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Aspectos médicos y psicosociales del adolescente con enfermedad reumática


 

Aspectos médicos y psicosociales del adolescente con enfermedad reumática

E.Enríquez Merayo.
Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

 

Fecha de recepción: 24-01-2024
Fecha de publicación: 31 de marzo 2024

 

Adolescere 2024; XII (1): 68-78

 

Resumen

Los adolescentes con enfermedades reumatológicas deben tratarse de una forma holística, abordando en las consultas aspectos no solo físicos sino también psicosociales y educacionales. Es fundamental para el pediatra reumatólogo o el reumatólogo conocer las peculiaridades de esta etapa del crecimiento y atender a las necesidades propias de esta edad. Debemos tener en cuenta que estos pacientes tienen con más frecuencia problemas de salud mental que pueden condicionar su evolución clínica y su futuro a largo plazo. Hay que abordar temas fundamentales como la salud sexual y reproductiva y la adherencia terapéutica en la consulta, sin olvidar de la atención a las familias que también se ven afectadas por la enfermedad crónica.

Palabras clave: Reumatología pediátrica; Salud mental; Salud sexual; Reumatología juvenil; Psicosocial

Abstract

Adolescents with rheumatologic diseases should be treated in a holistic manner, addressing not only physical but also psychosocial and educational aspects in consultations. Understanding the peculiarities of this stage of growth and addressing the needs of this age group is essential for the pediatric rheumatologist or rheumatologist. The fact that these patients are more likely to have mental health problems should not be disregarded. These problems can affect their clinical progress and their long-term prognosis. Fundamental issues such as sexual and reproductive health and adherence to treatment need to be addressed, without forgetting to care for the families who will also be affected by the chronic disease.

Key words: Pediatric rheumatology; Mental health; Sexual health; Juvenile rheumatology; Psychosocial.

 

Introducción

El padecer una enfermedad reumatológica en la adolescencia va a condicionar una afectación personal, familiar, educacional y social

Los adolescentes con enfermedades reumatológicas suponen un grupo con características específicas por la etapa vital que están atravesando, mientras padecen una enfermedad reumatológica, activa o no, crónica y potencialmente limitante que puede condicionar tanto su ámbito personal, familiar, educacional como social. Esta etapa puede tener un impacto también en la evolución de la enfermedad por aspectos como la adherencia terapéutica.

Dentro de las enfermedades reumatológicas que afectan a la infancia/adolescencia, las que más publicaciones concentran en los estudios cualitativos son: la artritis idiopática juvenil (AIJ), el lupus eritematoso sistémico (LES) y la dermatomiositis juvenil (DMJ). Sin embargo, no hay que olvidar a los adolescentes con síndromes de amplificación dolorosa u otras enfermedades como los síndromes autoinflamatorios o, por ejemplo, otras enfermedades autoinmunes (Sd de Sjögren, esclerosis sistémica, vasculitis, morfea, otras miopatías inflamatorias…).

El impacto de la enfermedad reumatológica en un adolescente se puede dividir en aspectos médicos y psicosociales como veremos a continuación.

Aspectos médicos

Padecer una enfermedad crónica reumatológica desde la infancia y durante la adolescencia puede condicionar varios aspectos médicos: físicos (dolor, secuelas, efectos secundarios de los tratamientos), sexuales (riesgo de Infecciones de transmisión sexual, embarazo no deseado) y adherencia terapéutica, entre otros.

Aspectos físicos

Una mayor intensidad del dolor se asocia con más ansiedad y discapacidad, y peor actividad en el tiempo libre

Estos pacientes en algunos casos tienen que convivir con el dolor tanto de forma crónica como transitoria (al diagnóstico o durante los brotes). Las consecuencias del dolor no están bien estudiadas en estos adolescentes a pesar de que hay estudios que evidencian que puede tener un impacto muy negativo en diferentes ámbitos de su vida. Un estudio reciente demostró que la mitad de los adultos jóvenes con AIJ tenían alguna interferencia en su vida a causa del dolor por su enfermedad. Una mayor intensidad del dolor se relacionó con más ansiedad, más discapacidad y peor actividad en el tiempo libre(1). El dolor como factor predictivo de una mala calidad de vida relacionada con la salud en niños con AIJ ha sido ampliamente estudiado. En un estudio de PRINTO (Paediatric Rheumatology INternational Trials Organisation) se identificaron el dolor y la discapacidad como factores determinantes del bienestar psicosocial(2).

Desde la llegada de los fármacos biológicos el control de la enfermedad es mucho mejor. Existe un porcentaje de pacientes que no alcanza la remisión completa o que no puede acceder a todos los fármacos disponibles, dependiendo de factores socioeconómicos y demográficos, esto determinaría en último caso la posible presencia de secuelas que podría limitar de forma drástica el resto de su vida. Las secuelas se pueden producir tanto a nivel de aparato locomotor, con limitación de la movilidad, discrepancia de longitud, talla baja, etc. como por mal control de la afectación extraarticular como la ocular o secundarias a los tratamientos (estrías).

Los adolescentes con uveitis tienen un IMC más elevado, una menor capacidad cardiorespiratoria y son menos activos físicamente

Los pacientes con uveítis asociada a AIJ tienen peor calidad de vida y función en comparación con los que no padecían uveítis. Se ha descrito un riesgo aumentado en estos pacientes de presentar factores de riesgo cardiovascular a una edad temprana. Los niños con uveítis tienen un IMC más elevado, una menor capacidad cardiorrespiratoria y son menos activos físicamente en comparación con sus compañeros sanos(3). Esto tiene unas implicaciones físicas claras, pero también psicológicas.

La era de los biológicos ha revolucionado el manejo de las enfermedades inflamatorias, no obstante, se continúan empleando fármacos asociados a mucha comorbilidad como los esteroides, principalmente en situaciones que comprometen la vida de los pacientes, como por ejemplo, la afectación grave en las vasculitis o la nefritis lúpica. Existe una tendencia a minimizar el uso de este fármaco utilizando otros fármacos desde el inicio y disminuyendo la dosis acumulada, pautando esteroides en forma de bolos intravenosos que permite un mejor control de la enfermedad inicialmente y disminuir el tiempo de tratamiento. Los efectos de los esteroides son ampliamente conocidos, en pacientes en edad de crecimiento aun lo son más ya que pueden condicionar una talla baja, osteoporosis, estrías además de un sd de Cushing con su característica cara de luna llena y la distribución de la grasa tanto en el abdomen como en la región superior de la espalda. Pueden producir cambios anímicos, nerviosismo e insomnio, falta de concentración y en el caso de los adolescentes estos cambios físicos y psicológicos pueden derivar en una mala adherencia terapéutica e incluso en un abandono de la medicación que puede tener unas consecuencias irreversibles en el pronóstico(4).

El tratamiento con metotrexato es el tratamiento de elección inicial en la AIJ y en otras muchas enfermedades reumatológicas de inicio en edad pediátrica. Un porcentaje elevado de pacientes presenta efectos adversos, fundamentalmente digestivos, que pueden llevar a suspender la medicación(5).

Salud sexual, embarazo y anticoncepción

A medida que el niño avanza en la adolescencia y madura hasta convertirse en un adulto joven, se enfrenta a nuevos retos en relación con su enfermedad reumática y las posibles implicaciones en su vida diaria y en su salud reproductiva y sexual. La salud sexual y la satisfacción con la propia vida sexual contribuyen en gran medida a la calidad de vida en general, por lo que debería ser una parte rutinaria de la evaluación de los pacientes(6).

