Transición – Adolescere SEMA

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Transición de reumatología pediátrica a reumatología general

marzo 31, 2024/en Tema de revisión, Volumen XII • Enero – Marzo 2024 • Nº 1 /por AdoLesCere SEMA

Transición de reumatología pediátrica a reumatología general

L. Nuño Nuño, C. Udaondo Gascón.
Hospital Universitario La Paz. Madrid

Fecha de recepción: 24-01-2024
Fecha de publicación: 31 de marzo 2024

Adolescere 2024; XII (1): 58-67

Resumen

La transición es un proceso por el cual los pacientes pasan de una atención médica en reumatología pediátrica a una atención en reumatología de adultos, y supone un momento crítico. Idealmente debería iniciarse en las etapas más precoces de la adolescencia y continuarse un tiempo después de la transferencia a reumatología de adultos, con el fin de conseguir un automanejo de la enfermedad. Entre los objetivos del proceso de transición están introducir precozmente el concepto de transición, desarrollar una política de transición, fomentar el uso de herramientas de preparación para la transferencia, dar conocimientos en el automanejo de la enfermedad y de los tratamientos, y proveer un resumen médico para compartir con el reumatólogo de adultos. Un programa de transición eficaz podría permitir una mejora en términos de calidad de vida, actividad académica y laboral, satisfacción con la atención y resultados a largo plazo, así como una menor morbilidad y mortalidad.

Palabras clave: Transición; Transferencia; Adolescencia; Adulto joven; Reumatología pediátrica; Reumatología adultos.

Abstract

Transition is a process by which patients transfer from medical care in pediatric rheuma-tology to care in adult rheumatology, representing a critical period. Ideally, it should begin in the earliest stages of adolescence and continue for at least some time after transfer to adult rheumatology, in order to achieve self-management of the disease. Among the goals of the transition process include introducing the concept of transition early, develo-ping a transition policy, encouraging the use of transfer preparation tools, providing kno-wledge in disease and treatment self-management, and facilitating a medical summary to be shared with the adult rheumatologist. An effective transition program could allow for improvement in terms of quality of life, academic and work activity, satisfaction with care and long-term outcomes, as well as reduced morbidity and mortality.

Key words: Transition; Transfer; Adolescence; Young adult; Pediatric rheumatology; Adult rheumatology.

Introducción

Los síntomas osteomusculares representan la tercera causa más frecuente de consulta a esta edad en AP

La patología reumática en la edad adolescente es de especial interés, ya que los síntomas osteomusculares representan la tercera causa más frecuente de consulta a esta edad en atención primaria y hasta una tercera parte de las AIJ debutan en la edad adolescente. Por otra parte, sufrir este tipo de patologías a esta edad tiene un gran impacto físico, emocional y psicológico.
El manejo de la patología reumática puede ser especialmente complicada en esta etapa por
diversos motivos, como la falta de adherencia al tratamiento, la actitud desafiante, o la falta de seguimiento de las citas médicas. La transición de la atención pediátrica a la de adultos se reconoce actualmente como uno de los factores clave para el correcto manejo de las enfermedades crónicas de inicio en la infancia, y supone un momento crítico para conseguir involucrar a los pacientes adolescentes(1). Varios estudios han descrito que alrededor del 50 % de los pacientes con patologías reumáticas no experimentan una transferencia efectiva, con el riesgo de pérdida de seguimiento, mala adherencia al tratamiento o incluso aumento en la mortalidad(1,2). Es más probable que la transferencia tenga éxito cuando los pacientes se encuentran médica y socialmente estables y cuando existe comunicación directa entre los equipos de reumatología pediátrica y de adultos(2) (Tabla I).

Los objetivos principales de la transición son preparar a los jóvenes para manejar de forma independiente su enfermedad reumática, incluyendo el manejo de los tratamientos y el cumplimiento de las citas médicas, y garantizar un proceso organizado que facilite la transmisión de la información y el paso de los sistemas de salud pediátrica a los de adultos.

Transición y transferencia

La transición es un proceso activo y multidimensional que atiende a las necesidades médicas, psicosociales y educativas de los adolescentes

La transición se define como un proceso gradual por el cual un paciente joven con una patología crónica desarrolla las habilidades y dispone de los recursos necesarios para el cuidado de su salud durante el paso de la adolescencia a la edad adulta(3). Se trata de un proceso activo y multidimensional que atiende las necesidades tanto médicas, como psicosociales y educativas de los adolescentes. El punto fundamental es que supone un cambio de un sistema centrado en el niño y la familia a un modelo de atención centrada en el adulto. Este proceso no termina hasta que el adulto joven está totalmente integrado en una unidad de adulto. En cambio, la transferencia es un proceso estático y único, por el cual el paciente cambia de ubicación física de reumatología pediátrica a reumatología de adultos, y la información médica pasa de un especialista a otro.

Idealmente el proceso de transición debería comenzar en la adolescencia temprana, sobre los 11 años, o si no es posible, como muy tarde a los 14 años, para permitir el desarrollo de las habilidades de autocuidado necesarias. Para los pacientes que son diagnosticados por encima de los 14 años, el proceso de transición debería comenzar en el momento del diagnóstico, para poder disponer de tiempo suficiente para preparar al paciente antes de la transferencia.

Modelos de transición

En la literatura se han descrito varios modelos de transición de pacientes de reumatología pediátrica a la atención en adultos, dependiendo de la idiosincrasia y los recursos disponibles en cada centro(4) (Figura 1).

El modelo más común se centra en la enfermedad y trasfieren al paciente según la edad cronológica, con la ayuda de un informe médico

A) El modelo más común (A) es una transición centrada en la enfermedad, en el que los servicios de pediatría y adultos funcionan de forma independiente y transfieren al paciente según la edad cronológica, con la ayuda de un informe médico. Este modelo (transferencia pura) no atiende a todos los aspectos no puramente médicos de la transición, por lo que no se considera el modelo más adecuado(5,6).

Otros modelos más centrados en la comunicación y cuidado compartido serían:

B) Cuidado compartido entre reumatología de adultos y reumatología pediátrica durante el tiempo que dure el proceso de transición, pudiendo ser:

Consultas conjuntas ubicadas en pediatría, con participación de pediatras y reumatólogos de adultos.
Consultas alternantes en consultas de reumatología de adultos y consultas de pediatría, previas a realización de la transferencia.

C) Seguimiento por una misma persona que actúa como reumatólogo pediátrico y reumatólogo de adultos, por lo que el seguimiento es en el mismo sitio y no se requiere un traslado de unidad.

D) Seguimiento en una unidad específica de reumatología del adolescente.

Todavía hay escasez de datos sobre el impacto de estos modelos.

Necesidades

Los principales obstáculos para la implementación del proceso de transición son la formación insuficiente del equipo médico y la escasez de recursos

Los principales obstáculos para la implementación del proceso de transición son la formación insuficiente en el equipo médico y la escasez de recursos (dotación económica, tiempo y personal)(7). Un proceso de transición deficiente, con falta de cooperación y comunicación entre el equipo reumatológico pediátrico y de adultos puede conllevar la pérdida de información sobre el inicio de la enfermedad, así como sobre terapias previas y respuesta a los tratamientos y, por tanto, dificulta una evaluación fiable de los resultados a largo plazo y su correlación con posibles predictores de respuesta.

Otros obstáculos son:

Falta de planes de transición escritos
Poca familiaridad con los programas de transición
Escasa información en la historia médica recibida por los centros de reumatología para adultos desde servicios pediátricos
Falta de coordinación o comunicación entre el equipo de pediatría y el de reumatología de adultos
Preparación inadecuada de los adolescentes previa a la transferencia
Escasa formación específica de los reumatólogos de adultos en patología de adolescentes

Objetivos

Los principales objetivos a conseguir por parte de los adolescentes previo a realizar la transferencia son:

Desarrollo mental adecuado para lograr una adaptación efectiva al cambio a reumatología de adultos
Asumir las responsabilidades de los adultos (reservar citas propias, contactar con el equipo médico para obtener asesoramiento, toma de decisiones informadas, adherencia al tratamiento y visitas, etc.)
Fomentar la independencia y la asertividad
Conocimiento sobre la enfermedad y los tratamientos
Conocimiento sobre las características y el funcionamiento de reumatología de adultos
Enfermedad clínicamente estable
Buena adherencia y tolerancia al tratamiento

Los indicadores de una buena transición son que los pacientes no pierdan el seguimiento y que la enfermedad esté clínicamente estable

Existen diversos indicadores de una transición exitosa (Tabla II), entre los cuales se considera que el indicador más importante es que los pacientes no pierdan el seguimiento(9). Otro de los factores fundamentales para una transferencia exitosa es que la enfermedad esté clínicamente estable a nivel médico, así como durante un período de estabilidad social. Dicha situación de estabilidad aumenta las posibilidades de que un adulto joven asista a una cita programada y cumpla con el tratamiento médico.

Estructuración de las unidades de transición

El programa “Got Transition” identifica los seis elementos básicos de la transición de la atención médica, que se llevan a cabo dentro de unos plazos predefinidos. Se desarrollaron para aportar una estructura de trabajo para una implementación práctica en el proceso de transición, empezando con una política de transición y finalizando con la transferencia e integración exitosa en la atención médica del adulto(7,10). Los elementos básicos y las edades recomendadas son los siguientes:

Concienciación del paciente y sus familiares sobre la política de transición (12 años)
Inicio de la planificación de la transición (14 años)
Comentar con el paciente y sus padres el modelo de atención para adultos (16 años)
Transición al modelo de atención para adultos (18 años)
Transferencia completa al sistema médico de adultos (18-22 años)
Integración completa de los jóvenes en la atención de adultos (23-26 años)

El seguimiento y la monitorización regular de la transición garantiza que los pacientes reciban una preparación adecuada, y así poder identificar los pacientes que están listos para realizar la transferencia. El proceso de transición de cada paciente debe planificarse con el adolescente y sus familias, y el progreso debe documentarse en la historia médica.

Se debe contar con una política y un protocolo de transición escritos y actualizados periódicamente, que deben ser acordados por todas las partes interesadas, incluidos los jóvenes, las familias y todos los profesionales de la salud involucrados, así como contar con los recursos apropiados para apoyar su implementación. Se necesitará más tiempo y esfuerzo para los pacientes con enfermedades más complicadas, pocos recursos o falta de apoyo familiar(10).

El grupo de trabajo de PReS/EULAR ha desarrollado una serie de recomendaciones y estándares para la atención de transición de adolescentes con enfermedades reumáticas. El objetivo es facilitar modelos de atención de alta calidad, informar sobre estrategias de evaluación y definir una agenda de investigación(11). En la Tabla III se resumen las principales recomendaciones en las consultas de transición.

Los principales participantes del equipo sanitario en el equipo multidisciplinar de transición son los siguientes:

El coordinador de transición puede ser una enfermera u otro profesional de la salud, y debe facilitar la comunicación con el equipo multidisciplinar y la implementación del plan de transición

Coordinador de transición: Es esencial contar con un coordinador de transición dentro de la clínica de reumatología pediátrica. Esta persona puede ser una enfermera u otro profesional de la salud y debe servir de enlace entre los equipos de adultos y pediátricos para garantizar la coordinación de la atención, facilitar la comunicación entre los distintos componentes del equipo multidisciplinar y la implementación del plan de atención de transición.
Reumatólogo de adultos: Debería ser un reumatólogo interesado, comprometido y capacitado en reumatología del adolescente, y conocido por el equipo de reumatología pediátrica.
Reumatólogo pediátrico: Igualmente debería ser una persona con especial interés, sensibilidad y formación en la patología del adolescente.
Enfermería de enlace: Resulta muy útil el papel de enfermería en cuanto a formación y seguimiento del paciente y sus familias en todo el proceso.

Además, puede ser interesante involucrar a otros componentes en el equipo multidisciplinar, como fisioterapeutas, trabajador social o pediatría de atención primaria, en función de los recursos disponibles de cada sistema sanitario. Todos los miembros del equipo de transición deben recibir formación sobre la salud de los adolescentes y el proceso de transición.

Herramientas

La adolescencia temprana es un período crítico para fomentar la participación y el autocuidado del paciente. Existe una variedad de instrumentos de evaluación de la preparación para la transición, que pueden ser útiles como punto de partida para discutir objetivos de autogestión.

Una de las herramientas más utilizadas y mejor validadas es el cuestionario de evaluación de la preparación para la transición, que evalúa las habilidades de autocuidado(12). Otras medidas validadas de evaluación de la preparación para la transición incluyen TRANSITION-Q(13) y STARx(14).

El sitio web https://gottransition.org/ ofrece herramientas gratuitas de transición basadas en la evidencia, como herramientas de evaluación de la preparación para la transición, una check-list para la transferencia y una política de transición, entre otras.

El Colegio Americano de Reumatología incluye también herramientas para la transición como plantillas de resúmenes médicos específicamente para AIJ y LES (Medical summary juvenile idiopathic arthritis: https://rheumatology.org/api/asset/blt1377c655fb0f58d6) (Medical summary: systemic lupus erythematosus. https://rheumatology.org/api/asset/bltcf37b94f17591f8f).

Una herramienta clave en el proceso de transición es una entrevista a solas con el adolescente, para abordar diferentes aspectos

Aunque no se trata de una herramienta como tal, incluir en la consulta de transición una entrevista a solas con el adolescente puede resultar de gran utilidad a la hora de abordar diferentes aspectos, y está reconocido en la literatura como un elemento clave del proceso(5, 6,11).

Aspectos a tener en cuenta de la salud psicoafectiva, psicosexual y de conductas de riesgo en el adolescente

La consulta de profesionales de referencia es una oportunidad para hacer promoción y prevención de la salud e identificar las necesidades individuales, factores de riesgo y de protección

Para una transición adecuada se recomienda un abordaje holístico del adolescente y su familia, teniendo en cuenta diferentes aspectos. Entre ellos están los aspectos médicos clave, como el conocimiento de su enfermedad, la adherencia terapéutica y el conocimiento de la unidad de reumatología de adultos para mantener un adecuado seguimiento, pero también psicosociales, dado que vive un momento vital de desarrollo que plantea retos muy diferentes al resto de edades, como las conductas de riesgo, el consumo de sustancias, la actividad deportiva, la nutrición o la sexualidad(11). La consulta con profesionales de referencia es una excelente oportunidad para hacer promoción y prevención de la salud e identificar las necesidades individuales, factores de riesgo y de protección. En numerosas ocasiones, la limitación más importante para esto es el tiempo en consulta y la formación adecuada de los especialistas.

Salud psicosexual

Prevención de embarazos no deseados e información sobre métodos anticonceptivos:
algunos fármacos utilizados en reumatología pediátrica son considerados teratógenos, o no se dispone de información suficiente sobre su seguridad en el embarazo, por lo que estaría indicado tomar medidas anticonceptivas y evitar un embarazo. Se debe informar al paciente sobre este hecho y de las opciones anticonceptivas disponibles, o derivar a una consulta de ginecología del adolescente en caso necesario.
Prevención de enfermedades de transmisión sexual (ETS): al igual que en adolescentes sanos, en adolescentes con enfermedades reumáticas debe informarse y asesorar sobre el riesgo y prevención de ETS, así como derivar a consultas específicas e iniciar tratamiento en caso de presentarlas. La vacuna frente al virus del papiloma humano está indicada y recomendada en adolescentes en tratamiento inmunosupresor al igual que en adolescentes sanos.

Gestión de conductas de riesgo

Conviene hacer un despistaje en consulta sobre posibles conductas de riesgo. Concretamente, se tratarán el posible abuso de sustancias como el alcohol u otras drogas. Debido al riesgo cardiovascular y posible riesgo de trombosis presente en algunas enfermedades reumáticas crónicas, se desaconseja el uso del tabaco en estos pacientes.

Salud mental

La adolescencia es un periodo especialmente vulnerable para la salud mental, especialmente en pacientes con enfermedades crónicas. Se recomienda una atención a este aspecto con derivación a consulta de salud mental en caso de sospecha de patología psiquiátrica o identificación de ideas de suicidio.

