Fibromialgia. Fatiga crónica. Abordaje terapéutico. Implicación desde el Servicio de Salud Mental

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Fibromialgia. Fatiga crónica. Abordaje terapéutico. Implicación desde el Servicio de Salud Mental

M.Vila Grifoll.
Psiquiatra Adjunta. Área de Salut Mental Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.

 

Adolescere 2022; X (3): 53-59

 

Resumen

La fibromialgia juvenil y el síndrome de fatiga crónica pediátrica son dos entidades crónicas, de causa desconocida, en que los pacientes sufren dolor musculoesquelético generalizado y fatiga persistente respectivamente, junto con otros síntomas somáticos y cognitivos, que pueden tener un impacto funcional importante en la vida de los niños y adolescentes que los padecen. El tratamiento se basa fundamentalmente en medidas no farmacológicas, que incluyen la combinación de un programa de rehabilitación física progresiva, tratamiento psicológico, principalmente terapia cognitivo conductual e intervención familiar, y medidas de higiene del sueño. Los tratamientos farmacológicos, con evidencia limitada, se usan sólo para el tratamiento sintomático ocasional de los síntomas somáticos y para el tratamiento de la comorbilidad psiquiátrica, sobre todo trastornos depresivos y de ansiedad. Previo al tratamiento es importante la psicoeducación del niño y la familia en relación a la enfermedad y la aproximación biopsicosocial al síntoma. El abordaje es siempre multidisciplinar y requiere de una buena coordinación entre los diferentes profesionales implicados, para promover una buena comunicación con el paciente y su familia y asegurar la adherencia al tratamiento.

Palabras clave: Fibromialgia juvenil; Síndrome de fatiga crónica pediátrica; Abordaje multidisciplinar; Programa rehabilitación y terapia psicológica.

Abstract

Juvenile fibromyalgia and pediatric chronic fatigue syndrome are two chronic entities, of unknown cause, in which patients suffer from generalized musculoskeletal pain and persistent fatigue, respectively, along with other somatic and cognitive symptoms, which can have an important functional impact on the lives of children and adolescents who suffer from them. Treatment is fundamentally based on non-pharmacological measures, which include the combination of a progressive physical rehabilitation program, psychological treatment, mainly cognitive behavioral therapy, family intervention, and sleep hygiene measures. Pharmacological treatments, with limited evidence, are only used for the occasional symptomatic treatment of somatic symptoms and for the treatment of psychiatric comorbidity, especially depressive and anxiety disorders. Prior to treatment, it is important to psychoeducate the child and the family in relation to the disease and the biopsychosocial approach to the symptom. The approach is always multidisciplinary and requires good coordination between the different professionals involved, in order to promote favorable communication with the patient and her family, and ensure adherence to treatment.

Key words: Juvenile fibromyalgia; Pediatric chronic fatigue syndrome; Multidisciplinary approach; Rehabilitation program and psychological therapy.

 

Generalidades, clínica y etiopatogenia

En la fibro­mialgia juvenil predomina el dolor musculoesquelético generalizado, en la fatiga crónica predomina la fatiga intensa y persistente

La fibromialgia juvenil (FMJ) y el síndrome de fatiga crónica pediátrica (SFC pediátrica) son dos entidades crónicas y complejas de causa desconocida, que pueden tener un gran impacto funcional en la vida de los niños y adolescentes que las padecen. Muchas de las manifestaciones clínicas son compartidas en ambas enfermedades (quejas somáticas y cognitivas), pero mientras que en la fibromialgia juvenil predomina el dolor musculoesquelético generalizado, en la fatiga crónica predomina la fatiga intensa y persistente. La fibromialgia juvenil es una enfermedad considerada dentro de los síndromes de amplificación del dolor, caracterizada por síntomas de dolor musculoesquelético generalizado de más de 3 meses de duración y múltiples puntos dolorosos a la palpación (11 o más de 18 puntos dolorosos específicos). A menudo se acompaña de fatiga, trastornos del sueño, alteraciones cognitivas como son problemas de concentración o memoria, de organización y de planificación, trastornos del estado de ánimo y otros síntomas somáticos como son dolores de cabeza o dolor abdominal. El dolor no está causado por inflamación local y se postula que podría estar relacionado con una función anormal de los receptores del dolor a nivel central. La evidencia actual indica que la FM es el resultado de la combinación de una predisposición genética y varios estresores externos que resultan en un proceso de sensibilización central, que implica hiperexcitabilidad de circuitos centrales nociceptivos.

El síndrome de fatiga crónica pediátrica es una enfermedad en que los pacientes sufren de cansancio severo e incapacitante, que dura al menos 3 meses, y que no se alivia con el reposo ni con tiempos prolongados de recuperación. Como en la FMJ, también se acompaña de otros síntomas como son alteraciones del sueño, problemas cognitivos, quejas somáticas como la cefalea, el dolor de garganta, dolores y molestias musculares, náuseas y mareos, y alteraciones del estado de ánimo. El malestar post esfuerzo (psíquico o físico) de (baja) intensidad, es un síntoma central y el más útil para hacer el diagnóstico. Los niños experimentan un aumento de la fatiga, malestar general y síntomas después de un esfuerzo, como puede ser asistir al colegio, o incluso bañarse o bajar/subir escaleras. La fisiopatología no está clara, pero parece que podría haber una susceptibilidad genética y múltiples factores que interactúan entre sí para producir los síntomas. En algunos casos se postula una etiología postinfecciosa del SFC.

Ambas entidades son más frecuentes en mujeres, principalmente a partir de la adolescencia

Ambas entidades son más frecuentes en mujeres, principalmente a partir de la adolescencia. La prevalencia de la FMJ se estima en un 2-6% según los estudios, aunque los porcentajes varían en función de la metodología utilizada, y el diagnóstico en la adolescencia suele realizarse en torno a los 13-15 años de edad (en adultos en torno a los 40-50 años). Aunque el síntoma de fatiga severa es frecuente en los adolescentes, sólo entre el 0,1 y el 2% cumplirían criterios de SFC según los estudios, con dos picos de incidencia, de los 10 a los 19 años en jóvenes, y en adultos alrededor de los 30 años. Se ha observado agregación familiar en ambos trastornos.

Afectación funcional y aproximación biopsicosocial al síntoma

Aunque los pacientes difieren en cuanto a la gravedad del deterioro funcional, los síntomas de la FMJ y del SFC pediátrico pueden producir una afectación importante en la calidad de vida de estos niños y adolescentes, afectando a diferentes áreas de su funcionamiento como son el desarrollo, el ajuste social y familiar, y la adaptación escolar presentando absentismo escolar y bajo rendimiento académico. A su vez, ambas entidades están asociadas a un uso frecuente de servicios de salud y en algunos casos a la realización de múltiples pruebas complementarias que buscan comprender el fenómeno.

Ambos trastornos resultan de una interacción compleja de factores biológicos, psicológicos y sociales

Ambos trastornos resultan de una interacción compleja de factores biológicos, psicológicos y sociales, por lo que una aproximación biopsicosocial al síntoma en la que se analicen factores predisponentes, precipitantes, mantenedores y protectores, es necesaria y útil para la comprensión del trastorno y para el abordaje terapéutico. Los síntomas pueden estar modulados por factores como son el estrés psicológico, la actividad física, los cambios climáticos, la falta de sueño o las infecciones víricas y la fatiga, a la vez que síntomas de depresión y ansiedad pueden también influir en el curso de la enfermedad, agravando y cronificando el cuadro. Como factores predisponentes se han identificado antecedentes de traumas infantiles, problemas emocionales, antecedentes familiares de síndromes de amplificación del dolor o de fatiga crónica, y ejercicio excesivo o inactividad física prolongada en el caso del SFC. Como factores precipitantes se han descrito procesos médicos y quirúrgicos, traumatismos, situaciones vitales estresantes e infecciones en el caso del SFC. Como factores perpetuadores se han identificado, por ejemplo, el retraso en el diagnóstico de la enfermedad, normalmente condicionado por la realización de numerosas pruebas complementarias y la búsqueda prolongada de una enfermedad médica que justifique los síntomas, dinámicas familiares en que se presta excesiva atención a los síntomas, la falta de apoyo social y la realización de sobreesfuerzos físicos o mentales en el caso del SFC.

Diagnóstico y tratamiento

El diagnóstico es clínico. No existen pruebas diagnósticas ni hallazgos de laboratorio específicos para ninguno de estos trastornos

En ambas entidades el diagnóstico es clínico y debe hacerse sólo cuando se han excluido otras causas de dolor musculoesquelético y/o fatiga, por lo que es importante hacer un buen diagnóstico diferencial. No existen pruebas diagnósticas ni hallazgos de laboratorio específicos para ninguno de estos trastornos. El diagnóstico precoz de estos cuadros es importante para evitar la realización de un exceso de pruebas complementarias innecesarias que pueden perpetuar los síntomas, a la vez que permite el inicio de un tratamiento precoz individualizado y multidisciplinar, cuyo objetivo principal es el retorno a las actividades habituales. Es importante tener en cuenta que los familiares y el propio paciente pueden estar preocupados por el posible diagnóstico de “una enfermedad grave”. La ansiedad en estos casos puede influir en la expresión del síntoma y justificar la demanda de más pruebas médicas, que actúan a su vez como factores mantenedores del síntoma. Es importante en ambos trastornos realizar una buena psicoeducación en relación a la enfermedad y los síntomas, previo el inicio del tratamiento, resaltando la ausencia de una lesión objetiva en la exploración física y en las pruebas complementarias. Saber que existe una entidad conocida con un tratamiento específico suele tranquilizar al paciente y su familia. Es importante también reconocer la existencia real del síntoma e insistir en que los pacientes ´no son simuladores ́, a la vez que huir de posibles connotaciones negativas asociadas al diagnóstico.

A nivel terapéutico, es fundamental en ambos trastornos combinar intervenciones psicológicas, con un programa de rehabilitación física progresiva y asegurar una correcta higiene del sueño. La coordinación entre los diferentes profesionales será crucial para una buena comunicación con el paciente y su familia, y asegurar la adherencia al tratamiento.

El abordaje multidisciplinar en que intervienen varios especialistas se puede realizar en diferentes ambientes en función de la gravedad de los síntomas y del impacto funcional de los mismos

El abordaje multidisciplinar en que intervienen varios especialistas (reumatología, rehabilitación y fisioterapia, profesionales de salud mental…), se puede realizar en diferentes ambientes en función de la gravedad de los síntomas y del impacto funcional de los mismos. Normalmente se realiza una intervención desde consultas externas de las diferentes especialidades implicadas en el tratamiento, aunque en algunos casos (condicionado fundamentalmente por la gravedad del caso) es necesario un abordaje intensivo en régimen de hospital de día o incluso se puede plantear un ingreso hospitalario, lo que permite por un lado realizar una observación estrecha del paciente y su familia, facilitar un tratamiento intensivo tanto a nivel individual como familiar, y asegurar la adherencia al tratamiento. En algunos centros se hacen abordajes multidisciplinares a nivel de consulta externa donde intervienen de forma conjunta los diferentes especialistas, lo que asegura una buena coordinación entre profesionales y una buena vinculación y comunicación con la familia. Se recomienda ajustar el tratamiento de una forma individual, guiados por los síntomas de dolor y fatiga, por el resto de quejas somáticas, y por los otros problemas como pueden ser las alteraciones del sueño, la incapacidad funcional y la comorbilidad con trastornos de salud mental. La mayoría de los trastornos comórbidos de depresión y ansiedad se desarrollan durante el curso de la enfermedad, existiendo una asociación bidireccional entre los síntomas físicos y la clínica ansiosa y depresiva en población infantojuvenil.

Es importante resaltar que el abordaje de estos trastornos puede generar frustración en los profesionales implicados en el caso, no solo por las dificultades que pueden surgir en la vinculación, la comprensión de la enfermedad y la adherencia al tratamiento, sino también por, en general, la lenta y fluctuante mejoría de los síntomas a pesar de las intervenciones.

Generalidades del tratamiento (Tabla I)

La base del tratamiento en ambos trastornos son de medidas no farmacológicas, en que se in­cluyen el ejercicio físico progresivo, una correcta higiene del sueño e intervenciones psicológicas

La base del tratamiento en ambos trastornos son siempre medidas NO farmacológicas, en que se incluyen el ejercicio físico progresivo, una correcta higiene del sueño e intervenciones psicológicas, con el objetivo de reducir los síntomas físicos y mejorar la funcionalidad y la calidad de vida del paciente. El énfasis del tratamiento es inicialmente mejorar la funcionalidad, con la esperanza de que la experiencia de dolor, fatiga y del resto de síntomas disminuya más tarde. Es imprescindible un abordaje multidisciplinar coordinado. En el momento inicial y previo al inicio del tratamiento, se debería facilitar información psicoeducativa respecto a los síntomas, ofreciendo una reformulación del problema desde un modelo más amplio que incluya aspectos biopsicosociales.

Una vez la familia y el paciente han entendido y aceptado la formulación del caso, se desarrollará un plan de intervención médico y psicológico coordinado e individualizado que incluye mantener una vía paralela de actuación en la que se realizará un programa de rehabilitación física progresiva y monitorización de los síntomas por parte del equipo médico, e intervención específica por parte del equipo de salud mental. Se aconseja marcar objetivos realistas centrados en enfatizar la recuperación funcional, más que en la resolución completa de los síntomas.

Psicoeducación

Es importante reforzar que la experiencia de dolor es real y que los pacientes no son ́simuladores´

La información apropiada a pacientes y padres es fundamental para una buena adherencia al tratamiento. Se resalta la ausencia de una lesión objetiva en la exploración física y en los resultados de las pruebas complementarias. A muchos pacientes y familias les alivia descartar otras causas orgánicas, y saber que existe una entidad conocida con un tratamiento específico para lo que les ocurre. En el caso de la FMJ, puede ser preferible usar el término de síndrome de amplificación del dolor, dadas las connotaciones negativas que puede tener el término. Es importante reforzar que la experiencia de dolor es real y que los pacientes no son ́simuladores´. A su vez, los profesionales deberían resaltar que, aunque se desconoce la duración del cuadro, sí que hay opciones terapéuticas con evidencia para tratarlo, con los objetivos principales de mejorar la funcionalidad y calidad de vida del paciente, reforzando la idea de mejorar los hábitos saludables, a la vez que tratar los síntomas emocionales.

Terapia de Rehabilitación

Desde el inicio del tratamiento es muy importante plantear como objetivo la recuperación funcional del niño y la desfocalización del síntoma (por ejemplo, dolor, fatiga…) a pesar de su persistencia. En este sentido, un programa de rehabilitación física específico y progresivo, realizado desde el servicio de fisioterapia será la estrategia de manejo de elección, especialmente en aquellos pacientes que presenten limitación importante en la movilidad. En estos casos, el paciente se convierte en parte activa de su intervención. La rehabilitación física puede combinarse con pautas de modificación de conducta, incluyendo un programa de refuerzo positivo por las pequeñas mejoras que se vayan consiguiendo en el funcionamiento, permitiendo a su vez, ir reduciendo las posibles ganancias secundarias. En este punto resulta esencial la colaboración y coordinación con la escuela. Dado que muchos pacientes dejan de asistir al centro escolar con regularidad, poder implementar un plan de reincorporación progresiva que permita ir recuperando la normalidad académica y social del colegio es fundamental, ya que cuanto mayor tiempo de absentismo e interrupción de la actividad cotidiana, más riesgo hay de perpetuar los síntomas. En algunos pacientes es necesaria la escolarización en domicilio.

Numerosos estudios han de­mostrado la eficacia y beneficios de los tratamientos de rehabilitación en el aumento de la calidad de vida y la funcionalidad del paciente, la calidad del sueño, a la vez que en la disminución del dolor y la fatiga

Se sabe que los niños con dolor y fatiga intensa son, en general, menos activos que sus iguales sanos. Además puede haber miedo al movimiento por temor a un aumento del dolor. Numerosos estudios han demostrado la eficacia y beneficios de los tratamientos de rehabilitación en el aumento de la calidad de vida y la funcionalidad del paciente, la calidad del sueño, a la vez que en la disminución del dolor y la fatiga.

Psicoterapia

En población infantojuvenil, las terapias que han demostrado más evidencia en el abordaje de estos trastornos son una combinación de terapia cognitivo conductual individual y terapia familiar. Las técnicas de relajación o medicinas alternativas como el mindfulness, también han demostrado ser útiles en menores con dolor crónico.

Terapia familiar

En población infantojuvenil, las terapias que han demostrado más evidencia en el abordaje de estos trastornos son una combinación de terapia cognitivo conductual individual y terapia familiar

En la intervención familiar se aconseja trabajar la modificación en la interpretación y manejo que se realiza de las quejas del paciente y enseñar a los padres estrategias para que dejen de atender (reforzar positivamente) los síntomas y dirijan la atención a la aplicación de estrategias de afrontamiento que sean útiles, disminuyendo también el estrés familiar. Además, el trabajo con la familia puede poner de manifiesto la presencia de estresores y/o dinámicas disfuncionales que pueden ser relevantes en el mantenimiento de los síntomas del paciente.

Terapia cognitivo-conductual (TCC) individual

Es recomendable que la intervención psicológica se inicie abordando factores biológicos/físicos, por medio de mejorar los hábitos de salud que promueven el bienestar general del cuerpo (ejercicio, sueño, nutrición), permitiendo que el niño focalice su atención en lo que sí puede controlar y modificar. A nivel físico, también se promueve la activación conductual, con planificación e incorporación progresiva a las actividades de la vida cotidiana del paciente (escuela, actividades extraescolares, etc.). A nivel psicológico, se trabajan los factores desencadenantes del síntoma y de las respuestas ante el mismo que permitan modificarlas, evitando la catastrofización y promoviendo estrategias de afrontamiento positivas para sobrellevarlos, como la distracción y el retorno a las actividades a pesar de la persistencia del síntoma. Se ayuda al niño a identificar y manejar pensamientos y sentimientos negativos conectados a los síntomas físicos, a la vez que se trabaja la motivación al cambio. Algunos de los elementos clave del TCC se presentan en la Tabla II.

Higiene del sueño

Una buena calidad del sueño tiene efectos beneficiosos sobre el dolor y el estrés. Por ello, debe recomendarse una buena higiene del sueño

En estos pacientes es habitual la coexistencia de alteraciones del sueño, como pueden ser dificultades para la conciliación, despertares frecuentes y descanso no reparador. Una buena calidad del sueño tiene efectos beneficiosos sobre el dolor y el estrés. Por ello, debe recomendarse establecer unos horarios regulares para acostarse y levantarse (incluidos los fines de semana) con un máximo de número de horas de descanso, evitar siestas o excesos de horas de sueño, evitar el uso de pantallas o bebidas estimulantes como la cafeína antes de acostarse, a la vez que establecer unas condiciones óptimas ambientales para asegurar el descanso nocturno (temperatura ambiental, ruido, estímulos lumínicos…). Tampoco es recomendable hacer ejercicio 2 horas antes de acostarse. En algunos casos será necesario el uso de melatonina o hipnóticos para ayudar con la regulación del hábito del sueño.

Tratamiento farmacológico

Los tratamientos farmacológicos en estos trastornos suelen tener una eficacia limitada utilizados de forma aislada, pero pueden ser útiles a nivel sintomático para mejorar el sueño, disminuir la intensidad del dolor y aliviar la ansiedad o la depresión que pueden acompañar al resto de manifestaciones clínicas. En estos casos sería recomendable una derivación al psiquiatra para valoración de tratamiento.

En este sentido, los fármacos que más frecuentemente se utilizan en población infantojuvenil son los ISRS, los ansiolíticos y los hipnóticos. En general, el ISRS más utilizado es la fluoxetina. Referente a los ansiolíticos e hipnóticos, las benzodiazepinas se usan en población pediátrica para el tratamiento a corto plazo de la ansiedad y el insomnio, aunque no existen guías claras para su uso en esta franja de edad. Otros fármacos de uso común con efecto hipnótico son la melatonina y los antihistamínicos. En pacientes donde el síntoma principal es el dolor, el uso de analgesia también está indicado. Tal uso se prescribe generalmente por facultativos de otras especialidades como reumatología, pediatría o anestesia.

Factores de buen y mal pronóstico

De entre los factores de buen pronóstico para la mejoría sintomática y de la funcionalidad, destacan un diagnóstico precoz, una menor discapacidad funcional, mejores estrategias de afrontamiento, la presencia de precipitantes médicos específicos, una personalidad premórbida bien ajustada, una buena adaptación de los padres con mayor flexibilidad parental, una buena adherencia al tratamiento y circunstancias sociales favorables.

Un estilo parental rígido, ciertas creencias familiares, la sobreimplicación y el refuerzo de los síntomas por parte de los progenitores y la obtención de beneficios y atención a través de las quejas, pueden reforzar el rol de enfermo

De entre los factores asociados a un peor pronóstico destacan la realización de numerosas pruebas diagnósticas e intervenciones médicas infructuosas, un diagnóstico tardío, la falta de aceptación del diagnóstico tanto por parte del paciente como de la familia y la mala adherencia al tratamiento. Factores sociales y económicos adversos y un estilo cognitivo con tendencia al catastrofismo y miedo al movimiento también han demostrado ser factores de mal pronóstico. Otros son una mayor intensidad del dolor, antecedentes familiares de dolor y enfermedad médica y la presencia de síntomas depresivos. A nivel familiar, un estilo parental rígido, ciertas creencias familiares, la sobreimplicación y el refuerzo de los síntomas por parte de los progenitores y la obtención de beneficios y atención a través de las quejas, pueden reforzar el rol de enfermo en el paciente, evitando que los síntomas desaparezcan. En estos casos, la dinámica familiar suele verse muy alterada, siendo su restablecimiento mediante la intervención familiar uno de los objetivos del tratamiento integral en estos trastornos.

Cuestiones específicas del tratamiento de la FMJ

En relación al tratamiento de rehabilitación física en este trastorno, el ejercicio aeróbico de moderada intensidad es el más recomendado y con mayor evidencia de eficacia, a practicar al menos durante 30 minutos 2-3 veces a la semana. Aunque debe avisarse al paciente de la posibilidad de un empeoramiento del dolor y de la fatiga al inicio del programa de ejercicio, la mejoría aparecerá a medida que se habitúan al mismo.

La evidencia de la efectividad de los tratamientos farmacológicos para tratar la FMJ es limitada en la actualidad, no existiendo ningún tratamiento aprobado para la FMJ. Los fármacos como los analgésicos o antiinflamatorios se deben considerar para el tratamiento sintomático del dolor, recomendándose un uso intermitente y a demanda. En ocasiones se han utilizado también anticonvulsivantes o antidepresivos para el tratamiento del dolor.

En cuanto al pronóstico de la FMJ, aunque algunos estudios muestran un buen pronóstico con mejoría sintomática en un plazo de 1 a 7 años, otros, realizados fundamentalmente en entornos hospitalarios, demuestran que a los 4 años de seguimiento más de la mitad de los pacientes continúan cumpliendo criterios de la enfermedad y en más del 80% persiste el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño.

En la FMJ es habitual un curso crónico y fluctuante que obliga al seguimiento prolongado de los pacientes, incluso después de ser transferidos a las unidades de reumatología de adultos

Por lo tanto, es habitual un curso crónico y fluctuante que obliga al seguimiento prolongado de los pacientes, incluso después de ser transferidos a las unidades de reumatología de adultos.

Cuestiones específicas del tratamiento del SFC pediátrico

En el caso del SFC pediátrica, es importante el diagnóstico precoz dado el buen pronóstico de estos pacientes con un tratamiento adecuado.

