Al Dr. Roberto Curi Hallal

Al Dr. Roberto Curi Hallal

 

14/10/1948 – 17/12/2022

 

Estaba ya finalizando el año 2022, cuando moría en Río de Janeiro el queridísimo Roberto Curi Hallal. Lo hacía en forma sorpresiva e inesperada y con plena coherencia de cómo había vivido, trabajado, pensado, actuado, sentido y amado en vida. Si algo era propio de Roberto y a lo que nos había acostumbrado era su capacidad de sorprendernos y maravillarnos por su originalidad. Cuando lo invitábamos a disertar o escribir sobre algo, sin irse del tema solicitado, entraba de pleno en el mismo y en forma maravillosa, tanto por lo que decía sino como lo expresaba; al finalizar su “palestra” al momento de las preguntas sus respuestas nos sorprendían aún más.

Nacido en Brasil, en el estado de Rio Grande do Sul, luego de recibido de médico vivió en Buenos Aires entre 1970 y 1976 formándose en la APA (Asociación Psicoanalítica Argentina).

Así como se entregaba de pleno a sus exposiciones, apoyaba en forma desinteresada y con la misma pasión, todos los esfuerzos que desde Latinoamérica se realizaban para trabajar con, para y por adolescentes y jóvenes. Participa desde el inicio del Comité de Adolescencia de ALAPE (Asociación Latinoamericana de Pediatría) que comienza a funcionar en la década de los 80, como también lo hace con la naciente CODAJIC (Confederación de Adolescencia y Juventud de Iberoamérica y el Caribe), años más tarde. Nunca aceptó, en ninguna de ellas, cargo directivo pese a los múltiples ofrecimientos que se hicieron en ese sentido. Se limitó a su cargo de asesor y su luz permitió que esos emprendimientos alcanzaran con el tiempo muchos de los objetivos que se habían planeado en su creación. Cuando los que estábamos en la vorágine de la acción societaria, nos distraíamos, la voz de Roberto se hacía oír para señalarnos que debía prevalecer el objetivo principal que eran los adolescentes y jóvenes.

Pese a su incansable labor profesional como médico psicoanalista, escritor y pensador, su espíritu solidario lo llevó también a trabajar en Proyectos Sociales a partir de la década de 1980. Creó el Instituto (IOPontes), los Programas de Niños de la Calle, Formación de Visitadores Sociales y Proyectos Sociales, con múltiples acciones solidarias en el Nordeste del Brasil, siempre desde la perspectiva de lo Humano, como principio, medio y fin.

Su dedicación a la escritura ameritó que lo nombraran miembro de ABRAMES (Academia Brasileira de Médicos Escritores) y días previos a su partida fue nombrado miembro de la Academia Libano-Brasileira de Letras, Artes y Ciencias.

La Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia, contó con la presencia de Roberto Curi Hallal en varios de sus Congresos y asimismo lo convocó a escribir en su tratado sobre Medicina de la Adolescencia.
En su 3° edición en el Capítulo 154, tuvo la oportunidad de explayarse sobre el tema: Adolescente marginado / inadaptado. Algún sentido para la vida de los excluidos” a mi entender representa una de sus obras más logradas. En la introducción desarrolla una profunda reflexión sobre la condición humana y al referirse a los excluidos escribe: “Manifiestan una superposición de abandonos que se suman en una gigantesca y devastadora destrucción del orden moral y ético” y más adelante agrega: “Agrupadas todas las anormalidades sociales, las virtudes no se sostienen, porque ellas solamente se mantienen y quedan donde alguna base las sostenga, alguna esperanza las conduzca y alguna mirada reúna el coraje, la prudencia y el amor por el humano”. Pero no permanece en la mera denuncia y afirma “La propuesta es de un cuidado nuevo que invite la noción de que hay señales de vida fuera del abandono, que las faltas de cuidado no deban ser vengadas, que la muerte precoz no deba anticipar a la vida”. Termina su maravillosa obra desarrollando los desafíos…”Urge ver al mundo con nuevos conceptos y nuevos dispositivos que nos defiendan de estos dispositivos dominantes, que sensibilicen muchas conciencias. Este es el desafío para ayudar a los excluidos a tener una vida con menos injusticias”.

Gracias Roberto, querido maestro por tu legado y por tu ejemplo. La muerte te encontró plenamente vivo. Cumpliste tu misión como esposo, padre, abuelo, también como amigo, pero por sobre todo como ser humano acompañado por una mente brillante y un corazón generoso que supo abrirse al mundo.

¡Misión cumplida! ¡Qué descanses en Paz!

Dr. Gustavo Alfredo Girard

Con motivo del fallecimiento de Roberto Curi Hallal el Comité de Adolescencia de ALAPE, solicitó de sus integrantes que hicieran llegar sus comentarios. Muchos de ellos me ayudaron en esta necrológica. http://www.adolescenciaalape.com/node/415.

 
 

 

Sobre la crianza

Sobre la crianza

J. Rodríguez Ortiz de Salazar
Ed. Norma 2021


 
 

El pediatra Dr. Jesús Rodríguez Ortiz de Salazar ha publicado un texto literario, que puede englobarse dentro del área de la filosofía y la pediatría a la vez, con reflexiones e ideas sobre el cuidado de los hijos.

Con título “Sobre la crianza”, el Dr. Rodríguez escribe entendiendo la crianza como el arte de alimentar al otro, el arte de educar y el arte de hacer personas tratando de conseguir seres humanos sanos, alegres, fuertes, con calma, con personalidad y, sobre todo, libres. Utiliza una prosa poética, y organiza sus reflexiones en diferentes apartados, que tocan multitud de aspectos alrededor de la crianza y el cuidado de los hijos.

Describe las diferentes etapas de la vida del ser humano, incluso desde antes del nacimiento hasta la adolescencia y su independencia. Reflexiona sobre la aceptación de #ser único# “Ser único es el mayor activo que vamos a tener en la vida, por lo tanto, se trata de crecer como personas siendo el que somos” y nos explica la importancia de #la educación#, no solo por los padres sino en los diferentes ambientes donde se desarrolla el niño “Hay que educar, es una forma de querer. Educar queriendo y respetando al otro” y también de #dejar ser# en la relación con nuestro entorno “Dejar ser, prescindir de nuestro yo, de nuestra mirada, y ser capaces de percibir otro mundo, el mundo del otro”.

Se abordan igualmente otros aspectos de la crianza como la alimentación, el sueño, los cuidados de la piel, el juego, los límites o la imagen… incluyendo apartados sobre la seguridad digital o la identidad de género.

El Dr. Rodríguez es pediatra y presidente de la Sección Pediátrica de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao (ACMB). Es padre de cuatro hijos y reside en Bilbao. Él mismo afirma que ha escrito este libro basándose en sus experiencias como padre y pediatra de más de 40 años de práctica médica.

Desde estas líneas expresamos nuestro agradecimiento al Dr. Rodríguez por su aportación con esta publicación poética al mayor y mejor conocimiento del mundo de la infancia y adolescencia.

 
 

C.E. de Adolescere

 
 

 

 

Novedades médicas 2023 1

F. Notario Herrero
Pediatra. Unidad de Pediatría y Adolescencia. Clínica Ntra. Sra. del Rosario. Albacete.

 

Autolesiones y conducta suicida en adolescentes. Lo que la pandemia nos ha desvelado

Arrancamos en este número dedicado a problemas psicosociales en la adolescencia, con este título que ha sido el de un artículo (ARTICLE EN PRESS) en Anales de Pediatría y que aparecerá en breve, del que dispondréis de su contenido íntegro en nuestra página web. Que las conductas suicidas y las autolesiones han aumentado tanto en adolescentes, lo veníamos detectando a lo largo de los últimos años y en especial desde que se inició la pandemia por SARS-Cov-2, se ha hecho evidente un deterioro importante en la salud mental de nuestros adolescentes. La presencia de síntomas depresivos, autolesiones y conductas suicidas, entre otros, se han convertido en un problema de salud pública. Vayan por delante algunos datos, la Fundación de Atención de niños y adolescentes en riesgo (ANAR) atendió un 145 % más de llamadas de menores con ideas o intentos de suicidio y un 180 % más de autolesiones con respecto a los 2 años previos. En el año 2020, se suicidaron en España 14 menores de 15 años, el doble que el año anterior y con tendencia a empeorar, según los últimos datos. Entre los 15 y y los 29 años, el suicidio es la segunda causa de mortalidad, solo superada por los tumores malignos. Más allá de los datos, la conducta suicida se acompaña de un gran impacto y de una estigmatización importante que complica el abordaje y la prevención. Las autolesiones y las conductas suicidas repercuten a corto y a largo plazo, no solo en los adolescentes afectados, sino también en el entorno familiar y social. En el artículo de referencia, se realiza un estudio descriptivo de conductas suicidas en urgencias pediátricas. Estudio multicéntrico de la Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP), en el que también han participado la Sociedad Española de Psiquiatría Infantil de la AEP, la Sociedad de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y la propia SEMA. Como conclusiones resaltar que los factores implicados en la conducta suicida son múltiples, y los pediatras deben conocer los que se pueden prevenir. Es esencial que los pediatras, especialmente en atención primaria, sepan atender estas consultas, comenzando por adquirir las habilidades necesarias para realizar una entrevista con actitud de apoyo y empatía. Los centros escolares son claves en la detección y la prevención. Por otro lado la formación en psiquiatría de la adolescencia debería facilitarse, incluyendo rotación obligatoria en psiquiatría para los MIR pediátricos.

 

Obesidad y adolescencia

Aproximadamente un tercio de la población adolescente en España, presenta sobrepeso u obesidad, debido, entre otras causas, a los estilos de vida, que se han impuesto por la pandemia de COVID-19. Si bien es verdad que en los últimos 20 años la prevalencia mundial de la tasa de sobrepeso y obesidad en niños y adolescentes se ha duplicado, hemos pasado de 1 de cada 10 a 1 de cada 5. España y Reino Unido, tenemos el triste liderazgo del ranking. En la obesidad se mezclan factores culturales, ambientales, interpersonales, psicológicos, conductuales, neurológicos, etc., que se interrelacionan entre si, influyendo en el adolescente y generando una patología crónica, no solo un problema estético. Las consecuencias de este fenómeno se traducen en comorbilidades derivadas, que se han convertido, como apunta el Prof. Jesús Argente en otra verdadera pandemia. Para resumir las opciones preventivas y terapéuticas que tenemos a mano los pediatras que atendemos a adolescentes estaban hasta ahora, la alimentación equilibrada, el ejercicio físico adecuado, controlado y el apoyo psicológico y estos siguen siendo los ejes básicos de nuestra actuación. Si bien recientemente tenemos otra opción terapéutica: un apoyo farmacológico para cerca del 30 % de adolescentes con sobrepeso y obesidad, el primer fármaco aprobado con la ampliación de la indicación de LIRAGLUTIDA, un análogo de péptido 1 (GLP-1), con una grandísima similitud al humano natural, para un grupo de edad entre los 12 y 17 años. Esta opción nos abre un nuevo hito, no obstante, tendremos que ir utilizándolo y controlando la evaluación de los múltiples factores que influyen en la obesidad.De alguna manera se trata de una medicina personalizada de la que los pediatras y endocrinólogos pediátricos iremos aprendiendo la respuesta individualizada en cada caso. Este tratamiento está aportando en los casos seleccionados con la conjunción de un estilo de vida saludable múltiples beneficios. En este sentido una llamada de atención en el informe de la OMS en el que define la obesogenicidad de los entornos alimentarios digitales como la suma de influencias, oportunidades o condiciones que el entorno digital posee para promover la obesidad en los individuos o poblaciones. Todo ello y mucho más en nuestro próximo CURSO SALUD INTEGRAL en la Adolescencia en su VIII edición, el próximo 21 de Abril en Madrid, en el que se actualizará este interesante tema de la OBESIDAD en el adolescente.

 

¿Cómo duermen nuestros adolescentes?

El descanso es un factor clave en el mantenimiento de una adecuada salud, tanto como la alimentación o la actividad física, pero quizá hasta ahora no le habíamos dado la importancia merecida. Investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), presentaron recientemente en el Congreso de la Sociedad Europea de Cardiología un nuevo estudio, cuyo primer autor es Jesús Martínez, en el que han comprobado que la mayor parte de los adolescentes no duermen lo suficiente y esta situación se relaciona entre otros problemas con un exceso de peso y con una combinación de características preocupantes para la salud: exceso de tejido graso, hipertensión, y alteraciones metabólicas con aumento de lípidos y glucosa. ¿Qué recomiendan nuestros expertos en sueño? Pues recomiendan que los adolescentes deben dormir un mínimo de 8 horas, por debajo de esta cifra, consideramos que el descanso es insuficiente en cuanto a duración. La Academia Americana de Medicina del Sueño recomienda que los adolescentes de entre 13 y 18 años duerman entre 8 y 10 horas, para una óptima salud. Sin embargo, los datos demuestran que la realidad está muy lejos de las cifras marcadas como objetivo: menos de un tercio duermen al menos 8 horas, a los 12 años solo el 34 %, dato que se va reduciendo a medida que aumentamos la edad, así solo el 19 % a los 16 años. Por tanto, NO duermen lo suficiente y la conclusión es la prevalencia de sobrepeso y obesidad por esta razón. Además los adolescentes que menos duermen presentan puntuaciones promedio más altas de síndrome metabólico, por tanto factores relacionados con la enfermedad cardiovascular, es decir, factores de riesgo en la adolescencia, tradicionalmente asociados con edades mucho más tardías. Gonzalo Pin, Coordinador del Grupo de Sueño y Cronobiología de la AEP, llama la atención sobre tres factores que influyen en este sueño inadecuado: déficit de horas, sueño de mala calidad o alteraciones en el ritmo circadiano, lo que llamamos la cronodisrupción, por desfase en el reloj que sigue el adolescente, con su reloj biológico. La potente asociación entre el sueño y la segregación de hormonas como la leptina y la grelina, explicarían alguno de estos fenómenos. En resumen, mayor promoción de buenos hábitos del sueño en nuestras consultas a los adolescentes y recordar a los padres, que traten de ofrecer un buen ejemplo: horarios y limitar el uso de pantallas en las últimas horas del día.

