces. También deben comprender que los individuos no vacunados tienen mayor posibilidad de adquirir enfermedades y que no es mejor padecer la enfermedad que vacunarse, así como que estar vacunado no aumenta la probabilidad de adquirir la infección y que las vacunas no sobrecargan el sistema inmunitario.

En resumen, las características propias de esta edad, que hay que tener en cuenta son: omnipotencia e invulnerabilidad, experimentación, presión de los pares y conformidad con el grupo, idealización e identificación con las ideas opuestas a los padres, transgresión de las normas para reafirmar su autonomía e identidad, y dificultad para postergar y planificar.

Se aprovechará para constatar el estado vacunal en los controles periódicos de salud y la oportunidad que da la consulta por cualquier patología aguda, certificados escolares o depor­tivos, viajes al extranjero, etc.

Por todo ello, se aprovechará para constatar el estado vacunal en los controles periódicos de salud y la oportunidad que da la consulta por cualquier patología aguda, certificados escolares o deportivos, viajes al extranjero, etc. También se tendrán en cuenta las circunstancias especiales: embarazo, agresión sexual, pinchazo accidental, mordedura de animal, enfermedades crónicas, inmunodeficiencias, etc.

En el estudio UNITY (Unidos por la vacunación del adolescente)(13), realizado online en EE.UU., en 2016, a padres de adolescentes, adolescentes de 13-18 años y profesionales sanitarios (médicos generales, internistas y pediatras), se pueden observar las ideas que los padres y los adolescentes tienen sobre las vacunas:

  • Uno de cada cuatro padres y adolescentes (23% y 33%, respectivamente) creen que las vacunas son más importantes para los lactantes que para los adolescentes.
  • Más de un tercio de los adolescentes (34%) no saben de qué forma actúan las vacunas para mejorar su salud.
  • Cuatro de cada diez padres (41%) creen que sus hijos adolescentes deben ir al médico solo cuando están enfermos.
  • La mayoría de los adolescentes (92%) confían en su médico cuando buscan información para su salud, pero a casi la mitad (47%) les cuesta mucho hablar con el médico.

Los autores del estudio UNITY recomiendan realizar revisiones anuales a los adolescentes, sobre todo coincidiendo con el calendario vacunal, y hacen hincapié en las tres C: confident, concise and consistent recommendation (informar con seguridad, de forma concisa y consistente).

En el estudio UNITY -2017 se observó que los padres daban más prioridad a otros aspectos de la salud (evitar las drogas, dormir suficiente, evitar las infecciones de trasmisión sexual o mantener una buena salud dental) que a la vacunación

También se observó que los padres daban más prioridad a otros aspectos de la salud (evitar las drogas, dormir suficiente, evitar las infecciones de trasmisión sexual o mantener una buena salud dental) que a la vacunación. Igualmente, los adolescentes de 16-18 años daban más importancia a su aspecto (salud dental y comer sano) que, a las vacunas, ya que las consideraban responsabilidad de los padres. En este estudio se constató una brecha importante entre las palabras y las acciones de los jóvenes. Nueve de cada diez adolescentes manifestaban que estaban interesados en llevar un estilo de vida saludable y tener más responsabilidad sobre su salud, pero solo uno de cada diez deseaba tener más responsabilidad para vacunarse.

Barreras para la vacunación de los adolescentes

Las barreras para la vacunación de los adolescentes dependen de los profesionales, de los padres y de los propios adolescentes(14).

Los profesionales son los responsables de la vacunación de niños y adolescentes, y por ello deben tener actualizados los conocimientos, saber acercarse y hablar con los padres y el adolescente

Los profesionales son los responsables de la vacunación de niños y adolescentes, y por ello deben tener actualizados los conocimientos, saber acercarse y hablar con los padres y el adolescente, evitar las falsas contraindicaciones, acostumbrarse a administrar múltiples dosis, usar herramientas de educación para la salud y enviar mensajes recordatorios de la vacunación, además de trabajar la transición del cuidado del pediatra al médico de adultos.

Las barreras de los padres y de los adolescentes pueden resumirse en tres aspectos:

  • Falta de conocimientos y miedo a las vacunas.
  • Falta de prevención, no recibir recordatorios, no saber cuándo acudir, no ir al centro de salud.
  • Quién toma la decisión de vacunar: los padres o el adolescente. Generalmente son los padres, pero hay que dar mayor protagonismo a los adolescentes. Siempre se debe tener en cuenta la opinión del menor, y entre los 12 y 16 años considerar el concepto de «menor maduro».

Estrategias generales para vacunar

En la consulta del adolescente, aplicar la premisa «ahora o nunca», ya que puede que el adoles- cente no vuelva

  • En la consulta del adolescente, aplicar la premisa «ahora o nunca», ya que puede que el adolescente no vuelva.
  • Siempre recomendar de forma universal las vacunas (todas).
  • Explorar las preocupaciones y los valores, y aclarar dudas con la estrategia de servir de guía: aproximarse a los padres inseguros en actitud de ayuda, pedir permiso, abordar las preocupaciones, usar preguntas abiertas, ofrecer siempre fuentes serias y determinar la disposición para el cambio.
  • Enfocar la información en los beneficios de las vacunas y las enfermedades que previenen.
  • Ante el rechazo de los padres, perseverar siempre en las siguientes consultas.

En la Tabla I se indican actuaciones inútiles y útiles para conseguir la vacunación.

Estrategias para la aproximación al adolescente

La educación para la salud es una combinación de actividades de información y enseñanza, que tiene como finalidad lograr un arraigo de los hábitos positivos en las personas y los colectivos, así como modificar las actividades contrarias a estos

  • Es importante una buena relación de confianza con el adolescente.
  • Educación para la salud, tanto de forma oportunista como en los controles periódicos de salud. En cada consulta del joven se debe realizar educación para la salud sobre todos sus problemas y necesidades, no solo sobre la vacunación; también se darán guías anticipadas para que conozcan los cambios que se van a ir produciendo con la edad. La educación para la salud es una combinación de actividades de información y enseñanza, que tiene como finalidad lograr un arraigo de los hábitos positivos en las personas y los colectivos, así como modificar las actividades contrarias a estos. El aprendizaje debe ser continuo en el tiempo. El ámbito de actuación es sociosanitario: escuela, familia y comunidad. La atención tiene que ser individualizada, teniendo en cuenta los aspectos emocionales (las actitudes y las motivaciones), además de entrenar las habilidades sociales (p. ej., que los adolescentes aprendan cómo decir no al sexo de riesgo o a las drogas, y sí a las vacunas). Hay que analizar los factores de riesgo y promover los factores de protección para conseguir un desarrollo juvenil positivo.
  • Tener en cuenta en qué fase del desarrollo se encuentra el adolescente y actuar en consecuencia.
  • Saber entrevistar al adolescente (privacidad, confidencialidad, interés, respeto, empatía, hacer de abogado o consejero, y nunca de juez) y usar la entrevista motivacional (guía centrada en la persona, para reflexionar sobre la necesidad de protegerse de las enfermedades infecciosas [cáncer cervical, meningitis, etc.] y de esta forma motivarle para el cambio).

En 1983, Prochaska y Diclemente(16) formularon la hipótesis sobre las fases del cambio ante conductas de riesgo: precontemplación, contemplación, preparación, acción y mantenimiento. Según esta, los cambios de conducta siguen una serie de etapas más o menos estandarizadas, tanto los cambios espontáneos como aquellos que siguen a recomendaciones terapéuticas. Este modelo fue utilizado inicialmente para predecir el abandono del tabaquismo, pero en los últimos años ha ido adquiriendo consistencia y se ha aplicado a un amplio espectro de cambios de conducta.

Estrategias para la aproximación a los padres

La relación y la confianza entre el médico y los padres es fundamental. Si la relación no es buena, la influencia para vacunar puede ser muy negativa

  • Información y educación sobre las consecuencias de no vacunar, así como usar la entrevista motivacional y un estilo de guía: aproximarse a los padres inseguros en actitud de ayuda, pedir permiso, abordar las preocupaciones, usar preguntas abiertas, ofrecer siempre fuentes serias y determinar la disposición para el cambio.
  • Actuar según la fase de disposición en que se encuentren los padres (precontemplación, contemplación, preparación, acción y mantenimiento).
  • La relación y la confianza entre el médico y los padres es fundamental. Si la relación no es buena, la influencia para vacunar puede ser muy negativa.
  • Enviar mensajes recordatorios sobre las vacunas: correo electrónico o postal, folletos en la consulta, redes sociales (Instagram, Twitter, etc.).

En la Tabla II se resumen las estrategias a seguir por el profesional según la posición de los padres frente a la vacunación(15).

La transición: el paso del pediatra al médico de adultos

La adolescencia es una etapa con cambios físicos, psicosociales y conductuales, como ya se ha comentado. Este periodo constituye una oportunidad para los profesionales sanitarios para enseñar, apoyar y fomentar conductas saludables, la independencia y la toma de decisiones; e igualmente, para dirigir al adolescente al sistema de salud del adulto e influir en la continuación del calendario de vacunaciones.

El cambio del pediatra al médico del adulto conlleva una ruptura importante y hace que, en ocasiones, se pierdan el seguimiento y la adherencia a los tratamientos, y que con ello aumente el número de ingresos del paciente. Cada año, miles de adolescentes con o sin enfermedades crónicas son derivados desde los servicios pediátricos a los servicios de atención de adultos para continuar con el cuidado de su salud. Muchos pasan de forma abrupta, ya sea por haber cumplido una determinada edad o por una descompensación aguda que motiva un ingreso en un servicio de adultos. La preparación para este paso y la coordinación entre el grupo pediátrico y el de adultos son fundamentales para facilitar el proceso de transición, que debe asegurar la misma calidad y la continuidad en la atención del paciente, sobre todo en caso de tener una enfermedad crónica(17).

La preparación para el paso de la transición y la coordinación entre el grupo pediátrico y el de adultos son fundamentales para facilitar el proceso de transición, que debe asegurar la misma calidad y la continuidad en la atención del paciente

La transición es un proceso dinámico, no un evento, y debe ser gradual y multidisciplinaria, un paso planeado en el tiempo para preparar las necesidades médicas, psicosociales y educativas en los servicios de adultos. Plantear la transición desde el inicio, reafirma las capacidades del adolescente como futuro adulto con poder de decisión y responsabilidades. El adolescente y su familia deben estar involucrados en la decisión de la transición. El pediatra y los padres deben prepararse para «dejar ir» al adolescente. Es esencial la coordinación entre los servicios y entre los profesionales de la salud, para que el paciente aprenda a desempeñarse de una manera independiente. La transición es específica para cada persona y debería ocurrir entre los 16 y 18 años de edad (según esté organizada la atención), aunque más que por la edad, el paso debería realizarse cuando los jóvenes estén maduros para ello y cuenten con habilidades suficientes para el autocuidado.

Hay 3 etapas en la transición: inicial, momento en que se toma la decisión; intermedia, cuando el paciente, su familia y el médico ya están preparados; y final, cuando el adolescente o adulto joven participa activamente en su cuidado y en la toma de decisiones, de acuerdo con sus capacidades

Hay tres etapas: inicial, momento en que se toma la decisión; intermedia, cuando el paciente, su familia y el médico ya están preparados; y final, cuando el adolescente o adulto joven, además de haber sido transferido a un servicio de adultos, participa activamente en su cuidado y en la toma de decisiones, de acuerdo con sus capacidades.

El cuidado de la transición es un componente clave de la calidad de la atención. Los adolescentes y sus padres precisan tiempo para prepararse y necesitan información sobre cómo y cuándo será el proceso, quién los atenderá y dónde. Además, existen obstáculos para la transición, dependientes del paciente, la familia, el pediatra o el médico de adultos(18-20).

Diversos países, como los Estados Unidos, el Reino Unido, Chile o Argentina, llevan años realizando programas de transición. En España, se han establecido programas hospitalarios en los últimos 5 años, pero es importante también su organización en el ámbito de la Atención Primaria. Es necesario, cuando llega el momento, establecer en la consulta del centro de salud una visita del adolescente con los dos profesionales (el pediatra para presentar al joven y explicar sus problemas y necesidades de salud, y el médico de familia que recibe al adolescente) y así progresivamente ir realizando el cambio.

Debido al aumento de las enfermedades crónicas y las discapacidades, así como por la necesidad de mantener un cuidado de salud integral del adolescente y continuar con el calendario vacunal, resulta necesario planificar programas de transición efectiva, tanto en los hospitales como en Atención Primaria, en los que todos los involucrados estén capacitados en los cuidados especiales de atención en salud y en el proceso de transición, para permitir el desarrollo de la persona y una calidad de vida adecuada a lo largo del tiempo.