En relación al tratamiento de rehabilitación física en este trastorno, es importante la programación supervisada de actividades y de ejercicio físico. En relación a la actividad, se establece un objetivo con un nivel basal de actividad. Es importante no superar un umbral que provoque un deterioro de los síntomas y evitar las fluctuaciones de actividades, como por ej. realizar exceso de tareas en los días buenos, lo que repercute en un deterioro del funcionamiento en los días posteriores. Una vez mantenido el nivel basal de actividad se aumenta de forma progresiva la siguiente semana (por ej. 10% a la semana), hasta llegar al objetivo marcado. Lo mismo para el ejercicio físico, inicialmente se establece un nivel basal de baja intensidad que se mantiene durante una semana con incremento progresivo durante las posteriores, por ej. inicialmente paseos tranquilos, luego aumentar la intensidad y ritmo de los paseos… En los casos de SFC pediátrica, también es importante el control del peso y una valoración por parte del servicio de nutrición, dada la tendencia a la inactividad/sedentarismo de estos pacientes, y como consecuencia al sobrepeso.

El pronóstico del SFC pediátrica es, en general, bueno. Estudios muestran una recuperación de los sín­tomas en el 50-94% de los casos a los 13-72 meses de seguimiento

El pronóstico del SFC pediátrica es, en general, bueno. Estudios muestran una recuperación de los síntomas en el 50-94% de los casos a los 13-72 meses de seguimiento. El inicio del tratamiento adecuado de forma precoz aumenta las probabilidades de recuperación completa. La evolución en forma de remisiones y recaídas es frecuente si no se siguen las recomendaciones terapéuticas.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Aspectos relevantes del tratamiento integral

Evaluación y psicoeducación
  • Detectar posibles estresores (ambientales, personales, familiares, médicos, etc.)
  • Ofrecer a la familia y al paciente una formulación de los síntomas desde un enfoque biopsicosocial
  • Evaluar posibles comorbilidades psiquiátricas

Intervenciones específicas
  • Terapia de rehabilitación física
  • Psicoterapia: incluir intervención psicológica individual (terapia cognitivo conductual) e intervención familiar
  • Técnicas de higiene del sueño
  • Monitorización de los síntomas por parte del equipo médico
  • Farmacología (manejo sintomático y de la comorbilidad psiquiátrica)

Colaboración
  • Escuela: reincorporación progresiva. En algunos casos escolarización domiciliaria
  • Profesionales médicos (atención primaria, reumatología, rehabilitación, otras especialidades médicas)

Tabla II. Elementos clave de la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC)

  • Fomentar estrategias que permitan incrementar la interacción social y la participación en actividades (activación conductual)
  • Mejorar hábitos de salud
  • Estrategias de reestructuración cognitiva que fomenten un procesamiento más ajustado de la información respecto a los síntomas y a la situación actual
  • Técnicas de distracción y de relajación (respiración diafragmática, relajación muscular progresiva e imaginación)
  • Estrategias de resolución de problemas

 

Bibliografía

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¿De qué hablamos cuando hablamos de Sensibilización Central?

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¿De qué hablamos cuando hablamos de Sensibilización Central?

C. Goicoechea García.
Catedrático de Farmacología. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos, Madrid.

 

Adolescere 2022; X (3): 46-52

 

Resumen

Los cambios que se producen en el sistema nociceptivo cuando un estímulo nocivo se perpetúa en el tiempo explican que el dolor crónico deba considerarse como una patología, diferente del dolor agudo, una señal de alarma que debe mantenerse para la supervivencia del individuo. Algunos de estos cambios se conocen con el nombre genérico de Sensibilización, y puede diferenciarse en central y periférica. La Sensibilización, un mecanismo relacionado exclusivamente con el dolor, no debe confundirse con la Sensibilidad, que puede afectar a cualquier tipo de sistema sensorial. La Sensibilización, una vez establecida, provoca circuitos redundantes que pueden llevar a una generalización del dolor, más allá del lugar de origen del estímulo. .

Palabras clave: Sensibilización Central; Dolor; Cronificación; Nocicepción.

Abstract

The changes that occur in the nociceptive system when a noxious stimulus is perpetuated in time, explain that chronic pain should be considered as a pathology, different from acute pain, an alarm sign that must be maintained for the survival of the individual. Some of these changes are known by the generic name of sensitization, and can be differentiated into central and peripheral. Sensitization, a mechanism related exclusively to pain, should not be confused with sensitivity, which can affect any type of sensory system. Sensitization, once established, causes redundant circuits that can lead to a generalization of pain beyond the site of origin of the stimulus.

Key words: Central Sensitization; Pain; Chronification; Nociception.

 

Introducción

“No podemos hacer nada más, tiene usted un síndrome de sensibilización central”. Me escribió hace poco una paciente comentándome que su médico le había dicho esta frase mientras se despedía de ella, una paciente con dolor continuado, de alta intensidad, todos (o casi todos) los días desde hace mucho, demasiado, tiempo. Me había localizado buscando en internet y me escribió pidiendo ayuda. Yo no soy médico, solo pude ponerla en contacto con una especialista amiga mía. Lo que sí hice, fue explicarle qué era eso de la Sensibilización Central, de la que todo el mundo habla últimamente y que parece haberse convertido casi en una enfermedad en sí misma. A continuación, repasaremos qué es el dolor, cómo se cronifica, y qué es la Sensibilización Central. Si no tienes ganas de leerte el artículo entero, ve saltando de spoiler en spoiler (frase resumen), y tendrás una buena visión de conjunto…

La Sensibilización central no es una enfermedad, ni siquiera un síndrome; es un proceso fisiológico implicado en la cronificación del dolor

Spoiler: La Sensibilización central no es una enfermedad, ni siquiera un síndrome; es un proceso fisiológico implicado en la cronificación del dolor.

El dolor es una sensación, o una emoción, o ambas… Definitivamente ambas. Tal vez debemos definirla como una “experiencia”, un conjunto de aspectos fisiológicos, personales, sociales, culturales, que determinan cómo se encuentra una persona en un momento dado… Porque el dolor no se localiza fácilmente: ¿Duele una rodilla o es el cerebro el que crea ese dolor en base a la información que llega desde la rodilla? Y más preguntas importantes: ¿Cuándo el dolor deja de ser una señal de alarma para convertirse en una patología? ¿Cuándo el dolor deja de ser útil para el paciente, y para el médico? Lo primero que deberíamos diferenciar es el dolor “agudo” del dolor “crónico”. Todos tenemos la idea de que la diferencia entre el dolor agudo y el crónico es la duración, siendo crónico aquel que dura más de 3 meses.

Spoiler: La diferencia entre dolor agudo y crónico no está en la duración (o no solo), sino en cómo cambia el sistema nociceptivo, encargado de trasmitir esa información.

El dolor agudo

El dolor es una señal de alarma, encargada de detectar, trasmitir y modular, la presencia de señales potencialmente peligrosas para la supervivencia del individuo. Esa información se genera en la periferia (normalmente) y se trasmite hacia los centros superiores del Sistema Nervioso Central (SNC) (Figura1).

La detección de las señales potencialmente dañinas o peligrosas corre a cargo de un conjunto de neuronas, denominadas nociceptores. Son células muy especializadas que cuentan en la superficie de sus membranas con unos receptores especializados en reconocer esas señales: el frío, el calor, la presión, la rotura tisular, un cambio de pH…

Cada una de ellas (al menos en situaciones de dolor agudo) va a ser detectada por un tipo de receptor concreto. Se trata de conjuntos de proteínas, más o menos complejas, agrupadas formando canales que se abren, de forma selectiva, cuando detectan la presencia de estas señales y, al abrirse, permiten la entrada masiva de iones positivos (calcio, sodio) al interior del nociceptor (Figura1A).

De la importancia de estos receptores da fe el hecho de que dos de los científicos implicados en su descubrimiento y caracterización acaban de ser premiados con el Nobel de Medicina, los Dres. Julius y Patapoutian. David Julius identificó los receptores encargados de detectar los cambios de temperatura: se denominan de forma genérica, receptores TRP (del inglés Transient Receptor Potential). Esta familia de receptores es capaz de detectar un gradiente realmente amplio de temperaturas, desde las más “frías”, por debajo de 10ºC, hasta muy altas, por encima de 38ºC(1). Gracias a estos receptores somos capaces de detectar, y de protegernos, frente a temperaturas potencialmente dañinas. La capacidad de detección de estos receptores está relacionada con la intensidad de la señal, puesto que temperaturas extremas (muy fría o demasiado caliente), hacen que nuestro cerebro no sea capaz de matizar esas diferencias de temperatura y pueden darse situaciones paradójicas como que tocar el frío produzca la misma señal de quemazón que produciría poner la mano en una plancha muy caliente. Como curiosidad científico-culinaria podemos citar el caso de la capsaicina, el ingrediente activo de los chiles, las guindillas, los jalapeños. Esta sustancia, responsable del intenso picor y calor que acompaña el consumo de estos pimientos, produce este efecto porque es capaz de unirse directamente a estos receptores, en concreto a los TRPV1, causando la misma sensación que si el receptor hubiera sido estimulado por una fuente de calor. Este dato sirve para comprender cómo el cerebro puede ser confundido por una señal periférica que no tiene por qué corresponderse con una situación de daño real y la importancia del cerebro a la hora de interpretar dichas señales.

Otros receptores detectan otros tipos de señales, pero todos, como se ha comentado, son canales, que introducen cargas positivas en el interior de la neurona, causando la despolarización responsable de la transmisión de la señal eléctrica, en este caso, nociceptiva, que va a llegar hasta la médula espinal. La despolarización provoca la activación de canales voltaje-dependientes que juegan un papel fundamental en la transmisión de la señal nerviosa, tanto que su bloqueo supone la interrupción de la señal, de cualquier señal, que intente transmitir esta neurona. Son los canales que se inactivan al emplear anestésicos locales como la lidocaína que, al bloquear el poro que forma el canal, impiden físicamente la entrada de cargas positivas al interior de la neurona. Los canales de sodio voltaje-dependientes forman una amplia familia muy relevante farmacológicamente y que, actualmente están siendo estudiados en profundidad dado el papel que algunas alteraciones genéticas en los mismos pueden producir en la detección y percepción del dolor. A modo de ejemplo, un cambio puntual en el gen del canal de sodio Nav1.7 puede causar una insensibilidad congénita al dolor o, al contrario, estar relacionado con una hiperalgesia continua conocida con el nombre de eritromelalgia(2).

Esa única neurona, llamada nociceptor termina, en el caso de los nervios espinales, en el asta dorsal de la médula espinal (en el núcleo espinal trigeminal si hablamos de estímulos orofaciales). Allí se establece una sinapsis con una (o varias) neuronas espinales, para así transmitir la información a los centros superiores del SNC (Figura 2). El principal neurotransmisor implicado en esta transmisión es el glutamato que, tras liberarse de la primera neurona, va a unirse a receptores específicos localizados en la segunda neurona (también canales) y provocar la despolarización que permite la transmisión de la señal nociceptiva (Figura 1B)(3).

Desde la médula espinal la información llegará al tálamo y, desde allí, alcanzará distintos núcleos cerebrales implicados en el dolor: la corteza somatosensorial, el sistema límbico, y finalmente, la corteza prefrontal. La estimulación de la corteza somatosensorial permite saber dónde se ha producido el estímulo nocivo y cuál es su intensidad. El sistema límbico, que controla las emociones y la memoria, al activarse provocará la respuesta emocional que se asocia a cualquier estímulo nocivo. Finalmente, todo el proceso se integra en la corteza prefrontal, donde se “añaden” el resto de componentes que acompañan al dolor (educacionales, culturales, genéticos, sociales…), y se crea la “experiencia” dolorosa(4)(Figura 1C).

No hay dos dolores iguales

Spoiler: No hay dos dolores iguales.

La corteza prefrontal del individuo está en continua transformación, como receptora de innumerables estímulos que se generan diariamente, luego no hay dos cortezas iguales y, por lo tanto, no hay dos dolores iguales. La información “periférica” no provoca siempre la misma respuesta, y existen numerosos filtros fisiológicos que van a crear una respuesta única, y personal, en cada paciente. Y, además, no es posible ni predecir la respuesta, ni asegurar que siempre que se vaya a provocar el mismo estímulo, la respuesta vaya a ser la misma. El cerebro, basándose en las experiencias previas del sujeto, en su memoria, en su educación, en su entorno sociocultural e incluso económico, y en todo lo que, finalmente, nos convierte en seres humanos, es capaz de crear un tipo de interpretación única a cada estímulo nociceptivo que le llega.

Y aquí no acaba todo… Nuestro organismo dispone de sistemas de modulación endógena (no del todo voluntarios) para determinar la cantidad de información nociceptiva que alcanza el cerebro. En realidad, se trata de dos sistemas; uno puramente espinal, y otro descendente, cerebro-espinal, que modulan, a nivel espinal ambos, la transmisión nociceptiva.

“Sana, sana, culito de rana” es un remedio eficaz para el alivio del dolor…agudo

Spoiler: “Sana, sana, culito de rana” es un remedio eficaz para el alivio del dolor… agudo.

A la médula espinal llegan diversos tipos de neuronas sensitivas encargadas de trasmitir distintos tipos de señales, entre ellas, señales táctiles; se trata de las neuronas/fibras denominadas Abeta. Estas fibras Abeta, además de enviar información a sus propias “segundas neuronas”, estimulan unas pequeñas interneuronas inhibidoras que, a su vez, conectan con neuronas espinales encargadas de transmitir información nociceptiva(5). Por eso, frotar una zona dolorida provoca una inhibición de la señal nociceptiva espinal, va a disminuir la cantidad de información nociceptiva que llega al encéfalo (Figura2A).

Aumentar la actividad física puede disminuir el dolor

Spoiler: Aumentar la actividad física puede disminuir el dolor.

Existe otro mecanismo, en este caso descendente, que regula la información que se genera a nivel espinal(6). Se trata de vías moduladoras descendentes de dos tipos, estimuladoras (“ON”) e inhibidoras (“OFF”) que se inician en el cerebro y terminan en el asta dorsal (Figura 1D). Las vías OFF frenan la transmisión de información ascendente, las vías ON la facilitan. Desde un punto de vista de control del dolor, lo interesante es potenciar las vías OFF, las que frenan la trasmisión de información nociceptiva. Sin embargo, esas vías no se activan de forma consciente, no son controladas por el paciente. Pero se activan por la liberación de endorfinas, unos neurotrasmisores inhibidores que también se liberan, por ejemplo, mediante el ejercicio físico, así que el movimiento activa su liberación y frenan la trasmisión ascendente de información nociceptiva, es decir, menos dolor. Otra situación en la que se liberan endorfinas es cuando se ponen en marcha los procesos que denominamos, de forma genérica, “efecto placebo”. Si las expectativas del sujeto son las adecuadas, si existe confianza, por ejemplo, en un determinado terapeuta, remedio o fármaco, el cerebro va a sintetizar endorfinas que van a poner en marcha las vías OFF: el dolor se atenúa, incluso puede desaparecer durante un tiempo determinado (nunca todo el que quisiéramos).

Las experiencias negativas, las malas expectativas del paciente, la falta de empatía por parte del terapeuta, pueden aumentar el dolor

Spoiler: Las experiencias negativas, las malas expectativas del paciente, la falta de empatía por parte del terapeuta, pueden aumentar el dolor.

Recientemente se ha acuñado un nuevo concepto, el denominado “nocebo” para explicar cómo estas vías moduladoras descendentes pueden provocar también un efecto incrementador de la señal nerviosa(7). Se debe a la activación de un neurotransmisor denominado colecistoquinina. La colecistoquinina se encarga de activar las vías “ON”. Y esta colecistoquinina se libera (de nuevo, de forma inconsciente), cuando se desarrollan sensaciones de frustración, de miedo, de desconfianza. Esta señal provoca que el dolor se transmita con más facilidad desde la médula espinal y el sujeto refiere más dolor, más incluso del generador en la periferia.

El dolor agudo, la señal de alarma que indica que algo no funciona bien es necesario, imprescindible para el correcto funcionamiento del organismo y, generalmente, es un buen sistema de alerta, que guarda una buena correlación “causa-efecto”. El problema viene cuando el estímulo que provocó ese dolor no finaliza, se mantiene en el tiempo, más allá de lo esperado, y entonces el procedimiento se adapta a ese nuevo estatus de actividad mantenida, modificando completamente el funcionamiento del sistema nociceptivo.

El dolor crónico

El sistema nociceptivo está “diseñado” para enviar una información de alarma a los centros superiores del SNC. Y el sistema no diferencia entre agudo y crónico, ni entre útil e inútil. Si el estímulo no desaparece, lo que va a suceder es que se pone en marcha un mecanismo de amplificación y redundancia, a todos los niveles, para hacer llegar la información al cerebro de la forma más rápida e intensa posible (Figura 2).

Si el estímulo se mantiene en el tiempo, en la periferia, las neuronas se vuelven más sensibles y más activas

Spoiler: Si el estímulo se mantiene en el tiempo, en la periferia, las neuronas se vuelven más sensibles y más activas.

Si el estímulo se mantiene, los receptores de membrana disminuyen su umbral de respuesta(8), es decir, empiezan a responder (en el caso de los canales, a abrirse) a intensidades menores, de forma que el mismo estímulo va a ser transmitido de forma más intensa y a activarse por otros tipos de estímulos. Por ejemplo, el receptor TRPV1, se activará también por la presencia de otras sustancias que se liberan durante la cronificación, como el factor de crecimiento nervioso (NGF), o incluso la bradiquinina, una importante sustancia inflamatoria (Figura 2A), haciendo que se abra antes, que empiece a responder a intensidades nociceptivas menores. Incluso se produce un aumento de la presencia de receptores TRPV1 en el nociceptor, de forma que su sensibilidad aumenta de forma muy relevante(3).

También los canales de sodio voltaje-dependientes que se expresan en situaciones de dolor mantenido tienen una cinética más rápida: se abren antes y permanecen más tiempo abiertos. Estos canales transmiten “más y mejor” la señal nociceptiva hacia la médula espinal(3).

Y se genera un cambio importante en la periferia, con la aparición de circuitos redundantes que dan lugar a un círculo vicioso: “Estímulo doloroso genera inflamación…que genera liberación de sustancias proinflamatorias y pronociceptivas…que generan más estímulo…que provoca la llegada de más neurotransmisores… que van a provocar más activación neuronal…que provoca más transmisión del estímulo nociceptivo…” lo que, en suma, va a suponer que la información llegue más rápidamente, y amplificada, a la médula espinal.

La Sensibilización Central amplifica la información y modifica el sistema encargado de transmitirla. La intensidad del estímulo no guarda relación con la cantidad de información enviada al cerebro

Spoiler: La Sensibilización Central amplifica la información y modifica el sistema encargado de transmitirla. La intensidad del estímulo no guarda relación con la cantidad de información enviada al cerebro.

Las neuronas trasmiten más información, y más rápidamente, hacia la médula espinal. Cuando esa información penetre por el asta dorsal, va a verse modificado el medio ambiente espinal existente, de forma que también las características de las neuronas espinales se ven modificadas. Estos cambios van a modificar así la secreción de neurotransmisores y activación de otros tipos celulares presentes(9).

Además de glutamato, la llegada masiva de información desde la periferia va a provocar la liberación de otros neurotrasmisores, como la sustancia P, el BDNF (Brain Derived Neurotrophic Factor), o el CGRP (Calcitonin Gene Related Peptide). Más neurotransmisores significa más capacidad para estimular neuronas, luego más información espinal. Se activarán así otros receptores postsinápticos y las neuronas fabricarán más mediadores citoplasmáticos (COX, óxido nítrico,..) que, liberados al espacio intersináptico, aumentan la actividad neuronal tanto pre como postsináptica. En conclusión “sale” de la médula espinal más información nociceptiva de la que entró. A este proceso por el que, a nivel del SNC, se amplifica la información a nivel medular, se le denomina Sensibilización Central(9) (Figura2B).

Los cambios producidos a nivel espinal conllevan, igualmente, la activación de las células gliales espinales (la microglía y los astrocitos), el equivalente, a nivel del SNC, de las células del sistema inmune(10). Se trata de células que, al activarse, liberan sustancias proinflamatorias y pronociceptivas, capaces de estimular las neuronas espinales, aumentando la cantidad de información que se transmite a los centros superiores del SNC. Esa “inflamación neurogénica” contribuye al aumento de la señal nociceptiva medular(11)(Figura 2B).

Un estímulo nociceptivo mantenido empeora el funcionamiento de los sistemas de analgesia endógena espinal y supraespinal

Spoiler: Un estímulo nociceptivo mantenido empeora el funcionamiento de los sistemas de analgesia endógena espinal y supraespinal.

La neuroinflamación presente en la médula espinal, así como la “necesidad” de trasmitir más información nociceptiva hacia los centros superiores del SNC hace que los sistemas de control endógeno del dolor no sean tan eficaces en situaciones de dolor mantenido. La actividad de las vías OFF disminuye (lo que supone un predominio de la actividad ON, facilitadora de la llegada de información al cerebro). Por otro lado, las interneuronas inhibidoras espinales ven modificadas sus características fisicoquímicas y, al ser activadas, provocan excitación en lugar de inhibición, contribuyendo al fenómeno de alodinia, muy frecuente en situaciones de dolor crónico, sobre todo con componente neuropático. (Figura 3B).

Una vez establecida la Sensiblización Central, la aparición de esos circuitos redundantes, en la periferia y en la médula espinal, suponen que la importancia del estímulo inicial es claramente menor, y la actividad del sistema nociceptivo se mantiene por acción espinal y puede contribuir a una generalización del dolor, de forma que la percepción del dolor por parte del paciente se extienda más allá de la localización inicial del mismo.

Sensibilización y Sensibilidad no son lo mismo

Spoiler: Sensibilización y Sensibilidad no son lo mismo.

La IASP (International Association for the Study of Pain) definió la Sensibilización como “una respuesta aumentada de las neuronas nociceptivas a estímulos normales o presencia de respuesta neuronal a estímulo sub-umbrales”. Cuando ese proceso se produce en la periferia se denomina sensibilización periférica y, cuando afecta a las neuronas de la médula espinal, Sensibilización Central. Por lo tanto, la Sensibilización es el proceso fisiopatológico que está detrás de la cronificación del dolor, el mecanismo que explica la enfermedad de dolor crónico, no una enfermedad en sí, de igual modo que la hiperglucemia mantenida explica la diabetes, pero no es ni un síndrome ni una enfermedad.

La definición de la IASP explica un fenómeno que afecta a las neuronas nociceptivas, no a todas las neuronas en general, ni siquiera a todas las neuronas del SNC. Patologías como la fibromialgia, o la fatiga crónica, no se explican por la presencia de sensibilización central (que puede estar presente o no), sino, por la presencia de un fenómeno de sensibilidad central aumentada, que afecta no solo al componente nociceptivo sino sensorial en un sentido más amplio.

 

Tablas y figuras

Figura 1. Fisiopatología del dolor agudo

En A se muestran los receptores de membrana implicados en la detección de los estímulos, en B la neurotransmisión espinal, en C la integración cerebral de la nocicepción, en D la modulación descendente de la actividad espinal. Ver texto para una información más detallada.

Figura 2. Fisiopatología del dolor crónico

En A se muestran los cambios que conducen a la sensiblización periférica, en B los procesos de sensibilización central, en C la integración cerebral de la nocicepción, en D la desaparición de la inhibición descendente por efecto de la sensibilización central. Ver texto para una información más detallada.

Figura 3. Modulación espinal endógena de la información nociceptiva

A: la presencia de interneuronas inhibidoras disminuye la transmisión de información al ser activadas por las neuronas táctiles Abeta. B: la sensibilización central modifica las interneuronas que pasan a estimular las neuronas espinales aumentando la transmisión de información táctil que será percibida como dolorosa (alodinia).

 

Bibliografía

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  2. Nguyen PT, Yarov-Yarovoy V. Towards Structure-Guided Development of Pain Therapeutics Targeting Voltage-Gated Sodium Channels. Front Pharmacol. 2022;13:842032.
  3. Bannister K, Kucharczyk M, Dickenson AH. Hopes for the Future of Pain Control. Pain Ther. 2017;6(2):117-128.
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Síndromes de Sensibilidad Central en la adolescencia. Fibromialgia y Fatiga crónica

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Síndromes de Sensibilidad Central en la adolescencia. Fibromialgia y Fatiga crónica

M. Gispert-Saüch i Puigdevall(*), T. Clavaguera Poch(**).
(*)Pediatra, (**)Reumatóloga. Unidad Funcional de Reumatología pediátrica del Hospital Universitario Dr. Josep Trueta, Girona.