Es fundamental promover la salud sexual en pacientes adolescentes mediante información clara y accesible

Es un tema que hay que abordar en las consultas médicas y probablemente el lugar indicado sea la consulta de transición pediátrica.

En una encuesta reciente realizada en Francia a pacientes con AIJ, la mitad de los pacientes creía que su enfermedad reumatológica afectaba a sus relaciones sentimentales; los resultados eran menos claros en el caso de su actividad sexual. La mayoría identificaron varios factores que limitaban sus relaciones como la vergüenza corporal, la baja autoestima, la fatiga, el dolor y que los pacientes con AIJ se sentían más maduros que sus compañeros. Tanto los pacientes como sus padres creían que sus médicos debían ser más proactivos abordando este tema(7).

Para los pacientes (sobre todo las pacientes) adolescentes con enfermedades reumatológicas y sus padres toda la esfera de la sexualidad supone un motivo de preocupación. En un estudio reciente publicaron que todos los participantes, independientemente de su diagnóstico, medicación, actividad sexual actual o intención de tener hijos, expresaron su preocupación por el efecto de su enfermedad reumática y la medicación sobre los riesgos para la madre y el niño durante y después del embarazo, y la obtención de métodos anticonceptivos seguros y eficaces. En general, reclamaban más información acerca de la salud reproductiva en las consultas de reumatología(8).

Los pocos datos que existen en población con enfermedades de inicio en la infancia indican que una gran proporción de pacientes con AIJ expresaron disfunción sexual relacionada con la enfermedad. La afectación de la cadera es la que más limita las relaciones sexuales, así como la temporomandibular. En el caso del sd de Sjögren (primario o secundario a otras enfermedades reumatológicas), la sequedad oral y vaginal pueden asociar disfunción sexual y dolor. Los medicamentos que provocan hirsutismo, caída del cabello, acné o aumento de peso, afectan a la autoestima y es conocido que los corticosteroides disminuyen la líbido(6).

Infecciones de transmisión sexual (ITS)

Los adolescentes con enfermedades reumatológicas deben conocer las infecciones de transmisión sexual y los riesgos que conllevan

Dentro de la salud sexual es fundamental hablar de las ITS, sobre todo en los grupos de pacientes que reciben medicación inmunosupresora y, como veremos, en pacientes con determinadas enfermedades reumáticas como el LES. Importantes secuelas en la fertilidad, el embarazo y estigma social, además patologías como la enfermedad inflamatoria pélvica pueden ser una consecuencia de una ITS y es un tema que hay explicar detenidamente a estos pacientes(6).

Dentro de las ITS, las más prevalentes (aunque varía según el país) incluyen Treponema pallidum (sífilis), Neisseria gonorrhoeae, Chlamydia trachomatis, Trichomonas vaginalis, hepatitis B, virus herpes simple (VHS), virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y virus del papiloma humano (VPH). En algunos países como Estados Unidos, donde las tasas de embarazo adolescente han disminuido en los últimos años debido a la mayor disponibilidad de anticonceptivos, las tasas de ITS han aumentado paradójicamente(6).

La gonorrea, clamidia y tricomoniasis son ITS que ocurren con más frecuencia en jóvenes. Es más frecuente en mujeres y suele cursar de forma sintomática. Las tres enfermedades se asocian a enfermedad inflamatoria pélvica y son una causa importante de infertilidad tanto en mujeres como en hombres.

La evaluación de estas ITS es importante desde el punto de vista diagnóstico, tanto la artritis gonocócica como la relacionada con la clamidia se asocian a HLA-B27. La artritis reactiva adquirida por vía sexual suele ser autolimitada, aunque un pequeño porcentaje de pacientes pueden recurrir o cronificarse.

El virus herpes simple puede activarse en pacientes con enfermedad activa (LES) o tratamiento inmunosupresor(6).

El Virus de Papiloma Humano (VPH) infecta a 14 millones de personas al año. Por edad, el 33 % de las mujeres de 14 a 19 años y el 54 % de las de 20 a 24 años están infectadas por una cepa del VPH(6). La incidencia de infecciones persistentes por VPH, asociadas al riesgo de desarrollar neoplasia cervical, es mayor en pacientes con LES y otras enfermedades autoinmunes que en mujeres sanas(9). Es típicamente asintomático, sigue un curso indolente y es el agente causal de más del 90 % de los cánceres cervicales. La vacunación contra el VPH es eficaz y se recomienda en todos los niños y niñas de 11 a 12 años, en el caso de los inmunodeprimidos, se recomiendan en vez de dos, tres dosis. La vacunación contra el VPH es segura e inmunógena en pacientes pediátricos con AIJ y LES(6), aunque los fármacos pueden influir en esta eficacia de las vacunas, como el micofenolato de mofetil y las dosis bajas de esteroides(10). Las pacientes con enfermedades reumatológicas son más susceptibles por la propia enfermedad, por la baja tasa de vacunadas/os y por la iatrogenia de los tratamientos.

Embarazo

El embarazo adolescente ha disminuido en la última década; sin embargo, existen disparidades raciales y étnicas, con mayor tasa de natalidad y de abortos entre las adolescentes negras e hispanas, especialmente entre las que padecen enfermedades reumáticas sistémicas más graves.

Los embarazos que se producen cuando las pacientes aún están bajo el cuidado de un reumatólogo pediátrico suelen desencadenar un traspaso brusco y descoordinado a la unidad de adultos. Además, la interrupción de los tratamientos puede acarrear brotes de la enfermedad. Es un tema que preocupa a las pacientes en las consultas, fundamentalmente por la posibilidad de transmitir la enfermedad a sus hijos, miedo a la capacidad de cuidar a un hijo o de los efectos de los tratamientos en los bebes(6).

Los embarazos no planificados pueden tener un impacto tanto en el ámbito social, educacional, económico y profesional como en la salud porque puede implicar la suspensión del tratamiento y el empeoramiento de la propia enfermedad

Existen pocos estudios que evalúan específicamente los resultados del embarazo en pacientes con LES juvenil (LESj), por lo que no está claro si el LESj supone un riesgo adicional para el embarazo, además de los factores de riesgo bien establecidos de nefritis lúpica, hipertensión, anticuerpos antifosfolípidos, enfermedad activa en el momento de la concepción y un embarazo no planificado en pacientes con LES(6). Los embarazos en estas pacientes tienen más probabilidades de complicaciones como la preeclampsia, parto prematuro, retraso del crecimiento intrauterino, bajo peso al nacer, muerte fetal y cesárea. La mortalidad materna e infantil también aumenta significativamente en comparación a la población general.

Existen algunos estudios sobre los resultados del embarazo en la AIJ. Se ha sugerido que las pacientes con AIJ tienen más probabilidades de sufrir abortos espontáneos, preeclampsia, parto por cesárea, parto prematuro, hemorragia posparto, bebés con bajo peso al nacer, aumento de los ingresos en unidades de cuidados intensivos neonatales y aumento de la mortalidad neonatal. Por razones poco claras, se ha observado un aumento de las comorbilidades cardiovasculares, incluida la hipertensión, en pacientes embarazadas con AIJ. Estos resultados provienen de estudios poco potentes por lo que no es posible generalizar(6).

Se han identificado varios factores que podrían asociarse a complicaciones del embarazo como parto prematuro, como los corticosteroides y la enfermedad activa antes de la concepción y durante el embarazo, por ello siempre hay que insistir en la importancia de realizar una buena planificación para evitar estas situaciones en la medida de lo posible. Cada vez tenemos más datos de seguridad de los fármacos biológicos durante los embarazos y esto ha permitido un mejor control de la enfermedad y, por lo tanto, disminuir los efectos adversos asociados a la actividad y a otros fármacos.