Aspectos bioéticos y legales

Hay muchos temas de debate: la obligatoriedad o no de las vacunas, la actitud a tomar ante los padres antivacunas, si es necesario que los padres firmen un formulario de consentimiento informado ante el rechazo a vacunar, qué hacer si los padres divorciados discrepan sobre la vacunación…

Dentro de los aspectos bioéticos hay muchos temas de debate: la obligatoriedad o no de las vacunas, la actitud a tomar ante los padres antivacunas, si es necesario que los padres firmen un formulario de consentimiento informado ante el rechazo a vacunar, qué hacer si los padres divorciados discrepan sobre la vacunación, cómo actuar ante las vacunas no financiadas, si está justificado cambiar la pauta de vacunación oficial con argumentos razonados, o la influencia en los profesionales de los intereses de la industria farmacéutica, entre otros(21).

En cuanto a los aspectos legales, nuestro sistema legislativo presenta un déficit en la regulación de las vacunas, ya que no se puede aplicar su obligatoriedad salvo en situación de epidemia. Esto no implica que los padres puedan decidir libremente, ya que prima siempre el interés superior del menor(22). La negativa de los padres a vacunar plantea un conflicto de valores entre el derecho de los padres a la crianza de los hijos según sus ideas y creencias y la tutela de la justicia, pues se pone en riesgo no solo la protección del hijo no vacunado, sino también la protección de la comunidad(23).

En España, la ley protege la capacidad de decisión de los padres al no obligar al cumplimiento del ca­lendario oficial, salvo riesgo de salud pública y de forma temporal, cuando el juez puede establecerlo

En España, la ley protege la capacidad de decisión de los padres al no obligar al cumplimiento del calendario oficial, salvo riesgo de salud pública y de forma temporal, cuando el juez puede establecerlo. Los niños y adolescentes sufren las decisiones de los padres en el ejercicio de su representación legal y patria potestad, pero hay dos límites que los padres no pueden traspasar:

  • El bien del hijo menor de edad, el derecho a que se proteja su bienestar. Aunque los padres no vacunen a sus hijos, la inmunidad de grupo puede protegerles, salvo en el caso del tétanos, para el que es necesaria la vacunación individual.
  • El bien de la comunidad, la obligación de no poner en peligro la inmunidad de grupo.

Podemos preguntarnos qué pasaría si todos los padres hicieran lo mismo y no vacunaran a sus hijos. Tenemos ejemplos, como los brotes de sarampión ocurridos en EE.UU. en 2014 y 2015, y en Italia en 2014; en ambos países se observó que la mayoría de las personas que se infectaron no estaban vacunadas.

En EE.UU., en el año 2014, hubo 667 casos confirmados de sarampión. Esta es la mayor cantidad de casos desde que se documentó la eliminación del sarampión en ese país en 2000. Estuvieron asociados a casos llegados de Filipinas, donde hubo un brote. Durante el año 2015, se produjo otro brote, con 188 casos de sarampión notificados en 24 Estados y Washington DC, relacionados con un parque de atracciones en California.

En Italia, en 2014, hubo unas altas tasas de sarampión en niños de 0-4 años y en adolescentes y jóvenes adultos de 15 a 29 años.

En España, las vacunas no son obligatorias y para administrarlas solo se requiere la aceptación de los padres; un consentimiento informado verbal es suficiente si los padres están presentes

En España, las vacunas no son obligatorias y para administrarlas solo se requiere la aceptación de los padres; un consentimiento informado verbal es suficiente si los padres están presentes. Tras informar a los padres, si estos no aceptan, se puede seguir perseverando en futuros encuentros.

La negativa persistente debería documentarse, tanto en la historia clínica como en el registro de vacunación

La negativa persistente debería documentarse, tanto en la historia clínica como en el registro de vacunación, y también en un certificado o formulario de renuncia a la vacunación en el que se especifiquen:

  • La identificación del niño o adolescente, de los padres y del pediatra.
  • Que se ha recibido la información necesaria y oportuna.
  • La comprensión y la capacidad de los padres sobre la información recibida.
  • De quién es la responsabilidad de la decisión final.
  • A qué vacunas afecta la negativa y los motivos.
  • La posibilidad de vacunar si se cambia de opinión.

Existen varios formularios, entre ellos el de la American Academy of Pediatrics y el de la AEP (este último disponible en: http://vacunasaep.org/sites/vacunasaep.org/files/renuncia-de-los-padres-a-vacunar.pdf).

En el anexo final se contestan algunas de las preguntas de mayor interés que se plantean.

Dada la importancia que tiene la aclaración de los diversos asuntos que se tratan, y debido a la extensión de las respuestas, se aconseja acceder al anexo para su lectura completa y conocer las referencias jurídicas en:
https://www.adolescenciasema.org/calendario-de-vacunaciones-del-adolescente/#anexo-aspectos-bio%C3%A9ticos-y-legales.

No obstante, en cualquier situación de conflicto, conviene emplear argumentos tan razonables como los expuestos en este informe y, en especial, en las cuestiones respondidas en el anexo. El documento también está disponible en la web de las diferentes sociedades científicas participantes.

Otras medidas para mejorar la vacunación

Otras medidas para mejorar la vacunación son: usar los medios de comunicación, redes sociales, entrena- miento de padres y adolescentes para educar a otros, políticas públicas…

  • Utilizar los medios de comunicación y las redes sociales.
  • Entrenamiento de los padres para que eduquen a otros padres y ser consejeros en su comunidad.
  • Entrenamiento de los adolescentes para que eduquen a sus amigos y compañeros.
  • Políticas públicas y estímulos para el cambio de conducta, basados en incentivos(24). En algunos países, como Australia, el gobierno estableció incentivos económicos directos o indirectos (reducciones fiscales) para los padres, con el fin de promover la vacunación de sus hijos, con lo cual se incrementó la vacunación de un 75% en 1997 a un 94% en 2001, aunque hay quien argumenta que con esta actuación también se afecta la libertad de los padres. Igualmente, en EE.UU., se han llevado a cabo diversas actuaciones para fomentar la vacunación contra la COVID-19.
  • Extender el acceso a la vacunación a otros lugares: escuelas, universidades, domicilios, clínicas, campamentos, etc.; acudir allí donde se encuentran los adolescentes.
  • Normas sociales. La mayoría de las familias en nuestro país aceptan las vacunas, y de esta forma la vacunación es una opción predeterminada por las normas sociales y se favorece.
  • Solicitar un certificado de vacunaciones, aunque no sea obligatorio, para acceder a la universidad, a un puesto de trabajo, etc.

Conclusiones

La negativa de los padres a vacunar a sus hijos plantea un serio conflicto de valores en­tre su derecho a no vacunarlos (según sus ideas o creencias) y el deber de la justicia (proteger del riesgo al hijo no vacunado y, por ende, a la comunidad). En cualquier situación de conflicto conviene emplear argumentos tan razonables como los expuestos en este informe y, en especial, en el anexo final

  • La adolescencia tiene unas características y necesidades propias de salud. Es preciso conocer los retos y las barreras en la vacunación del adolescente, tanto las dependientes del profesional como las de los padres y las del propio joven.
  • La composición del calendario vacunal vigente del adolescente es susceptible de mejora, mediante la incorporación de vacunas y pautas adicionales, siguiendo el ejemplo de las recomendaciones de otras sociedades, regiones y países.
  • Campañas de vacunaciones, como la actual del SARS-CoV-2 en el adolescente, constituyen una oportunidad única de información, educación y actualización práctica del calendario de vacunaciones individual de los adolescentes.
  • La formación del profesional es prioritaria, y este debe recomendar firmemente y de forma universal la vacunación. Cada consulta es una oportunidad («ahora o nunca») para vacunar, ya que puede que el adolescente no vuelva. El profesional debe evitar las falsas contraindicaciones que conducen a la pérdida de ocasiones para vacunar, explorar los valores y las preocupaciones, tanto de los padres como de los adolescentes, y aclarar todas sus dudas, centrándose en los beneficios de las vacunas (enfermedades que previenen). Si hay rechazo de los padres o del joven a la vacunación, en las consultas futuras el profesional siempre debe perseverar.
  • En cuanto a las estrategias con los adolescentes, es importante saber entrevistarles, adaptarse a su nivel de desarrollo y tener en cuenta la privacidad y la confidencialidad. Son fundamentales la educación para la salud y la entrevista motivacional.
  • Respecto a las estrategias con los padres, es preciso saber aproximarse según la posición que tengan frente a las vacunas, establecer confianza y reconocer su autonomía, informar y educar en las posibles consecuencias de no vacunar, y usar el estilo guía, la entrevista motivacional y los recordatorios de vacunación.
  • Es necesario trabajar la transición para asegurar un cuidado médico de alta calidad sin interrupción, incluyendo el calendario vacunal, mientras el individuo pasa del pediatra al médico de adultos. Es un proceso dinámico, no un evento, que debe ser gradual y multidisciplinario.
  • Hay que tener siempre en cuenta los aspectos bioéticos y legales. En España, la vacunación no es obligatoria. La negativa de los padres a vacunar a sus hijos plantea un serio conflicto de valores entre su derecho a no vacunarlos (según sus ideas o creencias) y el deber de la justicia (proteger del riesgo al hijo no vacunado y, por ende, a la comunidad). Si la negativa persiste, debería utilizarse un documento o formulario de rechazo. No obstante, en cualquier situación de conflicto conviene emplear argumentos tan razonables como los expuestos en este informe y, en especial, en las cuestiones respondidas en el anexo final: https://www.adolescenciasema.org/calendario-de-vacunaciones-del-adolescente/#anexo-aspectos-bio%C3%A9ticos-y-legales.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Actuaciones inútiles y útiles de los médicos para conseguir la vacunación

INÚTILES

ÚTILES

Estilo directo:

“Esto es lo que debe hacer”
  • Estilo guía: “¿Puedo ayudarle?”
  • Pedir permiso, adaptarse al contexto

Usar la persuasión para lograr el cambio
(efecto rechazo)
  • Reconocer la situación, escuchar, empatizar, reflexionar y resumir
  • Valorar el lenguaje corporal

No darse cuenta de las señales de rechazo
  • Notar las señales de rechazo
  • Expresar preocupación

Usar jerga
  • Información clara y correcta

Fuentes de información desacreditadas
  • Fuentes de información apropiadas

Exagerar la seguridad de las vacunas
  • Informar de los beneficios y riesgos

Confrontación
  • Estar preparados para el cambio

Modificada de Bernstein et al.(15)

 

Tabla II. Estrategias de los profesionales según la posición de los padres frente a la vacunación

POSICIÓN DE LOS PADRES

ESTRATEGIA

Aceptan sin cuestionar (acción, mantenimiento)
  • Buena relación, educación

Aceptan con precaución (acción, mantenimiento)
  • Responder a preguntas y preocupaciones
  • Descripción de los riesgos de las enfermedades que se previenen, importancia de vacunar
  • Explicar los efectos secundarios más comunes y los que son raros
  • Información breve y con flexibilidad, dirigiéndose a las necesidades de los padres

Dudan por mala información (contemplación, preparación)
  • Usar el estilo guía

Preocupados por los riesgos, partidarios de la vacunación selectiva o tardía (contemplación, preparación)
  • Estilo guía
  • Informar de los beneficios y los riesgos
  • Proporcionar información de calidad
  • Dar otra cita para seguir hablando

Rehúsan por creencias filosóficas o

religiosas (precontemplativo)
  • Evitar el debate
  • Con frecuencia uno de los progenitores es más reacio; puede ser interesante que el menos reacio exponga sus argumentos de viva voz
  • Estilo guía y entrevista motivacional
  • Importancia de proteger al niño contra las infecciones
  • Mostrar confianza en las vacunas y responder todas las preguntas
  • Explorar la receptividad a un esquema vacunal individualizado
  • Información breve, dejar la puerta abierta por si los padres cambian de opinión, y estar siempre disponibles

Modificada de Bernstein et al.(15)

 

Bibliografía

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Visión, exploración (agudeza visual, miopía, hipermetropía, sistema motor ocular, traumatismos, fondo de ojo). Alteraciones más frecuentes en el adolescente

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Visión, exploración (agudeza visual, miopía, hipermetropía, sistema motor ocular, traumatismos, fondo de ojo). Alteraciones más frecuentes en el adolescente

M. Puertas Ruiz-Falcó, MD.
Servicio de Oftalmología, Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda. Madrid.

 

Fecha de recepción: 22-09-2021
Fecha de publicación: 31-10-2021

 

Adolescere 2021; IX (3): 84-94

 

Resumen

La adolescencia supone un periodo de transición de vital importancia entre el final de la infancia y el inicio de la edad adulta. En este periodo de la vida es necesario el buen control del desarrollo y el sistema visual no es una excepción, siendo uno de los aspectos fundamentales donde se refleja esta nueva etapa. En muchas ocasiones, los trastornos visuales pueden alterar este proceso madurativo y funcionamiento de los adolescentes, causando una deficiente adaptación tanto social como escolar. Por tanto, es de gran importancia tanto realizar controles oftalmológicos como orientarlos en función de su edad, capacidad cognitiva y de colaboración. Es igual de relevante saber identificar las patologías más frecuentes en los adolescentes como adecuar los métodos exploratorios y el tratamiento en función de estas. Entre ellas, destacar la importancia de: los defectos de refracción; el ojo rojo, siendo uno de los motivos de consulta más frecuentes además de un reto diagnóstico; y los traumatismos.

