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Infecciones de transmisión sexual en adolescentes. ¿Cuándo está indicado hacer un cribado?


 

Infecciones de transmisión sexual en adolescentes. ¿Cuándo está indicado hacer un cribado?

P. Clavo Escribano.
Dermatóloga adjunta del Centro Sanitario Sandoval. Hospital Clínico San Carlos. Madrid

 

Fecha de recepción: 2-02-2022
Fecha de publicación: 28-02-2022

 

Adolescere 2023; XI (3): 99

 

Resumen

En los últimos años el aumento de las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) es un hecho constatado en todo el mundo, este aumento afecta a un grupo poblacional especialmente vulnerable como es el de los adolescentes. En este artículo se comentarán los factores principales causantes de dicho problema, las causas más frecuentes de ITS, su contagio y diagnóstico. Pero fundamentalmente daremos unas recomendaciones para hacer un cribado de posibles ITS en aquellos adolescentes que mantienen relaciones sexuales y se encuentran asintomáticos. Se comentarán también las diferentes posibilidades para hacer una correcta prevención socio sanitaria con el fin de evitar el continuo aumento de estas infecciones y el riesgo de complicaciones severas en adolescentes cada vez más jóvenes.

Palabras clave: Adolescentes; Infecciones de Transmisión Sexual; Cribado.

Abstract

The increase in recent years of Sexually Transmitted Infections (STIs) is a proven fact throughout the world, which particularly affects a vulnerable population group, adolescents. In this article we are going to comment on the main factors that lead to this problem, the most frequent causes of STIs, their contagion and diagnosis. Moreover, we will mainly provide some recommendations to screen for possible STIs in adolescents who have sexual relations and are asymptomatic. The different possibilities to carry out a correct socio-sanitary prevention in order to avoid the continuous increase of these infections and the risk of severe complications in increasingly younger adolescents will also be discussed.

Key words: Teenagers; Sexually Transmitted Infection; Screening.

El texto completo está disponible en Adolescere 2022; X (1): 28-36 en el siguiente enlace: https://www.adolescere.es/infecciones-de-transmision-sexual-en-adolescentes-cuando-esta-indicado-hacer-un-cribado/

 


Infecciones de transmisión sexual en adolescentes. ¿Cuándo está indicado hacer un cribado?


 

Infecciones de transmisión sexual en adolescentes. ¿Cuándo está indicado hacer un cribado?

P. Clavo Escribano.
Dermatóloga adjunta del Centro Sanitario Sandoval. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.

 

Fecha de recepción: 22-02-2022
Fecha de publicación: 28-02-2022

 

Adolescere 2022; X (1): 28-36

 

Resumen

En los últimos años el aumento de las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) es un hecho constatado en todo el mundo, este aumento afecta a un grupo poblacional especialmente vulnerable como es el de los adolescentes. En este artículo se comentarán los factores principales causantes de dicho problema, las causas más frecuentes de ITS, su contagio y diagnóstico. Pero fundamentalmente daremos unas recomendaciones para hacer un cribado de posibles ITS en aquellos adolescentes que mantienen relaciones sexuales y se encuentran asintomáticos. Se comentarán también las diferentes posibilidades para hacer una correcta prevención socio sanitaria con el fin de evitar el continuo aumento de estas infecciones y el riesgo de complicaciones severas en adolescentes cada vez más jóvenes..

Palabras clave: Adolescentes; Infecciones de Transmisión Sexual; Cribado.

Abstract

The increase in recent years of Sexually Transmitted Infections (STIs) is a proven fact throughout the world, which particularly affects a vulnerable population group, adolescents. In this article we are going to comment on the main factors that lead to this problem, the most frequent causes of STIs, their contagion and diagnosis. Moreover, we will mainly provide some recommendations to screen for possible STIs in adolescents who have sexual relations and are asymptomatic. The different possibilities to carry out a correct socio-sanitary prevention in order to avoid the continuous increase of these infections and the risk of severe complications in increasingly younger adolescents will also be discussed.

Key words: Teenagers; Sexually Transmitted Infection; Screening.

 

Introducción

Las infecciones de transmisión sexual (ITS) son un grupo de enfermedades infecciosas, provocadas por diferentes microorganismos que comparten un mecanismo de contagio vinculado con las relaciones sexuales.

En algunas ITS el contagio es casi exclusivamente sexual, pero en otros casos las infecciones pue­den transmitirse también por otras vías

En algunas ITS el contagio es casi exclusivamente sexual, pero en otros casos las infecciones pueden transmitirse también por otras vías, especialmente la sanguínea como ocurre por ejemplo, con la
Hepatitis B o con la infección por el virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). Además en varias ITS es importante la transmisión materno filial, de forma que las mujeres gestantes afectadas por alguna ITS pueden transmitir la infección al recién nacido durante el embarazo, el parto o el periodo puerperal, como ocurre con la sífilis congénita o la infección por el VIH.

La morbilidad relacionada con las ITS es variable ya que incluyen desde enfermedades leves con manifestaciones localizadas como el molusco contagioso hasta enfermedades sistémicas como la sífilis.

Estas infecciones cuando no son diagnosticadas y tratadas a tiempo pueden dar lugar a complicaciones importantes, especialmente en el colectivo que nos ocupa, el de los adolescentes.

Los adolescentes están en mayor riesgo que los adultos para adquirir estas ITS por una serie de factores que analizaremos más adelante, por ello se trata de un grupo poblacional muy vulnerable que debemos controlar de cerca.

Incidencia de las ITS en los adolescentes

En los últimos años se está produciendo un incremento muy importante en la incidencia de las ITS en todo el mundo. Esto es especialmente importante en el grupo de los adolescentes (10-19 años para la OMS, 11-21 años para la Academia de Pediatría Americana).

En los últimos años se está produciendo un aumento importante de las ITS en adolescentes

De los 340 millones de ITS que se diagnostican al año en el mundo un 60% tienen lugar en menores de 24 años y el 25% de los jóvenes sexualmente activos presenta alguna ITS. Esto se debe en parte por el inicio de relaciones a edades cada vez más tempranas(1).

Según el INJUVE, la media de edad de la primera relación sexual ha disminuido y lo va haciendo progresivamente situándose en el 2020 en 16,2 años de edad

Según el Informe de la Juventud en España (INJUVE) de 2020 la media de edad de la primera relación sexual ha disminuido y lo va haciendo progresivamente situándose en el 2020 en 16,2 años de edad, tanto en varones como mujeres. Además de este dato el informe también nos alerta del recurso a la pornografía como escuela de sexualidad y del uso de la prostitución, ya que el 11% de los varones asegura haber pagado alguna vez para mantener relaciones sexuales frente al 1% de las mujeres(2).

Los datos poblacionales sobre la incidencia de ITS se obtienen a través del Sistema de Declaración Obligatoria (EDO) y el Sistema de Información Microbiológica (SIM), incluidos en la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica(3). Las ITS de declaración obligatoria son la sífilis, la infección gonocócica, la clamidiasis y dentro de esta, el linfogranuloma venéreo y la infección por VIH.

Factores implicados en el aumento de ITS en los adolescentes

Los factores implicados en este aumento de ITS son de diversa índole y deben ser tenidos en cuenta ya que provocan comportamientos arriesgados

Los factores implicados en el aumento de las ITS en adolescentes son de varios tipos, los resumiré en un pequeño esquema.

Factores socio-culturales

  • Avances tecnológicos.
  • Intercambio cultural.

Factores de conducta

  • Falta de control de los impulsos.
  • Ambivalencia emocional.
  • No uso de protección.
  • Frecuente cambio de pareja.
  • Asociación alcohol, tabaco, drogas.
  • Abuso sexual.

Factores biológicos

  • Sistema inmune inmaduro.
  • Ectopia cervical en mujeres adolescentes y baja producción de moco.
  • Infecciones previas que alteran la mucosa y permiten nuevos contagios.
  • Uso de anticoncepción oral que ha desplazado los métodos barrera.

Estos factores unidos al comienzo de relaciones a edades tempranas conducen a comportamientos arriesgados por falta de conocimientos y con ello mayor exposición a las ITS(4).

Las ITS son más fácilmente transmitidas de varón a mujer que viceversa, probablemente por el tipo de mucosa y por una mayor superficie de contacto. Además esta inmadurez del tracto genital en mujeres conlleva más riesgo para infecciones como Chlamydia trachomatis (CT), Neisseria gonorrhoeae (NG) y exposición precoz al Virus del papiloma humano (VPH). A esto se suma que las ITS bacterianas aumentan el riesgo de contagio de la infección por VIH, generalmente por traumatismos producidos en la mucosa del aparato genital.

Importancia de un diagnóstico precoz

Es muy importante un diagnóstico precoz para evitar complicaciones

Es fundamental el diagnóstico precoz de las ITS, entre otros motivos porque cerca del 50-60% de ellas son asintomáticas y si no son tratadas a su debido tiempo pueden dar lugar a complicaciones importantes. Entre ellas las principales son(5):

Complicaciones en mujeres

  • Enfermedad Pélvica Inflamatoria.
  • Infertilidad.
  • Aborto espontáneo.
  • Posibilidad de transmisión materno-fetal.
  • Embarazo ectópico.
  • Cáncer de cérvix.
  • Sepsis y muerte.

Complicaciones en hombres

  • Infertilidad.
  • Epididimitis, estrechez uretral.
  • Compromiso prostático.
  • Cáncer ano-recto.

Además de un diagnóstico precoz es muy importante administrar un tratamiento adecuado a la mayor brevedad posible. Este es otro tema que afecta a los adolescentes puesto que al acudir tarde a consultar por su problema o bien para hacer un cribado diagnóstico, se produce un retraso en el tratamiento. Por otro lado, en muchas ocasiones los adolescentes se auto administran tratamientos sin conocimiento de su infección, recomendados por amigos o comprados en internet, sin control médico alguno y sin estudio de la posible pareja sexual afectada(5).

Esto en gran parte se debe a la falta de centros especializados en la materia, en la dificultad en el acceso a la consulta de pediatría o atención primaria por parte de los pacientes, ya que tienen miedo a contar sus problemas y a realizarse pruebas de transmisión sexual.

Infecciones de transmisión sexual

En la Figura 1 se resumen los principales agentes causantes de ITS.

Las distintas ITS deben ser estudiadas de forma sindrómica, para un mejor diagnóstico y tratamiento

Los agentes infecciosos van a provocar unos cuadros sindrómicos que debemos conocer porque a la hora de solicitar pruebas de laboratorio para tener un diagnóstico de certeza será mucho más práctico y sencillo. Repasaremos estos cuadros sindrómicos con los principales agentes que debemos buscar en cada uno e ellos(6).

Al adolescente que consulta con síntomas a encuadrar en alguno de estos síndromes, se le deben realizar tomas para llegar a un diagnóstico de certeza, y añadir serologías de sífilis, VIH, virus de la hepatitis B, hepatitis A, hepatitis C, según contactos de riesgo

Alteraciones del flujo vaginal y cervicitis

Tomas para:

  • Chlamydia trachomatis
  • Neisseria gonorrhoeae
  • Trichomonas vaginalis
  • Mycoplasma genitalium
  • Gram vaginal y cervical
  • Medida de Ph
  • Placa de Sabureaud

Uretritis (secreción uretral y/o disuria)

Tomas para:

  • Chlamydia trachomatis
  • Neisseria gonorrhoeae
  • Mycoplasma genitalium
  • Trichomonas vaginalis
  • Ureaplama urealiticum

Úlcera genital

Tomas para:

  • Campo oscuro para Treponema pallidum
  • Chlamydia trachomatis
  • CT/ LGV
  • Virus del Herpes simple genital (I y II)
  • Chancro blando (Haemophilus ducreyi)

Proctitis, proctocolitis

Tomas para:

  • Chlamydia trachomatis
  • Neisseria gonorrhoeae

Infección por el Virus del Papiloma humano (VPH)

 

Es importante realizar una completa historia clínica detallada y una correcta exploración. Realizar tomas por un profesional experimentado

Cuando el adolescente llega a consulta con síntomas que se pueden encuadrar en alguno de estos síndromes debemos pedir las tomas antes reseñadas para tener un diagnóstico de certeza. A estas pruebas debemos añadir serologías de sífilis, VIH, virus de la hepatitis B, hepatitis A, hepatitis C, según contactos de riesgo.

Pero ¿qué ocurre cuando un adolescente que ha mantenido relaciones sexuales desprotegidas se encuentra asintomático y es posible que esté infectado, supuesto muy frecuente en mujeres? Este es el motivo principal de este artículo, el saber qué pruebas debemos pedir y con qué periodicidad en cualquier adolescente sexualmente activo.

Tanto en el paciente sintomático como en el que llega a una revisión hay unos puntos fundamentales a completar.

Por un lado, es muy importante la realización de una buena historia clínica, para ello es fundamental establecer una buena relación médico-adolescente, crear un ambiente de confianza, sin penalizar acciones ni juzgar los hechos.

Preguntaremos por sus antecedentes médicos, tratamientos, alergias, vacunas, consumo de alcohol, tabaco, drogas…

La historia sexual también nos aporta muchos datos: edad de la primera relación sexual, preferencia sexual, tipos de prácticas sexuales, número de parejas sexuales y utilización de preservativos.

Posteriormente pasaremos a una exploración completa, siempre acompañados de otro sanitario, y realizaremos la toma de muestras.

Recomendaciones para hacer cribado de ITS a adolescentes

El cribado de rutina debe hacerse a todo adolescente que mantenga relaciones sexuales

El cribado de rutina debe realizarse en cualquier adolescente sexualmente activo para las infecciones más frecuentes, siempre según su comportamiento sexual, conductas de riesgo y exposición individual de cada paciente. También teniendo en cuenta gravedad, severidad de las secuelas, coste, consideraciones médico legales y prevalencia de cada infección(5).

Chlamydia (Tabla I)

  • De rutina en mujeres sexualmente activas, menores de 25 años y de forma anual.
  • En varones heterosexuales el coste-efectividad es insuficiente por lo que no se realiza, salvo en lugares con alta tasa de infecciones y a parejas de mujeres infectadas.
  • En varones que tienen relaciones sexuales con hombres debe realizarse de forma anual, toma rectal y/o faríngea, según prácticas de riesgo y exposición.

Gonococo (Tabla II)

  • De rutina en mujeres sexualmente activas menores de 25 años anualmente.
  • En varones heterosexuales ocurre igual que en el caso anterior, la evidencia es insuficiente en varones asintomáticos, aunque debe hacerse en el caso de parejas infectadas.
  • En hombres que tienen relaciones con hombres debe hacerse de forma anual, incluyendo tomas rectales y faríngeas según sus prácticas.

Sífilis (Tabla III)

El test de sífilis y VIH debe ofrecerse siempre en cada visita, valorando riesgos y periodos ventana

  • Deben realizarse pruebas de sífilis a todos los adolescentes que acudan a consulta por cribado de ITS. Es importante valorar riesgo y periodos ventana por si fuese necesario repetirlas en unos meses, muy en especial a los hombres que tienen sexo con hombres.
  • Todas las mujeres embarazadas requieren cribado rutinario en 1º y 3er trimestre.

Los tratamientos comentados en las Tablas I, II y III se basan en las guías de los CDC del 2021 y en las guías europeas de la IUSTI, siempre teniendo en cuenta las sensibilidades y resistencias de cada agente infeccioso en nuestro medio(5,7).

VIH

  • La prueba de detección del VIH debe ser explicado y ofertado a todos los adolescentes al inicio de sus relaciones sexuales o incluso previo a las mismas.
  • Se realizarán sucesivas pruebas según sus prácticas sexuales, conductas de riesgo y prevalencia del VIH en el medio.
  • Todos aquellos pacientes seropositivos deben ser remitidos a la mayor brevedad posible a un centro especializado para control y tratamiento antes de abandonar el centro y darles consejos en cuanto a prevención a terceros.

Sobre la prevención del VIH, la profilaxis pre-exposición PrEP ha resultado muy útil(5,8,13). Los CDC recomiendan su uso a los adolescentes en riesgo, que pesen más de 35 Kg y VIH negativos. Desde diciembre 2021 en España se puede proporcionar a todos los mayores de 16 años que cumplan los criterios necesarios y siempre bajo estricto control médico.

Prevención

Es importante la prevención primaria, con programas dirigidos a esta población por personal preparado en la materia

Tal vez este sea el apartado más importante y difícil del artículo.

Es importante la prevención primaria, con programas dirigidos a esta población para proporcionar estrategias que les ayuden a identificar los riesgos, los signos y síntomas y conocer los lugares a los que acudir para recibir ayuda cuando sea necesario. Para ello se debe educar e incentivar a los profesionales sanitarios para formarse en estos temas de salud sexual y de esta manera poder abordar las diferentes situaciones que surjan en cada visita.

Aprovechar además de realizar el cribado de ITS, a comprobar el calendario vacunal del adolescente, recomendando las vacunas pendientes

También se aprovechará este momento para realizar el cribado de ITS y las vacunaciones pendientes. (Vacuna VPH hasta los 26 años tanto hombres como mujeres, hepatitis B a los no vacunados, hepatitis A fundamentalmente a HSH). En dichas consultas se debe hacer un estudio de contactos si existe alguna ITS.

Los trabajadores sanitarios deben conseguir que el adolescente se sienta cómodo en la consulta y apoyado en sus dudas, comunicarse de forma clara, animarles a que se expresen abiertamente, sin juzgarles y dejando clara la confidencialidad. Además se debe fomentar que los jóvenes tomen decisiones sobre su salud y sobre la atención que se les presta.

Es importante intentar aprovechar cada encuentro con el adolescente al máximo, abordando no solo los aspectos médico/legales y clínicos, sino también los emocionales. Por supuesto debe ser informado de las diferentes ITS, síntomas, formas de contagio, controles periódicos y también del consumo de drogas recreativas, con el riesgo de adicción que conllevan y la no utilización de preservativo durante las relaciones sexuales bajo sus efectos(9).

Conclusiones

Debido al creciente aumento de las ITS en los adolescentes repasamos los factores más importantes implicados en este aumento, la clínica, diagnóstico y tratamiento de las más frecuentes y fundamentalmente cuál es el cribado recomendado para aquellos adolescentes que mantienen relaciones sexuales. Este sería:

Mujeres

  • Exudado cérvico-vaginal anual, Chlamydia Trachomatis (CT), Neisseria gonorrhoeae (NG), sífilis y VIH.
  • Resto de pruebas: Trichomonas vaginalis (TV), Mycoplasma genitalium (MG), Candida albicans (CA), gram vaginal, VHS, solo en mujeres sintomáticas.

Varones

En heterosexuales

  • En sintomáticos, pareja de mujer infectada y según nº de parejas diferentes y medidas de prevención, exudado uretral o PCR de orina. Serologías de sífilis y VIH.

En hombres que tienen sexo con hombres

  • Sífilis y VIH anual, exudado orofaríngeo, uretral (ó PCR), rectal (según riesgo).
  • VHC, VHA y VHB sino están vacunados.

Debemos por lo tanto:

  • Realizar cribado anualmente en menores de 25 años.
  • Implementar la educación sexual en colegios, institutos, desde edades tempranas.
  • Adecuar la formación de ITS (en la adolescencia) en personal sanitario, médicos, psicólogos, enfermeros.
  • Fomentar la creación de centros o consultas de fácil acceso para este colectivo.
  • Utilización de los medios disponibles en la red para obtener información cualificada.

 

Conflicto de intereses:

La autora declara no tener ningún conflicto de interés.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Tratamiento de las infecciones por Chlamydia Trachomatis

DE ELECCIÓN

ALTERNATIVA

ALERGIAS

Doxiciclina 100mgVO/12h/7d

Azitromicina 1gVO MD

Eritromicina 500mgVO/12h/7d

Embarazo: Azitromicina 1gVO MD

Si LGV + (L1 L2 L3), Doxiciclina 21 días

Realizar test de cura a los 30-40d.

VO: vía oral, MD: monodosis, d: día. Los tratamientos comentados se basan en las guías de los CDC del 2021 y en las guías europeas de la IUSTI, siempre teniendo en cuenta las sensibilidades y resistencias de cada agente infeccioso en nuestro medio(5,7).

 

Tabla II. Tratamiento de las infecciones por gonococo

DE ELECCIÓN

ALTERNATIVA

ALERGIAS A PENICILINAS

Ceftriaxona 250-500mg IM DU

Cefixima 400/800mg/VO

Si fallo de tratamiento o resistencias
Gentamicina 240mg IM

Azitromicina 2gVO o
Gentamicina 240mg IM

Embarazo: Ceftriaxona 250-500mg IM DU

Realizar test de cura a los 30-40d.

IM: intramuscular, DU: dosis única, VO: vía oral. Los tratamientos comentados se basan en las guías de los CDC del 2021 y en las guías europeas de la IUSTI, siempre teniendo en cuenta las sensibilidades y resistencias de cada agente infeccioso en nuestro medio(5,7).

 

Tabla III. Tratamiento de la sífilis

DE ELECCIÓN

ALTERNATIVO

SÍFILIS PRECOZ

Primaria

Secundaria

Latente precoz (< 1 año)

Penicilina G benzatina, 2,4 MU/DU

Doxiciclina 100mg VO/12h/14d
o
Azitromicina 2g VO, DU

SÍFILIS TARDÍA

Duración desconocida (o > 1año)

Penicilina G benzatina, 2,4 MU/semana/3 semanas

Doxiciclina 100mg VO/12h/28d

Si alergia a la penicilina considerar desensibilización

Embarazo: mismo tratamiento

MU: millones de unidades, DU: dosis única, VO: vía oral. Los tratamientos comentados se basan en las guías de los CDC del 2021 y en las guías europeas de la IUSTI, siempre teniendo en cuenta las sensibilidades y resistencias de cada agente infeccioso en nuestro medio(5,7).