El cribado de Ac anti-Ro y anti-La debe realizarse en todos los embarazos con enfermedades reumáticas, ya que pueden atravesar la barrera placentaria y originar un lupus neonatal

Aparte de los riesgos inherentes al propio embarazo o a los medicamentos, hay temas específicos de las enfermedades que merecen ser mencionados como la positividad para anticuerpos antifosfolípidos (AAF) y anti-Ro y anti-La. El cribado de anticuerpos anti-Ro y anti-La debe realizarse en todos los embarazos con enfermedades reumáticas ya que estos anticuerpos atraviesan la barrera placentaria y pueden dar lugar a lupus neonatal (LN) con afectación potencialmente grave en el neonato (dermatológica, hepática, hematopoyética y bloqueo cardiaco). Deben realizarse ecografías adicionales (16-26 semana si no hay antecedentes de LN, semanal de la semana 16 a la 26 si tiene antecedentes de LN) para detectar los bloqueos cardiacos de forma precoz, así como pautar hidroxicloroquina en caso de positividad para anticuerpos anti-Ro y anti-La ya que ha demostrado que disminuye el riesgo de bloqueo cardiaco congénito. Es bien conocida la morbilidad obstétrica en pacientes con sd Antifosfolípido y en las pacientes con AAF positivos.
Es importante solicitarlos en todas las pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas independientemente de la edad para poder pautar tratamiento en función de las recomendaciones para AAF (aspirina a dosis bajas, hidroxicloroquina o heparina de bajo peso molecular dependiendo de la afectación)(11).

Tenemos datos posparto pediátricos en AIJ, en la que las reagudizaciones posparto se producen en más del 75 % de los embarazos con las implicaciones en el cuidado tanto de la madre como del bebé y de aspectos como la lactancia materna que puede verse afectada por los tratamientos administrados para la actividad. Es conocido que en el LES puede aumentar la actividad después del parto, pero no hay estudios específicos en LESj.

Aunque en pacientes adolescentes no es habitual, es importante saber que las técnicas de reproducción asistida (TRA), no parecen perjudiciales para los pacientes con enfermedades autoinmunes preexistentes, aunque está indicado tomar precauciones en las pacientes con AAF o SAF establecido, así como en pacientes con LES(6). En adultas jóvenes cabe la posibilidad que se quieran someter a un proceso de donación de óvulos y, en ese caso también tendrían que ajustarse a las recomendaciones establecidas.

Los fármacos teratogénicos actualmente reconocidos y utilizados en reumatología incluyen la ciclofosfamida, la leflunomida, el metotrexato y el micofenolato de mofetil. En caso de embarazo no planificado, un escenario más probable en los adolescentes, es habitual recomendar la interrupción del embarazo por motivos teratogénicos, a pesar de que el riesgo de malformaciones congénitas es del 25 % o menos para estos medicamentos.

Los fármacos teratogénicos reconocidos y utilizados en reumatología son: ciclofosfamida, leflunomida, metotrexato y micofenolato de mofetil

El metotrexato conlleva un riesgo del 10 % de malformaciones congénitas, pero una tasa de abortos espontáneos cercana al 50 %. No se ha demostrado un efecto negativo sobre la fertilidad. Los estudios no muestran efectos a largo plazo sobre la espermatogénesis y no es necesario interrumpir el metotrexato en los hombres para concebir. Las directrices del ACR recomiendan que las mujeres suspendan el metotrexato entre 1 y 3 meses antes de la concepción(10,11).

El micofenolato de mofetil no ha demostrado un efecto sobre fertilidad masculina o femenina cuando se utiliza en el tratamiento de enfermedades reumáticas o trasplantes de órganos. Sin embargo, sabemos que el micofenolato provoca malformaciones congénitas y contribuye al aborto espontáneo. Según datos sobre trasplantes de órganos sólidos, el 45 % de las pacientes embarazadas que tomaban micofenolato experimentaron un aborto espontáneo y el 22 % de los nacidos vivos tuvieron malformaciones congénitas. La recomendación de suspender el micofenolato 3 meses antes de intentar concebir permite la transición a medicamentos compatibles con el embarazo y el control de la actividad de la enfermedad.

La leflunomida sigue estando clasificada como medicamento teratogénico. Las recomendaciones existentes incluyen suspender la medicación antes de concebir y, realizar un lavado con colestiramina o carbón vegetal(10,11).

Existen otros medicamentos utilizados habitualmente en pacientes con enfermedades reumáticas que son teratogénicos como los inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina (IECA), los antagonistas de los receptores de la angiotensina II (ARA), anticoagulantes, la leflunomida y la talidomida.

Fertilidad

Afortunadamente, de la creciente lista de medicamentos utilizados para tratar enfermedades reumáticas pediátricas, muy pocos tienen implicaciones sobre la fertilidad o el embarazo.

La ciclofosfamida es un agente alquilante que induce la apoptosis celular. La infertilidad depende de la dosis en ambos sexos, pero también de la edad en las mujeres. El 30 % de los pacientes con LESj que recibieron dosis acumuladas elevadas de ciclofosfamida tienen una reserva ovárica disminuida, no recuperable.

En el caso de los hombres, se ha establecido un límite de dosis acumulativa inferior a 7,5 g/m2 en oncología, basándose en los resultados obtenidos en los ensayos clínicos que muestran una recuperación del recuento de espermatozoides dentro de ese intervalo.

Es importante plantear la preservación de óvulos o de esperma en estos pacientes con enfermedad reumática antes de iniciar el tratamiento

Debido a su efecto sobre la espermatogénesis, las recomendaciones sugieren que quienes deseen tener un hijo, deben transcurrir 3 meses desde la última dosis de ciclofosfamida hasta la concepción.

Es importante plantear la preservación de óvulos o de esperma en estos pacientes antes de iniciar el tratamiento. En el caso de los hombres es un procedimiento fácil y accesible. En las mujeres que necesitan ciclofosfamida por una enfermedad grave activa, el proceso de preservación es más complicado porque implica más tiempo y tratamientos hormonales; hay veces que no es posible realizarlo antes del tratamiento.

El uso de sulfasalazina, puede causar azoospermia reversible, no se han detectado problemas teratogénicos ni de fertilidad femenina.

Los corticosteroides pueden afectan a la fertilidad de varias maneras. Las dosis superiores a 7,5 mg/día de prednisona se han asociado a un mayor tiempo para lograr embarazo. Estudios recientes no sugieren un aumento del riesgo de malformaciones congénitas, como labio leporino o paladar hendido, como se había señalado anteriormente. El uso de corticosteroides en el embarazo puede aumentar la incidencia de diabetes gestacional e hipertensión. Se considera que las dosis inferiores a 7,5 son seguras y no suponen un problema para el curso del embarazo.

Los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) pueden tener un efecto negativo en la fertilidad, ya que pueden reducir la ovulación y la espermiogénesis, ambos reversibles(11).

Anticoncepción

La información sobre anticoncepción debe ser proporcionada en la consulta y debe elegirse en función de la enfermedad de base y de las preferencias de la paciente

El impacto de un embarazo en una adolescente con una enfermedad reumatológica pude ser muy alto, además puede afectar de forma trascendental al resto de su vida por lo que es imprescindible abordar el tema de la anticoncepción. La razón más importante desde el punto de vista médico, para una anticoncepción eficaz en mujeres con enfermedades reumatológicas (ER) es evitar los riesgos de un embarazo no planificado, que incluyen el empeoramiento de la actividad de la enfermedad, resultados adversos del embarazo (pérdida del embarazo, prematuridad grave y retraso del crecimiento) y teratogénesis(11).