Palabras clave: Agudeza visual; Conjuntivitis; Traumatismo; Estrabismo; Adolescencia.

Abstract

Adolescence is an important transition period between the end of childhood and the beginning of adulthood. In this period of life, it is necessary to have a good control of the development and the visual system is not an exception, being one of the fundamental aspects where this new stage is reflected. On many occasions, visual disorders can alter this maturation process and functioning of adolescents, causing a poor adaptation both socially and at school. Therefore, the importance of carrying out ophthalmologic controls according to their age, cognitive capacity and collaboration, must be highlighted. It is equally relevant to know how to identify the most frequent pathologies in adolescents and to adapt the examination methods and treatments to them. Among the common conditions, it is important to emphasize the importance of: refractive defects, red eye, which is one of the most frequent reasons for consultation as well as a diagnostic challenge, and trauma.

Key words: Visual Acuity; Conjunctivitis; Trauma; Strabismus; Adolescence.

 

Agudeza visual

En la etapa de la adolescencia se debe de evaluar la posibilidad de aparición o cambios en los defectos de refracción, con la repercusión secundaria que pueden tener en el desarrollo del adolescente

La evaluación de la agudeza visual constituye la primera maniobra exploratoria y más importante en Oftalmología. Entendemos por agudeza visual la capacidad de identificar correctamente una forma y/o su orientación.

La capacidad de refracción de un sistema óptico se expresa en dioptrías (D). El globo ocular dispone de diferentes lentes convergentes: córnea (43 D) y cristalino (17-22 D). En consecuencia, los rayos de luz que penetran en el ojo convergen idealmente en la fóvea retiniana, en forma de imagen invertida, y a través del nervio óptico se transmite la información al córtex visual. Cuando los rayos de luz no forman la imagen en la retina hablamos de ametropías que, a su vez, podremos clasificar en esféricas (miopía o hipermetropía), si la curvatura es uniforme; o anesféricas (astigmatismo), cuando no lo es.

Se debe evaluar de forma indepen-diente la agudeza visual de cada ojo ocluyendo el contralateral. Si los pacientes son ya portadores de lentes correctoras (gafas/lentillas) se valorará la agudeza visual tanto con sus lentes correctoras como sin ellas y con cada ojo individualmente

Para la valoración de la agudeza visual es conveniente disponer de métodos objetivos como los optotipos (E de Snellen, anillos de Landolt…). En el adolescente, la distancia al optotipo adecuada es aproximadamente 6 metros y se debe evaluar de forma independiente, la agudeza visual de cada ojo ocluyendo el contralateral. Si los pacientes son ya portadores de lentes correctoras (gafas/lentillas) se valorará la agudeza visual con cada ojo individualmente tanto con sus lentes de corrección como sin ellas.

Ante una disminución de la agudeza visual, en primer lugar, deberemos descartar un defecto refractivo. Para ello un método sencillo es el “agujero estenopeico”, donde al mirar a través de un pequeño agujero disminuye la dispersión de la imagen, lo que se manifestaría como una mejora en la visión si se posee un defecto en la refracción.

  • Miopía: los rayos de luz convergen delante de la retina ocasionando un defecto para la visión lejana, generalmente debido a un ojo más largo de lo normal en relación con su poder de convergencia (miopía axil). El tratamiento de las mismas se realizará mediante el uso de lentes divergentes o negativas.
  • Hipermetropía: los rayos de luz convergen detrás de la retina. El paciente puede compensar el defecto mediante un esfuerzo de acomodación excesivo constituyendo el cuadro denominado astenopía acomodativa. Pueden presentar sintomatología como cefalea, cansancio en la lecto-escritura, lagrimeo, cuadros inflamatorios frecuentes (blefaritis, orzuelos y conjuntivitis de repetición). En el niño, la hipermetropía puede asociarse a un estrabismo convergente al asociarse los reflejos de acomodación y el de convergencia. Para su tratamiento serán necesarias lentes convergentes o positivas.
  • Astigmatismo: los ejes de la superficie del dioptrio no son uniformes en todos sus planos. Podríamos hacer la comparación de la córnea con un balón, donde en lugar de adoptar forma de balón redondo, adopta forma de balón de rugby; lo que distorsiona la imagen percibida. A su vez, puede coexistir una ametropía esférica (miope o hipermétrope). Para el tratamiento son necesarias lentes cilíndricas que permitan la corrección del eje anómalo.

El tratamiento de las ametropías se realizará mediante lentes de corrección correspondientes a corregir el defecto. Uno de los problemas frecuentes en estas edades supone el uso de las gafas, donde muchos de los adolescentes, aludiendo motivos estéticos, rechazan su uso, siendo esencial la buena relación médico-paciente.

Otra cuestión frecuente es el posible uso de lentes de contacto/lentillas. Las lentes de contacto, a pesar de corregir el defecto refractivo, podrían ocasionar daños secundarios debido al excesivo o mal empleo de las mismas, como daño en las glándulas lacrimales, infecciones, úlceras corneales… Por otro lado, algunos pacientes presentan intolerancia a las lentes de contacto por hipersensibilidad al contacto directo con la córnea. En aquellos pacientes candidatos al empleo de lentes de contacto se debe explicar e incidir en cómo realizar el correcto uso de estas y su esterilización necesaria.

Sistema motor ocular

En condiciones normales, somos capaces de percibir los objetos del espacio con ambos ojos y, a través de las imágenes percibidas por la retina de cada uno de ellos, el sistema sensorial conduce la información hasta el córtex visual, donde el cerebro fusiona las imágenes percibidas por la retina. Para tener visión binocular es necesario que las imágenes percibidas con cada ojo sean semejantes en tamaño, forma, color e intensidad. Cuando no sucede de tal manera se produce un mecanismo de supresión nerviosa por el cerebro del ojo identificado como patológico.

El sistema motor ocular está constituido por los músculos extraoculares y su inervación. Gracias a ello, los ojos pueden realizar varios tipos de movimientos:

  • Las ducciones: son los movimientos que puede realizar cada ojo individualmente.
  • Las versiones: son los movimientos conjugados y simétricos de los dos ojos en la misma dirección de la mirada.
  • Las vergencias: son los movimientos conjugados asimétricos de los dos ojos (convergencia y divergencia).

El estrabismo en la adolescencia plantea diferentes problemas, entre ellos: la pérdida definitiva de la función binocular, la reducción de la visión del ojo desviado (ambliopía u ojo vago), además problemas estéticos y emocionales

El estrabismo supone la pérdida del paralelismo de los ejes visuales con alteración de la visión binocular. Plantea diferentes problemas, entre ellos: la pérdida de la función binocular, la reducción de la visión del ojo desviado (ambliopía u ojo vago) y, además, ser estéticamente poco favorable y conllevar problemas emocionales. La ambliopía es la consecuencia más temible del estrabismo que, básicamente, sucede por un proceso de deprivación causado por desuso del reflejo de fijación de dicho ojo. Durante el periodo sensible o maleable puede llegar a corregirse; pero generalmente en los adolescentes, al haber transcurrido este periodo, no es posible la mejoría de la agudeza visual.

Para valorar un posible estrabismo disponemos de diferentes exploraciones:

  • Test de Hischberg: enfocando con una luz, podemos observar el reflejo de la misma sobre las córneas de ambos ojos, que deberían situarse en el mismo punto central.
  • Cover-test: enfocando mediante una luz a los ojos mientras tapamos y destapamos uno de ellos de forma alterna.
    • Si no se produce movimiento de ningún ojo: se denomina ortoforia, es decir, ambos ojos se encuentran paralelos.
    • Si se produce movimiento del ojo no tapado: estrabismo o tropia pudiendo ser divergente/exotropía o convergente/endotropía en función de la dirección del movimiento.
    • Si se produce movimiento del ojo tapado: foria, muy frecuente en la población general.

Alteración e inervación de los músculos extraoculares

Los trastornos de los movimientos oculares con significación neurooftalmológica en el adolescente engloban las paresias o parálisis de los músculos extraoculares (pares craneales III, IV y VI). Las lesiones más frecuentes son las del VI par craneal, seguido del IV y del III nervio.

Parálisis del VI par craneal

Puede ser congénita o adquirida, uni o bilateral. La parálisis adquirida puede ser debida a múltiples causas como consecuencia del largo recorrido intracraneal de su porción postnuclear.

Típicamente el paciente manifiesta un estrabismo convergente en posición primaria de mirada y suele girar la cabeza hacia el lado ipsilateral del músculo paralizado.

Parálisis del IV par craneal

La etiología adquirida más frecuente es la idiopática, siendo los traumatismos craneales la causa conocida más frecuente.

Clínicamente, el déficit de acción del músculo oblicuo superior, se manifiesta como una limitación para la depresión del ojo afectado cuando se encuentra en aducción; siendo habitual observar una hiperacción de su antagonista, el músculo oblicuo inferior. Al realizar el cover-test observaremos una hipertropía (elevación) del ojo afectado que se hace más evidente al inclinar la cabeza hacia el hombro del ojo parético (test de Bielchowsky). El paciente manifiesta con inclinación de la cabeza hacia el hombro contralateral a la lesión con la barbilla descendida.

Parálisis del III par craneal

La parálisis del III par o motor ocular común tiene un marcado efecto sobre la motilidad ocular al inervar cuatro de los músculos extrínsecos: recto superior, recto medio, recto inferior y oblicuo inferior. Además, inerva el músculo elevador del párpado superior y contiene ramas parasimpáticas que inervan el músculo ciliar y esfínter de iris.

Clínicamente se presentará un estrabismo, típicamente una exotropia e hipotropia, con posible ptosis (lesión del elevador del párpado superior), midriasis y parálisis de la acomodación (lesión del parasimpático).

Ojo rojo

El ojo rojo es un motivo de consulta muy frecuente. Para orientar la etiología, puede ser de ayuda inicial diferenciar entre ojo rojo doloroso y no doloroso y si la hiperemia es de predominio conjuntival o ciliar

El ojo rojo del adolescente es un motivo de consulta muy frecuente en los servicios de Urgencias siendo la manifestación clínica de un amplio grupo de patologías. Para orientar la etiología, puede ser de ayuda inicial diferenciar entre ojo rojo doloroso y no doloroso (Algoritmo 1), y, por otro lado, las características de la hiperemia (predominio conjuntival o ciliar).

Hemorragia subconjuntival/equimosis

Se produce una extravasación hemática subconjuntival de color rojo intenso con límites bien delimitados con la conjuntiva respetada. A pesar de la llamativa exploración, cursa de forma asintomática y resuelve de forma espontánea en 10-15 días.

Puede ser secundaria a traumatismos, vómitos, tos, espontánea… Si se producen equimosis de repetición es conveniente descartar coagulopatías o causas de HTA en el adolescente.

Causas conjuntivales

Conjuntivitis agudas

La participación de la conjuntiva en procesos infecciosos o irritación ocular es prácticamente constante, siendo la región donde asientan fundamentalmente los elementos defensivos frente a los agentes externos.

Los signos clínicos de las conjuntivitis agudas son la hiperemia conjuntival, quemosis (edema conjuntival), secreción y reacción tisular

Se manifiesta clínicamente con sensación de cuerpo extraño, lagrimeo, picor; pero sin disminución de la agudeza visual ni dolor. Por otro lado, los signos clínicos de las conjuntivitis agudas son la hiperemia conjuntival, quemosis (edema conjuntival), secreción y reacción tisular (Figura 1).

El tratamiento dependerá de la etiología, pero independientemente de la misma no se debe ocluir un ojo con secreción activa ya que favorecería el crecimiento de microorganismos. Para orientar la posible etiología de la conjuntivitis (Tabla I) deberemos tener en cuenta diferentes aspectos:

  • Conjuntivitis vírica: Son las más frecuentes. La mayoría están causadas por Adenovirus serotipos 8 y 19 y suele haber antecedentes de infección respiratoria reciente o posible contagio (alta probabilidad los primeros 10-12 días), siendo los adenovirus una causa importante de epidemias, como ocurre en el caso de la fiebre-faringo-conjuntival (serotipo 3).

    Es frecuente el inicio unilateral, afectando posteriormente el contralateral con frecuencia. A la exploración es típica la aparición de folículos en conjuntiva tarsal inferior (elevaciones blanco-grisáceas rodeadas por vasos), hemorragias subconjuntivales y pseudomembranas en tarso. Se podría palpar también una adenopatía preauricular. El curso clínico empeora los primeros días resolviendo en 2-3 semanas.

    Las conjuntivitis por adenovirus pueden complicarse con la aparición de infiltrados corneales subepiteliales autoinmunes, acompañado de una pérdida de agudeza visual

    Las conjuntivitis por adenovirus pueden complicarse con la aparición de infiltrados corneales subepiteliales autoinmunes, acompañado de una pérdida de agudeza visual.