 

Inmunizaciones en los adolescentes: recomendaciones 2023

Puntual a su cita como cada año, el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría, nos actualiza sus recomendaciones para la inmunización en adolescentes. Quizá la primera novedad es el propio Calendario de INMUNIZACIONES, concepto a tener muy en cuenta. Pero vamos a lo nuestro, tras agradecer sus actualizadas e interesantes aportaciones, máxime tras las ultimas noticias de la aprobación por parte de la Comisión Nacional de Salud Pública del nuevo documento de la ”ponencia de vacunas” de recomendaciones de vacunación frente a Men B, VPH, gripe y herpes zóster. Queremos destacar aquí un concepto que venimos repitiendo en los últimos años y es que en los adolescentes, las vacunas ya no son solo un refuerzo de las de la infancia, si no que son vacunas específicas para infecciones especialmente prevalentes en este grupo de edad como la enfermedad meningocócica invasiva o bien para prevenir infecciones adquiridas en la adolescencia o la juventud y que pueden tener repercusión en la edad adulta, como el caso del VPH. En nuestros adolescentes, las coberturas vacunales son significativamente más bajas que en la edad infantil, como también hemos destacado en distintos foros. Las causas, como tantas veces son multifactoriales: problemas socioeconómicos, comunicativos o de falta de formación, entre otros. Revisemos a la luz del nuevo calendario 2023 qué vacunas vamos a administrar, o mejor, deberíamos administrar en la adolescencia. A los 12-14 años, 5ª dosis de vacuna frente a la difteria, el tétanos y la tosferina (Tdpa). A los 11-13 años vacuna conjugada frente a los meningococos ACWY (Men ACWY), aconsejándose un rescate progresivo hasta los 18 años. Vacuna frente a SARS-Cov-2, actualmente autorizadas en nuestro país dos vacunas a partir de los 12 años. En menores de 18 años no está indicada en la actualidad la tercera dosis (dosis de recuerdo), excepto en los de muy alto riesgo o que reciban tratamiento inmunosupresor. Entre 9-14 años vacunación sistemática universal frente al VPH, tanto en chicas como en chicos, con dos dosis (0-6 meses ) con vacunas VPH2 y VPH9. En cuanto a meningococo B, con las dos vacunas disponibles (4CMen B o MenB-fHbp), recomendación individual en los adolescentes no vacunados previamente. En diciembre de 2021, la SEMA junto con otras ocho sociedades científicas publicaron el Calendario de vacunacio- nes del adolescente, documento de consenso donde ya se comentaban estos aspectos. De todas formas os emplazamos de nuevo en nuestro Curso SALUD INTEGRAL EN LA ADOLESCENCIA – VIII Edición, el 21 de Abril próximo en Madrid, en la Sesión III: ACTUALIZACIÓN: VACUNACIÓN EN EL ADOLESCENTE. ¿Hacia un calendario de máximos? ¡Hasta pronto!

 

 

 

Mi historia comienza en primero de la ESO…

 
 
 

Mi historia comienza en primero de la ESO…

Juan
Estudiante
 

Juan es un chico de 17 años que ha acudido a la consulta desde los nueve años. Tenía problemas de atención y de conducta. Ha sido atendido en diferentes gabinetes y ha llevado medicación intermitentemente debido a la conducta oposicionista. Su familia, ha sido protagonista en todo el proceso de cambio en Juan. Trabajo les ha costado. La paciencia, constancia, la confianza en su propio hijo y la fe en si mismos han hecho de Juan un chico de éxito.

Cuando propuse a Juan realizar una narración sobre lo que recuerda de sus años anteriores, enseguida se ofreció.
Este relato, sincero, honesto y generoso, va dirigido a aquellas familias que tengan una situación parecida para que no pierdan la esperanza ni la ilusión de ver crecer a los hijos. Está escrito con el estilo natural y espontáneo con el que escriben los chicos ahora. Los hijos son los que dan sentido a la maternidad y la paternidad. Los padres no pueden perder el papel que les toca hacer, aunque en muchos momentos pudieran arrepentirse de haber tenido este hijo.

 


 

Hola soy Juan y actualmente me encuentro en Canadá de intercambio haciendo segundo de bachillerato. Sinceramente si me dices hace años que acabaría donde estoy ahora mismo, probablemente hubiera apostado a que no.

Mi historia comienza en 1º de la ESO donde ya al empezar el curso era un chico bastante revoltoso que en clase buscaba más pasar un buen rato que estudiar o atender. De hecho por eso mis notas no eran muy buenas, de ahí que llegara a casa con malas noticias que no ponían muy contentos a mis padres. Aparte de eso para unos padres ver cómo su hijo llega del colegio y no estudia ni hace nada más que estar tirado en la cama y recibir notas de los profesores de mi actitud, no es bueno. Pero aparte de eso, problemas en casa como los hubo los siguientes años no hubo ya que al final, entre charlas con profesores y hablando con mis padres debido a que soy listo, saqué el curso.

El verano transcurrió con normalidad. Cuando empezó segundo yo no tenía mucha motivación y mi actitud fue la misma que en el anterior año pero debido también a otros compañeros las pifias aumentaron. Y llegó un punto en el que ya no tenía ganas de ir al colegio porque, sí lo pasaba bien cuando la liaba, pero estaba cansado de broncas y de falsos amigos que muchas veces me obligaban a hacer pifias (no todas las hacía por lo que dijeran otros), eso no quita que tuviera buenos amigos que a veces me decían que lo estaba haciendo mal. Entonces me quedaba en la cama por la mañana y no iba al colegio y claro eso a la larga no se puede, entonces el colegio habló con mis padres y junto a eso yo estaba nervioso todo el día y hacía locuras como pegar a mis hermanos y molestarlos por tonterías y tratar mal a mis padres, sobre todo a mi madre ya que era con la que más tiempo estaba. Cuando el colegio influyó, llegó a venir el tutor a casa ya que vivía a un minuto del colegio para que me levantara y fuera, y ya llegó un punto que la policía entró en acción y venía a casa (vino al final 3-4 días). Entonces a partir de eso mis padres buscaron un psicólogo para ver qué pasaba y ayudar pero nunca llegó a funcionar y entonces al final con la policía volví a ir al colegio aunque el trato y la actitud en el colegio siguiera siendo mala al menos iba. Y al final acabe el curso como el anterior aprobando 7 en junio en los finales.

El cambio del chip fue que no.

En conclusión, yo no hubiera llegado aquí sin ayuda de mi médico Luis Molinero, que más que un psicólogo para mí era un amigo en el que poder confiar, ya que para mí decir que me iban a llevar un psicólogo me echaba mucho para atrás. También mis amigos del colegio Nico y Manu. Y un amigo de la infancia que en momentos que me encontraba solo siempre estaba ahí y fue el que me presentó a dos personas que ahora son unos de mis mejores amigos, Claudia y Gonzalo. Y como no hablar de scouts, una cosa que recomiendo porque ahí es un sitio en el que te sientes tranquilo y sin presiones y donde conocí a gente que me ha apoyado y de la que sigo teniendo muy buena relación ahora como Lucas, Yago , María y dos increíbles monitoras: Laura y Silvia. Y bueno la más importante de todas, que por eso la dejo para el final, fue mi familia, mis padres que son los que han pasado lo peor y a los que agradezco siempre todo lo que han hecho por mí y seguir confiando en mí siempre, a pesar de todo. Sobre todo mi madre que era la que peor lo pasaba. También mis hermanos que aunque nunca lo he dicho, en verdad son los mejores hermanos que se puede tener y a los que también quiero aunque me cueste decirlo, junto a todos mis primos y tíos que en mi caso tengo muchos y cuando nos juntamos pasamos el mejor rato posible y que también siempre me han apoyado. Y ahora ya sí, por último, que es lo que me hizo cambiar el chip en los estudios, es mi motivación de querer ser militar que es mi sueño y es por lo que estoy trabajando tanto ahora para lograrlo y también porque sé que a mi familia le va a encantar.

 
 

 
 

Leire

Leire

E. Clavé Arruabarrena.
Médico jubilado, Especialista en Medicina Interna. Guipúzcoa.

Blog: relatoscortosejj

Ilustración: Omar Clavé Correas.

1

Los padres de Leire y el doctor Riera

El doctor Clemente Riera aplicó todo su conocimiento y su experiencia durante días para librar de la muerte a Leire, pero su cuerpo no pudo resistir más. Cuando la muchacha exhaló su último suspiro, el facultativo sintió una enorme tristeza y un profundo vacío. La enfermera que le acompañaba pronunció algunas palabras antes de salir de la habitación, pero el médico ni siquiera la escuchó y se quedó a solas contemplando el cadáver. El rostro de la joven irradiaba una dulzura que, pese a la dureza de su final, nunca había llegado a perder.

El clínico trató de mitigar su pena recordándola viva, sonriendo, entretenida con sus juegos de bolsillo, pero, lejos de disminuir su congoja, apreció que una extraña mezcla de emociones y sentimientos de desazón, de frustración y de ira crecían en su interior, adueñándose de él, enmarañando su alma sin dejar resquicio para el consuelo. Mientras trataba de contener el desconcierto que le asediaba, entró la mamá de Leire, quien, desfallecida, se acercó a la cama donde yacía el cuerpo inerte de su hija; su marido la seguía por detrás gimiendo, con la respiración agitada. Ambos, con los ojos anegados en lágrimas, se abrazaron a la joven mientras repetían su nombre dando voces desgarradoras.

De pronto, sonó el mensáfono avisando al doctor Riera que se dirigiera al control de enfermería. Antes de salir de la estancia, el galeno posó su mano en el hombro de la mamá de Leire, quién, volviéndose hacia él, le abrazó. El dolor de aquella madre le conmovió hasta el punto que no pudo reprimir su llanto; luego, se les unió el papá de Leire y, los tres, permanecieron enlazados, hipando y sollozando un buen rato.

2

Remordimientos

Al finalizar la jornada, Clemente abandonó el centro asistencial preso de un cansancio infinito y clamando en su interior contra la injusticia de la naturaleza. Junto al dolor y el desconsuelo, sentía remordimientos porque se daba cuenta de que Leire había fallecido sin que él la hubiera llegado a conocer bien. Nunca se le ocurrió preguntar si le gustaban las flores, si sabría reconocer el aroma de un tilo en flor, la fragancia de la madreselva, el perfume del jazmín o si, algún día, había disfrutado de un paseo por un prado cubierto de amapolas. Desconocía si le divertía tumbarse en la arena de la playa o le complacía el sabor a salitre en sus labios. Tampoco sabía si se emocionaba escuchando la música o el trino de los pájaros, si, al surgir el sol después de la tormenta, se maravillaba cuando aparecía el arco iris, o si, alguna vez, había notado que su rostro se arrebolaba al cruzar su mirada con la de algún joven que le agradaba.

El doctor Riera se sentía apesadumbrado al estimar que la ausencia de aquella adolescente solo le importaría a su familia; que su desaparición sería anónima para el resto del universo, como casi todas las muertes. Se preguntó si sus padres, sus hermanas, sus abuelos, ahora afligidos por el duelo, seguirían padeciendo con el correr de los años o si, ahora que ella ya no estaba, respirarían aliviados al comprobar que ya había dejado de sufrir. También consideró si, al fin, sus familiares alcanzarían la paz al saber que ya no deberían preocuparse de lo que le podría suceder a Leire cuando ellos ya no estuviesen; o si, a partir de ahora, todo sería confuso, con sentimientos encontrados de pena y de culpa cuando acudiera a ellos aquel pensamiento en el que, quizás un día, desearon su muerte y que, al momento, desecharon.

Por el camino, Clemente recordó cómo, cuando él era un niño y enfermaba, se aburría mucho guardando reposo en cama, los minutos transcurrían lentos y las horas se le hacían eternas. En ese instante, se detuvo a pensar si a Leire le ocurriría lo mismo, si los días y las semanas se le habrían hecho largos, y se estremeció al imaginar el posible padecimiento de la joven. Abrumado, alzó su mirada al cielo y rogó al Señor porque el tiempo de sufrimiento de Leire le hubiese parecido corto.

Sin apenas darse cuenta había llegado a su domicilio, abrió la puerta y, dirigiéndose a su dormitorio, se refugió en la cama llorando desconsolado.

3

El recordatorio

Habían pasado ya cuatro meses desde su muerte cuando el doctor Riera recibió un sobre que contenía el recordatorio con una fotografía de Leire. Él no lo necesitaba para tenerla presente, no le era posible librarse de su recuerdo. Rememoró el día en que la había conocido, junto a otros niños y jóvenes que acudían a una institución especializada en la atención de enfermedades congénitas y degenerativas. Entonces era un médico maduro, con años de experiencia asistencial y, sin embargo, al entrar por vez primera en aquel centro, se quedó desconcertado por la algarabía reinante. Observó cómo algunos niños y adolescentes recibían tratamientos de fisioterapia, a otros les entrenaban en las habilidades necesarias para superar sus dificultades cotidianas, varios nadaban en una piscina climatizada acompañados de sus monitoras, los menos trataban de distinguir las letras y discernir los colores trazando líneas sobre folios en blanco o encajando puzles. El doctor Riera, que se había sentido ilusionado al recibir la llamada de los médicos del lugar para que les ayudara en el control de las infecciones –sobre todo respiratorias- que padecían, se sintió sobrecogido y acobardado al constatar las discapacidades de aquellos desventurados usuarios. Sin embargo, aquel temor se tornó en una especie de satisfacción a los pocos meses de atenderlos al saber que su presencia era realmente útil.

El establecimiento disponía de un prado ajardinado protegido por matorrales silvestres, fresnos, tilos y algunos robles, que se utilizaba como lugar de recreo de espera entre las distintas sesiones de fisioterapia. Escondido tras las cortinas de su despacho o bien oculto entre los rosales, el galeno observaba a los chicos y chicas acompañados de sus monitoras o de sus familias; de ese modo, podía sentir sus cuerpos palpitantes de vida en perfecta armonía con las estaciones del año: inquietos como pájaros en primavera, sesteando a la sombra de un árbol bajo el sol del estío, palideciendo tristones con la caída de las hojas y el viento del otoño, tiritando con los primeros fríos del invierno.

Fue de una manera casi imperceptible como se fue generando una cálida relación de amistad entre el doctor Riera y los padres, abuelos y hermanos de aquellos jóvenes que padecían alguna enfermedad o sufrido un accidente que les había incapacitado; o que, tocados por la desgracia, tenían algunos genes alterados. Se sentía cercano y solidario con sus historias personales –algunas de ellas complicadas–. Su espíritu se alegraba cuando reían y se ilusionaba con sus esperanzas, pero también, cuando le contaban sus cuitas, percibía sus sufrimientos, generándose situaciones que le producían un desasosiego especial. Era un mundo nuevo, desconocido, que despertaba en él un interés inusitado.

4

Una tristeza serena

El doctor Riera se encerró en su despacho con la imagen de Leire en la mano, tan inocente, tan bella… La había atendido durante años de las secuelas de la enfermedad congénita que padecía; dolencia que la había abocado de manera inmisericorde a una discapacidad severa. Desde muy niña precisaba de una silla de ruedas para los desplazamientos, de cuidados para cualquier actividad que quisiera realizar, de fisioterapia respiratoria para preservar, dentro de lo posible, su función pulmonar y, en los últimos meses, de oxígeno que paliara su fatiga.

Al final, el destino cruel que su condición le había reservado se impuso y quienes cuidaban de aquella adolescente dejaron que la naturaleza siguiese su curso. Sin embargo, para Clemente no fue una tarea sencilla, pensaba que podía haber hecho algo más por ella, se culpaba de no haber sabido acompañar a Leire en su tránsito a la otra vida –o a la nada-, de abandonar a sus padres en el duelo, se sentía responsable de tantas cosas… Sabía que el tiempo restañaría mal que bien sus heridas, pero que las cicatrices afearían su alma alejándole aún más del resto de seres que pululaban a su alrededor.

Como destellos de la memoria, Clemente Riera percibió fragmentos de su niñez olvidada, de su juventud extrañada, de sus amores perdidos; periodos de contornos imprecisos, pero que lo habían modelado y convertido en un hombre retraído y sombrío. Nunca se había sentido a gusto en este mundo de desgracias y los años habían agravado su tristeza, su cansancio. Sobrepasaba la edad de la madurez, el tiempo de cosecha ya había caducado y su vida era de una grisura inconmensurable. Estaba inseguro, temeroso ante la jubilación y el declive de la vejez y, aunque todavía su cuerpo se mantenía firme, era consciente de que las horas, los días, los meses se desvanecían con rapidez, de que los años se le escapaban irremediablemente. Temía al viento frío, a las ramas sin flor, a las hojas muertas, a la oscuridad tras haber llegado a este momento de su existencia y reconocer que la vida se la había perdido, malgastado.