Adherencia al tratamiento

Por distintos factores la adolescencia es un periodo de riesgo para una baja adherencia a los tratamientos

Por distintos factores psicosociales, la adolescencia es un periodo de especial riesgo para una baja adherencia. Un seguimiento estrecho, la adecuada conciencia de enfermedad y una adecuada relación médico-paciente son claves para un adecuado cumplimiento terapéutico.

Resumen de aspectos a abordar durante la consulta de transición

Durante la transición se abordarán aspectos médicos, psicosociales, educativos y profesionales

Aspectos médicos

Identificación de las necesidades médicas y de los tratamientos.
Garantizar la continuidad de la prestación de cuidados de alta calidad.
Proporcionar información genérica y específica sobre las enfermedades, conocimiento de su propia enfermedad y de los tratamientos.
Promoción de la salud, orientación anticipatoria, estilo de vida, actividad deportiva y de hábitos saludables.
Evaluar el comportamiento en materia de salud, negociando las formas más adecuadas de garantizar la adherencia al tratamiento y canales para obtención de ayuda en caso de brote.
Promocionar los conocimientos y competencias en los ámbitos enumerados anteriormente.

Aspectos psicosociales

Identificar las necesidades individuales, factores de riesgo y de protección. Proporcionar apoyo o remitir a los jóvenes a organismos específicos en caso necesario. Un ejemplo es el acrónimo HEADSS: siglas en inglés para Hogar, Educación, Actividades, Drogas, Sexo, Suicidio(15).
Garantizar una vida social equivalente a la de sus compañeros.
Garantizar apoyo para hacer frente a la enfermedad y el tratamiento.
Proporcionar asesoramiento y/o fuentes adicionales de apoyo.
Fomentar las capacidades de asertividad, resiliencia, autocuidado, autodeterminación y autodefensa.

Aspectos educativos y profesionales

Abordar las perspectivas profesionales futuras.
Apoyar en la preparación para el trabajo y dónde obtener información.
Abordar la experiencia laboral y animar a los jóvenes a adquirir una experiencia pertinente.
Ofrecer información, apoyo y asesoramiento adecuados (grupos de apoyo, servicios de voluntariado).
Servir de enlace con las instituciones educativas.
Aportar información sobre derechos y obligaciones, ventajas y oportunidades para adaptar el trabajo.

Conclusiones

Un programa de transición eficaz permitirá mejoras en la calidad de vida, en la actividad académica y laboral, mayor satisfacción con la atención y una menor morbilidad y mortalidad

Sólo una estrecha colaboración por parte de los equipos de reumatología pediátrica y de adultos puede garantizar un proceso exitoso de transición. Este proceso debe ser planificado a tiempo, coordinado y llevado a cabo por un equipo multidisciplinario. A nivel práctico, los puntos más importantes a implementar en las consultas de transición incluyen: introducir de forma temprana el concepto de transición, desarrollar una política de transición, utilizar herramientas de evaluación de preparación para la transición, y proporcionar un resumen médico para compartir con el reumatólogo de adultos. Un programa de transición eficaz podría permitir una mejora en términos de calidad de vida, en la actividad académica y laboral, en la satisfacción con la atención y en los resultados a largo plazo, con una menor morbilidad y mortalidad.

Tablas y figuras

Tabla I. Diferencias en los sistemas médicos de reumatología pediátrica y reumatología de adultos

REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA	REUMATOLOGÍA DE ADULTOS
Interacción centrada en la familia	Interacción centrada en el adolescente
Padres presentes en la mayor parte o toda la visita clínica	Paciente evaluado habitualmente sin la presencia de los padres en las visitas clínicas
Visitas clínicas más prolongadas y más frecuentes	Visitas clínicas más cortas y más infrecuentes
Mayor facilidad para consultas urgentes	Menor facilidad para consultas urgentes
Mayor atención a necesidades psicosociales, educacionales o laborales	Menor atención a necesidades psicosociales, educacionales o laborales
Entorno físico de las consultas más amigable	Entorno físico de las consultas más frío

Modificado de: Sadun RE, Covert LT, Lawson EF. Transitioning to Adulthood with a Rheumatic Disease: A Case-Based Approach for Rheumatology Care Teams. Rheum Dis Clin North Am. 2022 Feb;48(1):141-156. doi: 10.1016/j.rdc.2021.09.011. PMID: 34798943.

Tabla II. Principales indicadores de una
transición exitosa

Actividad de la enfermedad

Estado de la enfermedad

Adherencia al tratamiento

Asistencia regular a las consultas

Medidas de calidad de vida

Actividad laboral o académica

Elaboración propia.

Tabla III. Recomendaciones en la transición

Introducir precozmente el concepto de transición en las consultas de reumatología pediátrica

Realizar educación sobre la enfermedad

Evaluar la preparación para la transición (cuestionarios) y establecer objetivos de autogestión

Dedicar parte del tiempo en consulta con el paciente a solas

Crear un plan de transferencia

Asegurar la adecuada comunicación entre el equipo de reumatología pediátrica y reumatología de adultos tanto durante el periodo pre como post-transferencia

Informar a pacientes y padres sobre la enfermedad y los procesos de transición, incluida la atención a adultos

Involucrar activamente a pacientes y padres en todos los procesos de la transición

Apoyar y reforzar la autonomía y participación de los pacientes adaptado a su edad/madurez durante la transición

Explicar las diferencias entre la forma de funcionamiento de reumatología pediátrica y reumatología de adultos

Conocer las necesidades de los pacientes adolescentes y sus cuidadores

Modificada de: Calvo I, Antón J, Bustabad S, Camacho M, de Inocencio J, Gamir ML, et al. Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for transition management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset. Rheumatol Int 2015;35:1615–24.

Figura 1. Modelos de transición

Transferencia pura
- Cuidado compartido entre reumatología de adultos y reumatología pediátrica.
- Consultas conjuntas ubicadas en pediatría, con participación de pediatras y reumatólogos de adultos.
Consultas alternantes en consultas de reumatología de adultos y consultas de pediatría, previas a realización de la transferencia.
Seguimiento por una misma persona que actúa de reumatólogo pediátrico y reumatólogo de adultos.
Seguimiento en una unidad específica de reumatología del adolescente.

Bibliografía

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2. Sadun RE, Covert LT, Lawson EF. Transitioning to Adulthood with a Rheumatic Disease: A Case-Based Approach for Rheumatology Care Teams. Rheum Dis Clin North Am. 2022 Feb;48(1):141-156. doi: 10.1016/j.rdc.2021.09.011. PMID: 34798943.

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15. Klein DA, Goldenring JM, Adelman WP. HEEADSSS 3.0: The psychosocial interview for adolescents updated for a new century fueled by media. Contemp Pediatr2014;31:16–28.

Lecturas recomendadas

Calvo I, Antón J, Bustabad S, Camacho M, de Inocencio J, Gamir ML, et al. Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for transition management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset. Rheumatol Int 2015;35:1615–24.
Foster HE, Minden K, Clemente D, Leon L, McDonagh JE, Kamphuis S, et al. EULAR/PreS standards and recommendations for the transitional care of young people with juvenile-onset rheumatic diseases Ann Rheum Dis 2017;76:
639–646.
Expósito Pérez L, Bethencourt Baute JJ, Bustabad Reyes S. Unidades de transición. Protoc diagn ter pediatr. 2020;2:413-418.

No existen conflictos de interés en la realización de este artículo.

La transición del adolescente al médico de familia. Análisis y propuesta de mejora

julio 19, 2021/en Congreso, Panel de Expertos, Volumen IX • Mayo – Junio 2021 • Nº 2 /por AdoLesCere SEMA

La transición del adolescente al médico de familia. Análisis y propuesta de mejora

E. Otero Arévalo. Médico de Familia. Centro de Salud de Estella. Navarra.

Adolescere 2021; IX (2): 81-89

Resumen

La adolescencia es una etapa de la vida de transición a la edad adulta, con límites variables y poco definidos. El adolescente es en general un paciente “sano” cuya morbimortalidad es prevenible, y está relacionada con la exposición a riesgos específicos y la adopción de conductas y comportamientos personales que pueden persistir en la edad adulta. No disponemos de una atención protocolizada que nos ayude en su manejo. Además su accesibilidad al sistema sanitario es dificultosa. En este estudio hemos realizado un análisis de esa transición en tres cupos de adultos de nuestro centro de salud, objetivando una baja captación oportunista para detección de esos riesgos específicos y aportamos nuestra opinión para mejorar la situación.

Palabras clave: Adolescencia, Salud, Transición, Captación.

Abstract

Adolescence is a life stage of transition to adulthood, with variable and poorly defined limits. The adolescent is, generally, a “healthy” patient whose morbidity and mortality are preventable, being related to exposure to specific risks and the adoption of personal behaviors that can persist into adulthood. We do not have a protocolized care to help us manage it. In addition, its accessibility to the health system is difficult. In this study we have carried out an analysis of this transition in 3 adult clinics within our health center, objectifying a low opportunistic uptake to detect these specific risks. We provide our opinion to improve the latter situation.

Key words: Adolescence, Health, Transition, Recruitment.

“Trata a un ser humano como es y seguirá siendo lo que es,
pero trátalo como puede llegar a ser y se convertirá en lo que está llamado a ser”.
Goethe.

Introducción

La época de la adolescencia es un reto tanto para el médico de familia como para el pediatra, por varios motivos; por un lado es un paciente con quien la comunicación está mediatizada y debe ser entrenada, respetando su opinión con una escucha activa y aportando la ayuda que “percibimos “que pueden necesitar; por otro lado los médicos de familia no recibimos una preparación específica para el manejo de este paciente, y además, en nuestra comunidad autónoma no contamos con un protocolo específico para esta población.

Según datos del 2016 los adolescentes en España suponen el 11,6% de la población total y esta cifra disminuye progresivamente desde 1988

Según datos del 2016 los adolescentes suponen el 11,6% de la población total y esta cifra disminuye progresivamente desde 1988. Se calcula que en 2016 murieron más de 1,1 millones de adolescentes de entre 10 y 19 años, unos 3.000 al día, en su mayoría por causas prevenibles o tratables(1). Si tenemos en cuenta que nuestra actividad en medicina se basa en modelos coste /efectividad, y que no se mide solo en términos económicos sino también en pérdida de años de calidad de vida, cualquier actuación a este nivel será positiva.

Estos pacientes están sometidos a nuevos y diferentes riesgos(2): alcohol, drogas, sexo sin protección, comportamientos de riesgo tanto en deporte como en seguridad vial, internet y conductas adictivas, ludopatías, nuevos modelos familiares con dinámicas específicas, inmigración, exigencia cada vez mayor en rendimiento académico, la importancia de pertenecer o no al grupo de amigos, los “modelos de adolescentes” que nos muestran los medios de comunicación muchas veces irreales y despersonalizados.

La situación de Atención Primaria es complicada ante la llegada de este nuevo paciente. La masificación de las consultas y la falta de preparación de los médicos para la atención del adolescente es un factor en contra, pero, lo que hagamos hoy servirá para mañana y además probablemente lo veamos porque somos sus médicos de familia.

Nuestros compañeros pediatras hacen una exhaustiva revisión a los 14 años en la que además de los aspectos más somáticos también inciden en esos factores propios de la edad. ¿Pero qué pasa luego? Ante este interrogante nos planteamos investigar la transición desde el paciente adolescente al médico de familia, valorar lo que hacemos y ver qué podemos aportar.

Estudio, material y métodos

Hemos realizado un estudio retrospectivo, transversal y descriptivo en nuestro centro de salud urbano que atiende a una población de aproximadamente 15.000 pacientes con 10 UBA. Hemos participado en el estudio 3 médicos y 5 residentes de familia. Se incluyeron en el trabajo los pacientes que han pasado a 3 cupos de médico de adulto procedentes de Pediatría en los últimos 6 años. En total 327 con edades de entre 15 y a 20 años. Se nos concedió permiso para acceder a las historias clínicas a través de nuestra unidad docente.

Se recogieron datos de sexo, edad, país de origen, cumplimentación del calendario de vacunaciones y de revisión pediátrica de los 14 años, motivo y fecha de la primera consulta, realización o no de captación oportunista en esa primera consulta, principales motivos de consulta y número de visitas desde los 15 años hasta el momento actual. Para el procesamiento de datos se usó un PC, Windows 7 y los programas Excel y SPSS.

Resultados

La distribución de pacientes por cada cupo se muestra en la Figura 1, siendo similar en los 3 casos. En cuanto al sexo 52,29% mujeres y 47,71% hombres. Los países de origen son, sobre todo, España (74,31%), seguido de Ecuador, Colombia, Marruecos y luego otros muy poco frecuentes (Tabla I). La distribución por edades de los pacientes es homogénea desde los 15 a los 20 años (Figura 2). Realizaron la revisión pediátrica de 14 años un 63% de pacientes, y han completado la vacunación un 81,04%, reflejado en Figuras 3 y 4. Acudieron por primera vez a consulta del Médico de Familia un 75,54% de los pacientes, un 24,46% todavía no lo han hecho al llegar a los 20 años, siendo la edad de primera consulta los 15 años con un 67% de pacientes y el resto de edades en orden decreciente (Figuras 5 y 6). Las enfermedades o procesos respiratorios, musculo-esqueléticos y dermatológicos copan los motivos principales de consulta (Tabla II). Se realizó captación oportunista en un 16,6% de pacientes (Figura 7). Después de la primera visita los pacientes siguieron acudiendo a consulta, haciendo la mayoría de ellos de 1 a 6 visitas médicas (Tabla III). Finalmente un 26,30% de pacientes padecen alguna enfermedad o proceso crónico.

Discusión

El reparto de nuestros pacientes (n=327) por médico es relativamente homogénea en los 3 cupos estudiados. Lo mismo ocurre con la distribución por sexos, no habiendo diferencias apreciables entre mujeres y hombres. La gran mayoría de nuestros pacientes son nacidos en España, y una cuarta parte provienen de otros países, porcentaje habitual en un mundo globalizado, siendo el continente americano el segundo en aportar casos.

El 75% de estos jóvenes han visitado al Médico de Familia antes de cumplir los 21 años, quedando un 25% que finaliza esta etapa sin hacer ninguna visita. Llama la atención la edad temprana en la que acuden por primera vez a nuestra consulta, sucediendo en la mayor parte de los casos a los 15 años (67%), y un 20% lo hace a los 16 años. Interpretamos esta precoz visita inicial a la adherencia de los pacientes por el Pediatra, que se traslada a la primera visita con su Médico de adulto.

En cuanto a los motivos de consulta, son sobre todo enfermedades respiratorias, seguido de procesos musculo-esqueléticos y dermatológicos. Nuestra casuística es similar a las escasas revisiones publicadas hace más de 15 años.

La mayoría de los pacientes (81%) tiene el calendario de vacunaciones cumplimentado, porcentaje similar al resto de Navarra(3), y adecuada para la prevención, aunque es nuestra obligación intentar mejorar esta cifra.

Por otro lado y aunque no era un objetivo inicial del estudio, hemos encontrado que la última revisión de Pediatría (14 años) se ha realizado en un 63% de pacientes, quedado un 37% de pacientes sin revisar en esta edad. La voluntariedad de las revisiones, así como la negativa de algunos pacientes a acudir al médico en una época de crecimiento con tantos cambios nos hacen comprender las cifras.

Un 26,30% de pacientes son crónicos (definidos por tratamiento crónico o seguimiento periódico en Atención Especializada), que puntualmente acuden a su médico de familia, aunque nuestra población diana original era el adolescente “sano”, puesto que entendemos que el crónico está muy ligado a la atención hospitalaria.

En cuanto a la “captación oportunista”, tema clave en nuestro estudio, entendemos por ella como cualquier actividad preventiva que podamos realizar en la primera consulta de un paciente nuevo, desde explorar al paciente, solicitar una analítica hasta cualquier consejo sobre medidas preventivas de factores de riesgo adolescente (sexo, alcohol, tabaco, drogas, alimentación, internet, social, familiar, seguridad vial, etc.).