    Tratamiento: Lavados con suero salino, compresas frías, lagrimas artificiales y anti-inflamatorios no esteroideos. Se asociarán corticoides tópicos en los casos de pseudomembranas (retirándolas previamente) y de infiltrados corneales que produzcan una disminución de la visión. No se deben utilizar corticoides sin supervisión oftalmológica. Debido a la alta contagiosidad, se recomienda aislamiento y evitar contacto estrecho hasta desaparición de las secreciones. En caso de los Adenovirus se recomienda aislamiento durante 9 – 10 días.

    La prevención también es fundamental, por ello son aconsejables las medidas higiénicas y el diagnóstico precoz.

  • Conjuntivitis bacteriana: Los gérmenes implicados con mayor frecuencia son Staphylococcus aureus, Streptococcus pneumoniae, Haemophilus influenzae y Moraxella catarrhalis. A la exploración se caracterizan por la presencia de legañas muco-purulentas, hiperemia conjuntival y papilas en conjuntiva tarsal (pequeñas elevaciones poligonales rojizas con aspecto en empedrado). Suelen ser autolimitadas en 2-5 días y rara vez producen complicaciones.

    Tratamiento: Aplicar colirio antibiótico (tobramicina, fluorquinolona, neomicina) cada 2-3 horas durante el día y en forma de pomada por la noche durante 5-7 días o hasta 72 horas después de la resolución de la clínica. No se ha demostrado que haya un antibiótico mejor que otro en el caso de las bacterianas, pero sí que acelera la resolución del cuadro, administrado en los 5 primeros días.

  • Conjuntivitis por Chlamydias: La infección por Chlamydias requiere una mención especial en el adolescente, suponiendo una etiología que asciende en frecuencia en el adulto joven. Es considerada una enfermedad de transmisión sexual, aunque en el neonato es la etiología más frecuente de oftalmía neonatorum. Aun siendo de etiología bacteriana, es típico observar una reacción folicular en la conjuntiva (Tabla II).

    Tratamiento: El tratamiento de elección es azitromicina vía oral dosis única, pudiendo repetir pauta a la semana si resolución incompleta.

Conjuntivitis crónicas

  • Conjuntivitis alérgica: Dentro del grupo de las conjuntivitis crónicas, se incluyen las alérgicas, que son muy frecuentes, afectando al 15-40% de la población. Dentro de este grupo, se incluyen: la conjuntivitis estacional, perenne, vernal y la conjuntivitis papilar crónica.

    La inflamación conjuntival se produce por una reacción de hipersensibilidad de tipo I, debido a la sensibilización y reexposición a un alérgeno que provoca la degranulación de mastocitos y eosinófilos. Clínicamente presentan intenso picor y lagrimeo ocular; además de quemosis, hiperemia conjuntival e hipertrofia papilar en la conjuntiva tarsal, siendo características las papilas gigantes y los nódulos de Trantras límbicos en la conjuntivitis vernal.

    La queratoconjuntivitis vernal es una patología crónica que puede presentar exacerbaciones durante los períodos estacionales. Suele ser benigna y autolimitada con resolución después de la pubertad, aunque puede asociarse a alteraciones severas de la visión en 6-55% de los casos, por ello conviene remitir a estos pacientes al oftalmólogo.

    Tratamiento: Eliminar el alérgeno si es posible. Los casos leves mejoran con la aplicación de compresas de agua fría y lavados con abundante suero fisiológico. En los moderados se pueden emplear antihistamínicos tópicos (olopatadina, azelastina colirio) 1-2 gotas cada 12 horas al día, estabilizadores de mastocitos (cromoglicato sódico, ketotifeno). En aquellos casos graves, asociar al inicio del tratamiento un colirio corticoideo de baja potencia (fluorometolona) 1 gota 3 veces al día durante 5-7 días y valorar según gravedad antihistamínicos orales, corticoterapia oral y colirio de ciclosporina.

  • Blefaroconjuntivitis por S. Aureus: Pueden producir una queratopatía y, por lo tanto, requerirán tratamiento tópico prolongado con medidas higiénicas y azitromicina e, incluso, tratamiento sistémico en los casos más graves.
  • Otras causas de conjuntivitis crónicas: Conjuntivitis tóxicas (como por ejemplo las secundarias al uso de tratamientos tópicos prolongados), las conjuntivitis por Molluscum contagiosum, etc.

Causas corneales

Habrá que sospechar una patología corneal ante un ojo rojo cuando se acompaña de: dolor, epífora, fotofobia y en algunos casos de pérdida de agudeza visual. Habrá que sospechar patología corneal si presenta factores de riesgo como: traumatismos previos, enfermedades de la superficie ocular, enfermedades sistémicas (como ictiosis, déficit de vitamina A, síndrome de Stevens Johnson…), cirugías oculares previas y lentes de contacto.

Queratitis/úlcera corneal


Las erosiones corneales suelen estar precedidas por un traumatismo ocular. Puede ser diagnosticada mediante la instilación de fluoresceína y observación con luz azul cobalto tiñendo el defecto epitelial. Si se sospecha etiología traumática o si se hallan erosiones verticales, se recomienda evertir los párpados descartando la presencia de un posible cuerpo extraño

Cursa característicamente con dolor, fotofobia y blefarospasmo; presentando también disminución de la agudeza visual. A diferencia de las conjuntivitis, la hiperemia que encontramos es ciliar/ periquerática. La córnea puede estar blanquecina o grisácea y la tinción corneal con fluoresceína es positiva, permitiendo localizar y determinar la morfología de la lesión. La etiología más frecuente es la traumática, seguida de infecciones y cuerpos extraños.

  • Las erosiones corneales: Es la causa más frecuente de ojo rojo de causa corneal. Suelen estar precedidas por un traumatismo ocular (uña, la rama de un árbol, papel…). Puede ser diagnosticada mediante la instilación de fluoresceína y observación con luz azul cobalto del defecto epitelial. Si se sospecha etiología traumática o si se hallan erosiones verticales, evertir el párpado buscando posible cuerpo extraño. En casos de traumatismos, es relevante descartar la perforación del globo ocular, que es una urgencia quirúrgica, una contusión grave.

    Tratamiento: Se administrará colirio antibiótico (terramicina, eritromicina, tobramicina) y pomada antibiótica por la noche. Si se sospecha complicación deberá acudir al oftalmólogo.

  • Queratitis actínica: Suele existir antecedente de exposición intensa a la luz ultravioleta (playa, nieve…) en las 6-10 horas previas al inicio de la clínica. La superficie corneal muestra una tinción con fluoresceína punteada de predominio en región inferior.

    Tratamiento: Oclusión, pomada antibiótica (tobramicina pomada), ciclopléjico colirio (clorhidrato de ciclopentolato 1%) y analgesia vía oral.

  • Queratitis herpética: El agente causal es el virus del herpes tipo 1, siendo la causa más frecuente de ceguera por afectación infecciosa corneal, aunque es menos común que en adultos. La córnea se afecta con infiltrados marginales y a la exploración en la lámpara de hendidura se puede observar una úlcera dendrítica característica a la tinción con fluoresceína. Esta lesión epitelial dendrítica, típicamente recurrente, podría dejar una cicatriz afectando a la agudeza visual hasta en un 6% de los casos (Figura 2).

    Tratamiento: Estas queratitis se tratan con pomada oftálmica de ganciclovir o aciclovir 5 veces al día durante 7 días. Es relevante ante una queratitis, excluir la posible etiología herpética que contraindicaría la administración de corticoides, siendo conveniente la revisión por parte de un oftalmólogo.

Ante una queratitis, se debe excluir la posible etiología herpética que contraindicaría la administración de corticoides, siendo conveniente la revisión por parte de un oftalmólogo

Lesiones por caústicos

Se presenta tras el contacto con álcalis (cemento, lejía, cal…) o ácidos. Los álcalis, al producir lesiones por licuefacción, provocan lesiones de mayor gravedad profundizando en los tejidos oculares. Sin embargo, los ácidos tienden a producir lesiones por coagulación de las proteínas que limita en medida la penetración tisular.

Las lesiones químicas provocan clínica de ojo rojo doloroso, inflamación conjuntival, lagrimeo y fotofobia. Es conveniente evaluar la afectación corneal (edema, opacificaciones, defectos epiteliales) y la presión intraocular, debido a que la agresión química puede provocar una reacción inflamatoria en cámara anterior e hipertensión ocular.

Tratamiento: Debe ser inmediato mediante irrigación con suero fisiológico durante al menos 30 minutos, evertiendo tanto el párpado inferior como el superior para exponer el fórnix y favorecer su irrigación. Puede ser de utilidad en el momento del lavado el empleo de un anestésico tópico.

No se debe neutralizar el cáustico con soluciones ya que produciría una reacción exotérmica que empeoraría la lesión. Tras la abundante irrigación, aplicar ciclopléjico colirio (clorhidrato de ciclopentolato 1%) 1 gota 8 horas; además de antibiótico tópico en gotas o pomada cada 4-6 horas. Es conveniente que sea valorado con urgencia por un oftalmólogo, para eliminar los restos de residuos químicos y el material necrótico conjuntival.

Causas que asientan en la cámara anterior

Uveítis anterior

Sucede cuando se inflama la capa intermedia del globo ocular (úvea). Pocas veces cursan con el cuadro típico de uveítis anteriores del adulto: ojo rojo, dolor, pérdida de agudeza visual o miosis.

Es característica una reacción inflamatoria en cámara anterior que produce el denominado efecto Tyndall por las células inflamatorias que se encuentran en el humor acuoso provocando, en ocasiones, la presencia de hipopión.

En la infancia suelen ser de origen reumatológico (espondilitis, enfermedades inflamatorias intestinales, artritis idiopática juvenil…). La causa de hasta el 80% de estas uveítis anteriores pediátricas es la artritis idiopática juvenil. Es relevante tener presente la manifestación paucisintomática de la uveítis esta enfermedad, siendo en este caso aún más importante el control oftalmológico periódico.

Además de causas autoinmunes, las uveítis también pueden ser de origen traumático, infeccioso
o tumoral.

Glaucoma

Siendo muy infrecuente en la adolescencia ante un ojo rojo, este puede ser por ángulo cerrado, oclusión del ángulo camerular (oclusión del ángulo camerular) que suele cursar con hiperemia ciliar o periquerática, dolor, edema corneal con consecuente pérdida de visión y presión elevada del globo.

Lo tendremos que sospechar ante adolescentes con antecedentes previos como: enfermedad de Coats, persistencia de vítreo primario, síndrome de Sturge Weber, enfermedad de Marfan…

Causas orbitarias y en anejos

La patología orbitaria y de los anejos también puede asociar ojo rojo como las celulitis, la dacriocistitis aguda, y, aunque en raras ocasiones (siendo aún menos frecuente en el adolescente), la patología tumoral.

Celulitis preseptal

Se debe hacer el diagnóstico diferencial ante una celulitis preseptal con la celulitis orbitaria, siempre que se acompañe de alteración de la visión, movimientos oculares, reflejos oculares; o se presente proptosis

La infección del tejido subcutáneo que rodea la órbita se produce sin alteración de la visión, ni de los movimientos perioculares, ni de los reflejos oculares, ni con proptosis. Es más frecuente que la orbitaria. Su etiología es múltiple: heridas, cuerpos extraños, extensión a partir de otros focos infecciosos (sinusitis, dacriocistitis, orzuelos…). Los gérmenes causantes más frecuentes son estafilococo, estreptococo o H. Influenza.

Debemos hacer un diagnóstico diferencial con la celulitis orbitaria siempre que se acompañe de alteración de la visión, movimientos oculares, reflejos oculares; o se presente proptosis.

En general, se tratan de manera ambulatoria con antibióticos vía oral (amoxicilina-clavulánico). De no encontrarse ninguna causa de celulitis, se debe pedir una TAC para descartar sinusitis.

Inflamación /infección de los párpados

En la parte más externa del margen palpebral encontramos una hilera de pestañas provistas de dos tipos de glándulas, glándulas de Zeiss (sebáceas) y las glándulas de Moll (sudoríparas); y en su parte interna las glándulas de Meibomio (sebáceas). Estas glándulas son las responsables de la producción de la capa lipídica de la secreción lacrimal evitando la evaporización de la lágrima. La película lagrimal protege y lubrica el epitelio corneal y a la conjuntiva, además de contribuir a la defensa, oxigenación corneal y arrastre de partículas extrañas.

  • Blefaritis: Se denomina blefaritis a la inflamación de los párpados, apareciendo el borde de los mismos inflamados y enrojecidos. Cuando las glándulas se obstruyen, sus secreciones se estancan formándose ácidos grasos que irritan la superficie ocular. El depósito de dichos compuestos, proporciona unas condiciones óptimas para el crecimiento de bacterias que a su vez liberan toxinas contribuyendo a una mayor irritación.

    • La blefaritis es generalmente de etiología seborreica (alteración de secreción lipídica por las glándulas de Zeiss y de Meibomio) o estafilocócica (forma escamas amarillentas que al desprenderlas dejan lesiones ulcerativas), pudiendo producir una blefaroconjuntivitis

    La blefaritis es generalmente de etiología seborreica (alteración de secreción lipídica por las glándulas de Zeiss y de Meibomio) o estafilocócica (forma escamas amarillentas que al desprenderlas dejan lesiones ulcerativas), pudiendo producir una blefaroconjuntivitis como se ha mencionado previamente.