Volvió a sentirse impotente, rabioso. Hubiera querido enmascarar su propia realidad, hacerla más tolerable, pero no sabía cómo liberarse de aquel bucle de emociones y sentimientos tan dolorosos y destructivos. Entonces, dirigió su mirada al recordatorio de Leire, a su fotografía, y, paulatinamente, la ternura que le inspiraba su recuerdo fue aliviando su espíritu atormentado. Y, cuando se hubo calmado, tomó la firme decisión de dedicar el tiempo que le quedara en esta tierra a tratar con cariño a los niños y jóvenes que acudían a aquel centro asistencial. Les ayudaría con sus conocimientos y, también, con lo que todavía restaba de su humanidad. Posiblemente, seguiría siendo un hombre taciturno, pero quizá, quién sabe, podría alcanzar la paz que su alma necesitaba, esa tristeza serena que él tanto ansiaba.

 

 

“Mi hijo me ha tirado al suelo…”


 

“Mi hijo me ha tirado al suelo…”

L. Rodríguez Molinero.
Doctor en Medicina. Pediatra acreditado en Medicina del Adolescente por la AEP. Centro Médico Recoletas La Marquesina. Valladolid.
 
 

Cuando se recibe a una madre y lo primero que nos dice es, Dr. “Mi hijo me ha tirado al suelo…” nos damos cuenta que algo no va bien en las relaciones intrafamiliares. En otros casos nos cuenta que “mi hijo me ha tirado de los pelos…” y otras situaciones de cierta violencia intrafamiliar que tenemos que valorar fundamentalmente escuchando y completando la información con alguna pregunta.

Lo cierto es que estas situaciones son cada vez más frecuentes y no es fácil encontrar una explicación sencilla capaz de resolverse en una consulta. Nos obliga a repasar la historia familiar y educativa que nos explique la situación actual y donde quizá encontremos los cambios necesarios para producir la modificación de una conducta no deseada.

La violencia sea verbal o física es una línea que nunca se debe sobrepasar en la sociedad y menos en la familia. Cuando se ha llegado a estos límites, antes se han producido transgresiones a las normas que se han consentido. Y como todos los aprendizajes (los buenos y los malos), suelen ir aumentando en frecuencia e intensidad, si no se han introducido mecanismo de contención.

Es importante conocer si estos episodios son repetidos o casuales, y si van o no seguidos de una reacción de arrepentimiento o toma conciencia de su “culpabilidad”. También es necesario saber si esas conductas se repiten en otros ambientes como el colegio o con los amigos. No es raro que el comportamiento extra familiar sea educado y muy adaptado a las normas sociales. Esto nos sugiere ¿por qué fuera de casa reconoce los límites y dentro no? Los informes del colegio o instituto y de los padres de los amigos, pueden aportar datos interesantes.

Lo sorprendente de estas situaciones es que muchas veces nos enteramos de algo que vienen sucediendo desde años antes y que o bien era vergonzoso para la familia hablar de ello o bien los profesionales no indagábamos sobre ello. Una vez más, suceden a nuestro alrededor problemas de salud que se mantienen ocultos. Han sido los medios de comunicación y algunos profesionales quienes han puesto de manifiesto este problema y han animado a ponerlo en conocimiento de los profesiones de salud más próximos.

Calificar estas conductas de maltrato y/o acoso filio-parental (VFP) puede ser exagerado o cierto, depende de los criterios que tengamos. Por esta razón la Sociedad Española para el Estudio de la Violencia Filio-Parental (SEVIFIP) en el año 2017 publicó una definición de consenso: “Conductas reiteradas de violencia física, psicológica (verbal o no verbal) o económica, dirigida a las y los progenitores, o a aquellas personas que ocupen su lugar. Se excluyen la relacionada con el consumo de tóxicos, la psicopatología grave, la deficiencia mental y el parricidio.”

Causas de la violencia filio-parental (VFP)

Se han descrito tres grandes apartados: sociales, educativos – familiares e individuales. Entre los primeros se destacan las diferentes tipologías de familias, el predominio de la productividad familiar sobre el afecto que conlleva escaso tiempo de contacto familiar, el modelo educativo de recompensa frente a la sanción…

Las razones familiares descritas como más influyentes son los modelos de relaciones paternales conflictivas, los estilos educativos tanto permisivos como sobreprotectores, la escasa tolerancia a la frustración, etc.

Como factores personales, encontramos las experiencias de violencia escolar o familiar, la baja autoestima, la impulsividad y el ambiente de consentimiento continuo, etc.

Se describe una evolución de la violencia filioparental:

 

 

La VFP produce en los padres una frustración y una sensación de “hijo perdido”, baja autoestima, situaciones depresivas, afectación a su equilibrio psicoemocional que suelen derivar en consultas en profesionales de salud mental. Y en no pocas ocasiones plantearse la separación-divorcio como alternativa.

¿Qué se puede hacer?

Mientras sea posible, empatizar con los padres (generalmente la madre) y ayudar a crear un clima de optimismo pensando en las posibilidades de producir un cambio en los elementos familiares. El desarrollo de la entrevista y la búsqueda de las causas que nos ayuden a conocer el problema, ya es en si mismo una buena ayuda.

Evitar el sentimiento de la culpa y atender las situaciones de ansiedad, tristeza y pesimismos reinantes. Pensar que esta situación se viene sufriendo desde hace un tiempo largo y hay muchas malas experiencias que no son fáciles de olvidar. Los padres deben saber que, ante situaciones de extrema violencia, tanto los servicios de Protección de Menores o la propia policía están disponibles.

Además de las entrevistas con los padres buscar el encuentro con el hijo (más frecuente que hijas) y valorar como se vive la situación desde su visión, escuchando sus razones y valorando sentimientos de arrepentimiento o culpabilidad. Sin olvidar si se siente querido en la familia y el tipo de acusaciones que puede tener sobre los padres, su infancia, su estilo educativo. Ayuda mucho conocer que puede aportar al entendimiento familiar y si merece la pena seguir así. Hablar del perdón y del saber pedir perdón como habilidades personales que son capaces de producir cambios psicológicos únicos. Recordar que los padres le siguen queriendo, aunque se hayan producido situaciones donde parezca lo contrario. Dejar que el adolescente exprese sus propuestas y metas a corto y medio plazo.

Las entrevistas son largas, emotivas, llenas de tensión y acusaciones que el pediatra como “mediador” debe saber manejar. Es un profesional que conoce a la familia y en el que se deposita confianza, por eso han acudido a él. Si el profesional no se siente cómodo, debe acudir a los especialistas. Es un momento oportuno para reivindicar la figura del psicólogo clínico en los equipos de Atención Primaria.

A pesar de nuestras habilidades y el deseo de poder ayudar a estas familias, en no pocas ocasiones hay que recurrir a la derivación a los equipos de Salud Mental, explicando las razones de la derivación y dejando claro que la relación continúa y sería deseable tener una cita a los pocos días de ser atendido por los especialistas, aunque solo sea con cualquiera de los padres.

 

Bibliografía

1. ¿Qué es la violencia filio-parental https://www.fad.es/siof/pildora-informativa/violencia-filio-parental. Fact. Individuales.

2. La violencia filio-parental. ¿Un subtipo de violencia de género? Una revisión bibliográfica de la figura de la víctima. https://eduso.net/res/revista/21/el-tema-colaboraciones/la-violencia-filio-parental-un-subtipo-de-violencia-de-genero-una-revision-bibliografica-de-la-figura-de-la-victima.

 
 

 
 

Adolescencia y COVID-19

 

Adolescencia y COVID-19

A. Gatell Carbó(1), N. López Segura(2), P. Serrano Marchuet(1), F. Pagone(1), M. Villalobos Gálvez(3), A. Soriano Arandes(4).
(1)EAPT Garraf, Barcelona. (2)Servicio de Pediatría, Hospital del Mar, Universitat Pompeu i Fabra. Barcelona. (3)EAPT Sabadell Nord Concòrdia, Barcelona. (4)>Unidad de Enfermedades Infecciosas e Inmunodeficiencias, Hospital Universitario Vall de Hebrón, Barcelona. En representación del grupo de investigación COPEDI-CAT(1,2,3,4).

 

Fecha de recepción: 06-12-2022
Fecha de publicación: 28-02-2023

 

Adolescere 2023; XI (1): 94-102

 

Resumen

La infección por SARS-CoV-2 en el adolescente generalmente cursa de forma leve o asintomática. Algunos casos presentan complicaciones, como la enfermedad pulmonar con insuficiencia respiratoria aguda, el síndrome post-infeccioso inflamatorio multisistémico (SIM-PedS) que cursa con afectación cardíaca grave o el síndrome post-COVID. En España los adolescentes (10-19 años) representan un 13,5% de los casos de COVID-19 registrados, un 0,96% del número total de ingresos y un 0,03% del número total de fallecidos. El factor de riesgo asociado a hospitalización es la presencia de una o más comorbilidades, una de las más descritas es la obesidad. La vacunación contra la COVID-19 ha demostrado ser segura y parece haber tenido un papel relevante en la prevención de problemas relacionados con la infección por SARS-CoV-2. La pandemia también ha impactado de forma notable en la salud mental en este grupo de edad, con un aumento de trastornos de ansiedad, depresión, autolesiones, trastornos de conducta alimentaria y suicidios..

Palabras clave: Adolescente; COVID-19; SIM-PedS; vacunas COVID-19; Salud mental.

Abstract

SARS-CoV-2 infection in adolescents is usually mild or asymptomatic. Some cases present complications, such as lung disease with acute respiratory failure, multisystem inflammatory syndrome (MIS-C) that presents with severe cardiac involvement or post-COVID syndrome. In Spain, adolescents (10-19 years old) represent 13.5% of COVID-19 cases registered, 0.96% of the total number of admissions and 0.03% of the total number of deaths. The risk factor associated with hospitalization is the presence of one or more comorbidities, being obesity one of the most described factors. COVID-19 vaccination has been shown to be safe and appears to have played an important role in preventing problems related to SARS-CoV-2 infection. The pandemic has also had a notable impact on mental health in this age group, with an increase in anxiety disorders, depression, self-harm, eating disorders and suicides.

Key words: Adolescent; COVID-19; MIS-C; COVID-19 vaccines; Mental health.

Introducción

La pandemia de la COVID-19 ha afectado de forma directa o indirecta a individuos de todas las edades, incluyendo los adolescentes. En este artículo analizamos los aspectos epidemiológicos, el impacto clínico en la salud física y mental y las estrategias preventivas aplicadas a este grupo de edad como la vacunación.

Epidemiología

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), a fecha de octubre de 2022 se han comunicado en torno a 623 millones de casos de COVID-19 en todo el mundo, 260 millones en Europa y 13 millones en España(1).

Debido al cambio en la Estrategia de Vigilancia y Control de COVID-19, a partir del 28 de marzo de 2022 en España sólo se muestran los casos de COVID-19 en población a partir de 60 años. No obstante, sabemos que la proporción de diagnósticos de infección por SARS-CoV-2 en adolescentes es superior al resto de grupos de edad pediátrica en España, del total de casos registrados por la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica (RENAVE)(2) desde junio 2020 el 3,8% de los casos eran menores de 5 años, el 5,7% tenían de 5 a 9 años y el 13,5% adolescentes de 10 a 19 años. Estos datos son muy parecidos a los reportados por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC)(3). Con fecha de octubre 2022, los niños y adolescentes representan actualmente alrededor del 17,5% de los casos confirmados de COVID-19 en los Estados Unidos, el 3,6% de los casos tienen de 0 a 4 años, el 6,6% de 5 a 11 años, y el 7,3% son adolescentes de 12 a 17 años.

La transmisión del virus SARS-CoV-2 a otras personas se puede dar a cualquier edad

La transmisión del virus SARS-CoV-2 a otras personas se puede dar a cualquier edad. No obstante, la mayoría de los estudios concluyen que la tasa de ataque secundario es significativamente más baja tanto en el hogar como en el aula si el caso índice es pediátrico. Esto podría estar relacionado con el hecho de que hay una mayor proporción de casos asintomáticos y probablemente con menor carga viral en menores de 14 años(4,5), y principalmente por el hecho de que la respuesta inmunitaria innata mediada por interferón tipo I de los menores a nivel de la mucosa nasal evita en muchos casos la replicación viral(6).

Aspectos clínicos de la COVID-19

La infección por SARS-CoV-2 en el adolescente generalmente cursa de forma leve o asintomática

La infección por SARS-CoV-2 en los adolescentes cursa generalmente de forma asintomática o leve.

Los síntomas más frecuentes son fiebre, tos, disnea, mialgia, rinorrea, odinofagia, cefalea, náuseas/vómitos, dolor abdominal, diarrea, anosmia y ageusia

Los síntomas más frecuentemente reportados son: fiebre, tos, disnea, mialgia, rinorrea, odinofagia, cefalea, náuseas/vómitos, dolor abdominal, diarrea, anosmia y ageusia. Algunos síntomas son más comunes con determinadas variantes (ej. odinofagia y anosmia con variante Delta). En general, las manifestaciones clínicas son similares a las que se presentan en otras infecciones respiratorias virales comunes, por lo que se requiere un alto índice de sospecha de COVID-19 en los niños, que dependerá del contexto epidemiológico en el que estemos. Se ha observado una mayor prevalencia de síntomas gastrointestinales en pacientes mayores de 5 años en comparación con los más pequeños(7) y además la presencia de diarrea se ha visto asociada a un curso clínico más grave de la enfermedad a causa del reservorio intestinal del SARS-CoV-2 y la persistencia de la respuesta inflamatoria(8). La mayoría de los adolescentes tienen una buena evolución y se recuperan en una semana, sin presentar complicaciones(4).

Hospitalización y complicaciones

Los adolescentes (10-19 años) representan una pequeña proporción de los pacientes hospitalizados por COVID-19

Los adolescentes (10-19 años) representan una pequeña proporción de los pacientes hospitalizados por COVID-19 (0,96% de los ingresos totales en España)(2). Sin embargo, la tasa de ingreso por COVID-19 en adolescentes se ha descrito superior a la de los casos de gripe(9). También es superior respecto a la de los niños de edad 5-9 años (que es del 0,28%)(2) ya que se trata de un grupo con más probabilidades de tener complicaciones similares a las de los adultos(10).

Algunos casos de COVID-19 en los adolescentes presentan complicaciones

El deterioro clínico generalmente se asocia a enfermedad pulmonar con insuficiencia respiratoria aguda o a un síndrome post-infeccioso inflamatorio multisistémico (SIMS-PedS) que cursa con afectación cardíaca grave. El factor de riesgo asociado a hospitalización e ingreso en UCI en adolescentes es la presencia de una o más comorbilidades. Los datos aún son limitados respecto a qué comorbilidades exactamente predisponen a enfermedad grave. La mayoría de estudios en adolescentes describen la obesidad como uno de los factores de riesgo más importantes(9,10).Otras comorbilidades asociadas son la enfermedad pulmonar crónica (incluye asma), enfermedad neurológica, metabólica o genética (como el síndrome de Down), cardiopatías congénitas y enfermedades cardiovasculares, drepanocitosis, enfermedad oncohematológica, inmunodeficiencias, enfermedad renal o hepática crónica y diabetes(9,11,12,13).