Los métodos anticonceptivos recomendados en adolescentes con enfermedades reumáticas dependen de la patología de base; lo que marca la diferencia es la presencia o no de AAF.
En principio se recomiendan métodos de barrera de forma universal para evitar las ITS, añadiendo anticonceptivos hormonales en diferentes presentaciones (orales, anillo vaginal, parches, dispositivos intradérmicos, dispositivos intrauterinos)(8). En las recomendaciones ACR(11) los dividen en función de la efectividad en:

  • Muy eficaces
  • DIU de cobre, seguro en todas las mujeres con ER.
  • DIU de progestágeno, seguro en todas las mujeres con ER.
  • Implante de progestágeno, probablemente seguro, hay pocos datos.
  • Eficaces
  • Progestágeno solo (oral diario a la misma hora), seguro en todas las mujeres con ER.
  • Acetato de medroxiprogesterona depot (inyección cada 12 semanas), seguro en la mayoría de ER excepto AAF +, alto riesgo de osteoporosis.
  • Píldora combinada de estrógenos y progestágenos (oral diaria), seguro en la mayoría de ER, excepto AAF+ y LES activo.
  • Parche transdérmico (semanal), seguro en la mayoría de ER excepto AAF +, LES.
  • Anillo vaginal (mensual), seguro en la mayoría de pacientes con ER, excepto en AAF + LES muy activo.
  • Menos eficaces
  • Diafragma, seguro en todas las pacientes con ER.
  • Preservativo, seguro en todas las pacientes con ER.
  • Espermicida, en combinación con preservativo o diafragma.
  • Métodos basados en el conocimiento del ciclo menstrual, son seguros en pacientes con ER, pero poco eficaces.

Anticoncepción de emergencia

La píldora del día después es un preparado hormonal de alta dosis que puede evitar un embarazo no deseado en caso de emergencia, por ejemplo, tras una relación sexual sin protección. Se vende sin receta médica. Funciona mejor si se toma entre 12 y 24 horas después del coito sin protección. Puede evitar un embarazo no deseado en 9 de cada 10 casos. Actualmente existen dos principios activos (levonorgestrel o acetato de ulipristal). Los efectos indeseables son principalmente dolores de cabeza, dolor abdominal y náuseas. En casos aislados, se han notificado trombosis tras el uso de levonorgestrel, aunque se podrían utilizar según las recomendaciones ACR(11) ya que el riesgo de tomar levonorgestrel es menor que el de un embarazo no planificado.

ASPECTOS PSICOSOCIALES

El dolor y la discapacidad pueden determinar el bienestar psicosocial en pacientes con enfermedades reumatológicas

Los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas y sus familias se enfrentan a multitud de retos psicosociales. Algunos de ellos están directamente relacionados con la enfermedad y otros con el tratamiento. No existen demasiados estudios que hayan investigado las necesidades psicosociales de los pacientes y sus familias(12).

Dentro del impacto emocional habría que destacar la ansiedad y la depresión, la adaptación a una enfermedad crónica, así como el impacto en las relaciones familiares y sociales, incluyendo la integración social y las limitaciones que puede acarrear una enfermedad crónica. Asimismo, hay que incidir en los aspectos de educación y autonomía.

Imagen corporal

La imagen corporal es una consideración importante en pacientes adolescentes, ya que los signos físicos (por ejemplo, retraso en el crecimiento y la pubertad, contracturas articulares, cojera, articulaciones dolorosas, estrías, asimetría mandibular…) pueden afectar al bienestar y a la participación en actividades sociales. Los efectos secundarios de la medicación, en particular el aumento de peso asociado a los corticosteroides, pueden condicionar el cumplimiento del tratamiento(13).

Salud mental

Los problemas de salud mental afectan a entre el 10 % y el 20 % de todos los jóvenes, y los que padecen una enfermedad reumatológica crónica corren un riesgo mayor(14). La mayor parte de la literatura que examina los problemas de salud mental en los pacientes con enfermedades reumatológicas crónicas se centra en los jóvenes con AIJ y LESj.

La ansiedad y la depresión son más frecuentes entre los jóvenes con enfermedades crónicas.
En el caso de las enfermedades reumáticas, esto puede ser multifactorial, con una contribución de la propia enfermedad, por ejemplo, la afectación del sistema nervioso central en el LESj, junto con factores psicosociales y baja autoestima(13).

Los adolescentes con enfermedades reumatológicas tienen mayor prevalencia de ansiedad y depresión en comparación con sus compañeros sanos

Cada vez hay más estudios que indican que vivir con una enfermedad crónica, puede afectar negativamente al funcionamiento psicosocial y a la salud conductual, sobre todo en los jóvenes.

La AIJ parece tener un efecto negativo en su esfera psicosocial, con mayores síntomas depresivos y de ansiedad, más problemas de interiorización y exteriorización, y peor calidad de vida relacionada con la salud que sus compañeros sanos(15,16).

Es importante destacar que la depresión y la ansiedad elevadas en niños con artritis juvenil se asocian a peor control de la enfermedad, incluido un peor estado físico, más articulaciones
dolorosas/inflamadas, peor discapacidad y peor dolor(15). Además, el dolor crónico tiene una asociación compleja con los síntomas de salud mental y puede contribuir a la ansiedad y la depresión, o ser una de sus consecuencias(13).

Está descrito que no solo en pacientes con AIJ, sino en otras enfermedades crónicas como asma, diabetes tipo 1 (DM), epilepsia, enfermedad inflamatoria intestinal, AIJ, cardiopatía congénita y anemia falciforme podría haber mayor prevalencia de ansiedad (20-50 % más que en sanos). Hay incluso un estudio que publica que el malestar psicológico podría ser incluso mayor en adolescentes con enfermedades reumatológicas en comparación con otras enfermedades crónicas (72 % vs 42 %)(17).

En un estudio reciente compararon a los niños con AIJ y con DM y encontraron que los niños con artritis tuvieron más dolor físico, ansiedad, depresión, TDAH y problemas de conducta en comparación con los niños diabéticos. Los niños con artritis tenían más probabilidades de faltar a la escuela y participaban menos en actividades organizadas que los niños con diabetes y sus padres tenían peor salud mental que los padres de niños con diabetes(15) y sugieren que en parte, podría deberse al buen funcionamiento de la unidades de diabetes y del abordaje que se realiza en estos pacientes de toda la esfera emocional.

Además de la depresión y la ansiedad, varios estudios señalan un aumento de las tasas de trastornos de adaptación, ansiedad social, quejas somáticas y problemas de conducta(16).

El grupo de trabajo sobre salud mental de la Alianza para la Investigación en Artritis y Reumatología Pediátricas (CARRA, por sus siglas en inglés), para promover esfuerzos de investigación clínicamente relevantes, importantes y viables que puedan cambiar la práctica clínica y mejorar la atención a los jóvenes con enfermedades reumatológicas, identificó 5 ámbitos principales de investigación que necesitan más estudio: la carga de la salud mental y su relación con las enfermedades reumatológicas, el impacto de los trastornos de salud mental en los resultados, la concienciación y la educación en salud mental, el examen de salud mental, y el tratamiento de salud mental. Es interesante para futuras investigaciones, pero también como objetivos a tener en cuenta en nuestra consulta.