 

Adolescere 2022; X (3): 39-45

 

Resumen

La fibromialgia juvenil (JFM) es un síndrome de dolor musculoesquelético no inflamatorio crónico y debilitante que generalmente se diagnostica en la adolescencia. El diagnóstico es clínico, no existen pruebas médicas específicas o marcadores de enfermedad y se basa en el informe del paciente sobre el dolor y otros síntomas asociados después de descartar otras causas médicas subyacentes. JFM puede ser incapacitante y, por lo tanto, se recomienda una evaluación multidimensional para obtener una imagen completa del alcance de los síntomas junto con su impacto en el funcionamiento físico y emocional y la calidad de vida. El tratamiento es multidisciplinar y se centra en la educación, el cambio conductual y cognitivo y el ejercicio físico. La fatiga crónica juvenil (FCJ) es una enfermedad caracterizada por una fatiga persistente que ocasiona un deterioro del funcionamiento físico y conlleva a menudo alteraciones cognitivas. El diagnóstico de FCJ es clínico y requiere de la exclusión de otras posibles etiologías. El tratamiento se basa en intervenciones no farmacológicas: la programación supervisada de actividades y ejercicio, psicoterapia y una correcta higiene del sueño.

Palabras clave: Fibromialgia Juvenil; Dolor crónico; Síndrome de dolor musculoesquelético; Síndrome de fatiga crónica.

Abstract

Juvenile fibromyalgia (JFM) is a debilitating chronic non-inflammatory musculoskeletal pain syndrome that is usually diagnosed in adolescence. Diagnosis is clinical, there are no specific medical tests or markers of disease, and it is based on the patient’s report of pain and other associated symptoms after ruling out other underlying medical causes. JFM can be disabling and therefore a multidimensional assessment is recommended to get a full picture of the extent of symptoms along with their impact on physical and emotional functioning and quality of life. Treatment is multidisciplinary and focuses on education, behavioral and cognitive change, and physical exercise. Juvenile chronic fatigue (JCF) is a disease characterized by persistent fatigue that leads to impaired physical functioning and often leads to cognitive impairment. The diagnosis of JCF is clinical and requires the exclusion of other possible etiologies. The treatment is based on non-pharmacological interventions: the supervised programming of activities and exercise, psychotherapy and proper sleep hygiene.

Key words: Juvenile fibromyalgia; Chronic pain; Musculoskeletal pain syndrome; Chronic fatigue syndrome.

 

FIBROMIALGIA JUVENIL (FMJ)

Introducción

La fibromialgia juvenil es una condición crónica, de etiología desconocida que se caracteriza principalmente por presentar dolor musculoesquelético

La fibromialgia juvenil (FMJ) es una condición crónica, de etiología desconocida que se caracteriza principalmente por presentar dolor musculoesquelético no inflamatorio, crónico y generalizado con múltiples puntos dolorosos a la palpación. El cuadro se acompaña a menudo de astenia, sueño no reparador, cefalea crónica, manifestaciones digestivas (síndrome de intestino irritable) y alteraciones en el estado de ánimo como ansiedad y depresión. Se describió inicialmente en adultos, pero también puede reconocerse en niños y adolescentes. Se postula que el dolor podría relacionarse con una función anormal de los receptores a nivel central.

La prevalencia de la fibromialgia (FM) en adultos es aproximadamente de un 2% de la población, sobre todo en población caucásica y en mujeres (4:1) alrededor de los 40-50 años. La prevalencia de la FMJ varía según los estudios y se estima que hasta un 2-6% de los niños en edad escolar pueden llegar a cumplir en algún momento los criterios de la FMJ. La FMJ se observa sobre todo en mujeres adolescentes alrededor de los 13-15 años.

Etiopatogenia

La sensibilización central es un fenómeno complejo en el que interaccionan factores biológicos, psicológicos y sociales

La evidencia actual indica que la FM es el resultado de una predisposición genética asociada a diversos estresores externos que acaban produciendo un síndrome de sensibilización central. La sensibilización central es un fenómeno complejo en el que interaccionan factores biológicos, psicológicos y sociales produciendo una hiperexcitabilidad de los circuitos centrales nociceptivos. Este aumento de la sensibilización implica a su vez cambios en los receptores, neurotransmisores, canales iónicos y vías de señalización localizadas en el sistema nervioso central, que se traduce en el paciente con una percepción exagerada, prolongada y/o generalizada de estímulos no nociceptivos innocuos. Se ha detectado, por ejemplo, un incremento de la sustancia P o de glutamato en las vías pronociceptivas y un descenso de la serotonina y noradrenalina en las vías descendentes, así como una disminución de la respuesta adaptativa al estrés con menor producción de hormona adrenocorticótropa (ACTH) y de cortisol.

También pueden existir niveles bajos de la hormona de crecimiento y asociaciones con el HLA-DR4 y polimorfismos de genes asociados al metabolismo de la serotonina, de la dopamina y de la catecolamina.

A nivel emocional se han detectado principalmente trastornos por ansiedad (50%) y alteraciones del estado de ánimo (depresión en un 26%). Entre los antecedentes es posible encontrar acontecimientos traumáticos (accidentes, abuso y/o maltrato) que pueden actuar como desencadenantes o perpetuadores del cuadro.

Estudios familiares han identificado la posibilidad de una predisposición genética versus alteraciones en la dinámica familiar y comportamientos perpetuadores del dolor (un 25% de pacientes afectos de FM refieren antecedentes familiares).

Pero la mayoría de las investigaciones se han realizado en adultos y no se puede asumir que la fisiopatología de la enfermedad sea idéntica en niños y adolescentes.

La FMJ se considera a grandes rasgos una forma difusa del síndrome de amplificación del dolor.

Clínica

El síntoma más importante es el dolor crónico generalizado que afecta a todas las áreas corporales, sobre todo a las regiones lumbar y cervical, hombros, caderas, rodillas, manos y pared torácica. Se trata de un dolor que no se localiza en un tejido corporal específico y tiende a desplazarse de un lugar a otro. Se describe como un dolor difuso, profundo y continuo, con períodos de exacerbación. Estos síntomas pueden ser modulados por diversos factores como el estrés psicológico, el exceso de actividad física e infecciones virales y puede acompañarse de astenia, alteraciones del sueño, alteraciones cognitivas (dificultades para concentrare o problemas de memoria), trastornos del estado de ánimo y clínica somática (como dolor abdominal difuso recurrente o cambios en el ritmo intestinal, síndrome del intestino irritable, cefalea e intolerancia ortostática).

Se trata pues de una presentación clínica dispar, con área corporales más dolorosas que otras y fluctuaciones en la intensidad del dolor. Entre los pacientes existe también disparidad en relación a la gravedad del deterioro funcional.

Es característico un aumento del dolor a la palpación de diferentes áreas corporales que resulta exagerado para la presión ejercida

En la exploración física es característico un aumento del dolor a la palpación de diferentes áreas corporales que resulta exagerado para la presión ejercida.

La FMJ ha sido menos estudiada que la FM de los adultos y aunque las características clínicas son similares, presentan algunas diferencias como un incremento de hipermovilidad articular y una disminución de las comorbilidades psicológicas en los pacientes afectos de FMJ respecto a la FM del adulto.

Diagnóstico

El diagnóstico de la FMJ es clínico

El diagnóstico de la FMJ es clínico. No existen pruebas diagnósticas específicas y el diagnóstico se basa en la exclusión de otras causas posibles. En la FMJ los estudios analíticos y las pruebas de imagen son normales. En algunos estudios se han detectado alteraciones en la fase REM (Rapid Eye Movement) del sueño durante la realización de una polisomnografía.

Algunos estudios han demostrado que los criterios para FM en adultos del ACR (American College of Rheumatology) del 2010/11 pueden ser utilizados en adolescentes. Estos criterios se centran en el número de áreas dolorosas corporales, así como la intensidad en escalas de valoración de otras manifestaciones somáticas.

Existen criterios de clasificación para la FMJ propuestos por Yunus et al, pero no han estado validados en la práctica clínica (TABLA I). Estos requieren menos puntos gatillo que en los adultos (5 vs 11) e incorporan clínica adicional como trastornos del estado de ánimo, fatiga, trastornos del sueño y clínica somática.

La revisión de los criterios de FM del ACR del 2016 disminuye el número de manifestaciones somáticas para el diagnóstico y pueden ser más fáciles de aplicar en la práctica. (TABLA II).

Tratamiento y pronóstico

En los pacientes con FMJ el tratamiento debe encararse a disminuir el dolor y fomentar estrategias de afrontamiento para la recuperación funcional y el retorno a las actividades habituales (a pesar de que el dolor no haya desaparecido completamente).

Los objetivos del tratamiento son: disminuir el dolor, la restauración de las actividades de la vida diaria, la reducción del absentismo escolar, la mejoría del aislamiento social…

Los objetivos del tratamiento tienen que ser, por tanto: disminuir el dolor, la restauración de las actividades de la vida diaria, la reducción del absentismo escolar, la mejoría del aislamiento social, fortalecer la autoconsciencia, la movilización de recursos domésticos y el desarrollo de estrategias para afrontar el dolor. La inclusión de la familia, la formación de estrategias en la vida cotidiana y el tratamiento de las comorbilidades mentales también son importantes.

El manejo de la FMJ se centra en la educación, el cambio conductual y cognitivo (terapia cognitivoconductual) y el ejercicio físico.

Se ha demostrado que el ejercicio físico regular tiene un efecto beneficioso sobre el dolor, la fatiga y la calidad de vida en pacientes con FMJ (el ejercicio aeróbico de baja intensidad es el más recomendado).

También es importante mantener una buena calidad del sueño, por lo que deber recomendarse: horarios regulares para acostarse y levantarse, evitar siestas, evitar estimulantes y el uso de móviles y otras pantallas en la cama.

Se reserva un papel menor al tratamiento farmacológico con medicamentos como relajantes musculares, analgésicos, antidepresivos y/o estabilizadores del estado de ánimo.

Por lo que refiere al pronóstico, a pesar de que la FMJ se consideraba de mejor pronóstico que la FM de adultos, estudios recientes demuestran que a los 4 años de seguimiento más del 50% de los pacientes continúan cumpliendo criterios de la enfermedad y en más de un 80% persiste el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño.

Parece que el dolor tiene tendencia a disminuir de intensidad, pero las manifestaciones depresivas tienden a mantenerse y/o empeorar a lo largo del tiempo.

FATIGA CRÓNICA (FC)

Introducción

El síndrome de fatiga crónica juvenil (FCJ), también conocido como encefalitis miálgica, es una enfermedad caracterizada por una fatiga persistente que ocasiona un deterioro del funcionamiento físico y conlleva a menudo alteraciones cognitivas.

Los niños y adolescentes afectos, presentan una fatiga incapacitante severa que dura un mínimo de 3 meses y en la que a menudo se asocian otros problemas

Los niños y adolescentes afectos, presentan una fatiga incapacitante severa que dura un mínimo de 3 meses y en la que a menudo se asocian cefaleas, problemas de sueño, problemas cognitivos, odinofagia, artralgias y molestias musculares, náuseas y mareos.

El malestar después del esfuerzo es un síntoma central y el más útil para el diagnóstico. Los pacientes refieren un incremento de la fatiga y del malestar general después de la realización de un esfuerzo. También puede verse afectada la función cognitiva y alteraciones en el sueño.

A pesar de que muchos adolescentes refieren FCJ la prevalencia real es menor. Entre el 34-41% de los adolescentes refieren fatiga pero la prevalencia real del FCJ se estima en un 0’4-2’4%. La FCJ es igual de común en niños y niñas < 13 años, pero a partir de los 13 años la prevalencia en niñas se incrementa (2-3 veces más que en niños).

Etiopatogenia

La etiología es controvertida, parece ser que podría haber múltiples factores implicados. Las investigaciones actuales se basan en el sistema inmunitario y suprarrenal, la genética, el modelo biopsicosocial, el sueño y la nutrición.

Se han descrito factores predisponentes, desencadenantes y perpetuadores de la SFC

Se han descrito factores predisponentes, desencadenantes y perpetuadores del cuadro.

  • Factores predisponentes: en adultos se encuentran factores de riesgo para desarrollar síndrome de fatiga crónica en pacientes con antecedentes de traumas infantiles (abuso sexual o físico, negligencia física y/o emocional) que pueden conllevar alteraciones neuroendocrinas y una disminución de los niveles de cortisol.

Las alteraciones en el estado de ánimo (angustia y depresión) no queda claro si contribuyen al desarrollo del cuadro o son consecuencia de este.

  • Factores desencadenantes: algunos autores han teorizado que la FCJ puede tener una etiología postinfecciosa, especialmente por el virus de Epstein-Barr. También se han descrito cirugías, situaciones vitales estresantes o traumatismos como desencadenantes del cuadro.
  • Factores perpetuadores del cuadro: se considera que el principal factor perpetuador es el retraso en el diagnóstico de la enfermedad, debido a la realización de múltiples pruebas complementarias en busca de una causa física que justifique la clínica del paciente. La realización de sobresfuerzos (físicos o mentales), una atención excesiva a las manifestaciones clínicas y la falta de apoyo social son factores que pueden ser perpetuadores.

Clínica

Clínicamente se manifiesta por la presencia de una fatiga descrita como persistente (más de 3 o 6 meses) y una disminución de las actividades académicas y sociales previas. Es muy característico el incremento marcado de la fatiga después de un sobresfuerzo físico o mental y la no mejoría de este con el reposo adecuado.

Incluye también otras manifestaciones posibles como: alteraciones en el sueño (insomnio, sueño no reparador), artralgias o mialgias múltiples, cefaleas, adenopatías dolorosas, odinofagia, alteraciones cognitivas (alteraciones en la concentración y/o la memoria), manifestaciones pseudogripales, náuseas o mareos, palpitaciones o taquicardias en ausencia de patología cardiaca identificable.

Diagnóstico

El diagnóstico de FCJ es clínico y requiere de la exclusión de otras posibles etiologías.

Existen los criterios establecidos por la CDC (Centers for Disease Control and Prevention) y los criterios de la guía NICE (National Institute of health and Care Excellence). (TABLA III).

Deben excluirse otras patologías, disponiendo de al menos un hemograma, una bioquímica completa con ferritina y creatinfosfocinasa (CPK), un sedimento de orina, hormonas tiroideas y marcadores de celiaquía.

Tratamiento

El tratamiento se basa en intervenciones no farmacológicas como: la programación supervisada de actividades y ejercicio, psicoterapia (sobre todo terapia cognitivo-conductual) y una correcta higiene del sueño (evitar un exceso de horas de sueño).

Pronóstico

El pronóstico del SFC se considera mejor que en los adultos, mostrando algunos estudios una recuperación com­pleta de los síntomas en el 50-94% de los casos a los 13-72 meses

El pronóstico se considera mejor que en adultos, mostrando algunos estudios una recuperación completa de los síntomas en el 50-94% de los casos a los 13-72 meses.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Criterios diagnósticos para Fibromialgia Juvenil

Criterios mayores (deben cumplirse todos)
  1. Dolor musculoesquelético generalizado en 3 o más localizaciones durante 3 o más meses
  2. No otras enfermedades que puedan justificar el dolor
  3. Pruebas de laboratorio normales
  4. Dolor en 5 o más puntos gatillo

Al menos 5 de 18 puntos dolorosos característicos

  • Occipucio: inserción de los músculos occipitales
  • Cervical: cara anterior de los espacios entre las apófisis transversas de C5-C7
  • Trapecio: punto medio del borde superior
  • Supraespinoso: por encima del borde medial de la espina de la escápula
  • 2º espacio intercostal: 3 cm lateral al borde esternal
  • Epicóndilo lateral: 2 cm distal a prominencia ósea
  • Glúteo medio: cuadrante superoexterno de la nalga
  • Trocánter mayor: posterior a la prominencia trocantérea
  • Rodilla: almohadilla grasa medial a la interlinea articular

Criterios menores (presencia de 3 o más)
  1. Ansiedad o tensión crónica
  2. Fatiga
  3. Dificultades en el sueño
  4. Cefalea crónica
  5. Síndrome del intestino irritable
  6. Sensación de tumefacción de tejidos blandos subjetiva
  7. Sensación de parestesias
  8. Aumento del dolor con la actividad física
  9. Aumento del dolor con los cambios de temperatura
  10. Aumento del dolor con el estrés o la ansiedad

Adaptado de: Yunus et al. Artrhritis Rheum 1985; 28:138-145.

Tabla II. Escala de severidad de la Fibromialgia

Criterios (deben cumplirse los 3 primeros)

  1. Presencia de dolor generalizado, definido como dolor en al menos 4 de 5 regiones corporales.
  2. Duración de los síntomas de al menos 3 meses.
  3. Índice de extensión del dolor (Widespread Pain Index [WPI]) ≥7 y puntuación en la escala de gravedad de los síntomas (Symptom Severity Scale [SSS]) ≥5 O WPI de 4-6 y SSS ≥9.
  4. Un diagnóstico de fibromialgia es válido independientemente de otros diagnósticos y no excluye la presencia de otras enfermedades clínicamente importantes.

Índice de dolor generalizado – Widespread Pain Index-WPI (puntuación de 0 a 19)

Número de áreas en las que el paciente ha presentado dolor en la última semana.¿En cuántas áreas presenta dolor?

  • Superior Izquierda (R1): mandíbula, hombro, brazo y antebrazo izquierdos.
  • Superior Derecha (R2): mandíbula, hombro, brazo y antebrazo derechos.
  • Inferior izquierda (R3): cadera, muslo y pierna izquierda.
  • Inferior Derecha (R4): cadera, muslo y pierna derecha.
  • Región axial (R5): cuello, zona superior espalda, zona inferior espalda, pecho y abdomen.

Índice de severidad de síntomas (Symptom Severity Scale – SSS) (puntuación de 0 a 12)

  • Fatiga
  • Sensación de despertarse sin haber descansado
  • Síntomas cognitivos

Para cada uno de los síntomas, indicar el nivel de severidad durante la última semana

0= sin problemas

1= problemas leves, generalmente intermitentes

2= problemas moderados, frecuentes

3= problemas severos, continuos o que alteran la actividad normal

El SSS es la suma de la severidad de los 3 scores anteriores (0-9) más la suma (0-3) del número de los siguientes síntomas que ha presentado el paciente durante los 6 últimos meses:

  • Cefalea (0-1)
  • Dolor abdominal (0-1)
  • Depresión (0-1)

La Escala de Severidad de la FM es la suma de las puntuacions del WPI i la SSS

Adaptada de Wolfe et al, Sem Arth and Rheum 2016;46:319-329.

Tabla III. Criterios diagnósticos establecidos por el Centers for Disease Control and Prevention (CDC) y  la guía del National Institute of health and Care Excellence (NICE)

CDC

NICE

Síntoma principal

Fatiga

Fatiga

Otros síntomas

Al menos 4 de: odinofagia, adenopatías cervicales o axilares dolorosas, mialgias, artralgias, cefalea, sueño no reparador, malestar tras sobresfuerzo, problemas de memoria y concentración

Malestar, cefalea, alteraciones del sueño, dificultades para concentrarse, mialgias o artralgias, adenopatías dolorosas, odinofagia, mareo, náuseas y palpitaciones

Inicio

Definido (no de toda la vida)

Nueva aparición, persistente o recurrente

Duración

≥ 6 meses, persistente o recurrente

≥ 3 meses en niño o joven

Impacto en la función

Disminución significativa a nivel académico, personal y social

Disminución significativa de los niveles de actividad

Exclusiones

La fatiga no se alivia significativamente con reposo y no es el resultado de ejercicio extenuante

Inexplicada tras ser evaluada

Fatiga inexplicada por otras entidades. El diagnóstico de SFC debe ser reconsiderado si no aparece ninguno de los siguientes puntos clave: fatiga o malestar tras sobresfuerzo, dificultades cognitivas, alteraciones del sueño y dolor crónico

 

Bibliografía

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Cuidados paliativos en el adolescente

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Cuidados paliativos en el adolescente

R. Martino Alba. Especialista en Pediatría. Jefe de Sección de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid. Director Master Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos. UNIR.

 

Adolescere 2021; IX (2): 90-99

 

Resumen

Los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, debido a una enfermedad grave, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Los cuidados paliativos pediátricos son diferentes a los que se proporcionan a los adultos. Aproximadamente la mitad de los pacientes que se atienden son preadolescentes, adolescentes o adultos jóvenes. Muchos de ellos no enferman en esa edad, sino que arrastran desde su infancia la vivencia de una enfermedad que les ocasiona cada vez más problemas clínicos y más limitaciones personales, tanto en sus capacidades como en sus expectativas y les va haciendo cada vez más diferentes entre sus iguales. La atención a adolescentes con enfermedades incurables representa un reto especial para los profesionales puesto que, la perspectiva de muerte supone una gran ruptura con las fortalezas y las esperanzas propias de esta etapa y, al mismo tiempo, se trata de personas vulnerables experimentando situaciones de fragilidad, indefensión y desvalimiento. El objetivo terapéutico es mejorar su situación en cada momento para que vivir lo más plenamente posible en lo que para cada persona tiene valor. La información, según la Ley de Autonomía del Paciente y del Derecho a la Información Clínica debe ser veraz, comprensible y que sirva para tomar decisiones.

Palabras clave: Cuidados paliativos; Adolescentes; Comunicación; Toma de decisiones.

Abstract

Palliative care is the active and holistic care of people of all ages with severe health-related suffering due to serious illness, and especially those near the end of life. Pediatric palliative care is different from that provided to adults. About half of the patients seen are tweens, teens, or young adults. Many of them do not fall ill at that age, but have suffered from their childhood the experience of a disease that causes them progressively more clinical problems and personal limitations, both in their capacities and in their expectations and, hence making them more different from their peers. The care of adolescents with incurable diseases represents a special challenge for professionals since the prospect of death represents a great clash with the strengths and hopes of this stage and, at the same time, they are vulnerable people experiencing situations of fragility, helplessness and defenselessness. The therapeutic objective is to improve their situation at all times so that they can live as fully as possible within what is valuable to that person. The information, according to the Patient Autonomy Law and the Right to Clinical Information, must be truthful, understandable and useful for making decisions.

Key words: Palliative care; Adolescents; Communication; Decision-making.

Cuidados paliativos pediátricos: conceptos básicos

Los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, debido a una enfermedad grave, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores(1).

Lo paliativo es, fundamentalmente, un enfoque, un modo de mirar al paciente como persona y dar valor a su riqueza y multidimensionalidad como ser humano. Proporcionar una atención integral supone contemplar los problemas y dar respuesta a las necesidades que se presentan en las diferentes esferas y ámbitos de la persona: lo físico, lo psicológico, lo social y lo espiritual.

En el ámbito clínico, problemas son todas las alteraciones de sistemas orgánicos que acontecen en el paciente. Con frecuencia estos pacientes tienen pluripatología.

Llamamos necesidades a aquellas que son importantes para el paciente. Esta distinción ayuda a establecer prioridades en la atención y objetivos en el tratamiento a corto y medio plazo, por ejemplo. En los pacientes que se pueden comunicar, la valoración del síntoma (lo que percibe) adquiere más relevancia que la del signo (lo que vemos).

Pero el paciente es persona y, como tal, sus necesidades son aquellas que para él son importantes: familia, amigos, ocio y son esas prioridades lo que, en cuidados paliativos, ha de guiar la atención del equipo.

Los cuidados paliativos pediátricos son un modo de prestar la atención centrada en las personas. Y las personas son el paciente, la familia y los profesionales que los atienden. Por eso, quien se dedica a los cuidados paliativos ha de atender a estas tres poblaciones, porque todas, cada una en su medida, sufren por el hecho de la enfermedad y la perspectiva de la muerte.