La evidencia es limitada respecto a la gravedad de la enfermedad según las diferentes variantes. Estudios en Inglaterra, Dinamarca y Noruega no parecen encontrar diferencias en el riesgo de hospitalización en menores de 18 años infectados por Ómicron en comparación con variante Delta. Sin embargo, sí parece haber menor riesgo de SIMS-PedS en niños y adolescentes no vacunados asociado a variante Ómicron(14).

La muerte por COVID-19 en adolescentes es muy rara. En España, desde el inicio de la pandemia hasta el 4 noviembre de 2022, han ingresado en UCI 363 adolescentes de edad 10-19 años y han fallecido 34 (representan un 0,03% de las muertes totales)(2) algo superior a las edades inferiores, en menores de 5 años se han registrado 16 casos (0,01%) y entre los 5-9 años 12 casos (0,01%).

COVID-19 aguda grave

La COVID-19 aguda grave es poco frecuente en adolescentes. Se presenta generalmente con afectación pulmonar como en el adulto, con infiltrados pulmonares difusos bilaterales e insuficiencia respiratoria aguda hipoxémica. El tratamiento se basa en dar soporte respiratorio (oxigenoterapia en alto flujo, CPAP o BIPAP como modalidad de inicio) y dexametasona(12). La evolución generalmente es favorable, se describe una recuperación más rápida y un mejor pronóstico que en el adulto(15).

También se han descrito manifestaciones extrapulmonares en algunos casos. Destacan las complicaciones neurológicas que incluyen encefalitis o encefalopatía, convulsiones, ictus, síndrome de Guillain-Barré o encefalomielitis aguda diseminada. A nivel cardiovascular pueden presentar miocarditis, pericarditis, arritmias e infarto agudo de miocardio. Algunos pacientes presentan fallo renal agudo, pancreatitis o hepatitis(16). El estado de hipercoagulabilidad conlleva riesgo de trombosis venosa profunda o tromboembolismo pulmonar. Estos fenómenos trombóticos son más frecuentes en los adolescentes que en niños de menor edad(17).

Síndrome inflamatorio multisistémico pediátrico vinculado a SARS-CoV-2 (SIMS-Peds)

El factor de riesgo asociado a hospitalización es la presencia de una o más comorbilidades, una de las más descritas es la obesidad

Se trata de una complicación potencialmente grave, que ocurre a las 2-6 semanas después de la infección por SARS-CoV-2 en menos de un 0,1% de casos de COVID-19 pediátrica. Afecta principalmente a niños previamente sanos entre los 6-12 años de edad, aunque hay casos reportados desde el periodo neonatal hasta la edad adulta. En algunas series se ha descrito mayor afectación en varones y en población latina y afrocaribeña. El factor de riesgo más significativo es la obesidad(16).

Se caracteriza por fiebre, hipotensión, síntomas gastrointestinales (dolor abdominal, vómitos, diarrea), cefalea, rash, conjuntivitis y elevación de reactantes de fase aguda. La afectación cardiovascular es la más relevante, alrededor de un 40% tienen una disminución de la fracción de eyección ventricular, y un 8-14% presentan aneurismas coronarios. La afectación respiratoria es poco frecuente. Existe riesgo de complicaciones neurológicas y trombosis. El diagnóstico diferencial principalmente se hace con la enfermedad de Kawasaki, síndrome de shock tóxico, sepsis o abdomen agudo(16).

Una alta proporción requiere ingreso en UCI. En los casos con afectación grave el tratamiento inmunomodulador con inmunoglobulina intravenosa acorta la duración de la disfunción cardiovascular. Se recomienda asociar corticoides ya de inicio en los casos que presentan disfunción ventricular o precisan soporte inotrópico. En casos refractarios se han usado inhibidores anti-TNF alfa o anti-IL-1(12). Aún faltan datos sobre los efectos a largo plazo en el corazón de estos pacientes y sobre la fisiopatología. El pronóstico, en general, es favorable con recuperación completa, en los casos de aneurismas coronarios la mayoría se resuelven a los 90 días(16).

Varios estudios internacionales(18) describen una reducción global en la tendencia de la incidencia de SIMS-Peds durante la pandemia. La vacunación contra la COVID-19 y otros factores posiblemente relacionados con el virus mismo y/o la transmisión comunitaria pueden haber desempeñado un papel en la prevención de nuevos casos de SIMS-Peds.

Otro reciente estudio inglés(19) destaca que la afección cardíaca hiperinflamatoria relacionada con COVID-19 (SIMS-Peds) en niños prácticamente ha desaparecido, a pesar de las grandes oleadas de infecciones comunitarias de Ómicron y sus subvariantes. Los autores encuentran una tendencia a la baja en la edad de los niños con SIMS-Peds desde el comienzo de la pandemia. Creen que, con el tiempo, la epidemiología de SIMS-Peds seguirá a la enfermedad de Kawasaki, con la mayoría de los casos en lactantes y niños pequeños, el único grupo de edad que probablemente seguirá siendo susceptible a SARS-CoV-2.

Síndrome post-COVID o Long COVID o condición post-COVID-19

El síndrome post-COVID (Long COVID) ha recibido el nombre de condición post-COVID-19 por parte de la OMS

Al igual que los adultos, algunos adolescentes presentan síntomas persistentes después de la infección por SARS-CoV-2. El síndrome post-COVID, comúnmente conocido como Long COVID (también antes llamado COVID persistente) ha recibido el nombre de condición post-COVID-19 por parte de la OMS. Se define como la presencia de signos y síntomas que se desarrollan durante o hasta 3 meses después de la infección aguda por virus SARS-CoV-2 posible o confirmada y que se mantienen de forma continua o fluctuante durante más de 8 semanas y que no se explican por un diagnóstico alternativo(20). La prevalencia oscila entre un 0,8 y un 13,1% en los estudios que han incluido un grupo control de pacientes no infectados(21).

Los síntomas más frecuentemente descritos son fatiga, cefalea, dificultad cognitiva, trastorno de sueño, mialgia, tos, disnea, palpitaciones o disautonomía(20).

Los factores de riesgo de Long COVID en población pediátrica no han sido bien definidos. Se reporta más frecuentemente en mujeres adolescentes. Otros posibles factores de riesgo son tener historia de alergia, obesidad u otras comorbilidades, haber precisado hospitalización o haber tenido 4 o más síntomas en la fase aguda de la infección(22). Se han observado clústeres familiares y existe debate sobre si algunos de los síntomas reportados pueden tener no sólo un origen físico sino también psicosocial, relacionado con los efectos negativos del confinamiento(23).

Se desconoce la fisiopatología y no existe un tratamiento específico, se basa en el tratamiento de síntomas tras excluir otras enfermedades y la rehabilitación. La mayoría de síntomas mejoran o se resuelven con el tiempo, en algunos casos pueden persistir más de un año(20).

Es necesario la realización de más estudios diseñados con las mínimas limitaciones posibles para poder obtener algún dato que facilite o ayude en el diagnóstico de Long Covid para así poder ser más efectivos en el diagnóstico y en el tratamiento de este síndrome.

Salud mental en un entorno de pandemia

En España a lo largo de los últimos años y más aún desde el inicio de la pandemia de la COVID-19 en el año 2020, hemos asistido a un empeoramiento de la salud mental de los niños y adolescentes con un sistema sanitario muy presionado y con recursos a menudo insuficientes(24).

Antes de la pandemia alrededor del 10% de los niños y del 20% de los adolescentes sufría trastornos mentales. En la actualidad, los adolescentes presentan más ansiedad, síntomas depresivos, autolesiones y conductas suicidas(25,26,27).

Unos pocos meses después del inicio de la pandemia hubo un incremento de hasta un 47% en los trastornos de salud mental de los niños, y hasta un 59% en los comportamientos suicidas, comparando con datos de 2019. Durante el año 2020, se suicidaron en España 14 menores de 15 años, el doble que el año anterior, y entre los jóvenes de 15 a 29 años el suicidio es ya la segunda causa de fallecimiento, solo superada por los tumores malignos(24).

Estudios realizados por UNICEF(26), Fundación ANAR o Save the Children(27) han alertado del impacto de la pandemia. Se describe que los trastornos de ansiedad o depresivos casi se han cuadruplicado (de 1,1% al 4%), así como el diagnóstico de trastornos por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y otros trastornos de conducta (de 2,5% a 7%). También, se ha observado un incremento de la sintomatología psicosomática en los pacientes pediátricos, muchos en relación con la preocupación acerca de la infección por el SARS-COV-2. Según el último informe de Save the Children, el porcentaje de niños y niñas entre 4 y 8 años con pensamientos suicidas es de un 2%, alcanzando un 6% en el grupo de entre 13 y 16 años.

La pandemia ha impactado de forma notable en la salud mental en los adolescentes con un aumento de trastornos de ansiedad, depresión, autolesiones, trastornos de conducta alimentaria y suicidios

También los trastornos de la conducta alimentaria son más frecuentes y graves que antes de la pandemia. La pérdida de peso en pacientes con trastornos de la conducta alimentaria es, tras el inicio de la pandemia, hasta un 50% superior, en comparación con las cifras previas del 20% y se ha detectado un claro descenso en la media de edad de inicio de los síntomas, tanto en los trastornos de conducta alimentaria como en las conductas autolesivas(24). Así mismo los diagnósticos relacionados con trastornos mentales atendidos en las Urgencias Pediátricas aumentaron un 10%. Los diagnósticos que más se incrementaron fueron: “Intoxicación no accidental por fármacos” (122%), “suicidio/intento de suicidio/ideación autolítica” (56%), “trastorno de conducta alimentaria” (40%), “depresión” (19%) y “crisis de agresividad” (10%)(24).

Se señala como factores precipitantes el confinamiento domiciliario de hace dos años y las posteriores medidas de restricción, que han afectado especialmente a una población tan vulnerable como la infancia y la adolescencia. La interrupción de las rutinas, las restricciones sociales y del ocio se han asociado al uso excesivo de tecnologías y limitación de la actividad física. Además, algunos niños y adolescentes ya estaban expuestos a situaciones de pobreza, abuso o violencia que empeoraron con la pandemia.

Estos trastornos se han dado con más frecuencia en la etapa adolescente, en pacientes de sexo femenino y con trastornos previos del neurodesarrollo o necesidades especiales(24,25).

Vacunación de la COVID-19

La vacunación frente a la COVID-19 en adolescentes se inició siguiendo la estrategia iniciada el 27 de diciembre de 2020 por el Gobierno de España y con un orden de priorización atendiendo a los grupos de riesgo(28). Dando por completadas esas fases iniciales actualmente se está vacunando a todos aquellos que previamente no lo han hecho.

La primera vacuna en ser administrada en nuestro país fue la desarrollada porPfizer/BioNTech (Comirnaty). Después llegaron las elaboradas por Moderna (Spikevax), AstraZeneca (Vaxzevria) y Janssen. De todas ellas se han venido empleando mayoritariamente las dos primeras en el grupo de los adolescentes y especialmente el preparado de Pfizer/BioNTech, que lo ha sido en casi tres de cada cuatro casos. Las tres últimas únicamente están autorizadas para mayores de 18 años. El 20 de diciembre de 2021, la Comisión Europea autorizó una nueva vacuna, Nuvaxovid, del laboratorio Novavax, autorizada a partir de los 12 años.

Recientemente, se han autorizado en la Unión Europea tres vacunas adaptadas a las nuevas variantes de Ómicron circulantes. Estas vacunas adaptadas son vacunas de ARNm bivalentes frente a la cepa y la variante BA.1 y frente a la cepa original y la variante BA.4/BA.5. Estos tipos de vacuna ofrecen protección tanto frente a las variantes BA.1 y BA4/5 como frente a las variantes que circularon con anterioridad. Autorizadas como dosis de recuerdo para mayores de 12 años que lo requieran.

Todas las vacunas disponibles en España son eficaces y seguras, habiendo sido autorizadas por la Comisión Europea tras el dictamen favorable de la Agencia Europea de Medicamentos

Todas las vacunas disponibles en España son eficaces y seguras, habiendo sido autorizadas por la Comisión Europea tras el dictamen favorable de la Agencia Europea de Medicamentos.

A fecha de 31 de agosto de 2022 el 96,1% de la población de 12 a 19 años ha recibido la pauta completa con dos dosis, siendo uno de los grupos etarios en los que la inmunización ha conseguido una mayor aceptación, únicamente superado por los de edades superiores a los 60 años(29).

Las vacunas Comirnaty y Spikevax están contraindicadas en las personas con antecedentes de haber tenido reacciones alérgicas graves (anafilaxia) a una dosis previa de la propia vacuna o a algún componente de esta, siendo el polietilenglicol la sustancia más comúnmente implicada en la misma.

Una vez completada la fase inicial de dos dosis, caso de requerirse alguna más, debemos distinguir entre dos situaciones particulares:

  • Dosis de refuerzo: son aquellas destinadas a adolescentes inmunocompetentes cuando se estime que con el paso del tiempo pueda decaer la inmunidad y sea necesario administrar una dosis de recuerdo. En el momento actual esta situación está descartada.
  • Dosis adicional: es aquella que se administra con un mínimo de 28 días tras la pauta inicial de dos dosis en personas con inmunodeficiencias o que reciben tratamientos inmunosupresores, en los que se ha comprobado que pueden desarrollar una respuesta inmunológica insuficiente, tal como aparecen reflejados en el apartado 7 de la Guía del Ministerio de Sanidad de utilización de estas vacunas de fecha 9 de febrero de 2022(30) :
    • Receptores de trasplante de progenitores hematopoyéticos o CAR-T, vacunados en los dos años tras el trasplante/tratamiento, en tratamiento inmunosupresor o que tengan EICH independientemente del tiempo desde TPH.
    • Receptores de trasplante de órgano sólido.
    • Tratamiento sustitutivo renal (hemodiálisis y diálisis peritoneal).
    • Tratamiento quimio y radioterápico en los 6 meses previos por cualquier indicación.
    • Inmunodeficiencias primarias.
    • Infección por VIH con 200 cel/ml (analítica de los últimos 6 meses).
    • Fibrosis quística.
    • Síndrome de Down con 40 o más años de edad (nacidos en 1981 o antes).
    • Tratamiento inmunosupresor detallado en una tabla anexa de la propia guía.

Todos ellos deberán recibir una dosis de recuerdo tras 5 meses de la última dosis, habiéndose iniciado ya la vacunación con una segunda dosis de refuerzo en los grupos de riesgo.

Los efectos secundarios más comunes tras la inoculación suelen ser dolor y sensación de pesadez en el hombro y el brazo donde se ha inyectado la vacuna, sensación de cansancio, malestar general y escalofríos, dolor de cabeza y en menos casos, fiebre poco elevada.

El riesgo de contraer miocarditis/pericarditis es entre 6 y 34 veces superior debido a la infección natural que al secundario a la vacunación, suele ser clínicamente más leve y acotado en el tiempo, por lo que el beneficio/riesgo de la vacunación en cualquier caso sigue siendo favorable

Se han publicado escasos casos de miocarditis/pericarditis tras la vacunación, especialmente en varones después de la segunda dosis. De los diversos estudios aparecidos al respecto se estima que el riesgo de contraer cualquiera de esas patologías cardíacas es entre 6 y 34 veces superior debido a la infección natural que al secundario a la vacunación y que este suele ser clínicamente más leve y acotado en el tiempo, por lo que el beneficio/riesgo de la vacunación en cualquier caso sigue siendo favorable a esta(31).