 

Figura 1.

 

 

Bibliografía

1. World Health Organization (WHO). Salud de la madre, el recién nacido y del adolescente. Desarrollo en la adolescencia. https:/www.who.int/maternal_child_adolescent/topics/adolescence/dev/es/.

2. Informe del Instituto de la juventud en España, 2020. www.injuve.es.

3. Enfermedades de declaración obligatoria (EDO). Red nacional de vigilancia epidemiológica. Dirección general de salud pública.

4. Ayerdi Aguirrebengoa O, Vera García M, Rueda Sánchez M, Délia G, Chavero Méndez B, Alvargonzalez Arrancudiaga M, et al. Risk factors associated with sexually transmitted infections and HIV among adolescents in a reference clinic in Madrid. PLOS ONE. https:/doi.org/10.1371/journal.pone.0228998. March, 2020.

5. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Sexually Transmitted Infections Treatment. Guidelines 2021. Morbidity and Mortality Weekly Report. July 23, 2021.

6. Clavo Escribano P. Infecciones de Transmisión Sexual. Ed. Marbán. 2022. ISBN: 978-84-18068-65-2.

7. STI, Treatment Pocket European Guidelines 2019. https:/iusti.org/regions/Europe/Euroguidelines.htm.

8. HIV Pre-Exposure Prophylaxix Medication for Adolescents and Young Adults: A Position Paper of the Society for Adolescent Health and Medicine. J Adolesc Health. 2018 Oct;63(4):513-516. DOI: 10.1016/j.jadohealth.2018.07.021.

9. OMS. Estrategia mundial del sector de la salud contra las infecciones de transmisión sexual, 2016-2021. Hacia el fin de las ITS.

10. Documento de consenso sobre diagnóstico y tratamiento de las Infecciones de Transmisión Sexual en adultos, niños y adolescentes (Marzo 2017). GESIDA, GEITS, SEIMC (GEITS). SEIP.

11. K.K. Holmes, P.F. Sparling, W.E, Piot, Waserheit, J.N., et al (2008) Sexually transmitted diseases (4ª Ed). New York: McGraw Hill.

12. Jean L. Bolognia, Julie V. Schafer, Lorenzo Cerroni. Infestaciones en Dermatología 4ª ed. Vol2, pag 1505-1511, 2019. Ed Elsevier.

13. Grupo de trabajo sobre Prep. Plan Nacional Sobre el SIDA. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Manual de implementación de un Programa de Profilaxis Preexposición al VIH en España. Febrero 2020.

 

 
 


Nevus melanocíticos, trastornos de pigmentación y fotoprotección en adolescentes


 

Nevus melanocíticos, trastornos de pigmentación y fotoprotección en adolescentes

A. Navarro-Bielsa(1), P. Gil-Pallares(2), Y. Gilaberte(1).
Servicio de Dermatología. (1)Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza. (2)Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol.

 

Fecha de recepción: 24-02-2022
Fecha de publicación: 28-02-2022

 

Adolescere 2022; X (1): 53-63

 

Resumen

Los nevus melanocíticos son las neoplasias más frecuentes y uno de los motivos más comunes de derivación al especialista, sobre todo con consultas relacionadas con su benignidad o malignidad así como la necesidad o no de su extirpación. De manera general los nevus melanocíticos se dividen en adquiridos y congénitos dependiendo del momento de aparición y el principal diagnóstico diferencial se realiza con otras lesiones pigmentadas como hiperplasias melanocíticas epidérmicas o melanosis dérmicas circunscritas. La incidencia del melanoma está en aumento, aunque en menores de 20 años constituyen solo el 1-3% de todos los melanomas. Se ha demostrado que una fotoprotección adecuada, sobre todo, durante la infancia y adolescencia y la autoobservación, son las principales medidas para luchar contra el melanoma.

Palabras clave: Nevus; Melanoma; Fotoprotección; Adolescentes.

Abstract

Melanocytic nevi are the most frequent neoplasm and one of the most common reasons for referral to a specialist, especially with queries related to their benignity or malignancy, as well as the need or not for their removal. Depending on the moment of appearance, melanocytic nevi are divided into acquired and congenital. The differential diagnosis includes other pigmented lesions such as epidermal melanocytic hyperplasias or circumscribed dermal melanosis, among others. Although the incidence of melanoma is increasing, melanomas in patients younger than 20 years only represent 1-3% of all melanomas. It has been shown that adequate photoprotection, especially during childhood and adolescence, and self-monitoring, are the main measures to prevent melanoma.

Key words: Nevi; Melanoma; Photoprotection; Teenagers.

 

Introducción

Los nevus melanocíticos son las neoplasias más frecuentes y uno de los motivos más comunes de derivación de los adolescentes al dermatólogo, sobre todo con consultas relacionadas con su benignidad o malignidad y con la necesidad de realizar seguimiento o establecer o no tratamiento. De manera general, los nevus melanocíticos se dividen en adquiridos y congénitos y el principal diagnóstico diferencial se realiza con otras lesiones pigmentadas como hiperplasias melanocíticas epidérmicas o melanosis dérmicas circunscritas. La aparición de nevus en niños se ha relacionado con la exposición solar intermitente, la historia de quemaduras solares y fototipos claros (I y II), así como antecedentes de leucemia y quimioterapia, siendo en este último caso de tipo acral más frecuente(1).

Los nevus melanocíticos son las neoplasias más frecuentes y uno de los motivos más comunes de deri­vación de los adolescentes al dermatólogo

A continuación, realizamos una revisión de estos tres principales grupos de lesiones pigmentadas con el objetivo de ayudar a discernir entre las diferentes entidades y establecer criterios por los que derivar al especialista. Además, se abordará el tema de la fotoprotección en el adolescente, factor modificable que ayuda a la prevención de quemaduras y con ello a la prevención de cáncer cutáneo.

Lesiones melanocíticas

Los nevus adquiridos comienzan a aparecer a partir de los 2 años

Las lesiones névicas se dividen en congénitas y adquiridas en función del momento en el que aparecen. Habitualmente los nevus adquiridos comienzan a aparecer a partir de los 2 años, siendo el patrón dermatoscópico globular el predominante, aumentando de forma importante tanto en número de lesiones, como en el tamaño de las mismas durante la adolescencia y cambiando el patrón dermatoscópico predominante de globular a reticular, hasta la 3º – 4º década, a partir de la cual estas lesiones tienden a la autoinvolución. En cambio, dentro de nevus congénitos se englobarían aquellos presentes al nacimiento (en un 0,2-2,1%) o que aparecen antes de los 2 años de vida(2).

Nevus melanocíticos adquiridos

Nevus melanocítico juntural

Clínicamente se presenta como una mácula hiperpigmentada, de tamaño y forma variable. En la biopsia se observan melanocitos en la unión epidérmica, agrupados en pequeños nidos o aislados. En la dermatoscopia típicamente presentan un patrón reticular. Estos nevus son los más frecuentemente encontrados en las etapas medias de la vida(3).

Nevus melanocítico compuesto

Se presenta como una lesión más o menos papulosa, muy típico de la infancia, y con un crecimiento y oscurecimiento habitual al principio de la adolescencia. En la dermatoscopia se caracterizan por presentar un patrón globular, que se correspondería con nidos más o menos grandes, en la unión dermoepidérmica, pudiendo extenderse a la dermis papilar. El patrón de glóbulos en periferia simétrico es común en los adolescentes y es indicativo de nevus en crecimiento(4).

Nevus melanocítico intradérmico

Es más frecuente en edades avanzadas que en la adolescencia e infancia. Generalmente son papulosos, con forma cupuliforme o pediculada, y no muy pigmentados, aunque también pueden presentar coloración marrón más o menos oscura. En la dermatoscopia generalmente se aprecian vasos en coma y restos de pigmento en la superficie, o también patrón en empedrado. Histológicamente se encuentran células névicas en dermis papilar y reticular con escaso pigmento, más o menos agrupadas, con tendencia a la maduración en profundidad.

Nevus melanocítico atípico

También denominados nevus displásicos, lesiones pigmentadas atípicas que se pueden presentar de forma esporádica (lesiones aisladas o múltiples) o con carácter familiar (síndrome del nevus displásico). Las características clínicas serían tamaño mayor de 5 mm, color irregular, asimetría y bordes irregulares (Fig. 1a). No hay criterios dermatoscópicos que permitan el diagnóstico de certeza pero el patrón predominante es el reticular globular, seguido del multicomponente. Estos patrones dermatoscópicos y clínicos atípicos pueden presentarse también en los melanomas, por lo que se ha de valorar la exéresis de estas lesiones.

Nevus de Spitz-Reed

Nevus de Spitz-Reed: aparecen típicamente en las dos primeras décadas de la vida y suelen presentar un crecimiento rápido (3-6 meses), asociando en ocasiones prurito, dolor o incluso sangrado

Aparecen típicamente en las dos primeras décadas de la vida y suelen presentar un crecimiento rápido (3-6 meses), asociando en ocasiones prurito, dolor o incluso sangrado. Generalmente aparecen en cara y en extremidades como una pápula o nódulo redondeado de coloración rojiza, o también como una lesión marrón muy pigmentada o negra, pudiendo tener distintos colores o forma irregular. En la dermatoscopia se ha descrito el patrón en estallido de estrellas como característico, aunque también se observa en lesiones en crecimiento (Fig 1b)(5). El principal diagnóstico diferencial es el de melanoma, por lo que en muchas ocasiones es necesaria la exéresis, aunque no existe un consenso sobre el manejo, dado que no se conoce exactamente la biología y el pronóstico de estos nevus, al existir algunos con potencial agresivo(6).

Halo nevus o nevus de Sutton

Son lesiones típicas de la adolescencia, se presenta como un halo hipopigmentado y simétrico alrededor de un nevus, generalmente en la espalda, que puede progresar hasta hacer desaparecer el propio nevus. Pueden ser múltiples en hasta un 50% de los pacientes y con el paso del tiempo, suele recuperarse la coloración del área despigmentada. Se desconoce la causa, pero se cree que podría deberse a una reacción auntoinmune contra los melanocitos dado que en algunos casos estos pacientes llegan a presentar vitíligo. Además, se ha descrito la aparición de múltiples halo nevus en pacientes con melanoma oculto, pero este fenómeno es raro en la infancia y suele darse en la edad adulta(7).

Nevus de Meyerson

Nevus de Meyerson: lesión similar a eccema alrededor y sobre un nevus melanocítico. Frecuente en dermatitis atópica y psoriasis

Se trata de un fenómeno frecuente en niños con dermatitis atópica o psoriasis, en el que aparece una lesión similar a un eccema alrededor y sobre un nevus melanocítico. Generalmente remite al tratar la reacción eccematosa(8).

Nevus en diana o escarapela y en eclipse

Frecuentemente encontrado en pacientes jóvenes, se presenta como una lesión simétrica en forma y color, con una zona central pigmentada rodeada de una zona más clara y otra externa también pigmentada. No presenta un riesgo aumentado de malignización. El nevus en eclipse es característico en el cuero cabelludo y presenta un centro más claro y un halo periférico más pigmentado.

Nevus lentiginoso o moteado de Spilus

Suele ser adquirido y presentarse al principio de la infancia, aunque también hay casos descritos congénitos. Clínicamente aparece una mácula similar a una mancha café con leche sobre la que aparecen nevus junturales lentiginosos o compuestos, muy variable en tamaño (Fig. 1c). Hay casos descritos asociados con melanoma por lo que, ante cambios sugestivos de atipia es recomendable la biopsia o exéresis(9).

Nevus melanocíticos congénitos

El nevus congénito grande/gigante se asocia con una mayor tasa de afectación del SNC y con más riesgo de desarrollar un melanoma

Los nevus melanocíticos congénitos son hamartomas del neuroectodermo causados por mosaicismos genéticos. Se presentan en el 1-6% de nacimientos y normalmente se clasifican según su tamaño (Fig. 2). El nevus congénito grande/gigante se asocia con una mayor tasa de afectación del SNC y con más riesgo de desarrollar un melanoma sobre nevus, por lo que requiere un seguimiento dermatoscópico y clínico estrecho para poder detectar estos melanomas en etapas tempranas, además de requerir pruebas de imagen en muchos de los casos para descartar la proliferación de melanocitos en el sistema nervioso central en lo que constituye el síndrome del nevus melanocítico congénito(10). Los nevus congénitos suelen evolucionar hasta la pubertad y dermatoscópicamente predomina el patrón globular(11).

Melanoma

La regla ABCDE: asimetría, bordes irregulares, varios colores, tamaño mayor de 6 mm y evolución, crecimiento o cambio

Únicamente un 1-3% de los melanomas se diagnostican antes de los 20 años de vida, suponiendo el 15% de los cánceres diagnosticados entre los 15 y los 19 años, y solo el 1,2% de los diagnosticados en menores de 15 años(12). Los melanomas pueden aparecer de “novo”, pero también pueden presentarse sobre un nevus preexistente, siendo este último caso más frecuente que en adultos, especialmente cuando se originan sobre nevus congénitos grandes y gigantes. Generalmente se presentan con una o varias de las características de la regla ABCDE: asimetría, bordes irregulares, varios colores, tamaño mayor de 6 mm y evolución, crecimiento o cambio. Otro signo a tener en cuenta es el denominado “patito feo”, en el que la lesión destaca sobre las demás, bien por coloración o tamaño, entre otras.
Del mismo modo que en los adultos, aparecen más frecuentemente en tronco y extremidades y el pronóstico es también similar, siendo el índice de Breslow el factor pronóstico más importante. La cirugía es el tratamiento de elección y en función del estadio podría ser necesaria la adición de otros tratamientos adyuvantes, como podrían ser los distintos esquemas de inmunoterapia(13).

Hiperplasias melanocíticas epidérmicas

En las hiperplasias melanocíticas hay un número normal de mela­nocitos, de mayor tamaño y con mayor contenido de melanina, no implica más riesgo de malignización

Las lesiones consideradas como hiperplasias melanocíticas cuentan con un número normal de melanocitos, aunque de mayor tamaño y con mayor contenido de melanina, sin implicar por ello un riesgo aumentado de malignización. Dentro de este grupo se incluyen: 

Efélides

Son máculas hiperpigmentadas claras, de pequeño tamaño, bien delimitadas y redondeadas, con predilección por zonas fotoexpuestas y más en los fototipos bajos. Se caracterizan por una aumento del tamaño de los melanocitos en la capa basal junto a un aumento del número de dendritas y marcada hiperpigmentación de la epidermis, pero sin aumento de melanocitos (Fig. 3). 

Manchas café con leche

En la neurofibroma-tosis tipo 1, se presentan al menos 6 manchas café con leche con un tamaño de 15 mm

Se trata de máculas de color marrón más o menos claro, con bordes netos, generalmente redondeadas. Aunque un 10% de la población presenta estos tipos de lesiones aisladas o de pequeño tamaño, se pueden ver en el contexto de algunos síndromes, siendo el más frecuente la neurofibromatosis tipo 1, si se presentan al menos 6 con un tamaño de 15 mm, o en el síndrome de Legius(14).

Lentigo simple

Consiste en una mácula marrón, parduzca, redondeada y pequeña que puede afectar a la piel y mucosas; suelen ser múltiples y están presentes en la infancia y la pubertad, sin presentar cambios con la exposición solar ni con el tiempo. Histológicamente se observa un aumento del número de melanocitos en la capa basal epidérmica además de una hiperplasia epidérmica. Hay que considerar que se pueden ver en el contexto de diferentes síndromes, el más conocido el síndrome de Peutz-Jeghers o el síndrome de Carney.

Nevus de Becker

Generalmente aparecen en varones al inicio de la pubertad como una lesión única más o menos grande, hiperpigmentada, con bordes más o menos irregulares, pudiendo haber engrosamiento cutáneo así como folículos pilosos más prominentes, de localización preferentemente axial o proximal (Fig. 4)(15).

Melanosis dérmicas circunscritas

Caracterizadas por la presencia de melanocitos profundos en dermis, por lo que la localización del pigmento en estos estratos más profundos les confiere una coloración azulada(16).

Mancha mongólica

Habitualmente de bordes no bien definidos, de color grisáceo y en región lumbosacra o proximal. Está presente al nacimiento y desaparece antes de la pubertad, a los 3-4 años.

Nevus de Ota

Nevus de Ota: mácula azulada de bordes no bien definidos que se presenta en el territorio de las dos primeras ramas del tri­gémino, pudiendo afectar al globo ocular

Mácula azulada de bordes no bien definidos que se presenta en el territorio de las dos primeras ramas del trigémino, pudiendo afectar al globo ocular. Algunos trabajos hablan de un mayor riesgo de tumores malignos en los pacientes con nevus de Ota, especialmente oculares, cutáneos o del sistema nervioso central(17).

Nevus de Ito

Se trata de una lesión similar al nevus de Ota, pero que se presenta en la región deltoidea. Aunque es raro existe la posibilidad de aparición de melanoma en asociación con un nevus de Ito. 

Nevus azul

Pueden estar presentes al nacimiento aunque habitualmente aparecen en la pubertad. Son más frecuentes en mujeres jóvenes en antebrazos y dorso de manos y pies, y el aspecto es el de una lesión máculo-papulosa bien delimitada de color azul homogéneo oscuro (Fig. 1d). Existe una variante celular con crecimiento progresivo que generalmente aparece en glúteos, región sacra o cuero cabelludo que puede presentar agresividad local o potencial de malignización, por lo que ante su sospecha 
debe extirparse.

Mosaicismo pigmentario

El mosaicismo pigmentario describe patrones de pigmentación cutánea y pueden ser hiperpigmentados, hi­popigmentados o combinados

El término mosaicismo pigmentario describe patrones de pigmentación cutánea causados por la heterogeneidad genética de las células de la piel. Estos mosaicismos pueden ser hiperpigmentados, hipopigmentados o combinados y pueden seguir unos patrones de distribución diversos en la piel.
Lo más importante es considerar que un número significativo de ellos se asocia a anomalías extracutáneas, especialmente neurológicas y musculoesqueléticas(18).

Fotoprotección

La exposición al sol aunque es necesaria puede tener efectos nocivos, como quemadura solar, el cáncer de piel y el fotoenvejecimiento

La exposición al sol es necesaria para la vida, nos proporciona vitamina D, regula el sistema cardiovascular y modula nuestro ánimo. Sin embargo, también puede tener efectos nocivos, siendo los más relevantes la quemadura solar, el cáncer de piel y el fotoenvejecimiento.

El espectro de radiación solar está compuesto por diferentes tipos de radiación y a cada una de ellas se le han atribuido diferentes efectos:

  • Radiación ultravioleta B (UVB) (280-320 nm): daño en el ADN, inmunosupresión (favorece la aparición de herpes simple), quemadura solar, síntesis de vitamina D y estímulo de la pigmentación.
  • Radiación ultravioleta A (RUVA) (320-400 nm): formación de radicales libres, daño en el ADN (directo e indirecto a través del efecto de los radicales libres), hiperpigmentación y fotoenvejecimiento.
  • Radiación azul-violeta (380-455 nm): hiperpigmentación.
  • Radiación infrarroja cercana (800-2500 nm): contribuye al fotoenvejecimiento.

De todos estos efectos, el énfasis se pone en el cáncer cutáneo, especialmente porque es el más frecuente del ser humano y la RUV ha sido reconocido por la OMS como su principal carcinógeno(19).
Por todo ello, tener un comportamiento adecuado de exposición solar, que nos permita aprovechar sus beneficios evitando sus efectos nocivos, es fundamental para la salud.

La exposición solar durante la infancia y la adolescencia ocurre con más frecuencia que en la vida adulta ya que se realizan más actividades de recreo y deporte

La exposición solar durante la infancia y la adolescencia ocurre con más frecuencia que en la vida adulta ya que se realizan más actividades de recreo y deporte. De hecho, el tiempo de exposición al sol en este periodo de la vida se ha asociado con un mayor riesgo de padecer cáncer de piel. El número de quemaduras en la infancia también se sabe que incrementa riesgo de melanoma(20). Incluso el grado de fotoenvejecimiento y la aparición de lentigos solares es mayor cuando la exposición solar en la infancia ha sido excesiva(21). Por todo ello, es necesario que este grupo de población realice una adecuada fotoprotección.

Campañas de fotoprotección

Se han realizado muchas campañas fotoeducativas destinadas a niños, ya que es más fácil establecer hábitos saludables a edades tempranas que modificar hábitos inadecuados con posterioridad. No obstante, es necesario que estas campañas tengan una continuidad para que esos hábitos adquiridos en la infancia persistan en la adolescencia y la juventud(22).