La “captación oportunista”, es una actividad preventiva que podemos realizar en la primera consulta de un paciente nuevo, desde explorar al paciente, solicitar una analítica hasta cualquier consejo sobre medidas preventivas de factores de riesgo adolescente

La captación se realizó en 41 de 247 pacientes (16,6%) de las primeras consultas. Y se hizo de manera bastante incompleta en la mayoría de los pacientes. Este nos parece un dato muy importante y desde nuestro punto de vista “muy mejorable”, puesto que estamos centrándonos en una población cuya alta morbimortalidad es prevenible(2,4) ; por tanto es ahí donde debe situarse nuestra labor de prevención de riesgos y promoción de hábitos saludables. Todo lo que hagamos a este nivel repercutirá en la salud de ese paciente en el futuro(5); por tanto consideramos que debemos incluir en nuestra práctica clínica habitual la captación oportunista, aprovechando esa consulta de proceso agudo para consensuar con nuestro paciente otra consulta diferida en la que conocerle, preguntarle y explorar los factores de riesgo propios de esa edad, incluyendo los factores de riesgo cardiovascular. Hablamos de consulta diferida porque la sobrecarga asistencial diaria nos impide a veces escuchar al paciente de forma adecuada, tema importante y difícil en el adolescente, tanto por sus características intrínsecas como por nuestra limitación a la hora de comunicarnos con él; debemos hablar menos y escuchar más(6).

Como no disponemos de ninguna herramienta específica para el abordaje de este grupo etario(2), pensamos que sería conveniente introducir una pestaña específica para esta edad en el protocolo de prevención de Actividades Preventivas de personas adultas en Atenea, nuestro programa informático de Atención Primaria en Navarra, que incluyese exploración física, analítica, factores de riesgo y consejos sobre los riesgos detectados. También habría que plantearse establecer un protocolo específico para esta etapa, pues aunque lo importante es la relación médico/paciente, una guía siempre nos ayudará en el camino. Estas inquietudes las transmitiremos al Servicio Navarro de Salud, que pensamos está sensibilizado con nuestras necesidades.

Ya que la edad más frecuente de primera consulta es a los 15-16 años, proponemos hacer una captación activa con citación a esa edad en los pacientes que no han realizado la revisión pediátrica de 14 años, y hacerla a los 16-17 años en el resto de pacientes. Además pensamos que sería importante contar con Enfermería(7) para compartir con el Médico de Familia esa primera entrevista, implicándose también en las labores de prevención y promoción de la salud con este nuevo grupo de pacientes.

Por otro lado, pensamos que en la revisión de los 14 años se podría aprovechar para informar al adolescente y familia de la “transición al médico de familia”, de los recursos existentes (educadora sexual, servicios sociales), y podríamos pactar así una consulta de despedida-presentación. Además, podemos intentar que a partir de los 16 años el paciente acuda solo a la consulta, eliminando de esta manera sesgos en la recogida de información y fomentando la autonomía(8), independencia y capacidad del joven, facilitándole la accesibilidad al sistema y la entrada en el mismo como paciente adulto al que vamos a acompañar mientras podamos y lo precise.

Conclusiones

La gran mayoría de nuestros adolescentes son españoles y acuden en los dos primeros años al Médico de Familia.
Los principales motivos de consulta son procesos respiratorios, musculo-esqueléticos y dermatológicos. Después de la primera consulta, la mayoría siguen acudiendo asiduamente. Una cuarta parte de los pacientes sufren algún proceso crónico.
Hacemos muy baja “captación oportunista” de nuestros pacientes jóvenes, privándoles de una información muy valiosa que podría disminuir o contener la elevada morbimortalidad propia de esta edad.
Sería conveniente pactar con Pediatría algún tipo de” acto de transferencia”, consulta conjunta o presentación programada para encaminar a los adolescentes hacia el Médico de Familia. Contamos también para ello con Enfermería y Trabajadoras Sociales.
Echamos en falta la existencia de una atención programada y un protocolo específico para esta edad. Esto podría concretarse en un apartado específico de Actividades Preventivas de personas adultas en nuestra herramienta informática de trabajo. Estamos seguros de que entonces la “captación oportunista” aumentaría de forma notable, contribuyendo a mejorar la vida de nuestros pacientes.

Tablas y figuras

Tabla I. Países de origen de los pacientes estudiados

		Frecuencia	Porcentaje
Válido	España	243	74,3
	Ecuador	31	9,
	Marruecos	10	3,1
	Colombia	10	3,1
	Venezuela	3	,9
	Argelia	2	,6
	Angola	1	,3
	Panamá	1	,3
	Suiza	1	,3
	Egipto	2	,6
	Honduras	2	,6
	Rumanía	5	1,5
	Bulgaria	1	,3
	Italia	3	,9
	Nicaragua	4	1,2
	Rusia	2	,6
	Afganistán	1	,3
	El Salvador	1	,3
	Perú	1	,3
	Bolivia	2	,6
	Ucrania	1	,3
	TOTAL	327	100

Tabla II. Motivos por los que acude el paciente a la primera consulta con el Médico de Familia

	Frecuencia	Porcentaje
Respiratorio	68	27,5
Dermatológico	45	18,2
Músculo-esquelético	45	18,2
Mental	7	2,8
Genito-urinario	17	6,9
Digestivo	18	7,3
Neurológico	9	3,6
Dental	1	,4
Oftalmológico	4	1,6
Agresión física	1	,4
A. preventivas	9	3,6
Endocrino	1	,4
Alergia	7	2,8
Hematología	2	,8
Otros	13	5,3
TOTAL	247	100

Tabla III. Número de visitas que hacen los pacientes entre los 15 y los 20 años a la consulta del Médico de Familia

	Frecuencia	Porcentaje
1-3 consultas	113	45,7
4-6 consultas	53	21,5
7-10 consultas	37	15,0
11-20 consultas	35	14,2
21-40 consultas	8	3,2
>40 consultas	1	,4
TOTAL	247	100

Figura 1. Distribución de los pacientes por cupo de Médico de Familia

Figura 2. Distribución de los pacientes del estudio por edades

Figura 3. Revisión de los 14 años en la población estudiada (realizada o no)

Figura 4. Análisis de la vacunación en los pacientes (vacunación completa)

Figura 5. Pacientes que han acudido al menos una vez al Médico de Familia en los pacientes estudiados

Figura 6. Edad a la que los pacientes acuden por primera vez a consulta al Médico de Familia

Figura 7. Estudio de la “captación oportunista” en los pacientes que han acudido por primera vez al Médico de Familia

Bibliografía

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Transición del cuidado del adolescente a Medicina de Familia. Parte 1. Autonomía del adolescente

julio 19, 2021/en Congreso, Panel de Expertos, Volumen IX • Mayo – Junio 2021 • Nº 2 /por AdoLesCere SEMA

Transición del cuidado del adolescente a Medicina de Familia.
Parte 1. Autonomía del adolescente

A. Ayechu Díaz. Pediatra. Servicio de Urgencias Extrahospitalarias (SUE). San Martín (Pamplona).

Adolescere 2021; IX (2): 75-80

Resumen

Los adolescentes necesitan prepararse para la transición a las consultas de medicina de familia entrenándose en determinadas destrezas. Nuestro objetivo fue analizar en qué situación se encuentra el adolescente en cuanto a autonomía para poder facilitar la transición del cuidado. Para ello utilizamos un cuestionario sobre habilidades en la transición, que consta de 14 preguntas clasificadas en 5 dominios. Las respuestas puntúan del 1 al 5 según el proceso de adquisición de habilidades. Encontramos que los adolescentes tienen menos autonomía en los dominios de manejo de medicación y asistencia a citas mientras que demuestran mayor grado de autonomía en los dominios de comunicación con los profesionales y manejo de actividades cotidianas. Proponemos aplicar estos resultados en nuestra práctica clínica diaria para mejorar la transición del cuidado del adolescente.

Palabras clave: Adolescente; Transición; Transferencia; Cuestionario.

Abstract

Adolescents need to prepare for the transition to Family Medicine visits by training certain skills. Our aim was to analyze the situation of adolescents in terms of autonomy to facilitate the transition of care. For this purpose, we used a questionnaire on transition skills, which consists of 14 questions classified into 5 domains. Responses are scored from 1 to 5 according to the skill acquisition process.

We found that adolescents have less autonomy in the domains of managing medication and attending appointments, while they show a greater degree of autonomy in the domains of communication with professionals and management of daily activities. We propose the application of these results in our daily clinical practice to improve the transition of adolescent care.

Key words: Adolescent; Transition; Transfer; Questionnaire.

Introducción

El adolescente sano requiere también ser transferido al área de cuidados de la salud de adultos, de forma programada y supervisada

La transición del cuidado del adolescente es el tiempo en el que el profesional encargado de la salud o enfermedad, anticipa el momento en el que su paciente pasará del servicio de salud de pediatría al de adultos, lo facilita y vigila que la incorporación al mismo sea completa y aceptada. La transición describe el periodo de preparación, previo y posterior al evento de transferencia(1). Aun cuando diferentes fuentes se inclinan a describir el proceso de transferencia solo para los pacientes con enfermedades crónicas, consideramos que el adolescente sano requiere también ser transferido al área de cuidados de la salud de adultos, de forma programada y supervisada. El desarrollo de distintas capacidades y atributos por parte de los adolescentes, sus familias y por los mismos profesionales que les atienden, definen un pronóstico más favorable en la estabilidad y la adaptación a esta nueva etapa(2).

Estudio

Nuestro objetivo fue analizar en qué situación se encuentra el adolescente en cuanto autonomía con el objeto de facilitar las herramientas que dispone como usuario en los centros de salud y mejorar la transición a las consultas de medicina de familia.

El cuestionario TRAQ es un instrumento que valora las habilidades de los adolescentes con enfermedades crónicas en cuanto a autonomía y autocuidados, que van adquiriendo en la transición a la fase adulta

El cuestionario Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) es un cuestionario para la evaluación de la preparación para la transición, que elaboró Sawicki et al(3) en 2011 y fue validado al castellano en Argentina en 2014. El cuestionario TRAQ es un instrumento que valora las habilidades de los adolescentes con enfermedades crónicas en cuanto a autonomía y autocuidados, que van adquiriendo en la transición a la fase adulta. Está dirigido a personas entre 14 y 26 años y las preguntas se clasifican en 5 dominios: manejo de medicación, asistencia a citas, seguimiento de los problemas de salud, comunicación con los profesionales y manejo de actividades cotidianas.

El cuestionario se completa en forma autoadministrada y en formato electrónico (Anexo 1).

Las respuestas puntúan del 1 al 5 según el proceso de adquisición de habilidades y se correlacionan con las siguientes respuestas:

Pre contemplación (no, no sé cómo hacerlo).
Contemplación (no, pero quiero aprender).
Preparación (no, pero estoy aprendiendo a hacerlo).
Acción (sí, he empezado a hacerlo).
Mantenimiento (sí, lo hago siempre que lo necesito).

La puntuación total del cuestionario TRAQ y de cada una de los 5 dominios del cuestionario corresponde a la puntuación promedio entre los ítems respondidos.

De las 20 preguntas que consta el citado cuestionario, seleccionamos 14 ítems en un intento de adaptación transcultural, dado que en la validación original al castellano existían cuestiones relacionadas con seguros privados de salud que en nuestro país carecía de sentido incluir. Así mismo reformulamos alguna de las preguntas para un mejor entendimiento.

Los alumnos contestaron un cuestionario de datos generales de elaboración propia, que recoge aspectos sociodemográficos que podrían relacionarse con la autonomía y la transición a la fase adulta: sexo, edad, número de hermanos, posición que ocupan en la familia, estado civil de los padres y país de origen.

Realizamos un estudio descriptivo de las variables incluidas. Las variables cuantitativas se expresaron como media. Las variables cualitativas se expresaron como valor absoluto en porcentaje. La comparación de medias se realizó mediante la prueba t de Student para muestras independientes, y la no paramétrica U de Mann-Whitney para las variables que no seguían una distribución normal. Para la asociación de variables cualitativas se empleó el test Chi2. El análisis estadístico de los datos se hizo mediante el programa Stata 3.0®.

Se invitó a participar en el estudio a tres centros escolares de Pamplona a través de sus direcciones de estudios. Los centros fueron seleccionados de forma aleatoria estratificada incluyendo un centro privado, uno concertado y uno público. Solo el centro concertado aceptó participar en el estudio y el cuestionario fue contestado por todos los alumnos de 4ª de la ESO, 1º y 2º de bachiller, que corresponden a los cursos de edades comprendidas entre los 15 y los 18 años.

Un total de 135 adolescentes contestaron el cuestionario, sin tener en cuenta sus condiciones de salud. La media de edad de los alumnos fue de 16,2 años, con un porcentaje de mujeres del 56,3%. Un 11,1% eran de origen familiar extranjero. El 78,5% de los padres estaban casados. El 91,4% de los alumnos tenían hermanos, y el 35,6% eran familia numerosa (Tabla I).

En general, encontramos que los adolescentes tienen menos autonomía en los dominios de manejo de medicación y asistencia a citas, con una media de puntuación de 3,2±0,8 y 2,4±1,1, respectivamente. Mientras que los adolescentes demuestran mayor grado de autonomía en los dominios de comunicación con los profesionales (4,5±0,7) y manejo de actividades cotidianas (4,4±0,6) (Tabla II). Estos resultados son comparables a los obtenidos en estudios previos(4).

No encontramos diferencias significativas en los dominios de autonomía y el sexo de los alumnos, excepto en la cuestión sobre comunicación con los profesionales ¿le cuentas tú mismo al médico o enfermero lo que te pasa cuando vas a consulta? y en la asistencia a citas ¿acudes solo a la consulta del médico?, donde los varones alcanzaron puntuaciones mayores que las mujeres de forma estadísticamente significativa.

Al analizar los dominios del cuestionario TRAQ en función de la edad, observamos que existen diferencias significativas en el manejo de la medicación y asistencia a citas, con mayor autonomía a mayor edad, y principalmente a partir de los 17 años.

Los adolescentes con padres separados y divorciados son más autónomos en las actividades cotidianas como manejar su propio dinero y comprar en los negocios del barrio.

En cuanto al país de procedencia, los adolescentes de procedencia extranjera puntuaron más de forma significativa en el dominio del manejo de medicación, y principalmente en la cuestión ¿compras tú la medicación que necesitas en la farmacia?

No hubo diferencias en autonomía entre alumnos con familia numerosa y adolescentes con uno o ningún hermano, ni tampoco en la posición que ocupan en la fratria.

Conclusiones

Los adolescentes y sus padres necesitan tiempo para prepararse y necesitan información sobre cómo y cuándo será el proceso, quién los atenderá y dónde

Los resultados de este estudio permiten afirmar que los adolescentes necesitan formación sobre los recursos disponibles para ser atendidos, así como de las diferentes opciones para solicitar cita y prescripciones. La mayoría no acude solo a la consulta del médico.

Los adolescentes y sus padres necesitan tiempo para prepararse y necesitan información sobre cómo y cuándo será el proceso, quién los atenderá y dónde.

Proponemos como medida para mejorar la transición, que en la revisión de los 14 años, a la que los adolescentes acuden en un elevado porcentaje y acompañados de sus padres, se incluya un espacio para abordar la transición, donde se explique de forma concreta quien será su médico familia a partir de los 15 años, dónde está su consulta e incluya una explicación de dónde se puede solicitar cita, los tipos de cita disponibles, incluyendo la cita telefónica, así como los recursos dentro y fuera del centro de salud en su comunidad autónoma. Así mismo explicarles la posibilidad de acudir solos a la consulta.

Nos pareció importante utilizar un cuestionario ya existente y validado, pero con una adaptación transcultural y generalizarlo a todos los adolescentes, independientemente de si padecen una enfermedad crónica. Esta es una limitación del estudio. Así mismo, la falta de datos de otros centros de nuestra comunidad es otra de las limitaciones, teniendo en cuenta que los resultados son de alumnos de un solo centro. Sin embargo, los resultados son similares a los descritos en otros artículos.

Es esencial que las personas que pueden desempeñar un papel en la fase de transición diseñen los caminos que faciliten la transición de la organización pediátrica a la de adultos y que, por otro lado, garantice la satisfacción completa del concepto de atención integral

En conclusión, es esencial que las personas que pueden desempeñar un papel en la fase de transición (personal médico y administrativo, las sociedades científicas, los gerentes de los centros de salud, padres y los propios adolescentes), diseñen los caminos que faciliten la transición de la organización pediátrica a la de adultos y que, por otro lado, garantice la satisfacción completa del concepto de atención integral, que hoy en día se considera indispensable para una asistencia de calidad(5).