Se han descrito también trastornos menstruales, como alteraciones que afectan a la cantidad de sangrado y la duración del ciclo, que fueron objeto de evaluación por parte de las agencias de medicamentos europeas a lo largo del segundo semestre de 2021 sin llegarse a ninguna conclusión. En el último de esos informes, el número 13, con la aparición de nuevos estudios se sugiere un aumento en la frecuencia de estos trastornos tras la vacunación con cambios leves y transitorios en los ciclos menstruales(32,33,34) aunque los propios autores sugieren una calidad limitada en la recogida de la información por lo que las autoridades sanitarias europeas mantienen los sistemas de farmacovigilancia en alerta sobre este acontecimiento.

El síndrome inflamatorio multisistémico pediátrico asociado a la infección por COVID-19: los últimos estudios apuntan a que las vacunas ARNm son capaces de hacer disminuir su incidencia en los adolescen­tes vacunados

En relación con el síndrome inflamatorio multisistémico pediátrico asociado a la infección por SARS-Cov-2 (SIMS-Peds)(18) descrito en diversas áreas geográficas, los últimos estudios al respecto apuntan a que las vacunas ARNm son capaces de hacer disminuir su incidencia en los adolescentes vacunados. Tanto el estudio francés(35) como el más reciente realizado en Estados Unidos(36) confirman esa hipótesis, estableciendo este último una efectividad vacunal frente a padecer un SIMS-Peds de hasta el 91%. En los pocos casos de aparición de un SIMS-Peds en un adolescente vacunado la relación de causalidad entre la vacuna y el síndrome no ha sido establecida en ninguno de ellos(37).

Sobre la efectividad de estas vacunas (EV) en el colectivo de los adolescentes se tienen pocos datos de nuestro país. El último informe del correspondiente grupo de trabajo del Ministerio de Sanidad al respecto, de febrero del 2022(30) es el primero en contemplar un grupo de edad de entre 18 y 39 años. Los datos apuntan a que la EV frente a los ingresos decae desde más de un 95% los meses posteriores a la vacunación hasta alrededor del 60% transcurridos los primeros 7 u 8 meses posteriores. Habida cuenta de los escasos fallecimientos en esos grupos de edad no es posible establecer datos de EV con intervalos de confianza excesivamente amplios que permitan establecer conclusiones. Si que se disponen datos, prácticamente a tiempo real en la web de los CDC de Estados Unidos(3) donde se pueden ver esas EV en su entorno siendo superiores al 92% hasta los 10 meses posteriores a la vacunación para evitar ingresos con la variante Delta, datos que decaen hasta alrededor de un 40% para la variante Ómicron. Datos en consonancia con los publicados en este estudio(38) realizado con 21.261 universitarios en el que se concluye que la EV es potente en un principio, pero que decae en el transcurso de los meses.

Conclusiones

La vacunación contra la COVID-19 ha demostrado ser segura y parece haber tenido un papel relevante en la prevención de problemas relacionados con la infección por SARS-CoV-2

La pandemia de la COVID-19 ha supuesto para los adolescentes un reto para asimilar las medidas restrictivas que limitan la actividad social y escolar. Se ha detectado un aumento de los problemas de salud mental en este grupo de edad y en algunos casos la infección por SARS-CoV-2 ha tenido una repercusión clínica importante, con complicaciones como el SIMS-PedS o el Long COVID. La vacunación ha sido bien aceptada y segura, y parece haber tenido un papel relevante en la reducción de problemas relacionados con la infección por SARS-CoV-2.

 

Bibliografía

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Duelo amoroso

 

Duelo amoroso

L. Rodríguez Molinero.
Doctor en Medicina. Pediatra acreditado en Medicina del Adolescente por la AEP. Centro Médico Recoletas La Marquesina. Valladolid.

 

Fecha de recepción: 17-12-2022
Fecha de publicación: 28-02-2023

 

Adolescere 2023; XI (1): 87-93

 

Resumen

Los afectos en la adolescencia constituyen una parte importante de su salud y su bienestar. Pueden dar mucha felicidad y también hacer sufrir. La intención de este caso clínico es comentar como un adolescente descubre el amor por primera vez y cómo podemos ayudar a interpretar este fenómeno psicológico para evitar, en caso de fracaso, la presencia de un duelo que altere la paz psicológica del adolescente y de su entorno, generando angustia, somatizaciones y sufrimiento..

Palabras clave: Afectos; Deseo; Atracción; Enamoramiento; Duelo.

Abstract

Affections in adolescence are an important part of their health and well-being. They can bring a lot of happiness and can also cause suffering. The intention of this clinical case is to comment on how an adolescent discovers love for the first time and how we can help to interpret this psychological phenomenon in order to avoid, in case of failure, the presence of grief that alters the psychological peace of the adolescent and his environment, generating anguish, somatization and suffering.

Key words: Affections; Desire; Attraction; Falling in love; Grief.

Motivo de consulta

“Juan” tiene 17 años y acude acompañado de su padre porque desde hace varias semanas duerme poco y mal, necesitando tomar melatonina (automedicado por la familia) sin notar mejoría.

Antecedentes

Es el primer hijo de dos, tiene un hermano de 15 años. Los padres están separados desde hace varios años, mantienen buena relación entre ellos y no refieren conflictos. Tienen estudios superiores y actualmente tienen trabajo.

El embarazo controlado. Parto por ventosa, a término, peso al nacer adecuado a su edad de gestación. Lactancia materna 5 meses.

Desarrollo psicomotor normal. Calendario vacunal oficial completo.

En el jardín de infancia destacaba por “altas capacidades”, las cuales se han venido manifestando en la enseñanza primaria y secundaria. Siempre ha estado en el mismo colegio. Actualmente estudia 1º de BUP en un colegio especial de “excelencia académica”. Juan es un muchacho inteligente y con proyectos futuros ambiciosos. Parece tímido y callado, no habla fácilmente, la entrevista está llena de silencios que se acompañan de llanto contenido. Lleva mascarilla (por la pandemia) que debe retirar con frecuencia para secar las lágrimas. Hace varios deportes y compite. Entrena dos días a la semana y un partido los domingos.

Estilo educativo familiar democrático y asertivo. Dinámica familiar buena donde todos los miembros se encuentran a gusto. No hay antecedentes familiares ni personales de interés.

Proceso actual

“Juan” tenía una relación afectiva con una compañera de clase desde hace 10 meses y en las últimas semanas ha cesado. Reconoce que la echa de menos, no puede dejar de pensar en ella y le produce mucha tristeza. No puede soportar pensar que su “novia” ya no le corresponde como antes. Le dice que debe resolver “sus problemas” y eso le produce mucha tristeza. Se siente enamorado.

Juan sigue haciendo su vida normal, aunque reconoce que su rendimiento ha bajado, algo que los profesores no perciben. Mantiene los amigos y las redes sociales de siempre. No puede soportar la ausencia de su “novia” que además la ve todos los días porque están en la misma aula. Juan sufre y su padre lo percibe. No ha perdido el apetito, come como siempre, no ha perdido peso y reconoce que no disfruta de las cosas como antes. Sus prácticas sexuales se limitaban a caricias, besos y abrazos. Describe su relación amorosa llena de pasión e intimidad, pero “poco” compromiso. Es la primera vez que Juan siente este deseo, atracción y enamoramiento por una chica.

Entrevista a solas (sin residente ni estudiantes)

Cuando se trata de asuntos muy íntimos en que al adolescente le cuesta expresar sus sentimientos ya sea por pudor o por vergüenza, procuramos que no haya otras personas en la consulta para facilitar la relación y la comunicación.

Juan es de carácter reservado, poco hablador, tímido, le cuesta expresar lo que siente: la entrevista es lenta con grandes silencios, con momentos en que llora y se quita la mascarilla protocolaria para secarse las lágrimas.

En casa. Colabora en tareas domésticas. Ordenado. No hace uso excesivo de las nuevas tecnologías de la comunicación, ni siquiera con videojuegos. Buena relación con el progenitor con el que vive. Estilo educativo tolerante, asertivo y respetuoso.

En el colegio. Excelentes resultados escolares.

Ocio y tiempo libre. Le gusta la lectura y la música. Hace deporte y entrena dos días a la semana más el partido del domingo. Usa las redes sociales discretamente. Tiene amigos con los que sale y se divierte, aunque en los últimos meses sale menos.

Estado de ánimo con tendencia a la tristeza por su situación amorosa. A veces piensa en morirse si las cosas no se solucionan como le gustaría, pero, no lo haría nunca.

Pensamientos negativos constantes sobre si mismo, con baja autoestima y sentimiento de desgracia. Piensa mucho en cómo recuperar la relación amorosa o por qué ha pasado este final “con lo bonito que era”. En ocasiones celos de pensar en la posibilidad de otra persona. Juan tiene escritos íntimos como liberación y catarsis que me ha enseñado y entrecomillo en este relato.

Está satisfecho con su figura corporal.

Se practican varios cuestionarios

  1. Test de apgar familiar: que refleja buena red familiar, aceptable participación en tiempo y espacio con la familia, dificultades para expresar sentimientos y sus problemas.
  2. Cuestionario de habilidades y dificultades (SDQ): dificultades para expresar emociones, tiene miedos, preocupaciones y tristeza.
  3. Cuestionario de depresión infantil: puntuación por debajo del punto de corte. Ítem sobre autolisis “pienso en matarme, pero no lo haría nunca”.
  4. Escala de ideación suicida de Paykel: tres sobre cinco ítems.

Juicio clínico

Duelo amoroso.

Discusión

Pocas veces se comentan los afectos sexuales (AS), el deseo, la atracción y el enamoramiento, en revistas científicas relacionadas con la salud. Es como si no tuvieran importancia. Sin embargo, son muy frecuentes en los medios de comunicación que son más sensibles a los temas íntimos. Y en la práctica no son situaciones nada raras. Los afectos en la adolescencia constituyen una parte importante de su salud y su bienestar. Pueden dar mucha felicidad y también hacer sufrir. La intención de este caso clínico es comentar como un adolescente descubre el amor por primera vez y como podemos ayudar a interpretar este fenómeno psicológico para evitar, en caso de fracaso, la presencia de un duelo que altere la paz psicológica del adolescente y de su entorno, generando angustia, somatizaciones y sufrimiento, como bien expresan las frases destacadas de su autoregistro.

El deseo sexual nos impulsa a la búsqueda y al encuentro del otro. La atracción, selecciona con quien satisfacer ese deseo. Y el enamoramiento afianza la relación y facilita otros vínculos sociales

Los AS, son actitudes vitales que en la adolescencia son fuente de satisfacción y de dolor. El deseo sexual nos impulsa a la búsqueda y al encuentro del otro. La atracción, selecciona con quien satisfacer ese deseo. Y el enamoramiento afianza la relación y facilita otros vínculos sociales. Los AS son vividos como una dependencia emocional deseada que genera sentimientos de posesión, entrega y exclusividad.

El enamoramiento

El enamoramiento es un proceso psicológico que afecta a todas las edades y sucede en todas las sociedades conocidas. En nuestra cultura tenemos muchas expresiones para denominar este estado: pasión, ceguera, locura, encantamiento amoroso… No son raros calificativos negativos, que molestan a los adolescentes porque les impiden disfrutar y descubrir el amor como las generaciones anteriores lo hicieron. Lo mismo sucede entre los profesionales que banalizan y muestran poca empatía con ellos o ellas.

El enamoramiento como circunstancia fisiológico-social de carácter universal produce una activación cerebral y “la producción de algunas sustancias como la dopamina y su derivado la norepinefrina, así como la serotonina y la oxitocina, aumentan su producción. Son la respuesta del cerebro y toda la fisiología corporal, para poner en estado de alerta y máximo rendimiento al organismo, porque la persona que se enamora sabe y siente que se juega muchísimo. Estas sustancias aumentan la capacidad de atención, concentración y motivación. La activación es tal que provoca una sensación de exceso de vitalidad y energía. Puede provocar insomnio, euforia y una frenética actividad mental, emocional y motora. La persona enamorada se siente desbordada por la felicidad o el sufrimiento, según vaya el proceso. Aceleración del pulso, sensación de opresión o estallido del pecho, ganas de llorar o cantar, hipertensión muscular, tendencia a la hiperactividad, temblores y dificultad para controlar las emociones y las respuestas fisiológicas”(1).

“Te amo profundamente” “to the edge of the world I would go if you only asked me to. And wish you would. I wish that you would”.

“Nada más me importa ahora, nada ni nadie más que tú. Nada ni nadie más que nosotros”.

El enamoramiento genera conductas cuyo fin es la perpetuación de ese estado para que no desaparezca. Busca la cercanía y proximidad de los enamorados. Induce comportamientos y actitudes que potencian otros afectos sociales, el apego, la amistad y el altruismo.

Pero, ¿qué sucede cuando el amor no es correspondido, desaparece o se termina? Empieza el dolor, el sufrimiento y el duelo de lo perdido. Cambia la respuesta mental y fisiológica: la pena, la tristeza y la duda de por qué me ha pasado a mi. Algunos adolescentes lo expresan muy bien y no saben como reaccionar, sintiendo que la vida ya no vale la pena. Es el fracaso amoroso.

“El mundo se me ha venido encima, no voy a ocultarlo. No voy a negarlo. Cuando me dejaste, fue como si un piano cayese sobre mi y me rompiese todos los huesos del cuerpo”.

El enamoramiento en la adolescencia

La educación afectiva y sexual tiene por objeto la educación de los afectos (deseo, atracción y enamoramiento) con el fin de enseñar costumbres, hábitos y valores para la salud y ayudar a interpretar estas situaciones

El enamoramiento es vivido como una experiencia sorprendente que genera dudas, miedos, conflictos, celos, obsesiones y ansiedad. La educación afectiva y sexual (EAS)(2) tiene por objeto la educación de los afectos (deseo, atracción y enamoramiento) con el fin de enseñar costumbres, hábitos y valores para la salud y ayudar a interpretar estas situaciones. Se trata de ser positivos y que descubrir los AS es una de las experiencias más gratificantes de la vida y más en un adolescente.

La EAS debe advertir de los diferentes modelos sociales de realizar los afectos sexuales, y evitar los errores represivos del pasado (erotofobia) y los riesgos de los nuevos modelos del presente (banalización de la sexualidad) o bien las diferentes formas de entender las relaciones amorosas de los adolescentes. Con ello se evitarían sufrimientos innecesarios.

Cuando no existe una educación sexual adecuada, muchos adolescentes (y también adultos) confunden los afectos sexuales, no distinguen el deseo del enamoramiento ni de la atracción y dan paso a errores en la comunicación amorosa.

Un riesgo a considerar es el aislamiento social que supone prescindir de otros recursos sociales, amigos y asociaciones.

“La mayoría de adolescentes, con tensiones, dudas, confusiones y problemas, acaban socializándose bien. Y serían más, si la familia, la escuela, los sanitarios y la comunidad les comprendieran, ayudaran, y enseñaran a ser autónomos, felices y responsables”(1).

Consecuencias del fracaso amoroso (Tabla I)(3,4)

La ruptura de pareja puede considerarse una situación – evento estresante y como tal expone al ser humano a una presión al límite de lo patológico. La RAE define el “estrés” “la situación de un individuo o de alguno de sus órganos o aparatos que, por exigir de ellos un rendimiento superior al normal, los pone en riesgo próximo de enfermar”(5).