Aunque la cultura general e incluso la médica los asocian con el cáncer terminal, los enfermos que pueden necesitar una atención paliativa presentan patologías muy diversas. En la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, los niños con cáncer refractario al tratamiento suponen aproximadamente el 30% de los pacientes atendidos y el resto (70%) son niños que padecen enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, malformaciones congénitas, etc.

En cuidados paliativos pediátricos, se identifican diferentes grupos de pacientes susceptibles de recibir atención paliativa en función de los diagnósticos, las opciones terapéuticas, la progresión de la enfermedad y su trayectoria clínica

En cuidados paliativos pediátricos, se identifican diferentes grupos de pacientes susceptibles de recibir atención paliativa en función de los diagnósticos, las opciones terapéuticas, la progresión de la enfermedad y su trayectoria clínica. En la Tabla I se muestran estos grupos, definidos en Reino Unido a finales de los 80, en la clasificación utilizada en España, modificada por Martino.

“Las edades del hombre…”

Los cuidados paliativos pediátricos son diferentes a los que se proporcionan a los adultos por muchas razones(2). Una de las más evidentes es la variabilidad en las edades de atención. Se inician, a veces durante el embarazo ante el diagnóstico prenatal de un síndrome polimalformativo o una enfermedad que va a limitar la vida del paciente a partir del nacimiento e incluyen pacientes que llegan a la edad adulta con enfermedades incurables adquiridas en la infancia. Aproximadamente la mitad de los pacientes que se atienden son preadolescentes, adolescentes o adultos jóvenes (Figura 1). La media de edad de los pacientes atendidos en la UAIPP es de 10 años.

Muchos de ellos no enferman en esa edad, sino que arrastran desde su infancia la vivencia de una enfermedad que les ocasiona cada vez más problemas clínicos y más limitaciones personales, tanto en sus capacidades como en sus expectativas y les va haciendo cada vez más diferentes entre sus iguales.

  1. A algunos el diagnóstico de incurabilidad les puede llegar durante la adolescencia, interrumpiendo una trayectoria vital más o menos normalizada. Sería el caso, por ejemplo, de pacientes con diagnóstico de cáncer o con lesiones graves por un accidente de tráfico.
  2. Hay otro grupo de pacientes con enfermedades graves que llegan a la adolescencia, y además podemos prever que sobrevivan hasta el periodo de adulto o adulto joven, como en la enfermedad de Duchenne o la fibrosis quística, siempre que dispongan de recursos sanitarios suficientes.
  3. Un grupo especial es el de aquellos pacientes que padecen enfermedades metabólicas, degenerativas, que se diagnostican en los primeros años de vida y progresan haciéndoles cada vez la vida más difícil, con dependencia de dispositivos para sostener funciones vitales y en las que, la adolescencia suele ser el final de su vida.
  4. Hay niños que tienen una situación que resulta incurable desde el nacimiento y que sin embargo, con un buen cuidado, no fallecen en la edad infantil y llegan a la adolescencia. Tal sería al caso de un paciente con una encefalopatía isquémica perinatal grave, con secuelas neurológicas y escoliosis progresiva. En este caso hablaríamos de un largo periodo de adaptación a la enfermedad en la infancia pero una nueva necesidad de adaptarse a los cambios que puede traer la adolescencia, en un contexto de gran limitación y dependencia.

En la Figura 2 se muestra la distribución de los pacientes por edades y grupos de la ACT. La mayor parte de los pacientes atendidos a partir de los 10 años pertenecen a los grupos 3 y 4. Muchos de ellos con múltiples problemas y discapacidad. Los pacientes del grupo 1 son, principalmente pacientes con cáncer.

Algunos pacientes con necesidades paliativas pueden alcanzar la mayoría de edad. En estos casos se plantea la idoneidad de mantener el seguimiento por equipos pediátricos o la de realizar una transición a equipos de adultos

Algunos pacientes con necesidades paliativas pueden alcanzar la mayoría de edad. En estos casos se plantea la idoneidad de mantener el seguimiento por equipos pediátricos o la de realizar una transición a equipos de adultos. Para la mayoría de pacientes y familias, esto último supone un cambio (y un reto) que son reacios a afrontar. En aquellos casos en los que la posibilidad de muerte este próxima a los 18 años o en los que la enfermedad o características del paciente sean típicamente pediátricas, puede ser adecuado extender la atención pediátrica en el tiempo. Un 15% de los pacientes atendidos son mayores de 18 años.

En el caso de los grupos 3 o 4 padecen enfermedades adquiridas en la infancia de gran complejidad, a cuyo manejo no están acostumbrados los especialistas de adultos. En el caso de los pacientes con cáncer, el modo de atención, comunicación y relación desde los profesionales dedicados a los niños o adolescentes es diferente. Por otro lado, el ingreso hospitalario en servicios de oncología de adultos resulta, muchas veces, hostil y crea inseguridades a los jóvenes que son atendidos allí.

Sin embargo no realizar sistemáticamente esta transición puede privarle de que se atiendan las necesidades que el paciente puede tener como adulto. Más que fijar una edad determinada, se recomienda establecer un marco de tiempo individualizado, acordado con el paciente, su familia y los profesionales implicados para que el paciente vaya conociendo la atención que va a pasar a recibir, abarcando recursos médicos, sociales y psicológicos.

En la Comunidad de Madrid se ha establecido un protocolo de atención para los pacientes de más de 18 años, estableciendo una colaboración entre los equipos de adultos y la UAIPP. (Tabla II) (Figura 3).

Los adolescentes: de “jugar con la muerte a enfrentarse a ella”

En la sociedad actual, la muerte se ha medicalizado y urbanizado. El diagnóstico de muerte solo lo pueden hacer los médicos. La muerte se entiende como el resultado de algo que la medicina no ha conseguido y la mayoría de los fallecimientos se producen en los hospitales. La muerte ha salido de los hogares, donde acontecía como proceso natural y se traslada a las ciudades, a los entornos sanitarios, a los tanatorios. La atención a la muerte se profesionaliza, llegando a un cierto grado de despersonalización. El protagonismo pasa de las familias y los hogares a los profesionales y las instituciones.

La atención a la muerte se profesionaliza, llegando a un cierto grado de despersonalización. El protagonismo pasa de las familias y los hogares a los profesionales y las instituciones

La muerte de un hijo constituye un tabú en la sociedad. No existe ninguna palabra que describa el estado permanente de la pérdida de un hijo. Cuando muere un niño se convierte en noticia y se buscan culpables o responsables de este hecho. A los niños se les oculta la muerte de familiares utilizando expresiones que la disfrazan y no ayudan a entenderla como algo universal e irreversible.

Por otro lado, los medios de comunicación y las nuevas tecnologías muestran la muerte ajena de modo habitual y proporcionan acceso a numerosas muertes a personas de todas las edades.

Los juegos de más popularidad e impacto entre los niños y adolescentes les incorporan como homicidas, víctimas o espectadores y el grado de implicación y el número de muertes es premiado o castigado. El ranking que se establece entre iguales por las destrezas en el juego es el resultado de la efectividad en conseguir más muertos.

Corresponde a la etapa de la adolescencia la opción por el riesgo, rebasar los límites establecidos, mostrar la propia fuerza, mejorar la propia imagen y vivir en una conciencia de aparente invulnerabilidad. Además, el proceso de cambio que se produce requiere alejarse de “los mundos seguros” de la infancia y la familia y asumir un tránsito durante el que el presente, lo inmediato, el corto plazo es la medida de los objetivos, los planes y las expectativas.

Los jóvenes con enfermedades potencialmente mortales no son ajenos a estos cambios, a los que se sumarán las pérdidas adicionales que supone su problema de salud. Además, encontrarán muchas más barreras que dificultaran alcanzar hitos y las metas propias de la adolescencia, que en último término conforman las experiencias sobre las que asienta el desarrollo de una personalidad consolidada y adulta(3).

Como sanitarios centrados en el cuidado de un adolescente que padece una enfermedad grave, es fácil pasar por alto estas necesidades y no atender a esta fuente de importante sufrimiento, que puede resultar tanto o más importante que el físico.

En esta etapa de la vida, el adolescente también va definiendo su propia espiritualidad entendida como la construcción de un significado y propósito en la propia experiencia y la conexión con los demás, la naturaleza y lo sagrado.

La atención a adolescentes con enfermedades incurables representa un reto especial para los profesionales puesto que, la perspectiva de muerte supone una gran ruptura con las fortalezas y las esperanzas propias de esta etapa y, al mismo tiempo, se trata de personas vulnerables experimentando situaciones de fragilidad, indefensión y desvalimiento.

Capacitación específica

Los cuidados paliativos pediátricos presentan características diferenciales con respecto a los cuidados paliativos de los adultos, por lo que se requieren servicios pediátricos específicos con profesionales adecuadamente capacitados

Los cuidados paliativos pediátricos presentan características diferenciales con respecto a los cuidados paliativos de los adultos, por lo que se requieren servicios pediátricos específicos con profesionales adecuadamente capacitados(2).

Trabajar en cuidados paliativos pediátricos requiere competencias y habilidades específicas que se ponen en juego con personas que sufren y en tiempo real. El campo de conocimientos abarca distintas disciplinas, más allá de lo puramente médico, para poder realizar un enfoque integral del paciente. Pero, para aprender cuidados paliativos no bastan las competencias técnicas. Es necesario trabajar con uno mismo para desarrollar lo propio, lo personal y ejercitar, además, los aspectos interpersonales.

Si el objetivo es dar respuesta a las personas en su realidad, su entorno y tener en cuenta sus prioridades, es necesario hacerse experto en relaciones personales:

  • Relación entre el paciente y los profesionales
  • Relación entre el paciente y su familia y su entorno
  • Relación entre la familia y los profesionales
  • Relación entre los distintos profesionales

En el mundo de la empresa cada vez se da más importancia a esto para el desarrollo de un trabajo específico en un puesto. Es lo que actualmente se conoce como las Soft Skills o habilidades blandas(4). Ver Tabla II.

Sin comunicación, negociación, trabajo en equipo, resolución de problemas o toma decisiones… no son posibles los cuidados paliativos. Denominar a esto habilidades blandas supone no darles el valor que tienen. Lo que para otros son “soft kills” en paliativos son “core skills” y constituyen parte de las competencias y habilidades esenciales en cuidados paliativos(5,6).

La clave de la atención paliativa son los equipos interdisciplinares. En ellos conviven distintos profesionales, que se complementan los unos a otros en edades, experiencia y modo de ser, que ponen al paciente en el centro de su foco y que están dispuestos a dar y a ceder en beneficio del paciente.

En los equipos se ejercitan constantemente las habilidades de negociación y mediación, que luego van a ser necesarias en la atención in situ al paciente, a la familia o con otros profesionales de distintas especialidades.

El negociador está dispuesto a ceder parte de lo propio para conseguir un bien común. El mediador sabe acompañar y conducir las relaciones y las tensiones entre otras personas para conseguir un bien que satisfaga a todas las partes.

En la atención a los adolescentes que se rebelan contra su situación y sus figuras de autoridad, cuando además hay padres separados, hay que conseguir pactos por el cuidado que permitan al paciente cumplir lo que es importante para él.

Comunicación y toma de decisiones

Los cuidados paliativos pediátricos se ocupan de la vida de la persona. El objetivo terapéutico es mejorar su situación en cada momento, para vivir lo más plenamente posible en lo que para cada persona tiene valor.

En cuidados paliativos se trabaja por principios:

  • El niño es un persona
  • La atención está al servicio del mejor interés del paciente
  • La muerte ni se adelanta ni se retrasa

Para identificar el mejor interés del paciente hay que preguntarle, escucharle y dar valor a sus manifestaciones en función de su competencia, aun cuando contradigan, aparentemente el juicio de sus adultos responsables o de los profesionales que lo atienden.

Para que pueda darse una relación terapéutica es necesario que se establezca una relación de confianza suficiente que solo es posible en el marco de una buena comunicación. Las habilidades de comunicación forman parte del programa de formación de la especialidad de pediatría aunque la realidad es que, no existen cursos reglados para aprenderlas y entrenarlas(7).

Comunicarse con niños de diferentes edades, aprender a identificar lo bueno para el paciente en aquellos que no se pueden comunicar verbalmente por edad o discapacidad constituye un desafío constante en el ámbito de la pediatría y, sobre todo, cuando de lo que se trata es de hablar “sobre lo malo y escoger lo bueno” para la vida de otros.

El paciente, también si es un niño, es el titular del derecho a la información. Se debe informar al paciente explorando, en cada momento, lo que sabe y lo que quiere saber. La información, según la Ley de Autonomía del Paciente y del Derecho a la Información Clínica(8) debe ser veraz, comprensible y que sirva para tomar decisiones. Y la información no es un momento, sino constituye un proceso.

En situaciones de incurabilidad, de incertidumbre en el pronóstico, de riesgo para la vida, las emociones condicionan la capacidad de la persona para comprenderlas, para aceptarlas, para afrontarlas. La persona filtra la información negativa, aferrándose a una esperanza que puede generar expectativas no realistas.

Y eso le sucede a todas las personas implicadas: al propio paciente, a su familia y a los profesionales. Este es un campo de trabajo para los profesionales porque, en muchos casos, la dificultad para manejar las propias emociones condiciona que la información que se da no sea lo suficientemente veraz o comprensible para que pueda participar en la toma de decisiones.

El equipo debe tener ciencia, paciencia y perseverancia a lo largo del proceso de información y comunicación. Cuando se dan malas noticias hay que estar dispuesto a apoyar a quien la recibe y a asumir las reacciones emocionales que se puedan suscitar.

Cuanto antes se identifica que el paciente ha entrado en una situación de irreversibilidad en su vida y antes podemos proporcionarle atención paliativa, más se puede aportar a que este periodo de su vida se viva mejor.

En cuidados paliativos pediátricos se define el punto de inflexión como un período en la vida del niño en la que se reconoce un empeoramiento de su situación basal, una mayor fragilidad, menores intervalos libres de síntomas, más ingresos hospitalarios o más complicaciones

En cuidados paliativos pediátricos se define el punto de inflexión como un período en la vida del niño en la que se reconoce un empeoramiento de su situación basal, una mayor fragilidad, menores intervalos libres de síntomas, más ingresos hospitalarios o más complicaciones(9). (Figura 4).

Identificar el punto de inflexión permite adecuar los tratamientos a lo que el adolescente necesita. Hay que tratar lo tratable y no tratar lo intratable. No hay que privarles de lo que les beneficia pero tampoco hay que ponerles tratamientos que no mejoran su vida y pueden resultar inútiles en su objetivo a costa de proporcionarles más dolor y sufrimiento.

Se trata de adecuar las medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización a los objetivos terapéuticos definidos para cada fase de la enfermedad y en función de la situación clínica y personal del paciente.

Lo bueno para el paciente (el mejor interés del paciente) va cambiando a lo largo del tiempo y de su evolución clínica. Como consecuencia, los objetivos terapéuticos también van cambiando y, por tanto, las medidas terapéuticas se adaptan a lo que le paciente necesita en cada momento.

La eutanasia que viene…

Eutanasia: etimológicamente significa buena muerte. El concepto de eutanasia se refiere exclusivamente la acción u omisión, directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de ésta.

En España se ha presentado en el parlamento una proposición de ley para legalizarla. En el texto se especifica que solo se plantea para mayores de 18 años pero incluye la posibilidad de aplicarla en casos de grave discapacidad.

El peligro está en plantear decisiones de eutanasia por sustitución donde, adultos presuntamente competentes, padres, tutores legales o profesionales sanitarios decidan sobre la vida de personas que, por edad, capacidad cognitiva o situación clínica no puedan expresar su propio bien. La compasión mal entendida, la pretensión “por evitar el sufrimiento” de los niños, o el deseo de evitarse el propio sufrimiento al contemplar el sufrimiento ajeno pueden llevar a decidir que determinados niños no viven una vida que merezca ser vivida y proponer una “buena muerte” sin haber garantizado una “buena vida”.

No se puede plantear una opción de eutanasia si no se ha garantizado que el niño recibe los tratamientos adecuados a su situación clínica y personal y la familia tiene el apoyo y las ayudas necesarias para poder cuidar de su hijo a lo largo de las diferentes fases de su vida

Para poder decidir con libertad sobre la propia vida, y sobre la propia muerte, hay que tener alternativas. Si la muerte es la única opción que se presenta no hay capacidad de elección. Por tanto, no se puede plantear una opción de eutanasia si no se ha garantizado que el niño recibe los tratamientos adecuados a su situación clínica y personal y la familia tiene el apoyo y las ayudas necesarias para poder cuidar de su hijo a lo largo de las diferentes fases de su vida. En la atención paliativa se puede modificar el “cómo” morir, pero nunca el “cuándo”, ni adelantando ni retrasando el momento de la muerte.

En Bélgica, en el año 2014, el parlamento aprobó un proyecto de ley que modificaba la ley de eutanasia aprobada de 2002, para introducir la posibilidad de que la eutanasia sea solicitada por un menor, cualquiera que sea su edad, con tal de que se le considere competente para ello. Eso abre un debate en relación a la donación de órganos por parte de los adolescentes, pues en los Países Bajos se sugiere que los órganos procedentes de adolescentes muertos por eutanasia están en mejores condiciones(10).

Actualmente en España se está promoviendo la donación de órganos en menores, incorporando la posibilidad de donación en asistolia. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos ha participado, con la AEP (Asociación Española de Pediatría) en la redacción del documento de la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) para asegurar que la persona que fallece sea respetada en su proceso de morir(11).

 

Tablas y figuras

Tabla I. Grupos de pacientes en cuidados paliativos pediátricos

Clasificación de pacientes en cuidados paliativos pediátricos según R. Martino

ACT

Subgrupo

Definición

Ejemplos

Característica principal

1

a

Enfermedad que limita la vida en la que un tratamiento curativo es posible pero puede fallar

Cáncer

Curación posible

 

b

Situación amenazante para la vida de forma aguda en paciente previamente sano

Sepsis

Muerte es posible

2

 

Enfermedades en las cuales hay una fase prolongada de tratamientos intensivos que pueden prolongar la vida y permiten actividades normales del niño, pero la muerte prematura es posible

Fibrosis quística

Distrofia Muscular Duchenne

Fase de normalidad posterior al diagnóstico

3

a

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Mucopolisacaridosis

Implacable

Evolución usual en años

 

b

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Atrofia Muscular Espinal I

Cáncer metastásico

Implacable

Evolución usual en meses

4

 

Situaciones no progresivas con alteraciones neurológicas severas las cuales pueden causar mayor susceptibilidad a complicaciones del estado de salud

Parálisis cerebral infantil grave

Síndromes polimalformativos

Impredecible

5

a

Condición limitante de la vida diagnosticada prenatalmente

Trisomías

Anencefalia

Cuidados paliativos durante el embarazo

 

b

Condición amenazante o limitante diagnosticada tras el nacimiento

Prematuridad extrema

Diagnostico no esperado. Incertidumbre pronóstica

ACT: Grupos creados por la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad Terminal de Reino Unido

 

Tabla II. Criterios de transición a cuidados paliativos de adultos

  • > 18 o 25
  • Enfermedad incurable
  • Red asistencial insuficiente
  • No previsión de muerte en el próximo año

 

Tabla III. Soft skills

Inteligencia emocional

Gestión del tiempo

Habilidades de negociación

Habilidades de comunicación

Profesionalidad y actitud

Liderazgo

Colaboración y trabajo en equipo

Capacidad de resolución de problemas

Flexibilidad y adaptación al cambio

 

Figura 1. Distribución de pacientes atendidos por edades en UAIPP

 

Figura 2: Pacientes por edades y grupos ACT

 

Figura 3. Procedimiento de colaboración entre equipos para la atención a >18 años

 

Figura 4: Punto de Inflexión

Adaptada de: Martino Alba R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente. Pediatría Integral. 2007; 11: 926-34.

 

Bibliografía

  1. IAHPC. Definición de Cuidados Paliativos. 2018. https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/definition/.
  2. Jordan M, Keefer PM, Lee YLA, Meade K, Snaman JF, Wolfe J et al. Top Ten Tips Palliative Care Clinicians should know about Caring for Children. J Palliat Med 2018; 20 (20): 1-7; DOI: 10.1089/jpm.2018.0482.
  3. Rigal Andrés M, Rincón Fernández C, Martino Alba R. Vivir (y morir) a mi manera. La atención a adolescentes en cuidados paliativos. Adolescere 2015; III (3): 30-49.
  4. https://growlia.com/9-soft-skills-que-no-pueden-faltar-en-tu-equipo-en-2019/.
  5. Gamondi C, Larkin Ph, Payne S. Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education. –Part 1. European Journal of Palliative Care 2013; 20(2):86-91.
  6. Gamondi C, Larkin Ph, Payne S. Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education. –Part 2. European Journal of Palliative Care 2013; 20(3):140-145.
  7. https://www.mscbs.gob.es/profesionales/formacion/docs/Pediatrianuevo.pdf.
  8. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Última actualización 06/12/2018. https://www.boe.es/eli/es/l/2002/11/14/41/con.
  9. Martino Alba R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente. Pediatría Integral. 2007; 11: 926-34.
  10. Bollen JAM, ten Hoopen R, van der Hoeven MAHBM,et al. Organ donation after euthanasia in children: Belgian and Dutch perspectives. Arch Dis Child Month 2018;(0):1–4. doi:10.1136/archdischild-2018-315560.
  11. https://www.aeped.es/sites/default/files/documento_donacion_pediatrica_aep_ont_20191025_consulta_publica.pdf.

 

 
 


La transición del adolescente al médico de familia. Análisis y propuesta de mejora

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La transición del adolescente al médico de familia. Análisis y propuesta de mejora

E. Otero Arévalo. Médico de Familia. Centro de Salud de Estella. Navarra.

 

Adolescere 2021; IX (2): 81-89

 

Resumen

La adolescencia es una etapa de la vida de transición a la edad adulta, con límites variables y poco definidos. El adolescente es en general un paciente “sano” cuya morbimortalidad es prevenible, y está relacionada con la exposición a riesgos específicos y la adopción de conductas y comportamientos personales que pueden persistir en la edad adulta. No disponemos de una atención protocolizada que nos ayude en su manejo. Además su accesibilidad al sistema sanitario es dificultosa. En este estudio hemos realizado un análisis de esa transición en tres cupos de adultos de nuestro centro de salud, objetivando una baja captación oportunista para detección de esos riesgos específicos y aportamos nuestra opinión para mejorar la situación.

Palabras clave: Adolescencia, Salud, Transición, Captación.

Abstract

Adolescence is a life stage of transition to adulthood, with variable and poorly defined limits. The adolescent is, generally, a “healthy” patient whose morbidity and mortality are preventable, being related to exposure to specific risks and the adoption of personal behaviors that can persist into adulthood. We do not have a protocolized care to help us manage it. In addition, its accessibility to the health system is difficult. In this study we have carried out an analysis of this transition in 3 adult clinics within our health center, objectifying a low opportunistic uptake to detect these specific risks. We provide our opinion to improve the latter situation.

Key words: Adolescence, Health, Transition, Recruitment.

“Trata a un ser humano como es y seguirá siendo lo que es,
pero trátalo como puede llegar a ser y se convertirá en lo que está llamado a ser”.
Goethe.

Introducción

La época de la adolescencia es un reto tanto para el médico de familia como para el pediatra, por varios motivos; por un lado es un paciente con quien la comunicación está mediatizada y debe ser entrenada, respetando su opinión con una escucha activa y aportando la ayuda que “percibimos “que pueden necesitar; por otro lado los médicos de familia no recibimos una preparación específica para el manejo de este paciente, y además, en nuestra comunidad autónoma no contamos con un protocolo específico para esta población.

Según datos del 2016 los adolescentes en España suponen el 11,6% de la población total y esta cifra disminuye progresivamente desde 1988

Según datos del 2016 los adolescentes suponen el 11,6% de la población total y esta cifra disminuye progresivamente desde 1988. Se calcula que en 2016 murieron más de 1,1 millones de adolescentes de entre 10 y 19 años, unos 3.000 al día, en su mayoría por causas prevenibles o tratables(1). Si tenemos en cuenta que nuestra actividad en medicina se basa en modelos coste /efectividad, y que no se mide solo en términos económicos sino también en pérdida de años de calidad de vida, cualquier actuación a este nivel será positiva.