    Tratamiento: Higiene palpebral, lágrimas artificiales si inestabilidad de la película lagrimal y si se sospecha etiología estafilocócica pomada antibiótica (gentamicina/eritromicina) durante 7 días.

  • Orzuelo: Es una infección de las glándulas palpebrales internas o externas en función de las glándulas afectadas de etiología, generalmente estafilocócica. Clínicamente se presenta como una sobrelevación palpebral dolorosa, sensible al tacto, donde se puede observar un punto de drenaje centrado en el folículo piloso de una pestaña.

    Tratamiento: Calor local y antibiótico en pomada oftálmica asociado a un corticoide de baja potencia (prednisona neomicina, terracortril pomada oftálmica).

  • Chalazion: Es una inflamación granulomatosa crónica de las glándulas de Meibomio localizado generalmente en el tarso superior. Se manifiesta como una tumoración palpebral indolora sin signos inflamatorios y de crecimiento lento.

    Tratamiento: Basado en la inyección de triamcianolona intranodular o extirpación quirúrgica que generalmente se reserva para los casos que no resuelven de forma conservadora.

Traumatismos del globo ocular

Penetrantes

Suelen estar producidos por objetos alargados y puntiagudos (lápices, bolígrafos…). Los signos que deben alertar de una ruptura del globo ocular son:

  • Limitación de la motilidad ocular
  • Ausencia de tono al presionar sobre el globo ocular
  • Una cámara anterior de menor profundidad que en el ojo contralateral
  • Hipema (sangre en la cámara anterior)

Tratamiento: Tapar el ojo sin realizar presión para protección hasta ser valorado por un oftalmólogo. Frecuentemente precisa reparación quirúrgica, por lo que se mantendrá al paciente en ayunas con una cobertura antibiótica intravenosa de amplio espectro. No se debe utilizar fluoresceína, pomadas ni tratamiento tópico con gotas.

Fracturas en “blow-out”

Se produce cuando, a través de un traumatismo directo, se produce un aumento de presión en la región orbitaria que se transmite a través de las estructuras óseas fracturando el suelo de la órbita, el seno maxilar y/o la pared nasal de la órbita pudiendo llegar hasta el seno etmoidal.

Se manifiesta con dolor y dificultad para la mirada vertical debido al atrapamiento del recto inferior en el seno maxilar. La apertura de los senos maxilar y etmoidal hacia el tejido subcutáneo provoca, en consecuencia, un enfisema subcutáneo en la región orbitaria.

La afectación del nervio infraorbitario (2ª rama del nervio trigémino) produce hipoestesia en la región malar y debido a la herniación de los tejidos orbitarios hacia los senos paranasales podremos encontrar enoftalmos.

La radiografía de los senos paranasales en la proyección de Waters permite visualizar el suelo de la órbita. Sin embargo, en caso de dudas diagnósticas solicitar una tomografía computarizada o una resonancia magnética que proporcionan una mayor precisión anatómica.

Tratamiento: Aplicar frío local los primeros días y administrar antibióticos de amplio espectro por vía oral. El tratamiento quirúrgico está indicado si la fractura lo precisa debido a su extensión, si la diplopía persiste o existe un enoftalmos acusado.

Fondo de ojo

La exploración del fondo de ojo es otra de las exploraciones básicas más importantes en el campo de la Oftalmología.

La oftalmoscopia es un método de exploración objetivo, que permite la visualización y el estudio del fondo de ojo, obteniendo una información relevante permitiendo orientar al diagnóstico de ciertas patologías a nivel ocular

La oftalmoscopia es un método de exploración objetivo, que permite la visualización y el estudio del fondo de ojo, obteniendo una información relevante permitiendo orientar al diagnóstico de ciertas patologías a nivel ocular.

Las posibles alteraciones del fondo de ojo son diversas y, a su vez, pueden ser debidas a diferentes etiologías. Por ello es aconsejado saber identificar un fondo de ojo normal y así orientar la exploración.

Cuando exploramos el fondo de ojo deberemos identificar y valorar (Figura 3):

  • Color.
  • Nervio óptico o papila: unión de fibras nerviosas que transmiten la información percibida por la retina a la corteza visual siendo la salida de la porción distal del nervio óptico. Tiene una forma redondeada, con el eje vertical mayor que el horizontal. Sus límites suelen ser netos y es de color rosado con una zona central blanquecina que corresponde con la excavación fisiológica que dejan las fibras al atravesar el canal escleral.
  • Arterias retinianas.
  • Venas retinianas: mayor calibre que las arterias (relación calibre arteria-vena 2/3) y coloración más oscura.
  • Región macular: parte central del polo posterior, temporal a la papila. Su tamaño es de 1,5 mm, de color más oscuro que el resto de la retina.
    • Fóvea: depresión situada en el centro de la mácula, zona avascular.
    • Foveola: suelo central de la fóvea, formada únicamente por conos. Punto de mayor agudeza visual.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Características de las conjuntivitis en función de la etiología

BACTERIANA

VÍRICA

ALÉRGICA

SECRECIÓN

Purulenta

Acuosa

Mucosa

CÉLULAS

PMN

Linfocitos

Eosinófilos

REACCIÓN CONJUNTIVAL

Inespecífica (en ocasiones papilas)

Folículos

Papilas

ADENOPATÍA PREAURICULAR

No

Sí

No

Tabla II. Diagnóstico diferencial entre conjuntivitis vírica y por Chlamydias

CHLAMYDIAS

VIRUS

EDAD

Adultos jóvenes

Cualquier edad

SÍNTOMAS SISTÉMICOS

Genitourinarios

Respiratorios

CARÁCTER

Bilateral

Unilateral, pudiendo ser posteriormente bilateral

SECRECIÓN

Mucopurulenta

Acuosa

EVOLUCIÓN

Crónica

Aguda (Autolimitada)

CITOLOGÍA

Cuerpos de inclusión

Linfocitos

TRATAMIENTO

Colirio azitromicina

Sintomático

 

Figura 1.

 

Figura 2.

Figura 3.

 

Algoritmo.

 

 

Bibliografía

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2. Beal C, Beverly G. Clinical Evaluation of Red Eyes in Pediatric Patients. Journal of Pediatric Health Care. 2016; 30: 506-14.

3. Benito FJ, Mintegi S, Sánchez J. Diagnóstico y Tratamiento de Urgencias Pediátricas. Madrid: Ergon; 2006.

4. Bueno J, Cuevas R, Vicente E, Ferrer C, González I, Pueyo M. Estudio epidemiológico de las urgencias oftalmológicas en los niños. Arch Soc Esp Oftalmol 1997; 72: 271-276.

5. Castiella Acha JC, López Garrido JA, Anguiano Jiménez M, Usabiaga Uzcandizaga M. Tratamiento de la ambliopía estrábica. En: Estado actual del tratamiento del estrabismo. Galán Terraza A, Visa Nasarre J. LXXXVIII Ponencia Oficial de la Sociedad Española de Oftalmología 2012. Mc Line, S.L. p. 405-48.

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7. Elder J. My baby ́s got red eye, doctor! En: Hoyt CS, Taylor D. Pediatric Ophthalmology and Strabismus. Philadelphia: Elsevier; 2013. p. 948-50.

8. Galán A, Valero A. Guía de alergia ocular. Barcelona: MRA ediciones SL; 2002.

9. García JJ, González L, Ruiz-Falcó ML. Manual de Urgencias en Neurología Infantil. GlaxoSmithKline, SA; 2005.

10. Gil-Gibernau JJ. Estrabismo. En: Gil- Gibernau JJ. Tratado de Oftalmología Pediátrica. p. 47-60.

11. González-López JJ, Morcillo-Laiz R, 15. Muñoz-Negrete FJ. Queratoconjuntivitis adenovíricas: actualización. Arch Soc Esp Oftalmol. 2013; 88: 108-15.

12. Jiménez Parras R, Macías Molinero L. Diagnóstico diferencial del ojo rojo y de la disminución de la visión. En: Clement F. Oftalmología. Madrid: Luzán 5, S.A. de Ediciones; 1994. p. 411-23.

13. MacEwen CJ, Baines PS, Desai P. Eye injuries in children: the current picture. Br J Ophthalmol 1999; 83 (8):933-6.

14. Puertas D. Estrabismo y otros trastornos de la función visual. Tratado de Pediatría Extrahospitalaria. 2ª Ed. Ergon, S.A. 2011. Tomo II. Capítulo 125. p. 1189-1198.

15. Puertas D, Acebes MM. Urgencias oftalmológicas en Pediatría de Atención Primaria. Revista de Atención Primaria 2001; 3: 411-424.

16. Tuft S. External eye disease and the oculocutaneous disorders. En: Hoyt CS, Taylor D. Pediatric Ophthalmology and Strabismus. Philadelphia: Elsevier; 2013. p. 105-31.

 

Bibliografía recomendada

  • American Academy of Pediatrics. Committee on Practice and Ambulatory Medicine and Section of Ophthalmology; American Association of Certified Orthoptists; American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus; American Academy of Ophthalmology. Eye examination in infants, children and young adults by pediatricians. Pediatrics. 2003; 111: 902-7.
  • Miller JM, Lessin HR. American Academy of Pediatrics Section on Ophthalmology Committee on Practice and Ambulatory Medicine, American Academy of Ophthalmology, American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus, American Association of Certified Orthoptists. Instrument-based pediatric vision screening policy statement. Pediatrics. 2012; 130: 983-6.
  • Castiella Acha JC, López Garrido JA, Anguiano Jiménez M, Usabiaga Uzcandizaga M. Tratamiento de la ambliopía estrábica. En: Estado actual del tratamiento del estrabismo. Galán Terraza A, Visa Nasarre J. LXXXVIII Ponencia Oficial de la Sociedad Española de Oftalmología 2012. Mc Line, S.L. p. 405-48.
  • Gil-Gibernau JJ. Traumatismos oculares y de los anexos. Capítulo XII. En Tratado de Oftalmología Pediátrica. Gil Gibernau JJ. Barcelona: ed. Scriba; 1997. p. 247-59.
  • Khaw PT, Shan P, Elkington AR. ABC of eyes. Injury to the eye. BMJ. 2004; 328: 36-8.

 

 
 


El cine y la adolescencia

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El cine y la adolescencia

J. González de Dios. Jefe de Servicio de Pediatría. Hospital General Universitario de Alicante. Profesor del Departamento de Pediatría. Universidad Miguel Hernández. Autor del proyecto y de la colección de libros “Cine y Pediatría: una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica”.

 

Adolescere 2021; IX (2): 147-156

 

Resumen

La adolescencia es una etapa fundamental en el desarrollo biológico y psicosocial de toda persona. Y como pediatras, que atendemos a la salud orgánica, emocional y social de la infancia y adolescencia, proponemos prescribir películas que ayuden a comprender la adolescencia y al adolescente dentro de sus ámbitos habituales (familias, amigos, centros educativos y sociedad). La “prescripción” de películas puede orientarse a los adolescentes a través de sus historias “de cine”, sabiendo que no solo consiste en prescribir, sino en prescribir bien a nuestros hijos adolescentes, a nuestros alumnos adolescentes, a nuestros pacientes adolescentes. Prescribir películas argumentales y revisarlas a través de una observación narrativa. Porque hay tantas películas con la adolescencia como protagonista que en este artículo “prescribimos” 101 películas, un número simbólico para describir el ingente número de las mismas. Y es por ello que reivindicamos la adolescencia como un género cinematográfico. Y de esa reivindicación surge la oportunidad de ver el cine como una oportunidad para la docencia y la humanización en la práctica clínica. Porque algo así es el proyecto Cine y Pediatría.

Palabras clave: Adolescencia; Cine; Prescripción de películas.

Abstract

Adolescence is a fundamental stage in the biological and psychosocial development of every person. As pediatricians who attend the organic, emotional and social health of childhood and adolescence, we propose to prescribe films that help to understand adolescence and adolescents within their usual environments (families, friends, educational centers and society). The “prescription” of movies can be oriented to adolescents through their stories “of cinema”, knowing that it does not only consist in prescribing, but in prescribing well to our adolescent children, our adolescent students, our adolescent patients. The prescription of plot films and their revision through narrative observation. Because there are so many films with adolescence as the protagonist, in this article we “prescribe” 101 films, a symbolic number to describe the huge number of them. That is why we vindicate adolescence as a cinematographic genre. And from that claim arises the occasion to see the cinema as an opportunity for teaching and humanization in clinical practice. Something like this is the Cinema and Pediatrics project.

Key words: Adolescence; Movies; Movie prescription.

La adolescencia y su “tierra de nadie”: cuando la SEMA es “de cine”

Nadie duda de que la adolescencia es una etapa fundamental en el desarrollo físico, psicológico, mental y personal, pues es el período en el que se forja la personalidad, se afianza la identidad sexual y se conforma su sistema de valores. Un tránsito esencial desde la niñez a la etapa de adultos, un camino que el adolescente cruza en demasiadas ocasiones como una “tierra de nadie” conviviendo (y, a veces, sobreviviendo) a sus entornos habituales: la familia, el centro escolar, el círculo de amigos y conocidos, la sociedad y consigo mismo.