Las consecuencias de la rotura amorosa en adolescentes van a depender del género, la personalidad y de los estilos de (apego) vinculacin(6). En muchas ocasiones se tienen recursos suficientes para afrontarlo. Pero en otras no, por eso la familia, los amigos y otros apoyos sociales son necesarios. En alguna ocasión es imprescindible la ayuda de profesionales con preparación en el tema.

Ante una ruptura amorosa los varones presentan ira, humillación y decepción. Mientras que las mujeres reaccionan con sentimientos de malestar, sensación de haber sido utilizadas, tristeza y depresión

Díaz-Loving, Valdez y Pérez (2005) demuestran que los varones y las mujeres responden con diferentes reacciones emocionales ante las rupturas amorosas. Los varones presentan ira, humillación y decepción. Mientras que las mujeres reaccionan con sentimientos de malestar, sensación de haber sido utilizadas, tristeza y depresión(6).

¿Qué hacer en la práctica clínica?

Así como la carencia de Educación Afectiva y Sexual (EAS) en la población se vienen denunciando desde hace décadas, las carencias formativas en la profesión sanitaria son patentes. Afortunadamente, cada vez hay mayor sensibilidad a estos temas íntimos que desde el modelo asistencial bio-psico-social ha descubierto como necesarios y que la población agradece su contemplación en la consulta. Todo aquello que haga sufrir al ser humano es un objetivo de nuestra profesión. Cuando hablamos de adolescentes aún más ya que su inmadurez física, mental y social impide en muchas ocasiones la superación de una situación que altera tanto su bienestar y la de su entorno.

Formación continua de los profesionales nos compromete a estar al servicio de los problemas que los pacientes nos plantean y para eso precisamos una formación continuada. La sociedad cambia y la forma de enfermar también. Los conocimientos adquiridos en los años universitarios pueden quedar obsoletos si no vamos a la par que los cambios sociológicos, las costumbres y sus valores. Igual que nos interesamos en el conocimiento de las técnicas nuevas, deberíamos ser ambiciosos en la adquisición de las humanidades. No es cuestión de ser especialistas, sino en conocer más y mejor el alma humana. Y cuando se trata de adolescentes, si esto no lo tenemos en cuenta, dejaremos de serles útiles.

Los profesionales deben realizar formación continua en humanidades a la par que los cambios sociológicos, las costumbres y sus valores para ayudar a los adolescentes

Existen muchas formas de entender y ayudar a los adolescentes en situación de sufrimiento por daño amoroso (Tabla II)(3). López publica unas recomendaciones para los profesionales de la salud orientadas a ayudar a solventar los problemas derivados de la pérdida amorosa (Tabla III)(1).

En este caso, mi intención es abordarlo con criterios basados en la teoría del constructivismo en psicología.

El constructivismo es una teoría que parte de la base que el ser humano construye su vida en relación a sus propias experiencias vitales. Así, el duelo es interpretado como una reconstrucción de la pérdida, donde el género y la cultura ayudan a la aceptación de la pérdida y el mantenimiento de las relaciones sociales. (Barreto & Soler 2007)(4). Neimeyer describe algunas de las técnicas usadas en este caso: relatos biográficos, cartas dirigidas al ausente, diarios, dibujos e imágenes, objetos de vinculación, rituales, etc. (Tabla IV)(4,7).

 

Tablas y figuras

Tabla I. Manifestaciones del duelo

Cognitivas

Físicas

Motoras

  • Irrealidad
  • Pensamientos
    recurrentes
  • Sensación de presencia del ausente
  • Vivencia de abandono
  • Añoranza
  • Insensibilidad
  • Incredulidad
  • Dificultades de atención y memoria
  • Desinterés
  • Obsesión por recuperar lo perdido
  • Ideas de culpa
  • Liberación
  • Confusión
  • Alucinaciones visuales o auditivas
  • Aumento de
    morbimortalidad
  • Sensación en el
    estómago
  • Boca seca
  • Hipersensibilidad al ruido
  • Alteraciones del sueño
  • Dolor de cabeza
  • Astenia y debilidad
  • Opresión en el pecho y garganta
  • Trastornos del apetito
  • Palpitaciones
  • Autoaislamiento social
  • Hiperactividad
  • Hipoactividad
  • Hablar con el ausente
  • Conductas impulsivas
  • Atesorar objetos del ausente
  • Suspirar y llorar

Fuente: Barreto y Soler 2007. Citado por Echeburua(3).

Tabla II. Estrategia de afrontamiento(3)

Positivas

Negativas

  • Aceptación del hecho y resignación
  • Experiencia compartida del dolor
  • Reorganización de la vida cotidiana
  • Reinterpretación positiva
  • Establecimiento de nuevas metas
  • Búsqueda de apoyo social
  • Búsqueda de grupos de autoayuda
  • Anclaje en recuerdos y planteamiento de preguntas sin respuestas
  • Sentimientos de culpa, odio y venganza
  • Aislamiento social
  • Consumo de alcohol y drogas
  • Abuso de fármacos
  • Suicidio

Fuente: Álvarez Monsalve E, Castaño Sierra C.(3).

Tabla III. Recomendaciones a los profesionales de la salud para ayudar en la pérdida amorosa a los adolescentes(1)

1º Ofrecer una visión positiva de las relaciones sexuales:

  1. Transmitir una visión positiva de los afectos sexuales (Deseo, Atracción y Enamoramiento). Los afectos sexuales no son peligrosos, sino una motivación, fuente de placeres y gozo de todo tipo, nos permiten salir de la soledad y amar.
  2. Los afectos sexuales están muy relacionados con los empático-sociales (Apego, Amistad, Sistema de cuidados y Altruismo). Estos afectos enriquecen y dan estabilidad a las relaciones, si libremente queremos comprometernos en pareja o formar una familia.
  3. Incluir los afectos sexuales y sociales en la educación, prevención, detección y ayudas es esencial al concepto de salud como bienestar. La pediatría también debe involucrarse en este campo.

2º No cometer errores como:

  1. Usar profesionalmente actitudes o “teorías” inadecuadas sobre el enamoramiento.
  2. Hacer de nuestra biografía sexual y amorosa el “modelo” desde el que interpretamos este afecto. Nuestra historia de enamoramientos no tiene que ser la regla para los demás.
  3. Dejarnos llevar por viejos y nuevos mitos.
  4. Minusvalorar el enamoramiento, haciendo bromas o mofas de los adolescentes enamorados.

3º Detectar los problemas y delitos contra la libertad y la dignidad de la pareja, tomando como referencia el código penal y la ética de las relaciones sexuales y amorosas. Preguntar por los sufrimientos posibles y denunciarlos, si llegan a estar causados por alguna forma de maltrato o violencia.

Fuente: López Sánchez F. Los afectos sexuales: el enamoramiento(1).

Tabla IV. Algunas técnicas usadas en elaboración del duelo

Biografías. Escritos que buscan rendir homenaje al ser perdido, a través de un relato en el que se cuentan acontecimientos en donde el ausente está involucrado.

Cartas que no se envían. Escribir cartas al ausente puede ayudar a expresar las cosas que la persona no pudo decirle.

Diarios. Son útiles para las personas que les cuesta trabajo comentar su pérdida.

Dibujos e imágenes. La expresión artística permite que la persona pueda comunicar tanto el significado de la pérdida como el futuro sin lo perdido.

Entrevista de reconstrucción de significados. Se trata de una entrevista que promueve la reconstrucción de significados, ¿cómo reaccionó ante la pérdida?, ¿han cambiado sus sentimientos sobre ella? o ¿cuál fue el momento más doloroso de esta experiencia?

Lectura reflexiva. Comprende lecturas breves sobre el duelo.

Objetos de vinculación. Implica conservar objetos relacionados con el ausente, para formar vínculos significativos, mientras sea adaptativo para el doliente.

Poesía de la pérdida. La poesía permite enunciar aquellos sentimientos que son difíciles de expresar de forma directa.

Rituales. Permiten dar sentido a las transiciones significativas de la vida y al mismo tiempo generan una sensación de continuidad con el pasado y el futuro.

Fuente: Neimeyer A. R. (2000).

 

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Intervención ante conductas problemáticas de los adolescentes con sus familias

 

Intervención ante conductas problemáticas de los adolescentes con sus familias

Comité Editorial de Adolescere

 

Fecha de recepción: 31-01-2023
Fecha de publicación: 28-02-2023

 

Adolescere 2023; XI (1): 86

 
 

 

Bibliografía

1. JA Ríos Gonzalez. Manual de Orientación y Terapia Familiar Editorial ACCI 3ª Ed España. 2014 ISBN: 9788415705000.

2.- G Feixas Viaplana, D Muñoz Cano, V Compañ Felipe, A Montesano del Campo. EL Modelo sistémico de la intervención familiar. Universidad de Barcelona 2016. Disponible en: http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/31584/6/Modelo_Sistemico_Enero2016.pdf.

 

 
 


Adolescente con enfermedad crónica-discapacidad

 

Adolescente con enfermedad crónica-discapacidad

V. Santana Rojo, M. Pintó Rubio, A. Bordas Pérez.
Unidad de Patología Crónica Compleja. Servicio de Pediatría. Hospital Infantil. Hospital Universitario La Paz. Madrid.

 

Fecha de recepción: 23-01-2023
Fecha de publicación: 28-02-2023

 

Adolescere 2023; XI (1): 72-85

 

Resumen

La adolescencia es un periodo crítico tanto para los pacientes que padecen alguna patología crónica o tienen algún grado de discapacidad como para sus familias. Existe una interrelación directa entre aspectos físicos y psicosociales propios de este periodo con la vivencia de estas condiciones crónicas. Y éstas, debido a los avances médicos en las últimas décadas, son cada vez más prevalentes. El fomento de la autonomía y la adquisición de responsabilidad sobre su condición facilitará a cada individuo la integración en su comunidad, mejorando su calidad de vida. El entorno social donde el adolescente se desarrolle y su competencia en capacidades relacionadas con su condición determinarán, a su vez, la madurez adquirida. Este aspecto será fundamental para tener en cuenta su implicación en la toma de decisiones, así como para facilitar su transición a la vida adulta. La discapacidad que presentan algunos adolescentes con condiciones crónicas puede influir en esta transición y adquisición de capacidades. Algunos pacientes no pueden hacerse cargo de su salud y precisan cuidados y representación en la toma de decisiones por parte de sus familias durante toda su vida..

Palabras clave: Adolescencia; Condición crónica; Personas con Discapacidad.

Abstract

Adolescence is a critical period both for patients who suffer some chronic disease or have some degree of disability as well as for their families. There is a direct relationship among physical and psychosocial aspects typical of this period with the experience of these chronic conditions. And these, due to medical advances in recent decades, are becoming more prevalent. The promotion of autonomy and the acquisition of responsibility for their condition will facilitate each individual’s integration into their community, improving their quality of life. The social environment where the adolescent develops and their competence in capacities related to their condition will determine, in turn, the maturity acquired. This aspect will be essential to consider their involvement in decision-making, as well as to facilitate their transition to adulthood. The disability presented by some adolescents with chronic conditions may influence this transition and acquisition of capacity. Some patients are not able to take charge of their health and require lifelong care and representation in decision-making by their families.

Key words: Adolescent; Chronic Condition; People with Disability.

Introducción

La enfermedad crónica y la discapacidad suponen un desafío a nivel de salud global, presentando unas particularidades en el período de la adolescencia

La enfermedad crónica y la discapacidad suponen un desafío a nivel de salud global, presentando unas particularidades en el período de la adolescencia que es primordial conocer y abordar. Como se describe en el informe de la OMS del 2007(1): “El manejo de cualquier condición crónica durante la adolescencia, el tiempo de crecimiento y de cambios psicológicos, acompañados por un importante cambio a nivel individual y social, constituye uno de los mayores retos para el individuo, su familia y el equipo de salud”.

Las enfermedades que antiguamente tenían un desenlace fatal se convierten, en la ac­tualidad, en condiciones crónicas de salud

Las causas de enfermedad y mortalidad en niños y adolescentes están sujetas a constantes cambios como consecuencia de los avances médicos en el ámbito del diagnóstico y del tratamiento. Esto ha supuesto en los últimos años, un aumento de la supervivencia y, por tanto, de la prevalencia de enfermedad crónica y discapacidad en la adolescencia y la edad adulta. Dicho de otra manera, las enfermedades que antiguamente tenían un desenlace fatal se convierten, en la actualidad, en condiciones crónicas de salud.

¿Qué es una enfermedad crónica? El concepto de “condición crónica”

Existen múltiples definiciones y escalas para clasificar dependiendo de la duración de la enfermedad, la edad al diagnóstico y la expectativa de supervivencia, entre otros

Determinar qué es la enfermedad crónica en el niño y adolescente es un gran reto. Existen múltiples definiciones y escalas para clasificar dependiendo de la duración de la enfermedad, la edad al diagnóstico y la expectativa de supervivencia, entre otros. Una de las definiciones más aceptadas por los distintos autores es la propuesta por Pless et al(2): “es una condición física, usualmente no fatal, de duración de más de tres meses a lo largo de un año o que ha precisado ingreso más de un mes seguido; con una gravedad suficiente para repercutir en las actividades de la vida diaria del niño”.

Sin incidir en el aspecto temporal, otra definición de finales de los 90 hacía referencia que “los niños con necesidades especiales de salud(3) son aquellos que tienen o corren un mayor riesgo de padecer un problema crónico físico, del desarrollo, condición conductual o emocional y que también requieren atención en salud y servicios relacionados de un tipo o cantidad mayor de lo requerido por los niños en general”.

Stein et al.(4) proponen una definición no categórica de la condición crónica de salud. Sugieren el cambio del término “enfermedad crónica” por “condición crónica” que englobe la enfermedad crónica, la discapacidad y los síntomas o manifestaciones anormales dentro del ámbito de la salud. A través de este término se pretende incluir a aquellos individuos que tengan una determinada patología crónica pero que, estando en una situación estable, sea preferible no usar el término “enfermo” por el significado estigmatizante que pueda acarrear. Un ejemplo de ello podría ser una persona con asma que no precisa tratamiento de mantenimiento en un momento determinado.

Se propone el cambio del término “enfermedad crónica” por “condición crónica” que englobe la enfermedad crónica, la discapacidad y los síntomas o manifestaciones anormales dentro del ámbito de la sa­lud y es menos estigmatizante

Así pues, proponen “condición crónica” como: trastorno que afecta a la esfera biológica, psicológica y cognitiva con una duración mínima de 12 meses y que produce al menos una de las siguientes secuelas:

  • Limitación en la funcionalidad, actividades o rol social en comparación con sus iguales en el ámbito físico, cognitivo, emocional y social.
  • Dependencia de medicaciones, dieta especial, tecnología médica, dispositivos de soporte o asistencia personal.
  • Necesidad de asistencia médica, apoyo psicológico o apoyo educativo por encima de lo esperado para su edad.

¿Qué es la discapacidad?

La definición de discapacidad también está ampliamente discutida. Según el informe de las Naciones Unidas de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

Tanto en esta definición como en la literatura más reciente(5), se remarca la interrelación entre ambiente y patología médica. También en el informe mundial sobre discapacidad de la OMS de 2011(6), ésta se entiende como un modelo bio-psico-social en el que existe una interacción dinámica entre las condiciones de salud y el contexto del individuo (personal y social). Evidencia de esta interacción podría ser la influencia de las barreras arquitectónicas de cada país en una persona que se desplaza en silla de ruedas ya que, a un mismo nivel de afectación médica, la limitación funcional para llevar a cabo sus actividades diarias puede ser radicalmente diferente según las adaptaciones de su entorno.