Tablas y figuras

Tabla I. Características socio-demográficas de los participantes

	N	Media (DE)/%
Sexo
Varones Mujeres	59 79	43,7% 56,3%
Edad	136	16,2 (0,9)
País de origen
España Extranjero	120 15	88,9% 11,1%
Estado civil de los padres
Casados Divorciados/separados Viudo	106 25 4	78,5% 18,5% 2,9%
Número de hermanos	136	2,3 (0,7)
Familia numerosa	48	35,6%

Tabla II. Descripción de las puntuaciones en los 5 dominios de la encuesta TRAQ de los participantes

Dominio	Media	DE	Rango
Total	3,75	0,51	2,2-5
Manejo de medicación	3,28	0,79	1,5-5
Asistencia a citas	2,45	1,07	1-5
Seguimiento de los problemas de salud	3,76	1,08	1-5
Comunicación con los profesionales	4,58	0,73	1-5
Manejo de actividades cotidianas	4,39	0,62	1,5-5

Anexo 1. Cuestionario de transición para adolescentes. TRAQ adaptado

Si tienes entre 15 y 20 años y 5 minutos de tu tiempo nos gustaría que contestaras a este formulario orientado a conocer mejor la autonomía de los adolescentes en el ámbito de la salud principalmente.

El cuestionario es anónimo.

Sexo:	Edad(años):	País de origen:
Estado civil de los padres: Separados/ casados/ viudos

Nº hermanos incluyéndote:

Posición que ocupas si tienes varios hermanos:

	No, no sé cómo hacerlo 1	No, pero quiero aprender 2	No, pero estoy aprendiendo 3	Si, he empezado a hacerlo 4	Si, siempre hago esto 5
Manejo de medicaciones
1. ¿Compras tú mismo la medicación que necesitas en la farmacia?
2. ¿Sabes qué hacer si tienes una reacción adversa a la medicación que estas tomando?
3. ¿Tomas los medicamentos tu solo tal y como te indicaron?
4. ¿Solicitas tú mismo en el Centro de Salud las recetas de los medicamentos que usas?
Asistencia a citas
5. ¿Te ocupas tú mismo de pedir cita en tu médico si observas algún problema en tu salud?
6. ¿Acudes solo a la consulta del médico/a?
Seguimiento de los problemas de salud
7. ¿Estás pendiente de las derivaciones a especialistas o de los resultados de las pruebas que te han solicitado?
8. ¿Podrías completar tú mismo un cuestionario a cerca de tu salud, incluida la lista de alergias, si las tienes?
Comunicación con los profesionales
9. ¿Le cuentas tú mismo al médico/a o enfermero/a lo que te pasa cuando vas a la consulta?
10. ¿Respondes tu mismo a las preguntas que te hace el médico/a o enfermero/a cuando vas a la consulta?
Manejo de las actividades cotidianas
11. ¿Manejas tu propio dinero?
12. ¿Colaboras en la preparación de tu comida en casa, por ej. desayuno, almuerzo…?
13. ¿Mantienes ordenado tu cuarto o ayudas a fregar/recoger la mesa después de las comidas?
14. ¿Compras tú solo en los negocios del barrio, por ej. panadería, farmacia, supermercado?

Bibliografía

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Repercusión en la persona adulta del TDAH no abordado en la infancia y adolescencia

julio 19, 2021/en Congreso, Simposio, Volumen IX • Mayo – Junio 2021 • Nº 2 /por AdoLesCere SEMA

Repercusión en la persona adulta del TDAH no abordado en la infancia y adolescencia

J. Martínez-Raga. Jefe de Sección, Unidad Docente de Psiquiatría y Psicología Clínica. Hospital Universitario Doctor Peset. Profesor Asociado, Universitat de València. .

Adolescere 2021; IX (2): 24-29

Resumen

El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es un trastorno crónico y multifactorial del neurodesarrollo que se asocia en las distintas etapas de la vida, con importantes repercusiones en varias áreas del funcionamiento de la persona junto con tasas muy elevadas de otros trastornos psiquiátricos concurrentes. El abordaje de elección para el TDAH es el tratamiento multimodal o integral, que combina la farmacoterapia con intervenciones psicosociales, sin embargo, la mediación es considerado tratamiento de primera elección. Aunque los datos del estudio MTA plantean dudas sobre los beneficios o la necesidad del tratamiento continuado a largo plazo, al reportar que aquellos pacientes que continuaban tomando medicación estimulante no presentaban una mayor reducción de los síntomas o un mejor funcionamiento social que aquellos que habían dejado la medicación, los resultados de revisiones sistemáticas y los meta-análisis sugieren que los psicoestimulantes se asocian con una mejoría en la gravedad de los síntomas y que la eficacia del tratamiento farmacológico se mantiene estable en el tiempo. Así mismo, los estudios farmacoepidemiológicos sugieren una disminución del riesgo de muerte prematura, de suicidio, de accidentes, de criminalidad o de desarrollar un trastorno por uso de sustancias asociado con el uso continuado de la mediación.

Palabras clave: Trastorno por déficit de atención con hiperactividad / TDAH; Adolescencia; Eficacia; eficacia a largo plazo; Fármacos psicoestimulantes; Transición.

Abstract

Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) is a chronic and multifactorial neurodevelopmental disorder that is associated at different stages of life with significant repercussions in various areas of the person’s functioning together with very high rates of other concurrent psychiatric disorders. The approach of choice for ADHD is a multimodal or comprehensive treatment, which combines pharmacotherapy with psychosocial interventions; however, mediation is considered the first-choice treatment. Although data from the MTA study raised doubts about the benefits or need for continued long-term treatment, reporting that those patients who continued taking stimulant medication did not have a greater reduction in symptoms or better social functioning than those who had discontinued it, the results of systematic reviews and meta-analyses suggest that psychostimulants are associated with an improvement in the severity of symptoms and that the efficacy of drug treatment remains stable over time. Likewise, pharmacoepidemiologic studies suggest a decrease in the risk of premature death, suicide, accidents, crime, or developing a substance use disorder associated with the continued use of mediation.

Key words: Attention deficit hyperactivity disorder / ADHD; Adolescence; Efficacy; Long-term efficacy; Psychostimulant drugs; Transition.

Introducción

El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es una patología del neurodesarrollo compleja y multifactorial caracterizada por un patrón persistente de síntomas de inatención, hiperactividad y/o impulsividad que no concuerda con el nivel de desarrollo del paciente y que afecta directamente a sus actividades sociales, académicas/laborales o de otro tipo(1,2). Aunque durante mucho tiempo se ha considerado a este trastorno como un trastorno limitado a la edad pediátrica, desde hace décadas se ha reconocido su persistencia en la edad adulta. Es un trastorno heterogéneo que con frecuencia es infradiagnosticado, particularmente en adolescentes mayores y en adultos(3).

El 60-85% de niños con TDAH continúan cumpliendo criterios en la adolescencia y en un 40-60% el trastorno persiste en la edad adulta

El TDAH es el trastorno neurobiológico más frecuente en la infancia, así como un trastorno crónico del neurodesarrollo. Los estudios epidemiológicos muestran una prevalencia estable en la edad escolar del 3,4-7,3%, durante los últimos 30 años, independientemente de la localización geográfica(4,5). Así mismo, tal como evidencian estudios longitudinales, se ha estimado que el 60-85% de niños con TDAH continúan cumpliendo criterios en la adolescencia y en un 40-60% el trastorno persiste en la edad adulta(5,6). Esto da como resultado una prevalencia en la población adulta del 2,5-3,4%(6). En relación al género, aunque tradicionalmente se ha considerado que el TDAH es mucho más frecuente en varones que en mujeres, en la actualidad se estima que la proporción en población general es 2:1 durante la infancia y de 1,6:1 en la edad adulta(1). Sin embargo, el diagnóstico es a menudo mucho más complejo en niñas y en mujeres, en gran medida debido a que estas tienen mayor tendencia a presentar primariamente predominio de síntomas de inatención, mientras que los síntomas de hiperactividad e impulsividad son típicamente más habituales en niños y adolescentes varones por presentar, predominantemente, sintomatología inatenta(2).

El TDAH se asocia con una importante repercusión funcional para el paciente en el ámbito personal, familiar, social y así como en su salud

A lo largo de las diferentes etapas de la vida, el TDAH se asocia con una importante repercusión funcional para el paciente en el ámbito personal, familiar, social y así como en su salud, de modo que pueden aparecer problemas a nivel del rendimiento académico, en las relaciones interpersonales, a nivel laboral, una mayor incidencia de accidentes domésticos, de tráfico o de otro tipo, así como un mayor riesgo de muerte prematura(2,4). Además, en comparación con aquellos sin TDAH, tanto los niños, adolescentes como los adultos con TDAH, presentan tasas superiores de otros trastornos psiquiátricos concurrentes, incluyendo el trastorno negativista desafiante y otros trastornos de la conducta, trastornos depresivos y de ansiedad, trastorno bipolar, trastornos de la personalidad o trastornos por uso de sustancias (TUS)(1,7,8). También existen diferencias de género en relación con la concurrencia de otros trastornos psiquiátricos en individuos de cualquier edad con TDAH, de modo que los varones presentan mayores tasas de los denominados trastornos “externalizantes” (trastornos de conducta, trastornos por uso de sustancias, trastorno bipolar), mientras que las chicas presentan con mayor frecuencia los llamados trastornos “internalizantes”(7}.

Trastornos psiquiátricos concurrentes con el TDAH

Los pacientes con TDAH presentan a menudo otros trastornos psiquiátricos asociados, de modo que al menos un 60-80% de pacientes con TDAH presenta otro trastorno psiquiátrico comórbido. Los trastornos de conducta, el trastorno negativista desafiante, los trastornos del aprendizaje, los trastornos de ansiedad, el trastorno bipolar y los trastornos depresivos son los trastornos psiquiátricos más frecuentes en niños y adolescentes con TDAH(1). Además de determinados trastornos psiquiátricos que son más prevalentes en individuos con TDAH en edad infanto-juvenil como el trastorno bipolar, los trastornos depresivos o los trastornos de ansiedad, el adulto con TDAH presentan tasas más altas de los trastornos de la personalidad, en especial el trastorno límite y el trastorno antisocial de la personalidad, los trastornos de la conducta alimentaria y los TUS que los sujetos sanos de la misma edad(1,3,7).

Aproximadamente el 23% de los pacientes adolescentes y adultos que acuden a tratamiento por un TUS, presentarían además un TDAH

Tal como se aprecia en la Tabla I en la que se resumen los datos del Nacional Comorbidity Survey, se ha estimado que las personas con TDAH tienen un riesgo 2,7 veces mayor de desarrollar depresión, una probabilidad 3,7 veces superior de desarrollar un trastorno de ansiedad y 7,4 veces mayor
riesgo de desarrollar un trastorno bipolar que lo que se esperaría en población general(8). Así mismo, la probabilidad de desarrollar un TUS es 3 veces mayor en individuos con TDAH. De hecho, se ha calculado que aproximadamente el 23% de los pacientes adolescentes y adultos que acuden a tratamiento por un TUS, presentarían además un TDAH como evidenció una amplia revisión con meta-análisis y análisis meta-regresión que incluían 29 estudios y un total de 6.689 sujetos(9). Además, la coexistencia de otros trastornos mentales se asocia con una mayor gravedad y cronicidad, una peor evolución clínica general de los síntomas, mayor riesgo de conductas violentas y de suicidio, junto con mayor siniestralidad y más problemas legales en pacientes con TDAH y TUS(3,7) (Tabla I).

Tratamiento farmacológico del TDAH

El abordaje multimodal o integral, que combina la farmacoterapia con intervenciones psicosociales como la psicoeducación, la terapia cognitivo-conductual o la terapia de familia, es considerado el tratamiento de elección en niños, adolescentes y adultos con TDAH(7,10,11). Sin embargo, el tratamiento farmacológico, con un tamaño de efecto que oscila entre 0,39 y 0,96, constituye el abordaje de primera elección, especialmente en pacientes con TDAH moderado o grave, tal como muestran diversos meta-análisis y estudios de coste-efectividad(10).

Los fármacos para el TDAH se dividen en dos grandes grupos: estimulantes, entre los que se incluyen los derivados anfetamínicos y las formulaciones de metilfenidato, y no-estimulantes, entre los cuales están la atomoxetina y los fármacos agonistas α2A-adrenérgico guanfacina y clonidina. La atomoxetina es el único medicamento que de momento está autorizado en Europa para el tratamiento de adultos no previamente diagnosticados; sin embargo, los fármacos estimulantes son ampliamente utilizados en la práctica clínica(6). De hecho, la guía sobre el TDAH del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) del Reino Unido recomienda el uso de lisdexamfetamina o metilfenidato como tratamiento farmacológico de primera elección en adultos con TDAH(10). Además, los ensayos clínicos y los metaanálisis muestran claramente la eficacia y seguridad de fármacos estimulantes y no estimulantes en pacientes con TDAH de cualquier edad. En cualquier caso, la medicación es considerada como un elemento esencial en el abordaje terapéutico y que a menudo permite que otras estrategias sean más efectivas.

Respuesta y consecuencias del tratamiento a largo plazo

Habitualmente se atribuye un importante efecto positivo a largo plazo del tratamiento del TDAH en general y de la medicación en particular sobre diversas áreas de la actividad y funcionalidad el paciente. Sin embargo, existen pocos estudios observacionales que hayan evaluado el impacto a largo plazo de la medicación, así como de la discontinuación del tratamiento. Por una parte, los datos del estudio MTA plantean dudas sobre los beneficios o la necesidad del tratamiento continuado a largo plazo, ya que observan que tras 12 a 18 años de seguimiento, los pacientes que continuaban tomando medicación estimulante, no presentaban una mayor reducción de los síntomas o un mejor funcionamiento social que aquellos que habían dejado la medicación(12). Sin embargo, diversas revisiones sistemáticas de estudios con niños y adultos con TDAH, han evidenciado los efectos beneficiosos a largo plazo sobre los síntomas del TDAH y la funcionalidad del paciente junto con una buena tolerabilidad del tratamiento continuado con estimulantes y atomoxetina(13). De hecho, una reciente revisión sistemática con meta-análisis de un total de 87 ensayos clínicos doble-ciego y controlados con placebo que evaluaban la eficacia de las intervenciones farmacológicas en pacientes con TDAH y evaluaba el efecto de la duración del tratamiento sobre la eficacia mediante análisis de meta-regresión, ha mostrado que todos los medicamentos para el TDAH, no solo los psicoestimulantes, se asocian con una mejoría en la gravedad de los síntomas y que la eficacia del tratamiento farmacológico se mantiene estable en el tiempo(14).

Los análisis farmacoepidemiológicos de grandes bases de datos, como es el caso de los estudios a partir de registros nacionales en Escandinavia y o diversas bases de datos estatales de Estados Unidos o de otros países, están aportando una información muy importante sobre los efectos adversos y los posibles efectos beneficiosos a largo plazo de la medicación sobre los síntomas y la repercusión funcional y las complicaciones de este trastorno del neurodesarrollo.

Un estudio de cohortes a partir de un registro del censo danés, con 1.922.248 sujetos, de los cuales 32.061 estaban diagnosticados de TDAH y con datos de más de 32 años de seguimiento, evidenció que el TDAH se asociaba con un aumento significativo de las tasas de mortalidad (TM) por cualquier causa (5,85 y 2,21 por 10.000 personas-año en aquellos con y sin TDAH, respectivamente)(15). Los factores asociados con la mayor TM incluían accidentes, consumo de sustancias, síntomas de inatención e impulsividad o conductas de riesgo. Además, este estudio mostró que la TM era casi tres veces superior en aquellas personas que habían sido diagnosticados en la edad adulta que en aquellas que habían sido diagnosticadas y estaban recibiendo tratamiento desde la infancia. Otro estudio a partir de la base de datos danesa, mostró que el tratamiento farmacológico del TDAH reducía hasta en un 43% el riesgo de accidentes con lesiones y hasta en un 45% las visitas al servicio de urgencias en niños con TDAH(16). Así mismo, se ha observado que el tratamiento farmacológico para el TDAH se asocia con una reducción significativa en el riesgo de cometer algún delito, especialmente en los períodos en que se continúa tomando la medicación(17).