La adolescencia no es una etapa fácil, y sino que se lo pregunten a los padres y familiares, a los educadores… o a los mismos adolescentes. Y para responder a esas preguntas y para ayudarles a cruzar esta “tierra de nadie” son necesarios dos recursos: buena comunicación y adecuada educación con los adolescentes(1,2). Y con este panorama vital, todo recurso en nuestras manos (como padres, pero también como educadores y como pediatras) para mejorar la comunicación y educación de los adolescentes, debe ser bienvenido. Y entre esos recursos tiene un lugar destacado el cine, pues ver películas es un entretenimiento apreciado por los adolescentes. Y abogamos por “prescribir” películas, películas. Ahora bien, no consiste en prescribir, sino en prescribir bien, en hacer un buen uso de aquellas películas con alto valor humano, afectivo y emocional, por sus enseñanzas: en este caso hablamos de películas “argumentales”(3).

No consiste en prescribir películas, sino en prescribir bien, en hacer un buen uso de aquellas películas con alto valor humano, afectivo y emocional, por sus enseñanzas: en este caso hablamos de películas “argumentales”

Desde la Asociación Española de Pediatría se creó en el año 1987 la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA) con el objetivo principal de lograr una atención de calidad a la salud integral de los adolescentes en los aspectos biológicos, psicológicos y sociales que comprenden esta apasionante segunda década de la vida. Y desde este XXV Congreso de la SEMA que se celebra en Pamplona nos atrevemos a “prescribir” películas sobre la adolescencia. Y es que la adolescencia es “de cine”. Y las películas que tratan con diferente prisma las muy diversas situaciones de esta etapa tan importante de nuestra vida, pueden ayudarnos. Y es así como el cine puede apoyar a los padres, familiares, educadores y a los propios adolescentes a la hora de tener un punto de encuentro para mejorar la comunicación y la educación.

Por todo ello, pensamos que es bueno “prescribir” películas sobre adolescentes. Porque pueden ayudar a todos a cruzar esa “tierra de nadie”, esa etapa que ya describiera François Truffaut: “La adolescencia es como un segundo parto. En el primero nace un niño y en el segundo, un hombre o una mujer.

Y siempre es doloroso”.

101 historias de adolescentes, 101 historias “de cine”

La adolescencia y los adolescentes son un filón para plantear guiones en el séptimo arte, películas que nos transmiten emociones y reflexiones a través de sus protagonistas, películas de todo el mundo y en todos los idiomas. Y os proponemos algunas películas – todas tratadas ya en alguno de los libros de Cine y Pediatría, 8 libros ya publicados, el 9º pendiente de publicación y el 10º en marcha – que se puedan “prescribir” para mejorar la comunicación y educación por parte de la familia, de los centros escolares y de los propios sanitarios.

Un breve paseo por 101 películas – 101 historias para 1.001 noches – en varios tramos temporales, y en cada una anotamos el año, director, país de origen y una referencia URL que nos conducirá a la entrada correspondiente en el blog (y que se corresponde con alguno de los capítulos de los libros Cine y Pediatría). Hemos dividido estas películas en cuatro tramos temporales, sin otro valor que el de contextualizar cada film: a) Adolescencias en transición del blanco y negro al color (Tabla I); b) Adolescencias que despiden el siglo XX (Tabla II); c) Adolescencias que dan la bienvenida al siglo XXI (Tabla III); y d) Adolescencias de nuestra última década (Tabla IV).

Y por estas películas transitarán todo tipo de protagonistas entre la adolescencia temprana (10-13 años, donde la duda fundamental es si ellos son normales), la adolescencia media (14-16 años, donde surgen los comportamientos de riesgo) y la adolescencia tardía (17-19 años, donde surge el deseo de independencia). Chicos y chicas de todos los países y continentes y en todos los idiomas que transitan en esta crucial etapa de tránsito, con situaciones similares ante sus debates psicológicos y sus enfermedades, enfrentándose al bullying, al embarazo no deseado y o al mundo de las adiciones, intentando integrarse de la mejor forma y ser aceptados como son en la familia, la escuela o el grupo de amigos, buscando la felicidad entre tantos cambios. Una época tan vital y tan apasionante que el cine la ha hecho protagonista cientos de veces.

Cinco historias argumentales, cinco ejemplos de emociones y reflexiones

La observación narrativa de algunas películas argumentales nos permitirán a través de la prefiguración (el “antes” de ver la película), configuración (el “durante” de ver la película) y refiguración (el “después” de ver la película) acercarnos a esta etapa, acercarnos a los adolescentes y ofrecerles recursos

La observación narrativa de algunas películas argumentales nos permitirán a través de la prefiguración (el “antes” de ver la película), configuración (el “durante” de ver la película) y refiguración (el “después” de ver la película) acercarnos a esta etapa, acercarnos a ellos y comprender algunos aspectos de “ese segundo parto” del que nos hablaba Truffaut. Y a través de estas historias reconocer la oportunidad que supone enfrentarse a esta etapa de cambios necesarios y ofrecerles recursos. Y un recurso es el cine y la posibilidad de prescribir películas para ver en familia o para que vean nuestros adolescentes, en su papel de hijos, de alumnos o de pacientes, que en todo marco es posible.

Elegimos cinco películas con cinco protagonistas, como ejemplo. Ellos son Juno, Tracy, Lola, Charlie y Alejandra. Y estas son sus emociones y nuestras reflexiones.

La historia de Juno

  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Juno MacGuff (Ellen Page). Edad: 16 años.
    • Lugar: Minessota (Estados Unidos), años 80.
    • Película: Juno (Jason Retiman, 2007)(4). Estados Unidos (Figura 1).
  • Emociones:
    • Juno es la diosa de la maternidad en la mitología romana, protectora de las mujeres, reina del Olimpo y mujer de Júpiter. Pero también es el título de esta película que tuvo como protagonista a una joven adolescente embarazada, ya un icono del séptimo arte y una sorpresa en toda regla.
    • Juno se atreve a narrar temas de gran calado a través de una adolescente de 16 años que descubre que está embarazada de un amigo. Aunque inicialmente decide abortar, en el último momento opta por dejar nacer al bebé y darlo en adopción. Para ello busca una pareja con la intención de arreglar una adopción privada.
  • Reflexiones:
    • Dilemas alrededor del embarazo no deseado y el dramático dilema entre aborto o adopción, con las intensas relaciones afectivas de la  pareja como telón de fondo.
    • Criticada por dos comunidades con posturas ideológicas antagónicas, “Pro vida” y “Pro elección”, por su manera de tratar el tema del aborto y la adopción.

La historia de Tracy

La adolescencia se refleja como esa época donde la amistad puede confundirse con la mitomanía, la independencia con el egoísmo y la curiosidad con la falta de criterio

  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Tracy (Evan Rachel Wood). Edad: 13 años.
    • Lugar: Los Ángeles (Estados Unidos), años 2000.
    • Película: Thirteen (Catherine Hardwicke, 2003)(5). Estados Unidos (Figura 2).
  • Emociones:
    • Película autobiográfica sobre dos adolescentes rebeldes. La historia de una fascinación de Tracy por su amiga Evie, que tiene que ver más con el vampirismo que con el afecto.
  • Reflexiones:
    • La importancia de dos núcleos sociales en el desarrollo de un adolescente: la familia y el grupo de amigos (sobre las buenas y malas influencias que tanto piensan los padres).
    • La adolescencia se refleja como esa época donde la amistad puede confundirse con la mitomanía, la independencia con el egoísmo y la curiosidad con la falta de criterio. Límites muy delicados.

La historia de Lola

  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Lola (Christa Theret y Miley Cyrus). Edad: 16 años.
    • Lugar: París y Estados Unidos, años 2000.
    • Película: LOL (Lisa Azuelos, 2008 y 2012)(6). Francia y Estados Unidos (Figura 3).
  • Emociones:
    • El transcurrir de la vida y acontecimientos durante un curso escolar de la adolescente Lola y su madre Anne, y contada en dos versiones por la misma directora: la versión francesa de 2008 y la versión estadounidense de 2012, donde el original es muy superior a la copia.
    • Una película dividida en tres partes y que corresponden a los tres trimestres del curso escolar, para mostrarnos un buen número de tópicos de la adolescencia: el colegio, los amigos, las familias, los romances, las drogas, la sexualidad, los conflictos, etc.
  • Reflexiones:
    • La adolescencia se sustenta en tres columnas: la familia, los amigos y el centro educativo.
    • Para un buen crecimiento es clave la presencia y buena disponibilidad de la familia y los buenos amigos, pero especialmente las posibilidades de diálogo entre el universo de los padres y los hijos.

La historia de Charlie

  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Charlie (Logan Lerman). Edad: 16 años.
    • Lugar: Estados Unidos, años 90.
    • Película: Las ventajas de ser un marginado (Stephen Chobsky, 2012)(7). Estados Unidos (Figura 4).
  • Emociones:
    • Charlie es un joven tímido y marginado, con las consabidas dudas sobre la amistad, la familia, el despertar sexual, el acercamiento a las drogas, etc. Para él encajar en un grupo de amigos es importante, pero no siempre es fácil.
  • Reflexiones:
    • La adolescencia como la edad de los ideales infinitos y también de la máxima fragilidad al despertar de la vida, allí donde coinciden varios amigos con traumas de la infancia y donde necesitan héroes o sentirse héroes.

La historia de Alejandra

  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Alejandra (Tessa Ia). Edad: 16 años.
    • Lugar: Ciudad de México (México), década 2010.
    • Película: Después de Lucía (Michel Franco, 2012)(8). México (Figura 5).
  • Emociones:
    • Alejandra acaba de mudarse de Puerto Vallarta a Ciudad de México con su padre, tras la muerte de su madre Lucía, con lo que supone el integrarse en esta edad a una nueva vida en todos los sentidos.
    • Un móvil y las redes sociales basta que el triángulo bullying, cyber-bullying y sexting desencadenen la tragedia sobre Alejandra.
  • Reflexiones:
    • Una historia tan dura (y real) como la vida misma, una historia más dramática, si cabe, porque está a nuestro alrededor y podemos no darnos cuenta.
    • Un retrato sobre la soledad y el acoso en la adolescencia, y sus consecuencias, más en un entorno actual donde las nuevas tecnologías de información y comunicación son caldo de cultivo para ello.

“Prescribir” películas de adolescentes y para adolescentes en todos los idiomas

Y en esta revisión de películas de adolescentes en “tierra de nadie” hemos viajado por filmografías de gran parte del mundo (donde predominan las obras de Estados Unidos, España y Francia) y hemos descubierto a directores con una especial sensibilidad por esta época de la vida, algunos españoles (Montxo Armendáriz, Gabriel Velázquez, David Trueba, Gracia Querejeta,…) y otros de fuera de nuestras fronteras (Céline Sciamma, Xavier Dolan, François Ozon, André Téchiné, los hermanos Dardenne,…).

Y con ello, os animamos a prescribir películas a vuestros hijos adolescentes, a vuestros alumnos adolescentes, a vuestros pacientes adolescentes. Y también para prescribirlas a nosotros mismos, porque un adolescente no es un niño, pero tampoco un adulto pequeño. Es mucho más y más complejo. Porque algo así es la ADOLESCENCIA: una etapa de cine… que hay que cuidar.

Del qué, cómo, por qué, para qué y para quién del proyecto Cine y Pediatría, tres conclusiones quedan patentes referidas a la Medicina de la adolescencia, en esta trilogía “de cine” de combinar adolescencia, comunicación y educación(9).

El cine es un arte exquisito para la docencia y para la humanización en Pediatría, en general, y para la Medicina de la Adolescencia, en particular

1. Que el cine es un arte exquisito para la docencia y para la humanización en Pediatría, en general, y para la Medicina de la Adolescencia, en particular.

2. Que es posible (y bueno) prescribir películas a los adolescentes. Y animamos a realizarlo en nuestro hospital, centro de salud, centro escolar y, cómo no, también en nuestra familia.

3. Que reivindicamos la adolescencia como género cinematográfico, debido a la cantidad y calidad de películas al respecto con adolescentes como protagonistas con sus diferentes historias.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Adolescencias en transición del blanco y negro al color

 

Tabla II. Adolescencias que despiden el siglo XX

 

Tabla III. Adolescencias que dan la bienvenida al siglo XXI

 

Tabla IV. Adolescencias de nuestra última década

Figura 1. Juno (Jason Reitman, 2007)

 

Figura 2. Thirteen (Catherine Hardwicke, 2003)

 

Figura 3. LOL (Lisa Azuelos, 2008 y 2012)

 

Figura 4. Las ventajas de ser un marginado (Stephen Chobsky, 2012)

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Figura 5. Después de Lucía (Michel Franco, 2012)

 

Bibliografía

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La madurez del adolescente para tomar decisiones sanitarias: de la teoría a la práctica

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La madurez del adolescente para tomar decisiones sanitarias: de la teoría a la práctica

I. Riaño Galán. Pediatra. Unidad Endocrinología y Diabetes del niño y adolescente. Hospital Universitario Central de Asturias. Universidad de Oviedo. Máster en Bioética.