Es necesario que las campañas fotoeducativas tengan una continuidad para que los buenos hábitos adquiridos en la infancia persistan en la adolescencia y la juventud

La etapa de la adolescencia es un momento crítico en el tema de fotoprotección. En esta época, la influencia de la moda o de los influencers puede anteponerse a lo que es bueno para la salud.
El bronceado se ha considerado en las últimas décadas como un signo de belleza, y su búsqueda puede poner en riesgo la salud de la piel, favoreciendo la posibilidad de sufrir una quemadura solar, y a la larga incrementar el riesgo de cáncer cutáneo y fotoenvejecimiento. Se han realizado diferentes campañas de fotoprotección dirigidas a adolescentes que revelan que, aunque sus conocimientos sobre el daño solar y la fotoprotección son buenos, los hábitos no lo son. En Brasil, un estudio mostró que solo un 15% de los adolescentes usaba fotoprotector diariamente, un 67% lo usaban solo cuando iban a la playa y el 70% utilizaba un FPS (factor de protección solar) 30 o superior; el 57% iban a la playa en el momento de mayor insolación (entre las 10 a las 16h) y más de la mitad referían que la fotoprotección se les olvidaba, habiendo sufrido una quemadura solar el 73% de los encuestados(23). En nuestro país, un estudio realizado en educación secundaria reveló que tener una actitud positiva hacia el gusto por el bronceado y tomar el sol se asoció con unos hábitos de exposición solar inadecuados y unas medidas de fotoprotección deficientes(24). Además, comparativamente con los niños o los padres y profesores, los adolescentes son el grupo que sufre más quemaduras solares (44%, 54% y 75% respectivamente)(25). En una entrevista realizada a 977 jóvenes entre 14 y 24 años en USA, el 88% afirmaron que proteger su piel del sol es muy importante o importante y, aunque el 90% afirmaron usar fotoprotector, el 81,1% habían sufrido 1 o más quemaduras solares, incluso el 28,4% referían 5 o más(26).

En cuanto a las campañas de fotoeducación dirigidas a adolescentes, un metaanálisis reciente concluye que el efecto de las mismas sobre usar fotoprotector o sombrero es poco relevante y apuntan hacia usar modelos de intervención digitales e interactivos en estas campañas de fotoprotección dirigidas a enseñanza secundaria(27). Intervenciones basadas en la imagen, visualizando su imagen con una lámpara de luz negra que pone de manifiesto signos de fotoenvejecimiento, o escuchar el testimonio de una persona que ha padecido cáncer de piel pueden ayudar a concienciar a los adolescentes para adoptar unos hábitos adecuados de fotoprotección. Preguntados los adolescentes sobre iniciativas para aumentar la fotoprotección sugirieron demostrar las consecuencias de la exposición solar (41%), usando medios de comunicaciones tradicionales (16,8%) y aumentar la accesibilidad a los productos (10,6%)(26). Asimismo, instalar sistemas de medición de la radiación UV en los institutos de educación secundaria aunque no consiguió mejorar los comportamientos fotoprotectores, si incrementó el conocimiento sobre la RUV y la consulta de estos dispositivos para planear su fotoprotección(28).

Métodos de fotoprotección

Las medidas de fotoprotección que deben realizar los adolescentes son iguales que para toda la población: evitar las horas centrales del día y utilizar sombras, especialmente en la primavera y el verano, utilizar ropas y gorros, completar esto con el uso de cremas fotoprotectoras, y no olvidar la protección ocular mediante gafas de sol.

Fotoproteccción física

Los sombreros y las gorras proporcionan una buena pantalla física de fotoprotección para la cara y el cuello. No obstante, no todos los gorros son útiles ya que se necesitan mayores de 7,5 cm de ala para proteger la cara, los pabellones auriculares y el cuello.

La capacidad fotoprotectora frente a la RUV de los tejidos usados en la ropa se mide mediante el UPF (ultraviolet protection factor), término acuñado en Australia en 1996, que se mide in vitro por la transmisión de luz UVA y UVB a través del tejido mediante un espectrofotómetro. Factores como el color (los oscuros protegen mejor que los claros), el grosor, encogimiento o estiramiento de la prenda así como el grado de humedad son factores que influyen en el FPU (Factor de Protección Ultravioleta). La licra y el elastano son los tejidos con un FPU superior a 50, aunque una ropa de algodón puede también proporcionar una adecuada fotoproteccción(29). En cuanto a las sombras, reducen de forma significativa la exposición al sol, si bien hay que tener en cuenta la radiación UV reflejada por las superficies como la arena, la hierba o el agua, que refleja el 25% de la radiación que recibe, y sobre todo la nieve, que refleja el 90%.

Fotoprotectores

La piel de los adolescentes es más grasa y, por tanto, el uso de fotoprotectores demasiado oclusivos puede favorecer
el acné

En cuanto al uso de fotoprotector, no existen unas recomendaciones diferentes de las de los adultos. Utilizar fotoprotectores con al menos un FPS 30 o superior, con una fotoprotección equilibrada en el UVA (en el etiquetado debe aparecer la palabra UVA dentro de un círculo). En caso de fototipos claros (1 a 3) se recomienda un FPS 50 +.

En general, la piel de los adolescentes es más grasa y, por tanto, el uso de fotoprotectores demasiado oclusivos puede favorecer el acné; en estos casos se recomiendan fotoprotectores especialmente diseñados para pieles con tendencia acneica. Otro factor a considerar es la aparición de hiperpigmentaciones como lesión residual del acné, en cuyo caso el uso de fotoprotectores que contenga filtros que protejan de la luz azul (óxido de hierro, Triasorb) es recomendable.

Se recomienda utilizar fotoprotector con FPS 50 o incluso 100 en situaciones de exposición solar intensa, especialmente en deportes de nieve o acuáticos en verano

Un aspecto importante en este grupo de edad es la práctica de deportes al aire libre en los cuales la fotoprotección es fundamental; sin embargo, la incomodidad de los mismos (escozor de ojos, sensación pegajosa, manos resbaladizas) puede llevar a rechazar su uso. En este sentido una revisión reciente sobre fotoprotección en el deporte, en la que hemos participado, recomienda utilizar fotoprotector con FPS 50 o incluso 100 en situaciones de exposición solar intensa, especialmente en deportes de nieve o acuáticos en verano. También se deben elegir fotoprotectores resistentes al agua y al sudor(30).

Los fotoprotectores deben aplicarse en cantidad abundante, algo que puede ser complicado ya que cosméticamente puede no ser agradable, deben reaplicarse cada 2 horas, aunque cada vez la remanencia de algunos fotoprotectores es mayor.

Se deben evitar los fotoprotectores que contengan dióxido de titanio nanosomado en forma de spray por el riesgo de inhalación de estas nanoparticulas

Se deben evitar los fotoprotectores que contengan dióxido de titanio nanosomado en forma de spray por el riesgo de inhalación de estas nanoparticulas.

Hay fotoprotectores que pueden absorberse a través de la piel; entre los más polémicos, para las personas y el medio ambiente, está la oxibenzona

En cuanto a la seguridad de algunos filtros, tanto para los individuos como para el medio ambiente, es un tema de debate en la actualidad. Existen estudios que han demostrado que los fotoprotectores pueden absorberse a través de la piel; entre los filtros más polémicos, tanto para las personas como para el medio ambiente, se encuentra la oxibenzona(31). No obstante, las evidencias que tenemos en la actualidad avalan que los fotoprotectores son eficaces y seguros y se investiga para que sean más eficientes y sostenibles.

Fotoprotección oral

En cuanto a los fotoprotectores orales, se basan principalmente en sustancias antioxidantes entre las que se incluye la vitamina C, E, las sinecatequinas del té verde o el Polipodium leucotomus, además de la vitamina D, entre otros. No existen estudios específicos en adolescentes, y parecen ser útiles en las personas con fototipos claros y en pacientes con fotodermatosis, como la erupción solar polimorfa, pero siempre asociados a los fotoprotectores tópicos(32).

Fotoprotección y vitamina D

Se ha comprobado que utilizando el fotoprotector en las condiciones habituales no influye negativamente en los niveles de vitamina D

Por último, un aspecto controvertido de la fotoprotección es el riesgo de provocar un déficit de vitamina D, dado el papel relevante de la radiación UVB en la síntesis cutánea de vitamina D. No hay estudios específicos en adolescentes, pero tanto en adultos como en niños se ha comprobado que utilizando el fotoprotector en las condiciones habituales no influye negativamente en los niveles de vitamina D(33). La cantidad de exposición solar necesaria para sintetizar vitamina D depende del fototipo, la hora del día, el mes del año y la latitud(34). Sin embargo, evitar la exposición solar o usar ropas fotoprotectoras sí puede comprometer esta síntesis.

Conclusiones

Los trastornos de la pigmentación son un motivo de consulta dermatológica muy frecuente en los adolescentes. Si bien los nevus melanocíticos son el tipo de lesión que más dudas presenta, especialmente por su potencial riesgo de malignidad, existen otros trastornos de la pigmentación que el pediatra debe conocer. Los mosaicismos pigmentarios, las manchas café con leche, los lentigos o incluso el nevus de Becker, hay que considerarlos como posibles marcadores cutáneos de enfermedades y síndromes más complejos.

Los adolescentes necesitan una fotoprotección adaptada a su tipo de piel, a sus gustos cosméticos y a las actividades que realizan para conseguir una buena adherencia

La mejor forma para prevenir los cambios en todas estas lesiones pigmentadas es la práctica de la fotoprotección. El uso de ropas, gorros, gafas solares, como evitar las horas centrales del día y consultar el índice ultravioleta diario son elementos fundamentales para una exposición saludable al sol. Las cremas fotoprotectoras son un complemento eficaz y muy importante a lo anterior; estos fotoprotectores han de ser cada vez más personalizados, adaptándose al fototipo, a la actividad en exterior, a las enfermedades dermatológicas si las hubiese, y por supuesto a la edad. Así, los fototipos más bajos, con mucho riesgo de quemadura solar, han de usar un elevado FPS (50+); sin embargo, para los fototipos más altos, que se broncean fácilmente, un FPS 30 puede ser suficiente, pero necesitarán tener una eficaz fotoprotección frente a la radiación UVA y azul para evitar pigmentaciones indeseadas. Los adolescentes necesitan una fotoprotección adaptada a su tipo de piel, a sus gustos cosméticos y a las actividades que realizan, solo así se conseguirá una buena adherencia y, en definitiva, una prevención eficaz de la quemadura solar y del cáncer cutáneo a largo plazo.

 

Tablas y figuras

Figura 1. Imágenes clínicas y dermatoscópicas
de nevus

a) Nevus displásico, con retículo pigmentado atípico a la dermatoscopia; b) Nevus de Spitz, con patrón dermatoscópico en estallido de estrellas; c) Nevus spilus; d) Nevus azul, con patrón azul homogéneo a la dermatoscopia.

 

Figura 2. Nevus congénito, con aumento de pelo terminal e islas de mayor pigmento en su interior

Figura 3. Léntigos y efélides en zonas fotoexpuestas en niña con xeroderma pigmentoso

Figura 4. Nevus de Becker

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Adolescente y cuidados paliativos: conceptos esenciales y situación en tiempos de COVID-19


 

Adolescente y cuidados paliativos: conceptos esenciales y situación en tiempos de COVID-19

I.de Noriega Echevarría(1), A.González Peña(2), R.Martino Alba(3)
(1)Especialista en Pediatría y sus Áreas Específicas. Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos.(2)Trabajador Social. Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid (UAIPPM).(3)Jefe de Sección. Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid (UAIPPM).(1,2,3)Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús, Madrid.

 

Adolescere 2020; VIII (3): 64-73
 

Resumen

Los cuidados paliativos buscan prestar una atención integral a pacientes con enfermedades incurables y potencialmente mortales y a sus familias. Esto implica abordar no solo sus necesidades físicas, sino también las dimensiones psicológica, social y espiritual de la enfermedad y de su vivencia. En el caso de los pacientes adolescentes, la existencia de una enfermedad grave va a condicionar la experiencia que el adolescente tiene de esta etapa de su vida. Se presenta un caso clínico en el que se explican los principales conceptos de los cuidados paliativos pediátricos, así como un segundo caso en el que se explica la experiencia de una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en la atención a pacientes durante la pandemia por COVID-19, así como las repercusiones que ésta tuvo en los pacientes.

Palabras clave: Cuidados paliativos; Cuidados al final de la vida; Adolescentes; COVID-19.

Abstract

Palliative care seeks to provide comprehensive care to patients with incurable and life-threatening illnesses and their families. This implies addressing not only their physical needs, but also the psychological, social and spiritual dimensions of the disease and of their experience. In the case of adolescent patients, the existence of a serious illness will condition the adolescent’s experience of this stage of their life. A clinical case is presented in which the main concepts of pediatric palliative care are explained, as well as a second case in which the experience of a Pediatric Palliative Care Unit in caring for patients during the COVID-19 pandemic is presented, including the repercussions that it had on patients.

Key words: Palliative care; End of life care; Teenagers; COVID-19.

 

Caso 1. Conceptos generales en cuidados paliativos pediátricos

Javier es un paciente de 15 años con distrofia muscular de Duchenne (DMD) grave. Desde los 10 años es dependiente de silla de ruedas para movilizarse y portador de ventilación mecánica no invasiva nocturna desde hace 2 años que tolera bien por insuficiencia respiratoria restrictiva. Presenta un síndrome de Cushing grave con obesidad secundaria por el empleo prolongado de corticoides. En consulta de control con su neumólogo, refiere presentar desde hace 4-5 meses de manera progresiva aumento de sensación de disnea durante el día a la que se une sensación de hinchazón en ambas piernas y mayor cansancio. A la exploración física llama la atención la auscultación pulmonar, que presenta únicamente mínimos crepitantes en ambas bases, no objetivados anteriormente, junto con hepatomegalia y edema fovelar bilateral a la altura de ambos gemelos. ¿Cuál sería su actitud?

Desde un punto de vista puramente “clínico” el manejo diagnóstico de este paciente probablemente no plantee demasiadas dudas. Los signos que presenta, más allá de su insuficiencia respiratoria basal nos hablan de la presencia de una insuficiencia cardiaca de nueva aparición. Probablemente requiere de alguna valoración adicional (radiografía, ecocardiografía…) para confirmar el diagnóstico. Sin embargo, en cuanto al plan terapéutico, es necesario enmarcar la aparición de esta nueva complicación dentro de una enfermedad incurable como es la DMD en la que el desarrollo de insuficiencia cardiaca, más allá de ser un problema “nuevo” puede suponer un riesgo importante para Javier, incluyendo la posibilidad de fallecimiento prematuro. Este debe hacer que nos planteemos la necesidad de responder a las necesidades de Javier no solo desde un punto de vista “técnico” sino valorando en global su situación clínica, especialmente la situación de Javier como adolescente en transición a la vida adulta. Para responder a esta pregunta surgen los cuidados paliativos.

Cuidados paliativos pediátricos: definición, epidemiología y atención

Los cuidados paliativos buscan prestar una asistencia activa e integral a personas de todas las edades con enfermedades graves, especialmente cuando estas personas se encuentran al final de su vida(1). Buscan mejorar su calidad de vida, la de sus familias y cuidadores respetando la dignidad de la persona. En España, se estima que entre 11.000 y 15.000 pacientes menores de 20 años tienen necesidades paliativas(2). En la última década, distintos recursos asistenciales han ido apareciendo a nivel regional en España para ofrecer cobertura paliativa pediátrica.

La clasificación propuesta por la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad Terminal de Reino Unido (ACT), estableció cuatro grupos en función de la trayectoria de los pacientes

Por su propia definición, los cuidados paliativos no engloban a una única enfermedad sino a un grupo muy heterogéneo de enfermedades en las que existe la posibilidad de fallecer prematuramente. En este sentido, la clasificación propuesta por la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad Terminal de Reino Unido (ACT), estableció cuatro grupos en función de la trayectoria de los pacientes(3). En la Tabla 1 se muestra la modificación de dicha clasificación que se emplea en España (modificada por Ricardo Martino), la cual tiene en cuenta a los pacientes con situaciones agudas amenazantes para la vida y la inclusión de un grupo perinatal por sus características propias.

En este sentido, la enfermedad de Javier, sin ninguna duda se trata de una enfermedad subsidiaria de recibir cuidados paliativos pediátricos. Se trata de una enfermedad de curso progresivo que ha recibido tratamiento durante mucho tiempo para enlentecer la progresión de la enfermedad (grupo 2 de la ACT), pero, al fin y al cabo, incurable. Más allá de los problemas físicos, afectará probablemente a todas las esferas de la vida de Javier y su familia. La siguiente pregunta que nos debemos plantear es: ¿Cuándo deben los pacientes con necesidades paliativas entrar en contacto con especialistas en cuidados paliativos pediátricos?

Inicio de atención paliativa específica: identificación del punto de inflexión

La OMS, en su definición de cuidados paliativos pediátricos propone que estos deberían iniciarse “en el momento del diagnóstico de la enfermedad, independien-temente de que el niño reciba tratamiento dirigido a la enfermedad

La Organización Mundial de la Salud, en su definición de cuidados paliativos pediátricos propone que estos deberían iniciarse “en el momento del diagnóstico de la enfermedad, independientemente de que el niño reciba tratamiento dirigido a la enfermedad”(1). Otras organizaciones internacionales como la Asociación Europea de Cuidados Paliativos también defiende una integración precoz(4) incluso cuando existen opciones curativas para el paciente de manera que se pueda beneficiar de un abordaje integral precoz de sus enfermedades. Sin embargo, distintos estudios, sobre todo en el ámbito de la oncología han puesto de relieve que existen barreras a esta integración precoz(5). Es necesario entender que la atención paliativa no es exclusiva de los profesionales con dedicación específica sino que se debe realizar desde distintos niveles(2):

  • Primer nivel: o “enfoque paliativo”. Consiste en atender las necesidades del paciente de modo que se acepte la posibilidad de fallecimiento como acontecimiento vital, sin privarle de lo que necesite para estar bien. Debe ser proporcionado por todos los profesionales que atienden a estos pacientes: pediatra de atención primaria, de urgencias, enfermería, etc.
  • Segundo nivel: llevado a cabo por aquellas especialidades en las que la muerte del paciente es un hecho relativamente frecuente (Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales, Oncología, Neurología…) y en la que los pacientes tienen un nivel de complejidad mayor. Pueden requerir de la asistencia puntual de equipos de cuidados paliativos pediátricos. Incluye la adquisición de competencias más avanzadas como el manejo básico de síntomas o la comunicación de malas noticias.
  • Tercer nivel: o atención paliativa pediátrica especializada. Proporcionada a aquellos pacientes en los que la complejidad clínica, personal, familiar o social lo requiera.

En el enfoque paliativo, cualquier profesional que atienda al paciente debería comprender cuál va a ser la evolución previsible, sin dejar de darle todo aquello que fuese bueno para él en cada momento

Por lo tanto, de acuerdo con la definición de enfoque paliativo, cualquier profesional que atienda a Javier debería comprender cuál va a ser la evolución previsible de Javier, sin dejar de darle todo aquello que fuese bueno para él en cada momento. Esto mismo sería aplicable en el caso de que en lugar de tratarse de una enfermedad irreversible, se tratase de una enfermedad curable. Aquellas situaciones en las que no se acepte la posibilidad de fallecimiento pueden conducir a una situación de obstinación médica (no solo terapéutica, sino incluso en algunos casos, diagnóstica) y no aplicar aquellas medidas que pudieran ser buenas para ese paciente podrían dar lugar a una situación de abandono.

Al momento en que el paciente debe pasar a ser atendido por equipos especializados en cuidados paliativos pediátricos, Ricardo Martino propuso la identificación del Punto de Inflexión

En cuanto al momento en que el paciente debe pasar a ser atendido por equipos especializados en cuidados paliativos pediátricos, Ricardo Martino propuso la identificación del Punto de Inflexión (Figura 1)(6). Se trata del periodo de tiempo en la vida del paciente en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria clínica de su enfermedad, manifestado como una aceleración en el empeoramiento clínico, disminución de los intervalos libres de síntomas, incremento de los ingresos hospitalarios, ausencia de respuesta a la escalada de tratamientos o recaída repetida de su proceso basal.

En el caso de Javier, la aparición de un problema nuevo (insuficiencia cardiaca) que se puede asociar a un deterioro final de la enfermedad y en el cual no existen opciones curativas, nos marca el paso de este punto de inflexión. La DMD quedaría encuadrada dentro del grupo 2 de la clasificación de la ACT: enfermedad de curso progresiva en la que el tratamiento intensivo consigue prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida durante un tiempo. Es comprensible que, a lo largo de estos años, la enfermedad probablemente haya afectado a Javier no solo en su componente físico, sino también en la esfera psicológica, social y espiritual. Como ejemplo de aspectos a considerar en la atención integral de un paciente como Javier en el resto de dimensiones podemos plantear algunos ejemplos:

  • Esfera psicológica: ¿Cómo afectará a Javier la consciencia de sus limitaciones? ¿Y de su empeoramiento progresivo con dependencia de dispositivos? ¿Cómo afectará a la relación con sus padres? ¿Cómo le afectarán determinados tratamientos (corticoides) a su estado emocional? ¿Cómo le afectará la alteración que la enfermedad y los tratamientos han producido en su cuerpo? ¿Cómo se sentirá Javier en la gestión de su propia salud?
  • Esfera social: ¿Cómo afecta la enfermedad a su escolarización (ingresos, dependencia de silla de ruedas, dispositivos…)? ¿Y la relación con sus iguales? ¿Cómo le afectará su limitación para la movilidad? ¿Cómo se verá afectada la vivencia de su sexualidad?
  • Esfera espiritual: ¿Cómo afectará la vivencia de su enfermedad a su sistema de creencias? ¿Qué sentido puede darle a su enfermedad? ¿Y a su vida?

En la adolescencia como etapa de transición hacia la vida adulta en la que la persona se define como individuo, la relación con la enfermedad va a marcar en gran medida todas estas preguntas. Sin embargo, cada persona lo vivirá de una manera distinta, ya no solo por la propia enfermedad (es distinta la vivencia que tenía un paciente con una enfermedad crónica que sufre desde los primeros años de vida como la DMD, que la aparición “súbita” de una enfermedad como un cáncer o que una enfermedad con una afectación neurológica grave como una parálisis cerebral infantil) sino también por la propia historia del paciente.