Estos pacientes están sometidos a nuevos y diferentes riesgos(2): alcohol, drogas, sexo sin protección, comportamientos de riesgo tanto en deporte como en seguridad vial, internet y conductas adictivas, ludopatías, nuevos modelos familiares con dinámicas específicas, inmigración, exigencia cada vez mayor en rendimiento académico, la importancia de pertenecer o no al grupo de amigos, los “modelos de adolescentes” que nos muestran los medios de comunicación muchas veces irreales y despersonalizados.

La situación de Atención Primaria es complicada ante la llegada de este nuevo paciente. La masificación de las consultas y la falta de preparación de los médicos para la atención del adolescente es un factor en contra, pero, lo que hagamos hoy servirá para mañana y además probablemente lo veamos porque somos sus médicos de familia.

La situación de Atención Primaria es complicada ante la llegada de este nuevo paciente. La masificación de las consultas y la falta de preparación de los médicos para la atención del adolescente es un factor en contra

Nuestros compañeros pediatras hacen una exhaustiva revisión a los 14 años en la que además de los aspectos más somáticos también inciden en esos factores propios de la edad. ¿Pero qué pasa luego? Ante este interrogante nos planteamos investigar la transición desde el paciente adolescente al médico de familia, valorar lo que hacemos y ver qué podemos aportar.

Estudio, material y métodos

Hemos realizado un estudio retrospectivo, transversal y descriptivo en nuestro centro de salud urbano que atiende a una población de aproximadamente 15.000 pacientes con 10 UBA. Hemos participado en el estudio 3 médicos y 5 residentes de familia. Se incluyeron en el trabajo los pacientes que han pasado a 3 cupos de médico de adulto procedentes de Pediatría en los últimos 6 años. En total 327 con edades de entre 15 y a 20 años. Se nos concedió permiso para acceder a las historias clínicas a través de nuestra unidad docente.

Se recogieron datos de sexo, edad, país de origen, cumplimentación del calendario de vacunaciones y de revisión pediátrica de los 14 años, motivo y fecha de la primera consulta, realización o no de captación oportunista en esa primera consulta, principales motivos de consulta y número de visitas desde los 15 años hasta el momento actual. Para el procesamiento de datos se usó un PC, Windows 7 y los programas Excel y SPSS.

Resultados

La distribución de pacientes por cada cupo se muestra en la Figura 1, siendo similar en los 3 casos. En cuanto al sexo 52,29% mujeres y 47,71% hombres. Los países de origen son, sobre todo, España (74,31%), seguido de Ecuador, Colombia, Marruecos y luego otros muy poco frecuentes (Tabla I). La distribución por edades de los pacientes es homogénea desde los 15 a los 20 años (Figura 2). Realizaron la revisión pediátrica de 14 años un 63% de pacientes, y han completado la vacunación un 81,04%, reflejado en Figuras 3 y 4. Acudieron por primera vez a consulta del Médico de Familia un 75,54% de los pacientes, un 24,46% todavía no lo han hecho al llegar a los 20 años, siendo la edad de primera consulta los 15 años con un 67% de pacientes y el resto de edades en orden decreciente (Figuras 5 y 6). Las enfermedades o procesos respiratorios, musculo-esqueléticos y dermatológicos copan los motivos principales de consulta (Tabla II). Se realizó captación oportunista en un 16,6% de pacientes (Figura 7). Después de la primera visita los pacientes siguieron acudiendo a consulta, haciendo la mayoría de ellos de 1 a 6 visitas médicas (Tabla III). Finalmente un 26,30% de pacientes padecen alguna enfermedad o proceso crónico.

Discusión

El reparto de nuestros pacientes (n=327) por médico es relativamente homogénea en los 3 cupos estudiados. Lo mismo ocurre con la distribución por sexos, no habiendo diferencias apreciables entre mujeres y hombres. La gran mayoría de nuestros pacientes son nacidos en España, y una cuarta parte provienen de otros países, porcentaje habitual en un mundo globalizado, siendo el continente americano el segundo en aportar casos.

El 75% de estos jóvenes han visitado al Médico de Familia antes de cumplir los 21 años, quedando un 25% que finaliza esta etapa sin hacer ninguna visita. Llama la atención la edad temprana en la que acuden por primera vez a nuestra consulta, sucediendo en la mayor parte de los casos a los 15 años (67%), y un 20% lo hace a los 16 años. Interpretamos esta precoz visita inicial a la adherencia de los pacientes por el Pediatra, que se traslada a la primera visita con su Médico de adulto.

En cuanto a los motivos de consulta, son sobre todo enfermedades respiratorias, seguido de procesos musculo-esqueléticos y dermatológicos. Nuestra casuística es similar a las escasas revisiones publicadas hace más de 15 años.

La mayoría de los pacientes (81%) tiene el calendario de vacunaciones cumplimentado, porcentaje similar al resto de Navarra(3), y adecuada para la prevención, aunque es nuestra obligación intentar mejorar esta cifra.

Por otro lado y aunque no era un objetivo inicial del estudio, hemos encontrado que la última revisión de Pediatría (14 años) se ha realizado en un 63% de pacientes, quedado un 37% de pacientes sin revisar en esta edad. La voluntariedad de las revisiones, así como la negativa de algunos pacientes a acudir al médico en una época de crecimiento con tantos cambios nos hacen comprender las cifras.

Un 26,30% de pacientes son crónicos (definidos por tratamiento crónico o seguimiento periódico en Atención Especializada), que puntualmente acuden a su médico de familia, aunque nuestra población diana original era el adolescente “sano”, puesto que entendemos que el crónico está muy ligado a la atención hospitalaria.

En cuanto a la “captación oportunista”, tema clave en nuestro estudio, entendemos por ella como cualquier actividad preventiva que podamos realizar en la primera consulta de un paciente nuevo, desde explorar al paciente, solicitar una analítica hasta cualquier consejo sobre medidas preventivas de factores de riesgo adolescente (sexo, alcohol, tabaco, drogas, alimentación, internet, social, familiar, seguridad vial, etc.).

La “captación oportunista”, es una actividad preventiva que podemos realizar en la primera consulta de un paciente nuevo, desde explorar al paciente, solicitar una analítica hasta cualquier consejo sobre medidas preventivas de factores de riesgo adolescente

La captación se realizó en 41 de 247 pacientes (16,6%) de las primeras consultas. Y se hizo de manera bastante incompleta en la mayoría de los pacientes. Este nos parece un dato muy importante y desde nuestro punto de vista “muy mejorable”, puesto que estamos centrándonos en una población cuya alta morbimortalidad es prevenible(2,4) ; por tanto es ahí donde debe situarse nuestra labor de prevención de riesgos y promoción de hábitos saludables. Todo lo que hagamos a este nivel repercutirá en la salud de ese paciente en el futuro(5); por tanto consideramos que debemos incluir en nuestra práctica clínica habitual la captación oportunista, aprovechando esa consulta de proceso agudo para consensuar con nuestro paciente otra consulta diferida en la que conocerle, preguntarle y explorar los factores de riesgo propios de esa edad, incluyendo los factores de riesgo cardiovascular. Hablamos de consulta diferida porque la sobrecarga asistencial diaria nos impide a veces escuchar al paciente de forma adecuada, tema importante y difícil en el adolescente, tanto por sus características intrínsecas como por nuestra limitación a la hora de comunicarnos con él; debemos hablar menos y escuchar más(6).

Como no disponemos de ninguna herramienta específica para el abordaje de este grupo etario(2), pensamos que sería conveniente introducir una pestaña específica para esta edad en el protocolo de prevención de Actividades Preventivas de personas adultas en Atenea, nuestro programa informático de Atención Primaria en Navarra, que incluyese exploración física, analítica, factores de riesgo y consejos sobre los riesgos detectados. También habría que plantearse establecer un protocolo específico para esta etapa, pues aunque lo importante es la relación médico/paciente, una guía siempre nos ayudará en el camino. Estas inquietudes las transmitiremos al Servicio Navarro de Salud, que pensamos está sensibilizado con nuestras necesidades.

Ya que la edad más frecuente de primera consulta es a los 15-16 años, proponemos hacer una captación activa con citación a esa edad en los pacientes que no han realizado la revisión pediátrica de 14 años, y hacerla a los 16-17 años en el resto de pacientes

Ya que la edad más frecuente de primera consulta es a los 15-16 años, proponemos hacer una captación activa con citación a esa edad en los pacientes que no han realizado la revisión pediátrica de 14 años, y hacerla a los 16-17 años en el resto de pacientes. Además pensamos que sería importante contar con Enfermería(7) para compartir con el Médico de Familia esa primera entrevista, implicándose también en las labores de prevención y promoción de la salud con este nuevo grupo de pacientes.

Por otro lado, pensamos que en la revisión de los 14 años se podría aprovechar para informar al adolescente y familia de la “transición al médico de familia”, de los recursos existentes (educadora sexual, servicios sociales), y podríamos pactar así una consulta de despedida-presentación. Además, podemos intentar que a partir de los 16 años el paciente acuda solo a la consulta, eliminando de esta manera sesgos en la recogida de información y fomentando la autonomía(8), independencia y capacidad del joven, facilitándole la accesibilidad al sistema y la entrada en el mismo como paciente adulto al que vamos a acompañar mientras podamos y lo precise.

Conclusiones

  • La gran mayoría de nuestros adolescentes son españoles y acuden en los dos primeros años al Médico de Familia.
  • Los principales motivos de consulta son procesos respiratorios, musculo-esqueléticos y dermatológicos. Después de la primera consulta, la mayoría siguen acudiendo asiduamente. Una cuarta parte de los pacientes sufren algún proceso crónico.
  • Hacemos muy baja “captación oportunista” de nuestros pacientes jóvenes, privándoles de una información muy valiosa que podría disminuir o contener la elevada morbimortalidad propia de esta edad.
  • Sería conveniente pactar con Pediatría algún tipo de” acto de transferencia”, consulta conjunta o presentación programada para encaminar a los adolescentes hacia el Médico de Familia. Contamos también para ello con Enfermería y Trabajadoras Sociales.
  • Echamos en falta la existencia de una atención programada y un protocolo específico para esta edad. Esto podría concretarse en un apartado específico de Actividades Preventivas de personas adultas en nuestra herramienta informática de trabajo. Estamos seguros de que entonces la “captación oportunista” aumentaría de forma notable, contribuyendo a mejorar la vida de nuestros pacientes.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Países de origen de los pacientes estudiados

Frecuencia

Porcentaje

Válido

España

243

74,3

Ecuador

31

9,

Marruecos

10

3,1

Colombia

10

3,1

Venezuela

3

,9

Argelia

2

,6

Angola

1

,3

Panamá

1

,3

Suiza

1

,3

Egipto

2

,6

Honduras

2

,6

Rumanía

5

1,5

Bulgaria

1

,3

Italia

3

,9

Nicaragua

4

1,2

Rusia

2

,6

Afganistán

1

,3

El Salvador

1

,3

Perú

1

,3

Bolivia

2

,6

Ucrania

1

,3

TOTAL

327

100

Tabla II. Motivos por los que acude el paciente a la primera consulta con el Médico de Familia

Frecuencia

Porcentaje

Respiratorio

68

27,5

Dermatológico

45

18,2

Músculo-esquelético

45

18,2

Mental

7

2,8

Genito-urinario

17

6,9

Digestivo

18

7,3

Neurológico

9

3,6

Dental

1

,4

Oftalmológico

4

1,6

Agresión física

1

,4

A. preventivas

9

3,6

Endocrino

1

,4

Alergia

7

2,8

Hematología

2

,8

Otros

13

5,3

TOTAL

247

100

Tabla III. Número de visitas que hacen los pacientes entre los 15 y los 20 años a la consulta del Médico de Familia

Frecuencia

Porcentaje

1-3 consultas

113

45,7

4-6 consultas

53

21,5

7-10 consultas

37

15,0

11-20 consultas

35

14,2

21-40 consultas

8

3,2

>40 consultas

1

,4

TOTAL

247

100

 

Figura 1. Distribución de los pacientes por cupo de Médico de Familia

 

Figura 2. Distribución de los pacientes del estudio por edades

 

Figura 3. Revisión de los 14 años en la población estudiada (realizada o no)

 

Figura 4. Análisis de la vacunación en los pacientes (vacunación completa)

 

Figura 5. Pacientes que han acudido al menos una vez al Médico de Familia en los pacientes estudiados

 

Figura 6. Edad a la que los pacientes acuden por primera vez a consulta al Médico de Familia

 

Figura 7. Estudio de la “captación oportunista” en los pacientes que han acudido por primera vez al Médico de Familia

 

Bibliografía

  1. Adolescents: health risks and solutions. WHO. En: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail /adolescents-health-risks-and-solutions. December 2018.
  2. Salmerón Ruiz M. A, Casas Rivero J, Guerrero Alzola F. Problemas de salud en la adolescencia. Patología crónica y transición. Pediatr Integral 2017; XXI (4): 245-253.
  3. Diagnóstico Social de la Situación de la Familia, la Infancia, la Adolescencia y del Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad Foral de Navarra. Agencia Navarra de Autonomía y desarrollo de las Personas. Departamento de Derechos Sociales. Gobierno de Navarra. Mayo 2017.
  4. Salmerón Ruiz M. A,. Casas Rivero J. Problemas de salud en la adolescencia. Pediatr Integral 2013; XVII(2): 94-100.
  5. Stroud C, Walker LR, Davis M. Investing in the health and well-being of young adults. J Adolesc Health. 2015; 56(2):127-9. .
  6. Vázquez Fernández M.E., Sanz Almazán M. Guía para trabajar con adolescentes. Form Act Pediatr Aten Prim. 2014;7(3):144-152.
  7. Lestishock L, Daley AM, White P. Pediatric Nurse Practitioners. Perspectives on Health Care Transition From Pediatric to Adult Care. Pediatr Health Care. 2018 ;32(3):263-272.
  8. Ley Foral 17/2010 de 8 de noviembre, De Derechos y Deberes de las personas en materia de salud de la Comunidad Foral de Navarra. BON nº 139. 15/11/2010.

 

 
 


Transición del cuidado del adolescente a Medicina de Familia. Parte 1. Autonomía del adolescente

/en , , /por

 

Transición del cuidado del adolescente a Medicina de Familia.
Parte 1. Autonomía del adolescente

A. Ayechu Díaz. Pediatra. Servicio de Urgencias Extrahospitalarias (SUE). San Martín (Pamplona).

 

Adolescere 2021; IX (2): 75-80

 

Resumen

Los adolescentes necesitan prepararse para la transición a las consultas de medicina de familia entrenándose en determinadas destrezas. Nuestro objetivo fue analizar en qué situación se encuentra el adolescente en cuanto a autonomía para poder facilitar la transición del cuidado. Para ello utilizamos un cuestionario sobre habilidades en la transición, que consta de 14 preguntas clasificadas en 5 dominios. Las respuestas puntúan del 1 al 5 según el proceso de adquisición de habilidades. Encontramos que los adolescentes tienen menos autonomía en los dominios de manejo de medicación y asistencia a citas mientras que demuestran mayor grado de autonomía en los dominios de comunicación con los profesionales y manejo de actividades cotidianas. Proponemos aplicar estos resultados en nuestra práctica clínica diaria para mejorar la transición del cuidado del adolescente.

Palabras clave: Adolescente; Transición; Transferencia; Cuestionario.

Abstract

Adolescents need to prepare for the transition to Family Medicine visits by training certain skills. Our aim was to analyze the situation of adolescents in terms of autonomy to facilitate the transition of care. For this purpose, we used a questionnaire on transition skills, which consists of 14 questions classified into 5 domains. Responses are scored from 1 to 5 according to the skill acquisition process.

We found that adolescents have less autonomy in the domains of managing medication and attending appointments, while they show a greater degree of autonomy in the domains of communication with professionals and management of daily activities. We propose the application of these results in our daily clinical practice to improve the transition of adolescent care.

Key words: Adolescent; Transition; Transfer; Questionnaire.

Introducción

El adolescente sano requiere también ser transferido al área de cuidados de la salud de adultos, de forma programada y supervisada

La transición del cuidado del adolescente es el tiempo en el que el profesional encargado de la salud o enfermedad, anticipa el momento en el que su paciente pasará del servicio de salud de pediatría al de adultos, lo facilita y vigila que la incorporación al mismo sea completa y aceptada. La transición describe el periodo de preparación, previo y posterior al evento de transferencia(1). Aun cuando diferentes fuentes se inclinan a describir el proceso de transferencia solo para los pacientes con enfermedades crónicas, consideramos que el adolescente sano requiere también ser transferido al área de cuidados de la salud de adultos, de forma programada y supervisada. El desarrollo de distintas capacidades y atributos por parte de los adolescentes, sus familias y por los mismos profesionales que les atienden, definen un pronóstico más favorable en la estabilidad y la adaptación a esta nueva etapa(2).

Estudio

Nuestro objetivo fue analizar en qué situación se encuentra el adolescente en cuanto autonomía con el objeto de facilitar las herramientas que dispone como usuario en los centros de salud y mejorar la transición a las consultas de medicina de familia.

El cuestionario TRAQ es un instrumento que valora las habilidades de los adolescentes con enfermedades crónicas en cuanto a autonomía y autocuidados, que van adquiriendo en la transición a la fase adulta

El cuestionario Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) es un cuestionario para la evaluación de la preparación para la transición, que elaboró Sawicki et al(3) en 2011 y fue validado al castellano en Argentina en 2014. El cuestionario TRAQ es un instrumento que valora las habilidades de los adolescentes con enfermedades crónicas en cuanto a autonomía y autocuidados, que van adquiriendo en la transición a la fase adulta. Está dirigido a personas entre 14 y 26 años y las preguntas se clasifican en 5 dominios: manejo de medicación, asistencia a citas, seguimiento de los problemas de salud, comunicación con los profesionales y manejo de actividades cotidianas.

El cuestionario se completa en forma autoadministrada y en formato electrónico (Anexo 1).

Las respuestas puntúan del 1 al 5 según el proceso de adquisición de habilidades y se correlacionan con las siguientes respuestas:

  1. Pre contemplación (no, no sé cómo hacerlo).
  2. Contemplación (no, pero quiero aprender).
  3. Preparación (no, pero estoy aprendiendo a hacerlo).
  4. Acción (sí, he empezado a hacerlo).
  5. Mantenimiento (sí, lo hago siempre que lo necesito).

La puntuación total del cuestionario TRAQ y de cada una de los 5 dominios del cuestionario corresponde a la puntuación promedio entre los ítems respondidos.

De las 20 preguntas que consta el citado cuestionario, seleccionamos 14 ítems en un intento de adaptación transcultural, dado que en la validación original al castellano existían cuestiones relacionadas con seguros privados de salud que en nuestro país carecía de sentido incluir. Así mismo reformulamos alguna de las preguntas para un mejor entendimiento.

Los alumnos contestaron un cuestionario de datos generales de elaboración propia, que recoge aspectos sociodemográficos que podrían relacionarse con la autonomía y la transición a la fase adulta: sexo, edad, número de hermanos, posición que ocupan en la familia, estado civil de los padres y país de origen.

Realizamos un estudio descriptivo de las variables incluidas. Las variables cuantitativas se expresaron como media. Las variables cualitativas se expresaron como valor absoluto en porcentaje. La comparación de medias se realizó mediante la prueba t de Student para muestras independientes, y la no paramétrica U de Mann-Whitney para las variables que no seguían una distribución normal. Para la asociación de variables cualitativas se empleó el test Chi2. El análisis estadístico de los datos se hizo mediante el programa Stata 3.0®.

Se invitó a participar en el estudio a tres centros escolares de Pamplona a través de sus direcciones de estudios. Los centros fueron seleccionados de forma aleatoria estratificada incluyendo un centro privado, uno concertado y uno público. Solo el centro concertado aceptó participar en el estudio y el cuestionario fue contestado por todos los alumnos de 4ª de la ESO, 1º y 2º de bachiller, que corresponden a los cursos de edades comprendidas entre los 15 y los 18 años.

Un total de 135 adolescentes contestaron el cuestionario, sin tener en cuenta sus condiciones de salud. La media de edad de los alumnos fue de 16,2 años, con un porcentaje de mujeres del 56,3%. Un 11,1% eran de origen familiar extranjero. El 78,5% de los padres estaban casados. El 91,4% de los alumnos tenían hermanos, y el 35,6% eran familia numerosa (Tabla I).

En general, encontramos que los adolescentes tienen menos autonomía en los dominios de manejo de medicación y asistencia a citas, con una media de puntuación de 3,2±0,8 y 2,4±1,1, respectivamente. Mientras que los adolescentes demuestran mayor grado de autonomía en los dominios de comunicación con los profesionales (4,5±0,7) y manejo de actividades cotidianas (4,4±0,6) (Tabla II). Estos resultados son comparables a los obtenidos en estudios previos(4).

No encontramos diferencias significativas en los dominios de autonomía y el sexo de los alumnos, excepto en la cuestión sobre comunicación con los profesionales ¿le cuentas tú mismo al médico o enfermero lo que te pasa cuando vas a consulta? y en la asistencia a citas ¿acudes solo a la consulta del médico?, donde los varones alcanzaron puntuaciones mayores que las mujeres de forma estadísticamente significativa.

Al analizar los dominios del cuestionario TRAQ en función de la edad, observamos que existen diferencias significativas en el manejo de la medicación y asistencia a citas, con mayor autonomía a mayor edad, y principalmente a partir de los 17 años.

Los adolescentes con padres separados y divorciados son más autónomos en las actividades cotidianas como manejar su propio dinero y comprar en los negocios del barrio.

En cuanto al país de procedencia, los adolescentes de procedencia extranjera puntuaron más de forma significativa en el dominio del manejo de medicación, y principalmente en la cuestión ¿compras tú la medicación que necesitas en la farmacia?

No hubo diferencias en autonomía entre alumnos con familia numerosa y adolescentes con uno o ningún hermano, ni tampoco en la posición que ocupan en la fratria.

Conclusiones

Los adolescentes y sus padres necesitan tiempo para prepararse y necesitan información sobre cómo y cuándo será el proceso, quién los atenderá y dónde

Los resultados de este estudio permiten afirmar que los adolescentes necesitan formación sobre los recursos disponibles para ser atendidos, así como de las diferentes opciones para solicitar cita y prescripciones. La mayoría no acude solo a la consulta del médico.

Los adolescentes y sus padres necesitan tiempo para prepararse y necesitan información sobre cómo y cuándo será el proceso, quién los atenderá y dónde.

Proponemos como medida para mejorar la transición, que en la revisión de los 14 años, a la que los adolescentes acuden en un elevado porcentaje y acompañados de sus padres, se incluya un espacio para abordar la transición, donde se explique de forma concreta quien será su médico familia a partir de los 15 años, dónde está su consulta e incluya una explicación de dónde se puede solicitar cita, los tipos de cita disponibles, incluyendo la cita telefónica, así como los recursos dentro y fuera del centro de salud en su comunidad autónoma. Así mismo explicarles la posibilidad de acudir solos a la consulta.

Nos pareció importante utilizar un cuestionario ya existente y validado, pero con una adaptación transcultural y generalizarlo a todos los adolescentes, independientemente de si padecen una enfermedad crónica. Esta es una limitación del estudio. Así mismo, la falta de datos de otros centros de nuestra comunidad es otra de las limitaciones, teniendo en cuenta que los resultados son de alumnos de un solo centro. Sin embargo, los resultados son similares a los descritos en otros artículos.