Tal como ha reflejado un reciente estudio con una cohorte de 797.189 pacientes con TDAH mayores de 6 años (677.151 con medicación y 120.038 sin medicación), la incidencia de ideación o intentos de suicidio era significativamente inferior en aquellos que estaban tomando psicoestimulantes comparado con aquellos que tomaban no-estimulantes o los que no tomaban medicación (5,8 vs. 10,5 vs. 10,0 por 1000 pacientes-año)(20).

Un área que ha recibido especial atención es la patología dual, es decir la concurrencia del TDAH con los TUS, no solo por la elevada incidencia de consumo y de trastorno por uso de las diversas sustancias adictivas en sujetos con TDAH, sino también por el potencial adictivo de los fármacos estimulantes. De hecho, una frecuente preocupación para los padres, estriba en si el uso de metilfenidato o anfetaminas en niños con TDAH se asocia con un mayor riesgo a desarrollar un TUS en la adolescencia o en la edad adulta. Sin embargo, tal como muestra una revisión sistemática con meta-análisis (con 15 estudios y 2.565), el tratamiento del TDAH en la infancia con psicoestimulantes o bien no aumentaba el consumo de drogas ni el riesgo de desarrollar un TUS, o incluso se observaba una reducción significativa en el riesgo de desarrollar una adicción en la adolescencia y edad adulta(18). Otro meta-análisis en el que se incluyeron 14 estudios con 2360 niños y adolescentes en el que se evaluó la relación entre el tratamiento con estimulantes para el TDAH y el tabaquismo, halló que el tratamiento con psicoestimulantes reducía el riego de tabaquismo, siendo el tamaño del efecto mayor en los estudios en los que sí existía un uso(19).

Es esencial implementar programas y estrategias que permitan la optimización de los recursos terapéuticos para una mejor transición de los servicios clínicos de la infancia y adolescencia a los servicios de salud mental del adulto

Un aspecto importante que debe ser considerado en relación a la continuidad del tratamiento del TDAH, es su transición entre las distintas etapas de la vida del individuo, particularmente durante la transición de la adolescencia a la edad adulta, teniendo en cuenta que se trata de la etapa de la vida del ser humano en la que suceden cambios más profundos no solo a nivel psicofísico, sino también a nivel social. Además, esta etapa coincide con la transición desde neuropediatría o psiquiatría infanto-juvenil a los servicios de psiquiatría de adulto. Durante este período es elevada la proporción de pacientes que abandonan el seguimiento y el tratamiento. Por ello, es esencial implementar programas y estrategias que permitan la optimización de los recursos terapéuticos para una mejor transición de los servicios clínicos de la infancia y adolescencia a los servicios de salud mental del adulto (NICE, 2016).

Tablas y figuras

Tabla I. Razón de probabilidad (odds ratio) de desarrollar otro trastorno mental en personas con TDAH en comparación con la población general

Trastorno mental comórbido en los últimos 12 meses	Odds Ratio*	95%CI
Trastornos del ánimo
Trastorno depresivo mayor	2,7	1,5-4,9
Distimia	7,5	3,8-15,0
Trastorno bipolar	7,4	4,6-12,0
Trastornos de ansiedad
Algún trastorno de ansiedad	3,7	2,4-5,5
Trastorno de ansiedad generalizada	3,2	1,5-6,9
Trastornos por estrés post-traumático	3,9	2,1-7,3
Fobia social	4,9	3,1-7,6
Trastorno obsesivo compulsivo	1,5	0,2-9,4
Trastornos por uso de sustancias
Algún trastorno por uso de sustancias	3,0	1,4-6,5
Dependencia de alcohol	2,8	0,8-9,8
Dependencia de drogas	7,9	2,3-27,3

*Basado en análisis de regresión logística de multivarianza.

Adaptado a partir de los datos del National Comorbidity Survey Replication de Kessler et al, 2006(8).

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Transición en cardiología de las cardiopatías congénitas

noviembre 15, 2020/en Congreso, Panel de Expertos, Volumen VI • Mayo - Junio 2018 • Nº 2 /por AdoLesCere SEMA

Transición en cardiología de las cardiopatías congénitas

B. Manso García.
Sección de Cardiología Pediátrica. Hospital Infantil Virgen del Rocío, Sevilla.

Adolescere 2018; VI (2): 53.e3-53.e8

Resumen

La reparación de las cardiopatías congénitas en la infancia permite que la mayoría los pacientes lleguen a la edad adulta. Denominamos transición al proceso planificado que ha de guiar la asistencia durante el traspaso del paciente desde el modelo de atención de la edad pediátrica al modelo asistencial de la edad adulta. La Transición tiene como finalidad preparar al paciente para afrontar y conseguir la autogestión de su salud en el contexto de una vida personal y social adulta, en la que inciden aspectos médicos, psicológicos, sociales, laborales, de ocio, sexuales y de reproducción. La consulta de transición de cardiología pediátrica y cardiopatías congénitas se caracteriza por un enfoque multidisciplinar del paciente, cuyo eje central e integrador lo constituyen los profesionales de enfermería, psicología y cardiología. Esta consulta asistirá a una población creciente de individuos, según las estimaciones demográficas, por lo que los recursos necesarios para llevarla a cabo se incrementarán proporcionalmente. En este artículo se describe el proyecto de una consulta de transición en cardiopatías congénitas, concretamente la que se aplica desde noviembre 2015 en el Hospital Virgen del Rocío.

Palabras clave: Transición; Cardiopatías congénitas; Multidisciplinaridad.

Abstract

The repair of congenital heart diseases in childhood allows most patients to reach adulthood. Transition is the planned process that guides the assistance during the transfer of the patient from the pediatric model of care to the adulthood assistance model. The purpose of transition is to prepare the patient to face and achieve self-management of his/her own health in the context of a personal and social adult life, where medical, psychological, social, occupational, leisure, sexual and reproductive aspects impact. Pediatric cardiology and congenital heart disease transition clinic is characterized by a multidisciplinary approach of the patient, whose central and integrating axis is constituted by nursing, psychology and cardiology professionals. This clinic will assist a growing population of individuals, according to demographic estimates, so the resources needed to carry it out will increase proportionally. This article describes the project of a transition clinic in congenital heart disease, specifically the one that has been applied since November 2015 in the Hospital Virgen del Rocío-Spain.

Key words: Transition; Congenital heart disease; Multidisciplinary.

Introducción: Epidemiología de las cardiopatías congénitas

Las cardiopatías congénitas (CC) son defectos estructurales del corazón, producidos por errores en la embriogénesis cardíaca, que en sus formas graves pueden manifestarse en el feto, en el periodo neonatal, o durante la edad pediátrica. Se consideran la malformación congénita más frecuente, siendo la incidencia reportada muy variable, dependiendo de la inclusión o no de defectos triviales, aunque se estima que aproximadamente 6-8 de cada 1.000 nacidos nacen con una malformación cardiaca moderada o grave(1).

Las cardiopatías congénitas se consideran la malformación congénita más frecuente

Ello significa que en España nacen anualmente alrededor de 3.000 niños afectos de una cardiopatía congénita moderada o grave(2).

En España nacen anualmente alrededor de 3.000 niños afectos de una cardiopatía congénita moderada o grave

Gracias a los progresos experimentados en las últimas décadas en el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas ha sido posible disminuir la mortalidad desde un 20% en la década de los 70 del siglo pasado, a menos de un 5% en la época actual, con lo que, en España, ya se cifran en más de 50.000 los pacientes en edad pediátrica con una cardiopatía congénita, aunque no llegan a 100.000 los menores de 18 años afectados de CC(2).

En España, ya se cifran en más de 50.000 los pacientes en edad pediátrica con una cardiopatía congénita, aunque no llegan a 100.000 los menores de 18 años afectados de CC

La mayoría de los pacientes con CC son intervenidos durante la edad pediátrica. Ello ha permitido disminuir la mortalidad ligada a la historia natural de la enfermedad y proporcionar a estos pacientes una buena calidad de vida desde su inicio, si bien en muchos casos, la intervención terapéutica no puede considerarse definitiva, siendo más idóneo hablar de reparación quirúrgica que de corrección quirúrgica, por lo que parece razonable afirmar que la mayoría de los enfermos con CC reparada necesitarán atención médica y/o quirúrgica durante toda su vida. Actualmente ya es un hecho constatado que un 90% de los nacidos con una cardiopatía congénita llega a la edad adulta(3).

Actualmente ya es un hecho constatado que un 90% de los nacidos con una cardiopatía congénita llega a la edad adulta

Durante la última década varios estudios han intentado cuantificar el número actual de adultos con cardiopatía congénita y recientemente se ha publicado una revisión sistemática mostrando una tasa de prevalencia entre 1,7 y 4,5 casos por cada 1.000 adultos con una estimación media de 3.000 por millón. Por razón de este hecho, también por la traslación a nuestra población de los estudios estadísticos realizados en otros países y por el estudio realizado por la Sociedad Europea de Cardiología, podemos estimar para España la existencia de aproximadamente 114.000 adultos con una CC.

Podemos estimar para España la existencia de aproximadamente 114.000 adultos con una CC

Dichas cifras se incrementarán anualmente en un número de pacientes equivalente al 85% de los nacidos cada año con una CC, lo que significa un incremento de más de 2.500 pacientes/año y, en la mayoría de series estudiadas, ya se estima un cambio de la prevalencia de la enfermedad a favor de la edad adulta(4,5). Probablemente hemos y estamos creando una nueva patología, resultante del éxito en la atención integral de las CC durante la edad pediátrica: la patología del adulto con CC, de la que se considera que entre un 40-55% de estos pacientes necesitarán especial seguimiento de por vida y un 25% especial atención en Unidades de referencia, altamente especializadas en el seguimiento médico y quirúrgico de las CC en la edad adulta(6,7,8).

La patología del adulto con CC, de la que se considera que entre un 40-55% de estos pacientes necesitarán especial seguimiento de por vida y un 25% especial atención en Unidades de referencia, altamente especializadas en el seguimiento médico y quirúrgico de las CC en la edad adulta

Transición: ¿qué es?¿por qué y para qué?

Se conoce como transición (en cualquier patología crónica de inicio en edad infantil) al proceso planificado que ha de guiar la asistencia durante el traspaso del paciente desde el modelo de atención de la edad pediátrica al modelo asistencial de la edad adulta, y cuyo objetivo es satisfacer las necesidades educacionales, psicosociales, médicas y quirúrgicas que se presenten a lo largo de esta etapa.

Se conoce como transición al proceso planificado que ha de guiar la asistencia durante el traspaso del paciente desde el modelo de atención de la edad pediátrica al modelo asistencial de la edad adulta

Este proceso coincide temporalmente con la adolescencia del paciente. Definimos la adolescencia como la fase de transición entre la infancia y la edad adulta. Constituye una fase del desarrollo humano y se trata de una evolución tanto física, como psicológica, por lo que debe considerarse como un fenómeno biológico, pero también cultural y social. Entre otras muchas cosas, caracteriza este periodo la progresiva adquisición de la autonomía personal, que debe facilitar al joven la capacidad de autogestión de su vida y, por ende, de autogestión de su salud.

Durante la vida pediátrica los pacientes con CC son tratados y seguidos en unidades especializadas (Unidades de Cardiología Pediátrica) y su salud está gestionada fundamentalmente por los padres, con una escasa implicación por parte del paciente. Sin embargo, en la edad adulta es el propio paciente quien debe asumir la gestión de su enfermedad. Uno de los objetivos principales que el profesional debe marcarse en el proceso de transición es el diseño de una estrategia, adaptada a cada paciente en función de su grado de madurez y entorno familiar, cultural y social, que permita el progresivo traspaso de protagonismo, desde los padres hacia el paciente, en la asunción y recepción de las decisiones médicas.

Se trata de un período muy sensible puesto que en él se producen gran parte de las pérdidas de seguimiento de los pacientes con CC. Varios son los factores que pueden explicar este fenómeno, pero fundamentalmente se debe a que no existe un tejido organizativo sólido que guíe esta transición de centros pediátricos a centros de adultos.

En definitiva, se trata de no desperdiciar el esfuerzo médico, quirúrgico, tecnológico, personal, social y económico que ha hecho posible llevar a los pacientes con CC a la edad adulta, asegurando el mantenimiento de una buena atención sanitaria.

Objetivos del proyecto de transición

Implantación de una consulta externa “de transición”, multidisciplinaria en el ámbito de las cardiopatías congénitas para la atención de pacientes de entre 15 – 18 años, afectos de cardiopatía congénita, con el objetivo de incluirlos en un “programa de transición”, que les proporcione además de asistencia y asesoramiento médico, la maduración necesaria para hacerse responsables de su asistencia sanitaria en el futuro como adultos.

La implantación de una consulta externa “de transición”, con el objetivo, que les proporcione además de asistencia y asesoramiento médico, la maduración necesaria para hacerse responsables de su asistencia sanitaria en el futuro como adultos

Objetivos específicos del programa de transición por profesional

Profesional Médico (Cardiología)

No perder el seguimiento de pacientes al alta de las consultas de cardiología pediátrica cuando se alcance el final de la edad legal de seguimiento pediátrico. Con esta continuidad de la asistencia proporcionada por el “cardiólogo de transición”, se mantendrían los controles rutinarios, resolución de problemas emergentes, tratamiento de lesiones crónicas…
Educación sanitaria: que los pacientes conozcan la fisiología cardiaca general y entiendan la variación que supone la cardiopatía concreta que cada paciente padezca y las cirugías que se hayan realizado para paliarlas. Han de saber las potenciales complicaciones que se pueden presentar en el futuro para cada cardiopatía y la estrategia terapéutica diseñada para ellos. Tienen que ser conocedores de sus tratamientos: indicaciones y posología.
Creación de una base de datos de los pacientes pertenecientes a esta consulta para evaluar periódicamente los resultados de este tipo de asistencia.
Creación de informes clínicos detallados para una adecuada transmisión de la información a pacientes y a otros médicos tratantes.
Establecer una vía de comunicación fluida (teléfono, mail…) con médicos de referencia de atención primaria que también recibirán a estos pacientes por primera vez como adultos, para la resolución de dudas sobre el manejo médico ambulatorio de estos pacientes.

Profesional Enfermería

Coordinación de distintos médicos interconsultores.
Educación para la salud: fomentar una nutrición adecuada, enseñar hábitos de vida saludables (deporte, viajes…), higiene bucal, informar de las conductas de riesgo y su repercusión…
Introducción y conocimiento de la asistencia sanitaria en UCCA: presentación de médicos, circuitos hospitalarios (urgencias, interconsultores, extracciones…).
Favorecer el asociacionismo de los pacientes a entidades que les puedan ofrecer soporte y con las que ellos mismos puedan colaborar para dar soporte a otros.
Educación sexual: información sobre enfermedades de transmisión sexual.

Profesional Psicología

Evaluación psicológica inicial: perfil individual y patrones de conducta.
Orientación vocacional y profesional para una vida laboral de bajo riesgo y adecuada a la capacidad funcional de cada paciente y que cumpla con sus expectativas personales.
Asesoramiento psico-emocional para afrontar y manejar cambios en el ámbito de las relaciones sociales si estas se hicieran distócicas (familia, amigos, pareja, grupo social), manejo de problemas personales que puedan poner en peligro la salud del paciente.
Asistencia a padres de enfermos que, por discapacidad mental o física del paciente, requieran soporte extra en el proceso de transición.

Profesional Ginecología

Educación sexual y asesoramiento reproductivo: métodos de anticoncepción adaptados a su situación hemodinámica.
Asistencia sanitarias si complicaciones ginecológicas-obstétricas intercurrentes.

Profesional Genética

Planificación familiar y asesoramiento reproductivo.