Ante el aumento previsible de complejidad que la situación actual de Javier plantea, sería necesario que iniciase seguimiento por un equipo específico de cuidados paliativos pediátricos, que incluya entre sus miembros a profesionales de medicina, enfermería, psicología y trabajo social(4). Esta transición debería realizarse de manera consensuada con neumología, con cardiología (de cara a valorar el mejor manejo posible de su insuficiencia cardiaca desde un punto de vista sintomático y fisiopatológico) y el resto de especialistas implicados, así como con especialistas en cuidados paliativos y con el propio Javier. Lo ideal hubiera sido que Javier y su familia hubieran entrado en contacto previamente con el equipo de cuidados paliativos. La mayoría de equipos cuentan con la posibilidad de atender a los pacientes mientras están ingresados o en consultas ambulatorias que favorecen incorporar aspectos de la atención paliativa específica antes del paso del punto de inflexión.

Ante el empeoramiento de la situación clínica de Javier se decide iniciar seguimiento por la Unidad de Cuidados Paliativos, que plantea la posibilidad de atenderlo en su programa de hospitalización a domicilio. Su neumólogo se lo comunica a sus padres, pero ellos dicen que no quieren que se informe al paciente ¿Considera que debe informarle? ¿Cómo lo haría? ¿Qué aspectos prepararía de cara a iniciar la atención domiciliaria?

La comunicación es el acto clínico más frecuente. Se debe entender como un flujo bidireccional de información en la que se busca transmitir un mensaje dentro de un contexto. En este sentido, la comunicación de malas noticias, a pesar de ser un acto relativamente frecuente y muy trascendente no suele abordarse de manera formal en la mayoría de currículos formativos de grado de los programas sanitarios o en los programas de formación de especialistas en Ciencias de la Salud. Si bien no hay una manera única de ofrecer información, a modo de resumen, existen algunos protocolos útiles que suelen ser útiles para abordar la comunicación de malas noticias de los cuales ofrecemos un resumen en estos 7 pasos(7):

  1. Prepararse personalmente para dar la noticia: repasar la información a transmitir y nuestro estado emocional.
  2. Preparar el contexto de la comunicación: escoger un lugar en el que se respete la intimidad del paciente y su familia, que permita que estén cómodos y en el que no vaya a haber interrupciones.
  3. Explorar la información que el paciente sabe y la que quiere saber: ambas situaciones pueden abordarse desde el empleo de preguntas abiertas “¿Qué es lo que sabes?” “¿Qué es lo que te preocupa de tu enfermedad ahora?” “¿Quieres que te expliquemos los resultados de la prueba?”.
  4. Compartir la información: retomando la información de la que dispone el paciente, lanzando un “mensaje de alarma” antes de dar la información relevante. Esta información debe ser clara y sencilla, evitando tecnicismos.
  5. Facilitar y acoger la expresión emocional: tras dar la información dejar un tiempo de silencio y posteriormente explorar si la respuesta es acorde a la información ofrecida.
  6. Establecer un plan terapéutico y resolver dudas: como manera de realinear los objetivos y esperanzas del paciente. Debe tener objetivos asequibles con puntos de referencia temporales que tanto el paciente como su familia puedan tener claros.
  7. Resumen y disponibilidad: como manera de cerrar la entrevista. Ofrecer a responder preguntas más adelante, entendiendo la comunicación como una vía abierta y no como un acto puntual.

Una pregunta fundamental que nos tenemos que responder a la hora de valorar qué información debemos transmitir al paciente es: “¿es necesaria esta información para que el paciente tome decisiones sobre su salud?”

De cara a valorar a quién se debe informar, la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente establece que el titular de la información es el propio paciente(8). Una pregunta fundamental que nos tenemos que responder a la hora de valorar qué información debemos transmitir es: “¿es necesaria esta información para que el paciente tome decisiones sobre su salud?”. A la hora de transmitir información no buscamos solo “pasar” los contenidos de una prueba o una valoración sino hacerlo de manera que el paciente pueda integrarlo y tomar decisiones no solo clínicas sino para el resto de ámbitos de su vida, respondiendo a su vez a las necesidades emocionales que la transmisión de esta información genera. Esto enlaza con el proceso de consentimiento en el menor. En este sentido, la última modificación de la Ley de Autonomía del Paciente establece que el consentimiento por representación no cabe en mayores de 16 años (salvo en caso de riesgo grave para su vida o salud) o menores emancipados y que un paciente menor de esta edad podrá dar su consentimiento si su médico responsable le considera competente.

En este sentido, la preocupación de los padres es razonable: tienen miedo a que la información haga daño a Javier. Cabe explicarles que para Javier puede ser importante conocer su pronóstico vital de cara a poder afrontar el periodo de final de vida y poder decidir sobre sus tratamientos, asustarse lo menos posible ante la aparición de síntomas nuevos, poder realizar despedidas… En cualquier caso, la información debe darse de manera progresiva, pudiendo ser necesarias varias entrevistas, ya que puede haber pacientes competentes que no deseen estar informados, que solo deseen estar informados parcialmente o que requieran tiempo para asimilar determinada información. En la primera entrevista será necesario explorar cuánto quiere saber Javier y hasta qué punto quiere participar en la toma de decisiones, dado que, independientemente de su edad, puede querer delegar determinadas decisiones en sus padres.

Sobre los programas de atención a domicilio, distintos estándares internacionales señalan el domicilio como el lugar preferente de cuidados

Sobre los programas de atención a domicilio, simplemente referir que distintos estándares internacionales señalan el domicilio como el lugar preferente de cuidados(4). En los adolescentes, que el paciente esté en su casa puede ser especialmente relevante ya que no solo se trata de un ambiente en el que el paciente se encuentra más seguro, sino que además le permite mantener una privacidad mayor y un mayor contacto con su realidad. Sin embargo, la atención domiciliaria requiere del establecimiento de un acuerdo bilateral entre el equipo médico responsable y el paciente y su familia. La atención a domicilio debe acompañarse de una planificación anticipada que permita tratar en domicilio situaciones médicas de urgencia y acordar aquellas situaciones en las que el paciente o su familia prefieran ingresar o en las que el ingreso sea necesario para el equipo sanitario.

En el caso de Javier, debemos valorar que posibles problemas pueden aparecer en relación con el manejo de las complicaciones de su enfermedad. No se debe dar nada por hecho y debe valorarse aspectos en los que se presupone que el paciente y su familia se pueden estar manejando adecuadamente. En Javier algunos aspectos a considerar serían:

  • Movilizaciones: como llegan a su casa; si viven en un piso, valorar si cuentan con ascensor; como se moviliza por la casa; si cuenta con adaptaciones para el aseo; si cuenta con cama que pueda movilizarse.
  • Manejo de dificultades respiratorias: repasar ajustes de la ventilación mecánica y posibles accesorios (aspirador de secreciones, tosedor, dispositivo para nebulizar…); si cuentan con medicación de rescate para la disnea (opioides, benzodiacepinas…).
  • Alimentación: valorar si el paciente presenta disfagia, si ha precisado soporte con sonda nasogástrica en algún momento…
  • Manejo de procesos intercurrentes: valorar si habitualmente se han manejado en casa o han ingresado. En futuras entrevistas valorar también si el paciente o su familia preferirían que Javier falleciese en su casa o en el hospital.

En este contexto ¿es adecuado mantener la ventilación mecánica no invasiva de Javier?

Cada medida clínica debe responder a un objetivo terapéutico que sea alcanzable para el paciente

La identificación del punto de inflexión es importante porque suele marcar un cambio en el plan terapéutico. Ante cada nueva medida nos debemos plantear si responde al mejor interés del paciente en un ejercicio dinámico de adecuación de medidas, que debe reevaluarse en función del estado del paciente a cada momento. Cada medida clínica debe responder a un objetivo terapéutico que sea alcanzable para el paciente. Así en Javier, el empleo de una ventilación mecánica no invasiva puede seguir sirviendo como objetivo primario al tratamiento de los síntomas molestos asociados a su insuficiencia respiratoria (disnea, astenia, cefalea…), independientemente del efecto de ésta sobre su pronóstico vital si en global le supone un beneficio. Mientras esto sea un objetivo plausible y bueno para Javier, debería valorar mantenerse.

A la hora de abordar la adecuación de medidas debemos considerar varios aspectos(9):

  • El abordaje de dilemas éticos requiere del establecimiento de las posibilidades clínicas existentes (antes de resolver un dilema ético se debe resolver el dilema clínico). Solo con un diagnóstico y un conocimiento adecuado de las posibilidades disponibles se podrá llegar a un juicio adecuado.
  • Tomar decisiones implica poder elegir entre varios cursos posibles. Es necesario establecer la evolución previsible y la posible toma secundaria de decisiones en función del curso planteado, siendo realistas con los objetivos alcanzables.
  • No se puede definir el mejor interés del paciente únicamente atendiendo a la dimensión física de su enfermedad. Una decisión puramente “técnica” puede tener repercusiones sobre el resto de esferas del paciente (p.ej. administrar un tratamiento intravenoso puede requerir permanecer ingresado, limitando el contacto social con personas importantes para el paciente).
  • En los pacientes adolescentes el autocuidado y la gestión de la propia salud pueden jugar un papel esencial dentro de su bienestar global.
  • A veces es necesario no plantearse elegir entre una decisión “acertada” o “fallida”, sino por la decisión prudente que menos nos limite el curso de acción. Esto puede ayudar a revalorar el plan en función del curso evolutivo de la situación.

En el caso de Javier se nos puede plantear la duda de si una medida como la ventilación mecánica no invasiva está prolongando su vida innecesariamente. Como se ha comentado anteriormente, hay que tener en cuenta que el objetivo terapéutico de la ventilación puede ser el de mejorar la calidad de vida del paciente a través de la disminución de la disnea. Si bien puede que esté prolongando en parte su vida, este objetivo, mientras Javier mantenga una calidad de vida buena para él y la ventilación no le suponga mayor sufrimiento, puede ser bueno.

Javier inicia seguimiento por la Unidad de Cuidados Paliativos. De manera progresiva presenta empeoramiento de su disnea, necesitando durante más horas al día su ventilación mecánica no invasiva hasta hacerse continua. Cada vez se encuentra más somnoliento y asténico a pesar de realizarse ajustes en su medicación. ¿Está indicado mantener la ventilación mecánica no invasiva?

Llegados a este punto la situación de deterioro clínico de Javier ha cambiado. El empeoramiento de su situación clínica requiere de una reevaluación del plan y los objetivos terapéuticos. En este punto sería necesario identificar si nos encontramos en el periodo final de vida de Javier. En esta fase de la enfermedad, el empeoramiento de la situación clínica del paciente puede producir un aumento de la carga sintomática en la que aquellas medidas de soporte que prolongan artificialmente la vida (en este caso la ventilación mecánica, pero también sería aplicable a nutrición, hidratación, antibioterapia…) pueden ir en contra del mejor interés del paciente al prolongar el sufrimiento del paciente.

A la exploración se identifica un latido cardiaco en ritmo de galope, con un pulso periférico rápido y débil, con aumento de hepatomegalia y edemas. Se interpretan estos signos como indicativos de final de vida. Se le explica al paciente y a su familia que el mantenimiento de la ventilación mecánica está contribuyendo a mantenerle despierto y con más disnea. Se acuerda inicio de perfusión de morfina subcutánea para control de disnea y posteriormente se retira la interfaz de la ventilación mecánica comprobando que Javier queda progresivamente más dormido y tranquilo. Fallece en las horas siguientes acompañado por sus padres.

Caso 2. Asistencia sociosanitaria a pacientes con necesidades paliativas ante la pandemia por COVID-19

Manuel es un paciente residente en Madrid, de 14 años, con un daño medular grave causado por un accidente de tráfico hace 3 años que le ha dejado como secuela fundamentalmente una afectación motora con tetraparesia grave, con hipotonía axial e hipertonía de extremidades y dolor secundario en caderas, con mantenimiento de una buena capacidad cognitiva y comunicativa. Vive con su madre y con su abuela materna, recayendo todos los cuidados derivados de su enfermedad en su madre: cambios posturales, fisioterapia respiratoria y motora (que también recibe en el colegio), aseo… La abuela, de 81 años, presenta una fragilidad importante y si bien puede hacerse cargo de las labores básicas del hogar no puede hacerse cargo de los cuidados habituales de Manuel. Por lo demás, mantiene una buena calidad de vida, acude a un colegio ordinario de integración, mantiene un núcleo de amigos estable con los que realiza actividades de ocio. No ha presentado reagudizaciones graves, salvo un ingreso por infección respiratoria que evolucionó bien con soporte con una ventilación mecánica no invasiva. Recibe seguimiento por la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid (UAIPPM) ambulatoriamente en consultas para control de síntomas (fundamentalmente dolor e hipertonía), si bien ha presentado estabilidad clínica en los últimos meses. Manuel ha expresado en varias ocasiones que, a raíz de los ingresos que tuvo tras el accidente, prefiere permanecer el menor tiempo posible en el hospital.

En el contexto del confinamiento secundario a la pandemia por SARS-CoV-2, llama la abuela para explicar que la madre de Manuel ha ingresado por un cuadro de neumonía bilateral por COVID-19 en el hospital. Su situación no era grave, pero parece que el ingreso durará un mínimo de una semana. Manuel también presenta sintomatología compatible con infección respiratoria leve, sin disnea; la abuela también se considera caso probable por presentar clínica catarral y ageusia sin mayor repercusión clínica. Sin embargo, la abuela está preocupada ya que no puede realizar adecuadamente los cuidados de Manuel, fundamentalmente el aseo para el que hay que movilizarle y los cambios de la cama a la silla ortopédica. Explica que el abuelo paterno (el cual no ha tenido contacto con Manuel y su familia desde el inicio del confinamiento) se ha ofrecido a ir a la casa a hacerse cargo de los cuidados de Manuel, pero están preocupados por un cuadro de posible infección en él, dado que presenta enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) moderada, hipertensión arterial y diabetes mellitus tipo 2 en tratamiento. Han intentado contactar con posibles cuidadoras profesionales, pero no consiguen candidatos ante la presencia de clínica compatible con infección por coronavirus. Pregunta por la existencia de recursos adicionales para ofrecer cuidados a Manuel. ¿Qué le respondería?

La pandemia por SARS-CoV-2 también ha afectado a los pacientes pediátricos con necesidades paliativas. El caso clínico presentado es una adaptación de un caso real que tuvo que atender la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid (UAIPPM) en Abril de 2020. Esta Unidad cuenta con un equipo interdisciplinar que proporciona atención ambulatoria y domiciliaria 24 horas al día, 365 días al año, así como con planta de hospitalización propia en el Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús. Durante la primera oleada de la pandemia por SARS-CoV-2 que ocurrió en Madrid en los meses de Marzo a Junio de 2020, ante el desconocimiento de la posible afección que este cuadro podía tener en nuestros pacientes, se realizó una reorganización de nuestra actividad basada en 4 ejes:

  1. Mantener la asistencia en la atención domiciliaria: restringiendo las visitas a controles esenciales y fomentando el empleo de telemedicina y de controles telefónicos.
  2. Protección del equipo: con rotación periódica del equipo sanitario, instauración de teletrabajo en la medida en la que fuera posible y ampliando el equipo domiciliario con material de protección.
  3. Protección de los pacientes: limitando las visitas hospitalarias de nuestros pacientes y ampliando la visita en domicilio a pacientes que previamente recibían atención ambulatoria en nuestra Unidad.
  4. Apoyo en la crisis: ante la disponibilidad del equipo, profesionales del equipo participaron en otros recursos sanitarios (atención a residencias de adultos con discapacidad, asistencia en el hospital de emergencia de IFEMA, asistencia a otras Unidades del hospital…).

Esto se pudo hacer gracias a que, en gran medida, la repercusión clínica que tuvo en nuestros pacientes la infección por COVID-19 fue muy baja. Desde el inicio del estado de alarma se explicó a las familias las medidas de aislamiento y los signos de alarma a vigilar. Al estar los pacientes hospitalizados en domicilio, se restringió la realización de prueba PCR según las recomendaciones vigentes en ese momento a: 1. Situaciones en las que ingresa el paciente o este es una posibilidad, para garantizar las medidas de aislamiento 2. Infecciones respiratorias graves en función de la situación clínica del paciente. Durante los meses de Marzo a Junio se realizó esta prueba a aproximadamente 20 pacientes con hallazgo de un caso positivo en un paciente que ingresó por otro motivo. En general, los cuadros sospechosos, presentaron buena evolución. Tras la ampliación de los criterios diagnósticos por parte de las autoridades sanitarias, se ha extendido los criterios de realización de pruebas diagnósticas, que se realizan preferentemente en domicilio, observando que la mayoría de casos confirmados han sido pacientes asintomáticos, con cuadros sintomáticos leves en muchos casos con contacto estrecho con otros casos. No hemos observado ningún caso de infección grave por COVID-19 en nuestros pacientes.

Por encuadrar el cuadro dentro del enfoque paliativo, se trata de un paciente con una enfermedad grave, aunque actualmente estable; si bien existe una posibilidad de fallecimiento prematuro (ya ha tenido una infección respiratoria grave), esta parece remota y mantiene una calidad de vida bastante buena. No parece que haya pasado su punto de inflexión y por lo tanto la atención que presta la Unidad desde un punto de vista médico se centra fundamentalmente en el manejo de síntomas. De hecho, en este caso al problema puramente clínico que es su enfermedad se une de manera importante el componente socio-familiar derivado por la propia enfermedad.

En este caso, las medidas derivadas por la pandemia por COVID-19 junto con las características sociales de la unidad familiar de Manuel y la precipitación del ingreso de su madre ponen de relieve la necesidad de soporte en cuidados que necesitan pacientes como Manuel en su día a día. Se demuestra que la enfermedad en una fase previa al paso del punto de inflexión requiere de un abordaje integral de las necesidades del paciente y su familia.

Ante este caso, se planteó el dilema de qué recursos se podrían ofrecer al paciente y a su familia. Para ello se establecieron los siguientes aspectos:

  • Los cuidados de Manuel, derivados de su enfermedad, requieren asistencia especializada, al implicar no solo cuidados básicos, sino también aspectos derivados de una enfermedad compleja (valoración postural, valoración motora y respiratoria…).
  • Los puntos que la abuela no puede cubrir de los cuidados básicos de Manuel son fundamentalmente el aseo y las movilizaciones, así como la valoración clínica de Manuel.
  • Delegar en el abuelo los cuidados de Manuel, suponía exponer a un paciente de riesgo a una posible infección por COVID-19.
  • En el momento de producirse esta situación, Manuel no se encontraba en el programa de atención domiciliaria porque su situación clínica no indicaba que hubiese pasado el punto de inflexión. Sin embargo, por parte del equipo de la UAIPPM se acordó aumentar la atención en domicilio a pacientes seguidos en consulta de cara a evitar visitas hospitalarias. Esto incluía considerar recursos que pudiesen ayudar a la situación de Manuel.
  • Para Manuel, era prioritario no ingresar en el hospital si su situación clínica lo permitía. Se entendió que este era el objetivo terapéutico por el que el equipo debía trabajar mientras la madre permaneciera ingresada.

Ingreso por claudicación familiar: este tipo de ingresos se realizan cuando la familia por distintas circunstancias (sobrecarga emocional, enfermedad…) no puede hacerse cargo de los cuidados de su hijo

En el equipo se plantearon varias soluciones posibles. Inicialmente se planteó la posibilidad de un ingreso por claudicación familiar(10). Este tipo de ingresos se realizan cuando la familia por distintas circunstancias (sobrecarga emocional, enfermedad…) no puede hacerse cargo de los cuidados de su hijo. Deben distinguirse de los ingresos por respiro(11), que son ingresos pactados con los padres de cara a aliviar la sobrecarga que producen los cuidados, sin necesidad de que exista una situación de claudicación. Ambos tipos de ingreso se encuadran dentro del paraguas de un ingreso social hospitalario. Esta opción se descartó al ir en contra del objetivo terapéutico principal.

Ingresos por respiro: ingresos pactados con los padres de cara a aliviar la sobrecarga que producen los cuidados, sin necesidad de que exista una situación de claudicación

Los ingresos por respiro son un recurso utilizado frecuentemente por nuestra Unidad. Cuando cualquier miembro del equipo detecta una posible necesidad, esta se comunica tanto al trabajador social responsable como al equipo hospitalario de la Unidad. Al ser un ingreso programado, se debe solicitar con un mínimo de 2 semanas de antelación. A veces la propia iniciativa parte de los padres que solicitan esta posibilidad a su equipo de atención domiciliaria responsable. Se pactan los tiempos y objetivos del ingreso y se repasan las medidas de cuidado habituales del paciente. Durante el ingreso, si estuviera indicado, el paciente podría recibir también tratamientos como fisioterapia motora o respiratoria. Se favorece que si los padres o cuidadores habituales no estuvieran presentes, el paciente pueda estar acompañado de voluntarios pudiendo también salir a pasear fuera del recinto del hospital (esto último no fue posible durante la pandemia por COVID-19).