Impacto social y familiar

El impacto social puede ser importante debido a las dificultades de la enfermedad, el absentismo escolar y la imagen corporal

En general el impacto social en los adolescentes con enfermedades reumatológicas puede ser importante como consecuencia de las dificultades que la enfermedad conlleva como realizar ejercicio cuando tiene dolor o brotes, el absentismo escolar y como factor determinante, la imagen corporal como hemos visto anteriormente(13).

Los síntomas depresivos en niños con AIJ también se asociaron con un aumento de la ansiedad y malas relaciones con los compañeros. Esto también puede afectar al ámbito sexual, empeorando, por ejemplo, el miedo a no encajar y la baja autoestima.

El impacto de la enfermedad crónica en la salud mental se extiende más allá del niño enfermo.
En los niños con DMJ, los padres y otros miembros de la familia refrendaron malestar emocional. También se ha observado un deterioro del bienestar mental en los cuidadores de niños con AIJ sistémica.

En estudios cualitativos que examinan a padres de adolescentes con AIJ, estos describen la presencia de confusión emocional, culpabilidad, preocupaciones, ira, impotencia y frustración relacionadas con la enfermedad y el proceso de cuidar a un hijo con AIJ. Estas emociones a menudo estaban relacionadas con no entender la AIJ, la dificultad para controlar la enfermedad y sentir pena por el malestar de su hijo. Incluso se observó que los hermanos de pacientes con AIJ tienen dificultades para comprender la enfermedad, para ver a su hermano con dolor y presentan frustración o enfado por tener menos atención de sus padres o menos tiempo en familia(17). Se han descrito diferentes áreas de impacto posibles en los cuidadores de pacientes con AIJ como el económico, los roles familiares, impacto del diagnóstico, salud mental, relaciones de pareja, en el trabajo, religión y conocimiento de la enfermedad. Los padres de jóvenes con AIJ experimentan una incertidumbre difícil de manejar y la angustia de los padres puede provocar un aumento de los síntomas de salud mental en los niños, que como sabemos, tiene implicaciones no sólo para la salud mental sino también para los resultados relacionados con la enfermedad y su bienestar general.

Adherencia

La adherencia terapéutica en adolescentes con enfermedades reumatológicas es menos de la deseada

La falta de adherencia representa un factor modificable que podría repercutir significativamente en los resultados, la morbilidad, la mortalidad, los costes, la toma de decisiones sanitarias y la calidad de vida de los pacientes. Aunque las tasas de adherencia varían entre las diferentes poblaciones pediátricas, en general, la adherencia media es del 50 %. La mayoría de los estudios de adherencia en la AIJ se centran en la adherencia declarada por los padres o por ellos mismos, y tiende a estar sobreestimada. Un estudio que evaluó la adherencia a antiinflamatorios no esteroideos en pacientes recién diagnosticados de AIJ era del 52 % de los pacientes. Las terapias más específicas, como los biológicos y los fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FAME), presentan tasas de adherencia inferiores a las óptimas, con una media de adherencia a la medicación del 52 %. La tasa media de reposición de la medicación del metotrexato subcutáneo 46,9 % y del 65,7 % para los antiTNFa(18).

Se han identificado factores que predicen la falta de adherencia a la medicación en la AIJ como el tiempo de tratamiento, el miedo a los efectos adversos, la cronicidad de la enfermedad y los regímenes complejos y costosos. Entre los factores asociados a una mayor adherencia percibida se incluyen la percepción de utilidad del tratamiento, menor gravedad de la enfermedad y menor edad del niño(18).

La adherencia al tratamiento puede ser difícil de mantener cuando un adolescente se encuentra bien, es incapaz de anticipar las consecuencias y percibe el tratamiento como una carga innecesaria.

En algunos casos, cuando los signos de la enfermedad son menos evidentes (por ejemplo, nefritis lúpica), la morbilidad asociada al incumplimiento puede ser elevada. La falta de adherencia se puede traducir en brotes de la enfermedad, que requieren una intensificación del tratamiento con sus efectos secundarios asociados (por ejemplo, esteroides) perder tiempo de estudio, trabajo y actividades lúdicas(13).

Se ha descrito que las pacientes con LESj y depresión concomitante tienen menor adherencia a la medicación.

Existes diferentes estrategias para mejorar la adherencia, como la educación, involucrar a los pacientes, la adaptación del tratamiento, realizar una buena transición a la unidad de adultos, apoyo psicosocial para identificar las posibles barreras que puedan entorpecer la adherencia, el apoyo en la tecnología, por ejemplo, como recordatorio, etc.

La atención integral que aborda los aspectos médicos y psicosociales puede mejorar significativamente la adherencia terapéutica

La atención integral que aborda no solo los aspectos médicos sino también los psicosociales puede mejorar significativamente la adherencia terapéutica en adolescentes con enfermedades reumatológicas. Es esencial personalizar el enfoque para satisfacer las necesidades específicas de cada paciente.

Conclusiones

El abordaje de un paciente adolescente con una enfermedad reumatológica crónica debe realizarse tanto desde el punto de vista médico atendiendo a la enfermedad reumatológica y a sus comorbilidades, como a la esfera psicosocial de estos pacientes en desarrollo, en los que es absolutamente vital minimizar el impacto personal, social, familiar y educacional de su enfermedad para que tengan una vida tanto durante la adolescencia como en edad adulta lo menos estigmatizada posible. Es necesario atender y conocer todos los aspectos que mencionamos en este artículo, haciendo especial hincapié en los temas menos abordados y más demandados tanto por los pacientes como por los padres como son la salud sexual y la salud mental. Asimismo, no tenemos que perder de vista la adherencia terapéutica, encontrando herramientas objetivas que nos permitan medirla de forma fiable, ya que la falta de cumplimiento terapéutico puede tener unas implicaciones muy graves en el curso de la enfermedad.

Es necesario realizar estudios de calidad en estos pacientes acerca del impacto de todos los factores mencionados en las diferentes áreas de su vida. Pocos estudios abordan las posibles funciones para mejorar la atención de la salud mental a través de las mejores prácticas de detección, la integración de los servicios de salud mental para aumentar la prestación de un tratamiento eficaz, y las oportunidades de educación y formación para los reumatólogos.

 

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No existen conflictos de interés en la realización de este artículo.

 

 


Transición de reumatología pediátrica a reumatología general


 

Transición de reumatología pediátrica a reumatología general

L. Nuño Nuño, C. Udaondo Gascón.
Hospital Universitario La Paz. Madrid

 

Fecha de recepción: 24-01-2024
Fecha de publicación: 31 de marzo 2024

 

Adolescere 2024; XII (1): 58-67

 

Resumen

La transición es un proceso por el cual los pacientes pasan de una atención médica en reumatología pediátrica a una atención en reumatología de adultos, y supone un momento crítico. Idealmente debería iniciarse en las etapas más precoces de la adolescencia y continuarse un tiempo después de la transferencia a reumatología de adultos, con el fin de conseguir un automanejo de la enfermedad. Entre los objetivos del proceso de transición están introducir precozmente el concepto de transición, desarrollar una política de transición, fomentar el uso de herramientas de preparación para la transferencia, dar conocimientos en el automanejo de la enfermedad y de los tratamientos, y proveer un resumen médico para compartir con el reumatólogo de adultos. Un programa de transición eficaz podría permitir una mejora en términos de calidad de vida, actividad académica y laboral, satisfacción con la atención y resultados a largo plazo, así como una menor morbilidad y mortalidad.