Es esencial que las personas que pueden desempeñar un papel en la fase de transición diseñen los caminos que faciliten la transición de la organización pediátrica a la de adultos y que, por otro lado, garantice la satisfacción completa del concepto de atención integral

En conclusión, es esencial que las personas que pueden desempeñar un papel en la fase de transición (personal médico y administrativo, las sociedades científicas, los gerentes de los centros de salud, padres y los propios adolescentes), diseñen los caminos que faciliten la transición de la organización pediátrica a la de adultos y que, por otro lado, garantice la satisfacción completa del concepto de atención integral, que hoy en día se considera indispensable para una asistencia de calidad(5).

 

Tablas y figuras

Tabla I. Características socio-demográficas de los participantes

N

Media (DE)/%

Sexo

Varones

Mujeres

59

79

43,7%

56,3%

Edad

136

16,2 (0,9)

País de origen

España

Extranjero

120

15

88,9%

11,1%

Estado civil de los padres

Casados

Divorciados/separados

Viudo

106

25

4

78,5%

18,5%

2,9%

Número de hermanos

136

2,3 (0,7)

Familia numerosa

48

35,6%

Tabla II. Descripción de las puntuaciones en los 5 dominios de la encuesta TRAQ de los participantes

Dominio

Media

DE

Rango

Total

3,75

0,51

2,2-5

Manejo de medicación

3,28

0,79

1,5-5

Asistencia a citas

2,45

1,07

1-5

Seguimiento de los problemas de salud

3,76

1,08

1-5

Comunicación con los profesionales

4,58

0,73

1-5

Manejo de actividades cotidianas

4,39

0,62

1,5-5

Anexo 1. Cuestionario de transición para adolescentes. TRAQ adaptado

Si tienes entre 15 y 20 años y 5 minutos de tu tiempo nos gustaría que contestaras a este formulario orientado a conocer mejor la autonomía de los adolescentes en el ámbito de la salud principalmente.

El cuestionario es anónimo.

Sexo:

Edad(años):

País de origen:

Estado civil de los padres: Separados/ casados/ viudos

Nº hermanos incluyéndote:

Posición que ocupas si tienes varios hermanos:

No, no sé cómo hacerlo

1

No, pero quiero aprender

2

No, pero estoy aprendiendo

3

Si, he empezado a hacerlo

4

Si, siempre hago esto

5

Manejo de medicaciones

1. ¿Compras tú mismo la medicación que necesitas en la farmacia?

2. ¿Sabes qué hacer si tienes una reacción adversa a la medicación que estas tomando?

3. ¿Tomas los medicamentos tu solo tal y como te indicaron?

4. ¿Solicitas tú mismo en el Centro de Salud las recetas de los medicamentos que usas?

Asistencia a citas

5. ¿Te ocupas tú mismo de pedir cita en tu médico si observas algún problema en tu salud?

6. ¿Acudes solo a la consulta del médico/a?

Seguimiento de los problemas de salud

7. ¿Estás pendiente de las derivaciones a especialistas o de los resultados de las pruebas que te han solicitado?

8. ¿Podrías completar tú mismo un cuestionario a cerca de tu salud, incluida la lista de alergias, si las tienes?

Comunicación con los profesionales

9. ¿Le cuentas tú mismo al médico/a o enfermero/a lo que te pasa cuando vas a la consulta?

10. ¿Respondes tu mismo a las preguntas que te hace el médico/a o enfermero/a cuando vas a la consulta?

Manejo de las actividades cotidianas

11. ¿Manejas tu propio dinero?

12. ¿Colaboras en la preparación de tu comida en casa, por ej. desayuno, almuerzo…?

13. ¿Mantienes ordenado tu cuarto o ayudas a fregar/recoger la mesa después de las comidas?

14. ¿Compras tú solo en los negocios del barrio, por ej. panadería, farmacia, supermercado?

 

Bibliografía

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El adolescente con enfermedad crónica digestiva.Transición de los cuidados médicos de la época pediátrica a la del adulto

/en , , /por


 

El adolescente con enfermedad crónica digestiva.
Transición de los cuidados médicos de la época pediátrica a la del adulto

B. Espín Jaime.
Hospital Infantil Virgen del Rocío. Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. UGC Pediatría. Sevilla.

 

Adolescere 2018; VI (2): 53.e9-53.e16

 

Resumen

Toda enfermedad digestiva de curso crónico que debute en la edad pediátrica y que prevalezca durante la edad adulta debe ser objeto de un proceso de transición que además de cumplir las características generales implícitas a cualquier modelo de transición, debe incluir elementos diferenciales derivados de las singularidades propias del ámbito digestivo.

Existen recomendaciones en relación a aspectos diferenciales a tener en cuenta en la transición de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal y enfermedad celiaca, junto a escasas indicaciones específicas sobre cómo efectuarla en pacientes con esofagitis eosinofílica.

Palabras clave: Adolescente; Gastroenterología; Enfermedad inflamatoria intestinal; Enfermedad celiaca.

Abstract

Any chronic gastrointestinal disease with pediatric onset that prevails during adulthood must be object of a transition process that in addition to fulfilling the general characteristics implicit in any transition model, must include differential elements derived from the own singularities of the digestive field.

There are recommendations regarding differential aspects to be taken into account in the transition of patients with inflammatory bowel disease and celiac disease, together with a few specific indications on how to perform it in patients with eosinophilic esophagitis.

Key words: Adolescent; Gastroenterology; Inflammatory bowel disease; Celiac disease.

 

Introducción

Los pacientes pediátricos afectos de una enfermedad crónica a medida que se aproximan a la adolescencia deben afrontar un proceso de adaptación relacionado con el traslado de una unidad pediátrica a una de adultos. Es un momento importante que lleva implícito una serie de cambios substanciales:

Los pacientes pediátricos afectos de una enfermedad crónica a medida que se aproximan a la adolescencia deben afrontar un proceso de adaptación relacionado con el traslado de una unidad pediátrica a una de adultos

  • El paso de un modelo de atención de carácter más protector y paternalista, focalizado en la familia, en el que la toma de decisiones y el cumplimiento del tratamiento se encuentran fundamentalmente a cargo de los padres, a otro más independiente, centrado en el paciente, del que se espera que sea autónomo para tomar decisiones y responsabilizarse de su tratamiento. Dicho cambio genera habitualmente muchas dudas, temores e inseguridades tanto a los pacientes como a sus familias.
  • La obligación por parte del paciente de asumir la responsabilidad de conciliar la vida social, escolar y el cuidado de su salud en una etapa en la que al adolescente con frecuencia le faltan las capacidades emocionales y madurativas necesarias para aceptar y entender por completo todos los aspectos de su enfermedad así como para cumplir adecuadamente con el régimen terapéutico.
  • El cambio en los profesionales médicos. Con frecuencia a lo largo del proceso diagnóstico y en los años posteriores se llega a desarrollar una fuerte dependencia emocional del niño y la familia con el equipo pediátrico – médicos, enfermeras, otros profesionales – lo que conduce a una resistencia a abandonar el ámbito asistencial pediátrico.

Resulta de gran importancia por ello, efectuar este proceso de una forma programada, progresiva y consensuada con el paciente y la familia, tratando así de minimizar las repercusiones que dichos cambios puedan tener en la salud del adolescente(1,2).

Resulta de gran importancia por ello, efectuar este proceso de una forma programada, progresiva y consensuada con el paciente y la familia, tratando así de minimizar las repercusiones que dichos cambios puedan tener en la salud del adolescente

Procesos de transición de patologías digestivas

Existen pocas publicaciones sobre cómo efectuar el proceso de transición de pacientes con patologías digestivas. Hay que esperar a los últimos años para encontrar recomendaciones europeas por parte de varias Sociedades Italianas de Gastroenterología en 2015(3) y de la Sociedad Británica de Gastroenterología en 2017(4). Esta última incluye además la revisión de la evidencia publicada hasta el momento y la opinión de expertos mediante el método AGREE reconociendo como principales patologías subsidiarias de un proceso de transición programada junto a las enfermedades hepáticas crónicas, la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), la enfermedad celiaca, la esofagitis eosinofílica y los trastornos funcionales gastrointestinales complejos.

A la hora de planificar el paso a adultos, en todas ellas debemos tener en cuenta una serie de circunstancias:

  1. Existen con frecuencia variaciones en cuanto al diagnóstico, pronóstico y asistencia continuada entre la presentación pediátrica y la del adulto(4.5). Dichas diferencias son especialmente evidentes en la EII y la enfermedad celiaca. En la primera por ejemplo destaca que al debut el fenotipo es más extenso, se efectúa un mayor uso de la nutrición enteral exclusiva para el control del brote inflamatorio en los casos de enfermedad de Crohn y los procedimientos endoscópicos generalmente se llevan a cabo bajo anestesia general mientras que en la celiaquía la aproximación diagnóstica es diferente, con una tendencia a efectuar menos exploraciones endoscópicas en la edad pediátrica y una mayor preocupación sobre complicaciones del orden tumoral en el adulto.
  2. La transición se ha identificado como un periodo vulnerable donde existe un mayor riesgo de desatención en diferentes ámbitos de la salud que pueden tener repercusiones importantes. Así, tanto la asistencia a los controles médicos como la tasa de adherencia al tratamiento y las dietas de exclusión (en el caso de pacientes celiacos y con trastornos eosinofílicos) durante la adolescencia son más bajas que en otras edades o estadios del desarrollo previos, con el consiguiente riesgo de descompensación de su enfermedad de base y desarrollo posterior de complicaciones (en los casos de EII la necesidad de tratamiento quirúrgico aumenta y, al igual que en pacientes celiacos, hay una mayor frecuencia de anemia, disminución del potencial de crecimiento y de densidad mineral ósea)(4).

    3. Se han demostrado mejores resultados en la EII cuando se hace la transición programada versus si se deja al paciente a su voluntad

  3. Un objetivo importante debe ser tratar de minimizar los riesgos reseñados en el apartado anterior y en este sentido existen algunos estudios que muestran beneficios derivados de la puesta en marcha de forma planificada de un programa de transición. En 2012, Cole y colaboradores publican los datos del seguimiento de 72 pacientes diagnosticados en edad pediátrica de EII, de los que una parte fueron transferidos a servicios de adultos mediante un programa formal de transferencia y otros no, encontrando mejores tasas en los primeros en relación a la adherencia al tratamiento, el número de ingresos, la necesidad de cirugía en los dos años posteriores y la proporción de pacientes que alcanza el máximo potencial de crecimiento(6).

Barreras de la transición

La percepción del proceso por parte de las personas implicadas en él es muy diferente. Por una parte el paciente y su familia muestran con frecuencia su reticencia a un cambio que incluye no solo al personal médico referente sino también en ocasiones el centro hospitalario, los controles de la enfermedad y la forma de efectuar pruebas complementarias. El adolescente puede también experimentar un sentimiento ambivalente al desear, por un lado, ser tratado en un ambiente más adecuado a sus expectativas de independencia, pero por otro lado desconfiar de un nuevo equipo que le es ajeno. Por el contrario, los padres por regla general tratan de retrasar el paso a un gastroenterólogo de adultos al que con frecuencia perciben como alguien menos implicado o sensibilizado respecto a las necesidades sociales y personales del paciente. Realizar la transición les hace enfrentarse al hecho de que van a tener menos papel protagonista en el cuidado de su hijo pues el manejo del paciente adulto se basará fundamentalmente en el consenso entre el facultativo y el paciente.

Junto a las reticencias derivadas del adolescente y su familia, la visión que del proceso de transferencia tienen los facultativos implicados en el mismo suele dificultar aún más su adecuado desarrollo. Así, en un estudio realizado en Gran Bretaña cuyo objetivo era tratar de identificar las principales barreras existentes en un programa de transición en EII los autores pusieron de manifiesto la diferente percepción que del mismo tenían los facultativos pediátricos y los de adultos(7). Mediante cuestionario postal encontraron que el desarrollo de un programa estructurado de transición era considerado como muy importante por el 80% de los pediatras, en comparación con sólo el 47% de los facultativos de adultos (p=0.001). Una mayor proporción de gastroenterólogos de adultos identificaba una inadecuada preparación de los adolescentes a la hora de realizar la transferencia (79% vs 42%, p=0.001) siendo las principales áreas de deficiencia percibidas el desconocimiento de la enfermedad y la falta de autonomía. Ambos grupos de profesionales reconocían como principales barreras para el desarrollo de un programa de transición la falta de recursos, de tiempo y de apoyo por parte de otros servicios. Por último, tanto los pediatras (62%) como los mismos gastroenterólogos de adultos (65%) reconocían una preparación subóptima en medicina del adolescente por parte de los facultativos de adultos.

Modelos de transición

En la actualidad no existe un único modelo que sea unánimemente recomendado. Existen diferentes formatos, cuya idoneidad y eficacia dependerán de la patología, los recursos y el ámbito en el que se desarrollen. Teniendo en cuenta que no deben considerarse excluyentes, los modelos más empleados son:

Existen diferentes formatos, cuya idoneidad y eficacia dependerán de la patología, los recursos y el ámbito en el que se desarrollen

  • Intercambio de información entre el gastroenterólogo pediátrico y el digestivo de adultos sobre el historial médico más relevante del paciente. Constituye el formato más fácil pero recomendable solo como complemento a cualquiera de los dos referidos a continuación.
  • Programación de visitas conjuntas atendidas por los facultativos del área pediátrica y de adultos. El número de las mismas será variable, siendo recomendable que las primeras sean dirigidas desde el ámbito pediátrico mientras que las últimas lo sean desde el ámbito de adultos.
  • Creación de una consulta específica de transición que sirve como eje central en la preparación del adolescente para el traspaso, habitualmente coordinada por personal de enfermería especializada, y en la que participan a lo largo de un periodo de tiempo, de forma integrada, el resto de personal implicado: pediatra, gastroenterólogo de adultos, nutricionista, psicólogo…

Independientemente del modelo que se adopte de transición, el solapamiento entre la atención pediátrica y la de adultos es el elemento fundamental sobre el que vertebrar todo el proceso que debe incluir además(1,2):

  1. Individualización del proceso, en base a la experiencia local, personal, los recursos, y la geografía. Las características del entorno sanitario en el que nos movamos – nivel del centro hospitalario, recursos técnicos y profesionales disponibles – condicionaran de forma determinante los aspectos organizativos de la transición.

    2. Es difícil señalar la edad óptima de hacer la transición

  2. Flexibilidad. Es difícil definir cuál es la edad idónea para efectuar el inicio de la transición ya que si bien la edad cronológica es un factor importante, no debe ser el único factor a tener en cuenta, considerándose que otros tales como la madurez emocional y física, puntos de vista del adolescente la visión de los padres/cuidadores, el estado de actividad de la enfermedad, la adherencia al tratamiento, el grado de autonomía en el manejo de la enfermedad, así como el entorno socio-familiar son determinantes a la hora de decidir el momento adecuado.
  3. Continuidad. Es importante plantear el proceso de transición 1 ó 2 años antes de la derivación, y articularlo en 3 fases:
    • Fase I o preparatoria. Implica comenzar la educación tanto del paciente como de la familia en el proceso de transición con el objetivo de aumentar gradualmente su autonomía en el manejo de la enfermedad. Al finalizar la misma, los pacientes deberán conocer las características de su enfermedad, ser capaces de reconocer la aparición de síntomas o de las complicaciones relacionadas con la misma, así como, entender los fundamentos del tratamiento y los efectos secundarios relacionados con los fármacos prescritos. Su duración por tanto, estará muy ligada al tiempo que tarden en conseguirse estos objetivos.
    • Fase II o propiamente de transición. Debe empezar cuando se considere que el paciente está listo para ser remitido a adultos, ha alcanzado la independencia en el manejo de su enfermedad y/o ha alcanzado la madurez generalmente dentro del rango de edad entre los 16 y 20 años. Dependiendo de la enfermedad específica y de la gravedad de ésta, el momento de transición se puede alargar, ya que no es recomendable realizar la derivación cuando el paciente está inestable o en una fase aguda de la enfermedad.
    • Fase III o post-transición. El traspaso es completo aunque el pediatra debe permanecer disponible para posibles revisiones y la discusión de aspectos del caso.
  4. El papel crucial de un coordinador de transición designado para supervisar el proceso es un tema recurrente en la literatura y como ya se ha comentado, suele calificarse como el componente clave del programa permitiendo el solapamiento entre la atención pediátrica y la del adulto.
  5. Herramientas que permitan la preparación y evaluación para la transferencia (programas de educación específicos, implicación de asistentes sociales y/o psicólogos, grupos de apoyo, textos informativos, listas de verificación de habilidades, consultas conjuntas y/o multidisciplinares), cuyo empleo dependerá en gran medida de las características y recursos del centro y que van encaminadas fundamentalmente a potenciar:

    6. Dado el conocimiento que tienen los adolescentes de las nuevas tecnologías, es imprescindible usarlas en el control y educación para la salud

  6. El conocimiento de la enfermedad por parte del adolescente.
  7. La identificación de áreas de debilidad que requieran mayor soporte durante el programa de transición.
  8. La obtención de habilidades del paciente en el manejo de su enfermedad.

    9. Las tecnologías móviles y de la web han pasado a ser en la actualidad esenciales en la forma de comunicación entre adolescentes, por lo que su incorporación en la transición ofrece ventajas como más rapidez en la comunicación sobre su estado de salud, mejor y más fácil acceso a citaciones y enlaces a textos de interés relacionados con su enfermedad, todo ello a bajo coste y con la capacidad para superar la mayoría de las barreras geográficas.

  9. Abordaje de temas que ocasionan gran preocupación en el adolescente: el propio proceso de transición, la repercusión que en su imagen corporal tienen tratamientos o la propia enfermedad, el acceso a drogas, alcohol y tabaco así como las complicaciones derivadas de su consumo, la afectación en la calidad de vida y en la esfera emocional, preguntas sobre el área sexual y la posible repercusión que la patología puede tener en su futura descendencia, etc…
  10. Control mediante auditorías que deben ser regulares para localizar debilidades y facilitar mejoras e incluir la evaluación de un número de pacientes que acceden al programa, el impacto del mismo y el grado de satisfacción del paciente. La tasa de ingresos, el uso de los servicios de soporte, asistencia a las revisiones, uso de esteroides, adherencia a la medicación, satisfacción del paciente… pueden ser potenciales medidas a considerar para valorar el impacto.

Aspectos específicos de los procesos de transición en Gastroenterología

Fuera de las recomendaciones genéricas establecidas para todo proceso de transición, existen pocas que sean específicas sobre las patologías dentro del área de la Gastroenterología:

EII

Son especialmente reseñables las recomendaciones publicadas en 2002 por la Sociedad Norteamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (NASPGHAN)(8), los objetivos deseables a alcanzar en base a la edad postulados por Hait y cols en 2006(9) y las guías clínicas sobre transición en EII, también norteamericanas, publicadas en 2011(10). (TABLAS I y II)

Todos ellos hacen especial hincapié en la implicación de los profesionales en el proceso, la planificación del mismo y la necesidad de enfatizar sus beneficios. Asimismo, resaltan que debe transmitirse la necesidad de un seguimiento por un facultativo experto en una serie de problemas relacionados con la EII que normalmente no son tratados por pediatras como fertilidad, vida sexual, embarazo y prevención del cáncer colorrectal, así como de otros problemas de salud habituales en la edad adulta no relacionados directamente con la enfermedad.

Es necesario tratar temas como fertilidad, vida sexual, embarazo y prevención del cáncer colorrectal

Enfermedad celiaca

Las recomendaciones en cuanto a las características específicas del proceso de transición en el paciente celiaco se resumen en un documento de consenso publicado en 2016 realizado por un grupo de 17 expertos de 10 países (Suecia, Italia, Alemania, Noruega, Dinamarca, Holanda, Gran Bretaña, Estados Unidos, Australia e Israel) y 2 representantes de organizaciones de pacientes (Asociación de Sociedades Europeas de Celiaquía y la Fundación de Enfermedad Celiaca de Estados Unidos)(11).

En él se resaltan aspectos especialmente importantes que siempre deben plantearse ante un adolescente celiaco y que se resumen en:

  • Ofrecer información al paciente y su familia en relación a las consecuencias que puede tener la realización incorrecta de la dieta en la salud ósea, la fertilidad y el desarrollo de complicaciones tumorales (Tabla III).
  • Valoración de la necesidad de efectuar una densitometría ósea antes de efectuar el paso a una unidad de adultos en los casos de mala adherencia a la dieta de exclusión y en aquellos en los que se hayan constatado alteraciones en la densidad mineral ósea previamente.
  • De forma consensuada establecer qué medidas son necesarias en el seguimiento y si es necesario efectuar exploraciones endoscópicas. Se debe considerar la realización de una gastroscopia previa a la transición en 4 supuestos: dudas en el diagnóstico, mala adherencia a la dieta, deseo de conocer el estado histológico de la mucosa intestinal y presencia de síntomas que sugieran una enfermedad celiaca activa u otra patología.

Esofagitis eosinofílica

No se han publicado recomendaciones específicas en la esofagitis eosinofílica más allá de un programa diseñado para la transición de estos pacientes en un centro norteamericano y en el que se resaltan como elementos específicos importantes la necesidad de implicar en el proceso a alergólogos, endoscopistas y dietistas junto a la insistencia en mantener una adecuada adherencia a las medidas terapéuticas (12).

 

Tablas y figuras

Tabla I. Lista de objetivos a conseguir por parte del paciente afecto de EII y los facultativos que lo atienden

Edad

Paciente

Equipo médico

11-13 años
  • Tiene conocimientos sobre su patología
  • Identifica sus tratamientos, las dosis y los efectos adversos
  • Capacidad de utilizar un termómetro
  • Puede referir el impacto de la enfermedad sobre su vida diaria
    		•
    • Introduce la idea de futuras vistas independientes
    • Mantiene a los padres en la sala de espera durante parte de la visita

    14-16 años
    • Identifica al equipo médico
    • Conoce los nombres y objetivos de las pruebas y análisis realizados
    • Conoce su historia clínica
    • Conoce grupos sociales de apoyo a la EII
    • Comprende los riesgos de no cumplir los tratamientos
    • Comprende el impacto de determinadas drogas y alcohol sobre su enfermedad
    • Explora la actitud de los padres acerca de la toma de protagonismo por parte del paciente
    • Determina cuando el paciente quiere que sus padres estén o no en la habitación
    • Inicia el debate sobre una eventual transición
    • Dirige todas las preguntas y las exploraciones al paciente
    • Instruye al paciente sobre los nombres de la medicación y las dosis
    • Instruye al paciente acerca de cómo contactar personalmente con el equipo médico para consultas o para citaciones

    17-19 años
    • Es capaz de buscar información acerca de su enfermedad
    • Demuestra capacidad de fijar visitas médicas y de contactar con el equipo médico
    • Puede hacerse cargo de los documentos, informes, peticiones…
    • Introduce el tema de posibles barreras a la transferencia
    • Identifica posibles gastroenterólogos de adultos a los que realizar dicha transferencia
    • Estimula al paciente a reunirse y entrevistarse con el facultativo de adultos
    • Recuerda al paciente y a su familia que a partir de los 18 años el paciente tiene el derecho a hacer sus propias elecciones en lo referente a la salud

    20-23 años
    • Ha tenido contacto telefónico con su gastroenterólogo de adultos
    • Se fija una visita inicial con su gastroenterólogo en situación de estabilidad de su enfermedad
    • Provee al paciente de los informes médicos adecuados
    • Transfiere dichos informes también al facultativo encargado finalmente del seguimiento posterior

    Modificado de Haitet al(9)

    Tabla II. Recomendaciones en el proceso de transición de la EII dirigidas a los facultativos

    Recomendaciones para el gastroenterólogo pediátrico:

    • Concienciación de que la transición es un proceso dinámico que debería comenzar ya en el momento del diagnóstico.
    • Preguntar al paciente y a su familia las expectativas que tienen del proceso de transición.
    • Aportar al paciente información sobre la enfermedad y el plan de tratamiento, tanto de forma oral como de forma escrita.
    • Dar la oportunidad al paciente, cuando se considere oportuno según el grado de madurez, de ser visitados en solitario, al menos durante una parte de la consulta.
    • Crear un plan escrito de transición de manera conjunta con el paciente y su familia, revisable de manera anual.
    • Remarcar las diferencias entre los cuidados pediátricos y de los del adulto en el momento en que surgen las situaciones.