En el caso de Manuel, otra opción que se valoró fue la posibilidad de contar con personal sanitario cualificado de respiro domiciliario a través de la colaboración económica de fundaciones y organizaciones sin ánimo de lucro. En Cuidados Paliativos Pediátricos a la hora de asumir la atención global de los pacientes, hay determinadas prestaciones que actualmente no están cubiertas por los Sistemas de Salud y que son necesarias para los pacientes: fisioterapia en domicilio, musicoterapia, servicios de cuidados puntuales (respiro) en domicilio… Esto ha hecho que en muchas regiones, se hayan establecido mecanismos de cooperación con entidades del tercer sector para apoyar a los pacientes y sus familias. En nuestro país, existen asociaciones de pacientes y familias, así como organizaciones no gubernamentales y fundaciones que colaboran en la organización y financiación de actividades para pacientes con este tipo de enfermedades, incluyendo una fundación cuya actividad se centra específicamente en promover y desarrollar los cuidados paliativos pediátricos, la Fundación Porque Viven. Entre sus prestaciones cuenta con un programa de respiro domiciliario atendido por enfermeras con formación en cuidados paliativos pediátricos. La coordinación con el equipo asistencial de la UAIPPM se establece a través de los trabajadores sociales de la Unidad, los cuales trasladan a la Fundación las necesidades detectadas por el equipo de la UAIPPM y acuerdan el régimen de cuidados que se puede establecer. En otro tipo de situaciones, los trabajadores sociales de la Unidad solicitan colaboración a aquellas entidades que, según su consideración, pueden estar interesadas en colaborar en algún tipo de actividad.

Durante la pandemia de COVID-19, la UAIPPM decidió incorporar a Manuel en su programa de atención domiciliaria, incluyendo visitas periódicas para valoración de síntomas y problemas clínicos. Además, mientras presentó síntomas compatibles con COVID-19, se monitorizó los síntomas del paciente, manteniéndose estable y sin signos de infección respiratoria grave. Ante el ingreso de su madre y con la imposibilidad de que su abuela asumiese todos los cuidados, se planteó la posibilidad de realizar un ingreso por claudicación, pero se descartó al ser contrario al objetivo terapéutico planteado por el propio paciente. A través de la financiación proporcionada por entidades del tercer sector se consiguió financiar a personal de enfermería y auxiliar de enfermería para hacer visitas de cuidado por la mañana (en caso de que no tuviese visita por el equipo de la UAIPPM ese día) a primera hora para vestirle, realizar los cuidados básicos y colocarle en su silla ortopédica y a última hora de la tarde para realizar el aseo, cuidados básicos y ayudar a Manuel y a su abuela. El personal sanitario formaba parte del equipo de la planta de hospitalización de la UAIPPM y se coordinaron sus visitas junto con su actividad habitual ante las bajas existentes por infecciones por COVID-19 en la sala de hospitalización. Finalmente, tras el alta de la madre y comprobar que podía hacerse cargo de los cuidados de Manuel, se dejó de prestar asistencia por parte de la Fundación, si bien Manuel mantuvo seguimiento domiciliario por la UAIPPM mientras se mantuvieron las restricciones de movilidad.

Este es un ejemplo del tipo de asistencia al que los equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos se han tenido que enfrentar durante la pandemia por SARS-CoV-2. En la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid, se ha registrado un bajo índice de casos sospechosos, presentando una baja incidencia de la enfermedad en nuestros pacientes que a su vez han sido asintomáticos o leves (detectados por necesidad de ingreso hospitalario en muchos casos). Esto ocurre a pesar de los problemas respiratorios que son altamente frecuentes en los pacientes atendidos por nuestra Unidad. Sin embargo, la necesidad de aislamiento, la afectación a sus cuidadores y la dificultad para movilizar a estos pacientes, ha puesto de relieve la necesidad de apoyo social, psicológico y en cuidados que tienen, no solo en pacientes con necesidades paliativas específicas, sino también en pacientes con enfermedades crónicas y complejidad.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Clasificación de la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad Terminal de Reino Unido (ACT)

ACT

Subgrupo

Definición

Ejemplos

Característica principal

1

a

Enfermedad que limita la vida en la que un tratamiento curativo es posible pero puede fallar

Cáncer

Curación posible

b

Situación amenazante para la vida de forma aguda en paciente previamente sano

Sepsis

Muerte es posible

2

Enfermedades en las cuales hay una fase prolongada de tratamientos intensivos que pueden prolongar la vida y permiten actividades normales del niño, pero la muerte prematura es posible

Fibrosis quística

Distrofia Muscular Duchenne

Fase de normalidad
posterior al diagnóstico

3

a

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Mucopolisacaridosis

Implacable

Evolución usual en años

b

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Atrofia Muscular Espinal I

Cancer metastásico

Implacable

Evolución usual en meses

4

Situaciones no progresivas con alteraciones neurológicas severas las cuales pueden causar mayor susceptibilidad a complicaciones del estado de salud

Parálisis cerebral infantil grave

Síndromes polimalformativos

Impredecible

5

a

Condición limitante de la vida diagnosticada prenatalmente

Trisomías

Anencefalia

Cuidados paliativos
durante el embarazo

b

Condición amenazante o limitante diagnosticada tras el nacimiento

Prematuridad extrema

Diagnóstico no esperado.
Incertidumbre pronóstica

 

Bibliografía

1. WHO. WHO definition of palliative care. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ [Acceso Noviembre 2017].

2. Grupo de trabajo en el seno del Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Centro de Publicaciones 2014. Disponible en: http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf.

3. Chambers L, ACT-Association for Children’s Palliative Care. A guide to the development of children’s palliative care services. Bristol: ACT; 2009.

4. Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F, Kuttner L, Wood C, Feraris PC, et al. [IMPaCCT: standards of paediatric palliative care]. Schmerz. 2008 Aug;22(4):401–8.

5. Haines ER, Frost AC, Kane HL, Rokoske FS. Barriers to accessing palliative care for pediatric patients with cancer: A review of the literature. Cancer. 2018 Jun 1;124(11):2278–88.

6. San Román Ortiz L, Martino Alba R. Enfoque Paliativo en Pediatría. Pediatr Integral. 2016;XX(2):131.e1-131.e7.

7. Arranz P. Intervención emocional en cuidados paliativos. Barcelona: Ariel; 2017.

8. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Última actualización 06/12/2018. [Internet]. Disponible en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188.

9. Rigal M, del Rincón Fernández C, Martino Alba R. Vivir (y morir) a mi manera. La atención a adolescentes en cuidados paliativos. Revista Adolescer. III(3):32–51.

10. Barahona Álvarez H, Viloria Jiménez A, Sánchez Sobrino M, Callejo Pérez MS. Detección del riesgo de claudicación en los cuidadores de pacientes ingresados en una Unidad de Cuidados Paliativos de Agudos. Medicina Paliativa [Internet]. 2012 Jul [cited 2020 Sep 28];19(3):100–4. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1134248X11000176.

11. Martínez, MF, Villalba, C, García, M. Programas de respiro para cuidadores familiares. Psychosocial Intervention [Internet]. 2001;10(1):7-22. Recuperado de: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=179818298002.

 

 
 


Ansiedad y depresión en niños y adolescentes

 

Ansiedad y depresión en niños y adolescentes

 

P. Sánchez Mascaraque(1), Daniel S. Cohen(2).
(1)Psiquiatra Infantil. Centro de Salud Mental de Coslada. Hospital Universitario del Henares. Madrid.(2)MIR Psiquiatría. Complejo Asistencial de Segovia.

 

Fecha de recepción: 14 de febrero 2020
Fecha de publicación: 28 de febrero 2020

 

Adolescere 2020; VIII (1): 16-27

 

Resumen

Los trastornos de ansiedad y los trastornos afectivos tienen una considerable prevalencia en la infancia y la adolescencia, siendo la edad un factor determinante en la expresión clínica de ambos trastornos. El miedo, la tristeza y la irritabilidad son síntomas diana que nos deben de hacer sospechar su existencia. En este capítulo se va a revisar la etiología, epidemiología, clínica, diagnóstico, prevención y tratamiento de ambos trastornos. El pediatra es clave en su detección precoz para garantizar su correcto tratamiento.

Palabras clave: Trastornos de ansiedad; Depresión; Adolescentes.

Abstract

Anxiety and affective disorders are very prevalent during childhood and adolescence, and age is decisive in the clinical expression of both disorders. Fear, sadness and irritability are target symptoms that should alert us of their existence. This review will focus on the aetiology, epidemiology, symptoms, diagnosis, prevention and treatment of both disorders. The paediatrician is key in the early detection of these so as to ensure proper treatment.

Key words: Anxiety disorders; Depression; Teenagers.

 

Ansiedad en la infancia y adolescencia

Introducción

La ansiedad es una de las formas más frecuentes de psicopatología en la infancia y adolescencia, presentando tasas de prevalencia entre un 10 y un 20%, por encima de la depresión y de los trastornos de la conducta. Sin embargo, en muchas ocasiones no es diagnosticada ni tratada. Los trastornos de ansiedad a menudo se inician en la infancia y la adolescencia y son progresivos, persistentes y crónicos o de curso recurrente. El diagnóstico precoz y su tratamiento puede reducir el impacto en la vida del adolescente, académica, social y familiar y prevenir la persistencia de un trastorno de ansiedad en la vida adulta(1,2,3).

Los trastornos de ansiedad a menudo se inician en la infancia y la adolescencia y son progresivos, persistentes y crónicos o de curso recurrente

La ansiedad se puede equiparar al miedo. Los miedos y las preocupaciones son normales en la infancia, tienen un carácter evolutivo, preparan al niño a afrontar situaciones que pueden entrañar un peligro y a los cambios. Estos miedos van cambiando con la edad, los niños pequeños se asustan con la oscuridad, los ruidos, la presencia de extraños, los monstruos. En la edad escolar aparecen miedos a fenómenos naturales y a la enfermedad y en la adolescencia predomina el miedo al fracaso académico, la competencia escolar y las cuestiones de salud.

La ansiedad aparece cuando existe un peligro inmediato real o imaginario. Tiene carácter adaptativo y es necesaria para la supervivencia, se hace patológica cuando es desproporcionada frente a la realidad ambiental o si aparece sin ningún factor que la justifique.

La ansiedad se puede desencadenar por factores externos o internos (recuerdos, imágenes, ideas, deseos). Se manifiesta con síntomas neurovegetativos (inquietud psicomotriz, taquicardia, piloerección, sudoración…), cognitivos (miedo, preocupación) y conductuales, siendo la inhibición la respuesta más típica en los trastornos de ansiedad.

La ansiedad se manifiesta con síntomas neurovegetativos, cognitivos y conductuales, siendo la inhibición la respuesta más típica

La adolescencia es una etapa de la vida de cambios y retos evolutivos, cambios físicos, elección de estudios, realización de la selectividad como acontecimiento especialmente estresante, inicio de la vida laboral, necesidad de la aceptación e integración al grupo de sus iguales, inicio de relaciones afectivas de pareja, etc. A veces estos cambios tan importantes en la vida precipitan ansiedad en adolescentes vulnerables, pudiendo desencadenar patología.

Es relevante en pediatría el hecho de que los trastornos somatomorfos, el dolor abdominal, las cefaleas y los dolores crónicos sin patología física identificable, se asocian hasta en un 20% con un trastorno de ansiedad comórbido. Su diagnóstico puede evitar realizar pruebas complementarias innecesarias y tratamientos yatrogénicos.

Siguiendo la clasificación del manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales en su quinta edición (DSM5)(4) los trastornos de ansiedad más habituales en la infancia son, el Trastorno por Ansiedad de Separación (TAS), el Trastorno por Ansiedad Generalizada (TAG), la Fobia social y las Fobias específicas.

En los trastornos de ansiedad es frecuente la comorbilidad, en especial con otro trastorno de ansiedad y con depresión.

En esta revisión se abordará la neurobiología, epidemiología, clínica, tratamiento farmacológico y psicoterapéutico, el pronóstico y evolución en la edad adulta y aspectos preventivos.

Epidemiología

Los trastornos de ansiedad son los trastornos psiquiátricos más frecuentes en niños y adolescentes y los de aparición más precoz. En niños, las fobias específicas que tienden a desaparecer espontáneamente son las responsables de esta alta prevalencia. Los trastornos de ansiedad son más frecuentes en niñas que en niños, diferencia acentuada en la adolescencia con una prevalencia 3:1 en chicas.
En la adolescencia debutan la Fobia Social y los Ataques de Pánico. Entre un 6-20% de los niños y adolescentes tienen un trastorno de ansiedad. Cuando un niño tiene un trastorno por ansiedad, puede persistir hasta la edad adulta y cambiar su expresión clínica, por ejemplo, un trastorno por ansiedad de separación evolucionar a un trastorno por ansiedad generalizada, o bien coexistir con otros trastornos como la depresión o el consumo de sustancias.

La prevalencia aproximada de cada trastorno es: ansiedad de separación 4%; trastorno por ansiedad generalizada 3-4%; fobias específicas 4%; fobia social 1%; ataques de pánico 0,6%.

Clínica

Las manifestaciones clínicas varían en función de la edad y del desarrollo cognitivo de cada niño, así como el tipo de miedos o preocupaciones, pudiendo destacar:

Las manifestaciones clínicas en la adolescencia son: irritabilidad, mareo, dolor torácico, insomnio, fatiga y miedos sociales

  • En los bebés: llanto, irritabilidad, hipertonía muscular, vómitos, hiperventilación, espasmos de sollozo.
  • En la edad escolar: miedos, síntomas somáticos (dolor abdominal, cefaleas), irritabilidad, alteración de conducta (inquietud, desobediencia, rabietas), problemas de memoria, atención y concentración, problemas relacionados con el sueño (insomnio, pesadillas), rituales.
  • En la adolescencia: irritabilidad, mareo, dolor torácico, insomnio, fatiga, y miedos sociales. Es la etapa del desarrollo que aparecen los síntomas de despersonalización y desrealización. La despersonalización es un sentimiento de extrañeza hacia el propio yo, como si el adolescente se sintiera vacío. En la desrealización el mundo circundante se percibe como si no existiera, como si no fuera real ni tuviera vida.

A continuación, se describe la clínica de los trastornos de ansiedad en la infancia y la adolescencia:

A. Trastorno por ansiedad de separación

En este caso el miedo es excesivo o inadecuado para el nivel de desarrollo del niño concerniente a la separación de sus figuras de apego, puesto de manifiesto en al menos 3 de las siguientes circunstancias y con una duración de al menos 4 semanas:

  • Malestar al separarse de su hogar o figuras de apego
  • Preocupación por su posible pérdida
  • Preocupación por si les pasa algún acontecimiento adverso
  • Resistencia a salir lejos de casa: colegio, cumpleaños
  • Miedo a estar solos
  • Rechazo a dormir fuera de casa
  • Síntomas físicos ante la separación

B. Trastorno por ansiedad generalizada

  • Preocupación exagerada ante la vida en general
  • Múltiples miedos sin base real que afectan a diversas facetas de la vida
  • La ansiedad se manifiesta ante situaciones presentes, pasadas y posibles acontecimientos futuros
  • Este afrontamiento ansioso de la realidad se acompaña de un sentimiento de inseguridad e ineptitud
  • Son comunes las quejas somáticas
  • Estado permanente de nerviosismo y tensión

C. Fobia Simple

Consiste en la presencia de un miedo irreprimible, persistente y difícil de vencer ante un estímulo o situación en concreto y que solo aparece en presencia de ese estímulo. Ese miedo se ve como irracional, aunque en los niños no siempre es así. Debe producir un intenso malestar y limitar el desarrollo de una vida normal.

En la fobia simple hay un miedo persistente y difícil de vencer ante un estímulo o situación en concreto, y sólo aparece en presencia de ese estímulo

D. Fobia Social

Es cuando hay un miedo o ansiedad intensa ante situaciones sociales en las que la persona se expone al escrutinio por parte de otros. La persona teme actuar de una determinada manera o mostrar síntomas de ansiedad que puedan ser valorados negativamente por parte de los demás. La edad media de aparición son los 13 años. La clínica suele ser:

  • Conductas evitativas: ante reuniones sociales, hablar o comer en público
  • Rubor, sudoración, temblor, tartamudez y sentimientos de ridículo en situaciones sociales

E. Mutismo Selectivo

Es cuando hay un fracaso constante de hablar en público en situaciones sociales específicas, en las que existe expectativas por hablar, a pesar de hacerlo en otras situaciones. La alteración interfiere en los logros educativos o en la comunicación social y debe durar al menos un mes.

F. Ataque de pánico

El niño o adolescente presentará un ataque imprevisto de miedo o malestar en minutos y con al menos 4 de los siguientes síntomas: palpitaciones, sudoración, temblor, dificultad para respirar, mareo, escalofríos, calor, parestesias, sensación de ahogo, dolor torácico, náuseas, dolor abdominal, despersonalización, desrealización, miedo a perder el control, o a morir. Al menos uno de los ataques se ha seguido de un mes o más de preocupación acerca de tener otro ataque o conductas evitativas en relación a los ataques.

G. Agorafobia

Miedo al menos a dos de las siguientes circunstancias:

  • Uso del transporte público
  • Estar en espacios abiertos
  • Estar en sitios cerrados
  • Hacer cola o estar en medio de una multitud
  • Estar solo fuera de casa

Evitan estas situaciones por miedo a no poder escapar o recibir ayuda si se tiene un ataque. Debe durar al menos seis meses.

Comorbilidades

La comorbilidad en los trastornos de ansiedad es muy frecuente y a veces infradiagnosticada. Sin embargo, agrava la sintomatología, incrementa el deterioro académico y laboral, y condiciona una mala respuesta al tratamiento, por lo que son importantes tanto su prevención como su diagnóstico precoz, a veces difícil por el solapamiento de los síntomas. Los trastornos comórbidos se benefician de un tratamiento específico concomitante.

En los trastornos de ansiedad la comorbilidad es muy frecuente y a veces infradiagnosticada. Es importante su prevención y diagnóstico precoz

Pueden presentarse de manera transversal, si ocurren varios trastornos en un periodo corto de tiempo, o bien longitudinal, cuando estos trastornos se van desarrollando en un periodo de tiempo más prolongado. Las comorbilidades más frecuentes son:

  • Con otro trastorno de ansiedad, 50%
  • Depresión, 33%. La depresión mayor se asocia a trastornos de ansiedad severos, los síntomas de ansiedad suelen preceder a la aparición de los síntomas depresivos
  • Trastorno por síntomas somáticos
  • Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), 20-40%
  • Trastorno por abuso de sustancias. El tratamiento de la ansiedad ha demostrado acompañarse de una disminución en el consumo de sustancias, y de los problemas derivados de ello a largo plazo
  • Trastorno del sueño, hasta en un 90%

Diagnóstico

El diagnóstico de los trastornos de ansiedad es clínico y se realiza siguiendo los criterios diagnósticos de las clasificaciones internacionales: CIE 11 y DSM 5. Existen escalas clínicas que pueden ayudar a la orientación del caso, siendo una de las más utilizadas la escala STAI estado y rasgo (la primera, cuantifica la clínica actual de ansiedad y la segunda, el temperamento ansioso). También es útil el cuestionario CBCL que discrimina síntomas internalizantes y las entrevistas semiestructuradas.

Prevención

El pediatra está en una situación privilegiada para la prevención de estos trastornos que se basa en la identificación de los factores de riesgo ya descritos para poder hacer un diagnóstico precoz.
Los miedos exagerados e inadecuados a la edad del niño, las preocupaciones exageradas y las conductas evitativas deben hacer sospechar patología que ya precisa tratamiento. Son factores de riesgo, los antecedentes personales o familiares de ansiedad, la presencia de acontecimientos vitales estresantes, ser chica, tener una enfermedad médica crónica y la timidez e inhibición del comportamiento. Una vez diagnosticados, su correcto tratamiento evitará su cronicidad e impacto negativo en la vida del niño.

Tratamiento

El tratamiento de los trastornos de ansiedad requiere de una aproximación multimodal y de un enfoque terapéutico global, con el objetivo de disminuir la sintomatología, evitar complicaciones a largo plazo, prevenir la aparición de comorbilidad psiquiátrica y el desarrollo de trastornos depresivos y ansiosos en la edad adulta.

La primera intervención es la psicoeducación del niño y sus padres sobre la ansiedad. Los tratamientos eficaces son la psicoterapia (cognitivo-conductual) y el tratamiento farmacológico (inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina: ISRS). La elección del tratamiento debe tener en cuenta: la gravedad del trastorno, el diagnóstico específico del trastorno de ansiedad, el tiempo de evolución, presencia de comorbilidades, edad y grado de desarrollo del niño (cuanto más pequeño más se debe intervenir con los padres), características familiares y sociales, tratamientos previos ineficaces, recursos disponibles.

La primera intervención en los trastornos de ansiedad es la psicoeducación del niño y de sus padres, siendo los tratamientos más eficaces la psicoterapia y el tratamiento farmacológico

El tratamiento de primera elección es la psicoterapia y la segunda la farmacológica en niños a partir de los 6 años, con síntomas moderados o graves y si ha fracasado la psicoterapia. La terapia cognitivo-conductual (TCC) es el método de psicoterapia con mayor evidencia científica en ensayos controlados randomizados para el tratamiento de trastornos de ansiedad(5).

El tratamiento de primera elección en la ansiedad es la psicoterapia cognitivo-conductual y la segunda la farmacológica en niños a partir de los 6 años, con síntomas moderados o graves y si ha fracasado la psicoterapia

El tratamiento farmacológico de elección para los trastornos de ansiedad son los ISRS. A pesar de que no están aprobados por la Food and Drug Administration (FDA) para el tratamiento de la ansiedad, numerosos estudios demuestran su eficacia y tolerabilidad(6,7). Los ISRS cuya eficacia ha sido demostrada superior al placebo son:

  • Fluoxetina (10-30 mg/día)
  • Sertralina (25-50 mg/día)
  • Citalopram (10-40 mg/día)
  • Escitalopram (5-20 mg/día)
  • Paroxetina (5-60 mg/día)
  • Fluvoxamina (50-250 mg/día)

La edad recomendada es por encima de los 7 años para la fluoxetina, de los 6 para la sertralina, de los 8 para la fluvoxamina y de los 12 para el escitalopram. Para el resto no hay estudios suficientes que recomienden edad de inicio de tratamiento.