Teniendo en cuenta estas definiciones no se pueden considerar sinónimos los términos “discapacidad”, “enfermedad crónica” y “condición crónica”. Cabe destacar que un adolescente con patología crónica no siempre asocia discapacidad si el contexto le es favorable. Por otro lado, la discapacidad no siempre ha de ir asociada a patología crónica. Es importante incidir en que ninguno de estos conceptos define a las personas.

Epidemiología

Las enfermedades crónicas son la principal causa de fallecimiento en la población general

En la actualidad, las enfermedades crónicas son la principal causa de fallecimiento en la población general, más frecuente aún en adultos que en adolescentes. En adultos, la cronicidad es debida a enfermedades con alta prevalencia, como por ejemplo patología cardiovascular. En cambio, en los niños y adolescentes, la mayoría de las enfermedades crónicas son patologías de baja prevalencia.

Es muy difícil evaluar la prevalencia real de discapacidad y de condición crónica en el paciente adolescente. Esto se debe a la heterogeneidad en su clasificación y definición y el sesgo en la recogida de datos, realizándose en la mayoría de las ocasiones a través de encuestas. Se estima una prevalencia de condición crónica en el adolescente de más de un 15%, llegando en algunos estudios hasta un 30%(1). Sin embargo, hay algunas excepciones, como la diabetes o el asma, en las que sí existen estudios poblacionales mejor definidos.

Algunos estudios estadounidenses(7) mostraron un incremento de la discapacidad (referida por los padres) en la primera década de los 2000 de hasta un 15,6%. Éste se deriva, principalmente, del aumento de problemas neurológicos primarios y de salud mental, mientras que se ha visto un ligero descenso, en proporción, de los problemas causados por problemas físicos primarios (por ej. asma).

En España, en 2020 los jóvenes de 16 a 24 años tienen una tasa de discapacidad de 25,5/1.000 habitantes los hombres y 17,9/1.000 habitantes las mujeres

En España, según el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2020 los jóvenes de 16 a 24 años tienen una tasa de discapacidad de 25,5/1.000 habitantes los hombres y 17,9/1.000 habitantes las mujeres.

Causas de condición crónica

Las patologías que más carga de enfermedad tienen en la adolescencia a nivel mundial, expresada en años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) son: los accidentes de tráfico, las gastroenteritis, la tuberculosis, la violencia interpersonal y las autolesiones (OMS)

En las últimas estadísticas publicadas por la OMS, las patologías que más carga de enfermedad tienen en la adolescencia a nivel mundial, expresada en años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) son: los accidentes de tráfico, las gastroenteritis, la tuberculosis, la violencia interpersonal y las autolesiones. En países con mayor grado de desarrollo económico la distribución cambia, siendo las patologías crónicas las que suponen más carga de enfermedad. En España son, en primer lugar, la depresión seguida de la ansiedad, alteraciones del comportamiento, la migraña y, por último, los defectos refractarios de la visión.

Algunos estudios desarrollados en Norteamérica(5) han comparado las principales causas de limitación de las actividades diarias debido a enfermedades crónicas a través del tiempo. A finales de los 70, las tres causas principales eran, en este orden: las enfermedades respiratorias, dificultades en el lenguaje o discapacidad intelectual, y las enfermedades mentales o neurológicas. Sin embargo, 20 años más tarde, las tres causas principales fueron: dificultades en el lenguaje, dificultades del aprendizaje y el trastorno de déficit de atención.

Recursos y disparidad

Se ha visto que las intervenciones más efectivas para mejorar la salud global del adolescente son la mejoría del acceso a la educación, el empleo de los más jóvenes y mejorar la seguridad vial

A nivel mundial, la salud del adolescente está determinada predominantemente por la riqueza nacional y por el acceso a la educación. En este mismo sentido, se ha visto que las intervenciones más efectivas para mejorar la salud global del adolescente son la mejoría del acceso a la educación, el empleo de los más jóvenes y mejorar la seguridad vial en las carreteras(8).

A pesar de todo lo comentado anteriormente y, sabiendo que el acceso a la salud es un derecho fundamental, la discapacidad en niños y adolescentes tiene poca prioridad en las agendas de salud global y son pocos los países que ofrecen servicios adecuados y de calidad(9). Se estima que solo entre un 5 y un 15% de la población mundial que necesita terapias específicas y asistencia tecnológica pueden acceder a ellas.

Se ha descrito ampliamente en la literatura la relación entre discapacidad y pobreza(5,6). Los adolescentes y niños más pobres y aquellos que viven en países en vías de desarrollo tienen más prevalencia de discapacidad que aquellos con más recursos económicos, siendo según la OMS de 11,8% en países con ingresos elevados y 18% en países con ingresos bajos.

Interrelación entre la adolescencia y la condición crónica

La presencia de una condición crónica en el adolescente repercute en su desarrollo a nivel biológico, psicológico y social. De forma recíproca, la adolescencia también influye significativamente en el control y evolución de la condición crónica. Sin una adecuada integración de ambos a través de formación específica y de políticas que las respalden, se pueden producir complicaciones evitables que repercutan en la calidad de vida y en una muerte prematura(10).

La Tabla I expuesta por la OMS resume la interacción entre las distintas esferas.

Biológico

Efectos de la condición crónica en el desarrollo de la adolescencia

Las enfermedades crónicas se asocian frecuentemente con talla baja y retraso en el inicio de la pubertad

Las enfermedades crónicas se asocian frecuentemente con talla baja y retraso en el inicio de la pubertad(1). Las causas de ello son multifactoriales y destaca entre ellas la malnutrición crónica que puede ser debido a: malabsorción (ej.: enfermedades inflamatorias intestinales), incremento de gasto metabólico (ej.: espasticidad importante en parálisis cerebral), exceso de toxinas (ej.: fallo hepático), inflamación o infección crónicas (ej.: tuberculosis), hiperglucemia (ej.: diabetes), disfunción de hormonas hipotalámicas, estrés, efectos de las medicaciones (ej.: esteroides), etc. En algunas ocasiones este retraso puede ser transitorio, con talla normal en la edad adulta, pero en otras no se alcanza nunca la talla esperada(11).

A nivel ponderal, es habitual la malnutrición tanto por bajo peso como por obesidad debida, entre otros factores, a la limitación en la actividad física.

Efecto de la adolescencia en la evolución de la condición crónica

La enfermedad crónica puede verse descompensada por el incremento significativo de necesidades calóricas y de carga metabólica requeridas

La enfermedad crónica puede verse descompensada por el incremento significativo de necesidades calóricas y de carga metabólica requeridas para el inicio de la pubertad y el crecimiento(1,11).

En la diabetes tipo 1 se ha descrito peor control metabólico en los pacientes que debutan en la adolescencia comparado con aquellos que debutan antes de los 10 años(8). Se establecen varias hipótesis causales en relación con este hecho como los cambios hormonales y de hábitos.

Otro ejemplo es cómo influye el estirón puberal a nivel osteoarticular en la adolescencia en la parálisis cerebral infantil (progresión de la escoliosis, subluxación de caderas, entre otros).

Aspectos psicosociales en los adolescentes con enfermedades crónicas

En el periodo de la adolescencia resultan deter-minantes no solo los cambios físicos resultantes del desarrollo, si no las modificaciones en el comportamiento

En el periodo de la adolescencia resultan determinantes no solo los cambios físicos resultantes del desarrollo, si no las modificaciones en el comportamiento propias de esta etapa. De esta forma, también los aspectos bio-psicosociales, específicos de cada individuo, tendrán una relación directa y bidireccional con la condición crónica. Algunos cambios fundamentales serán, por ejemplo, el incremento de la autonomía, la búsqueda de independencia respecto a los padres, o la adquisición de una identidad propia, ocupando socialmente un lugar más definido en la comunidad(12).

Todos estos factores se van a ver atravesados, en el contexto de estos pacientes, por la vivencia de tener el diagnóstico de una enfermedad crónica o una situación de discapacidad. A su vez, estas condiciones crónicas pueden asociar una serie de tratamientos diarios, un seguimiento hospitalario recurrente o la posibilidad de reagudizaciones o progresión de la enfermedad. Todo ello puede interferir de manera decisiva en el desarrollo hacia la vida adulta, así como en la calidad de vida percibida en todo este proceso. La OMS define la calidad de vida como “la percepción del individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses”. Por tanto, resulta evidente la influencia del contexto social, de forma aún más determinante en la etapa de la adolescencia(13).

Aspectos sociales y vida en comunidad

El contexto social y familiar puede influir en la complejidad para el manejo de una condición crónica en un adolescente. Podemos imaginar dos ejemplos; el de un adolescente de 18 años afecto de parálisis cerebral infantil con grave afectación motora, secundaria a una encefalopatía hipóxico-isquémica. Procede de una familia nuclear, con buen nivel adquisitivo. Acude a un centro de educación especial, dispone de terapias en domicilio a diario y tiene herramientas tecnológicas adaptadas que facilitan su comunicación; o bien, el de otro adolescente de 12 años con trisomía 21. Su familia es monoparental y tiene dos hermanos. Su madre presenta un nivel cultural bajo y está desempleada. Además, se identifican importantes dificultades para comprender la importancia de algunas terapias y la posibilidad de llevarlas a cabo por falta de medios.

Los determinantes sociales de salud, definidos por la OMS como “condiciones en las cuales las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen”, pueden añadir complejidad a la enfermedad. Ya no sólo al aspecto físico de la misma, si no a la vivencia que tienen de ella el paciente y su familia, tal y como se ejemplifica en los escenarios presentados.

Los niños y adolescentes con necesidades especiales de salud tienen mayor riesgo de exposición a experiencias adversas durante la infancia

Hay estudios(14) que muestran que los niños y adolescentes con necesidades especiales de salud tienen mayor riesgo de exposición a experiencias adversas durante la infancia (abuso, presencia de violencia doméstica, etc.). Además, parece haber asociación entre estas experiencias y un riesgo incrementado de exacerbaciones de las condiciones crónicas. Esto, a su vez, puede tener un impacto negativo en el desarrollo escolar del adolescente.

En referencia a la participación en la comunidad, principalmente en el medio escolar, hay un estudio(15) que demuestra que las condiciones crónicas de salud impactan negativamente a un amplio porcentaje de adolescentes en su socialización (40%) o en la realización de actividades cotidianas (18%). Otro estudio(16) señala cómo estos pacientes pierden aproximadamente el doble de días escolares que los adolescentes sin condición crónica asociada y relaciona, de forma significativa, un nivel económico cercano a la pobreza con niveles significativamente más bajos de participación en actividades.

En el periodo de la adolescencia uno de los factores fundamentales en el desarrollo de la personalidad es la elaboración de una identidad. En general, a través de un distanciamiento de los padres y un creciente sentimiento de pertenencia a otro grupo social. Para ello es fundamental la integración de estos pacientes en entornos escolares. En ellos, se fomentará un deseo de participación que ayude en la búsqueda del desarrollo de la autonomía, incluyendo aspectos de autocuidado relacionados con su condición crónica. Algunos de los estudios referenciados relacionan los altos niveles de pertenencia con mayor sensación de bienestar y salud mental. Por otro lado, se asocia un riesgo hasta 3 veces mayor de desarrollar patología psiquiátrica en aquellos adolescentes con limitación en las actividades derivada de su condición crónica (17).

Los pacientes que asocian algún grado de discapacidad a su condición crónica de salud presentan un riesgo incrementado de conductas de riesgo, así como limitaciones para la integración comunitaria

Los pacientes que asocian algún grado de discapacidad a su condición crónica de salud presentan un riesgo incrementado de conductas de riesgo, así como limitaciones para la integración comunitaria. Las conductas sociales inadecuadas o la capacidad limitada para interpretar una experiencia adversa incrementan la posibilidad de experiencias negativas en sus relaciones. Sin embargo, el reconocimiento por parte de los padres o cuidadores se retrasa hasta este periodo de la adolescencia. Esto será debido a que estas dificultades para acomodarse al entorno darán lugar en este periodo a la evitación del medio escolar (aumento de irritabilidad limitada en tiempo y espacio), a déficits de autoestima o a problemas académicos, según el grado de discapacidad(14).

Esta interrelación entre factores psicosociales (Figura 1), que pueden incrementar la complejidad de la condición crónica de salud, ayuda a interpretar la importancia del contexto social del paciente y su familia. Por tanto, resulta necesario fomentar la presencia de los pacientes en su entorno comunitario desde el medio sanitario en relación con otras disciplinas (trabajo social, profesorado, voluntariado, etc.). Unidades o equipos de atención en domicilio pueden reducir los tiempos de estancia hospitalaria, y evaluar desde una visión holística los problemas y necesidades de la unidad de atención (paciente y familia).

Calidad de vida y salud mental en el paciente con condición crónica de salud y sus familias

Diversos estudios muestran un riesgo 2-3 veces mayor en adolescentes con condiciones crónicas de salud de padecer trastornos psiquiátricos

La patología en salud mental de estos pacientes y sus familias es significativamente más frecuente derivada de la complejidad que asocia una condición crónica de salud, tanto física como social(17,18,19). Diversos estudios muestran un riesgo 2-3 veces mayor en adolescentes con condiciones crónicas de salud de padecer trastornos psiquiátricos (principalmente ansiedad y depresión) o de comportamiento (agresión, incumplimiento de las normas, etc.), respecto a pares de su edad. Las alteraciones conductuales son aún más frecuentes en los pacientes con algún grado de discapacidad.

El impacto en la familia y el entorno más cercano también está ampliamente descrito(18). Generalmente hay una reducción de los contactos sociales y la actividad fuera del hogar, además de otros factores que incrementan el riesgo de patología psicológica en padres y hermanos. Aproximadamente 1/3 de las madres presentan síntomas depresivos, mientras que en padres en algunos estudios prevalecen los síntomas relacionados con el estrés.

Se correlaciona un mayor riesgo de desarrollo de patología mental en pacientes con déficits en estrategias de afrontamiento respecto a cuestiones relacionadas con su condición crónica de salud. La búsqueda de autonomía propia de este periodo y el incremento de independencia respecto a sus padres o cuidadores se ve limitada en estos pacientes por la necesidad de mantener una adherencia a un tratamiento o la capacidad de comprensión de las limitaciones que van a condicionar el día a día. El grado de autonomía que alcanzan estos pacientes dependerá de la capacidad de autocuidado que desarrollen.

La calidad de vida tiene que ver con la influencia del estado de salud y su relación con los cuidados sanitarios

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), previamente introducida, tiene que ver con la influencia del estado de salud y su relación con los cuidados sanitarios con la capacidad del individuo para mantener las actividades y la relación con el entorno social esperadas(13). Cada vez es más frecuente tener en cuenta la CVRS como una variable en la evolución de una patología crónica y cualquier terapia/tratamiento introducido. Muchos de ellos, sobre todo en pacientes con discapacidad y enfermedades que no tienen un objetivo curativo, tendrán objetivos relacionados con las actividades cotidianas del paciente y la familia. Algunos de estos objetivos pueden ser; poder sentarse en la silla en un paciente con parálisis cerebral infantil; o control puntual del dolor para la realización de una actividad en la escuela, por ejemplo. Debemos tener en cuenta que la valoración de la calidad de vida tiene un importante componente subjetivo. Hay diferencias en la percepción del impacto de la enfermedad en esta entre sanitarios y pacientes y, en ocasiones, entre estos y sus propios padres.