    Recomendaciones para el gastroenterólogo de adultos:

    • Tener en cuenta que el paciente pediátrico que acude a un servicio de adultos por primera vez puede no ser consciente de las diferencias entre ambos sistemas.
    • Colaborar con el gastroenterólogo pediátrico con anterioridad al momento de la transferencia (mediante la participación en las consultas de transición, sesiones clínicas informativas…).
    • Anticiparse a las preguntas de los pacientes sobre la EII, los planes de tratamiento y su impacto sobre la imagen corporal, la salud sexual, …
    • Educar al paciente en el conocimiento del sistema de salud del adulto.
    • Contemplar una posible mayor duración de las visitas en los primeros momentos del proceso.
    • Aceptar que la posibilidad de que los padres del paciente puedan querer continuar teniendo un papel importante en el cuidado de su hijo y asumir que el paciente inicialmente no pueda revisar la historia clínica sin su ayuda. Pese a que el objetivo es que el paciente alcance la autonomía y la responsabilidad, hay que tener en cuenta que el proceso puede ser gradual.

    Modificado de Leung et al(10).

    Tabla III. Objetivos específicos y temas a debatir en la transición de pacientes con enfermedad celiaca

    Objetivos a alcanzar durante la transición en la enfermedad celiaca
    • Fomentar la maduración en las habilidades de comunicación y en la toma de decisiones.
    • Permitir que el paciente asuma la responsabilidad de la autogestión médica.
    • Educación y asesoramiento del adolescente para realizar una dieta sin gluten y las consecuencias de la falta de adherencia.
    • Reconocimiento y tratamiento de problemas psicológicos: desaliento, sentirse abrumado, ansiedad sobre el futuro, y complicaciones como depresión y trastornos de la alimentación.
    • Mostrar a los pacientes como familiarizarse con el sistema de atención médica, incluidos los cambios ambientales cuando se conviertan legalmente en adultos.
    • Aumentar el conocimiento sobre la enfermedad y sus complicaciones potenciales.
    • Ayudar al adolescente a desarrollar buenos hábitos de salud y habilidades que fomenten la autonomía.
    • Abordar las ansiedades o preguntas de la familia.

    Temas a plantear durante la transición en la enfermedad celiaca
    • Educación sobre el riesgo de desarrollar complicaciones a pesar de estar asintomático.
    • Plan de atención preventiva para aumentar la salud de los adolescentes incluso por factores no relacionados con la celiaquía como el tabaquismo, el abuso de alcohol y drogas y la importancia del ejercicio físico.
    • Monitorización necesaria con controles médicos y de laboratorio.
    • Asignar tiempo y espacio para discutir con expertos sobre aspectos psicológicos ya que la enfermedad celiaca puede influir en la autoestima y autoimagen e interferir en la educación, trabajo y vida social.
    • Sexualidad y fertilidad. La adherencia dietética es especialmente importante antes de la concepción y durante el embarazo ya que las mujeres con enfermedad celiaca no tratadas son más propensas a sufrir complicaciones durante el embarazo.
    • La dieta exenta de gluten.

    Modificado de Ludvigsson et al (11).

     

    Bibliografía

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    11. Ludvigsson JF, Agreus L, Ciacci C, et al. Transition from childhood to adulthood in coeliac disease: the Prague consensus report. Gut 2016;65:1242–51.

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    Transición en cardiología de las cardiopatías congénitas

    /en , , /por


     

    Transición en cardiología de las cardiopatías congénitas

    B. Manso García.
    Sección de Cardiología Pediátrica. Hospital Infantil Virgen del Rocío, Sevilla.

     

    Adolescere 2018; VI (2): 53.e3-53.e8

     

    Resumen

    La reparación de las cardiopatías congénitas en la infancia permite que la mayoría los pacientes lleguen a la edad adulta. Denominamos transición al proceso planificado que ha de guiar la asistencia durante el traspaso del paciente desde el modelo de atención de la edad pediátrica al modelo asistencial de la edad adulta. La Transición tiene como finalidad preparar al paciente para afrontar y conseguir la autogestión de su salud en el contexto de una vida personal y social adulta, en la que inciden aspectos médicos, psicológicos, sociales, laborales, de ocio, sexuales y de reproducción. La consulta de transición de cardiología pediátrica y cardiopatías congénitas se caracteriza por un enfoque multidisciplinar del paciente, cuyo eje central e integrador lo constituyen los profesionales de enfermería, psicología y cardiología. Esta consulta asistirá a una población creciente de individuos, según las estimaciones demográficas, por lo que los recursos necesarios para llevarla a cabo se incrementarán proporcionalmente. En este artículo se describe el proyecto de una consulta de transición en cardiopatías congénitas, concretamente la que se aplica desde noviembre 2015 en el Hospital Virgen del Rocío.

    Palabras clave: Transición; Cardiopatías congénitas; Multidisciplinaridad.

    Abstract

    The repair of congenital heart diseases in childhood allows most patients to reach adulthood. Transition is the planned process that guides the assistance during the transfer of the patient from the pediatric model of care to the adulthood assistance model. The purpose of transition is to prepare the patient to face and achieve self-management of his/her own health in the context of a personal and social adult life, where medical, psychological, social, occupational, leisure, sexual and reproductive aspects impact. Pediatric cardiology and congenital heart disease transition clinic is characterized by a multidisciplinary approach of the patient, whose central and integrating axis is constituted by nursing, psychology and cardiology professionals. This clinic will assist a growing population of individuals, according to demographic estimates, so the resources needed to carry it out will increase proportionally. This article describes the project of a transition clinic in congenital heart disease, specifically the one that has been applied since November 2015 in the Hospital Virgen del Rocío-Spain.

    Key words: Transition; Congenital heart disease; Multidisciplinary.

     

    Introducción: Epidemiología de las cardiopatías congénitas

    Las cardiopatías congénitas (CC) son defectos estructurales del corazón, producidos por errores en la embriogénesis cardíaca, que en sus formas graves pueden manifestarse en el feto, en el periodo neonatal, o durante la edad pediátrica. Se consideran la malformación congénita más frecuente, siendo la incidencia reportada muy variable, dependiendo de la inclusión o no de defectos triviales, aunque se estima que aproximadamente 6-8 de cada 1.000 nacidos nacen con una malformación cardiaca moderada o grave(1).

    Las cardiopatías congénitas se consideran la malformación congénita más frecuente

    Ello significa que en España nacen anualmente alrededor de 3.000 niños afectos de una cardiopatía congénita moderada o grave(2).

    En España nacen anualmente alrededor de 3.000 niños afectos de una cardiopatía congénita moderada o grave

    Gracias a los progresos experimentados en las últimas décadas en el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas ha sido posible disminuir la mortalidad desde un 20% en la década de los 70 del siglo pasado, a menos de un 5% en la época actual, con lo que, en España, ya se cifran en más de 50.000 los pacientes en edad pediátrica con una cardiopatía congénita, aunque no llegan a 100.000 los menores de 18 años afectados de CC(2).

    En España, ya se cifran en más de 50.000 los pacientes en edad pediátrica con una cardiopatía congénita, aunque no llegan a 100.000 los menores de 18 años afectados de CC

    La mayoría de los pacientes con CC son intervenidos durante la edad pediátrica. Ello ha permitido disminuir la mortalidad ligada a la historia natural de la enfermedad y proporcionar a estos pacientes una buena calidad de vida desde su inicio, si bien en muchos casos, la intervención terapéutica no puede considerarse definitiva, siendo más idóneo hablar de reparación quirúrgica que de corrección quirúrgica, por lo que parece razonable afirmar que la mayoría de los enfermos con CC reparada necesitarán atención médica y/o quirúrgica durante toda su vida. Actualmente ya es un hecho constatado que un 90% de los nacidos con una cardiopatía congénita llega a la edad adulta(3).

    Actualmente ya es un hecho constatado que un 90% de los nacidos con una cardiopatía congénita llega a la edad adulta

    Durante la última década varios estudios han intentado cuantificar el número actual de adultos con cardiopatía congénita y recientemente se ha publicado una revisión sistemática mostrando una tasa de prevalencia entre 1,7 y 4,5 casos por cada 1.000 adultos con una estimación media de 3.000 por millón. Por razón de este hecho, también por la traslación a nuestra población de los estudios estadísticos realizados en otros países y por el estudio realizado por la Sociedad Europea de Cardiología, podemos estimar para España la existencia de aproximadamente 114.000 adultos con una CC.

    Podemos estimar para España la existencia de aproximadamente 114.000 adultos con una CC

    Dichas cifras se incrementarán anualmente en un número de pacientes equivalente al 85% de los nacidos cada año con una CC, lo que significa un incremento de más de 2.500 pacientes/año y, en la mayoría de series estudiadas, ya se estima un cambio de la prevalencia de la enfermedad a favor de la edad adulta(4,5). Probablemente hemos y estamos creando una nueva patología, resultante del éxito en la atención integral de las CC durante la edad pediátrica: la patología del adulto con CC, de la que se considera que entre un 40-55% de estos pacientes necesitarán especial seguimiento de por vida y un 25% especial atención en Unidades de referencia, altamente especializadas en el seguimiento médico y quirúrgico de las CC en la edad adulta(6,7,8).

    La patología del adulto con CC, de la que se considera que entre un 40-55% de estos pacientes necesitarán especial seguimiento de por vida y un 25% especial atención en Unidades de referencia, altamente especializadas en el seguimiento médico y quirúrgico de las CC en la edad adulta

    Transición: ¿qué es?¿por qué y para qué?

    Se conoce como transición (en cualquier patología crónica de inicio en edad infantil) al proceso planificado que ha de guiar la asistencia durante el traspaso del paciente desde el modelo de atención de la edad pediátrica al modelo asistencial de la edad adulta, y cuyo objetivo es satisfacer las necesidades educacionales, psicosociales, médicas y quirúrgicas que se presenten a lo largo de esta etapa.

    Se conoce como transición al proceso planificado que ha de guiar la asistencia durante el traspaso del paciente desde el modelo de atención de la edad pediátrica al modelo asistencial de la edad adulta

    Este proceso coincide temporalmente con la adolescencia del paciente. Definimos la adolescencia como la fase de transición entre la infancia y la edad adulta. Constituye una fase del desarrollo humano y se trata de una evolución tanto física, como psicológica, por lo que debe considerarse como un fenómeno biológico, pero también cultural y social. Entre otras muchas cosas, caracteriza este periodo la progresiva adquisición de la autonomía personal, que debe facilitar al joven la capacidad de autogestión de su vida y, por ende, de autogestión de su salud.

    Durante la vida pediátrica los pacientes con CC son tratados y seguidos en unidades especializadas (Unidades de Cardiología Pediátrica) y su salud está gestionada fundamentalmente por los padres, con una escasa implicación por parte del paciente. Sin embargo, en la edad adulta es el propio paciente quien debe asumir la gestión de su enfermedad. Uno de los objetivos principales que el profesional debe marcarse en el proceso de transición es el diseño de una estrategia, adaptada a cada paciente en función de su grado de madurez y entorno familiar, cultural y social, que permita el progresivo traspaso de protagonismo, desde los padres hacia el paciente, en la asunción y recepción de las decisiones médicas.

    Se trata de un período muy sensible puesto que en él se producen gran parte de las pérdidas de seguimiento de los pacientes con CC. Varios son los factores que pueden explicar este fenómeno, pero fundamentalmente se debe a que no existe un tejido organizativo sólido que guíe esta transición de centros pediátricos a centros de adultos.

    En definitiva, se trata de no desperdiciar el esfuerzo médico, quirúrgico, tecnológico, personal, social y económico que ha hecho posible llevar a los pacientes con CC a la edad adulta, asegurando el mantenimiento de una buena atención sanitaria.

    Objetivos del proyecto de transición

    Implantación de una consulta externa “de transición”, multidisciplinaria en el ámbito de las cardiopatías congénitas para la atención de pacientes de entre 15 – 18 años, afectos de cardiopatía congénita, con el objetivo de incluirlos en un “programa de transición”, que les proporcione además de asistencia y asesoramiento médico, la maduración necesaria para hacerse responsables de su asistencia sanitaria en el futuro como adultos.

    La implantación de una consulta externa “de transición”, con el objetivo, que les proporcione además de asistencia y asesoramiento médico, la maduración necesaria para hacerse responsables de su asistencia sanitaria en el futuro como adultos

    Objetivos específicos del programa de transición por profesional

    Profesional Médico (Cardiología)

    • No perder el seguimiento de pacientes al alta de las consultas de cardiología pediátrica cuando se alcance el final de la edad legal de seguimiento pediátrico. Con esta continuidad de la asistencia proporcionada por el “cardiólogo de transición”, se mantendrían los controles rutinarios, resolución de problemas emergentes, tratamiento de lesiones crónicas…
    • Educación sanitaria: que los pacientes conozcan la fisiología cardiaca general y entiendan la variación que supone la cardiopatía concreta que cada paciente padezca y las cirugías que se hayan realizado para paliarlas. Han de saber las potenciales complicaciones que se pueden presentar en el futuro para cada cardiopatía y la estrategia terapéutica diseñada para ellos. Tienen que ser conocedores de sus tratamientos: indicaciones y posología.
    • Creación de una base de datos de los pacientes pertenecientes a esta consulta para evaluar periódicamente los resultados de este tipo de asistencia.
    • Creación de informes clínicos detallados para una adecuada transmisión de la información a pacientes y a otros médicos tratantes.
    • Establecer una vía de comunicación fluida (teléfono, mail…) con médicos de referencia de atención primaria que también recibirán a estos pacientes por primera vez como adultos, para la resolución de dudas sobre el manejo médico ambulatorio de estos pacientes.

    Profesional Enfermería

    • Coordinación de distintos médicos interconsultores.
    • Educación para la salud: fomentar una nutrición adecuada, enseñar hábitos de vida saludables (deporte, viajes…), higiene bucal, informar de las conductas de riesgo y su repercusión…
    • Introducción y conocimiento de la asistencia sanitaria en UCCA: presentación de médicos, circuitos hospitalarios (urgencias, interconsultores, extracciones…).
    • Favorecer el asociacionismo de los pacientes a entidades que les puedan ofrecer soporte y con las que ellos mismos puedan colaborar para dar soporte a otros.
    • Educación sexual: información sobre enfermedades de transmisión sexual.

    Profesional Psicología

    • Evaluación psicológica inicial: perfil individual y patrones de conducta.
    • Orientación vocacional y profesional para una vida laboral de bajo riesgo y adecuada a la capacidad funcional de cada paciente y que cumpla con sus expectativas personales.
    • Asesoramiento psico-emocional para afrontar y manejar cambios en el ámbito de las relaciones sociales si estas se hicieran distócicas (familia, amigos, pareja, grupo social), manejo de problemas personales que puedan poner en peligro la salud del paciente.
    • Asistencia a padres de enfermos que, por discapacidad mental o física del paciente, requieran soporte extra en el proceso de transición.

    Profesional Ginecología

    • Educación sexual y asesoramiento reproductivo: métodos de anticoncepción adaptados a su situación hemodinámica.
    • Asistencia sanitarias si complicaciones ginecológicas-obstétricas intercurrentes.

    Profesional Genética

    • Planificación familiar y asesoramiento reproductivo.

    Cómo se lleva a cabo la consulta de transición

    I) CRITERIOS DE INCLUSIÓN

    Pacientes con edades comprendidas entre 15-18 años que proceden de la consulta externa de Cardiología Pediátrica. Se agruparán según diagnósticos en los siguientes grupos:

    A.-Pacientes derivables a unidad de cardiopatías congénitas del adulto

    • Portadores de cardiopatía congénita compleja.
    • Subsidiario de reintervenciones cardiacas futuras (quirúrgicas o percutáneas).
    • Susceptibles de complicaciones médicas (arritmias, trombosis, hipertensión pulmonar, insuficiencia cardiaca…).
    • Pacientes con cardiopatía y síndromes genéticos o polimalformativos asociados.

    Estos pacientes tendrán una primera visita en la consulta de transición que consistirá en 1 h de entrevista con enfermería, 1 h con psicología y 1 h con cardiología.

    Según situación hemodinámica, social y emocional del paciente, asistirá a visitas sucesivas según la temporalización oportuna estimada por cada uno de los profesionales.

    A la edad de 18 años, o/y si han alcanzado la madurez deseada durante el seguimiento en la consulta de transición, se les derivará a la UCCA.

    B.-Pacientes derivables a la unidad de miocardiopatías familiares

    • Pacientes con cardiomiopatías, antecedentes familiares de miocardiopatías, o portadores de mutaciones aún no expresadas fenotípicamente (referencia a la unidad de cardiopatías familiares de HVH).
    • Pacientes con Síndrome de Marfan u otras conectivopatías, o portadores genéticos de mutaciones que lo propicien.
    • Pacientes con distrofias musculares y otros desórdenes neurológicos que se acompañen de afectación miocárdica (Duchenne, Friedrich, Steinert…).

    Estos pacientes tendrán una primera visita en la consulta de transición que consistirá en 1 h de entrevista con enfermería. Según ésta estime oportuno, podría ser derivado a consulta con psicología. El cardiólogo supervisará la adecuada elaboración del informe clínico para ser transferido a la unidad correspondiente.

    C.-Pacientes derivables a cardiología de atención primaria

    • Pacientes con malformaciones sencillas intervenidos con buena evolución: CIA, CIV, ductus cerrados.
    • Pacientes con valvulopatías leves, no progresivas.
    • Pacientes con shunt restrictivos sin complicaciones asociadas.
    • Pacientes con antecedente de enfermedad de Kawasaki sin afectación coronárica.

    Estos pacientes tendrán una primera visita en la consulta de transición que consistirá en 1 h de entrevista con enfermería. Según ésta estime oportuno, podría ser derivado a consulta con psicología. El cardiólogo supervisará la adecuada elaboración del informe clínico para ser transferido a la unidad correspondiente.

    D.-Pacientes derivables a la unidad de arritmias

    • Pacientes portadores de dispositivos (DAI, MCP…) sin cardiopatía estructural.
    • Pacientes con canalopatías o antecedentes familiares de ellas sin cardiopatía estructural.
    • Pacientes con trastornos de conducción y arritmias sin cardiopatía estructural.

    Estos pacientes tendrán una primera visita en la consulta de transición que consistirá en 1 h de entrevista con enfermería. Según ésta estime oportuno, podría ser derivado a consulta con psicología. El cardiólogo supervisará la adecuada elaboración del informe clínico para ser transferido a la unidad correspondiente.

    E.-Pacientes derivables a la unidad de insuficiencia cardiaca

    • Pacientes con miocardiopatía dilatada adquirida: secundaria a antraciclínicos, a miocarditis, a ALCAPA(*) u otros insultos isquémicos, idiopática, metabolopatía.

    Estos pacientes tendrán una primera visita en la consulta de transición que consistirá en 1 h de entrevista con enfermería. Según ésta estime oportuno, podría ser derivado a consulta con psicología. El cardiólogo supervisará la adecuada elaboración del informe clínico para ser transferido a la unidad correspondiente.

    II) ACTIVIDADES A REALIZAR EN LA CONSULTA

    Por Profesional Cardiólogo

    • Anamnesis, exploración, ecocardiografía y electrocardiograma para asesoramiento cardiológico.
    • Evaluación de los conocimientos que tiene el paciente de fisiología cardiaca general, de su enfermedad concreta y tratamientos (elaboración del “carnet de salud”).
    • Explicación de cardiopatía congénita concreta que padece el paciente y descripción de las cirugías (soporte con métodos audiovisuales).
    • Derivación a interconsultores según problemas médico-quirúrgicos detectados.
    • Resolver dudas médicas del paciente generadas con el paso por la consulta del resto del equipo multidisciplinar.
    • Elaboración de informe médico con indicaciones especificas dietéticas o deportivas a desarrollar por el profesional de enfermería.
    • Crear vías de contacto telemáticas para el paciente (mail, teléfono) para resolución de dudas de carácter médico.

    Por Profesional de Enfermería

    • Información médica sobre cómo detectar potenciales situaciones de deterioro hemodinámico.
    • Consejo nutricional: confección de dietas equilibradas.
    • Consejo deportivo: tipo de deporte, intensidad, frecuencia, signos de alarma.
    • Consejo sobre hábitos tóxicos: efectos del alcohol y drogas en su cardiopatía.
    • Consejo para viajes.
    • Consejo para conductas de riesgo: tatuajes, piercing, deportes de aventura.
    • Consejos sobre salud sexual: prevención de ETS, detección de complicaciones.
    • Información y contacto sobre asociaciones locales y nacionales de pacientes con cardiopatía congénita.
    • Coordinación de las diferentes visitas entre interconsultores.
    • Crear vías de contacto telemáticas para el paciente (mail, teléfono) para dudas de carácter no médico.

    Por Profesional de Psicología

    • Entrevista diagnóstica de situación psico-emocional del paciente: mecánica familiar, dependencia, responsabilidad, situación escolar, rasgos de personalidad, hábitos tóxicos.
    • Técnicas de crecimiento personal, si precisa.
    • Evaluación de problemas personales/sociales. Derivación a Psiquiatría, si precisa.
    • Charlas orientativas vocacionales.
    • Promoción de asociacionismo.

    (*) La implantación de la arteria coronaria izquierda (ACI) desde el tronco de la arteria pulmonar (AP) también conocida como síndrome de Bland-White-Garland o ALCAPA (anomalous left coronary artery from the pulmonary artery) es la anormalidad coronaria más frecuente.

     

    Bibliografía

    1. Hoffman JL, Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. J Am Coll Cardiol 2002;39:1890-900.

    2. Casaldàliga J, Oliver JM, Subirana MT. Cardiopatías congénitas en la edad adulta. ¿Ficción o realidad?. Rev Esp Cardiol. 2009;09(Supl.E):1-2.

    3. Warnes CA. The adult with congenital heart disease: born to be bad?. J Am Coll Cardiol 2005;46: 1-8.

    4. Engelfriet P, Boersma E, Oechslin E, Tijssen J, Gatzoulis MA, Thilén U, et al. The spectrum of adult congenital heart disease in Europe: morbidity and mortality in a 5 year follow-up period. The Euro Heart Survey on adult congenital heart disease. Eur Heart J 2005;26:2325-33.

    5. Marelli AJ, Mackie AS, MD, SM; Ionescu-Ittu R, Rahme E, Pilote L . Congenital Heart Disease in the General Population. Changing Prevalence and Age Distribution. Circulation 2007;115:163-172.

    6. Wren C, O’Sullivan JJ. Survival with congenital heart disease and need for follow up in adult life. Future demand for follow-up of adults survivors of CHD. Heart 2001;85:438-43. 7.- Warnes CA, Liberthson R, Danielson GK, Dore A, Harris L, Hoffman JI, et al. Task force 1: the changing profile of congenital heart disease in adult life. J Am Coll Cardiol 2001;37(5):1170-5.

    7. Report of the British Cardiac Society Working Party. Grown-up congenital heart (GUCH) disease: current needs and provision of service for adolescents and adults with congenital heart disease in the UK. Heart 2002;88(supl.I):1-14.

    8. Moons P, Bovijn L, Budts W, et al . Temporal Trends in Survival to Adulthood Among Patients Born With Congenital Heart Disease From 1970 to 1992 in Belgium. Circulation 2010:122:2264-72.

     

    Bibliografía recomendada

    • Kovacs et al. The Toronto congenital heart disease transition task force. Progress in Pediatric cardiology; 2012 (34): 21-26

    • Meadows AK el al. Transition and transfer from pediatric to adult care of young adults with complex congenital heart disease. Current cardiology reports; 2009 (11): 291-297.

    • Hudsmith et al. Transition of care from paediatric to adult services in cardiology. Archives disease of children ¸2007 (92) : 927-930.

    • Reid G, Irvine MJ, McCrindle B, et al. Prevalence and Correlates of Successful Transfer From Pediatric to Adult Health Care Among a Cohort of Young Adults With Complex Congenital Heart Defects.Pediatrics 2004; 113:197-205.