También son eficaces en el tratamiento de la ansiedad algunos antidepresivos duales como la venlafaxina (37,5-150 mg/ día), la duloxetina (30-60 mg/ día) y la mirtazapina (15-30 mg/ día), indicados sólo en adolescentes y fuera de ficha técnica.

En relación al uso de benzodiacepinas, no están aprobadas por la FDA en población pediátrica, sin embargo, se usan con frecuencia en adolescentes con síntomas de ansiedad graves. Se deben limitar a indicaciones en situaciones puntuales o en el inicio del tratamiento con ISRS hasta que estos hagan efecto. Son de elección las de vida media larga, clorazepato, diazepam o lorazepam. Están contraindicadas en adolescentes con abuso de sustancias.

Depresión en niños y adolescentes

Introducción

La depresión en la infancia y adolescencia es una de las enfermedades mentales más prevalentes, que además conlleva una gran afectación a nivel funcional. Se estima que hasta un 20% de los jóvenes de 18 años habrá sufrido en su vida al menos un episodio depresivo clínicamente relevante(8,15).

La depresión en la adolescencia se asocia a abuso de sustancias, agresividad, trastornos de conducta alimentaria, riesgo de desarrollar trastorno bipolar y es uno de los principales factores de riesgo de suicidio en los adolescentes (que es la segunda causa de muerte en España en jóvenes de entre 15 y 19 años)(9,10).

Es importante destacar que el hecho de sufrir un episodio depresivo en la infancia y la adolescencia influye de forma negativa en el rendimiento escolar, crecimiento y relaciones sociales.

Sufrir un episodio depresivo en la infancia y la adolescencia influye de forma negativa en el rendimiento escolar, crecimiento y relaciones sociales

El diagnóstico de depresión en la infancia y adolescencia es complejo, ya que los síntomas son diferentes a los manifestados en la vida adulta, y aunque existen múltiples instrumentos y escalas para su evaluación, éstos sólo sirven de apoyo, siendo el diagnóstico clínico.

Debido a su prevalencia e impacto, además de su asociación con el suicidio, es importante conocer, diagnosticar y tratar esta patología de forma temprana en niños y adolescentes.

Epidemiología

Es muy difícil conocer con exactitud la prevalencia de la depresión en niños y adolescentes, debido principalmente a que existen diferencias en la definición de episodio depresivo y al uso de diferentes instrumentos de medida. Es importante saber que, para la realización de estudios de prevalencia,
el diagnóstico de depresión se efectúa según las diferentes escalas de medida. Así, se obtienen datos objetivos, pero en ocasiones pueden incluir falsos positivos.

En España, se han elaborado estudios durante los últimos años para evaluar la prevalencia de depresión en adolescentes (Tabla I).

Además, el hecho de presentar síntomas depresivos previos a la adolescencia (7-12 años) es un factor predictivo de padecer un episodio depresivo durante la misma(11).

En la preadolescencia, la prevalencia de depresión es del 0,5-2%, aunque algunos autores piensan que estas cifras podrían ser inferiores a la prevalencia real, ya que consideran que se debería incluir a los pacientes que presenten síntomas depresivos (sin cumplir los criterios de Episodio Depresivo Mayor) y deterioro funcional(12).

La prevalencia de depresión aumenta con la edad. En cuanto al sexo, durante la infancia no hay diferencias e incluso algunos autores señalan que podría ser superior en varones, mientras que en adolescencia es mayor en las mujeres (2:1)

La prevalencia de depresión aumenta con la edad. En cuanto al sexo, durante la infancia no hay diferencias e incluso algunos autores señalan que podría ser superior en niños, mientras que en adolescencia la prevalencia es mayor en las mujeres (2:1)(13).

Clínica

La depresión mayor se define como un trastorno del estado de ánimo en el que predominan un conjunto de síntomas de tipo afectivo (desesperanza, apatía, tristeza, irritabilidad, sensación subjetiva de malestar y anhedonia), que habitualmente se acompañan de síntomas físicos, volitivos y cognitivos.
Así, no sólo se afecta la esfera afectiva del individuo, sino que se aprecia una repercusión en el funcionamiento global del paciente(14).

La clínica de la depresión mayor varía según la edad del niño. En los niños de entre 3 y 6 años, la manifestación más frecuente es la tristeza y las alteraciones del apetito y del sueño, mientras que el síntoma más específico es la anhedonia (incapacidad para disfrutar)(16,17). En los pacientes preescolares con depresión son muy frecuentes las manifestaciones somáticas y los juegos violentos, que deben de hacer sospechar de la existencia de una alteración del estado del ánimo.

En los niños en edad escolar (7-13 años), los síntomas predominantes son la irritabilidad, agresividad, apatía, tristeza, bajo rendimiento escolar y empeoramiento de las relaciones con familia e iguales.

La irritabilidad, agresividad, apatía, tristeza, bajo rendimiento escolar y empeoramiento de las relaciones sociales con la familia, son los síntomas predominantes en la edad escolar y adolescencia

En los adolescentes, los síntomas son similares a los de la época escolar, aunque también pueden aparecer conductas disociales como abuso de tóxicos y agresividad. En este grupo es donde se manifiesta con más frecuencia la ideación y los intentos autolíticos. La mayoría de los episodios depresivos en adolescentes duran 7-9 meses, aunque en algunas ocasiones se puede cronificar, apreciándose en esos casos episodios de remisión y recurrencias(14).

En niños y adolescentes con depresión coexisten en muchas ocasiones síntomas ansiosos y manifestaciones somáticas. Debido a ello, es especialmente importante prestar atención a los síntomas “inexplicables” de tipo somático que presentan pruebas complementarias normales (cefaleas, dolores musculares, cansancio, dolor abdominal, parálisis, etc.), y que en muchas ocasiones camuflan un trastorno depresivo o ansioso(18). En estos casos, el verdadero reto para el pediatra es saber cuándo parar de realizar pruebas complementarias. Asimismo, es fundamental evitar hospitalizaciones innecesarias y poder sugerir a la familia la presencia de un trastorno del estado de ánimo subyacente sin perder la buena relación con el entorno del paciente(18) (Tabla II).

Diagnóstico

Para realizar el diagnóstico de depresión mayor, debemos realizar de forma adecuada la entrevista clínica y exploración psicopatológica, usando los cuestionarios como método de cribado y de apoyo.

Es importante adaptar la entrevista clínica a la edad del niño, usando técnicas verbales y no verbales, en especial en la primera infancia, donde es más complicado establecer una comunicación fluida en la que el niño exprese sus ideas adecuadamente.

Además, para completar la entrevista y la exploración, debemos apoyarnos en la información proporcionada por los padres y por el centro escolar.

Criterios diagnósticos

El diagnóstico de depresión en la infancia sigue los mismos criterios diagnósticos que en la edad adulta establecidos por la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) y por la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM-5).

El diagnóstico de depresión en la infancia sigue los mismos criterios diagnósticos que en la edad adulta establecidos en el CIE-10 y DSM-5

Para realizar el diagnóstico de depresión mayor según la CIE-10, se establece que el episodio depresivo debe tener una duración de al menos dos semanas y deben de estar presentes como mínimo dos de los tres síntomas considerados típicos de la depresión:

  • Ánimo depresivo.
  • Pérdida de interés o de la capacidad para disfrutar (anhedonia).
  • Aumento de la fatigabilidad.

Estos criterios diagnósticos están orientados más hacia los adultos, por lo que, especialmente en niños pequeños y escolares, debemos aprender a explorar los síntomas nucleares de forma adaptada a la edad(19).

Es importante saber que en los niños, el humor puede ser triste o irritable, y que en ocasiones, no son capaces de expresarlo verbalmente, por lo que cobra gran importancia el contacto, la entrevista clínica y la exploración psicopatológica que nos permita evidenciar signos de un trastorno del estado de ánimo. Para explorar la anhedonia, es importante preguntar a los niños por actividades que hayan dejado de realizar por incapacidad de disfrutar con ellas (juegos, actividades de ocio), cuando previamente sí lo hacían, e incidir en si existe falta de juego con iguales, o rechazo al colegio, que pueden ser una expresión de síntomas de fatiga.

El DSM-5 también establece como criterio fundamental la presencia de sintomatología durante dos semanas consecutivas, en las que tienen que estar presentes 5 síntomas, y uno de ellos ser obligatoriamente un estado de ánimo depresivo o la anhedonia(4). Además, dividen el trastorno depresivo mayor en leve, moderado o grave, con posibilidad de especificar si existe remisión parcial o total(4). (Tabla III)

Prevención

En la depresión en niños y adolescentes se han identificado múltiples factores de riesgo, tanto biológicos como ambientales. Asimismo, se han identificado factores protectores, que se exponen en la Tabla IV.

Tratamiento

Se han realizado varios estudios para evaluar la eficacia del tratamiento farmacológico, psicoterapéutico y el combinado, demostrándose este último como el más eficaz para tratar la depresión mayor en niños y adolescentes. Por tanto, el tratamiento de la depresión mayor debe realizarse mediante una combinación de abordaje farmacológico y psicoterapéutico.

La psicoterapia debe ser siempre la primera opción y la única en depresiones leves. En caso de depresiones moderadas graves se recomienda empezar por psicoterapia y si no hay respuesta a las 8-12 semanas, asociar un antidepresivo.

El único fármaco aprobado por las principales agencias reguladoras, y por tanto el fármaco de elección para el tratamiento de la depresión mayor en niños y adolescentes, es la fluoxetina, en pacientes a partir de 8 años(14,21). La Agencia de Medicina Europea (EMA) lo incluye como único tratamiento mientras que la FDA también incluye el escitalopram para pacientes mayores de 12 años y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) avala el uso de nortriptilina a partir de los 6 años de edad.

En la depresión mayor el fármaco de elección, es la fluoxetina a partir de los 8 años de edad, y el tratamiento psicoterapéutico es el cognitivo-conductual

La mirtazapina y los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y noradrenalina (venlafaxina y duloxetina) no han demostrado mayor eficacia al placebo en el tratamiento de la depresión mayor en niños y adolescentes. Además, la venlafaxina ha mostrado un riesgo de eventos relacionados con el suicidio significativamente mayor que el placebo y que los ISRS, por lo que se debe restringir su uso a la población adulta y en casos de depresiones resistentes(14).

En cuanto al tratamiento psicoterapéutico, existen una gran variedad de terapias, siendo la terapia más frecuentemente utilizada la Cognitivo-Conductual (TCC), tanto en adultos (donde ha demostrado su eficacia en el tratamiento de la depresión)(20,21), como en niños y adolescentes. En estos últimos, el procedimiento de la TCC se adapta a su edad, pudiéndose también usar diversos formatos de la misma: individual, grupal o familiar. Asimismo, existen también estudios de eficacia de la terapia interpersonal.

Conclusiones

  • Los trastornos de ansiedad son los problemas psiquiátricos más prevalentes en la infancia y la adolescencia.
  • Los miedos, las conducta evitativas y las preocupaciones excesivas ante la vida deben alertar al pediatra a la presencia de un trastorno de ansiedad.
  • Los trastornos de ansiedad deben tratarse para evitar que persistan en la edad adulta.
  • La base del tratamiento de los trastornos de ansiedad es animar a los niños y adolescentes a enfrentarse a sus miedos. Los padres son parte importante del tratamiento.
  • El diagnóstico de depresión en la infancia y adolescencia es complejo, ya que los síntomas son diferentes a los manifestados en la vida adulta. Es importante que el pediatra esté alerta, especialmente ante la irritabilidad y anhedonia, para detectar precozmente un posible episodio depresivo.
  • El diagnóstico de depresión es clínico y los cuestionarios sólo se deben usar como cribado y apoyo al diagnóstico.
  • El tratamiento de un episodio depresivo mayor se basa en la combinación de psicoterapia y tratamiento farmacológico.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Estudios de prevalencia de síntomas depresivos en adolescentes en España

Estudio

Comunidad Autónoma

Edad

Cuestionario

% manifestaciones depresivas

Escriba et al. (2005)

Castilla la Mancha

12-16 años

(N=389)

Cuestionario de Depresión para Niños (CDS)

1,8% grave

Fonseca-Pedrero et al. (2011)

Asturias

14-19 años

(N=1683)

Reynolds
Adolescent
Depression Scale

2,5% grave

Ferrer-Tirado et al. (2013)

Cataluña

14 y 16 años

(N=1326)

Beck Depression Inventory

9,4% moderada-grave (6,9% moderada y
2,5% grave;
en ambas con el doble de frecuencia en chicas que en chicos)

Sanchís et al. (2014)

Navarra

14 y 18 años

(N=1194)

Beck Depression Inventory

8,7% moderada-grave (5,9% moderada y
2,8% grave)

Jaureguizar et al.

(2015)

País Vasco

12 y 16 años

(N= 1285)

Cuestionario de Depresión para Niños (CDS)

3,8% grave

Fuente: Grupo de trabajo de la actualización de la Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia. Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia. Actualización. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Unidad de Asesoramiento Científico-técnico (Avalia-t); 2018. Guías de Práctica Clínica en el SNS.

 

Tabla II: Síntomas de depresión infantojuvenil según la edad

Estudio

Comunidad Autónoma

Edad preescolar

  • Tristeza
  • Irritabilidad
  • Alteraciones del apetito y del sueño
  • Quejas somáticas
  • Abulia
  • Rabietas
  • Retraso en el desarrollo
  • Comorbilidad: TDAH, Trastorno negativista desafiante, encopresis, enuresis, ansiedad

Edad escolar

  • Esfera afectiva y conductual: irritabilidad, agresividad, agitación, apatía, tristeza, culpabilidad y en ocasiones ideas recurrentes de muerte
  • Esfera cognitiva y actividad escolar: baja autoestima, falta de concentración, disminución del rendimiento escolar, fobia escolar y trastornos de conducta
  • Esfera familiar: conflictos, empeoramiento en las relaciones interpersonales
  • Esfera somática: cefaleas, dolor abdominal, trastornos del control de esfínteres, trastorno del sueño (insomnio o hipersomnia)
  • Comorbilidad: TDAH, Trastorno negativista desafiante y ansiedad

Adolescencia

  • Síntomas semejantes a los de la edad escolar
  • Conductas negativistas y disociales
  • Abuso de tóxicos
  • Irritabilidad
  • Aislamiento y descuido del aseo personal
  • Tristeza, anhedonia
  • Pensamientos de muerte e intentos autolíticos
  • Comorbilidad: Trastornos de conducta alimentaria (TCA), TDAH, ansiedad, abuso de sustancias

Fuente: Grupo de trabajo de la actualización de la Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia. Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia. Actualización. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Unidad de Asesoramiento Científico-técnico (Avalia-t); 2018. Guías de Práctica Clínica en el SNS.

 

Tabla III: Criterios diagnósticos de depresión mayor según DSM-5

  1. Cinco (o más) de los síntomas siguientes han estado presentes durante el mismo período de dos semanas y representan un cambio de funcionamiento previo; al menos uno de los síntomas es (1) estado de ánimo depresivo o (2) pérdida de interés o de placer.
  1. Estado de ánimo deprimido la mayor parte del día, casi todos los días, según se desprende de la información subjetiva o de la observación por parte de otras personas.

    (Nota: en niños y adolescentes, el estado de ánimo puede ser irritable).

  2. Disminución importante del interés o el placer por todas o casi todas las actividades la mayor parte del día, casi todos los días.
  3. Pérdida importante de peso sin hacer dieta o aumento de peso, o disminución o aumento del apetito casi todos los días. (Nota: en los niños, considerar el fracaso para el aumento de peso esperado).
  4. Insomnio o hipersomnia casi todos los días.
  5. Agitación o enlentecimiento psicomotor casi todos los días.
  6. Fatiga o pérdida de energía casi todos los días.
  7. Sentimiento de inutilidad o culpabilidad excesiva o inapropiada (que puede ser delirante) casi todos los días (no simplemente el autorreproche o culpa por estar enfermo).
  8. Disminución de la capacidad para pensar o concentrarse, o para tomar decisiones, casi todos los días.
  9. Pensamientos de muerte recurrentes (no solo miedo a morir), ideas suicidas recurrentes sin un plan determinado, intento de suicidio o un plan específico para llevarlo a cabo.
  1. Los síntomas causan malestar clínicamente significativo o deterioro en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento.
  1. El episodio no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sustancia o de otra afección médica.
  1. El episodio de depresión mayor no se explica mejor por un trastorno esquizoafectivo, esquizofrenia, trastorno esquizofreniforme, trastorno delirante, u otro trastorno especificado o no especificado del espectro de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos.
  1. Nunca ha habido un episodio maníaco o hipomaníaco.

Fuente: DSM-5

 

Tabla IV: Factores de vulnerabilidad, de activación y de protección en la depresión infanto-juvenil

Factores de vulnerabilidad (aumentan la predisposición, pero rara vez provocan la alteración)

  • Factores genéticos
  • Historia de trastorno afectivo en los padres
  • Sexo femenino
  • Edad post-puberal
  • Antecedentes de síntomas depresivos
  • Antecedentes de abuso físico y/o sexual en la infancia
  • Afectividad negativa
  • Pensamientos de tipo rumiativo
  • Homosexualidad
  • Disforia de género
  • Problemas crónicos de salud

Factores de activación (directamente implicados en el comienzo de la depresión, y en presencia de factores de vulnerabilidad aumenta su efecto)

  • Conflictos conyugales
  • Desestructuración familiar
  • Acoso
  • Situaciones de abuso físico, emocional o sexual
  • Consumo de tóxicos

Factores de protección (reducen la probabilidad de depresión en presencia de factores de vulnerabilidad o de activación)

  • Buen sentido del humor
  • Buenas habilidades sociales
  • Relaciones estrechas con uno o más miembros de la familia
  • Nivel de inteligencia normal-alto
  • Deporte
  • Participación en clubes escolares/sociales o en voluntariado
  • Poseer creencias religiosas, espiritualidad o valores positivos

Fuente: Grupo de trabajo de la actualización de la Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia. Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia. Actualización. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Unidad de Asesoramiento Científico-técnico (Avalia-t); 2018. Guías de Práctica Clínica en el SNS.

 

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Bibliografía recomendada

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  • Grupo de trabajo de la actualización de la Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia. Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia. Actualización. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Unidad de Asesoramiento Científico-técnico (Avalia-t); 2018. Guías de Práctica Clínica en el SNS.
  • Hidalgo Vicario M.I., Rodríguez Hernández P.J. I Curso de psiquiatría del niño y del adolescente para pediatras. Ed: Mayo 2019.

 
 

 
 

Adolescente con cáncer y cuidados paliativos


 

Adolescente con cáncer y cuidados paliativos

Í. de Noriega Echevarría(*), M. Rigal Andrés(**), R. Martino Alba(***).
Especialistas en Pediatría y sus Áreas Específicas. (*)Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos, (**)Médico adjunto. Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comunidad de Madrid. (***)Coordinador. Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comunidad de Madrid.

 

Adolescere 2019; VII (2): 55-66

 

Resumen

A pesar de que en las últimas décadas el tratamiento de muchas enfermedades que llevaban a la muerte ha mejorado la supervivencia de los pacientes que las padecen, sigue existiendo un grupo de niños, adolescentes y adultos jóvenes que van a fallecer a causa de las mismas. Estos pacientes suponen un reto para los profesionales que los atienden, planteando dudas clínicas y éticas en su manejo. En el caso de los adolescentes, la enfermedad va a condicionar su experiencia y perspectivas en un periodo de tiempo en el que la persona se está desarrollando como individuo. Las limitaciones impuestas por la enfermedad van a afectar a todas sus esferas (física, social, psicológica y espiritual). En estos pacientes, la atención y enfoque paliativos pueden disminuir el sufrimiento producido por la enfermedad. Se presenta el caso clínico de una adolescente con necesidades paliativas, exponiendo algunos de los conceptos fundamentales de esta disciplina.

Palabras clave: Cuidados paliativos; Cuidados al final de la vida; Adolescentes; Dolor en cáncer.

Abstract

Despite the fact that in the last decades the treatment of many diseases that led to death has improved the survival of the patients who suffer them, there continues to be a group of children, adolescents and young adults who will decease from them. These patients represent a challenge for the professionals who attend them, raising clinical and ethical queries in their management. In the case of adolescents, the disease will condition their experience and perspectives in a period of life when the person is developing as an individual. The limitations imposed by the disease will affect all of his/her dimensions (physical, social, psychological and spiritual). In these patients, the care and approach provided by the palliative team can reduce the suffering caused by the disease. The clinical case of an adolescent with palliative needs is presented, explaining some of the fundamental concepts of this discipline.

Key words: Palliative care; Care at the end of life; Teenagers; Pain in cancer.

 

Presentación del caso clínico

Andrea es una paciente de 15 años. Es la segunda de tres hermanas, muy unida a su madre y a su hermana mayor. Es una chica alegre, activa, muy deportista (juega en un equipo semiprofesional de hockey). Por un cuadro de dolor pretibial de larga evolución es diagnosticada de osteosarcoma femoral derecho. Recibe una primera línea de tratamiento con quimioterapia, cirugía y radioterapia con buena respuesta inicial. Durante el tratamiento, Andrea no ha querido hablar de su enfermedad, y se ha centrado en “salir adelante” para seguir con su carrera deportiva, ya que tiene posibilidades de irse a estudiar una carrera a Estados Unidos becada. A los 6 meses de finalizar el tratamiento presenta clínica de dolor sobre la pierna derecha y en región lumbar. Se realiza un PET-TC que confirma la recaída local de la enfermedad y la presencia de varias metástasis en vértebras lumbares y en ambos pulmones que se consideran irresecables. Su oncólogo, considerando que no existe posibilidad curativa, se plantea si existe beneficio en indicar tratamiento quimio o radioterápico y si la paciente se beneficiaría de recibir cuidados paliativos. ¿Cómo enfocaría inicialmente el caso?