 

Adolescere 2021; IX (2): 108-115

 

Resumen

La mejora de la calidad técnica de las prestaciones y/o servicios debe ir unida a la calidad ética de modo que la dignidad y la autonomía de los adolescentes sean respetadas. Integrar los aspectos éticos en nuestra práctica clínica constituye una necesidad, si queremos lograr la excelencia profesional. Se debe promover la autonomía y la responsabilidad en el autocuidado de la salud de los adolescentes, informándoles y haciéndoles partícipes de la toma de decisiones en función de su madurez y capacidad. Además, a través de los niños y adolescentes es posible una tarea educativa de cambio de actitudes en las familias. La comunicación es clave en todo el proceso de relación clínica. El pluralismo de nuestra sociedad dificulta cada vez más determinar cuál es el mejor interés del adolescente sin caer en un paternalismo. La reflexión de los profesionales implicados en la atención de los adolescentes, así como el debate público, permitirá alcanzar consensos que garanticen el equilibrio entre la protección del menor como persona vulnerable y el respeto a su creciente autonomía.

Palabras clave: Ética; Adolescencia; Interés superior del menor; Confidencialidad; Deliberación.

Abstract

The improvement of the technical quality of the benefits and / or services must go hand in hand with the ethical quality so that the dignity and autonomy of adolescents are respected. Integrating ethical aspects in our clinical practice is a necessity if we want to achieve professional excellence. Autonomy and responsibility in the self-care of adolescents’ health should be promoted, informing them and making them participants in decision-making based on their maturity and capacity. In addition, through children and adolescents an educational task of changing attitudes in families is possible. Communication is key in the entire clinical relationship process. The pluralism of our society makes it increasingly difficult to determine what is the best interest of the adolescent without falling into paternalism. The reflection of the professionals involved in the care of adolescents, as well as the public debate, will make it possible to reach consensus that guarantees a balance between the protection of the minor as a vulnerable person and respect for their growing autonomy.

Key words: Ethics; Adolescence; Best interests of the minor; Confidentiality; Deliberation.

Breve introducción teórica

La adolescencia es una etapa conflictiva de la vida humana, en la que se producen cambios tanto en la esfera somática como en la psicoafectiva, moral y social. El adolescente ya no es un niño, pero tampoco un adulto. ¿Cuándo se pasa de menor a adulto? Se trata de un consenso social, histórico, cultural. No se trata de todo o nada. Como pediatras más que intentar saber cuál es su madurez global, nos interesa valorar su capacidad para tomar una decisión concreta en una situación concreta. La complejidad del mundo moderno ha llevado al mundo jurídico a reconocer ámbitos en los que el menor de edad puede realizar actos de manera más o menos autónoma, con capacidad suficiente (entendimiento y voluntad) similar a un mayor de edad. No obstante, los adolescentes suelen carecer de experiencia. Esto en opinión de Aristóteles no es algo banal: “Los jóvenes pueden ser geómetras y matemáticos, y sabios en cosas de esa naturaleza y, en cambio, no parece que puedan ser prudentes. La causa de ello es que la prudencia tiene por objeto también lo particular, con lo que uno llega a familiarizarse por la experiencia, y el joven no tiene experiencia, porque es la cantidad de tiempo lo que produce la experiencia”. ¿Cuándo se tiene experiencia suficiente para hacer determinadas cosas y quién lo determina? Alguna vez tiene que ser la primera y la infancia es una etapa privilegiada para ir entrenándose en tomar aquellas decisiones concretas para las que tienen madurez suficiente y responsabilizándose de forma progresiva para adquirir hábitos de vida saludables. Por todo ello, debemos ser prudentes a la hora de ponderar la participación de los menores en la toma de decisiones y hacer planteamientos integrales y personalizados que tengan en cuenta todos los elementos que caracterizan las decisiones de las personas como autónomas (Figura 1). Y, por supuesto, evitar caer en el error clásico de considerar inmaduro o incapaz a todo el que tenía un sistema de valores distinto del nuestro, tal y como señala Diego Gracia.

El consentimiento informado permite el ejercicio práctico de la autonomía del paciente en el ámbito sanitario. El consentimiento por representación se otorgará cuando el paciente menor de edad, no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención

El consentimiento por representación y la edad para consentir. Los principales problemas éticos en la atención al adolescente se plantean en relación con el ejercicio de la autonomía. El consentimiento informado permite el ejercicio práctico de la autonomía del paciente en el ámbito sanitario. El consentimiento por representación se otorgará cuando el paciente menor de edad, no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. La Ley 41/2002 había rebajado la edad para poder tomar decisiones sanitarias autónomas a los 16 años, excepto para casos concretos (práctica de ensayos clínicos y práctica de técnicas de reproducción humana asistida) que se rigen por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad y por las disposiciones especiales de aplicación. La Ley 26/2015, de modificación del sistema de protección a la infancia y adolescencia reformó la Ley 41/2002 incorporando los criterios recogidos en la Circular 1/2012 de la Fiscalía General del Estado por los conflictos ante transfusiones de sangre y otras intervenciones médicas sobre menores de edad en caso de riesgo grave. Esta Circular postula la necesaria introducción del criterio subjetivo de madurez del menor junto al objetivo, basado en la edad. Este criterio mixto es asumido en el nuevo texto legal actualmente vigente.

Cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor (referido a los menores emancipados o mayores de 16 años), según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del menor.

Por otra parte, se establece que en los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas por razones familiares o de hecho, la decisión debe adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente, y en caso contrario deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente.

El pediatra de AP goza de una posición privilegiada para actuar como elemento fundamental en la integración y práctica del consentimiento informado. Ello se debe a su posibilidad de establecer un contacto más continuado, próximo e intenso con el adolescente

El consentimiento informado es una responsabilidad ética compartida entre el equipo de profesionales que colaboran en la atención al paciente. El pediatra de AP goza de una posición privilegiada para actuar como elemento fundamental en la integración y práctica del consentimiento informado. Ello se debe a su posibilidad de establecer un contacto más continuado, próximo e intenso con el adolescente. Este contacto facilita una comunicación más fluida, que permite conocer mejor al adolescente y su familia, sus creencias y valores, sus dudas y temores. La persuasión es legítima, pudiendo ser de gran ayuda asertiva en aquellos procesos donde el adolescente tenga dificultades para analizar los beneficios y riesgos de varias opciones de tratamiento y sea reacio a informar a los padres. Se evitará el uso de un lenguaje distante, tecnificado y probabilístico adaptándose a las características socioculturales y psicológicas del adolescente o de sus familiares.

La doctrina del menor maduro se basa en el respeto a los derechos civiles desde el momento en que el individuo es capaz para ejercerlos, con independencia de que se haya alcanzado la mayoría de edad legal, pero no hay una edad definida en la que podamos afirmar que los menores sean plenamente capaces o incapaces. El marco jurídico español actual reconoce como norma general, en la Ley de Protección del Menor, el derecho del niño a ser oído, en la medida de su madurez, en todo aquello que le afecte. Se reconoce la capacidad de obrar legal del menor cuando se trata del ejercicio de derechos fundamentales de la persona, entre los que se encuentran la vida, la salud y la libertad, considerándose los 12 años como una frontera de desarrollo para ser escuchados por el juez, y en algunos casos para ser tenido en cuenta el consentimiento. Se afirma igualmente el reconocimiento pleno de los menores de edad como sujetos de derechos y con capacidad progresiva para ejercerlos.

La evaluación de la capacidad del adolescente es un tema complejo, que se hará de forma individualizada y prudencial. Las aportaciones de Kholberg sobre el desarrollo del pensamiento moral permiten distinguir tres niveles, que representan los tipos diferentes de relación entre el yo y las reglas o expectativas de la sociedad (Tabla I). Se han hecho muchos esfuerzos para buscar herramientas que nos permitan “medir” la capacidad. En este sentido, la escala de competencia de Lleida facilita medir la madurez del menor, discriminando entre el estadio preconvencional y convencional. No obstante, evaluar la capacidad con herramientas es una parte importante pero no es la única ni siquiera la decisiva.

Ponderación del riesgo de la decisión. La escala móvil de competencia de Drane (Tabla II) sigue siendo un referente acerca de la proporcionalidad de la decisión: se deberá ajustar el grado de madurez requerido al riesgo de la decisión. Cuanto más graves, peligrosas o irreversibles son las consecuencias de la decisión para la salud del paciente, son más exigentes los criterios de capacidad exigidos. Por el contrario, a medida que la relevancia de las consecuencias para el bienestar va disminuyendo, el nivel de capacidad exigible debería disminuir paralelamente.

Según Drane, los menores podrían tomar decisiones de nivel 1, cuando exista madurez suficiente se les permitirían decisiones de nivel 2; en cambio, se precisaría ser adulto con alto grado de madurez para decisiones de alto riesgo o nivel 3.

El derecho a la confidencialidad y a la protección de datos personales constituye una manifestación más del principio de autonomía de los menores. La Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, establece que los menores, mayores de 14 de años pueden consentir el tratamiento de sus datos personales, exceptuando algunos supuestos.

Según la ley 41/2002, en el ámbito de la asistencia sanitaria se requiere del consentimiento por representación de los menores, donde la “mayoría de edad” viene regulada a partir de los 16 años

Esto significa que los mayores de 14 años consienten el tratamiento de datos que implica la elaboración de su historia clínica y tienen, desde esa edad, acceso a la misma, sin necesidad de contar con el consentimiento de sus padres. No obstante, según la ley 41/2002, en el ámbito de la asistencia sanitaria se requiere del consentimiento por representación de los menores, donde la “mayoría de edad” viene regulada a partir de los 16 años.

Por tanto, podría plantearse que un adolescente mayor de 14 años prohibiese el acceso a su historia clínica de sus progenitores. En estos casos y sin perjuicio del derecho de los menores, también se reconoce a los padres o tutores, como titulares de la patria potestad, y precisamente para poder ejercer adecuadamente los deberes inherentes a la misma, ese derecho de acceso a la historia clínica de sus hijos, que estos no podrían evitar.

El tratamiento de los datos de los menores de 14 años tiene que estar autorizado por los titulares de la patria potestad o tutela, pero debemos tener siempre en cuenta el principio del interés superior del menor que prevalecerá sobre la decisión de los padres, si les perjudicase de alguna manera.

De la teoría a la práctica

La bioética tiene una orientación práctica y nos aporta un método para tomar decisiones. El objetivo de la Ética es educar en la deliberación, dotar al ser humano de una “segunda naturaleza”, buscando que nuestras decisiones sean justas, correctas, prudentes, en una búsqueda de la excelencia. Deliberar es un arte basado en el respeto mutuo, cierto grado de humildad intelectual y el deseo de enriquecer la propia comprensión de los hechos escuchando atentamente e intercambiando opiniones y argumentos con los otros implicados en el proceso. Por ello, la deliberación ha de ser colectiva. En las sesiones clínicas estamos habituados a deliberar sobre los hechos. Nos falta aprender a deliberar sobre los valores y los deberes. No es tarea fácil, pues no es un procedimiento natural en el ser humano, sino moral. Adquirir hábitos deliberativos exige esfuerzo y el desarrollo de actitudes como el respeto, el diálogo, la escucha activa, la empatía, desde una comprensión del conocimiento como un proceso abierto, creativo, inacabado.

El objetivo de la Ética es educar en la deliberación, dotar al ser humano de una “segunda naturaleza”, buscando que nuestras decisiones sean justas, correctas, prudentes, en una búsqueda de la excelencia

La Tabla III resume algunos de los valores a construir en nuestra relación clínica con los adolescentes. Resulta imprescindible conjugar la medicina basada en la evidencia con la medicina basada en los valores. Existen consensos y guías de práctica clínica, que nos orientan para la toma de decisiones buscando las mejores evidencias científicas. Nuestra tarea como profesionales es elegir la mejor opción en cada caso concreto, pero ¿qué debemos priorizar?

¿Son éticos los refuerzos negativos para el control de conductas inadecuadas? ¿quién debe tomar las decisiones?, ¿cómo gestionar la diversidad cultural?, ¿cómo distribuir y adecuar los recursos? Y en adolescentes con mal cumplimiento que pone en riesgo su vida, ¿qué se debe hacer?, ¿cuál es la responsabilidad individual en el cuidado de la salud?

Cada caso es único, no hay recetas simples, ni soluciones prefabricadas. Y por ello, cada caso debe ser analizado cuidadosamente desde los hechos clínicos a los valores implicados. En este sentido, la aplicación del procedimiento deliberativo puede ayudarnos a tomar decisiones prudentes, que no ciertas ni exclusivas. Hemos de asumir la incertidumbre inherente no solo a la práctica médica, sino a la vida misma, e intentar que participen en el proceso deliberativo todos los afectados, en la medida de sus posibilidades y grado de madurez, desde una ética de la responsabilidad. En los casos más complejos, se puede solicitar el asesoramiento de un comité de ética asistencial. La Tabla IV resume de forma esquemática los diez pasos a aplicar según el método deliberativo para análisis de casos clínicos adaptado por Diego Gracia.