Palabras clave: Transición; Transferencia; Adolescencia; Adulto joven; Reumatología pediátrica; Reumatología adultos.

Abstract

Transition is a process by which patients transfer from medical care in pediatric rheuma-tology to care in adult rheumatology, representing a critical period. Ideally, it should begin in the earliest stages of adolescence and continue for at least some time after transfer to adult rheumatology, in order to achieve self-management of the disease. Among the goals of the transition process include introducing the concept of transition early, develo-ping a transition policy, encouraging the use of transfer preparation tools, providing kno-wledge in disease and treatment self-management, and facilitating a medical summary to be shared with the adult rheumatologist. An effective transition program could allow for improvement in terms of quality of life, academic and work activity, satisfaction with care and long-term outcomes, as well as reduced morbidity and mortality.

Key words: Transition; Transfer; Adolescence; Young adult; Pediatric rheumatology; Adult rheumatology.

 

Introducción

Los síntomas osteomusculares representan la tercera causa más frecuente de consulta a esta edad en AP

La patología reumática en la edad adolescente es de especial interés, ya que los síntomas osteomusculares representan la tercera causa más frecuente de consulta a esta edad en atención primaria y hasta una tercera parte de las AIJ debutan en la edad adolescente. Por otra parte, sufrir este tipo de patologías a esta edad tiene un gran impacto físico, emocional y psicológico.
El manejo de la patología reumática puede ser especialmente complicada en esta etapa por
diversos motivos, como la falta de adherencia al tratamiento, la actitud desafiante, o la falta de seguimiento de las citas médicas. La transición de la atención pediátrica a la de adultos se reconoce actualmente como uno de los factores clave para el correcto manejo de las enfermedades crónicas de inicio en la infancia, y supone un momento crítico para conseguir involucrar a los pacientes adolescentes(1). Varios estudios han descrito que alrededor del 50 % de los pacientes con patologías reumáticas no experimentan una transferencia efectiva, con el riesgo de pérdida de seguimiento, mala adherencia al tratamiento o incluso aumento en la mortalidad(1,2). Es más probable que la transferencia tenga éxito cuando los pacientes se encuentran médica y socialmente estables y cuando existe comunicación directa entre los equipos de reumatología pediátrica y de adultos(2) (Tabla I).

Los objetivos principales de la transición son preparar a los jóvenes para manejar de forma independiente su enfermedad reumática, incluyendo el manejo de los tratamientos y el cumplimiento de las citas médicas, y garantizar un proceso organizado que facilite la transmisión de la información y el paso de los sistemas de salud pediátrica a los de adultos.

Transición y transferencia

La transición es un proceso activo y multidimensional que atiende a las necesidades médicas, psicosociales y educativas de los adolescentes

La transición se define como un proceso gradual por el cual un paciente joven con una patología crónica desarrolla las habilidades y dispone de los recursos necesarios para el cuidado de su salud durante el paso de la adolescencia a la edad adulta(3). Se trata de un proceso activo y multidimensional que atiende las necesidades tanto médicas, como psicosociales y educativas de los adolescentes. El punto fundamental es que supone un cambio de un sistema centrado en el niño y la familia a un modelo de atención centrada en el adulto. Este proceso no termina hasta que el adulto joven está totalmente integrado en una unidad de adulto. En cambio, la transferencia es un proceso estático y único, por el cual el paciente cambia de ubicación física de reumatología pediátrica a reumatología de adultos, y la información médica pasa de un especialista a otro.

Idealmente el proceso de transición debería comenzar en la adolescencia temprana, sobre los 11 años, o si no es posible, como muy tarde a los 14 años, para permitir el desarrollo de las habilidades de autocuidado necesarias. Para los pacientes que son diagnosticados por encima de los 14 años, el proceso de transición debería comenzar en el momento del diagnóstico, para poder disponer de tiempo suficiente para preparar al paciente antes de la transferencia.

Modelos de transición

En la literatura se han descrito varios modelos de transición de pacientes de reumatología pediátrica a la atención en adultos, dependiendo de la idiosincrasia y los recursos disponibles en cada centro(4) (Figura 1).

El modelo más común se centra en la enfermedad y trasfieren al paciente según la edad cronológica, con la ayuda de un informe médico

A) El modelo más común (A) es una transición centrada en la enfermedad, en el que los servicios de pediatría y adultos funcionan de forma independiente y transfieren al paciente según la edad cronológica, con la ayuda de un informe médico. Este modelo (transferencia pura) no atiende a todos los aspectos no puramente médicos de la transición, por lo que no se considera el modelo más adecuado(5,6).

Otros modelos más centrados en la comunicación y cuidado compartido serían:

B) Cuidado compartido entre reumatología de adultos y reumatología pediátrica durante el tiempo que dure el proceso de transición, pudiendo ser:

  1. Consultas conjuntas ubicadas en pediatría, con participación de pediatras y reumatólogos de adultos.
  2. Consultas alternantes en consultas de reumatología de adultos y consultas de pediatría, previas a realización de la transferencia.

C) Seguimiento por una misma persona que actúa como reumatólogo pediátrico y reumatólogo de adultos, por lo que el seguimiento es en el mismo sitio y no se requiere un traslado de unidad.

D) Seguimiento en una unidad específica de reumatología del adolescente.

Todavía hay escasez de datos sobre el impacto de estos modelos.

Necesidades

Los principales obstáculos para la implementación del proceso de transición son la formación insuficiente del equipo médico y la escasez de recursos

Los principales obstáculos para la implementación del proceso de transición son la formación insuficiente en el equipo médico y la escasez de recursos (dotación económica, tiempo y personal)(7). Un proceso de transición deficiente, con falta de cooperación y comunicación entre el equipo reumatológico pediátrico y de adultos puede conllevar la pérdida de información sobre el inicio de la enfermedad, así como sobre terapias previas y respuesta a los tratamientos y, por tanto, dificulta una evaluación fiable de los resultados a largo plazo y su correlación con posibles predictores de respuesta.

Otros obstáculos son:

  • Falta de planes de transición escritos
  • Poca familiaridad con los programas de transición
  • Escasa información en la historia médica recibida por los centros de reumatología para adultos desde servicios pediátricos
  • Falta de coordinación o comunicación entre el equipo de pediatría y el de reumatología de adultos
  • Preparación inadecuada de los adolescentes previa a la transferencia
  • Escasa formación específica de los reumatólogos de adultos en patología de adolescentes

Objetivos

Los principales objetivos a conseguir por parte de los adolescentes previo a realizar la transferencia son:

  • Desarrollo mental adecuado para lograr una adaptación efectiva al cambio a reumatología de adultos
  • Asumir las responsabilidades de los adultos (reservar citas propias, contactar con el equipo médico para obtener asesoramiento, toma de decisiones informadas, adherencia al tratamiento y visitas, etc.)
  • Fomentar la independencia y la asertividad
  • Conocimiento sobre la enfermedad y los tratamientos
  • Conocimiento sobre las características y el funcionamiento de reumatología de adultos
  • Enfermedad clínicamente estable
  • Buena adherencia y tolerancia al tratamiento

Los indicadores de una buena transición son que los pacientes no pierdan el seguimiento y que la enfermedad esté clínicamente estable

Existen diversos indicadores de una transición exitosa (Tabla II), entre los cuales se considera que el indicador más importante es que los pacientes no pierdan el seguimiento(9). Otro de los factores fundamentales para una transferencia exitosa es que la enfermedad esté clínicamente estable a nivel médico, así como durante un período de estabilidad social. Dicha situación de estabilidad aumenta las posibilidades de que un adulto joven asista a una cita programada y cumpla con el tratamiento médico.