Los cuidados paliativos buscan prestar una asistencia activa e integral a personas de todas las edades con enfermedades graves, especial-mente cuando estas personas se encuentran al final de la vida. Buscan mejorar su calidad de vida, la de sus familias y sus cuidadores respetando la dignidad de la persona

Para abordar estas preguntas es necesario conocer qué son y a quién buscan atender los cuidados paliativos pediátricos.

Cuidados paliativos pediátricos: definición, epidemiología y atención

Los cuidados paliativos buscan prestar una asistencia activa e integral a personas de todas las edades con enfermedades graves, especialmente cuando estas personas se encuentran al final de la vida. Buscan mejorar su calidad de vida, la de sus familias y sus cuidadores respetando la dignidad de la persona. Existen distintas estimaciones sobre el número de pacientes pediátricos que podrían beneficiarse de recibir atención paliativa. En España, se cree que el número de pacientes menores de 20 años con necesidades paliativas se encontraría entre 11.000 y 15.000 pacientes, si bien estimaciones más recientes podrían doblar esta cifra. En los últimos años se ha iniciado la creación de recursos asistenciales de cuidados paliativos pediátricos que están aún, en la mayoría de regiones, en desarrollo.

Las enfermedades de los pacientes con necesidades paliativas son muy heterogéneas. La clasificación propuesta por la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad Terminal de Reino Unido (ACT) estableció cuatro grupos de enfermedades atendiendo a la trayectoria clínica previsible. En la Tabla I se muestra la modificación de dicha clasificación que se emplea en España. Tiene en cuenta a los pacientes con situaciones agudas amenazantes para la vida y la inclusión de un grupo perinatal por sus características propias.

Una de las preguntas fundamentales para los profesionales que atienden a estos pacientes es cómo identificar el momento en el que un paciente debe iniciar seguimiento por parte de cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud, en su definición de cuidados paliativos pediátricos propone que estos deberían iniciarse “en el momento del diagnóstico de la enfermedad, independientemente de que el niño reciba tratamiento dirigido a la enfermedad”. Se aboga así por una integración precoz de la atención paliativa buscando maximizar los beneficios que el paciente puede recibir (control de síntomas, toma de decisiones, atención integral…) ante una enfermedad amenazante o limitante para la vida independientemente de que la curación sea posible y favorecer el contacto y el establecimiento progresivo de una relación de confianza entre el paciente, su familia y el equipo de cuidados paliativos en el caso de que se pierda la posibilidad de curación. Se deben buscar modelos en los que se integren gradualmente las intervenciones “paliativas” y “curativas” (Figura 1). Con este enfoque de intervención progresiva a medida que lo demanda la trayectoria del paciente, la atención paliativa contará con distinta intensidad de recursos. Si bien las “tareas paliativas” más complejas las cubrirá un equipo especialista, habrá necesidades en esta trayectoria que podrán cubrirse por cualquier otro profesional con motivación y competencias básicas en cuidados paliativos. Los recursos asistenciales se pueden organizar en tres niveles de atención:

Se deben buscar modelos en los que se integren gradualmente las intervenciones “paliativas” y “curativas”

  • Primer nivel: o “enfoque paliativo”. Consiste en atender las necesidades del paciente de modo que se acepte la posibilidad de fallecimiento como acontecimiento vital, sin privarle de lo que necesite para estar bien. Debe ser proporcionado por todos los profesionales que atienden a estos pacientes.
  • Segundo nivel: llevado a cabo por aquellas especialidades en las que la muerte es un hecho relativamente frecuente (Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales, Oncología, Neurología…). Suele aplicarse a aquellos pacientes con un nivel de complejidad mayor. Pueden requerir de la asistencia puntual de equipos de cuidados paliativos pediátricos.
  • Tercer nivel: o atención paliativa pediátrica especializada. Proporcionada a aquellos pacientes en los que la complejidad clínica, personal, familiar o social lo requiera.

El momento en el que el paciente pasa a requerir atención especializada paliativa se denomina Punto de Inflexión (Figura 2). Se trata del periodo de tiempo en la vida del paciente en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria clínica de su enfermedad, manifestado como una aceleración en el empeoramiento clínico, disminución de los intervalos libres de síntomas, incremento de los ingresos hospitalarios, ausencia de respuesta a la escalada de tratamientos o recaída repetida de su proceso basal.

El momento en el que el paciente pasa a requerir atención especializada paliativa se denomina Punto de Inflexión

Adecuación de medidas y deliberación

Las situaciones que se presentan en los pacientes con enfermedades graves suelen ser complejas y conllevan una toma de decisiones difícil para los profesionales, tanto desde el punto de vista clínico como ético. En aquellas decisiones que sean especialmente complejas puede ser útil realizar una deliberación en equipo que permita una toma de decisiones colegiada. En este sentido hay que destacar varios puntos:

  • Antes de establecer un dilema ético se debe resolver adecuadamente el dilema clínico presente. Sólo con un diagnóstico y un conocimiento adecuado de las posibilidades disponibles se podrá llegar a un juicio adecuado.
  • Las medida terapéutica concreta debe supeditarse a un objetivo terapéutico que atienda al bien del paciente en cada momento. Ante una enfermedad deteriorante, los objetivos que podemos cumplir de manera realista cambian con el paso del tiempo, obligando a redefinir metas. Por ejemplo, el objetivo inicial de curar, si la enfermedad avanza dará paso al objetivo de preservar la salud, y después al de paliar las consecuencias de la mala salud.
  • Las medida terapéutica concreta debe supeditarse a un objetivo terapéutico que atienda al bien del paciente en cada momento

  • En la definición del bien del paciente, la gestión de la salud (o su deterioro) es un elemento muy importante pero no el único. Cada paciente tendrá unas aspiraciones, necesidades o vínculos particulares que definirán también lo que es bueno para él, más allá de la salud.
  • Optar por un curso de acción sobre otro supone priorizar un objetivo y la búsqueda de un bien, a veces sacrificando la persecución de otros, pues pueden no ser compatibles. No debemos aspirar a una decisión “cierta” o “falsa”, sino más bien a una decisión prudente. Para dos enfermos en la misma situación, la manera más adecuada de actuar puede ser totalmente distinta en función de sus valores, aspiraciones u objetivos vitales.
  • No debemos aspirar a una decisión “cierta” o “falsa”, sino más bien a una decisión prudente

En el caso de Andrea, el diagnóstico de una enfermedad metastásica a pesar de haber completado el tratamiento puede ser considerado como el paso del punto de inflexión. Sería recomendable que su oncólogo responsable y el equipo de cuidados paliativos discutiesen las opciones y los objetivos que se pueden ofrecer. De no existir posibilidad curativa, insistir en un tratamiento intensivo (quirúrgico, quimioterápico…) puede ser fútil si el objetivo que pretende conseguir no es realista. A cambio, las cargas del tratamiento pueden interferir negativamente en otras aspiraciones de Andrea. En ese caso, estaría indicado ofrecer a Andrea un seguimiento específico paliativo. La posibilidad de tratamiento oncológico debe responder a los objetivos que marca la nueva situación clínica: una quimioterapia paliativa (medida terapéutica) que frene la evolución de la enfermedad (objetivo terapéutico) puede tener sentido si la ayuda a mantener una buena situación basal (bien del paciente). La radioterapia sobre lesiones óseas dolorosas también puede ser de utilidad. Hay que valorar el balance riesgo/beneficio de cada intervención a la hora de ofrecerla a los pacientes. Con respecto a la clasificación de la ACT, si bien inicialmente Andrea podría haberse clasificado dentro del grupo 1a (enfermedad que limita la vida en la que un tratamiento curativo es posible), la presencia de las metástasis pulmonares la sitúa en el grupo 4b (enfermedad incurable de evolución progresiva).

En consulta con su oncólogo, se le explica a Andrea y a su familia la situación clínica, en la que no existe posibilidad de curación y es previsible que se produzca un empeoramiento que conduzca al fallecimiento. Se decide iniciar quimioterapia paliativa con ciclofosfamida para frenar la evolución de la enfermedad. Se les indica además que existe la posibilidad de contar con atención paliativa específica. Al mencionar el término “paliativo”, Andrea se encoge sobre si misma y la madre expresa rechazo. Su oncólogo les recomienda que antes de tomar una decisión, hablen con el equipo de paliativos. Acuden a consulta donde el médico de paliativos realiza un abordaje inicial. Entre sus objetivos está el poder ofrecer atención domiciliaria y explorar las posibles necesidades y problemas de Andrea y su familia.

En nuestra experiencia, no es infrecuente que los pacientes y sus familias expresen cierto rechazo inicial a recibir atención paliativa. Como en el caso de Andrea, el primer contacto entre el paciente y el equipo de cuidados paliativos se produce en muchas ocasiones en el momento en el que se pierde la perspectiva de curación. Culturalmente, en nuestra experiencia, existe cierta asimilación del concepto “paliativos” a “terminalidad”, perdiendo de vista que los beneficios que aportan los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida en cualquier punto de la enfermedad. Cuando se presenta la atención paliativa, se debe adaptar el ritmo de comunicación, toma de decisiones y establecimiento de un plan terapéutico al desarrollo de una relación de confianza con el equipo y a las necesidades del paciente.

Culturalmente, en nuestra experiencia, existe cierta asimilación del concepto “paliativos” a “terminalidad”, perdiendo de vista que los beneficios que aportan los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida en cualquier punto de la enfermedad

El foco de la atención paliativa es el paciente, entendido como persona con dimensiones física, psicológica, social y espiritual propias. La atención en cuidados paliativos pediátricos la lleva a cabo un equipo interdisciplinar que debe incluir, entre otros, a personal de medicina, enfermería, psicología y trabajo social. El primer contacto suele corresponder al médico, que debe realizar una primera valoración global de estas esferas para abordarlas luego con el resto del equipo. En este primer contacto se deben tener en cuenta los problemas que pueden aparecer a lo largo de la evolución de la enfermedad.

El foco de la atención paliativa es el paciente, entendido como persona con dimensiones física, psicológica, social y espiritual propias. La atención en cuidados paliativos pediátricos la lleva a cabo un equipo interdisciplinar

Abordaje inicial de problemas en cuidados paliativos pediátricos

La valoración de los problemas clínicos, se debe basar en la historia clínica y la exploración física, siendo útil considerar los problemas que pueden aparecer en el futuro, valorando específicamente síntomas y posibles complicaciones. En el caso de Andrea, por ejemplo, el dolor puede aumentar con el tiempo y la presencia de metástasis pulmonares puede producir disnea u otros problemas respiratorios. Es previsible que los síntomas aumenten progresivamente en intensidad y frecuencia, lo que probablemente condicione una escalada de tratamientos o incluso dispositivos (p.ej. oxigenoterapia). En la Tabla II se muestran algunos de los problemas más frecuentes en cuidados paliativos pediátricos.

El abordaje inicial de los problemas psicológicos de los adolescentes puede ser complicado. A lo largo de la entrevista debe fomentarse que sean ellos sus propios interlocutores, valorando la información que tienen, la que demandan, su grado de implicación previo en la toma de decisiones, cómo responden a la información que se les ofrece… La adquisición de autonomía e individualidad son dos de los rasgos principales de la adolescencia. La perspectiva de un fallecimiento prematuro no debe dejar de hacer que la familia y el equipo fomenten la adquisición progresiva de madurez y valores.
Sin embargo, pueden existir fluctuaciones a lo largo del seguimiento. La presencia de síntomas ansiosos o depresivos no es infrecuente en los adolescentes con enfermedades graves. Éstos, además de suponer un problema primario, pueden alterar la capacidad para tomar decisiones o influir en la valoración de otros problemas. Como ocurre en este caso, los pacientes pueden no querer hablar de la enfermedad, expresando así rechazo a su situación o miedo ante la perspectiva de futuro. No conviene forzar estas situaciones. Se debe abordar progresivamente, valorando todos los datos que la paciente dé en su respuesta a distintas situaciones así como la que nos dé su familia.

La perspectiva de un fallecimiento prematuro no debe dejar de hacer que la familia y el equipo fomenten la adquisición progresiva de madurez y valores.Sin embargo, pueden existir fluctuaciones a lo largo del seguimiento

En los problemas sociales es importante considerar cuál es la situación general de la paciente: con quién vive, cómo es su relación con el resto de familia, amigos, si tiene pareja sentimental… En el caso de los adolescentes hay dos aspectos especialmente importantes. En la adolescencia la persona se desarrolla como individuo, analiza los valores y creencias que provenían de los adultos (especialmente de sus padres) y empieza a construirse un sistema propio. En este sentido, la relación con los padres cambia, en algunos casos generando roces y conflictos que se pueden acrecentar al existir una enfermedad grave, en la que los padres y el personal sanitario pueden “infantilizar” al paciente. Es importante favorecer que adquiera esta personalidad, incluyéndola progresivamente en decisiones pequeñas. Por otro lado, la enfermedad puede aislar al paciente de su grupo de iguales, que es donde la mayoría de adolescentes exploran su entorno y descubren nuevas experiencias. En el caso de Andrea, habría que explorar cómo mantiene la relación con su equipo de hockey, colegio, etc.

Sobre la esfera espiritual, no hay que asimilarla a “religiosidad”. La espiritualidad es la manera en que cada uno da sentido a las cosas que le ocurren y a su propia existencia. Éste es un aspecto que los adolescentes suelen explorar de distinta manera. En el caso de los adolescentes con enfermedades graves, al ver truncadas sus expectativas vitales, puede haber una pérdida de sentido grave del mundo en general y de su papel en particular. Si el paciente pertenece a un credo o comunidad religiosa se le puede preguntar por su nivel de participación en sus ritos y prácticas y en cómo afecta esto a su vida. A pesar de ser conveniente abordarlo cuando sea posible, a veces pertenece a las esferas más íntimas de la persona.

La esfera espiritual, no hay que asimilarla a “religiosidad”. La espiritualidad es la manera en que cada uno da sentido a las cosas que le ocurren y a su propia existencia

Atención domiciliaria

Los pacientes con enfermedades graves suelen haber pasado varios periodos de ingreso en relación con complicaciones (infecciones respiratorios, crisis epilépticas…) o tratamiento (quimioterapia, cirugía…). Sin embargo, la mayoría de pacientes suelen preferir mantener el domicilio como lugar de cuidados, siendo este el lugar prioritario de atención en cuidados paliativos pediátricos. En los adolescentes, evitar ingresos puede permitir que mantengan el contacto con su entorno social y cuenten con espacios en los que mantengan su privacidad.

Para atender los problemas clínicos presentes y potenciales en el domicilio, es fundamental una buena planificación anticipada. No debemos precipitarnos y arriesgar por estar en casa la seguridad de que los síntomas de un paciente estén peor controlados que en el hospital. Así pues, si un paciente tiene un síntoma o prevemos que lo puede tener, para que pueda estar en casa, tendremos que garantizar que el paciente o sus cuidadores detectan los síntomas de alarma y cuentan con el tratamiento suficiente para una crisis de síntomas (p.ej: oxígeno, medicación de rescate…). Se debe llegar a acuerdos con el paciente y sus cuidadores sobre qué situaciones pueden gestionar, con apoyo suficiente, y en cuáles pueden verse superados, pudiendo ser aceptable ingresar en el hospital si la situación no se controla en casa. Idealmente, esto se debe acompañar con la posibilidad de apoyo del equipo 24 horas al día.

Para atender los problemas clínicos presentes y potenciales en el domicilio, es fundamental una buena planificación anticipada

Autonomía y competencia del paciente adolescente

La autonomía y la competencia sé adquieren progresivamente, a través de un ejercicio práctico en el que el menor explora su capacidad de toma de decisiones. La competencia no es una capacidad absoluta, es decir el paciente no es “totalmente competente” o “totalmente incompetente”. Es una cualidad relativa y específica para cada decisión. Depende no sólo de la madurez sino de la gravedad de las consecuencias de cada decisión. Un paciente puede no ser competente para llevar a cabo el grueso de la decisión, pero debemos considerar si puede decidir algún aspecto menor de la misma.

La legislación española, a través de la Ley Básica Reguladora de Autonomía del Paciente (41/2002), y su modificación con la ley 26/2015, mantienen que se debe considerar capaz al menor a partir de los 16 años o cuando esté legalmente emancipado. Por debajo de esta edad, el médico debe valorar la capacidad del menor de comprender el alcance de la intervención. En caso de considerarle incapaz, está obligado a escuchar su opinión. Para valorar la competencia de un paciente ante una decisión concreta éste debe ser capaz de entender los riesgos y objetivos de cada alternativa. El manejo racional de la información por parte del paciente es un requisito necesario, pero no suficiente. Otros aspectos como el compromiso, la coherencia, el razonamiento hipotético y la fuerza de voluntad también merecen atención.

La legislación española, a través de la Ley Básica Reguladora de Autonomía del Paciente (41/2002), y su modificación con la ley 26/2015, mantienen que se debe considerar capaz al menor a partir de los 16 años o cuando esté legalmente emancipado. Por debajo de esta edad, el médico debe valorar la capacidad del menor de comprender el alcance de la intervención

En algunos casos, la primera entrevista va a permitir abordar en profundidad estos aspectos u otros más íntimos. Si el paciente se encuentra reacio, hay que interpretarlo, no como un rechazo al equipo sino como parte de su respuesta adaptativa a la situación actual. Se deben buscar puntos de encuentro para iniciar un vínculo terapéutico en el que se puede desarrollar la relación de confianza. Forzar la comunicación a temas centrados en la muerte o que violenten a la paciente, además de producir sufrimiento, puede enturbiar la relación.

En la entrevista se recibe a Andrea junto con sus padres. Desde un primer momento se muestra reacia a hablar, no mirando al médico a la cara en toda la entrevista y dejando la comunicación mayoritariamente en su madre. Explica que está cansada de hablar de la enfermedad y de tratamientos y que “si no vais a hacer nada” lo que quiere es estar fuera del hospital lo máximo posible. Cuando se intenta profundizar, se muestra hostil, pidiendo que la “dejen en paz”. Se le pregunta por su equipo de hockey y explica que sigue manteniendo el contacto, va a los entrenamientos y “sí o sí” va a ir al campeonato nacional en unos meses a acompañar a su equipo porque para ella es “lo más importante”. Cuando se le pregunta por el dolor, explica que es mínimo. La madre niega esto, diciendo que todas las noches se despierta varias veces a pesar de que le dan ibuprofeno cada 8 horas. Andrea no responde a nada. Se le explica que existen tratamientos que pueden ayudar a calmar el dolor, y que aunque tengan “mal nombre” los opioides podrían ayudarla. Dice que “no va a tomarlos” porque “seguro que la duermen” y no quiere no enterarse de las cosas. Se acuerda realizar vigilancia del dolor por el momento. Se le ofrece a Andrea recibir atención domiciliaria, explicando que pasaría a estar bajo la responsabilidad médica del equipo de paliativos. Ella dice que le parece bien, siempre y cuando “nadie entre en su cuarto”. Se acuerda realizar las visitas en el salón de la familia.

Como en este caso, es frecuente que los pacientes de cualquier edad se nieguen a hablar de la enfermedad. En este sentido, es importante interpretar qué mensajes está mandado en cada momento. Abordar los aspectos sociales puede ser más fácil y expresar una prioridad importante para la paciente. La pertenencia a un equipo deportivo semiprofesional, puede hablar incluso de su espiritualidad, en cuanto al sentido que ella es capaz de darle a su vida.

Además es importante negociar aquellos aspectos en los que es razonable que el paciente participe. El dolor que tiene es probablemente susceptible de recibir opioides si la mantiene despierta por las noches, pero confrontarlo en un primer encuentro puede llevar a un conflicto importante, sin olvidar además que el dolor es “suyo”. En este caso cabría preguntarse si la paciente es competente para tomar esta decisión. Teniendo en cuenta que se va a iniciar seguimiento específico, se puede buscar la manera de monitorizar el dolor para evaluar estas respuestas, pactar un tiempo prudencial de evaluación entre paciente-médicos-padres o acordar realizar una prueba con la administración de una dosis de morfina por la noche valorando los posibles efectos secundarios.

Se inicia seguimiento en régimen de atención domiciliaria. Inicialmente Andrea es reacia a recibir al equipo, pero progresivamente establecen una buena relación. El dolor aumenta hasta impedirle participar en actividades sociales. En ese momento el equipo vuelve a recomendar el inicio de tratamiento con opioides, ajustando la dosis si aparecieran efectos secundarios. Se inicia tratamiento con morfina oral (5 mg cada 6 horas) y aunque dice que a veces le cuesta concentrarse, prefiere tomarlo pues se encuentra mejor con ello. También cuenta que lleva un tiempo con sensaciones de hormigueo en la cara lateral de la pierna derecha. A la exploración llama la atención la presencia de dolor exagerado al roce de la piel (alodinia). Se le explica que esto puede estar en relación con un tipo de dolor denominado “neuropático” que puede ir a más y que conviene tratar cuanto antes, pero ella dice que “no va a tomar más medicación”.

A las 24 horas de este episodio, avisan porque de manera brusca tras un sobresfuerzo, presenta dolor en región lumbar irradiado a ambas extremidades inferiores con sensación de “calambre” e imposibilidad para movilizarse. Tras ser explorada, se diagnostica de un presunto síndrome de compresión medular. Se plantea tratamiento inicial con un bolo de dexametasona intravenosa y una perfusión de morfina para el dolor. Andrea está muy nerviosa y explica que no quiere más corticoides porque le sientan fatal, que ella “es mayor para tomar sus decisiones” y que los corticoides “la hinchan un montón y la hacen sentirse fatal”. Se intenta explicar las posibles complicaciones del problema médico actual (incluyendo la posibilidad de paraparesia o paraplejia) pero no quiere escuchar nada de la información que se le ofrece.