Cómo se lleva a cabo la consulta de transición

I) CRITERIOS DE INCLUSIÓN

Pacientes con edades comprendidas entre 15-18 años que proceden de la consulta externa de Cardiología Pediátrica. Se agruparán según diagnósticos en los siguientes grupos:

A.-Pacientes derivables a unidad de cardiopatías congénitas del adulto

Portadores de cardiopatía congénita compleja.
Subsidiario de reintervenciones cardiacas futuras (quirúrgicas o percutáneas).
Susceptibles de complicaciones médicas (arritmias, trombosis, hipertensión pulmonar, insuficiencia cardiaca…).
Pacientes con cardiopatía y síndromes genéticos o polimalformativos asociados.

Estos pacientes tendrán una primera visita en la consulta de transición que consistirá en 1 h de entrevista con enfermería, 1 h con psicología y 1 h con cardiología.

Según situación hemodinámica, social y emocional del paciente, asistirá a visitas sucesivas según la temporalización oportuna estimada por cada uno de los profesionales.

A la edad de 18 años, o/y si han alcanzado la madurez deseada durante el seguimiento en la consulta de transición, se les derivará a la UCCA.

B.-Pacientes derivables a la unidad de miocardiopatías familiares

Pacientes con cardiomiopatías, antecedentes familiares de miocardiopatías, o portadores de mutaciones aún no expresadas fenotípicamente (referencia a la unidad de cardiopatías familiares de HVH).
Pacientes con Síndrome de Marfan u otras conectivopatías, o portadores genéticos de mutaciones que lo propicien.
Pacientes con distrofias musculares y otros desórdenes neurológicos que se acompañen de afectación miocárdica (Duchenne, Friedrich, Steinert…).

Estos pacientes tendrán una primera visita en la consulta de transición que consistirá en 1 h de entrevista con enfermería. Según ésta estime oportuno, podría ser derivado a consulta con psicología. El cardiólogo supervisará la adecuada elaboración del informe clínico para ser transferido a la unidad correspondiente.

C.-Pacientes derivables a cardiología de atención primaria

Pacientes con malformaciones sencillas intervenidos con buena evolución: CIA, CIV, ductus cerrados.
Pacientes con valvulopatías leves, no progresivas.
Pacientes con shunt restrictivos sin complicaciones asociadas.
Pacientes con antecedente de enfermedad de Kawasaki sin afectación coronárica.

D.-Pacientes derivables a la unidad de arritmias

Pacientes portadores de dispositivos (DAI, MCP…) sin cardiopatía estructural.
Pacientes con canalopatías o antecedentes familiares de ellas sin cardiopatía estructural.
Pacientes con trastornos de conducción y arritmias sin cardiopatía estructural.

E.-Pacientes derivables a la unidad de insuficiencia cardiaca

Pacientes con miocardiopatía dilatada adquirida: secundaria a antraciclínicos, a miocarditis, a ALCAPA(*) u otros insultos isquémicos, idiopática, metabolopatía.

II) ACTIVIDADES A REALIZAR EN LA CONSULTA

Por Profesional Cardiólogo

Anamnesis, exploración, ecocardiografía y electrocardiograma para asesoramiento cardiológico.
Evaluación de los conocimientos que tiene el paciente de fisiología cardiaca general, de su enfermedad concreta y tratamientos (elaboración del “carnet de salud”).
Explicación de cardiopatía congénita concreta que padece el paciente y descripción de las cirugías (soporte con métodos audiovisuales).
Derivación a interconsultores según problemas médico-quirúrgicos detectados.
Resolver dudas médicas del paciente generadas con el paso por la consulta del resto del equipo multidisciplinar.
Elaboración de informe médico con indicaciones especificas dietéticas o deportivas a desarrollar por el profesional de enfermería.
Crear vías de contacto telemáticas para el paciente (mail, teléfono) para resolución de dudas de carácter médico.

Por Profesional de Enfermería

Información médica sobre cómo detectar potenciales situaciones de deterioro hemodinámico.
Consejo nutricional: confección de dietas equilibradas.
Consejo deportivo: tipo de deporte, intensidad, frecuencia, signos de alarma.
Consejo sobre hábitos tóxicos: efectos del alcohol y drogas en su cardiopatía.
Consejo para viajes.
Consejo para conductas de riesgo: tatuajes, piercing, deportes de aventura.
Consejos sobre salud sexual: prevención de ETS, detección de complicaciones.
Información y contacto sobre asociaciones locales y nacionales de pacientes con cardiopatía congénita.
Coordinación de las diferentes visitas entre interconsultores.
Crear vías de contacto telemáticas para el paciente (mail, teléfono) para dudas de carácter no médico.

Por Profesional de Psicología

Entrevista diagnóstica de situación psico-emocional del paciente: mecánica familiar, dependencia, responsabilidad, situación escolar, rasgos de personalidad, hábitos tóxicos.
Técnicas de crecimiento personal, si precisa.
Evaluación de problemas personales/sociales. Derivación a Psiquiatría, si precisa.
Charlas orientativas vocacionales.
Promoción de asociacionismo.

(*) La implantación de la arteria coronaria izquierda (ACI) desde el tronco de la arteria pulmonar (AP) también conocida como síndrome de Bland-White-Garland o ALCAPA (anomalous left coronary artery from the pulmonary artery) es la anormalidad coronaria más frecuente.

Bibliografía

1. Hoffman JL, Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. J Am Coll Cardiol 2002;39:1890-900.

2. Casaldàliga J, Oliver JM, Subirana MT. Cardiopatías congénitas en la edad adulta. ¿Ficción o realidad?. Rev Esp Cardiol. 2009;09(Supl.E):1-2.

3. Warnes CA. The adult with congenital heart disease: born to be bad?. J Am Coll Cardiol 2005;46: 1-8.

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Bibliografía recomendada

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La transición del cuidado del adolescente al médico de familia

octubre 31, 2020/en Curso, Mesa, Volumen V • Mayo - Junio 2017 • Nº 2 /por AdoLesCere SEMA

La transición del cuidado del adolescente al médico de familia

G. Raiola, M.C. Galati*, M. Scavone^, V. Talarico, P. Chiarello.
S.O.C. di Pediatria; *U.O.C. di Ematoncologia Pediatrica* A.O. “Pugliese-Ciaccio”, Cattedra di Pediatria Università Magna Graecia, Catanzaro (Italia).

Adolescere 2017; V (2): 14-21

Resumen

Se define en qué consiste la transición desde el pediatra al médico de familia, siendo este un proceso dinámico multidisciplinar y multidimensional que tiene como objetivo no sólo hacer frente a las necesidades clínicas del paciente sino también las necesidades psicosociales, educativas y profesionales. Es un proceso delicado y centrado en el paciente, que debe garantizar la continuidad, la coordinación, la flexibilidad y la sensibilidad de acuerdo con directrices establecidas con una gran atención a las necesidades individuales. Se exponen las pautas a seguir, se muestra la experiencia en Calabria (Italia) y cómo conseguir la calidad en la atención al adolescente..

Palabras clave: Transición; Adolescencia; Gestión de calidad; Continuidad asistencial

Abstract

This article defines what the transition process from the pediatrician to the general practitioner involves. This is a dynamic, multidisciplinary and multidimensional process that not only aims to address the clinical needs of the patient but also the psychosocial, educational and professional needs. It is a delicate and patient-centered process, which must ensure continuity, coordination, flexibility and sensitivity in accordance with established guidelines with a great attention to individual needs. This article outlines the guidelines to follow, it also shows the experience in Calabria (Italy) and discusses how to achieve quality in the attention of adolescents.

Key words: Transition; Adolescence; Quality management; Continuity of care

Introducción

La adolescencia se puede definir como “el período de la vida de un individuo cuyo inicio coincide con la aparición de los primeros signos morfo funcional y / o psicosocial maduración puberal y cuyo plazo coincide con la mayoría de edad.”

Se define la Transición como “un paso, planificado y finalizado, adolescentes y adultos jóvenes con problemas físicos y médicos de carácter crónico pasando de un sistema de atención centrada en el niño a uno centrado en los adultos” Esto sucede cronológicamente entre los 18 y 25 años de vida

Hoy, sin embargo, se cree que la edad en que la adolescencia termina queda poco definida en términos cronológicos, superando el concepto de “edad de desarrollo” (0-18 años), como resultado de condiciones médicas y / o retraso psicosocial “adquisición de la independencia típica del sujeto adulto”. Ha habido una modificación de los límites cronológicos de esta edad, tanto es así que algunas sociedades tienden a prolongar la adolescencia hasta la tercera década de la vida (Tabla 1).”

La adolescencia es, pues, la época de transición de la niñez a la edad adulta, que forma parte de un proceso continuo que no proporciona divisiones cronológicas bien definidas. En esta etapa de la vida tiene lugar un proceso de maduración, en relación con cambios profundos en el equilibrio hormonal, y al mismo tiempo hay una evolución del pensamiento cognitivo y moral; En conjunto, estos procesos están orientados a la consecución de la fertilidad y la plena inclusión en la sociedad de los adultos.

La Sociedad Americana de Medicina del Adolescente describe la transición como “un paso, planificado y finalizado, adolescentes y adultos jóvenes con problemas físicos y médicos de carácter crónico pasando de un sistema de atención centrada en el niño a uno centrado en los adultos”(1). Esto sucede cronológicamente entre los 18 y 25 años de vida. En la actualidad, se presta especial atención a esta delicada etapa de la vida del individuo por una serie de razones que se pueden resumir de la siguiente manera:

— La evolución del conocimiento y el tratamiento médico ha mejorado considerablemente el pronóstico y la supervivencia de muchas enfermedades y / o discapacidades crónicas que, hasta hace pocos años, se consideraban una muerte temprana. Hoy en día más del 90% de los niños que nacen con estas condiciones o se desarrollan en el transcurso de la niñez, la esperanza de vida ha aumentado considerablemente, en más de 20 años de edad (2). La proporción de niños que sobrevive con enfermedades crónicas está aumentando continuamente. Una reciente investigación cuantifica en 41% la proporción de personas de edad inferior <15 años que tienen por lo menos una enfermedad crónica. Según otras fuentes, la población pediátrica que padece enfermedades crónicas es igual al 15-18% del total.

Hoy en día, más del 90% de los niños que nacen con condiciones crónicas o se desarrollan en el transcurso de la niñez, la esperanza de vida ha aumentado considerablemente, en más de 20 años de edad

— La clínica de transición es un proceso multidisciplinario y multidimensional, que tiene como objetivo no sólo hacer frente a las necesidades clínicas de la persona en la transición de la pediatría a especialista en medicina de adultos, sino también las necesidades psicosociales, educativos y profesionales. Es un delicado proceso dinámico, centrado en el paciente, quien debe garantizar la continuidad, la coordinación, la flexibilidad y la sensibilidad de acuerdo con directrices establecidas con una gran atención a las necesidades individuales(3).

Es un proceso multidisciplinario y multidimensional, que tiene como objetivo no sólo hacer frente a las necesidades clínicas sino también a las necesidades psicosociales, educativos y profesionales

Cuando nos encontramos ante adolescentes afectados por enfermedades raras es necesario, por lo tanto, tener presente diferentes elementos: la compleja naturaleza del adolescente, vista como transición obligatoria durante el curso de la vida de los individuos, la dimensión subjetiva de los cambios del adolescente; la necesidad de evitar que al adolescente se le trate como a un niño grande o como a un adulto pequeño, obligándole a roles que no le pertenecen, la oportunidad de dotarse de un sistema de protección asistencial en grado de prever la integración de aspectos médicos, éticos y psico-educativos.

— La estructura de la transición de fase no parece ser lo suficientemente adecuada; Esto está demostrado por la insatisfacción expresada por los profesionales implicados en muchas investigaciones en varios países. Esto puede significar que, aún hoy, no se haya llegado a un grado óptimo de organización de este proceso(4).

Aún hoy, no se ha llegado a un grado óptimo de organización del proceso de la transición

— Es de vital importancia para los pacientes jóvenes que se identifiquen los programas educativos que deben iniciarse en una etapa temprana de la adolescencia con el objetivo de comprender la naturaleza de la enfermedad, la razón de ser del tratamiento, la causa de los síntomas, el reconocimiento de los mismos que indiquen un empeoramiento de la enfermedad y cómo hacer frente a estas eventualidades.

— Deben instituirse Programas de Transición asistencial entre los servicios Pediátricos y aquellos para adultos. Dicha fase (entre el pediatra y el médico de cabecera) se gestionará a través de protocolos, reconocidos en el campo de convenios a nivel nacional, por lo que el nuevo proveedor de atención, así como el cuidado del paciente, incluyendo la adquisición de información fiable, no sólo sobre su estado de salud, sino también en los aspectos de la vida social y relacional más relevante. El segundo nivel de atención debe prever la transición de los adolescentes con enfermedades crónicas complejas y que necesitan ser atendidos por los centros especializados de los adultos, de acuerdo con cursos acreditados sobre la base de las experiencias nacionales e internacionales(5).

La importancia del paso de las estructuras sanitarias a aquellas para adultos es reconocida formalmente, por lo menos, desde hace un decenio con declaraciones que remontan a los primeros años ’90. Desde entonces el campo de intereses para dicha problemática se ha extendido desde sociedades para adolescentes, como la Sociedad de Medicina para Adolescentes, hasta sociedades pediátricas, con las más recientes publicaciones por parte de sociedades de medicina para adultos y disciplinas relativas a patologías específicas.

Desde el punto de vista organizativo, la mejora de la comunicación se puede lograr a través de la capacidad de crear un archivo de la tecnología fácil de usar, que contiene todos los informes clínicos relacionados con el paciente, con el fin de garantizar el acceso a la historia médica completa cuando sea posible y actualizada para todos los profesionales implicados en la atención.

En nuestra región (Calabria), hemos adoptado una solución Informática que mejora la calidad de la transición a través de una información completa y precisa sobre el paciente, la optimización de los recursos, lo que es eficiente y beneficioso para el usuario. Esto, también, es capaz de garantizar el control y seguimiento de las posibles terapias.

Es posible a través de un hardware del dispositivo compuesto por una unidad de almacenamiento similar a una tarjeta de crédito, pero que contiene una capacidad de 32 GB USB (Fig. 1)

El software de la tarjeta es independiente del tipo de sistema operativo instalado en su PC y funciona simplemente conectando el dispositivo a la puerta USB. No necesita ningún soporte de hardware (lectores, controladores, etc…) o de fuentes de energía.

El interior de este dispositivo contiene el historial médico del paciente con índice para que el usuario, el médico o el paciente pueda realizar una búsqueda y ordenar las historias clínicas y las recetas que se prescriben por fecha, tipo y cantidad de fármaco administrado.

El dispositivo ofrece la posibilidad de grabar e imprimir recetas, llevar a cabo un calendario de citas programadas, así como proporcionar los datos que se pueden utilizar para los datos epidemiológicos y estadísticos.

Además de la portabilidad y versatilidad, la tarjeta de datos de salud siempre tiene una copia idéntica en línea basado en un sistema de seguridad distribuida en tres niveles:

• Local, en la Base Médica

• Copia de seguridad en línea

• Base de datos central

En nuestro sistema de gestión de datos de salud hemos pensado en una estructura en diversos niveles que logre intercomunicar, la información de salud y los datos personales de los usuarios sujetos a la prestación de servicios de salud y los flujos de información que surge de los exámenes médicos y las investigaciones clínicas, análisis bio químicos e imágenes de diagnóstico.

Podemos identificar tres niveles:

• Nivel de usuario. Es la parte fundamental de la estructura informativa. En este nivel hay una información individual de cada usuario que tiene contactos con la SSR;

• Nivel Local. La información de los usuarios individuales se recoge en los Centros Regionales que están autorizados a entrar en los datos de salud pen-drive por el cual será posible obtener las primeras observaciones estadísticas epidemiológicas y económicas;

• Nivel Global. Toda la información de los pacientes sometidos a los pagos y / o beneficios médicos son “backapate” en el sistema de información regional. Sectores implicados en el control de los requisitos del Departamento de Salud pueden analizar, supervisar e investigar todos los aspectos de la labor de los prescriptores / reguladores regionales individuales.

La adopción de este sistema de contenido de información en un medio de almacenamiento portátil personalizado, permite tener toda la información de la historia clínica del usuario.