Estructuración de las unidades de transición

El programa “Got Transition” identifica los seis elementos básicos de la transición de la atención médica, que se llevan a cabo dentro de unos plazos predefinidos. Se desarrollaron para aportar una estructura de trabajo para una implementación práctica en el proceso de transición, empezando con una política de transición y finalizando con la transferencia e integración exitosa en la atención médica del adulto(7,10). Los elementos básicos y las edades recomendadas son los siguientes:

  1. Concienciación del paciente y sus familiares sobre la política de transición (12 años)
  2. Inicio de la planificación de la transición (14 años)
  3. Comentar con el paciente y sus padres el modelo de atención para adultos (16 años)
  4. Transición al modelo de atención para adultos (18 años)
  5. Transferencia completa al sistema médico de adultos (18-22 años)
  6. Integración completa de los jóvenes en la atención de adultos (23-26 años)

El seguimiento y la monitorización regular de la transición garantiza que los pacientes reciban una preparación adecuada, y así poder identificar los pacientes que están listos para realizar la transferencia. El proceso de transición de cada paciente debe planificarse con el adolescente y sus familias, y el progreso debe documentarse en la historia médica.

Se debe contar con una política y un protocolo de transición escritos y actualizados periódicamente, que deben ser acordados por todas las partes interesadas, incluidos los jóvenes, las familias y todos los profesionales de la salud involucrados, así como contar con los recursos apropiados para apoyar su implementación. Se necesitará más tiempo y esfuerzo para los pacientes con enfermedades más complicadas, pocos recursos o falta de apoyo familiar(10).

El grupo de trabajo de PReS/EULAR ha desarrollado una serie de recomendaciones y estándares para la atención de transición de adolescentes con enfermedades reumáticas. El objetivo es facilitar modelos de atención de alta calidad, informar sobre estrategias de evaluación y definir una agenda de investigación(11). En la Tabla III se resumen las principales recomendaciones en las consultas de transición.

Los principales participantes del equipo sanitario en el equipo multidisciplinar de transición son los siguientes:

El coordinador de transición puede ser una enfermera u otro profesional de la salud, y debe facilitar la comunicación con el equipo multidisciplinar y la implementación del plan de transición

  • Coordinador de transición: Es esencial contar con un coordinador de transición dentro de la clínica de reumatología pediátrica. Esta persona puede ser una enfermera u otro profesional de la salud y debe servir de enlace entre los equipos de adultos y pediátricos para garantizar la coordinación de la atención, facilitar la comunicación entre los distintos componentes del equipo multidisciplinar y la implementación del plan de atención de transición.
  • Reumatólogo de adultos: Debería ser un reumatólogo interesado, comprometido y capacitado en reumatología del adolescente, y conocido por el equipo de reumatología pediátrica.
  • Reumatólogo pediátrico: Igualmente debería ser una persona con especial interés, sensibilidad y formación en la patología del adolescente.
  • Enfermería de enlace: Resulta muy útil el papel de enfermería en cuanto a formación y seguimiento del paciente y sus familias en todo el proceso.

Además, puede ser interesante involucrar a otros componentes en el equipo multidisciplinar, como fisioterapeutas, trabajador social o pediatría de atención primaria, en función de los recursos disponibles de cada sistema sanitario. Todos los miembros del equipo de transición deben recibir formación sobre la salud de los adolescentes y el proceso de transición.

Herramientas

La adolescencia temprana es un período crítico para fomentar la participación y el autocuidado del paciente. Existe una variedad de instrumentos de evaluación de la preparación para la transición, que pueden ser útiles como punto de partida para discutir objetivos de autogestión.

Una de las herramientas más utilizadas y mejor validadas es el cuestionario de evaluación de la preparación para la transición, que evalúa las habilidades de autocuidado(12). Otras medidas validadas de evaluación de la preparación para la transición incluyen TRANSITION-Q(13) y STARx(14).

El sitio web https://gottransition.org/ ofrece herramientas gratuitas de transición basadas en la evidencia, como herramientas de evaluación de la preparación para la transición, una check-list para la transferencia y una política de transición, entre otras.

El Colegio Americano de Reumatología incluye también herramientas para la transición como plantillas de resúmenes médicos específicamente para AIJ y LES (Medical summary juvenile idiopathic arthritis: https://rheumatology.org/api/asset/blt1377c655fb0f58d6) (Medical summary: systemic lupus erythematosus. https://rheumatology.org/api/asset/bltcf37b94f17591f8f).

Una herramienta clave en el proceso de transición es una entrevista a solas con el adolescente, para abordar diferentes aspectos

Aunque no se trata de una herramienta como tal, incluir en la consulta de transición una entrevista a solas con el adolescente puede resultar de gran utilidad a la hora de abordar diferentes aspectos, y está reconocido en la literatura como un elemento clave del proceso(5, 6,11).

Aspectos a tener en cuenta de la salud psicoafectiva, psicosexual y de conductas de riesgo en el adolescente

La consulta de profesionales de referencia es una oportunidad para hacer promoción y prevención de la salud e identificar las necesidades individuales, factores de riesgo y de protección

Para una transición adecuada se recomienda un abordaje holístico del adolescente y su familia, teniendo en cuenta diferentes aspectos. Entre ellos están los aspectos médicos clave, como el conocimiento de su enfermedad, la adherencia terapéutica y el conocimiento de la unidad de reumatología de adultos para mantener un adecuado seguimiento, pero también psicosociales, dado que vive un momento vital de desarrollo que plantea retos muy diferentes al resto de edades, como las conductas de riesgo, el consumo de sustancias, la actividad deportiva, la nutrición o la sexualidad(11). La consulta con profesionales de referencia es una excelente oportunidad para hacer promoción y prevención de la salud e identificar las necesidades individuales, factores de riesgo y de protección. En numerosas ocasiones, la limitación más importante para esto es el tiempo en consulta y la formación adecuada de los especialistas.

Salud psicosexual

  • Prevención de embarazos no deseados e información sobre métodos anticonceptivos:
    algunos fármacos utilizados en reumatología pediátrica son considerados teratógenos, o no se dispone de información suficiente sobre su seguridad en el embarazo, por lo que estaría indicado tomar medidas anticonceptivas y evitar un embarazo. Se debe informar al paciente sobre este hecho y de las opciones anticonceptivas disponibles, o derivar a una consulta de ginecología del adolescente en caso necesario.
  • Prevención de enfermedades de transmisión sexual (ETS): al igual que en adolescentes sanos, en adolescentes con enfermedades reumáticas debe informarse y asesorar sobre el riesgo y prevención de ETS, así como derivar a consultas específicas e iniciar tratamiento en caso de presentarlas. La vacuna frente al virus del papiloma humano está indicada y recomendada en adolescentes en tratamiento inmunosupresor al igual que en adolescentes sanos.

Gestión de conductas de riesgo

Conviene hacer un despistaje en consulta sobre posibles conductas de riesgo. Concretamente, se tratarán el posible abuso de sustancias como el alcohol u otras drogas. Debido al riesgo cardiovascular y posible riesgo de trombosis presente en algunas enfermedades reumáticas crónicas, se desaconseja el uso del tabaco en estos pacientes.

Salud mental

La adolescencia es un periodo especialmente vulnerable para la salud mental, especialmente en pacientes con enfermedades crónicas. Se recomienda una atención a este aspecto con derivación a consulta de salud mental en caso de sospecha de patología psiquiátrica o identificación de ideas de suicidio.