Como se ha comentado anteriormente uno de los puntos fundamentales para planificar la atención a los pacientes en cuidados paliativos es prever los posibles problemas. En este caso, la presencia de metástasis lumbares ha sido la causa probable del cuadro de dolor agudo.

Dolor en cuidados paliativos

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y que más sufrimiento ocasiona en cuidados paliativos pediátricos. Requiere de un abordaje multimodal e interdisciplinar, dado que suelen tratarse de dolores múltiples, complejos y progresivos. Se debe realizar un diagnóstico adecuado del dolor, valorando específicamente si se conoce la etiología, el tipo de dolor que presenta (nociceptivo, neuropático o mixto), la intensidad y el patrón temporal que presenta. Todos estos datos se deben de tener en cuenta para plantear el tratamiento.

Ante un dolor leve, el tratamiento de elección son los antiinflamatorios no esteroideos y/o el paracetamol. Para dolores moderados a graves, la Organización Mundial de la Salud recomienda emplear opioides, siendo de elección la morfina. Es el opioide con el que se cuenta con mayor experiencia en pediatría, se puede administrar tanto por vía oral como intravenosa y no presentar efecto techo. Otros opioides utilizados en cuidados paliativos son el fentanilo y la metadona, este último actúa tanto en dolor nociceptivo como en neuropático. Si se emplean de acuerdo con las dosis recomendadas (Tabla III), es infrecuente que aparezcan efectos secundarios. Su empleo a largo plazo puede dar lugar a tolerancia o dependencia. Se deben dejar dosis pautadas y dosis de rescate para dolores incidentales o irruptivos.

Ante un dolor leve, el tratamiento de elección son los antiinflamatorios no esteroideos y/o el paracetamol. Para dolores moderados a graves, la Organización Mundial de la Salud recomienda emplear opioides, siendo de elección la morfina

El dolor neuropático es aquel que aparece como consecuencia de la lesión del sistema somatosensorial en cualquier punto (nervios periféricos, médula espinal, cerebro…). Suele expresarse con síntomas como disestesias (sensación de calambre u hormigueo), hipo o hiperalgesia, alodinia (reacción dolorosas a estímulos que no lo son). En los pacientes con cáncer puede aparecer como causa de infiltración o compresión de estructuras nerviosas o por la cronificación de estímulos nociceptivos. Este tipo de dolor responde mal a opioides y a otros analgésicos requiriendo fármacos coadyuvantes como anticonvulsivos (gabapentinoides, carbamazepina), antidepresivos tricíclicos (amitriptilina) o la ketamina a dosis subanestésicas.

En los pacientes con cáncer además hay que considerar que es relativamente frecuente que aparezca dolor óseo, sobre todo cuando hay metástasis, debiendo valorarse el empleo de bifosfonatos. Además puede estar indicado el empleo de corticoides ante determinados cuadros como el síndrome de compresión medular, cuadros de hipertensión intracraneal con componente de edema vasogénica o vómitos incoercibles. La radioterapia, también puede jugar un papel en lesiones dolorosas. Por último, en cualquier nivel hay que incorporar medidas no farmacológicas: ambiente tranquilo, maniobras de distracción, musicoterapia…Las medidas intervencionistas se reservan para los casos más complejos.

En el caso de Andrea, la presencia de un cuadro de compresión medular y la sintomatología acompañante hace evidente que estaría indicado el aumento de la analgesia, valorar el inicio de tratamiento para el dolor neuropático (bien gabapentina oral o incluso ketamina intravenosa si la intensidad en el momento agudo es muy alta). Aunque ella exprese su rechazo, es necesario valorar si es competente en este momento para esta decisión. Uno de los componentes necesarios para ser competente es disponer y comprender la información necesaria para tomar la decisión. En el momento de la exploración, Andrea se niega a recibir información y se encuentra muy ansiosa. La posibilidad de presentar una paraparesia que se podría evitar con corticoides parece ir en contra de su mejor interés, ya que le impediría desplazarse o pasar tiempo con su familia y amigos. Además, en el momento de la exploración no existe ningún dato que hable de riesgo mortal inminente, por lo que la situación de paraparesia se podría prolongar en el tiempo. Sin embargo, más que un abordaje autoritario convendría llegar a puntos de acuerdo intermedio. Aunque no se estime competente, ingresarla para insistir en un tratamiento forzoso puede deteriorar la relación terapéutica, que será necesaria en un futuro para continuar tratando síntomas. Dado que la competencia en el momento parece tener que ver con un estado emocional puntual, se puede negociar un compromiso con su competencia en el futuro. Por ejemplo, solicitando asentimiento para poner una dosis de dexametasona, con el compromiso sincero de deliberar con ella de nuevo al día siguiente con más tranquilidad y suspender el tratamiento si no encontramos acuerdo.

Se aborda inicialmente el componente de ansiedad, explicando que “lo primero va a ser darle algo rápido para el dolor y para que se encuentre más tranquila”. Tras canalizar el reservorio venoso subcutáneo que portaba, se administra un bolo de midazolam y de morfina intravenosos. Con ello Andrea refiere encontrarse más tranquila y con menos dolor. Posteriormente se vuelve a abordar la conveniencia de administrar dexametasona. Se le recuerda que para ella era importante poder ir al campeonato nacional y que la dexametasona puede disminuir la alteración motora que presenta. Ella lo entiende. Se le consigue explicar, adaptando el lenguaje, la causa del dolor que está sufriendo y que aunque no podemos hacerlo desaparecer, tanto los corticoides como la administración de radioterapia pueden mejorar el pronóstico de las alteraciones secundarias. Se acuerda mantener una perfusión de morfina mientras el dolor se mantenga, siendo Andrea la que manejará las dosis de rescate a administrar, iniciar gabapentina oral y contactar con radioterapia para control local.

Tras recibir la radioterapia Andrea presenta una mejoría importante, pudiendo cambiarse la morfina intravenosa a un parche de fentanilo transdérmico tras ajuste la dosis. Mantiene la deambulación y puede hacer vida normal. En una de las entrevistas con el equipo, espontáneamente ella pregunta por “problemas que pueden aparecer”. Se le explica que es probable que el dolor vaya a más, pero que el principal problema que puede tener es que las lesiones pulmonares pueden hacer que empiece a respirar peor hasta que fallen los pulmones. Ella afirma entenderlo, y que si pasa eso, para ella es importante mantenerse despierta y no ir al hospital. De cara al campeonato nacional, tras pensarlo, Andrea y su familia deciden seguir adelante con el viaje. El equipo les proporciona instrucciones para el manejo de posibles complicaciones y contacto con el equipo de cuidados paliativos de adultos de la localidad del campeonato. En caso de empeoramiento se acuerda que acudirán a valorarla al hospital regional. Finalmente el viaje transcurre sin incidencias. Andrea está muy contenta por haber acompañado a sus compañeras como si fuera “otro campeonato” más.

La posibilidad de acudir al campeonato para Andrea era una necesidad social, psicológica y espiritual importante, ya que la actividad deportiva era nuclear en su vida. En este sentido, es importante buscar los recursos y medidas que permitan a los pacientes atender todas sus esferas. Cuando esto no es posible por motivos médicos o técnicos, se deben buscar puntos intermedios. En este caso, por ejemplo, se podría haber buscado un partido con Andrea como entrenadora del equipo contra un rival, organizar una actividad con todo su equipo, etc.

Tras 1 mes de evolución, Andrea inicia clínica de disnea importante con hipofonesis en ambas bases pulmonares que progresivamente aumenta. Para ello recibe tratamiento con una perfusión de morfina intravenosa que se ha incremente hasta dosis de 20 μg/kg/h. En las últimas ١٢ horas presenta un empeoramiento importante de la disnea, encontrándose “muy agobiada” y progresivamente más dormida, pálida y prácticamente sin hambre. No presenta grandes cambios en la exploración pulmonar que mantiene hipoventilación en ambas bases hasta tercio medio con SO2 en 85% con oxígeno en gafas nasales a 2 L/min. Los padres dicen “que ellos no aguantan más así”. Andrea dice que no quiere estar dormida, porque mañana viene su hermana, que se encontraba fuera de la ciudad, a verla.

La clínica que presenta es compatible con progresión de las lesiones pulmonares, que le han producido disnea y es previsible que en su avance produzcan insuficiencia respiratoria y desemboque en su fallecimiento. En este punto, nos encontramos en situación de final de la vida. Aquí lo prioritario es garantizar el confort físico de la paciente, atender a las necesidades del resto de esferas, prestar apoyo emocional a la familia y acompañar en los trámites funerarios. Si bien en las conversaciones con el equipo no se habían abordado directamente los deseos de Andrea con respecto al final de vida, si había expresado su deseo de estar en casa lo máximo posible. Además, ella había hablado con sus padres y hermanas del tema, explicando que era plenamente consciente de su situación. Aunque el paciente sea competente y autónomo, a veces se puede apoyar en su red familiar y social para estas decisiones. Si no quiere abordar estos temas con el equipo médico, ésta puede ser una alternativa útil.

En el final de la vida, lo prioritario es garantizar el confort físico de la paciente, atender a las necesidades del resto de esferas, prestar apoyo emocional a la familia y acompañar en los trámites funerarios

Disnea en cuidados paliativos

Se define disnea como la sensación subjetiva de falta de aire. Junto con el dolor y la astenia, es uno de los síntomas más frecuentes en paciente con cáncer. En otras pacientes atendidos en cuidados paliativos pediátricos, aparece en el contexto de infecciones respiratorias, afectación neuromuscular
(p. ej. pacientes con atrofia muscular espinal) o patología restrictiva en pacientes con deformidad cifoescoliótica grave. Como ocurría con el dolor, es un síntoma que se debe diagnosticar adecuadamente. Es importante a este respecto tener en cuenta que, por definición, la disnea es un síntoma subjetivo y por lo tanto no se debe buscar una equivalencia con dificultad respiratoria externa, descenso de la saturación de oxígeno o alteraciones gasométricas.

Si es posible, se deberá tratar en primer lugar etiológicamente. De no serlo, se combinarán medidas no farmacológicas con medicamentos. En las medidas no farmacológicas la aplicación de aire fresco con un ventilador en la cara puede ser muy útil. La oxigenoterapia, sobre todo cuando hay hipoxemia puede jugar un papel, pudiendo realizarse una prueba terapéutica con oxígeno para esclarecer cuánto puede ayudar a mejorar la disnea y retirándose en casa de no mejorar la sintomatología. Sobre los fármacos empleados, el primer nivel lo constituyen los opioides, a mitad de dosis de las empleadas para el dolor. Se emplean tanto en dosis pautadas como en perfusión continua.
A diferencia de en dolor, sí que parece existir cierto efecto techo, dejando de observarse eficacia por encima de dosis de 20-30 μg/kg/h de morfina intravenosa o equivalente. Como adyuvante se pueden emplear benzodiacepinas.

Cuidados al final de la vida

El periodo de final de vida se caracteriza por un deterioro de las funciones vitales y del nivel de consciencia que en último término desembocará en el fallecimiento. Suele acompañarse de una serie de cambios físicos que ayudan a detectarlo: palidez y fragilidad mucocutánea, frialdad y sequedad acras, cambios en el patrón respiratorio… No es infrecuente que síntomas presentes en otras etapas de la enfermedad se descontrolen o que aparezcan nuevos problemas como los estertores respiratorios.
La sensación de sed y hambre suelen disminuir, debiendo adecuarse la hidratación y alimentación a las necesidades del paciente.

En esta etapa se debe simplificar al máximo posible el plan de cuidados, manteniendo sólo los tratamientos imprescindibles. Se debe priorizar el tratamiento sintomático y el de aquellos problemas que sean relevantes (convulsiones, espasticidad…). La carga de cuidados y el estrés emocional que acarrea esta situación puede hacer que mantener la atención en domicilio no sea posible para el paciente o para la familia, pactándose si es posibles estos aspectos de antemano. En esta etapa debe prestarse especial atención a las necesidades sociales, psicológicas y espirituales del paciente. Encontrarse con personas importantes para él o escribir una carta de despedida puede adquirir un sentido de legado que sea parte no sólo de la configuración esencial del adolescente como parte de su individualidad, sino para su familia. Si no se ha hecho anteriormente, deben explorarse las preferencias del paciente y su familia en torno a trámites funerarios. Esto puede hacerse localizando a un interlocutor principal en la familia, al que se le expliquen las diferentes opciones.

Al final de la vida, se debe simplificar al máximo posible el plan de cuidados, manteniendo sólo los tratamientos imprescindibles. Se debe priorizar el tratamiento sintomático y el de aquellos problemas que sean relevantes (convulsiones, espasticidad…)

Sedación en cuidados paliativos

El empleo de medicación sedante es frecuente en cuidados paliativos en situaciones similares a las de otros ámbitos de la pediatra, como procedimientos, ansiolisis… Sin embargo cuando se habla de sedación en cuidados paliativos es frecuente que se piense sólo en la “sedación paliativa”. Este es un procedimiento muy concreto con indicaciones propias. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos la define como “la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios”. Con respecto a esta definición hay que tener en cuenta que para considerar un síntoma como refractario debe ser evaluado por un equipo experto que cuente con los medios necesarios. El objetivo es disminuir el sufrimiento producido por el síntoma refractario y no modificar el momento de la muerte.

Se define la Sedación como “la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios”

El fármaco más frecuentemente empleado es el midazolam. Tiene las ventajas de actuar rápidamente y abarcar todo el espectro de sedación, desde niveles superficiales a profundos. Otros fármacos que se emplean son el fenobarbital, el propofol (sólo en medio hospitalario), la levomepromazina o el haloperidol. No existe una dosis máxima a emplear, debiendo ajustarse la misma y las combinaciones de fármacos al grado de confort del paciente.

En los adolescentes, muchos pueden preferir mantenerse despiertos a tener el síntoma totalmente controlado. En estos casos puede probarse a aplicar una sedación superficial o una sedación intermitente, que les permita tener ratos en los que se mantengan conectados con el medio. Como ante cualquier procedimiento, debe realizarse un proceso de consentimiento informado con el paciente o su responsable, pero no tiene que dejarse por escrito.

Se habla con Andrea y se le explica que el pulmón está empezando a fallar. Se inicia una perfusión de benzodiacepinas a dosis bajas para disnea (no como sedante). Con ello mantiene dificultad respiratoria, pero dice que se encuentra cómoda y prefiere estar así “por lo menos hasta que llegue su hermana”.
Se explica a los padres que la situación es compatible con final de vida. Ellos mismos expresan que Andrea dijo que estaba “peor” y se ha ido despidiendo de las amigas y familiares que han ido a visitarles.
Se mantiene el ox
ígeno en la medida en la que ella esté más confortable y por lo menos hasta que llegue su hermana para despedirse. Se suspende la quimioterapia paliativa y la medicación oral. Al suspender la gabapentina oral se inicia ketamina intravenosa para evitar que reaparezca el dolor neuropático.

En las siguientes horas Andrea mantiene dificultad respiratoria y deterioro progresivo del nivel de consciencia. La saturación disminuye hasta 75%, pero ella refiere encontrarse suficientemente cómoda, por lo que el equipo médico decide mantener la medicación sin cambios. Tras recibir a su hermana, la familia en conjunto se reúne en la habitación de Andrea para despedirse. Se le pregunta qué tal se encuentra y refiere que cansada y algo dormida, pero que “está bien”. Dado que la paciente se encuentra confortable se decide mantener el tratamiento sin cambios, no siendo necesario aplicar una sedación paliativa. Progresivamente disminuye el nivel de consciencia hasta que no reacciona a estímulos dolorosos e inicia respiración estertorosa. El equipo acude a valorarla encontrándola tranquila, y ante situación de agonía, se acuerda retirar la oxigenoterapia, considerando que sólo está prolongando su sufrimiento. Se deja a Andrea a solas con su familia, falleciendo tranquila y acompañada.

CONCLUSIONES

  • Los cuidados paliativos pediátricos buscan prestar una atención integral a los niños y adolescentes con enfermedades limitantes o amenazantes para su vida.
  • En el caso de los adolescentes, debe establecerse una relación de la confianza basada en el valoración de la competencia y de su autonomía, incorporándoles en la medida de lo posible a la toma de decisiones.
  • Los adolescentes con enfermedades amenazantes para la vida presentan problemas múltiples que deben abordarse en su globalidad por equipos interdisciplinares específicos.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Clasificación propuesta por la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad Terminal de Reino Unido

ACT

Subgrupo

Definición

Ejemplos

Característica principal

1

a

Enfermedad que limita la vida en la que un tratamiento curativo es posible pero puede fallar.

Cáncer

Curación posible

b

Situación amenazante para la vida de forma aguda en paciente previamente sano

Sepsis

Muerte es posible

2

Enfermedades en las cuales hay una fase prolongada de tratamientos intensivos que pueden prolongar la vida y permiten actividades normales del niño, pero la muerte prematura es posible

Fibrosis quística

Distrofia Muscular Duchenne

Fase de normalidad
posterior al diagnóstico

3

a

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Mucopolisacaridosis

Implacable

Evolución usual en años

b

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Atrofia Muscular Espinal I

Cancer metastásico

Implacable

Evolución usual en meses

4

Situaciones no progresivas con alteraciones neurológicas severas las cuales pueden causar mayor susceptibilidad a complicaciones del estado de salud

Parálisis cerebral infantil grave

Síndromes polimalformativos

Impredecible

5

a

Condición limitante de la vida diagnosticada prenatalmente

Trisomías

Anencefalia

Cuidados paliativos
durante el embarazo

b

Condición amenazante o limitante diagnosticada tras el nacimiento

Prematuridad extrema

Diagnostico no esperado.
Incertidumbre pronóstica

Modificada por R. Martino.

Tabla II. Problemas médicos frecuentes en los pacientes con necesidades paliativas pediátricas

  • Dolores: múltiples, generalmente coexistiendo patrones nociceptivos con neuropáticos
  • Síntomas generales: astenia, anorexia, fiebre, letargia
  • Respiratorios: disnea, sialorrea, infecciones de repetición, obstrucción de vía aérea superior, insuficiencia respiratoria crónica
  • Digestivos: vómitos, estreñimiento, disfagia, dismotilidad, incontinencia fecal, malnutrición…
  • Neurológicos: alteraciones del tono (hipertonía, espasticidad, distonías o hipotonía), crisis epilépticas, irritabilidad, déficit cognitivos, sensoriales y comunicativos
  • Osteoarticulares: deformidades (cifoescoliosis, alteraciones posicionales de la cadera), osteoporosis, fracturas patológicas, metástasis óseas
  • Psiquiátricos: ansiedad, depresión, delirium
  • Hematológicos: alteraciones primarias (inmunodeficiencias, neoplasias hematológicas…) o secundarias (malnutrición, procesos inflamatorios…)
  • Dependencia de dispositivos: silla de ruedas, sonda nasogástrica, gastrostomía, traqueostomína, ventilación no invasiva

Tabla III. Principales fármacos de opioides empleados en pediatría

Dosificación

Comentarios e indicaciones

Morfina

  • V.o.: inicio a 0,2 mg/kg cada 6-8 horas.
    Titular posteriormente
  • Formas retard: misma dosis diaria, pero cada 12 horas
  • Vía s.c., i.m. e i.v.: mitad de dosis que la v.o.
  • Aumentos de dosis: 25-50% de la dosis
  • Dosis de rescate: 1/6-1/10 de la dosis total diaria
  • Las presentaciones retard no se pueden emplear como rescates y no pueden diluirse o disolverse
  • En caso de administrarse fórmula retard en paciente con sonda nasoenteral, únicamente se puede administar presentación en microesferas
  • Fentanilo transdérmico

    • Dosis inicial: en pacientes que no hayan recibido opioides iniciar parche de 25 mcg/h cada 72 h; aumentar si precisa 12-25 mcg/h cada 72 h. Si el paciente recibía opioides realizar conversión equianalgésica

    • Adecuado si problemas de deglución
    • La biodisponibilidad puede variar con alteraciones dérmicas locales (temperatura, fiebre, vasodilatación…)

    Fentanilo transmucoso

    • Existen comprimidos sublinguales, yugales y bucodispersables. Se debe de empezar con la dosis mínima en función de la presentación (100 o 200 ug) pudiendo repetirse dosis si no es efectiva

    • Emplear como rescate y ante dolor irruptivo
    • La dosis no puede predecirse a partir de la dosis de mantenimiento
    • Acción rápida y corta (15 min-4 horas)

    Metadona

    • V.o., s.c., i.m.: dosis inicial 5-10 mg/6-8 h ajustada según respuesta

    • Vigilar respuesta en primeras 72 horas
    • No se ve afectado por insuficiencia renal o hepática
    • Requiere manejo por personal experto
    • Efecto dual de acción sobre dolor neuropático

    v.o.: vía oral; s.c.: vía subcutánea; i.m.: vía intramuscular. i.v.: vía intravenosa.

     

    Figura 1. Modelos de integración entre la atención “curativa” (azul claro) y “paliativa” (azul oscuro)

    El modelo ideal es aquel en el que la intensidad de ambas se supedita a la necesidad del paciente en cada momento.

     

    Figura 2. Punto de inflexión

    En ella se muestra como el punto de inflexión se puede identificar por el empeoramiento de la situación del paciente a pesar de la intensificación de los tratamientos.

     

     

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