    • Sable C,Foster E, Uzark K et al .Best Practices in Managing Transition to Adulthood for Adolescents With Congenital HEart Disease :The Transition Process and Medical and Psychosocial Issues. Circulation 2011;123:1454-85.

    • Van Deyk K,Pelgrims E, RNa, Els Troost E et al. Adolescents’ Understanding of Their Congenital Heart Disease on Transfer to Adult-Focused Care. Am J Cardiol 2010;106:1803-7.

    • Goossens E, Stephani I, Hilderson D,. Transfer of Adolescents With Congenital Heart Disease From Pediatric Cardiology to Adult Health Care.An Analysis of Transfer Destinations. J Am Coll Cardiol 2011;57:23.

     

     

     
     


    Transición de pacientes reumáticos desde pediatría a las unidades de adultos

    /en , , /por


     

    Transición de pacientes reumáticos desde pediatría a las unidades de adultos.

    Juan Carlos López Robledillo et al.

     

    Adolescere 2016; IV (2):

     

    Revista Adolescere 2015; III (1): 44-56

    Se puede descargar en

    https://www.adolescere.es/transicion-de-pacientes-reumaticos-desde-pediatria-a-las-unidades-de-adultos/

     


    Transición del cuidado pediátrico al cuidado adulto en Diabetes tipo 1

    /en , , /por


     

    Transición del cuidado pediátrico al cuidado adulto en Diabetes tipo 1

    M.F. Hermoso López.
    Endocrinología Pediatría. H.C.U. de Valladolid. Responsable de la Unidad de Diabetes infanto-juvenil 1973- 2014. H. Campo Grande. Valladolid desde el 2014. Cofundadora del Grupo de Trabajo, Diabetes del niño y adolescente de la SEEP.

     

    Adolescere 2016; IV (2): 43-52

     

    Resumen

    La transición del adolescente y joven adulto con Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) de los Servicios de Pediatría a los Servicios de Adultos, es una actuación médica, que se ha considerado importante y difícil durante décadas. Se indica que este tránsito, nunca debe ser abrupto y requiere una preparación del paciente y de su familia. Esta transición es compleja, en parte por ausencias en la atención y por las diferencias en el cuidado y soporte que tienen en el Servicio de Pediatría. Esta modificación en la atención médica de la DM1, es un riesgo, en una enfermedad que requiere un alto nivel de adherencia y autocuidado del paciente.
    La Asociación Americana de Diabetes y otros grupos interesados, han descrito esta transición como un periodo de alto riesgo y una tormenta perfecta, de tal forma que se le reconoce como el “    Periodo de la diabetes del joven en las urgencias de adultos”. La interrupción de los autocuidados se explica por coincidir la transición del Pediatra a los servicios de Adultos con otras transiciones de la vida que interfieren con la adherencia al tratamiento. El joven suele modificar sus hábitos de vida ordenada, por cambio de domicilio, por búsqueda de empleo o posteducación secundaria y otros aspectos de la vida, como las compañías o relaciones de pareja. Todo ello puede contribuir a presentar dificultades en el autocuidado en este periodo de transición. Sumándose a ello una disminución de las atenciones de los padres. El adolescente no suele tener el mismo nivel de sofisticación para el tratamiento que sus padres e incluso en ocasiones no tiene mucha experiencia. Esta transición a veces también puede estar dificultada por coincidir un intervalo excesivo entre la asistencia pediátrica y la de adultos, objetivándose pérdidas en el seguimiento de los pacientes y sobre todo en otros países, por la pérdida del seguro de salud y un incremento de las barreras económicas.
    Se han establecido programas planificados, estructurados y progresivos para la participación del paciente, la familia y el servicio de adultos, para que la transición sea óptima. El momento adecuado para efectuar este cambio no está consensuado. Se indica que se realice cuando el paciente tenga la suficiente madurez como para ser autónomo en su tratamiento. Esta madurez no se alcanza en la mayoría de las personas antes de los 16-18 años. La coordinación de los profesionales, evitando diferencias de criterios, la utilización de nuevas tecnologías, abordaje psicosocial y un programa de actuación, favorecen la adherencia y el seguimiento en esta fase de transición.

    Palabras clave: Transición; Diabetes Mellitus; Autocuidado

    Abstract

    The transition of adolescents and young adults with type 1 Diabetes Mellitus (DM1) from Pediatric Services to Adult Services is a medical action which has been considered important and difficult for decades. This transition should never be abrupt and requires the preparation of the patient and his family. It is a complex process, partly because of absences in care and differences in the care and support that they have in the Pediatrics Service. This change in the medical care of DM1 is a risk in a disease that requires a high level of adherence and patient self-care.

    The American Diabetes Association and other groups have described this transition as a period of high risk and a perfect storm, so that it is referred to as the “Period of diabetes of the young person in the adult emergency departments”. Disruption in DM1 self-care is explained by the concordance in time of the transition between Pediatrics and Adult services with other life transitions, hence interfering with adherence to treatment. Young persons usually modify their habits of an orderly life by changing addresses, jobseeking or achieving further education, as well as in other aspects of life like friendships and relationships.

    All of this can contribute to difficulties in self-care during this period of transition. A decrease in parental care takes place in this period as well. The teenager does not usually follow the same level of sophisticated treatment as his parents and sometimes he may not have much experience in management himself. Transition may also be hampered by an excessive waiting time between the Pediatric referral and the first visit in Adult services, leading to loss of follow up of patients, which is higher in certain countries with loss of health insurance and increased economic barriers.

    Structured and progressive programs have been established with patient, family and adult service participation, to contribute to an optimal transition. There is still no consensus regarding what is the right time to make this change. It should take place once the patient is mature enough to be autonomous in his care. Most individuals will not reach such level of maturity before 16-18 years of life.

    Coordination between professionals, avoiding differences in criteria, the use of new technologies, psychosocial approach and an action plan, promote adherence and follow-up in this transition phase.

    Key words: Transition; Diabetes Mellitus; Self-care.

     

    Transición de pediatría al servicio de adultos

    El periodo de transición del adolescente y joven adulto con DM1, de los Servicios de Pediatría a los Servicios de Adultos es una actuación que ha sido reconocida como importante y difícil durante décadas por la Society for Adolescent y por la American Diabetes Association (1,2). Se ha indicado que este tránsito, nunca debe ser abrupto y requiere una preparación del paciente y su familia. Esta transición es compleja, en parte por ausencias en la atención y en parte por las diferencias en el cuidado y soportes que tienen en el servicio de Pediatría.

    Se ha indicado que este tránsito, nunca debe ser abrupto y requiere una preparación del paciente y su familia

    El concepto de transición implica una planificación propuesta al adolescente y joven adulto con enfermedad crónica y a su familia, en el centro pediátrico, orientándole, a un centro de adultos para continuar con el cuidado de su salud.

    La transición del centro pediátrico al centro de adultos, no puede ser repentina y sin anticipación. Debe ser un proceso organizado, preparado y adaptado, realizado a ser posible, a un Centro de Referencia altamente cualificado (incluyendo con las nuevas tecnologías el uso de link de base de datos) e involucrándose ambos equipo de salud. Es importante valorar las diferencias en las atenciones médicas de ambos centros para prevenir posibles problemas al recibir estos cuidados.

    La edad apropiada para la trasferencia del Servicio de Pediatría a Adultos, varía en relación a la madurez del adolescente, teniendo en cuenta las distintas necesidades médicas, psicosociales y educativas de éste

    La edad apropiada para la trasferencia del Servicio de Pediatría a Adultos, varía en relación a la madurez del adolescente, teniendo en cuenta las distintas necesidades médicas, psicosociales y educativas de éste. Esta variabilidad la debe considerar el pediatra, estimando en el adolescente una capacitación adecuada para la autonomía de la vida adulta, social y laboral.

    En el momento actual, la transición del centro pediátrico al centro de adultos de los pacientes con DM1, no suele ser modélica y repercute negativamente en la salud tanto del adolescente como en la vida adulta

    En el momento actual, la transición del centro pediátrico al centro de adultos de los pacientes con DM1, no suele ser modélica y repercute negativamente en la salud tanto del adolescente como en la vida adulta (3). Las consecuencias negativas no solo son en el control metabólico, sino también en la pérdida de seguimiento y control médico. Con alguna frecuencia suele ser un proceso puntual y abrupto, sin periodo de adaptación.

    Esta transición, a Centros de Diabetes de adultos se produce en la adolescencia y en adulto joven, periodos especialmente críticos de la vida caracterizados por cambios específicos tanto psicológicos como fisiológicos, en el que se incrementa el riesgo de aparición y progresión de las complicaciones crónicas, así como los ingresos hospitalarios por descompensación metabólica, se le ha denominado “Periodo de la diabetes del joven en las urgencias de adultos”. Por ello es importante que el equipo diabetológico aborde de forma específica las peculiaridades de esta etapa. La Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica (ISPAD) publica una Guía de Práctica Clínica del adolescente con DM1 en la que señalan para la transición estas consideraciones (4):

    — Identificar el Servicio de adultos en el que realicen el seguimiento de su diabetes.

    — Trabajo conjunto de ambos equipos de salud, para facilitar la transición al adolescente y a su familia.

    — Identificar a las personas de ambos equipos, que van a ayudar en la transición, bien a través de la enfermera del equipo o la implicación del pediatra con el médico de adultos. Ambos grupos deben involucrarse en la atención.

    — Consensuar con el adolescente y padres de forma anticipada, cuándo sería el mejor momento para realizar la trasferencia. Con total flexibilidad en cuanto a la edad de transición, circunstancias familiares y del adolescente, así como madurez psicosocial.

    — Realizar un informe bien documentado, con un resumen clínico de su historial médico, incluyendo índices de control, cribaje de complicaciones, incidencias que pueden tener impacto y cómo el adolescente maneja el control de la diabetes.

    — Buena comunicación entre los dos equipos para facilitar los cuidados.

    — Evitar dilataciones de atención entre los dos equipos, que pueden dar lugar a pérdidas en el seguimiento de los pacientes.

    El periodo de” la diabetes del joven en las urgencias de adultos” se enfoca en un rango de edad de 18-30 años, que está precedido por la etapa de la adolescencia, crecimiento y desarrollo, donde con frecuencia por la autonomía que va adquiriendo el paciente ya inician las dejaciones del control y se necesita involucrar a la familia para evitar reducir el control glucémico. En este periodo de joven-adulto, existen importantes cambios físicos, sociales, emocionales y mentales que influyen en el manejo de la diabetes. En contraste con el periodo tradicional de la adolescencia, el joven adulto de 18-30 años, retrasa asumir el papel de adulto, con respecto a su futuro, matrimonio, paternidad etc. Siguiendo las teorías de J.J. Arnett(7) lo subdivide en dos etapas después del colegio, etapa temprana (18-24 años) y la fase tardía cuando debe asumir el papel de adulto (25-30 años). En la fase precoz el joven-adulto puede tener cambio geográfico, económico, emocional, sale del domicilio de los padres etc. despreciando el control de la diabetes. En la segunda fase, tiene una etapa de madurez y sentido de identidad y asume como adulto el papel en la sociedad y en su trabajo. Es una fase en la que inicia planes de futuro y en la que generalmente suele asumir un mejor control de su diabetes, es un periodo crítico de oportunidad para la intervención en sus cuidados y la realización de un control estricto.

    Objetivos en la transición del pediatría al servicio de adultos

    Es indudable que el periodo de transición del pediatra al servicio de adultos, representa un periodo de alto riesgo en las personas que tienen diabetes. Es una tormenta perfecta durante la que se interrumpen los cuidados por múltiples razones: el joven ha vivido durante tiempo en una confortable relación con su equipo pediátrico, existen múltiples ajustes psicológicos, disminuyen los controles de glucemia y pueden iniciarse los factores de riesgo de complicaciones crónicas (hipertensión, dislipemia), sumándose comportamientos de riesgo (tabaco, alcohol/ drogas), que dificultan este periodo. Suele coincidir con el cambio geográfico y/o abandono del domicilio familiar. Todo ello contribuye a presentar un alto número de ingresos hospitalarios en relación con la DM1. En este grupo de pacientes es especialmente importante seguir manteniendo un buen control metabólico, para reducir el riesgo de las complicaciones. Se recomienda que el equipo diabetológico que trata a pacientes adolescentes con DM1, aborde de forma específica las peculiaridades de esta etapa y se recomienda(4).

    — Conocer y comprender la complejidad social y psicológica que conlleva la adolescencia (independencia, privacidad, confidencialidad, diferentes estilos de vida, no diferenciarse de sus iguales).

    — Los adolescentes no toleran sentirse diferentes y esto favorece la pérdida de adherencia al tratamiento.

    Los adolescentes no toleran sentirse diferentes y esto favorece la pérdida de adherencia al tratamiento

    — Se indica desarrollar sistemas de comunicación con mayor eficacia, facilitando discusiones, negociación y tecnología moderna (comunicación on line, Apps).

    — Enseñarle a ser autosuficiente y eficaz, aunque mantenga el soporte de la familia.

    — La familia debe ir ocupando un segundo plano, sirviendo de apoyo. Aunque su colaboración sigue siendo fundamental.

    — Explorar los cambios que están sucediendo en el paciente a otros niveles, ambiente escolar, laboral, amigos, entorno familiar, cambios de vivienda.

    — Identificar aspectos del tratamiento de la DM1 específicos de esta etapa que pueden interferir en el control metabólico.

    — Enseñarle a identificar las equivocaciones evitando juicios morales.

    — Enseñarle a reconocer el beneficio de su control metabólico, para evitar las complicaciones.

    — Enseñarle a reconocer signos de salud mental (depresión, trastornos alimentarios, uso de drogas y en ocasiones la necesidad de tratamiento psiquiátrico).

    — Aconsejarles para la búsqueda de empleo, consejo para conducir, consecuencias de alcohol, drogas, salud sexual, contracepción y programación de embarazo.

    — Planificar con tiempo la trasferencia y que ésta no suponga nunca una disrupción en el tratamiento.

    Aunque es difícil asegurar la prevalencia de diabetes tipo 1 en la población adulta-joven, en el año 2007 se realizó un estudio en U.S. donde se estimaron los elevados costes de la diabetes en un grupo de <18 años y de 18- 34 años. Destacan la importancia que representa este periodo y el favorable costo-efectividad en relación a la atención de la transición del pediatra a los cuidados de adultos (8). Estos estudios económicos deben alertar a las autoridades sanitarias para dotar de forma adecuada a los Centros de Referencia de Asistencia a la Diabetes Pediátrica.

    Planificación y experiencias de la transición

    La transición del cuidado de un paciente con DM1 es un proceso amplio que necesita una planificación concreta con un periodo de tiempo previo, durante y después del cambio al otro equipo.

    Debemos de tener en cuenta que el enfoque del tratamiento no suele ser idéntico en los servicios pediátricos y de adultos. Durante la infancia la responsabilidad del tratamiento se centra en la familia. En la etapa adulta la responsabilidad es exclusiva del paciente. Esta diferencia se debe evitar, iniciando el paso de responsabilidad en etapas tempranas.

    Durante la adolescencia se debe variar el enfoque del tratamiento de forma progresiva para permitir que los padres vayan dando responsabilidad en el manejo del tratamiento al paciente. Los equipos sanitarios deben facilitar este proceso, aunque los padres tengan un papel importante en un segundo plano (Figura 1).

    Si la relación entre paciente/familia y equipo diabetológico es bueno, lo deseable es que durante la adolescencia permanezca con el equipo pediátrico. El momento de hacer la trasferencia a adultos, se realizará cuando podamos garantizar que el paciente tiene madurez somática y emocional para asumir la responsabilidad de su tratamiento. Esta situación no se alcanza a la misma edad cronológica en todos los pacientes. No existe un consenso de edad para la transición, publicaciones de estudios realizados con encuestas de paciente, aconsejan la trasferencia no antes de los 16 años y realizarla a partir de los 17 años (9,10).

    El momento de hacer la trasferencia a adultos, se realizará cuando podamos garantizar que el paciente tiene madurez somática y emocional para asumir la responsabilidad de su tratamiento. Esta situación no se alcanza a la misma edad cronológica en todos los pacientes

    Esta transición se debe consensuar con los pacientes y la familia.

    La transición adecuada evita la pérdida de seguimiento de los pacientes, Hay estudios donde objetivan una pérdida de hasta el 25%, lo que facilita periodos de mal control y en ocasiones descompensación cetoacidotica

    La transición adecuada evita la pérdida de seguimiento de los pacientes, Hay estudios donde objetivan una pérdida de hasta el 25%, lo que facilita periodos de mal control y en ocasiones descompensación cetoacidotica (2,11). Varias sociedades científicas han aconsejado diversas consideraciones para organizar la transición. En el año 2011 se publica (2), el consenso para la transición, donde participan distintas Sociedades: American Diabetes Association (ADA), American Association of Clinical Endocrinologists, Endocrine Society, American Academic of Pediatríc, Pediatric Endocrine Society (Lawson Wilkins), International Society Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD).

    La Sociedad Australiana de Endocrinología Pediátrica considera importante estructurar la transición en tres fases (10) (Figura 2).

    1. Fase previa: en torno a los 13 años, ir responsabilizando al paciente en su control metabólico, de forma progresiva.

    2. Fase de transición: no antes de los 16 años y teniendo en cuenta la personalidad y el nivel de maduración psicológica y la independencia para su control metabólico y otras peculiaridades de su entorno. El paciente puede comenzar a ser atendido por el Servicio de adultos. Es conveniente poder presentar al paciente el médico que le va controlar. Siendo adecuado que en una etapa de 6-12 meses participen ambos especialistas de forma conjunta si fuera posible o con doble citación.

    3. Fase posterior donde el médico de adultos tiene que constatar que el paciente asiste regularmente a las citas.

    Por experiencias propias y publicadas en los estudios del proceso de transición (3,10,11), previamente al cambio debemos organizar los siguientes aspectos (Tabla 1):

    — Fase de reeducación centrada en el paciente, tanto en el tratamiento de la DM1 como de aspectos concomitantes en la adolescencia a tener en cuenta.

    — Informe completo detallado de su diagnostico y evolución, incidencias, valoración reciente del cribado anual de complicaciones, tratamiento y habilidades para el mismo (Tabla 2).

    — Contactar con el equipo de adultos. Valorar la mejor de las opciones para ese
    paciente.

    — Consensuar con el paciente y la familia que momento consideran idóneo. Tras una preparación de transición de años previos.

    — Realizar consultas conjuntamente con el equipo y o medico de adultos si fuera posible o con doble consulta durante un tiempo no inferior a 6-12 meses. Durante este tiempo se puede valorar el grado de satisfacción y cumplimiento durante el cambio.

    — Evitar las diferencias de tratamiento, dentro de lo posible, del abordaje del centro pediátrico al centro de adultos.

    — Individualizar los aspectos educativos, desde el punto de vista del autocontrol y la adherencia al tratamiento.

    — Evitar los retrasos en la citación en el equipo de adultos, periodos en los que suelen presentar descompensaciones metabólicas y perdidas de pacientes.

    — Tener en cuenta los aspectos psicológicos (ansiedad, depresión, trastornos alimentarios), IMC hábitos tóxicos, consejos en la esfera sexual y reproductiva, aconsejar en la contracepción. Todos ellos repercuten negativamente en el tratamiento.

    Conclusiones

    La adolescencia y la etapa del joven adulto son periodos evolutivos de transición en los que se presentan cambios desfavorables para el joven con diabetes. Los cuidados de la diabetes son diferentes en estas etapas, de los que requiere el escolar o el adulto. La adolescencia esta con frecuencia asociada a un deterioro del control metabólico por factores fisiológicos y sicológicos y es una fase compleja que dificulta el control de la diabetes.

    Es importante que la atención médica del joven con diabetes se reconozca como una etapa especial que requiere educación y facilidades para evitar y prevenir complicaciones y por todo ello la transición de la atención del equipo pediátrico al de adultos debe realizarse de forma progresiva y planificada y consensuada con el paciente y la colaboración de la familia.

    La coordinación del equipo pediátrico y de adultos con un programa de actuación es fundamental para mantener la adherencia al tratamiento y el éxito en esta fase.

     

    Tablas y figuras

    Tabla I. Fase de reeducación del paciente adolescente con DM1

    1. Fisiopatología, clínica, tratamiento en general de la DM1

    2. Pauta y actuación de insulinas, bases de la alimentación, influencia del ejercicio en los cambios de la glucemia

    3. Ventajas del control metabólico a corto y largo plazo

    4. Evitar la variabilidad glucémica. Prevención de hipo e hiperglucemia

    5. Tratamiento de la cetosis y actuación en periodos de enfermedad

    6. Planificación del control en los cambios de hábitos, salidas nocturnas, viajes

    7. Consumo de tóxicos: prevención y efectos de los mismos en su control

    8. Anticoncepción, planificación de embarazo

    Tabla II. Informe clínico del paciente adolescente para la transición

    1. Diagnóstico, características del mismo, datos analíticos

    2. Controles metabólicos con valoraciones medias/anuales de HbA1c

    3. Adherencia al tratamiento, nivel de autonomía para el mismo

    4. Incidencias de interés en su crecimiento y desarrollo

    5. Existencia de descompensaciones agudas si las hubiera

    6. Exploración física al alta pediátrica, con valoración de complicaciones crónicas y patología asociada

    7. Problemas sicológicos o sociales

    Figura 1. De los cuidados de la familia al autocuidado

    En la infancia los padres son responsables del manejo de la diabetes. El joven toma cada vez más responsabilidad y la familia continúa la supervisión, hasta que el joven adulto asume totalmente el manejo.

    Figura 2. Fases de la transición

     

    Bibliografía:

    1. Blum RW. Garell D, Hodgman C. Transition from child-centered to adult health care systems for adolescent with chronic conditions: a position paper of the Society for Adolescent Medicine Adolesc Health 1993;14:570-576 (Pub Med:8312295)

    2. Peters A, Laffely L. Diabetes care emerging adults: recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care systems. Diabetes Care 2011;34:2477-2485 (PubMed:22025785).

    3. Rica A, Ferrer-Garcia JC, Barrio R, Gomez AL, Fornos JA. Grupo de trabajo de guias y consenso de la SED, Grupo de trabajo de Diabetes de la SEEP. Transición del paciente con diabetes tipo1 desde la unidad de diabetes pediátrica a la u nidad de diabetes de adultos. Rev Esp Endocrinol Pediatr 2014;(5) 1: 3-11.

    4. Court JM, Cameron FJ, Berg-Kelly, Swift PGF: ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2009. Diabetes in adolescence. Pediatric diabetes 2009. 10 Supl 12: 185-194

    5. Wills CJ, Scott A, Switf PGF Davies MJ, Mackie ADR, Mansell P. Retrospective review of care and outcomes in young adults with type 1 diabetes.BJM 2003;327:260-261.

    6. Laffel LM, Vangsness L, Connell A, Goebel-Fabbri A, Butler D, Anderson BJ. Impact of ambulatory, family-focused team-work intervention on glycemic control in youth with type 1 diabetes. J. Pediatr 2003; 142:409-416.

    7. Arnett JJ. Emerging adulthood. A theory of development from the late teens through the twenties. Am Psychol 2000; 55: 469-480.

    8. American Diabetes Association. Economic costs of diabetes in the U.S, in 2007. Diabetes Care 2008;31:596-615.

    9. Vress D, Schimidli R. Evaluation of the transition of type 1 diabetes paediatric patients to the adul service at Canberra Hospital.MSJA. Research Papers 2011;3:18-23.

    10. Australian Paediatric Endocrine Group. Clinical Practice guidelines: Type1 diabetes in children and adolescents. Canberra: National Health and Medical Council: 2005. Commonwealth of Australia 2005.ISBN online:0642 82630 7.

    11. Holmes- Walker DJ, Llewellyn AC, Farrell K A transition care programme which improves diabetes control and reduces hospital admission rates in young adults with type 1 diabetes age 15-25 years. Diabetes Medicine 2007;24:764-769.