Algunas claves aplicables a cualquier situación son:

  • En primer lugar, la competencia científica, que implica el compromiso de formación continuada, para mantenerse al día de los avances. Es preciso superar inercias; nos cuesta cambiar, pues significa estar aprendiendo siempre. Hacen falta equipos de profesionales bien formados, comprometidos en la atención a los adolescentes de forma continuada y personalizada.
  • En segundo lugar, promover al máximo la autonomía, desde una actitud de respeto por nuestros pacientes. Esto no es exclusivo de la adolescencia y no se improvisa. A los más pequeños, representados por sus padres, debemos implicarles progresivamente en la toma de decisiones relativas a su cuidado en la medida de su madurez y capacidad, y a expresar sus preferencias. De ese modo, será más sencillo en la adolescencia, etapa especialmente difícil, facilitar su participación, de forma coherente con su escala de valores. Pero no debemos olvidar que cada adolescente es único, con una biografía propia, con unas expectativas y una manera singular de entender su vida, de modo que las opciones terapéuticas deberían adecuarse a ello, a un “modelo centrado en y para la persona”. Un modelo centrado en las capacidades y habilidades de la persona y no solo en las necesidades o en cuestiones médicas, con una intervención global. Un modelo que responde a las necesidades basándose en responsabilidades compartidas y el compromiso personal.

La búsqueda del interés superior del menor es un concepto clave y un criterio interpretativo que hemos de tener siempre presente. Es un criterio ético y legal que nos va a servir para tomar todo tipo de decisiones en la asistencia a los menores (entendiendo los menores de 18 años). Es un criterio ético que engloba los principios de autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia. Asimismo, es un criterio legal recogido en la normativa reguladora de los menores. Es un principio general que debe presidir cualquier decisión que afecte a un menor. La jurisprudencia entiende el interés del menor como todo aquello que le beneficia, en el sentido más amplio posible y no solo de orden material, también social, psicológico, moral…, todo lo que redunde en su dignidad como persona, en la protección de sus derechos fundamentales. Y todo ello, más allá de las preferencias personales de sus padres, tutores, guardadores, médicos o administraciones públicas. La Ley Orgánica 1/1996, de Protección Jurídica del Menor, establece que: “Todo menor tiene derecho a que su interés superior sea valorado y considerado como primordial, en todas las acciones y decisiones que le conciernan tanto en el ámbito público como privado”.

La reforma de esta Ley 1/1996, por las de 2015, ha introducido en su artículo 2, varios criterios para la interpretación y aplicación a cada caso del interés superior del menor. Además, dichos criterios generales serán valorados en su conjunto, según criterios de necesidad y proporcionalidad, entre los que están la edad y madurez del menor así como la preparación del tránsito a la edad adulta e independiente, de acuerdo con sus capacidades y circunstancias personales.

Todo ello se valorará conjuntamente, de modo que el interés superior del menor primará sobre cualquier otro interés legítimo.

Un escenario no infrecuente es el de padres separados. Nuestra obligación, ética y legal, es atender al interés del menor no dejándonos llevar por las exigencias y/o peticiones de los padres, a las que solo atenderemos si redundan en beneficio del adolescente

Son muchas las situaciones, difíciles de resolver, que se originan en las consultas de pediatría. Un escenario no infrecuente es el de padres separados, que instrumentalizan al menor, queriendo “utilizar” la asistencia sanitaria en su propio beneficio (acuerdos de separación y divorcio, guardia y custodia, régimen de visitas, entre otros). Nuestra obligación, ética y legal, es atender al interés del menor no dejándonos llevar por las exigencias y/o peticiones de los padres, a las que solo atenderemos si redundan en beneficio del adolescente. Es decir, si la decisión que los padres deben tomar en nombre del menor no se ajusta a ese interés superior, el asunto deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial si las circunstancias lo permiten, o en caso de urgencia, podremos actuar directamente en beneficio de dicho menor.

La comunicación es clave en todo el proceso de relación clínica. De ahí, la responsabilidad de formarnos y mejorar nuestras habilidades de comunicación de modo que la relación clínica tenga más calidad y calidez

La comunicación es clave en todo el proceso de relación clínica. De ahí, la responsabilidad de formarnos y mejorar nuestras habilidades de comunicación de modo que la relación clínica tenga más calidad y calidez. Sin duda, informar requiere disponer de tiempo suficiente y de un espacio adecuado. En ocasiones, la sobrecarga de trabajo es uno de los obstáculos para que dicha comunicación sea satisfactoria. No es suficiente decir que no hay tiempo, habrá que analizar cómo nos organizamos, cómo administramos los recursos, uno de los cuales es el tiempo, así como argumentar y defender las prioridades para lograr los cambios que consideremos necesarios. Como señala Carmen Martínez (2016) un gran problema de comunicación con el adolescente es la incomunicación. Hemos de esforzarnos en evitar actitudes que dificultan la comunicación: prejuicios, actitudes extremas de hiper-empatía, asumir un rol parental sustitutivo, diluir nuestra identidad adulta, convertirnos en jueces o etiquetarlos de inmediato con un diagnóstico. Y propone cinco actitudes que promueven la buena comunicación: capacidad de escucha, asentimiento, actitud empática, favorecer la confidencialidad y capacidad de contención. Sin olvidar, en palabras de Peter Drucke, que lo más importante en la comunicación es lo que no se dice.

Análisis de casos prácticos

Después de esta exposición teórica, que nos aportará herramientas para la argumentación, se van a analizar distintas situaciones prácticas. Y para ello, nos ayudaremos del cine. En nuestra cultura de la emoción y de la imagen, el cine puede ser una herramienta útil para fomentar aptitudes y actitudes que promuevan la reflexión, base del ejercicio ético de nuestra profesión. El cine nos transmite que no existe la enfermedad en abstracto sino enfermos, hombres y mujeres, niños y adolescentes con un rostro concreto, con sus valores y creencias, con sus deseos y sueños, que sufren, que luchan, que viven en un contexto concreto y según su proyecto vital.

Se tratarán diversos escenarios:

  1. Toma de decisiones en situación grave, donde corre riesgo la vida.

Se analizará un clip extraído de Anatomía de Grey donde el paciente, un menor de 16 años, tiene una rotura de un aneurisma de aorta y precisa cirugía urgente. Está inconsciente y al desnudarlo le ven una chapa que indica que es testigo de Jehová. Se trata de una situación urgente y de riesgo vital. Los padres se niegan a la cirugía.

Se identificarán los problemas éticos:

¿Se debe respetar la decisión de los padres? (Autonomía / decisión por sustitución).

¿Cuál es el mejor interés del menor?

¿Sería correcto transfundir porque peligra la vida? (Beneficencia / No maleficencia).

¿Es correcta la actitud del médico que quiere transfundir a escondidas?

¿Es justo utilizar medidas alternativas cara al sistema público? (Justicia distributiva).

En el caso de que el adolescente estuviera consciente, ¿se le puede considerar con mayoría de edad sanitaria y capaz de decidir?

En este supuesto, ¿qué hacer si existen opiniones enfrentadas entre el adolescente y los padres y profesionales sanitarios?

¿Qué debe hacer el profesional?

¿Qué dice la ley en España?

Siguiendo el método deliberativo, se elegirá el problema ético fundamental para identificar los valores en conflicto, los cursos extremos e intermedios de acción.

Asimismo, reflexionaremos sobre la película El veredicto (The children act; dirigida por Richard Eyre, 2018), basado en el libro La ley del menor (Ian McEwan). La jueza de la Corte Suprema de Londres, interpretada por Emma Thompson acude a entrevistarse al hospital con un paciente con leucemia que precisa de una transfusión, considerando que, puesto que tenía casi dieciocho años, la mayoría de edad legal, sus deseos serían una cuestión crucial. ¿Debería dejarlo morir o obligarlo a vivir? “Le explicaré que soy yo la que tomará la decisión que más beneficie a sus intereses”. “Qué esté dispuesto a morir por sus convicciones religiosas demuestra lo profundas que son. Qué sus padres están dispuestos a sacrificar a un hijo muy querido revela la fuerza del credo que profesan los testigos de Jehová”. Es precisamente esta fuerza lo que me da que pensar porque a los diecisiete años, ha conocido poco más que el turbulento terreno de las ideas religiosas y filosóficas… “No creo que las ideas, sus opiniones, sean totalmente suyas”. “Tiene que ser protegido de su religión y de sí mismo” y ordena que se le transfunda.

Como señala María Tasso, este libro no puede menos de hacernos reflexionar sobre la pertinencia de escuchar a los adolescentes en un espacio libre de posibles coacciones familiares, sociales o sectarias. Y plantearnos la tenue línea que atraviesa la adolescencia, truncada de golpe por una fecha definida por Ley: la del decimoctavo cumpleaños.

A continuación, con el apoyo de un clip de la película Las confesiones del Dr. Sachs (original La maladie de Sachs, director Michel Deville, Francia 1999), analizaremos la toma de decisiones con un adolescente en situaciones cotidianas. Veremos la importancia de acercarnos al adolescente ofreciendo recursos adecuados, donde puedan encontrar respuestas claras a sus interrogantes.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Sistema de evolución de la conciencia moral según Kohlberg

Nivel I (PRECONVENCIONAL)

Estadio 1: Moralidad heterónoma (Castigo/obediencia)

4-9 años

Estadio 2: Individualismo, finalidad instrumental e intercambio

9-12 años

Nivel II (CONVENCIONAL)

Estadio 3: Mutuas expectativas interpersonales

12-16 años

Estadio 4: Sistema social y conciencia

>16 años

Nivel III (POSTCONVENCIONAL)

Estadio 5: Contrato social o utilidad y derechos individuales

>20 años

Estadio 6: Principios éticos universales

Modificado de: Kholberg L. Psicología del desarrollo moral. Bilbao: Desclée de Brouwer, 1992.

 

Tabla II. Escala móvil de la competencia de Drane

Nivel 1. Decisión fácil con riesgo bajo
  • Consentimiento en caso de:
    • Tratamiento eficaz para una enfermedad aguda
    • Diagnóstico cierto
    • Beneficio alto /riesgo bajo
    • Alternativas limitadas
  • Rechazo de caso de:
    • Tratamiento ineficaz

Nivel 2. Decisión media con riesgo intermedio
  • Consentimiento o rechazo en caso de:
    • Enfermedad crónica / diagnóstico dudoso
    • Enfermedad aguda con tratamiento de resultado incierto
    • Beneficio incierto / alto riesgo

Nivel 3. Decisión fácil con riesgo bajo
  • Consentimiento en caso de:
    • Tratamiento ineficaz / investigación en individuo sano
  • Rechazo de caso de:
    • Tratamiento eficaz para una enfermedad aguda
    • Diagnóstico certero
    • Beneficio alto /riesgo bajo
    • Trastorno grave/ alternativas limitadas/ amenaza vital inmediata

Modificado de: Drane JF. Las múltiples caras de la competencia. En: Couceiro A, ed. Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela; 1999. p. 163-176.

 

Tabla III. Decálogo de valores a construir en la relación clínica con el adolescente

Autenticidad

Integridad y coherencia entre lo que se dice y lo que se hace

Benevolencia

Deseo y voluntad de hacer el bien del adolescente

Receptividad

Escucha activa, comprender sin juzgar

Veracidad

Decir la verdad teniendo en cuenta su capacidad de comprensión

Compasión

Empatía y comprensión que nos moviliza para ayudarle

Relación de ayuda

Acompañamiento, sin generar dependencias

Justicia distributiva

Respetar los derechos del adolescente, ajustarse a sus necesidades y a su modo de ser, y distribuir equitativamente los recursos sanitarios

Prudencia

Capacidad de discernir razonadamente la actuación correcta en cada situación

Confidencialidad

Fomentar el derecho a confidencialidad salvo riesgo para su vida o salud

Responsabilidad

Entendida como “el deber de cuidar y preocuparse del otro vulnerable”

Tomado de referencia: I. Riaño Galán, I. del Río Pastoriza, E. Díaz. Implicaciones éticas de la atención al adolescente. En: M.I. Hidalgo Vicario, L. Rodríguez Molinero, M.T. Muñoz Calvo. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral 3º ed. Madrid: Ergón, 2020 (en prensa).

 

Tabla IV. Método deliberativo para análisis de casos clínicos

Análisis de los hechos

1

Presentación del caso clínico

2

Análisis y aclaración de los aspectos clínicos del caso

Análisis de los valores

3

Identificación de los problemas éticos del caso

4

Elección del problema ético principal

5

Identificación de los valores en conflicto

6

Identificación de los cursos extremos de acción

7

Árbol de cursos intermedios de acción

Análisis de los deberes

8

Elección del curso de acción

9

Pruebas de consistencia: legalidad; publicidad y tiempo

10

Decisión final

Adaptado de Diego Gracia.

 

Figura 1. Requisitos necesarios para la toma de decisiones autónomas

 

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