Este sistema nos permite gestionar los datos informáticos multimediales con la integración de dispositivos Twain directamente desde el programa (escáneres, cámaras, datos de Dicom etc.) Pueden reproducirse documentos e informes liberando al usuario de transportar los originales de soporte en papel, más pesado y voluminoso(6).

Las condiciones de un camino hacia la calidad en la medicina del adolescente

La complejidad de “adolescente”, en su integralidad sanitaria y social requiere de una inclusión en un recorrido de calidad que permita observar la trayectoria de todas las intervenciones de salud y psicosocial que se hizo; el camino de atención será revisado desde un punto de vista de “Gestión de la Calidad Total”. Se hace necesario y crucial el rol de los médicos en la promoción de la calidad con el fin de examinar la eficacia y la eficiencia de los procesos de atención de salud y las vías que se ofrecen a los adolescentes. Para poder medir y evaluar el proceso de calidad implementado en el contexto de los adolescentes, es necesario aquellos aspectos que pueden ser medidos y comparados. Hay por lo menos siete aspectos o “dimensiones”: eficacia de la calidad esperada, la eficacia práctica, la competencia técnica, la aceptabilidad, la eficacia, adecuación, accesibilidad y conveniencia –que pueden estar contenidos en el esquema que se muestra en la Tabla 2(7).

Para garantizar la calidad en la atención al adolescente hay por lo menos siete aspectos o “dimensiones”: eficacia de la calidad esperada, la eficacia práctica, la competencia técnica, la aceptabilidad, la eficacia, adecuación, accesibilidad y conveniencia

Un lugar de calidad para el adolescente, también para el apoyo de los conocimientos básicos y todo lo que pueden intervenir en un programa de calidad total, supone que:

a. El personal esté capacitado para evaluar y mejorar la organización de atención de salud y la calidad del trabajo con el adolescente;

b. El personal debe ser obligado a participar en actos de programas sistemáticos de capacitación para mejorar la calidad;

c. Las organizaciones de salud darán al personal los datos de manera precisa, completa y oportuna y la organización de las vías de atención del adolescente para que esta pueda ser efectiva y realmente mensurable;

d. La accesibilidad a la información sobre el curso de la salud de los adolescentes está garantizada para todo el personal médico y de salud, de las normas hospitalarias y locales para asegurar que las medidas se concreten y se evalúen para una mejor calidad.

Otro supuesto de los programas en el ámbito de la calidad para los adolescentes, es la capacitación que desarrolla, suministra y apoya el papel de la ciencia del comportamiento en lugar de las soluciones técnicas. La cultura de las actitudes, formación y gestión de los recursos humanos son esenciales.

Para obrar en el camino de la calidad, los operadores deben adquirir la formación en el enfoque médico, y analizarlos a la luz de la citada norma, definiendo así el mejor equilibrio recorrido/calidad.

Conclusiones

…si se elimina la cualidad, sólo la racionalidad permanece inmutable. Extraño. ¿Cómo puede ser? Fedro no lo sabía, pero sabía que eliminando la calidad de la descripción del mundo así como lo conocemos había puesto a la luz la importancia de esta noción que se tranformaba fundamental en un modo que ni siquiera él había sospechado. El mundo puede funcionar sin ella, pero la vida sería tan insulsa que no valdría la pena ni siquiera de ser vivida. Robert M. Pirsig (Lo zen e l´arte della manutezione della motocicleta)(8).

Por lo tanto, resulta evidente la importancia de la utilización de normas de calidad en el mundo de la salud. En este sentido, deben considerarse los siguientes axiomas básicos:

• La calidad no es un principio universal, pero cuenta muchísimo el modo “observatorio” desde el que se expresa la evaluación.

• La calidad es un fenómeno multidimensional, dinámico y depende de numerosos factores, incluyendo su correspondencia; puede ser evaluado en términos profesionales, humanísticos y de organización.

La calidad es un fenómeno multidimensional, dinámico y depende de numerosos factores, incluyendo su correspondencia; puede ser evaluado en términos profesionales, humanísticos y de organización

La semilla del cambio en la evaluación de la calidad está dentro de cada actor en el servicio de salud y es el germen de la mejora continua de la calidad en todos sus aspectos y con todos los límites naturales, la necesidad de encontrar una tierra, un modo personal y profesional –organizativo y social– fértil.

En la medicina del adolescente ahora es imprescindible la necesidad de adoptar procesos de mejora continua de la calidad que conduzcan al crecimiento del tamaño de la actuación
“objetiva”, pero también elementos “subjetivos”, que son difíciles de medir, pero son muchos los casos requeridos para la humanización y personalización de los servicios.

En la medicina del adolescente ahora es imprescindible la necesidad de adoptar procesos de mejora continua de la calidad que conduzcan al crecimiento del tamaño de la actuación “objetiva”, pero también elementos “subjetivos”, que son difíciles de medir, pero son muchos los casos requeridos para la humanización y personalización de los servicios

Los médicos y enfermeras y todos los actores de los servicios de salud están llamados a establecer una relación de ayuda eficaz, poniendo al adolescente en condiciones de expresar sus propias necesidades, el cuidado de la recepción, la educación de una correcta utilización de la estructura e incorporar cuáles son las expectativas. Por otro lado los propios adolescentes están llamados a contribuir a la mejora de la calidad de la atención al participar activamente en la evaluación de la calidad de la atención y las intervenciones de salud. Un concepto a adquirir es que la búsqueda de la calidad no es un mandato inalcanzable.

Es importante superar y corregir todos aquellos obstáculos que podrían impedir o frenar el proceso de transición:

— Equipo (team) pediátrico: Falta de completa confianza o conocimiento de las estructuras internas, sobretodo, en relación a enfermedades recientemente aparecidas y su tratamiento.

— Adolescente: Miedo de enfrentarse a un ambiente desconocido; ausencia del apoyo familiar.

— Familia: Ya no se siente un interlocutor importante para el médico, creándoles un sentimiento de exclusión.

— Médico del adulto: Sobre algunas raras patologías crónicas congénitas o que surgen en edad pediátrica puede tener conocimientos teóricos y prácticos inferiores al médico pediatra.

Se puede cambiar para mejor, sin embargo es esencial el compromiso, una fuerte motivación e interés. El desarrollo de apoyo informativo e informático para el proceso de atención (registros médicos) es la base de la trayectoria descrita hasta ahora para definir la calidad(9).

En pocas palabras, con el fin de alcanzar los objetivos fijados son fundamentales las siguientes condiciones:

1. Experiencia adecuada en Adolescentología;

2. La formación continua de los operadores;

3. Servicios de la red de escucha.;

4. El desarrollo de los procesos de Gestión de la Calidad Total.

El trabajo diario con los adolescentes nos ha enseñado y nos enseña que los chicos están muy atentos a los problemas médicos y sociales que los afectan, con mucho sentimiento, que debe ser analizado, dirigido y promovido de una manera tal que no se disperse por la falta de la formación y la falta de información(10).

Es esencial que los diversos actores de la transición faciliten ésta y garanticen la satisfacción completa del concepto de atención integral, que ahora se considera indispensable para una asistencia de calidad

En conclusión, ahora es esencial que los diversos “actores” que pueden desempeñar un papel en la fase de transición (personal médico y administrativo, las sociedades científicas, los gerentes de los centros de salud, asociaciones de padres, etc.), diseñen en las diversas situaciones que los pacientes están viviendo, los caminos que faciliten la transición de la organización pediátrica a la de adultos y que, por otro lado, garantice la satisfacción completa del concepto de atención integral, que ahora se considera indispensable para una asistencia de calidad.

Tablas y figuras

Tabla 1: Límites cronológicos de la adolescencia

Ente	País	Año	Limites, años
Organización mundial de la salud OMS		1975	10-20
Sociedad italiana de pediatría	Italia	1995	11-18
Academia americana de pediatría	USA	1995	11-21
Sociedad de medicina de la adolescencia (SAM)	USA	1995	10-25(*)
Sociedad italiana de M de la adolescencia (SIMA)	Italia	2007	10-18(**)

(*) 1. Inicio adolescencia= inicio desarrollo; 2. Fin de la adolescencia=adquisición status adulto (social y económico)

(**) 1. Inicio final desde 8-9 años (pubertad precoz o anticipada); 2. Extensión hasta la III o IV década de la vida en el caso de individuos con patologías crónicas (giornale italiano de pediatría, 2007: acta pediatrica, 2008).

Tabla 2

Indicador	Definición	Acción
Eficacia esperada	Potencial capacidad de una intervención para modificar favorablemente la salud de las personas a las que se dirige, cuando se aplica en condiciones óptimas	Hacer aquello que es útil
Eficacia práctica	Resultados obtenidos por la aplicación de rutinas de intervención	En el mejor modo
Competencia técnica	Nivel de aplicación de los conocimientos científicos, las competencias profesionales y las tecnologías disponibles.	De los que prestan atención
Aceptabilidad	Grado de satisfacción del servicio por parte del usuario.	Para quien la recibe
Eficiencia	Capacidad para lograr los resultados esperados con el menor costo posible.	Al menor costo
Adecuación y Accesibilidad	Capacidad de proporcionar la atención adecuada a todos aquellos que efectivamente lo necesitan.	A quien tiene necesidad
Adaptación	Nivel de utilidad de la prestación respecto al problema clínico y al estado de los conocimientos.	Y sólo a ellos

Figura 1

Bibliografía

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6. Raiola G, Romano G, Galati MC, Barreca M, Zito B.Modellie per il controllo dei dati sul GH. Rapporti Istisan (Istituto Superiore di Sanità) 2013 (in corso di stampa)

7. Beccastrini S, Gardini A, Tonelli S. Piccolo dizionario della qualità. Centro Scientifico Editore. Torino 2001.

8. Pirsig RM. Lo Zen e l’arte della manutenzione della motocicletta: Adelphi, Milano 1988

9. Pansini E, Ravizza PF. La cartella clinica come documento di qualità. Italian Heart J 5 (Suppl.): 2004

10. Raiola G, Bertelloni S, Romano G, De Sanctis V, Galati MC. Il Progetto della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (SIMA) per la salute dell’adolescente. Un percorso di qualità inserito in un percorso sanitario assistenziale dedicato. Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza. 2008 Vol. 6, n 2 (suppl. 1): 90-94

Transición del cuidado pediátrico al cuidado adulto en Diabetes tipo 1

octubre 30, 2020/en Congreso, Panel de Expertos, Volumen IV • Mayo - Junio 2016 • Nº 2 /por AdoLesCere SEMA

Transición del cuidado pediátrico al cuidado adulto en Diabetes tipo 1

M.F. Hermoso López.
Endocrinología Pediatría. H.C.U. de Valladolid. Responsable de la Unidad de Diabetes infanto-juvenil 1973- 2014. H. Campo Grande. Valladolid desde el 2014. Cofundadora del Grupo de Trabajo, Diabetes del niño y adolescente de la SEEP.

Adolescere 2016; IV (2): 43-52

Resumen

La transición del adolescente y joven adulto con Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) de los Servicios de Pediatría a los Servicios de Adultos, es una actuación médica, que se ha considerado importante y difícil durante décadas. Se indica que este tránsito, nunca debe ser abrupto y requiere una preparación del paciente y de su familia. Esta transición es compleja, en parte por ausencias en la atención y por las diferencias en el cuidado y soporte que tienen en el Servicio de Pediatría. Esta modificación en la atención médica de la DM1, es un riesgo, en una enfermedad que requiere un alto nivel de adherencia y autocuidado del paciente.
La Asociación Americana de Diabetes y otros grupos interesados, han descrito esta transición como un periodo de alto riesgo y una tormenta perfecta, de tal forma que se le reconoce como el “Periodo de la diabetes del joven en las urgencias de adultos”. La interrupción de los autocuidados se explica por coincidir la transición del Pediatra a los servicios de Adultos con otras transiciones de la vida que interfieren con la adherencia al tratamiento. El joven suele modificar sus hábitos de vida ordenada, por cambio de domicilio, por búsqueda de empleo o posteducación secundaria y otros aspectos de la vida, como las compañías o relaciones de pareja. Todo ello puede contribuir a presentar dificultades en el autocuidado en este periodo de transición. Sumándose a ello una disminución de las atenciones de los padres. El adolescente no suele tener el mismo nivel de sofisticación para el tratamiento que sus padres e incluso en ocasiones no tiene mucha experiencia. Esta transición a veces también puede estar dificultada por coincidir un intervalo excesivo entre la asistencia pediátrica y la de adultos, objetivándose pérdidas en el seguimiento de los pacientes y sobre todo en otros países, por la pérdida del seguro de salud y un incremento de las barreras económicas.
Se han establecido programas planificados, estructurados y progresivos para la participación del paciente, la familia y el servicio de adultos, para que la transición sea óptima. El momento adecuado para efectuar este cambio no está consensuado. Se indica que se realice cuando el paciente tenga la suficiente madurez como para ser autónomo en su tratamiento. Esta madurez no se alcanza en la mayoría de las personas antes de los 16-18 años. La coordinación de los profesionales, evitando diferencias de criterios, la utilización de nuevas tecnologías, abordaje psicosocial y un programa de actuación, favorecen la adherencia y el seguimiento en esta fase de transición.

Palabras clave: Transición; Diabetes Mellitus; Autocuidado

Abstract

The transition of adolescents and young adults with type 1 Diabetes Mellitus (DM1) from Pediatric Services to Adult Services is a medical action which has been considered important and difficult for decades. This transition should never be abrupt and requires the preparation of the patient and his family. It is a complex process, partly because of absences in care and differences in the care and support that they have in the Pediatrics Service. This change in the medical care of DM1 is a risk in a disease that requires a high level of adherence and patient self-care.

The American Diabetes Association and other groups have described this transition as a period of high risk and a perfect storm, so that it is referred to as the “Period of diabetes of the young person in the adult emergency departments”. Disruption in DM1 self-care is explained by the concordance in time of the transition between Pediatrics and Adult services with other life transitions, hence interfering with adherence to treatment. Young persons usually modify their habits of an orderly life by changing addresses, jobseeking or achieving further education, as well as in other aspects of life like friendships and relationships.

All of this can contribute to difficulties in self-care during this period of transition. A decrease in parental care takes place in this period as well. The teenager does not usually follow the same level of sophisticated treatment as his parents and sometimes he may not have much experience in management himself. Transition may also be hampered by an excessive waiting time between the Pediatric referral and the first visit in Adult services, leading to loss of follow up of patients, which is higher in certain countries with loss of health insurance and increased economic barriers.

Structured and progressive programs have been established with patient, family and adult service participation, to contribute to an optimal transition. There is still no consensus regarding what is the right time to make this change. It should take place once the patient is mature enough to be autonomous in his care. Most individuals will not reach such level of maturity before 16-18 years of life.

Coordination between professionals, avoiding differences in criteria, the use of new technologies, psychosocial approach and an action plan, promote adherence and follow-up in this transition phase.

Key words: Transition; Diabetes Mellitus; Self-care.

Transición de pediatría al servicio de adultos

El periodo de transición del adolescente y joven adulto con DM1, de los Servicios de Pediatría a los Servicios de Adultos es una actuación que ha sido reconocida como importante y difícil durante décadas por la Society for Adolescent y por la American Diabetes Association (1,2). Se ha indicado que este tránsito, nunca debe ser abrupto y requiere una preparación del paciente y su familia. Esta transición es compleja, en parte por ausencias en la atención y en parte por las diferencias en el cuidado y soportes que tienen en el servicio de Pediatría.

Se ha indicado que este tránsito, nunca debe ser abrupto y requiere una preparación del paciente y su familia

El concepto de transición implica una planificación propuesta al adolescente y joven adulto con enfermedad crónica y a su familia, en el centro pediátrico, orientándole, a un centro de adultos para continuar con el cuidado de su salud.

La transición del centro pediátrico al centro de adultos, no puede ser repentina y sin anticipación. Debe ser un proceso organizado, preparado y adaptado, realizado a ser posible, a un Centro de Referencia altamente cualificado (incluyendo con las nuevas tecnologías el uso de link de base de datos) e involucrándose ambos equipo de salud. Es importante valorar las diferencias en las atenciones médicas de ambos centros para prevenir posibles problemas al recibir estos cuidados.