Adherencia al tratamiento

Por distintos factores la adolescencia es un periodo de riesgo para una baja adherencia a los tratamientos

Por distintos factores psicosociales, la adolescencia es un periodo de especial riesgo para una baja adherencia. Un seguimiento estrecho, la adecuada conciencia de enfermedad y una adecuada relación médico-paciente son claves para un adecuado cumplimiento terapéutico.

Resumen de aspectos a abordar durante la consulta de transición

Durante la transición se abordarán aspectos médicos, psicosociales, educativos y profesionales

Aspectos médicos

  • Identificación de las necesidades médicas y de los tratamientos.
  • Garantizar la continuidad de la prestación de cuidados de alta calidad.
  • Proporcionar información genérica y específica sobre las enfermedades, conocimiento de su propia enfermedad y de los tratamientos.
  • Promoción de la salud, orientación anticipatoria, estilo de vida, actividad deportiva y de hábitos saludables.
  • Evaluar el comportamiento en materia de salud, negociando las formas más adecuadas de garantizar la adherencia al tratamiento y canales para obtención de ayuda en caso de brote.
  • Promocionar los conocimientos y competencias en los ámbitos enumerados anteriormente.

Aspectos psicosociales

  • Identificar las necesidades individuales, factores de riesgo y de protección. Proporcionar apoyo o remitir a los jóvenes a organismos específicos en caso necesario. Un ejemplo es el acrónimo HEADSS: siglas en inglés para Hogar, Educación, Actividades, Drogas, Sexo, Suicidio(15).
  • Garantizar una vida social equivalente a la de sus compañeros.
  • Garantizar apoyo para hacer frente a la enfermedad y el tratamiento.
  • Proporcionar asesoramiento y/o fuentes adicionales de apoyo.
  • Fomentar las capacidades de asertividad, resiliencia, autocuidado, autodeterminación y autodefensa.

Aspectos educativos y profesionales

  • Abordar las perspectivas profesionales futuras.
  • Apoyar en la preparación para el trabajo y dónde obtener información.
  • Abordar la experiencia laboral y animar a los jóvenes a adquirir una experiencia pertinente.
  • Ofrecer información, apoyo y asesoramiento adecuados (grupos de apoyo, servicios de voluntariado).
  • Servir de enlace con las instituciones educativas.
  • Aportar información sobre derechos y obligaciones, ventajas y oportunidades para adaptar el trabajo.

Conclusiones

Un programa de transición eficaz permitirá mejoras en la calidad de vida, en la actividad académica y laboral, mayor satisfacción con la atención y una menor morbilidad y mortalidad

Sólo una estrecha colaboración por parte de los equipos de reumatología pediátrica y de adultos puede garantizar un proceso exitoso de transición. Este proceso debe ser planificado a tiempo, coordinado y llevado a cabo por un equipo multidisciplinario. A nivel práctico, los puntos más importantes a implementar en las consultas de transición incluyen: introducir de forma temprana el concepto de transición, desarrollar una política de transición, utilizar herramientas de evaluación de preparación para la transición, y proporcionar un resumen médico para compartir con el reumatólogo de adultos. Un programa de transición eficaz podría permitir una mejora en términos de calidad de vida, en la actividad académica y laboral, en la satisfacción con la atención y en los resultados a largo plazo, con una menor morbilidad y mortalidad.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Diferencias en los sistemas médicos de reumatología pediátrica y reumatología de adultos

REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA

REUMATOLOGÍA DE ADULTOS

Interacción centrada en la familia

Interacción centrada en el adolescente

Padres presentes en la mayor parte o toda la visita clínica

Paciente evaluado habitualmente sin la presencia de los padres en las visitas clínicas

Visitas clínicas más prolongadas y más frecuentes

Visitas clínicas más cortas y más infrecuentes

Mayor facilidad para consultas urgentes

Menor facilidad para consultas urgentes

Mayor atención a necesidades psicosociales, educacionales o laborales

Menor atención a necesidades psicosociales, educacionales o laborales

Entorno físico de las consultas más amigable

Entorno físico de las consultas más frío

Modificado de: Sadun RE, Covert LT, Lawson EF. Transitioning to Adulthood with a Rheumatic Disease: A Case-Based Approach for Rheumatology Care Teams. Rheum Dis Clin North Am. 2022 Feb;48(1):141-156. doi: 10.1016/j.rdc.2021.09.011. PMID: 34798943.

Tabla II. Principales indicadores de una
transición exitosa

  • Actividad de la enfermedad
  • Estado de la enfermedad
  • Adherencia al tratamiento
  • Asistencia regular a las consultas
  • Medidas de calidad de vida
  • Actividad laboral o académica

Elaboración propia.

Tabla III. Recomendaciones en la transición

  • Introducir precozmente el concepto de transición en las consultas de reumatología pediátrica
  • Realizar educación sobre la enfermedad
  • Evaluar la preparación para la transición (cuestionarios) y establecer objetivos de autogestión
  • Dedicar parte del tiempo en consulta con el paciente a solas
  • Crear un plan de transferencia
  • Asegurar la adecuada comunicación entre el equipo de reumatología pediátrica y reumatología de adultos tanto durante el periodo pre como post-transferencia
  • Informar a pacientes y padres sobre la enfermedad y los procesos de transición, incluida la atención a adultos
  • Involucrar activamente a pacientes y padres en todos los procesos de la transición
  • Apoyar y reforzar la autonomía y participación de los pacientes adaptado a su edad/madurez durante la transición
  • Explicar las diferencias entre la forma de funcionamiento de reumatología pediátrica y reumatología de adultos
  • Conocer las necesidades de los pacientes adolescentes y sus cuidadores

Modificada de: Calvo I, Antón J, Bustabad S, Camacho M, de Inocencio J, Gamir ML, et al. Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for transition management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset. Rheumatol Int 2015;35:1615–24.

Figura 1. Modelos de transición

  1. Transferencia pura
    • Cuidado compartido entre reumatología de adultos y reumatología pediátrica.
    • Consultas conjuntas ubicadas en pediatría, con participación de pediatras y reumatólogos de adultos.
  2. Consultas alternantes en consultas de reumatología de adultos y consultas de pediatría, previas a realización de la transferencia.
  3. Seguimiento por una misma persona que actúa de reumatólogo pediátrico y reumatólogo de adultos.
  4. Seguimiento en una unidad específica de reumatología del adolescente.

Modificada de: Calvo I, Antón J, Bustabad S, Camacho M, de Inocencio J, Gamir ML, et al. Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for transition management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset. Rheumatol Int 2015;35:1615–24.

 

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15. Klein DA, Goldenring JM, Adelman WP. HEEADSSS 3.0: The psychosocial interview for adolescents updated for a new century fueled by media. Contemp Pediatr2014;31:16–28.

Lecturas recomendadas

  • Calvo I, Antón J, Bustabad S, Camacho M, de Inocencio J, Gamir ML, et al. Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for transition management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset. Rheumatol Int 2015;35:1615–24.
  • Foster HE, Minden K, Clemente D, Leon L, McDonagh JE, Kamphuis S, et al. EULAR/PreS standards and recommendations for the transitional care of young people with juvenile-onset rheumatic diseases Ann Rheum Dis 2017;76:
    639–646.
  • Expósito Pérez L, Bethencourt Baute JJ, Bustabad Reyes S. Unidades de transición. Protoc diagn ter pediatr. 2020;2:413-418.

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