La herramienta con mayor capacidad para mejorar la calidad de vida de estos pacientes e, incluso, alcanzar algunos resultados clínicos era el fomento del autocuidado

Un metaanálisis llevado a cabo por Tsai et al.(20), que investigó diferentes modelos de cuidado en patología crónica, mostraba que la herramienta con mayor capacidad para mejorar la calidad de vida de estos pacientes e, incluso, alcanzar algunos resultados clínicos era el fomento del autocuidado. Es en la adolescencia, en transición hacia la vida adulta, cuando se adquiere principalmente esta capacidad. Para fomentar su desarrollo es importante tener en cuenta fundamentalmente 3 factores(21): conocer el desarrollo cognitivo y emocional del paciente, valorar el rol de éste con su familia y su participación en la comunidad, y facilitar medios de afrontamiento respecto a problemas relacionados con la patología, fomentando el interés del paciente y haciéndole partícipe de la información de una manera adaptada.

El autocuidado incluye una serie de comportamientos en relación con la condición crónica de salud. Estos determinarán la capacidad del individuo para mantener una cierta autonomía en actividades de su vida diaria, como la administración de medicación, reconocimiento de problemas, evitación de desencadenantes, etc. A la hora de evaluarlo, se debe tener en cuenta (Figura 2), por un lado, la competencia individual del paciente para desarrollar una determinada actividad en relación con la complejidad de ésta y, por otro, los factores del entorno que pueden influir en su desarrollo. Será fundamental, por tanto, tener presente la diferencia entre la capacidad del paciente de realizar una determinada acción con respecto al rendimiento (o la posibilidad) al llevarla a cabo, que estará relacionada con el contexto(22). Además, generalmente, en los niños y adolescentes, se va a tratar no tanto de autocuidado sino de cuidado compartido con padres y/o cuidadores.

El desarrollo personal de la competencia en el autocuidado va a dotar a los adolescentes de una mayor responsabilidad y posibilidad de participación en la toma de decisiones. De hecho, una barrera frecuentemente encontrada a la hora del fomento de la autonomía del paciente adolescente puede ser la incapacidad para imaginarse, de manera abstracta, en una vida adulta de manera independiente. Su inclusión en la comunidad y su deseo de pertenencia a un grupo fuera de la familia puede influir positivamente a la hora del desarrollo de capacidades de autocuidado que determinarán una mejoría en su calidad de vida.

Figura 2. La capacidad física derivada del grado de afectación de una condición de salud crónica se relaciona con el medio en el que se desarrolla el adolescente. Ambos determinarán el potencial grado de autonomía de estos pacientes y su autocuidado. Esta última cuestión mejorará la percepción de su calidad de vida de cara a la vida adulta.

Legal

Menor maduro

La mayoría de edad legal en España está establecida en los 18 años. La mayoría de edad sanitaria se fijó en los 16 años

La mayoría de edad legal en España está establecida en los 18 años según lo expuesto en el artículo 315 del Código Civil. Sin embargo, la mayoría de edad sanitaria se fijó en los 16 años en la ley 41/2002, de 14 de noviembre, relativa a la autonomía del paciente. También se encuentra recogida en el Código Civil, en concreto en el artículo 663, la edad mínima para la realización de testamento, que son los 14 años. Esta disparidad de números puede advertir que el establecimiento de la mayoría de edad es poco preciso. Incluso la mayoría de edad varía entre países(23).

Es importante entender que la adolescencia es un proceso de transición a muchos niveles, pero también de autonomía y capacidad. Se transita desde la capacidad y la autonomía reducidas presupuestas a los niños hasta un reconocimiento pleno de ambas a los adultos. Esta adquisición es progresiva y está determinada por distintos factores, como los acontecimientos vitales previos o los valores promovidos por las familias. Dado que son progresivas y de causa multifactorial es razonable pensar que cada individuo la adquiere en un momento distinto y que no siempre coincide con el momento fijado por las autoridades(24).

Menor maduro: “aquel menor que puede dar su consentimiento para recibir asistencia médica cuando es capaz de tomar decisiones racionales “

En relación con esto, en la segunda mitad del siglo XX en los Estados Unidos y Canadá se empezó a acuñar el término de “menor maduro”. Éste fue definido por la Academia Americana de Pediatría (AAP) en 1973 como “aquel menor que puede dar su consentimiento para recibir asistencia médica cuando es capaz de tomar decisiones racionales y dicha asistencia puede verse comprometida por el hecho de informar a los padres”(25).

A partir de los 12 años se empieza a detectar en algunos individuos cierta madurez para la toma de decisiones de forma autónoma. Entre los 12 y los 16 años, momento en el que se concede la capacidad de decisión sanitaria por ley, se tendrá que evaluar de manera individualizada la autonomía, aunque no existen herramientas estandarizadas para ello. Para esta evaluación se tendrá en cuenta no solo aspectos del paciente en cuanto a compresión, valores y capacidad de raciocinio sino también factores externos como la envergadura de la decisión, la ausencia de coacción o influencia externa y la información proporcionada(26).

Es importante tener en cuenta que, a partir de los 16 años, aunque se presupone la capacidad de toma de decisiones autónomas en salud, esta puede ser retirada de manera legal si la persona no presenta las condiciones mínimas para ejercer ese derecho, incluso de manera temporal.

Toma de decisiones

La toma de decisiones es definida por UNICEF como “un proceso sistemático de elección entre un conjunto de alternativas con base en criterios específicos y en la información disponible”.

El interés superior del menor y su derecho a la información, son especialmente relevantes en los menores con discapacidad

Es importante recordar que, demostrada o no la capacidad de toma de decisiones, hay dos aspectos que deben prevalecer: el interés superior del menor y su derecho a la información. Ambos son especialmente relevantes en los menores con discapacidad, en los que es difícil demostrar su autonomía, pero en los que en los que se tendrá que valorar siempre. En la medida de lo posible se les informará de manera adaptada y se tendrá en cuenta su trayectoria de enfermedad y las opiniones que puedan expresar a la hora de tomar decisiones por representación. A partir de los 12 años se valora su asentimiento a las decisiones de terceros, aunque para el consentimiento propio y no por representación se habrá de demostrar la capacidad individual(23-26).

La recomendación actual es la toma de decisiones compartida entre los pacientes y los profesionales sanitarios, de acuerdo con el principio de autonomía

La recomendación actual es la toma de decisiones compartida entre los pacientes y los profesionales sanitarios, de acuerdo con el principio de autonomía. Este modelo tiene múltiples efectos positivos descritos, como son la adherencia al tratamiento o el empoderamiento en salud. Como ya se ha expuesto previamente, los pacientes adolescentes con patologías crónicas tienen conductas de riesgo respecto a su enfermedad, por lo que la toma de decisiones compartida psicológica y cognitivamente adaptada es especialmente importante en esta población. En el proceso deliberativo será especialmente relevante informar y aconsejar teniendo en cuenta que algunos adolescentes tienden a una visión cortoplacista, extrema y cambiante que puede guiar sus decisiones(27).

Hay que tener en cuenta que tanto en los menores en los que no se demuestre la capacidad como en los mayores de edad incapacitados la toma de decisiones se realizará por representación. Una persona cercana al individuo tomará las decisiones junto con el equipo sanitario.

En los individuos con discapacidad otro concepto importante es la toma de decisiones asistida, amparada por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas. Aunque no hay un modelo universalmente aceptado se basa en los siguientes preceptos:

  • Respeto de los derechos humanos y la ley internacional.
  • Garantía de autonomía, con respeto de las voluntades del paciente sobre el mejor interés establecido por otras personas.
  • Elección libre tanto rechazo como aceptación en cualquier momento.
  • Dotación de información veraz y adaptada al paciente.
  • Asistencia adaptada al paciente y al momento de evolución.
  • Posibilidad de recibir o rechazar la asistencia en la toma de decisiones.
  • Ausencia de conflicto de interés y coacción, con participación activa de la familia.
  • Creación de redes de soporte basado en la comunidad.
  • Valoración periódica por organismo externo imparcial.
  • Asunción de riesgos asociados a las decisiones.

En resumen, la toma de decisiones asistida se basa en la creación de redes de apoyo, en el suministro de la información adecuada, en el respeto a las personas y sus derechos y en la previsión anticipada(28).

Transición

Uno de los eventos clave en el manejo médico de los adolescentes con condiciones crónicas es la transición.

La transición es: “un proceso dinámico, para toda la vida, y cuyo objetivo es satisfacer las necesidades individuales en el paso de la infancia a la edad adulta”

La transición de los jóvenes adultos con necesidades especiales fue definida por la AAP en 2002 como “un proceso dinámico, para toda la vida, y cuyo objetivo es satisfacer las necesidades individuales en el paso de la infancia a la edad adulta”. La transición se basa en el empoderamiento en salud de los adolescentes y jóvenes adultos con condiciones crónicas para que puedan hacerse cargo de su propia salud, de los tratamientos y del uso de los distintos recursos sanitarios. Además, al ser una circunstancia dinámica permite la preparación y adaptación progresivas tanto del paciente como de su familia al nuevo ambiente sanitario(10, 30-32).

Es importante destacar que la transición no es un hecho transversal, sino longitudinal. Comprende seis etapas bien definidas por la AAP en 2018 y desarrolladas posteriormente por Got Transition, el programa de la National Alliance to Advance Adolescent Health de Estados Unidos para la transición (Tabla II). Idealmente este proceso debe finalizar antes de los 22 años(31,32).

Pese a que el concepto de transición se ha desarrollado de manera extensa en las últimas dos décadas, dista mucho de ser aplicada de manera extensa y homogénea. Esto se debe a la diversidad de los pacientes y de los recursos disponibles.

Se han descrito diversas barreras para la transición tanto por parte de los profesionales sanitarios y el sistema como de los pacientes y sus familias. Los principales obstáculos referidos son: las relaciones con los nuevos y antiguos profesionales, miedo al cambio, falta de formación de profesionales y pacientes, dificultad para el acceso a los recursos sanitarios y prejuicios hacia el resto de los sujetos de la relación(33).

La discapacidad influye de manera importante en el proceso de transición. Según el grado de discapacidad se puede ver mermada e incluso imposibilitada la capacitación del adolescente para el manejo de su propia salud, hecho cardinal en la fase de transición. En caso de que no sea posible la transición directamente con el paciente, los cuidadores principales serán los interlocutores en representación(30).

Las dificultades para realizar la transición en los adolescentes con discapacidad podrían explicar que en la edad adulta prioricen el uso de las urgencias hospitalarias frente a otros recursos y, en general, pospongan la búsqueda de atención sanitaria. Esto provoca que la atención recibida sea insuficiente, inadecuada e incluso inexistente(34).

Conclusiones

  1. Existe una relación bidireccional entre la condición crónica de salud y el desarrollo habitual de la adolescencia. Los ámbitos en los que esta relación influye son: el biológico, el psicológico y el social.
  2. La complejidad de una condición crónica de salud en el adolescente va a venir determinada no sólo por el tipo de enfermedad y su gravedad, sino también por el entorno socioeconómico en el que se desarrolla el paciente y su familia.
  3. La vivencia de la enfermedad crónica en la adolescencia tiene una problemática añadida por los factores intrínsecos de esta etapa vital. La búsqueda de una mayor autonomía e independencia de los padres y cuidadores encuentra barreras relacionadas con la propia patología y su manejo sanitario (terapias, consultas, etc.).
  4. Los problemas relacionados con la salud mental son más prevalentes en los pacientes con patologías complejas y/o discapacidad, así como en sus familias. Hay un incremento de patología derivada de la ansiedad y la depresión, principalmente en la etapa de la adolescencia.
  5. La posibilidad de adquirir capacidades relacionadas con el autocuidado facilitará al adolescente una mayor autonomía en lo que respecta al manejo de su enfermedad. Esto mejorará la percepción de su calidad de vida.
  6. La capacidad de toma de decisiones autónomas en materias de salud se establece legalmente en los 16 años. A partir de los 12 años es importante valorar esa capacidad para que los pacientes puedan otorgar asentimiento e incluso consentimiento para las distintas decisiones que se tomen.
  7. En la toma de decisiones en adolescentes con condiciones crónicas y discapacidad son importantes los modelos de toma de decisiones compartida, asistida y por representación.
  8. La transición sanitaria es un proceso progresivo de empoderamiento en salud del paciente adolescente con condiciones crónicas. Se han establecido 6 etapas bien definidas y con distintos objetivos para su desarrollo. Esta transición se puede ver influida por distintos factores, entre ellos la discapacidad.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Efecto bidireccional de la enfermedad crónica y la discapacidad con el desarrollo en la adolescencia(1)

Efectos de la condición en el desarrollo

Efectos del desarrollo en la condición crónica

Biológico

  • Pubertad retrasada
  • Estatura baja
  • Menor masa ósea
  • Desnutrición o sobrepeso
  • Teratogenia derivada de algunos fármacos(10)

Biológico

  • Incremento de las necesidades calóricas para el crecimiento puede afectar a las enfermedades
  • Descompensación de las patologías por las hormonas puberales

Psicológico

  • Infantilización
  • Adopción de rol de persona enferma
  • Egocentrismo
  • Disminución de la sexualidad

Mala adherencia e insuficiente control de la enfermedad

  • Escasa habilidad para planear y usar conceptos abstractos
  • Dificultad para imaginar el futuro, únicamente el aquí y ahora
  • Rechazo de los profesionales de la salud como parte de la separación de los padres
  • Negación de la enfermedad(10)

Social

  • Disminución de la independencia
  • Falta de desarrollo en las relaciones íntimas
  • Aislamiento social
  • Fracaso escolar y vocacional, fracaso en el desarrollo de una vida independiente

Comportamientos de riesgo asociados a la salud

  • Malos hábitos alimentarios que conduzcan a la malnutrición
  • Hábito tabáquico, consumo de alcohol y otras drogas
  • Comportamientos sexuales de riesgo

Fuente: Tabla modificada de la OMS 2007.

Tabla II. Etapas de la transición

Etapa

Edad

Objetivo

Guía de transición y atención médica

12-14 años

Elaborar el plan de transición y formar al paciente, la familia y el personal implicado.

Seguimiento y monitorización de la transición

14-18 años

Aportar las herramientas necesarias para el inicio y el seguimiento de la transición.

Preparación para la transición

14-18 años

Valorar periódicamente la preparación y disposición del paciente y su entorno para la transición.

Planificación de la transición

14-18 años

Desarrollar el plan de transición de manera individualizada (fijar objetivos, elaborar documentos de resumen, determinar el momento idóneo, etc.).

Transferencia de la atención médica

18-21 años

Iniciar citas conjuntas y compartir información sobre el paciente hasta que el médico de adultos sea el único responsable.

Finalización de la
transferencia

3-6 meses tras la transición

Confirmar con el paciente, su familia y el nuevo médico responsable la ejecución de la transición y evaluar el proceso.

Adaptado de AAP y Got Transition(31-32)

Figura 1. Interacción de elementos psicosociales en la complejidad añadida a una patología crónica

 

 

Fuente: Elaboración propia.

Figura 2.

 

 

Fuente: Elaboración propia.

 

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Bibliografía recomendada