La edad apropiada para la trasferencia del Servicio de Pediatría a Adultos, varía en relación a la madurez del adolescente, teniendo en cuenta las distintas necesidades médicas, psicosociales y educativas de éste. Esta variabilidad la debe considerar el pediatra, estimando en el adolescente una capacitación adecuada para la autonomía de la vida adulta, social y laboral.

En el momento actual, la transición del centro pediátrico al centro de adultos de los pacientes con DM1, no suele ser modélica y repercute negativamente en la salud tanto del adolescente como en la vida adulta (3). Las consecuencias negativas no solo son en el control metabólico, sino también en la pérdida de seguimiento y control médico. Con alguna frecuencia suele ser un proceso puntual y abrupto, sin periodo de adaptación.

Esta transición, a Centros de Diabetes de adultos se produce en la adolescencia y en adulto joven, periodos especialmente críticos de la vida caracterizados por cambios específicos tanto psicológicos como fisiológicos, en el que se incrementa el riesgo de aparición y progresión de las complicaciones crónicas, así como los ingresos hospitalarios por descompensación metabólica, se le ha denominado “Periodo de la diabetes del joven en las urgencias de adultos”. Por ello es importante que el equipo diabetológico aborde de forma específica las peculiaridades de esta etapa. La Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica (ISPAD) publica una Guía de Práctica Clínica del adolescente con DM1 en la que señalan para la transición estas consideraciones (4):

— Identificar el Servicio de adultos en el que realicen el seguimiento de su diabetes.

— Trabajo conjunto de ambos equipos de salud, para facilitar la transición al adolescente y a su familia.

— Identificar a las personas de ambos equipos, que van a ayudar en la transición, bien a través de la enfermera del equipo o la implicación del pediatra con el médico de adultos. Ambos grupos deben involucrarse en la atención.

— Consensuar con el adolescente y padres de forma anticipada, cuándo sería el mejor momento para realizar la trasferencia. Con total flexibilidad en cuanto a la edad de transición, circunstancias familiares y del adolescente, así como madurez psicosocial.

— Realizar un informe bien documentado, con un resumen clínico de su historial médico, incluyendo índices de control, cribaje de complicaciones, incidencias que pueden tener impacto y cómo el adolescente maneja el control de la diabetes.

— Buena comunicación entre los dos equipos para facilitar los cuidados.

— Evitar dilataciones de atención entre los dos equipos, que pueden dar lugar a pérdidas en el seguimiento de los pacientes.

El periodo de” la diabetes del joven en las urgencias de adultos” se enfoca en un rango de edad de 18-30 años, que está precedido por la etapa de la adolescencia, crecimiento y desarrollo, donde con frecuencia por la autonomía que va adquiriendo el paciente ya inician las dejaciones del control y se necesita involucrar a la familia para evitar reducir el control glucémico. En este periodo de joven-adulto, existen importantes cambios físicos, sociales, emocionales y mentales que influyen en el manejo de la diabetes. En contraste con el periodo tradicional de la adolescencia, el joven adulto de 18-30 años, retrasa asumir el papel de adulto, con respecto a su futuro, matrimonio, paternidad etc. Siguiendo las teorías de J.J. Arnett(7) lo subdivide en dos etapas después del colegio, etapa temprana (18-24 años) y la fase tardía cuando debe asumir el papel de adulto (25-30 años). En la fase precoz el joven-adulto puede tener cambio geográfico, económico, emocional, sale del domicilio de los padres etc. despreciando el control de la diabetes. En la segunda fase, tiene una etapa de madurez y sentido de identidad y asume como adulto el papel en la sociedad y en su trabajo. Es una fase en la que inicia planes de futuro y en la que generalmente suele asumir un mejor control de su diabetes, es un periodo crítico de oportunidad para la intervención en sus cuidados y la realización de un control estricto.

Objetivos en la transición del pediatría al servicio de adultos

Es indudable que el periodo de transición del pediatra al servicio de adultos, representa un periodo de alto riesgo en las personas que tienen diabetes. Es una tormenta perfecta durante la que se interrumpen los cuidados por múltiples razones: el joven ha vivido durante tiempo en una confortable relación con su equipo pediátrico, existen múltiples ajustes psicológicos, disminuyen los controles de glucemia y pueden iniciarse los factores de riesgo de complicaciones crónicas (hipertensión, dislipemia), sumándose comportamientos de riesgo (tabaco, alcohol/ drogas), que dificultan este periodo. Suele coincidir con el cambio geográfico y/o abandono del domicilio familiar. Todo ello contribuye a presentar un alto número de ingresos hospitalarios en relación con la DM1. En este grupo de pacientes es especialmente importante seguir manteniendo un buen control metabólico, para reducir el riesgo de las complicaciones. Se recomienda que el equipo diabetológico que trata a pacientes adolescentes con DM1, aborde de forma específica las peculiaridades de esta etapa y se recomienda(4).

— Conocer y comprender la complejidad social y psicológica que conlleva la adolescencia (independencia, privacidad, confidencialidad, diferentes estilos de vida, no diferenciarse de sus iguales).

— Los adolescentes no toleran sentirse diferentes y esto favorece la pérdida de adherencia al tratamiento.

Los adolescentes no toleran sentirse diferentes y esto favorece la pérdida de adherencia al tratamiento

— Se indica desarrollar sistemas de comunicación con mayor eficacia, facilitando discusiones, negociación y tecnología moderna (comunicación on line, Apps).

— Enseñarle a ser autosuficiente y eficaz, aunque mantenga el soporte de la familia.

— La familia debe ir ocupando un segundo plano, sirviendo de apoyo. Aunque su colaboración sigue siendo fundamental.

— Explorar los cambios que están sucediendo en el paciente a otros niveles, ambiente escolar, laboral, amigos, entorno familiar, cambios de vivienda.

— Identificar aspectos del tratamiento de la DM1 específicos de esta etapa que pueden interferir en el control metabólico.

— Enseñarle a identificar las equivocaciones evitando juicios morales.

— Enseñarle a reconocer el beneficio de su control metabólico, para evitar las complicaciones.

— Enseñarle a reconocer signos de salud mental (depresión, trastornos alimentarios, uso de drogas y en ocasiones la necesidad de tratamiento psiquiátrico).

— Aconsejarles para la búsqueda de empleo, consejo para conducir, consecuencias de alcohol, drogas, salud sexual, contracepción y programación de embarazo.

— Planificar con tiempo la trasferencia y que ésta no suponga nunca una disrupción en el tratamiento.

Aunque es difícil asegurar la prevalencia de diabetes tipo 1 en la población adulta-joven, en el año 2007 se realizó un estudio en U.S. donde se estimaron los elevados costes de la diabetes en un grupo de <18 años y de 18- 34 años. Destacan la importancia que representa este periodo y el favorable costo-efectividad en relación a la atención de la transición del pediatra a los cuidados de adultos (8). Estos estudios económicos deben alertar a las autoridades sanitarias para dotar de forma adecuada a los Centros de Referencia de Asistencia a la Diabetes Pediátrica.

Planificación y experiencias de la transición

La transición del cuidado de un paciente con DM1 es un proceso amplio que necesita una planificación concreta con un periodo de tiempo previo, durante y después del cambio al otro equipo.

Debemos de tener en cuenta que el enfoque del tratamiento no suele ser idéntico en los servicios pediátricos y de adultos. Durante la infancia la responsabilidad del tratamiento se centra en la familia. En la etapa adulta la responsabilidad es exclusiva del paciente. Esta diferencia se debe evitar, iniciando el paso de responsabilidad en etapas tempranas.

Durante la adolescencia se debe variar el enfoque del tratamiento de forma progresiva para permitir que los padres vayan dando responsabilidad en el manejo del tratamiento al paciente. Los equipos sanitarios deben facilitar este proceso, aunque los padres tengan un papel importante en un segundo plano (Figura 1).

Si la relación entre paciente/familia y equipo diabetológico es bueno, lo deseable es que durante la adolescencia permanezca con el equipo pediátrico. El momento de hacer la trasferencia a adultos, se realizará cuando podamos garantizar que el paciente tiene madurez somática y emocional para asumir la responsabilidad de su tratamiento. Esta situación no se alcanza a la misma edad cronológica en todos los pacientes. No existe un consenso de edad para la transición, publicaciones de estudios realizados con encuestas de paciente, aconsejan la trasferencia no antes de los 16 años y realizarla a partir de los 17 años (9,10).

El momento de hacer la trasferencia a adultos, se realizará cuando podamos garantizar que el paciente tiene madurez somática y emocional para asumir la responsabilidad de su tratamiento. Esta situación no se alcanza a la misma edad cronológica en todos los pacientes

Esta transición se debe consensuar con los pacientes y la familia.

La transición adecuada evita la pérdida de seguimiento de los pacientes, Hay estudios donde objetivan una pérdida de hasta el 25%, lo que facilita periodos de mal control y en ocasiones descompensación cetoacidotica (2,11). Varias sociedades científicas han aconsejado diversas consideraciones para organizar la transición. En el año 2011 se publica (2), el consenso para la transición, donde participan distintas Sociedades: American Diabetes Association (ADA), American Association of Clinical Endocrinologists, Endocrine Society, American Academic of Pediatríc, Pediatric Endocrine Society (Lawson Wilkins), International Society Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD).

La Sociedad Australiana de Endocrinología Pediátrica considera importante estructurar la transición en tres fases (10) (Figura 2).

1. Fase previa: en torno a los 13 años, ir responsabilizando al paciente en su control metabólico, de forma progresiva.

2. Fase de transición: no antes de los 16 años y teniendo en cuenta la personalidad y el nivel de maduración psicológica y la independencia para su control metabólico y otras peculiaridades de su entorno. El paciente puede comenzar a ser atendido por el Servicio de adultos. Es conveniente poder presentar al paciente el médico que le va controlar. Siendo adecuado que en una etapa de 6-12 meses participen ambos especialistas de forma conjunta si fuera posible o con doble citación.

3. Fase posterior donde el médico de adultos tiene que constatar que el paciente asiste regularmente a las citas.

Por experiencias propias y publicadas en los estudios del proceso de transición (3,10,11), previamente al cambio debemos organizar los siguientes aspectos (Tabla 1):

— Fase de reeducación centrada en el paciente, tanto en el tratamiento de la DM1 como de aspectos concomitantes en la adolescencia a tener en cuenta.

— Informe completo detallado de su diagnostico y evolución, incidencias, valoración reciente del cribado anual de complicaciones, tratamiento y habilidades para el mismo (Tabla 2).

— Contactar con el equipo de adultos. Valorar la mejor de las opciones para ese
paciente.

— Consensuar con el paciente y la familia que momento consideran idóneo. Tras una preparación de transición de años previos.

— Realizar consultas conjuntamente con el equipo y o medico de adultos si fuera posible o con doble consulta durante un tiempo no inferior a 6-12 meses. Durante este tiempo se puede valorar el grado de satisfacción y cumplimiento durante el cambio.

— Evitar las diferencias de tratamiento, dentro de lo posible, del abordaje del centro pediátrico al centro de adultos.

— Individualizar los aspectos educativos, desde el punto de vista del autocontrol y la adherencia al tratamiento.

— Evitar los retrasos en la citación en el equipo de adultos, periodos en los que suelen presentar descompensaciones metabólicas y perdidas de pacientes.

— Tener en cuenta los aspectos psicológicos (ansiedad, depresión, trastornos alimentarios), IMC hábitos tóxicos, consejos en la esfera sexual y reproductiva, aconsejar en la contracepción. Todos ellos repercuten negativamente en el tratamiento.

Conclusiones

La adolescencia y la etapa del joven adulto son periodos evolutivos de transición en los que se presentan cambios desfavorables para el joven con diabetes. Los cuidados de la diabetes son diferentes en estas etapas, de los que requiere el escolar o el adulto. La adolescencia esta con frecuencia asociada a un deterioro del control metabólico por factores fisiológicos y sicológicos y es una fase compleja que dificulta el control de la diabetes.

Es importante que la atención médica del joven con diabetes se reconozca como una etapa especial que requiere educación y facilidades para evitar y prevenir complicaciones y por todo ello la transición de la atención del equipo pediátrico al de adultos debe realizarse de forma progresiva y planificada y consensuada con el paciente y la colaboración de la familia.

La coordinación del equipo pediátrico y de adultos con un programa de actuación es fundamental para mantener la adherencia al tratamiento y el éxito en esta fase.

Tablas y figuras

Tabla I. Fase de reeducación del paciente adolescente con DM1

1. Fisiopatología, clínica, tratamiento en general de la DM1

2. Pauta y actuación de insulinas, bases de la alimentación, influencia del ejercicio en los cambios de la glucemia

3. Ventajas del control metabólico a corto y largo plazo

4. Evitar la variabilidad glucémica. Prevención de hipo e hiperglucemia

5. Tratamiento de la cetosis y actuación en periodos de enfermedad

6. Planificación del control en los cambios de hábitos, salidas nocturnas, viajes

7. Consumo de tóxicos: prevención y efectos de los mismos en su control

8. Anticoncepción, planificación de embarazo

Tabla II. Informe clínico del paciente adolescente para la transición

1. Diagnóstico, características del mismo, datos analíticos

2. Controles metabólicos con valoraciones medias/anuales de HbA1c

3. Adherencia al tratamiento, nivel de autonomía para el mismo

4. Incidencias de interés en su crecimiento y desarrollo

5. Existencia de descompensaciones agudas si las hubiera

6. Exploración física al alta pediátrica, con valoración de complicaciones crónicas y patología asociada

7. Problemas sicológicos o sociales

Figura 1. De los cuidados de la familia al autocuidado

En la infancia los padres son responsables del manejo de la diabetes. El joven toma cada vez más responsabilidad y la familia continúa la supervisión, hasta que el joven adulto asume totalmente el manejo.

Figura 2. Fases de la transición

Bibliografía:

1. Blum RW. Garell D, Hodgman C. Transition from child-centered to adult health care systems for adolescent with chronic conditions: a position paper of the Society for Adolescent Medicine Adolesc Health 1993;14:570-576 (Pub Med:8312295)

2. Peters A, Laffely L. Diabetes care emerging adults: recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care systems. Diabetes Care 2011;34:2477-2485 (PubMed:22025785).

3. Rica A, Ferrer-Garcia JC, Barrio R, Gomez AL, Fornos JA. Grupo de trabajo de guias y consenso de la SED, Grupo de trabajo de Diabetes de la SEEP. Transición del paciente con diabetes tipo1 desde la unidad de diabetes pediátrica a la u nidad de diabetes de adultos. Rev Esp Endocrinol Pediatr 2014;(5) 1: 3-11.

4. Court JM, Cameron FJ, Berg-Kelly, Swift PGF: ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2009. Diabetes in adolescence. Pediatric diabetes 2009. 10 Supl 12: 185-194

5. Wills CJ, Scott A, Switf PGF Davies MJ, Mackie ADR, Mansell P. Retrospective review of care and outcomes in young adults with type 1 diabetes.BJM 2003;327:260-261.

6. Laffel LM, Vangsness L, Connell A, Goebel-Fabbri A, Butler D, Anderson BJ. Impact of ambulatory, family-focused team-work intervention on glycemic control in youth with type 1 diabetes. J. Pediatr 2003; 142:409-416.

7. Arnett JJ. Emerging adulthood. A theory of development from the late teens through the twenties. Am Psychol 2000; 55: 469-480.

8. American Diabetes Association. Economic costs of diabetes in the U.S, in 2007. Diabetes Care 2008;31:596-615.

9. Vress D, Schimidli R. Evaluation of the transition of type 1 diabetes paediatric patients to the adul service at Canberra Hospital.MSJA. Research Papers 2011;3:18-23.

10. Australian Paediatric Endocrine Group. Clinical Practice guidelines: Type1 diabetes in children and adolescents. Canberra: National Health and Medical Council: 2005. Commonwealth of Australia 2005.ISBN online:0642 82630 7.

11. Holmes- Walker DJ, Llewellyn AC, Farrell K A transition care programme which improves diabetes control and reduces hospital admission rates in young adults with type 1 diabetes age 15-25 years. Diabetes Medicine 2007;24:764-769.

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